Novità in materia di invalidità

Autore: Mario Barbuto

Pubblicazione del Decreto Ministeriale in materia di IVA ridotta al 4 percento per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici e nuove disposizioni INPS nei confronti degli assenti a visita di revisione.

Care amiche, cari amici,

in breve le ultime novità in materia di invalidità, contenute nel Decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze del 7 aprile 2021, pubblicato in Gazzetta Ufficiale del 4 maggio 2021, n. 10.

L’art. 29 bis del Decreto Legge n. 76 del 16 luglio 2020, convertito con modificazioni dalla legge n. 120 dell’11 settembre 2020, ha introdotto, nei confronti delle persone con disabilità, nuove misure di accesso alle agevolazioni fiscali sui sussidi tecnici e informatici di comune reperibilità; rinviava, però, a un apposito decreto ministeriale, per individuarne le modalità operative, al fine di superare quelle attualmente in vigore, disciplinate dal DM del 14 marzo 1998, secondo cui, per ottenere l’IVA agevolata al 4 percento, era richiesto, unitamente al verbale di riconoscimento della disabilità, una “specifica prescrizione autorizzativa rilasciata dal medico specialista della azienda sanitaria locale di appartenenza dalla quale risulti il collegamento funzionale tra il sussidio tecnico e informatico e la menomazione (…) [motoria, visiva, uditiva o del linguaggio]”.

A questo scopo, il DM del 7 aprile 2021, entrato in vigore lo scorso 4 maggio, prevede all’art. 1, lett. a) che “Ai fini dell’applicazione dell’aliquota del 4 per cento per le cessioni di sussidi tecnici e informatici effettuate direttamente nei loro confronti, le persone con disabilità, al momento dell’acquisto, producano copia del certificato attestante l’invalidità funzionale permanente rilasciato dall’azienda sanitaria locale competente o dalla commissione medica integrata”.

Detto Decreto stabilisce, in particolare, che i verbali collegiali INPS dovranno riportare, oltre alle voci relative al contrassegno disabili e alle agevolazioni fiscali sui veicoli (IVA al 4 percento e detrazione IRPEF al 19 percento), anche una ulteriore voce, che faccia esclusivo riferimento al diritto alle agevolazioni sui sussidi tecnici e informatici, volti all’autonomia e all’autosufficienza. Conseguentemente, se prima spettava al medico specialista della azienda sanitaria locale il compito di certificare il collegamento funzionale fra prodotto e disabilità, ora tale incombenza spetterà alle Commissioni di accertamento ASL/INPS.

Sul punto, siamo ancora in attesa delle istruzioni operative dell’INPS che – con apposito messaggio – avrà modo di chiarire meglio le modalità applicative e la corrispondente dicitura, che verrà riportata a verbale. Tali novità, che dovranno essere inserite nella procedura informatica dell’INPS utilizzata anche dalle Commissioni ASL, richiederanno tempi, che non si prospettano brevi. 

A ogni modo, per fugare alcune perplessità, precisiamo quanto segue:

  1. nel caso in cui il verbale non riporti la corrispondente voce relativa alle agevolazioni IVA sui sussidi tecnici ed informatici (condizione riferita a tutti i verbali attualmente in vigore), la prescrizione autorizzativa potrà essere rilasciata direttamente dal medico curante, senza più l’obbligo di rivolgersi a un medico specialista della ASL. Viene, infatti, previsto alla lett. b) dell’art. 1 che: “I certificati di cui al comma 2, dai quali non risulti il collegamento funzionale tra il sussidio tecnico-informatico e la menomazione permanente (…) sono integrati con la certificazione, da esibire in copia all’atto dell’acquisto, rilasciata dal medico curante contenente la relativa attestazione, richiesta per l’accesso al beneficio fiscale”.
  2. Il suddetto DM non interessa gli ausili, le protesi e le ortesi riportati all’interno del Nomenclatore tariffario che restano a carico del Servizio Sanitario Nazionale e per i quali valgono le consuete modalità.

INPS, messaggio n. 1835 del 6 maggio 2021.

A decorrere dal 6 maggio scorso, sono entrate in vigore le nuove istruzioni operative per le visite di revisione, in materia di accertamento della permanenza dei requisiti sanitari.

L’INPS, a cui è demandata la competenza nelle materie di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, ha previsto che l’assenza a visita di revisione alla prima chiamata determinerà la sospensione provvisoria della prestazione economica, con effetto dal primo giorno del mese successivo a quello di mancata presentazione a visita; ciò, in ogni caso, “a prescindere dall’esito della comunicazione postale

Sul punto, potrebbero profilarsi gli estremi di un eccesso di potere decisionale, da parte dell’Istituto), oltre che una miriade di ricorsi da parte degli interessati.

Con apposita lettera abbiamo già segnalato al Ministro alle disabilità Erika Stefani la problematica, richiedendo l’applicazione corretta e legittima delle norme in vigore che prevedono la eventuale revoca della prestazione soltanto al termine del processo di revisione.

Il messaggio INPS del 6 maggio 2021, purtroppo,  supera, infatti, le precedenti indicazioni del messaggio n. 2002 del 19 marzo 2015, secondo cui, invece, l’esito della spedizione della convocazione alla visita di revisione risultava rilevante; tant’è che l’Istituto di previdenza procedeva, ricorrendone le condizioni giustificative, a una seconda convocazione.

Secondo le nuove disposizioni, invece, l’interessato sottoposto a revisione, impossibilitato a presenziare alla prima chiamata a visita collegiale, avrà 90 giorni di tempo per fornire alla Sede INPS di riferimento una idonea giustificazione di naturaamministrativa o sanitaria che verrà valutata senza che siano stati definiti e chiariti i criteri della “idoneità” della giustificazione stessa, lasciando quindi intravedere situazioni di ampia discrezionalità.

Infatti, solo se il motivo dell’assenza sarà ritenuto fondato da INPS, verrà disposta una seconda convocazione a visita collegiale, altrimenti l’Istituto procederà automaticamente alla revoca definitiva della prestazione di invalidità, a decorrere dalla data di revisione.

In buona sostanza, la revoca definitiva delle prestazioni Cat. INVCIV avverrà nelle seguenti ipotesi:

  • mancato invio della giustificazione dell’assenza entro la scadenza dei 90 giorni dalla data della visita;
  • valutazione negativa dell’idoneità della giustificazione da parte dell’INPS;
  • assenza anche alla seconda convocazione.

Il provvedimento di revoca verrà spedito all’indirizzo dell’interessato.

Stanti dette condizioni, con l’auspicio che gli opportuni interventi possano portare a una modifica del provvedimento, riteniamo comunque essenziale fin da ora che le persone affette da cecità assoluta richiedano, in sede di visita collegiale di riconoscimento, che sia riportata a verbale la specifica voce relativa all’esonero dalle visite di revisione, tenuto conto del fatto che la cecità assoluta rientra, per legge, tra le patologie stabilizzate e ingravescenti, ai sensi e per gli effetti del Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007 (al punto 11), e che, pertanto, dà titolo a tale esonero. In allegato, il testo sia del DM del 7 aprile 2021, che del messaggio INPS n. 1835 del 6 maggio 2021.

Allegato 1.pdf

Allegato 2.pdf

 

Pubblicato il 13/05/2021.

Protesi retinica NR-60: uno studio d’avanguardia

Autore: Mario Barbuto

Care Amiche e Cari Amici, con il supporto della IAPB e del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva, si può oggi avviare la sperimentazione di un dispositivo di protesi retinica: NR-600.

Si tratta dell’ultimo ritrovato prodotto dalla società israeliana Nano Retina Ltd nel campo delle protesi retiniche: un dispositivo miniaturizzato impiantato all’interno della retina e un paio di occhiali esterni dotati di specifiche funzioni.

NR-600 è in grado di ripristinare una capacità visiva rudimentale, ma allo stesso tempo funzionale, in pazienti affetti da gravi distrofie retiniche ereditarie in stato avanzato.

Il dispositivo NR-600 si prefigge l’ambizioso compito di convertire gli input visivi in stimoli elettrici, sollecitando l’attività neuronale della retina interna. Il segnale a essi trasmesso, utilizza un percorso visivo naturale e si propaga dalla retina al nervo ottico fino a raggiungere la corteccia visiva, dove i segnali vengono percepiti come fosfeni.

Affinché il funzionamento del dispositivo sia adeguato, occorre indossare un paio di occhiali dotati di una lente speciale capace di proiettare un raggio infrarosso sull’impianto per alimentarlo e  favorire in tal modo la conversione degli stimoli fisici in segnali elettronici.

È importante sottolineare con chiarezza che attraverso questo sistema non si restituisce una visione normale come quella che si aveva prima dell’insorgenza dei sintomi più severi. Infatti la visione “artificiale” che è in grado di fornire NR-600 si caratterizza come una visione costituita di pixel in bianco e nero e un campo visivo limitato.

Chi sono i candidati ideali per questo trattamento?

Il reparto di Oftalmologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Università Cattolica del Sacro Cuore sta effettuando l’arruolamento dei pazienti per lo studio. I candidati ideali per questo trattamento sono soggetti di ambo i sessi con diagnosi confermata di Retinite Pigmentosa o Distrofia dei coni e dei bastoncelli in fase terminale ed un’età compresa tra i 18 e gli 80 anni.

Per poter essere impiantati, tutti i soggetti devono possedere un residuo visivo pari alla sola percezione luminosa (presente o assente da massimo cinque anni) ed aver perso la loro capacità di riconoscere persone e oggetti nonché di orientarsi e muoversi nello spazio che li circonda.

Tuttavia, devono aver avuto una storia di precedente visione utile ed una funzionalità confermata delle cellule della retina interna (cellule gangliari) e del nervo ottico nell’occhio da sottoporre a impianto, come determinato dalla percezione documentata della luce o da una risposta misurabile evocata per stimolazione elettrica. Devono essere in grado di intendere e di volere, anche per poter comprendere e soddisfare i requisiti dello studio clinico cui partecipano e completare gli esami ed il training visivo che saranno loro richiesti.

Chi non può partecipare a questo studio?

Non potranno partecipare allo studio tutti i pazienti con forme di cecità causate da una problematica oftalmologica diversa da una distrofia retinica ereditaria.

Il candidato con distrofia retinica ereditaria non dovrà avere o avere avuto:

1) un distacco di retina, una retinopatia diabetica, una malattia infiammatoria della retina, un trauma oculare e/o altre affezioni della retina che potrebbero non consentire al dispositivo di funzionare correttamente.

2) una malattia che abbia causato danni al nervo ottico (ad esempio un glaucoma).

3) un’alterazione della parte anteriore dell’occhio (ad esempio una cicatrice sulla cornea) che non permette all’oftalmologo di visualizzare la retina e/o ostacola la penetrazione del raggio a infrarossi sul dispositivo impiantato nell’occhio.

4) una grave ptosi della palpebra (palpebra abbassata) che non consente all’occhio di rimanere correttamente aperto.

5) una miopia, un’ipermetropia o un astigmatismo molto elevati (≥ ±8 diottrie sferiche e 3,5 diottrie cilindriche).

6) uno strabismo (deviazione degli assi visivi) o un nistagmo (movimento involontario degli occhi) molto evidenti.

7) una retina molto assottigliata (lo spessore retinico sarà analizzato durante la visita di screening mediante OCT).

8) una forma di retinite pigmentosa sindromica.

9) una gravidanza in corso.

10) un ipertiroidismo grave.

11) patologie neurologiche e/o psichiatriche, ad esempio la malattia di Parkinson, l’epilessia o una grave depressione.

12) un’aspettativa di vita inferiore a 1 anno dal momento del reclutamento nello studio.

Non potranno infine partecipare allo studio, le persone che hanno già preso parte a un altro studio con farmaco o dispositivo sperimentale potenzialmente in conflitto con gli obiettivi, il follow-up o i test di questo studio.

L’inserimento del dispositivo nella retina avverrà attraverso un intervento chirurgico della durata di circa due ore e sarà effettuato prevalentemente in anestesia generale utilizzando attrezzature oftalmologiche standard.

Dove si svolgeranno le visite?

I pazienti considerati potenzialmente eleggibili per questo studio clinico saranno visitati presso il reparto di Oftalmologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Università Cattolica del sacro Cuore, a Roma.

L’intervento sarà eseguito dal Prof. Rizzo, Direttore del Dipartimento di Oftalmologia, coadiuvato dalla sua equipe. Completato il decorso operatorio, le visite per l’ottimizzazione della protesi ed il percorso di riabilitazione si terranno presso il Polo Nazionale di Ipovisione IAPB Italia onlus, sito sempre all’interno del Policlinico A. Gemelli.

A chi rivolgersi?

Tutti coloro che siano in possesso dei requisiti sopra citati, possono contattare con una singola e-mail i seguenti indirizzi, inserendo nel testo un recapito per la conduzione di un pre-screening telefonico:

Dr. Marco Sulfaro: m.sulfaro@iapb.it

Dr. Giorgio Placidi: giorgio.placidi@guest.policlinicogemelli.it

Dr. Elisa De Siena: elisa.desiena@yahoo.com

Con l’auspicio che questo studio possa rappresentare un ulteriore passo importante sul cammino della evoluzione della ricerca tecnologica e medica, nella certezza di incontrare l’interesse di molti, pur nel quadro di una informazione corretta e senza voler suscitare false speranze o dare comunicazioni sensazionalistiche, invito tutti i pazienti potenziali a segnalare il proprio nominativo e svolgere un colloquio preliminare di accertamento e selezione.

Il mio invito nasce soprattutto dalla serietà e affidabilità dei professionisti e clinici che sovraintendono allo sviluppo e alla conduzione dello studio i quali hanno voluto riconoscere nell’UICI il veicolo principale e privilegiato di contatto con la vasta platea delle persone interessate.

Come Unione, grazie alla disponibilità dei medici incaricati dello studio, seguiremo con attenzione e interesse ogni passo e ogni persona, certi di interpretare in tal modo la nostra missione di contrasto alla cecità e tutela della vista.

Pubblicato in data 11/05/2021.

Buona festa, Mamma!

Autore: Linda Legname

Non sono mamma e forse non sono in grado di comprendere in pieno, sempre e subito, quanta forza possa abitare dentro il corpo e l’anima di una donna che diventa mamma; quanto potente riesca a essere l’amore verso un figlio, capace di richiamare risorse inesauribili e di scatenare le energie più profonde di noi, esseri umani di genere femminile. D’accordo, sì, ma sono comunque donna, figlia, zia, madrina e riesco a sentirmi mamma adottiva di tutte le bambine, le ragazze, i bambini, i ragazzi dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

Sembrerà incredibile, ma spesso mi coglie la sensazione di aver visto nascere e crescere ognuno di loro: così, insieme, figli e figlie. Diversi nelle caratteristiche fisiche, nella provenienza geografica, nelle radici sociali, nel carattere, ma uniti da un denominatore comune: avermi aiutato a portare alla luce aspetti di me che non sospettavo nemmeno di possedere, rendendomi forse migliore, a tratti speciale e regalandomi la sensazione immensa di essere mamma mille volte. Sono davvero una donna fortunata!

Figura delicata, semplice, intreccio di amore, cura, sostegno e dedizione. Questa è la mamma! Non ha superpoteri. È semplicemente unica. Ha una dolcezza straordinaria. Una forza insospettabile… È lei, infatti, che ci ha insegnato a sorridere, che ci sa tenere per mano quando occorre… È lei che sa essere e donarci felicità piena, autentica; l’ossigeno della vita. La mamma! Persona che mai riusciremmo a non amare. Sempre con noi, mano nella mano, anche a distanza, anche quando, cresciuti, cammineremo per il mondo, quando la pandemia rende obbligatorio stare separati, perfino quando l’amore della nostra vita ci ha spezzato il cuore. Insieme a lei per la vita e verso la vita.

È vero: abbiamo avuto pareri in contrasto, litigato per il motorino mai acquistato, per un voto negativo a scuola, per i sacrifici richiesti a compensare i soldi mai sufficienti a fine mese, per quelle sigarette nascoste nell’armadio, per non aver rispettato l’orario di rientro la sera, per avere tradito un’aspettativa. Cuore a cuore unico battito; viso a viso lacrime intrecciate. Complici, sorelle, amiche, nemiche… E quando quel batuffolo di vita è divenuto grande, la mamma non si mette a riposo: altre preoccupazioni, altri affanni ne accompagneranno i pensieri e i giorni. E così saremo, figlie che si fanno mamme. Per sempre.

Ma quanta profondità e complessità racchiusa in quella consonante scandita tre volte e quella vocale pronunciata due volte. Quanta intelligenza e consapevolezza in una maternità che non viene invocata e praticata come un diritto o un dovere, ma vissuta dal profondo, come una scelta personale e responsabile; quanta forza, bellezza e tenerezza nelle doglie di un parto che annuncia e consegna la gioia della vita, forse la più sublime. Quanta pena dell’anima, che pure non si fa mai rassegnazione e sconfitta, di fronte a una diagnosi clinica fredda come marmo, lì pronta a negare il «diritto naturale» a diventare mamma. Quanta libertà, coraggio, forza, consapevolezza, nel portare in grembo e far nascere un bambino, sì, anche con disabilità. E che fatica, pazienza, determinazione e organizzazione tutte nuove per gestire i tempi del lavoro, la cucina, i letti da rifare, i suoceri, i cognati, i parenti e ogni tanto, certo, perfino il marito-compagno! E quei sorrisi davanti allo specchio? Per tutte le volte che le sopracciglia appaiono in disordine, la ceretta da fare, mentre fili argentati sempre più numerosi vengono a popolare i capelli e ricordano il tempo che passa inesorabile… E intanto, in tutto questo caos, la mamma non ha mai tempo abbastanza per prendersi cura di sé!

Accade anche di essere mamme e figli di un amore mai esistito, perduto o sfortunato: ma seppur sole nel decidere di accogliere e crescere un figlio, si diventa leonesse, fiere, orgogliose, ancora più belle.

Sommessamente, con il rispetto e la delicatezza che meritano, rivolgo un pensiero felice alle nostre mamme con disabilità visiva: le tante amiche, conoscenti, cieche e ipovedenti impegnate come tutte le altre donne a gestire prima la scelta di una maternità e poi la crescita di un figlio desiderato e amato nello stesso modo in cui lo amano le altre donne. Tutte le donne-mamme del mondo.

Non è facile e non lo è stato per me davanti a quella scelta: ci sono passata.

Ricordo: smarrimento, paura, angoscia, senso d’impotenza, preoccupazioni, limiti reali o immaginari hanno pennellato intere giornate e lunghe notti.

Sì, ho scelto di non essere mamma.

Non ho saputo rassegnarmi all’idea e al pericolo di trasferire in maniera consapevole la mia stessa patologia a una nuova creatura. Il rischio era davvero elevato. Ho messo il mio corpo, la mia anima e la mia testa sottosopra. Ma ho scelto liberamente, con la serenità faticosa di queste circostanze; consapevolmente. E non ho mai avuto ripensamenti o pentimenti. Ma non posso negare che mi sono sentita mancare l’aria quando ho comunicato a me stessa, ad alta voce, la mia decisione, quando ho colto il dolore negli occhi del mio ex marito, quando ho letto nel cuore di mia mamma la sofferenza per una figlia forse realizzata a metà.

Provo, per questo, grande ammirazione per tutte quelle donne con disabilità che hanno fatto scelte opposte alla mia. Ci sono storie bellissime di tante donne cieche e ipovedenti, ma anche con altre disabilità che vivono la maternità con la pienezza, la normalità e la quotidianità di tutte le mamme.

Oggi in occasione della ricorrenza della Festa della mamma è giusto e doveroso ricordare che c’è ancora parecchia strada da fare per garantire diritti maggiori alle donne con disabilità, a prendere decisioni sulla propria maternità. Maggiori informazioni, formazione più adeguata dei professionisti sanitari, sociali e istituzionali. Accade spesso che a scoraggiare una giovane, possibile mamma con disabilità, infatti, non sia tanto la paura legata alla stessa disabilità, ma per esempio, piuttosto il contesto nel quale vive, nel quale anziché trovare sostegno, aiuto, conforto, favore, si creano spesso, piuttosto, barriere insormontabili.

Segnali importanti, quelli provenienti da un sostegno adeguato, che consentirebbero di sgretolare tabù, pregiudizi, stereotipi, leggende metropolitane, per rafforzare, invece, il valore culturale e sociale insito nel proporre e promuovere cambiamenti nella maniera in cui si guardano e si considerano le donne con disabilità che hanno scelto la maternità in modo libero e consapevole, proprio come ogni altra donna.

Ecco: questo diritto di scelta consapevole occorre saper coltivare come una pianticella tenera e ravvivare come fiammella che scalda l’anima. Quel diritto di essere pari tra le pari, cittadine tra cittadine, mamme tra le mamme.

Auguri a tutte le mamme!

Articolo pubblicato il 07/05/2021.

Sintesi dei lavori del Consiglio Nazionale del 30 aprile 2021

Autore: a cura di Vincenzo Massa

Alle ore 9.00 di venerdì 30 aprile, su piattaforma zoom, si è riunito il Consiglio Nazionale.

Il Presidente, Mario Barbuto, constatata la presenza del numero legale, dà inizio ai lavori, sottoponendo all’approvazione dei consiglieri i verbali della seduta precedente che trovano il consenso unanime di tutti. Il consigliere Giuseppe Lapietra chiede al presidente nazionale di osservare un minuto di silenzio in memoria di tutte le persone che sono venute a mancare nel 2020 e nei primi mesi del 2021. Il presidente Barbuto accoglie la richiesta e invita tutti i partecipanti, anche da remoto, a levarsi in piedi e dedicare il minuto di silenzio.

Il presidente mette in discussione la Relazione morale e il bilancio consuntivo dell’anno 2020. In una breve introduzione ripercorre alcune delle tappe di questo 2020 segnato fortemente dalla pandemia che è stata, purtroppo, grande protagonista di 12 mesi che, invece, per l’UICI dovevano rappresentare un periodo celebrativo dei suoi primi cento anni di vita.

Sul consuntivo, il responsabile dell’amministrazione e il presidente dell’Organo di Controllo, hanno illustrato le voci principali del bilancio che si è chiuso con un modesto avviso di 4.000 Euro circa.

Il Presidente ha sottolineato che l’attivo molto contenuto costituisce un doppio elemento di positività: a) segna il buon andamento dell’anno finanziario; b) indica che le risorse vengono effettivamente utilizzate e non incamerate.

Nel dibattito che è seguito gli interventi hanno espresso il pieno apprezzamento per entrambi i documenti con alcune richieste di chiarimento su alcune poste di bilancio. Dopo la replica del presidente Barbuto i due documenti, posti singolarmente in votazione, vengono approvati all’unanimità.

Il Consiglio Nazionale, udita la relazione del Presidente, ha confermato all’unanimità quale Segretario Generale il dott. Alessandro Locati.

È stato costituito il Gruppo di Lavoro per la revisione dei Regolamenti Generale e contabile, così composti: Angelo Camodeca, Franco Lepore e Gabriele Colantonio per il primo; Giovanni Taverna, Maria Buoncristiano, Vincenzo Massa e Mario Girardi, per il secondo.

Il Consiglio Nazionale ha accolto favorevolmente la proposta di nomina, pervenuta dal consiglio regionale UICI della Toscana, quale Commissario ad Acta nella sezione di Livorno di Davide Ricotta, attuale presidente della sede territoriale di Pisa, con un mandato ampio per ripristinare la situazione finanziaria e associativa della Sezione.

Sono stati nominati Presidenti Onorari: Prof. Antonico Cherchi, Sardegna; Prof.ssa Angela Mazzetti, Varese; Cav. Josef Stockner, Bolzano; Enzo Tomatis, Torino.

Sono state accolte le richieste di nomina a Soci Onorari di: Francesco Burroni, Siena; avv. Michelangelo Mirabello, Vibo Valentia.

Il consigliere nazionale Giovanni Taverna ha illustrato una relazione relativa al suo incarico sul Patrimonio e il consigliere nazionale Nicola Stilla, una relazione relativa al suo incarico sulla Realizzazione di strutture di accoglienza per disabilità complesse gravi e gravissime.

Il Consiglio ha preso atto delle due relazioni.

Nelle comunicazioni dei consiglieri nazionali, sono state fatte segnalazioni di cui il presidente nazionale ha preso buona nota per intraprendere le azioni necessarie; mentre ha poi risposto e fornito chiarimenti e informazioni in merito ad alcune domande e richieste avanzate sempre dai consiglieri.

Alle 14.20, il Consiglio Nazionale ha concluso i lavori.

Pubblicato in data 04/05/2021.

Consiglio Nazionale 30 aprile 2021 – diretta on line

Care amiche e cari amici,

venerdì 30 aprile dalle ore 09:00 si terrà la riunione del Consiglio Nazionale.

Per chi fosse interessato, sarà possibile seguire on line sulla nostra SlashRadio la diretta dei lavori del Consiglio Nazionale collegandosi all’indirizzo: http://www.uici.it/radio/radio.asp

Per sistemi IOS e MAC, la stringa sarà: http://94.23.67.20:8004/listen.m3u

in alternativa accedere alla nostra app Slash Radio Web di Erasmo Di Donato.

Per i possessori dell’assistente vocale Alexa di Amazon è disponibile la skill di Slash Radio Web.

I comandi sono:

– Alexa, AVVIA Slash Radio Web

Oppure           

– Alexa APRI Slash Radio Web

di seguito il link di riferimento per Alexa Skill su Amazon Prime: https://www.amazon.it/dp/B07NS18BTQ/ref=sr_1_1_nodl%E2%80%A6

Colgo l’occasione per augurare buon ascolto a chi vorrà ascoltarci.

Rubrica di SlashRadio “Chiedi al presidente”

Autore: Mario Barbuto

Care amiche, cari amici,

l’appuntamento con la nostra rubrica di dialogo diretto e senza rete, è fissato per Mercoledì 28 aprile 2021 dalle 16.30 alle 17.30, su SlashRadio.

Durante la trasmissione, nel mio ruolo di Presidente Nazionale, risponderò in diretta a tutte le domande che gli ascoltatori vorranno rivolgermi, su tutti gli argomenti che interessano la vita associativa.

Le domande, come al solito, saranno libere, dirette e senza filtri e potranno toccare tutti gli aspetti della nostra attività associativa e tutti i temi concernenti la vita dei ciechi e degli ipovedenti italiani.

Le modalità di contatto per indirizzare le domande o intervenire in trasmissione, sono:

– email, all’indirizzo chiedialpresidente@uici.it

– modulo web, all’indirizzo http://www.uici.it/radio/radio.asp

telefono, durante la diretta, al numero

06.920.925.66

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Per i possessori dell’assistente vocale Alexa di Amazon è disponibile la skill di Slash Radio Web.

I comandi sono:

– Alexa, AVVIA Slash Radio Web

Oppure                 

– Alexa APRI Slash Radio Web

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Vi attendo numerosi per proseguire il nostro prezioso dialogo mensile che tanto ha già arricchito in spirito questo vostro Presidente.

Campagna di vaccinazione – sviluppo e criticità

Care amiche, cari amici,

sia pure con tanta difficoltà e situazioni molto eterogenee, sta finalmente mettendosi in moto in tutta Italia la campagna vaccinale, con l’assegnazione delle previste priorità per i possessori di L.104 art.3 comma 3, sulla base delle raccomandazioni emanate dal Ministero della Salute il 12 marzo scorso.

Da più parti, tuttavia, sono state segnalate criticità dovute alla inaccessibilità di alcune piattaforme regionali di prenotazione e alla confusione nelle direttive che ogni regione ha emanato in proprio. Per tali criticità promuoveremo una specifica azione di segnalazione e di denuncia per l’ennesima violazione dei diritti di accessibilità e fruibilità dei servizi pubblici per tutti, tanto più grave poiché coinvolge la salute dei cittadini.

Abbiamo preso atto, inoltre, del numero di persone non vedenti o ipovedenti gravi che purtroppo non dispongono della certificazione derivante da legge 104 e raccomandiamo loro di rivolgersi al proprio medico di medicina generale per chiedere comunque l’inserimento nell’elenco delle vaccinazioni prioritarie in quanto portatori di disabilità grave, rientrante tra le categorie indicate nelle raccomandazioni ministeriali.

In alcune situazioni prontamente segnalate nelle scorse settimane, la Presidenza Nazionale è intervenuta accanto al presidente regionale o sezionale per rinforzare quell’esercizio del ruolo di rappresentanza e tutela che compete alla nostra Associazione dinanzi alle autorità politiche e sanitarie di volta in volta coinvolte, spesso con risultati confortanti che hanno favorito soluzioni positive a vantaggio delle persone in attesa di vaccinazione.

Di conseguenza, colgo questa occasione per sollecitare i nostri presidenti regionali a mantenere costante il rapporto con i presidenti delle sezioni territoriali per valutare insieme eventuali azioni di supporto per le quali questa Presidenza nazionale assicura e conferma ogni disponibilità.

Mi permetto raccomandare a tutti i presidenti sezionali di istituire nelle sezioni unità di supporto e presa in carico anche di nostri singoli associati e rappresentati, al fine di curare in modo adeguato le situazioni più difficili, seguendole perfino passo passo, con l’obiettivo di garantire al maggior numero di persone una vaccinazione in tempi rapidi, per la salute e la sicurezza di tutti.

Prego i presidenti regionali di far pervenire a questa presidenza una sintetica nota riassuntiva della situazione nella propria regione, evidenziando in particolare le criticità in atto e quelle già risolte, in modo da monitorare costantemente l’andamento della campagna vaccinale e porre in essere eventuali interventi di tutela e di rinforzo dell’azione già condotta brillantemente dai dirigenti territoriali e regionali.

Le note in parola saranno rese pubbliche tramite il nostro sito web o altro mezzo idoneo a consentire a tutti, in presa diretta, una informazione dettagliata sull’evolversi della situazione.

Ringrazio per l’attenzione e la collaborazione e rimango in attesa di pronto riscontro da parte dei presidenti regionali.

Un caro augurio di buon lavoro e un fraterno abbraccio a tutte e a tutti.

Precisazioni sul testo “Posizione UICI nei confronti di ADV” pubblicato su Giornale.UICI.it l’11 febbraio 2021

Allo scopo di evitare che alcune osservazioni avanzate da UICI nella comunicazione pubblicata su questo Giornale vengano interpretate al di là delle reali intenzioni dell’Associazione, si chiarisce quanto segue:

– ADV, sia direttamente che per il tramite dell’organismo tecnico INMACI, ha la facoltà di utilizzare il Logo/marchio di UICI, purché ai soli fini della promozione del sistema “LVE”, delle mappe a rilievo e delle relative Linee guida;

– ADV, sia direttamente che per il tramite di INMACI, nella propria autonomia, ha facoltà di contestare la mancata attuazione della normativa nazionale e locale in tema di superamento delle barriere senso-percettive, nonché la non corrispondenza delle soluzioni adottate alle Linee guida INMACI, fornendo eventualmente, quando richiesta, la consulenza utile al conseguimento di risultati concretamente efficaci per l’orientamento dei ciechi e degli ipovedenti; ha ovviamente facoltà di agire al riguardo nelle sedi opportune, senza alcun richiamo o utilizzo del nome di UICI, per richiedere il rispetto dei diritti delle persone con disabilità visiva;

– UICI evidenzia il valore sociale del sistema “LVE”, confermando che lo stesso è in grado di garantire la mobilità autonoma dei ciechi e degli ipovedenti, quando correttamente progettato e installato. Qualora intervengano miglioramenti tecnologici in tema di indicatori tattili a terra, o altre soluzioni parimenti efficaci per le persone con disabilità visiva, il loro impiego, anche in aggiunta a “LVE”, sarà valutato da UICI sulla base dei dati tecnici disponibili;

– UICI riconosce il valore sociale dell’attività svolta da INMACI e del sistema di indicatori tattili a terra “LVE” per la mobilità delle persone cieche e ipovedenti e conferma, per quanto di propria competenza, l’impegno a fare opera di divulgazione, informazione e promozione, nelle sedi opportune e in modi improntati a correttezza e trasparenza, in conformità con il proprio profilo istituzionale acquisito da una tradizione centenaria.

Procedure di compravendita e ristrutturazione immobiliare – Chiarimenti

Autore: Mario Barbuto

Care amiche, cari amici,

dal momento che dalle nostre strutture territoriali pervengono diverse richieste di erogazione di contributi per coprire le spese relative ad interventi di manutenzione straordinaria sugli immobili di proprietà dell’Unione, ritengo utile richiamare alla vostra attenzione le corrette procedure da adottare per permettere alla Direzione Nazionale di prendere le opportune decisioni in merito.

Già con precedenti comunicati n. 168/2013 e n. 70/2014 sono state indicate le procedure per l’autorizzazione di operazioni di compravendita, che si riassumono brevemente.

La struttura richiedente deve inviare alla Sede Nazionale:

  • copia della deliberazione del Consiglio Sezionale che propone la compravendita di un immobile;
  • perizia estimativa recente sul valore dell’immobile asseverata da giuramento;
  • titolo di provenienza dell’immobile;
  • visura catastale aggiornata;
  • relazione sulle modalità di utilizzazione del relativo importo, ovvero sulle necessità di acquisto e sui mezzi per farvi fronte.

La procedura si conclude, dopo approvazione della Direzione Nazionale, con l’emissione di procura speciale emessa dal notaio, anche sulla base di eventuale bozza trasmessa dal notaio contattato dalla Sezione interessata.

Invece, per i lavori di ristrutturazione straordinaria delle sedi territoriali, la procedura da seguire è la seguente:

  • invio di copia della deliberazione del Consiglio Sezionale che autorizza lo svolgimento dei lavori;
  • relazione tecnica dei lavori da svolgere con relativo computo metrico;
  • invio di tre preventivi di ditte diverse attinenti al computo metrico;
  • richiesta preventiva di autorizzazione alla Direzione Nazionale allo svolgimento dei lavori. Solo in caso di urgenza, comprovata da idonea relazione tecnica, la struttura interessata potrà svolgere direttamente gli interventi, senza preventiva autorizzazione della Direzione Nazionale, avendo, comunque, cura di comunicare alla Sede Nazionale l’inizio dei lavori contestualmente con l’invio della predetta documentazione;

Per quanto concerne, poi, i lavori di ristrutturazione straordinaria di immobili messi a reddito gestiti dalle sedi territoriali, oltre all’invio della documentazione prima indicata, occorre produrre i seguenti documenti:

  • ultimo bilancio consuntivo approvato e budget previsionale dell’esercizio finanziario in corso;
  • situazione di cassa aggiornata alla data della presentazione della richiesta di contributo;
  • canone di affitto percepito per l’immobile da ristrutturare;
  • relazione tecnica e computo metrico dettagliato con indicazione delle motivazioni dell’intervento.

Per il rimborso dei lavori condominiali straordinari bisogna inviare:

  • verbale dell’assemblea condominiale con l’approvazione e la ripartizione delle spese a carico dei condomini in proporzione ai millesimi di proprietà;
  • copia della documentazione prodotta dall’amministrazione del condominio.

In tutti i casi prima indicati, sulla base della documentazione trasmessa per e-mail ai seguenti indirizzi affgen@uiciechi.it e archivio@uiciechi.it, il Gruppo per il Patrimonio nominato dalla Direzione Nazionale, verificherà preliminarmente la regolarità della pratica ed esprimerà parere in merito, da sottoporre alla Direzione Nazionale nella prima riunione utile.

Successivamente, la Direzione Nazionale esaminerà la proposta, così da poter procedere alla formale deliberazione in ottemperanza all’art. 10, comma 6, del Regolamento Generale che prevede che per le spese di gestione straordinaria la struttura che esercita l’amministrazione dell’immobile deve inoltrare specifica richiesta motivata alla Direzione Nazionale che provvederà ad autorizzarle e ripartirne il carico, valutando contestualmente se e in che misura contribuire alle spese stesse, nonché le modalità dell’erogazione del contributo, oppure di un prestito non oneroso specificando la tempistica di restituzione dello stesso.

Ricordo, infine, che gli importi autorizzati per i lavori straordinari di ristrutturazione saranno erogati solo su presentazione della documentazione attestante l’avvenuto pagamento e la presentazione della relazione sullo stato finale dei lavori unitamente al certificato di regolare esecuzione.

Ovviamente, in ogni caso, andranno tenuti debitamente informati sullo sviluppo della pratica sia il componente della Direzione Nazionale, sia il Consiglio Regionale territorialmente competente.

Resoconto Direzione Nazionale del 15 aprile 2021

Autore: a cura di Vincenzo Massa

Il 15 aprile alle 8.30 si è riunita la Direzione Nazionale in seduta ordinaria.

È stato approvato il verbale della riunione del 25 marzo 2021.

Si è preso atto dei verbali dei seguenti gruppi di lavoro:

  • GdL1 – Tutela: Lavoro, Previdenza, Pensionistica, Legislazione, Diritti riunito il 23 marzo 2021 con ordine del giorno: individuazione delle tematiche principali da affrontare e dei primi obiettivi specifici da raggiungere; ripartizione dei settori di attività tra i componenti del gruppo;
  • GdL2 – Istruzione: scuola, formazione, famiglie, disabilità complesse riunito il giorno 11 marzo 2021 con ordine del giorno: insediamento del gruppo; modalità di lavoro; rinnovo protocollo Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca;
  • GdL3 Pari Opportunità – Donne, Anziani, Giovani, Ipovedenti riunito il 24 marzo 2021 con ordine del giorno: insediamento Gruppo di Lavoro; metodo di lavoro; risoluzioni congressuali; la Direzione Nazionale prende atto delle proposte alla luce della situazione attuale di pandemia, che ancora non prevede l’organizzazione di meeting in presenza.
  • GdL5 – Rapporti sociali: Comunicazione, Fundraising, Volontariato, Servizio Civile, Altre Associazioni riunito il 17 marzo 2021 con ordine del giorno: insediamento Gruppo di Lavoro; Metodo di lavoro; Risoluzioni Congressuali.

Si è, preso altresì atto della relazione sull’attività anno 2020 e piano anno 2021 dell’Organismo di Vigilanza del 23 marzo 2021.

Al terzo punto all’ordine del giorno la vice presidente UICI, Linda Legname, ha provveduto a illustrare le proposte che verranno inserite neltesto da sottoporre al Ministero Istruzione per il rinnovo del protocollo vigente in scadenza il 23 agosto prossimo. In particolare la vice presidente ha riferito che la commissione istruzione ha stilato una premessa e una bozza nella quale sono state recepite le proposte precongressuali di settore, l’ampliamento agli studi musicali, agli studi biosanitari e alla pluridisabilità.  Nella bozza è stato anche rinforzato il concetto della formazione e della assistenza alla comunicazione, dello studio dell’arte e della prevenzione della cecità. La proposta è approvata dalla Direzione con le integrazioni emerse durante la discussione.

Analogo protocollo verrà proposto anche al Ministero dell’Università.

Sono stati esaminati e approvati la Relazione consuntiva 2020 e il Bilancio consuntivo 2020 che saranno sottoposte all’approvazione del Consiglio Nazionale nella prossima seduta del 30 aprile..

È stato confermato l’incarico di Direttore a Salvatore Romano ed è stata approvata la proposta di rinnovo, che sarà esaminata nella prossima riunione del Consiglio Nazionale, per la riconferma a Segretario Generale per Alessandro Locati. Nella riconferma del direttore e proposta di riconferma del segretario sono state evidenziate le seguenti specificazioni:

  • facoltà di revoca dell’incarico in qualsiasi momento;
  • ridefinizione di ruoli e funzioni alla luce del processo in atto di riorganizzazione di risorse, uffici e servizi della Sede Nazionale;
  • supporto diretto della vicepresidente Linda Legname nella gestione delle risorse umane e del Consigliere incaricato Giovanni Taverna nella gestione del patrimonio;
  • coinvolgimento dei componenti della Direzione, quando siaopportuno, in relazione ai propri incarichi specifici.

In merito alla ripartizione del contributo previsto dalla legge n. 379/1993, come modificata e integrata dall’art. 1, comma 418, della legge n. 208/2015 la Direzione Nazionale ha formulato una proposta di ripartizione a fronte dei progetti presentati dalle istituzioni beneficiarie, nel rispetto dei criteri definiti dalla vigente normativa.

Su proposta del Presidente, è stato confermato Salvatore Romano quale rappresentante dell’UICI nel Consiglio di Amministrazione dell’Istituto “Francesco Cavazza”, tenuto conto anche della comunicazione delle indicazioni del Consiglio Regionale UICI Emilia-Romagna che ha indicato una terna di nomi.

In merito al Fondo Nazionale per l’accantonamento del T.F.R. la Direzione Nazionale prende atto positivamente della situazione della polizza in itinere per la quale verrà chiesto di ridurre le commissioni di ingresso. Nel contempo le sedi territoriali saranno incentivate ad aderire all’iniziativa.

Sono state prese in esame le situazioni delle attività di tessera associativa, carta dei servizi e carta fedeltà. La card proposta per la tessera associativa è in PVC, prestampata e personalizzata e dotata di barcode o QR code con l’individuazione di postazioni di aggiornamento dati dotate anche di stampanti per emissione di nuove card e di lettori laser barcode e QR code. Per la Fidelity card si ritiene più utile una gestione esterna.

La Direzione Nazionale autorizza la sede di Enna ad adire le vie legali avverso il comune di Enna in merito al provvedimento di pagamento IMU per i locali dell’ambulatorio oculistico.

Per il patrimonio, Sono state esaminate le richieste delle sezioni territoriali di Brindisi, Genova, Lecco e Ravenna, le cui richieste vengono accolte all’unanimità. Viene esaminato e accettato anche un lascito testamentario diretto alla Sede Nazionale.

Il Presidente comunica che è’ stato approvato il nuovo Statuto IAPB e occorrerà presto nominare i rappresentanti nella Direzione Nazionale in misura di tre per UICI, tre per SOI e uno per la Direzione Generale della prevenzione del ministero della salute.

La vicepresidente Linda Legname comunica che è stata avviata la campagna nazionale per il 5 per mille con la distribuzione del materiale grafico personalizzato alle sedi territoriali e la spedizione di 13.000 lettere, sempre personalizzate con il codice fiscale della rispettiva sezione di appartenenza, destinate a soci UICI di tutt’Italia 

La vice presidente informa inoltre che la società Wind ha effettuato una donazione di 4.000 Euro e ha inserito l’Unione tra le associazioni raccomandate ai propri settemila dipendenti per la scelta del loro 5 permille, mediante una lettera e un collegamento diretto sul sistema intranet aziendale con la pagina del sito uici.it dedicata al 5 per mille.

Viene data comunicazione circa la sperimentazione di un sistema di centralino per garantire la possibilità di smartworking.

Viene proposta e incentivata l’organizzazione di un corso per operatori delle residenze per anziani, di cui si avverte bisogno, specie in questa situazione particolare.

Vengono comunicate le dimissioni del direttore scientifico dell’irifor.

Viene data notizia del concorso regionale in Liguria dedicato alle scuole riservato a brani di  lettura parlata e confermato il sostegno finanziario della Sede Nazionale.

Viene infine fissata una riunione monotematica informale sul tema delle vaccinazioni che si terrà lunedì 19 p.v.

I lavori terminano alle ore 14:00.