Aspettando il Garante

Autore: Mario Barbuto

Uno dei tanti obiettivi della legge Delega sulla disabilità del 22 dicembre 2021, n. 227, riguarda l’istituzione del Garante nazionale delle disabilità. La legge prevede espressamente, all’articolo 2, comma 2, lett. f), la figura del Garante quale “organo di natura indipendente e collegiale, competente per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità“.

L’istituzione e attivazione di detto Organo di tutela e promozione rappresenta un ulteriore passo verso la corretta e perfetta applicazione del dettato dell’UNCRPD e degli altri istituti normativi specifici di livello nazionale ed europeo.

Dato l’alto valore civile, sociale e morale incarnato nel provvedimento istitutivo, a ciascuno dei soggetti interessati corre l’obbligo di cooperazione leale per la maggiore operatività ed efficacia dell’Organo istituendo.

Nella definizione delle aree di tutela, gioverà pertanto, individuare in modo chiaro anche all’interno del testo del decreto istitutivo, le materie e le fattispecie oggetto di attenzione da parte del Garante, sia mediante le previste segnalazioni, sia attraverso la propria autonoma iniziativa di verifica.

Senza voler entrare nel merito degli aspetti di maggiore tecnicità insiti nel provvedimento istitutivo, per altro molto ben delineati nella relazione al provvedimento, formulata dal Consiglio di Stato il 21 novembre 2023, come Associazione rappresentativa degli interessi di persone con disabilità, appare utile richiamare l’attenzione delle Commissioni parlamentari e dell’autorità di Governo sulla sostanza e concretezza delle azioni del Garante nelle quali sono riposte le aspettative legittime di centinaia di migliaia e forse milioni di persone, di esseri umani, ancora oggi troppo spesso oggetto di discriminazioni di ogni sorta e natura.

Alle donne e agli uomini del Parlamento e del Governo, per quanto già ampiamente consapevoli, si ritiene doveroso rappresentare ancora una volta quali guasti tali azioni discriminatorie causano sulle condizioni fisiche, psichiche e sociali di esseri umani già segnati da uno svantaggio di base, spesso grave e profondo, determinato dalla propria disabilità.

Occorre costruire quel tessuto di fiducia tra i cittadini e l’amministrazione in tutte le sue articolazioni, molto spesso minato alla base da fenomeni di inadempienza, ritardo, disapplicazione delle norme che causano la frattura con le istituzioni e il senso di straniamento vissuto sovente da molti di noi, persone con disabilità, dalle famiglie e da molti operatori del settore. Solo in tale prospettiva, infatti, assume significato l’istituzione di un Garante a tutela delle persone con disabilità che risulti davvero strumento nuovo, utile per contribuire a dare speranze e certezze a una quota rilevante della popolazione.

Si vuole pervenire a definire un Organo con funzione di tutela, capace di intervenire con poteri autonomi e indipendenti, per garantire quei Diritti troppo spesso pregiudicati da una attuazione parziale o da una violazione piena delle norme.

Per adempiere ai propri compiti, il Parlamento e l’Autorità di Governo, si auspica sappiano dotare il Garante di strumenti appropriati, risorse adeguate, specifiche competenze ed effettivi poteri di intervento, fondati sulla deliberazione ed emanazione di pareri relativi all’immediata attuazione di accomodamenti ragionevoli e/o attivazione di procedure amministrative rapide e incisive.

In concreto, le principali aree di possibile discriminazione e/o violazione suscettibili di ostacolare nelle persone con disabilità il Diritto soggettivo di esprimere le proprie peculiarità di cittadini, nei diversi contesti sociali in ogni ambito, in condizione di parità con gli altri, ossia senza subire discriminazioni di sorta nei molteplici aspetti della vita quotidiana, riguardano:

a) procedimento di accertamento e riconoscimento dell’invalidità civile, cecità e sordità; revisione del proprio stato di invalidità; concessione di provvidenze e agevolazioni economiche, fiscali, lavorative e di ogni altro genere;

b) integrazione e inclusione scolastica degli alunni con disabilità fisica, intellettiva e sensoriale; effettivo esercizio del diritto allo studio; fruizione piena e paritaria del servizio di trasporto scolastico, dei libri di testo e materiali di studio e di ogni altro presidio specifico di istruzione, formazione e assistenza;

c) accessibilità completa alle infrastrutture e ai mezzi di trasporto, mediante l’eliminazione delle barriere architettoniche e sensopercettive presenti nel contesto urbano ed extra urbano; semplificazione delle procedure di rilascio del contrassegno di circolazione e di attribuzione delle piazzole di sosta dei veicoli al servizio delle persone con disabilità; concessione dei contributi per l’eliminazione delle barriere architettoniche e sensopercettive negli edifici di abitazione e/o aperti alla fruizione del pubblico; accessibilità digitale ai dispositivi e ai mezzi d’uso comune quali elettrodomestici, ascensori, ATM; alle app, al web e ai servizi della pubblica amministrazione, delle banche e dei grandi fornitori di prodotti Ecommerce;

d) accesso incondizionato e completo al sistema di protezione sociale e sanitaria, di prevenzione e di cura, mediante la definizione di percorsi agevolati e l’offerta di supporto economico diretto e/o indiretto, riservato a persone con disabilità grave o gravissima, famiglie e caregivers familiari; agevolazione e sostegno ai progetti di vita personale indipendente; erogazione agevolata di prestazioni sociali e sociosanitarie connesse alla condizione di disabilità; predisposizione di progetti personalizzati di presa in carico (art.14, legge 328/2000); frequenza presso centri diurni, ospitalità temporanea e/o permanente in strutture residenziali, interventi di assistenza domiciliare;

e) fruizione di cultura, tempo libero, sport, mediante la rimozione delle barriere architettoniche e sensopercettive, nonché la predisposizione di strumenti, dispositivi, adattamenti, capaci di favorire l’accesso a musei, teatri, cinema, luoghi storici e d’arte, palestre, piscine, stadi e palazzetti.

Intorno a queste aree tematiche sulle quali chiamare il Garante a presidiare Diritti, effettuare verifiche, ricevere segnalazioni e promuovere opportunità, si gioca ora la credibilità e l’efficacia di un Organo che molti guardarono con scettico disinteresse al tempo della definizione della Legge 227 e che ora continuano a guardare con mille riserve in attesa di vederne l’operato alla prova dei fatti, mentre per una platea vasta di persone con disabilità potrebbe essere alimentata quella speranza di reale tutela in un modo e con una efficacia mai sperimentata fin qui.

Ancora qualche breve osservazione. In primo luogo la necessità di un coinvolgimento vero, costante e permanente delle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità nelle attività del Garante, a partire proprio dalla fase di ricevimento delle segnalazioni di cui all’art. 4, comma 1, lett.d), ossia dalle associazioni e dagli enti legittimati ad agire in difesa delle persone con disabilità, individuati ai sensi dell’articolo 4 della legge 1° marzo 2006, n. 67.

Presso tali associazioni, legittimate anche dalla Legge, potrebbero essere istituiti i previsti Centri di contatto, considerato che in tal modo verrebbe assicurata non soltanto una generica accessibilità, come postulato dall’art. 4, comma 1, lett.d), del provvedimento in esame, ma una efficace funzione di filtro delle segnalazioni e di supporto per i segnalanti, affinché esse risultino pertinenti e puntuali.

Al riguardo, al comma 3 del medesimo art. 4, laddove si prevedono modalità di consultazione permanente a cadenza semestrale da parte del Garante con le federazioni delle associazioni della disabilità, si rende non solo opportuno, ma addirittura necessario nella sostanza e coerente con le norme, aggiungere alle federazioni, le cinque associazioni individuate dalla legge 67.

Da ultimo si sottolinea in modo positivo quanto indicato all’art. 3, comma 5, del provvedimento che prevede la possibilità di impiego di esperti, i quali risulteranno sicuramente preziosi per facilitare ruolo, funzioni, compiti e operatività del Garante. Al riguardo, una maggiore specificazione del decreto sulle modalità di scelta e sui requisiti dei prescelti potrebbe giovare quale cornice per una definizione puntuale in sede di regolamento, come previsto all’art. 3.

Aspettiamo con fiducia ma continuiamo a rimanere attenti e a misurare gli strumenti normativi in base ai risultati da essi conseguiti.

Pubblicato il 19/01/2024.

Un Congresso al femminile: attese e sfide per una parità ancora tutta da costruire e fortificare

Autore: Linda Legname

“Noi che abbiamo l’anima moriamo più spesso”. Emily Dickinson

Gli ultimi mesi trascorsi sono stati difficili, intensi, colmi di emozioni contrastanti. Tante parole ostili, affermazioni violente che hanno squarciato in maniera indelebile l’anima delle persone che le hanno subite e segnato, forse per sempre, la nostra Unione.

Giorno per giorno, fatica dopo fatica, lavoro su lavoro, sorrisi al posto di tante lacrime sospese, tacere quando cuore e mente imploravano di parlare, il silenzio non per indifferenza, ma come dono, in risposta a chi parla troppo.

Finalmente il 20 e il 21 Ottobre la celebrazione del primo Congresso Straordinario della storia dell’Unione.

Un Congresso svolto online in maniera ordinata e rispettosa che ci ha permesso di raggiungere tre obiettivi:

– Le modifiche allo Statuto per l’accesso alla sezione B del registro unico nazionale del terzo settore da parte delle nostre sedi regionali e territoriali.

– Il mandato vincolante al nuovo Consiglio Nazionale di istituire un gruppo di lavoro per compiere un percorso di riforma statutaria ampio, profondo e molto partecipato da qui al 2025. Un gruppo che sappia avvalersi non solo delle competenze dei nostri soci e dirigenti ma anche della collaborazione di tecnici e professionisti esterni del settore legale, fiscale, amministrativo e patrimoniale.

– Infine, l’elezione del Presidente Nazionale e di ventiquattro Consiglieri Nazionali.

Due liste concorrenti: 49 candidati al Consiglio nazionale con i rispettivi candidati Presidente.

Ma la vera sorpresa positiva del risultato delle elezioni riguarda il numero di donne elette in Consiglio Nazionale: ben tredici su ventiquattro consiglieri. Finalmente un risultato inatteso e storico.

Tredici donne: figlie, mamme, spose, compagne, nonne, lavoratrici, impegnate, determinate, coraggiose, intraprendenti, sportive, libere, sorridenti, positive, sognatrici, pragmatiche, operative, combattenti, amiche, spiriti ribelli, creative. Qualunque aggettivo non rende giustizia al progetto d’amore che le donne portano con sé. Le donne hanno paura ma scelgono lo stesso. Sono le donne che danno la vita a quegli stessi uomini che ruberanno il loro sorriso con violenze fisiche e psicologiche, e sono sempre loro a sopportare in silenzio le discriminazioni nei luoghi di lavoro, nei luoghi pubblici, per strada; ma le donne resistono e ritornano a scegliere un compagno da amare, un nuovo lavoro, una nuova vita. Giorno per giorno sfide diverse, responsabilità infinite e spesso, assai spesso, rinunce e rimandi. E le nostre donne sono pronte a svolgere con passione e intelligenza i loro compiti all’interno del Consiglio Nazionale.

Molto spesso la nostra associazione i cui dirigenti sono per la maggiore uomini, non ha saputo cogliere e riconoscere il merito delle donne. Un percorso spesso complicato da pregiudizi storici, ambientali e culturali.

La donna, lo capisco bene, spesso spaventa. È abituata a situazioni che i nostri amici uomini non hanno la fantasia di immaginare.

È la donna che sotto le tempeste rimane in attesa delle giornate di sole. È abituata a scegliere e mai a predefinire ruoli e situazioni. Scegliere implica saper rinunciare ad altro e combattere di più per essere riconosciute nel proprio lavoro e per affermare il proprio ruolo in ogni ambito sociale. Spesso private e denudate della loro dignità e libertà, sono le uniche che riescono ancora a rialzarsi, a meravigliarsi per un tramonto, a emozionarsi per un abbraccio inaspettato, a piangere e sorridere, a urlare al mondo intero il loro amore sviscerato per la vita, nonostante tutto!

Spesso accade che per una donna diventi difficile sopravvivere anche a se stessa, ma la loro forza e convinzione non conoscono ostacoli; fino a quando una donna si sentirà viva non correrà il rischio di fermarsi.

Ecco, ci piacerebbe essere guardate e valorizzate per il nostro modo di essere straordinarie e spesso vulnerabili e fragili, per le nostre proposte. Desideriamo donare alla nostra associazione passione, dedizione, determinazione, nuove prospettive e futuro in un modo tutto al femminile come solo noi possiamo fare. Ma sempre insieme. Mai da sole.

Abbiamo dovuto attendere cento lunghi anni per avere nella nostra associazione una Vicepresidente donna, ben centotre per avere in uno degli organi più significativi della nostra associazione, una rappresentanza così importante delle donne. Eppure diverse donne nella storia associativa hanno dato contributi davvero importanti.

Il nostro presidente nazionale Mario Barbuto, riconfermato con ampia maggioranza al Congresso, ha creduto e voluto fortemente la presenza femminile nella sua lista.

Tredici donne e quindici uomini.

Non per parità di genere. Non per le quote rosa. Ma solo per quanto valgono le donne e per quel “di più” che sono in grado di portare.

Egli ha sempre creduto e crede fortemente nel patrimonio umano e relazionale, nella capacità di ascolto, di accuratezza, di scrupolosità, di mediazione che appartengono per natura alle donne. Infatti, negli anni spesso lo abbiamo sentito ripetere che “le donne, rappresentano l’altra metà del cielo“.

Il nostro Presidente e i congressisti tutti ci hanno insegnato il diritto di scelta consapevole. A noi occorre saper coltivare questa consapevolezza come una pianticella tenera, da ravvivare come fiammella che scalda quel diritto di essere pari tra le pari, cittadine tra cittadine.

A tutte noi – e ovviamente anche ai nostri colleghi uomini – un fervido augurio di buon lavoro, con l’auspicio che la presenza femminile possa presto diventare preponderante anche nei Consigli regionali e territoriali.

Donne e uomini. Insieme, vicini, per un cammino di condivisione, progetti e traguardi, sotto l’insegna e le bandiere della nostra casa comune: l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti.

Pubblicato il 07/11/2023.

Il valore della Costituzione

Autore: Mario Barbuto

Il Presidente della Camera Lorenzo Fontana ha voluto promuovere e assicurare la presenza visibile e significativa delle persone con disabilità nel contesto della celebrazione del 75° anniversario dell’entrata in vigore della Costituzione della Repubblica Italiana, a Montecitorio il 19 settembre alla presenza del Capo dello Stato Sergio Mattarella.

Per rappresentare al meglio questo momento solenne, il Presidente Fontana si è rivolto alla nostra Unione, offrendo a un gruppo di ragazzi non vedenti e ipovedenti una occasione irripetibile per esserci ed essere tra i protagonisti dell’evento.

Già dai tempi della Magna Carta in Inghilterra centinaia di anni or sono, e anche molto prima, popoli e nazioni ambiscono ad avere una propria Carta costituzionale, ossia quell’insieme di princìpi e valori fondativi, quello strumento giuridico e politico che consente a ogni uomo e a ogni donna di diventare cittadino con i suoi diritti e suoi doveri. Una sorta di patto tra eguali, riconosciuto, rispettato e osservato da tutti, capace di elevare una moltitudine al rango di popolo, un territorio al ruolo di Nazione e di Stato.

Dal 1° gennaio del 1948 anche la Repubblica Italiana ha una sua Costituzione alla quale ciascuno può riferirsi come allo strumento basilare di tutela dello status di cittadino, protetto da princìpi inviolabili ed elementi fondativi comuni e condivisi.

La prima parte della Costituzione sancisce i princìpi fondamentali sui quali si fonda la comunità nazionale e grazie ai quali sono regolate le relazioni tra i componenti della Comunità; la seconda parte disegna la spina dorsale e il tessuto connettivo della Nazione, definendo Organi e istituti centrali regionali e territoriali che costituiscono il corpo delle istituzioni pubbliche e racchiudono le diverse e specifiche funzioni di ciascuna; le modalità per la propria strutturazione e/o elezione, il funzionamento, secondo criteri di democraticità e di garanzia. Quegli elementi, insomma, che consentono a ogni cittadino di sentirsi parte della comunità nazionale e di partecipare in modo attivo alla vita sociale, secondo le regole fissate da un patto condiviso di convivenza e di collaborazione.

Con il dovuto rispetto e fatte le debite proporzioni, anche nel caso della nostra Unione, tutti noi Soci siamo chiamati a riconoscere e riconoscerci in un patto associativo condiviso che definisce il quadro dei diritti e dei doveri di ogni iscritto, nonché le attribuzioni, le competenze e le regole di elezione e funzionamento di ciascun organo a ogni livello: il Congresso, Organo Supremo, Presidenza, Direzione e Consiglio nazionale; Presidenza, Direzione e Consiglio Regionale; Presidenza, Consiglio, assemblea dei soci della sezione territoriale.

Un sistema articolato e ramificato, sorto da oltre cento anni di vita associativa; cresciuto nel calore delle battaglie per l’affermazione dei diritti e la tutela degli interessi degli associati e rappresentati; reso solido dall’adesione di tutti i soci che si sostanzia all’atto dell’iscrizione e si rinnova ogni anno con la sottoscrizione della quota della tessera.

Nel mondo che cambia e nel contesto civile e sociale che si evolve, anche una Carta costituzionale, uno Statuto fondativo devono poter cambiare per adeguarsi alle situazioni presenti, per corrispondere a necessità, bisogni e aspettative che sorgono e si concretizzano nel corso degli anni. Così per esempio, nel volgere di questo ultimo decennio, si sono definite e sono state attuate le diverse tappe di un vasto processo di riforma che ha interessato il “terzo settore”, ossia quell’insieme di enti istituzioni e associazioni che, pur non perseguendo uno scopo di lucro, operano per promuovere e favorire il benessere sociale della popolazione, ne rappresentano e interpretano le istanze, ne tutelano ragioni e diritti.

A partire dalla seconda metà del 2022 è stato perfezionato il quadro delle regole e delle modalità alle quali riferirsi per appartenere alla popolosa galassia degli Enti del Terzo Settore, nei diversi e specifici ambiti operativi. Così ha finalmente preso vita e vigore il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) al quale, sia pure con difficoltà e ritardi ancora in essere, si vanno iscrivendo da qualche mese quegli Enti che presentano determinate caratteristiche, purché disposti ad adeguare i propri statuti fondativi.

Solo nella primavera del 2022, vale a dire dopo cinque anni dalla promulgazione della Legge, (D.LGS 117/2017), è stato reso operativo il quadro di regole e procedure per l’iscrizione al RUNTS, mediante l’emanazione di norme governative e decreti ministeriali che hanno via via definito le regole e dato il via al passaggio degli enti nel RUNTS e in particolare nei suoi livelli nazionale, regionale e locale.

Ciò nonostante, il Consiglio Nazionale del Terzo Settore, ancora alla fine di luglio di quest’anno, rileva come a oggi soltanto un quarto degli Enti ha potuto completare la propria iscrizione e invoca il varo di ulteriori procedure di semplificazione, volte a superare le numerose difficoltà persistenti anche in questa ultima fase, per assicurare il corretto e completo popolamento del Registro.

Per la nostra Unione, mentre risulta relativamente semplice l’iscrizione nel Registro come ETS, esiste invece un ostacolo di principio per l’auspicata collocazione nella sezione B, ossia tra le Associazioni di Promozione Sociale (APS). Tale ostacolo deriva dal proclamato contrasto tra il nostro statuto sociale in materia di diritti e doveri dei soci e le prescrizioni dettate dell’art.35 del D.LGS 117 che vieta ogni possibile forma di discriminazione. In parole povere e semplici, il nostro Statuto, per adeguarsi ai princìpi di non discriminazione deve assicurare, in via potenziale, una facoltà di adesione all’Associazione per tutti i cittadini, nonché garantire a ogni Socio il diritto di elettorato attivo e passivo, cioè la facoltà di votare per eleggere gli Organi associativi e di essere votato per farne parte a ogni livello.

Misure di cautela ben specifiche possono essere definite per l’esercizio di tali diritti, ma deve rimanere evidente il rispetto del principio di non discriminazione quale presupposto per consentire l’iscrizione tra le Associazioni di Promozione Sociale.

Ai soci sostenitori e onorari, ossia alle persone vedenti, occorre dunque assicurare tali facoltà e garantire l’esercizio dei sopra richiamati diritti, sia pure, introducendo norme di contenimento della loro presenza, quali, a mero titolo di esempio, l’inibizione a ricoprire cariche monocratiche come Presidente e Vice Presidente nazionale, regionale e sezionale; una precisa e limitata percentuale di presenza negli organi collegiali e cioè Direzione nazionale e regionale, Consiglio nazionale, regionale e sezionale.

Con la proroga definita da una norma parlamentare del febbraio scorso, agli enti è concessa facoltà di adeguare i propri statuti con procedure agevolate, entro e non oltre il 31 dicembre 2023.

Ecco perché si è resa necessaria la convocazione del Congresso in via straordinaria alla quale il Consiglio nazionale ha dovuto adempiere con coraggio e senso di responsabilità, superando le resistenze di chi vi voleva leggere soltanto motivi strumentali, fino a dover fronteggiare il ricorso di sei soci e dirigenti i quali hanno chiesto al Tribunale di Roma un provvedimento urgente di annullamento della convocazione e quindi dello svolgimento del Congresso stesso.

Ecco cosa è chiamato a fare il Congresso straordinario il 20 e 21 ottobre: adeguare lo Statuto alle regole di iscrizione al RUNTS nella sezione delle APS, per assicurare alle diverse strutture dell’Unione a ogni livello la possibilità di partecipare a bandi pubblici per acquisire le risorse utili a svolgere le proprie attività; ottenere e/o conservare gli accreditamenti necessari a continuare a operare, per esempio, nei settori della prevenzione e della riabilitazione, della cultura, del tempo libero e dello sport; per assicurare, in una parola, alla nostra Associazione una presenza adeguata nel contesto di un futuro che cambia sul piano normativo, amministrativo, organizzativo e operativo.

Ecco cosa saranno chiamati a decidere i 263 congressisti al prossimo Congresso straordinario, oltre a provvedere all’elezione del Presidente e di 24 consiglieri nazionali.

Un compito semplice, ma carico di grande responsabilità, al quale dobbiamo tutti, indistintamente, nessuno escluso, predisporci con spirito di sobria correttezza, azzerando finalmente quei toni di aggressività che hanno segnato per troppi mesi la vita associativa e verso i quali abbiamo dovuto resistere con suprema pazienza, per continuare ad assicurare lo svolgimento regolare delle attività associative, tra l’altro in un momento di grandi cambiamenti politici nazionali e mentre incombe un profondo processo di ristrutturazione della sede nazionale che si protrarrà per oltre un anno e mezzo.

Tutti noi desideriamo uno svolgimento del Congresso in modalità mista, ossia in presenza per quanti desiderino partecipare di persona, nonché a distanza per chi dovesse essere impossibilitato a viaggiare. L’attesa del pronunciamento del tribunale di Roma che avrebbe potuto disporre la sospensione dello svolgimento del Congresso, ci ha imposto, responsabilmente, di non impegnare strutture ricettive con prenotazioni e versamento di anticipi e caparre che potevano, di conseguenza, essere perduti. Ora che abbiamo avuto il definitivo e completo rigetto da parte del Tribunale dell’istanza dei sei ricorrenti, abbiamo attivato ogni ricerca per individuare un luogo idoneo, capiente, accogliente, raggiungibile e non troppo oneroso per le casse dell’Unione.

Il tempo a disposizione, purtroppo, è ormai poco, ma ancora confidiamo di potervi riuscire. In caso contrario, siamo certi che i nostri soci e i congressisti sapranno comprendere e fare proprie le ragioni di uno svolgimento con modalità a distanza del quale abbiamo comunque già dato prova molto positiva nel 2020 e che sarà in grado di garantire a ciascun partecipante i propri diritti e le proprie libertà durante tutte le fasi dei lavori congressuali.

Pubblicato il 18/09/2023.

Avanti, ma insieme

Autore: Linda Legname

Ed eccoci a febbraio. Il secondo mese dell’anno. Il più corto, seppur ancora freddo e con cieli nuvolosi, già lascia filtrare qualche tiepido raggio di sole.
Febbraio dalle giornate che si allungano di luce e si colorano delle mille maschere; febbraio cantante e canterino, con il tradizionale e storico Festival di Sanremo.
Febbraio che dona la vita alle primule, forse le prime, a qualche violetta che spunta timida e coraggiosa, per confermare che sì, la Primavera non è poi tanto lontana.
E la Primavera non è più così lontana, con la speranza che venga a portarsi finalmente via una guerra che ormai da un anno continua a scoraggiare, mortificare, distruggere vite, radici e culture.
La Primavera non è più così lontana per portare un nuovo respiro di rinascita anche alla nostra Unione.
Il 21 Febbraio, infatti, il primo grande appuntamento dell’anno, a celebrare la Giornata Nazionale del Braille. Tutti insieme, a Ferrara e a Venezia come in tanti altri luoghi d’Italia, per riaffermare la potenza e il valore non solo di uno strumento rivoluzionario, di riscatto e di cultura, ma di un sistema che contiene un messaggio universale e attuale di umanità e di crescita: credere in se stessi, ricercare e costruire la propria personale identità, rischiare per essere felici e autentici, scommettere sulle proprie abilità per contribuire al benessere della comunità della quale si è parte.
Insieme e vicini per essere e diventare uomini e donne che si accompagnano, si scelgono per continuare il cammino tracciato 102 anni fa e affrontare sfide sempre nuove e diverse.
Forse sta proprio nella natura umana la tendenza istintiva delle persone a dividersi davanti alle difficoltà, piuttosto che compattarsi e serrare le fila. Attaccare, etichettare, deridere, insultare, rifiutare l’ascolto, magari sembra più facile e richiede molto meno impegno. Costruire, seppur nelle reciproche divergenze e diversità, è un esercizio più complesso che presuppone coraggio, pazienza, tempo.
È nostro dovere dunque, trovare il coraggio di andare incontro agli altri; la pazienza di saper ascoltare anche quello che non ci piace; il tempo per tessere insieme la trama di soluzioni comuni e condivise. Nessun’altra scorciatoia ci aiuterà a superare questo momento difficile.
La «zuffa» socio contro socio non è mai appartenuta alla storia centenaria degli uomini e delle donne della nostra Associazione. Non serve a nessuno. Non aiuta. Rischia di delegittimarci agli occhi della società, quando invece abbiamo bisogno di tutta la nostra credibilità per invocare azioni incisive sulle urgenze e sui temi a noi più cari, per il superiore bene di tutti.
L’Unione, la nostra casa comune, sta soffrendo. Per evitare che la sofferenza divenga irreversibile non servono i tanto invocati passi indietro. Occorrono invece, veri e convinti passi in avanti, di tutti verso tutti.
Continuo a crederci: ora, domani, sempre… L’Unione non si ferma!

Pubblicato il 16/02/2023.

Andrea Canevaro non è più di questa Terra

Autore: Mario Barbuto

Padre nobile della cultura e della pratica dell’inclusione scolastica, era solito usare spesso una parola, nel contempo così innocua eppure portatrice di una sfida di civiltà e umanità: “contaminazione”.

Quella contaminazione di idee, di culture e di cultura che fu sempre base del suo agire quotidiano e del suo insegnamento: semplice, chiara, ineludibile. Sfida silenziosa e fragorosa; tenace esempio di civiltà che insegna la convivenza, il rispetto, l’attenzione dovuti a ciascun essere umano senza distinzioni o discriminazioni.

Giovane docente di pedagogia speciale, il suo cammino ebbe inizio a Bologna, con quel suo libro, uno dei primi: “Il bambino che non sarà mai padrone”, magari allora non a tutti gradito, propugnatore di un modo diverso di stare a scuola, di vivere l’atto educativo, di promuovere l’istruzione innanzitutto come gesto di accoglienza, come passo da compiere verso l’altro, come apertura verso l’altro, in una contaminazione nella quale il Tu e l’Io diventano Noi.

La “diversità” che diviene punto d’incontro; motore e forza della comunità educante, fondamento di una società più giusta e più equa, capace di porre argine al pregiudizio derivante dalla condizione fisica, intellettiva, sensoriale, razziale, religiosa, sessuale di ciascuno di noi…

Quel giovane docente dell’Università di Bologna ho avuto la fortuna di apprezzare come professore, seguendo le sue lezioni di pedagogia speciale, fino ad avere il privilegio di preparare la mia tesi di laurea con lui in veste di relatore.

La mia attività e la mia professione mi hanno portato poi, immeritatamente, a lavorare con Andrea Canevaro e a nutrirmi della sua amicizia affettuosa e fraterna.

Un uomo dalla cultura profonda, dalla conoscenza sterminata, ma ancor di più dall’umanità inarrivabile…

Il suo incoraggiamento sapeva rendere più semplici le cose difficili. Il suo esempio riusciva sempre a dare forza e donare serenità. Il suo insegnamento arricchiva lo spirito e la mente.

Con la scomparsa di Andrea Canevaro il mondo accademico rimane più povero; la scuola perde un punto di riferimento fondamentale; la società tutta piange e rimpiange un uomo giusto, buono, competente, insostituibile. Un uomo e un Maestro che ha mostrato a noi e a tutti la via dell’inclusione, che ci ha esortato alla gioia della contaminazione delle idee, che ci ha spronato alla pratica della condivisione dei saperi e del sapere, che ci ha incoraggiato alla conoscenza quale veicolo di umanità.

Alla famiglia il nostro cordoglio profondo per la perdita di Andrea che lascia intorno a noi e dentro di noi un senso di vuoto e smarrimento che soltanto il ricorso alla sua parola, ai suoi scritti, al suo insegnamento potrà davvero colmare.

Ciao Andrea! Maestro di vita e di pensiero. Non ti dimenticheremo mai.

Andrea Canevaro

(Genova, 19 settembre 1939 – Ravenna, 26 maggio 2022) è stato un pedagogista e editore italiano.

Professore emerito dell’Università di Bologna e studioso di prestigio internazionale, fin dagli anni Settanta del XX secolo è impegnato sul fronte dell’inclusione sociale, con particolare attenzione ed interesse nell’ambito della disabilità e dell’handicap. È ritenuto il padre della pedagogia speciale in Italia, disciplina che lui stesso ha contribuito ad implementare e diffondere nel Paese. Il suo attivismo nei settori sopra segnalati e i grandi contributi dati con le sue ricerche e studi hanno fatto di lui una figura di riferimento riconosciuta a livello internazionale nel campo della pedagogia speciale e della disabilità.

Pubblicato il 14/06/2022.

La Campana di Aurelio

Autore: Mario Barbuto

Correva l’anno 2019 quando insieme con i dirigenti di allora, in Consiglio Nazionale, pensavamo a un dono, un simbolo con il quale omaggiare e onorare la città di Genova, dove la nostra Associazione è nata ed è stata fondata. Un dono che ricordasse il nostro Padre Fondatore Aurelio Nicolodi e che desse merito alla città della lanterna per aver ospitato l’assemblea di fondazione dell’Unione il 26 ottobre 1920.

Decidemmo, dunque, di far forgiare una campana dalle fonderie vaticane, da consegnare alla città. Così, nacque la nostra campana Aurelia: elegante e semplice nella sua sobrietà.

Ogni campana è portatrice di significati, di storia, di emozioni e informazioni, tanto che a ciascuna si suole assegnare perfino un nome, a ricordo e rappresentazione di qualcuno o di qualcosa. Un oggetto che, oltre a farsi notare e ammirare per la sua bellezza, sa anche farsi sentire con i suoi rintocchi, forte richiamo non solo per le orecchie, ma soprattutto per il cuore, la mente, lo spirito.

Forse il mondo frenetico di voci e di rumori di cui siamo quotidianamente circondati rischia spesso di farci dimenticare il suo suono e la sua voce. Eppure, per me, quanta gratitudine per quei rintocchi puntuali e regolari del campanile della Chiesetta dell’Istituto dei Ciechi di Catania. Erano loro, infatti, a infrangere a intervalli ben scanditi il grande silenzio delle notti insonni o il primo risveglio del mattino per accompagnarci a ogni ora del giorno a tutti gli appuntamenti e le funzioni della vita quotidiana. Ogni quarto d’ora il suono del campanile scandiva per noi lo scorrere del tempo, chiamandoci con i rintocchi della campana a scuola, a mensa, allo svago, al lavoro.

Eravamo dunque, noi dell’Unione, pronti ad ascoltare la voce della nostra campana Aurelia il 26 ottobre del 2020, per la prima volta nella basilica di Santa Maria delle Vigne a Genova, ma le vicissitudini legate alla pandemia hanno fermato ogni cosa. Hanno bloccato tutto. Hanno congelato le nostre anime nella solitudine dell’isolamento forzato, ciascuno a casa propria, qualcuno a presidio delle nostre sedi.

Un silenzio fragoroso, assordante, denso di paure e di pericoli.

E noi, come tutti, abbiamo atteso pazienti. Ma sempre pronti, finalmente, a vedere installata la nostra campana e ascoltarne la voce.

Avremmo voluto esserci tutti, questo 6 di marzo a Genova: soci, accompagnatori, dirigenti… Purtroppo però, il perdurare di misure derivate dalla pandemia ha reso possibile la presenza solo di una esigua delegazione di dirigenti territoriali e dei componenti della Direzione Nazionale, in compagnia del presidente e di alcuni membri del direttivo dell’EBU (European Blind Union).

Finalmente, così, questa domenica 6 marzo, Aurelia ha suonato per noi per la prima volta, tutti raccolti intorno a Lei, regalandoci quel senso di famiglia e protezione grazie ai suoi rintocchi chiari, lenti e ritmati. Ci ha fatto sentire ancora una volta UNIONE; ha restituito ai nostri cuori quel senso di appartenenza che ci guida da oltre un secolo, quella consapevolezza di essere una grande comunità di donne e di uomini che ogni giorno rinvigoriscono le loro radici grazie ai valori umani, sociali, storici e culturali comuni, condensati in un magico istante intorno alla voce potente della campana.

Aurelia suonava per ricordare Nicolodi e i nostri cento anni, ma scandiva anche un nuovo momento storico di grande timore e sofferenza: un mondo che guarda attonito gli orrori di un’altra guerra, in Ucraina, punteggiata dal fragore delle bombe e dal dolore degli esseri umani coinvolti.

In quel momento, con la sua voce, Aurelia ci insegnava e ricordava come la storia finisca spesso per ripetersi, tragicamente, a causa della ferocia e della stupidità umana. Quella stessa storia che oltre cento anni or sono rubò la vista degli occhi ad Aurelio Nicolodi, nostro Padre Fondatore, divenuto cieco proprio durante il primo conflitto mondiale, colpito in viso dal fuoco della mitraglia, e che oggi, di nuovo, ferisce, uccide e massacra vittime innocenti. Oggi di nuovo si ripete e si perpetua il dramma di tanti uomini costretti ancora una volta a impugnare le armi e di donne e bambini forzati a fuggire e abbandonare le proprie case, le proprie certezze e i propri affetti più cari e profondi.

Un destino bizzarro e imprevedibile ha voluto che la campana Aurelia suonasse in questo particolare momento per ricordare la tragedia e la guerra di allora, ma anche per ammonirci sulle nuove guerre e tragedie del tempo presente, offrendoci quindi con i suoi rintocchi sentimenti di speranza, libertà, uguaglianza, rispetto, vicinanza, solidarietà, diritto per tutti a vivere una vita serena e giusta, senza distinzione di razza, nazione, religione, condizione, opinione.

Una campana davvero speciale, insomma, la nostra Aurelia, che attraverso la sua voce vorremmo servisse a ricordarci sempre come l’uomo debba saper diventare finalmente portatore di pace e umanità.

Io, indegno prosecutore dell’opera di Aurelio Nicolodi, ai primi rintocchi della campana, ho avvertito concentrata su di me la forza, la volontà di migliaia di ciechi e ipovedenti italiani i quali, oggi come allora, vogliono fare di questa Unione, lo strumento di riscatto civile e di riaffermazione dei valori di appartenenza, fraternità e solidarietà. Quei valori che animarono i nostri predecessori a Genova quel 26 ottobre 1920.

Mario Barbuto – Presidente Nazionale

Pubblicato il 14/03/2022.

Vedere oltre – Insieme per l’Unione

Autore: Mario Barbuto

Oltre…

Al di là; dall’altra parte; oltre. Di più, in più, più in là, più lontano…

Con occhi verso l’Oltre, dobbiamo imparare a guardare alla vita di tutti i giorni da persone tra le persone e da dirigenti tra i dirigenti della nostra grande Associazione.

E per andare “oltre” abbiamo bisogno di toccare con mano, senza lasciarci avvolgere soltanto dalle parole e dal loro suono.

È vero! Il diritto della parola è inalienabile per tutti gli esseri umani. Mai più dovrà essere messo in discussione. E tuttavia proprio la parola non può divenire  mero fenomeno acustico; esercizio verbale fine a se stesso, privo di quel legame sostanziale tra apparenza e contenuto, perché altrimenti, finiremmo per parlare a vuoto: dei “massimi sistemi” o di povere banalità.

Almeno fin dal tempo della Rivoluzione Americana e Francese, la dichiarazione universale dei diritti dell’Uomo ci dice che tutti gli esseri umani vengono al mondo liberi, uguali, fratelli; nutriti di quel diritto sacrosanto di parola, opinione, coscienza, fede… Quei diritti per i quali milioni di persone in ogni epoca, venute al mondo prima di noi, si sono dovute sacrificare, hanno dovuto sacrificare molte volte perfino la propria vita. Diritti sacri! Che abbiamo dunque il dovere di rispettare, tutelare e custodire. Quei diritti inalienabili dell’uomo, sanciti dalla nostra Carta Costituzionale e sì, certo, nel nostro piccolo, anche, dallo Statuto dell’Unione.

Quello Statuto che rappresenta la Carta costitutiva intorno alla quale tutti noi ci ritroviamo e ci riconosciamo sempre, perché incarna il patto di lealtà e onore che ciascuno di noi ha stipulato e stipula giorno per giorno, in ogni momento, con l’Associazione e con ciascuno degli altri associati, fin da quando gli viene riconosciuta la qualifica e consegnata la tessera di socio.

Incardinare una discussione sul tema della mancanza o restrizione del diritto di parola e di opinione, pertanto, potrebbe divenire esercizio assai rischioso e recare danno grave, non già a questa o quella persona, a questo o quel presidente Nazionale, Regionale, Sezionale; non alla Direzione, non al dirigente antipatico e cattivo, ma all’insieme degli Organi associativi.

Infatti, orecchie esterne che fossero chiamate ad ascoltare simile discussione nella quale mettiamo in dubbio al nostro interno l’intangibilità del diritto di parola, opinione, coscienza di ciascuno di noi, non ci prenderebbero sul serio oppure trarrebbero la triste conclusione che questa nostra Associazione meriterebbe di essere cancellata, perché indegna di annoverarsi quale parte del tessuto democratico del Paese.

E mai dobbiamo dimenticare, nella nostra responsabilità di soci e dirigenti, che orecchie esterne sempre ci ascoltano; occhi esterni sempre ci guardano; persone esterne sempre ci osservano. E più è elevata la nostra posizione di dirigenti, tanto maggiore deve essere la sensibilità personale e associativa verso l’immagine di noi Unione che proiettiamo all’esterno con gesti, parole e atti.

Oltre, dunque, guardiamo oltre. Per formulare proposte concrete, percorrere le vie più adatte ad affrontare e risolvere nel contempo gli affari più semplici e le problematiche più complesse.

Questa è l’unica strada sulla quale possiamo camminare come dirigenti responsabili e consapevoli; la strada che abbiamo l’obbligo di percorrere tutti insieme, tenendoci per mano, senza sgambetti o colpi bassi, senza pregiudizi e gelosie; a cuore aperto e mente libera.

Noi siamo stati chiamati dal nostro Congresso a stare insieme: ora dunque, dobbiamo stare insieme. Vincere insieme o cadere insieme; perché siamo l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e abbiamo il dovere di rappresentare la nostra Storia centenaria con l’orgoglio e l’umiltà che ci hanno insegnato i nostri “Padri fondatori” e predecessori.

Pochi giorni fa abbiamo salutato con gioia e sollievo la rielezione di Sergio Mattarella quale nostro “nuovo” Presidente della Repubblica.

Eppure in questa elezione si colgono tutte le fragilità di un sistema e tutte le incertezze di una classe politica che arranca nell’interpretare paure, aspettative e speranze di un Paese giunto oggi forse a uno snodo cruciale della propria storia.

Saremo chiamati di certo a vivere ancora tempi difficili, non solo e non tanto a causa della pandemia terribile di questi ultimi mesi, ma soprattutto per via del quadro politico incerto che rende instabile l’economia, precaria l’esistenza di tutti i giorni e pregiudica la fiducia nelle istituzioni a ogni livello.

Anche noi, dunque, l’Unione, siamo chiamati a fare i conti con questa situazione generale e fronteggiarla al meglio, mediante l’elaborazione di proposte e strategie che sappiano mantenere e rafforzare la nostra credibilità e autorevolezza, perché sia sempre assicurata ai ciechi e agli ipovedenti italiani quella voce forte che riesca a farsi ascoltare pur nel frastuono di un contesto complicato dove tutti parlano, mentre invece solo pochi agiscono e provvedono.

Abbiamo la responsabilità di portare questa Associazione sulle spalle di noi tutti per cinque anni; lo abbiamo chiesto, lo abbiamo ottenuto e ci è stato accordato dal Congresso appena un anno fa. Dentro le regole del nostro Statuto, dobbiamo dunque compiere insieme questo tratto di strada, senza velleitarie fughe in avanti e senza che alcuno si assuma la responsabilità tremenda di infliggere all’Associazione una stagione di turbolenza e instabilità.

Sì, insieme. Soltanto insieme. Per l’Unione!

Mario Barbuto – Presidente Nazionale UICI

Autunno insieme

Autore: Linda Legname

“Voglio un autunno rosso come l’amore, giallo come il sole ancora caldo nel cielo, arancione come i tramonti accesi al finire del giorno, porpora come i granelli d’uva da sgranocchiare. Voglio un autunno da scoprire, vivere, assaggiare”.

In questi giorni seppur ancora segnati da temperature quasi estive, ci stiamo lasciando alle spalle la stagione più calda e chiassosa dell’anno.

Rimangono indelebili le immagini e i racconti dei nostri soggiorni estivi, dei progetti di “Ri…gioco la mia parte” che hanno visto una partecipazione corale delle nostre strutture territoriali e regionali.

L’estate ci ha trovato impegnati anche e non solo, nell’avvio e nella successiva formazione dei 900 Volontari del Servizio Civile Universale. Una sfida importante che ha visto per la prima volta la nostra Associazione presentare e gestire un Progetto nazionale unico, ricco di nuove opportunità.

Cullati dai ricordi e dalla gioia di aver contribuito a rendere più leggera l’estate ai nostri piccoli e alle loro famiglie, di non aver lasciato soli tanti soci durante il periodo estivo grazie al supporto dei volontari, accogliamo ora l’autunno con i suoi toni caldi, sfumati e malinconici; con i suoi profumi tanto legati alla terra e alle radici.

La scuola, con tutte le sue incertezze, è iniziata. La quotidianità e il ritmo del lavoro scandiscono le nostre giornate sempre più corte. I timori legati alla pandemia, nonostante le vaccinazioni a tappeto, non ci lasciano del tutto tranquilli e purtroppo c’è ancora poco spazio per tutte le attività che vorremmo organizzare in presenza. Ma attendiamo fiduciosi.

Il nostro cammino continua con la forza e la determinazione che ci contraddistinguono da sempre, rendendoci unici.

E il primo mese d’autunno inizia per la nostra Unione con tanti impegni e numerosi appuntamenti.

Il secondo giovedì del mese di ottobre celebriamo la Giornata Mondiale della Vista che quest’anno ha per noi un sapore tutto speciale: finalmente, dopo anni di incertezze e incomprensioni, UICI e Società Oftalmologica Italiana hanno raggiunto la serenità necessaria per lavorare l’una accanto all’altra. Scienza e cittadinanza, unite, trovano così maggiore forza, più ascolto e nuove risposte.

La pandemia, purtroppo, ha scoraggiato l’accesso alle cure non considerate “salva vita”, ha pressoché azzerato per parecchi mesi i controlli periodici della vista e le relative terapie che consentono la diagnosi precoce, spesso l’unico strumento per limitare gli effetti invalidanti di alcune patologie oculari.

In occasione della Giornata Mondiale della Vista richiameremo con decisione l’importanza di investire sulla prevenzione, sull’accesso rapido alle cure e sulla rivalutazione del valore stesso della vista che spesso si tende a sottovalutare, forse perché abituati a usarla nel quotidiano con tanta facilità.

Ci soffermeremo a riaffermare come tanti interventi di diagnosi e cura possono oggi essere resi anche a distanza tramite piattaforme digitali, aiutandoci così a portare la prevenzione tra i cittadini, senza attendere che siano i cittadini a dover andare a cercarla nei luoghi di cura.

A questo riguardo, confidiamo anche nelle annunciate risorse del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) che dovrebbe sostenere la diffusione della digitalizzazione in tante attività terapeutiche, riabilitative, di accoglienza, assistenza, istruzione e formazione.

Infine tantissime le iniziative di sensibilizzazione che le nostre sezioni territoriali mettono in campo il 14 ottobre, come del resto in tutto il mondo, per ricordare ai cittadini il valore della Vista e alle istituzioni l’utilità e i vantaggi di investire sulla prevenzione.

Ma l’autunno, e in particolare il 16 ottobre, l’UICI festeggia il più caro e fedele dei nostri amici: il cane guida. Il fido accompagnatore a quattro zampe che rappresenta per tanti di noi un compagno insostituibile di mobilità, autonomia e libertà.

La nostra scuola cani guida – Polo nazionale dell’autonomia Helen Keller – quest’anno dedica la giornata del cane guida alle famiglie affidatarie (puppy walkers), in occasione di un loro raduno per la riconsegna dei cuccioli che inizieranno così la seconda fase del loro addestramento presso il nostro centro.

Essere “famiglie affidatarie” è una scelta straordinaria d’amore e di solidarietà: nove/dieci mesi di vita insieme al cucciolo, che si concludono bruscamente con la riconsegna del cane alla scuola per completare il percorso di addestramento.

Un grande atto di coraggio e forza d’animo di persone che sanno restituire il cucciolo dopo averlo coccolato, visto crescere nella loro casa, tra i loro affetti; averci giocato assieme, averlo accudito, curato e portato a spasso per la città a imparare i primi “trucchi del mestiere” di cane guida.

Il loro non è un lavoro, ma l’espressione di un impegno sociale sensibile, ricco di umanità, per il quale non sapremo dire mai GRAZIE a sufficienza.

Non mancherà l’appello alla cittadinanza e alle istituzioni, ancora troppo spesso disattente verso la funzione preziosa dei nostri amici a quattro zampe, perché sovente ignorano le normative, rifiutano la presenza del cane, magari con la superficialità di chi non si rende conto di ostacolare la libertà e la vita della persona che si trova dietro la maniglia di quel cane.

Per me, Presidente della nostra scuola cani guida, è motivo di orgoglio e di emozione la crescita continua di questa bella realtà che tanto ha patito in passato e che ora incontra sempre più l’apprezzamento degli utenti, il favore del pubblico e l’attenzione delle istituzioni.

Come chiuderemo il mese di ottobre?

Finalmente, dopo quasi due anni, con un grande incontro in presenza: l’Assemblea Nazionale dei Quadri dirigenti, sabato 30 e domenica 31.

La mia prima Assemblea da Vice Presidente; alla quale mi avvicino con umiltà, tanta emozione e un pizzico d’ansia.

Un programma ricco, attuale che offrirà a tutti l’occasione per riflettere sui grandi temi della vita sociale e sul ruolo dell’Unione.

I grandi cambiamenti sociali e comportamentali indotti anche da questi mesi di pandemia, ci obbligano ad adeguare continuamente le modalità del nostro agire quotidiano, per essere sempre al passo con i tempi, le innovazioni e le norme.

Ritengo che i dirigenti nazionali, in questa circostanza, debbano soprattutto saper ascoltare, raccogliere, ricevere, meditare.

Le idee più fruttuose, infatti, giungono sempre dalla base.

L’autunno infine, segnerà quel percorso di “passione” spesso richiamato dal Presidente nazionale in concomitanza con la discussione e approvazione della Legge di Bilancio.

Sarà bello incontrarci da remoto e in presenza con i colori, i profumi e i sapori di un autunno tutto da gustare, insieme!

Linda Legname

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Buona festa, Mamma!

Autore: Linda Legname

Non sono mamma e forse non sono in grado di comprendere in pieno, sempre e subito, quanta forza possa abitare dentro il corpo e l’anima di una donna che diventa mamma; quanto potente riesca a essere l’amore verso un figlio, capace di richiamare risorse inesauribili e di scatenare le energie più profonde di noi, esseri umani di genere femminile. D’accordo, sì, ma sono comunque donna, figlia, zia, madrina e riesco a sentirmi mamma adottiva di tutte le bambine, le ragazze, i bambini, i ragazzi dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

Sembrerà incredibile, ma spesso mi coglie la sensazione di aver visto nascere e crescere ognuno di loro: così, insieme, figli e figlie. Diversi nelle caratteristiche fisiche, nella provenienza geografica, nelle radici sociali, nel carattere, ma uniti da un denominatore comune: avermi aiutato a portare alla luce aspetti di me che non sospettavo nemmeno di possedere, rendendomi forse migliore, a tratti speciale e regalandomi la sensazione immensa di essere mamma mille volte. Sono davvero una donna fortunata!

Figura delicata, semplice, intreccio di amore, cura, sostegno e dedizione. Questa è la mamma! Non ha superpoteri. È semplicemente unica. Ha una dolcezza straordinaria. Una forza insospettabile… È lei, infatti, che ci ha insegnato a sorridere, che ci sa tenere per mano quando occorre… È lei che sa essere e donarci felicità piena, autentica; l’ossigeno della vita. La mamma! Persona che mai riusciremmo a non amare. Sempre con noi, mano nella mano, anche a distanza, anche quando, cresciuti, cammineremo per il mondo, quando la pandemia rende obbligatorio stare separati, perfino quando l’amore della nostra vita ci ha spezzato il cuore. Insieme a lei per la vita e verso la vita.

È vero: abbiamo avuto pareri in contrasto, litigato per il motorino mai acquistato, per un voto negativo a scuola, per i sacrifici richiesti a compensare i soldi mai sufficienti a fine mese, per quelle sigarette nascoste nell’armadio, per non aver rispettato l’orario di rientro la sera, per avere tradito un’aspettativa. Cuore a cuore unico battito; viso a viso lacrime intrecciate. Complici, sorelle, amiche, nemiche… E quando quel batuffolo di vita è divenuto grande, la mamma non si mette a riposo: altre preoccupazioni, altri affanni ne accompagneranno i pensieri e i giorni. E così saremo, figlie che si fanno mamme. Per sempre.

Ma quanta profondità e complessità racchiusa in quella consonante scandita tre volte e quella vocale pronunciata due volte. Quanta intelligenza e consapevolezza in una maternità che non viene invocata e praticata come un diritto o un dovere, ma vissuta dal profondo, come una scelta personale e responsabile; quanta forza, bellezza e tenerezza nelle doglie di un parto che annuncia e consegna la gioia della vita, forse la più sublime. Quanta pena dell’anima, che pure non si fa mai rassegnazione e sconfitta, di fronte a una diagnosi clinica fredda come marmo, lì pronta a negare il «diritto naturale» a diventare mamma. Quanta libertà, coraggio, forza, consapevolezza, nel portare in grembo e far nascere un bambino, sì, anche con disabilità. E che fatica, pazienza, determinazione e organizzazione tutte nuove per gestire i tempi del lavoro, la cucina, i letti da rifare, i suoceri, i cognati, i parenti e ogni tanto, certo, perfino il marito-compagno! E quei sorrisi davanti allo specchio? Per tutte le volte che le sopracciglia appaiono in disordine, la ceretta da fare, mentre fili argentati sempre più numerosi vengono a popolare i capelli e ricordano il tempo che passa inesorabile… E intanto, in tutto questo caos, la mamma non ha mai tempo abbastanza per prendersi cura di sé!

Accade anche di essere mamme e figli di un amore mai esistito, perduto o sfortunato: ma seppur sole nel decidere di accogliere e crescere un figlio, si diventa leonesse, fiere, orgogliose, ancora più belle.

Sommessamente, con il rispetto e la delicatezza che meritano, rivolgo un pensiero felice alle nostre mamme con disabilità visiva: le tante amiche, conoscenti, cieche e ipovedenti impegnate come tutte le altre donne a gestire prima la scelta di una maternità e poi la crescita di un figlio desiderato e amato nello stesso modo in cui lo amano le altre donne. Tutte le donne-mamme del mondo.

Non è facile e non lo è stato per me davanti a quella scelta: ci sono passata.

Ricordo: smarrimento, paura, angoscia, senso d’impotenza, preoccupazioni, limiti reali o immaginari hanno pennellato intere giornate e lunghe notti.

Sì, ho scelto di non essere mamma.

Non ho saputo rassegnarmi all’idea e al pericolo di trasferire in maniera consapevole la mia stessa patologia a una nuova creatura. Il rischio era davvero elevato. Ho messo il mio corpo, la mia anima e la mia testa sottosopra. Ma ho scelto liberamente, con la serenità faticosa di queste circostanze; consapevolmente. E non ho mai avuto ripensamenti o pentimenti. Ma non posso negare che mi sono sentita mancare l’aria quando ho comunicato a me stessa, ad alta voce, la mia decisione, quando ho colto il dolore negli occhi del mio ex marito, quando ho letto nel cuore di mia mamma la sofferenza per una figlia forse realizzata a metà.

Provo, per questo, grande ammirazione per tutte quelle donne con disabilità che hanno fatto scelte opposte alla mia. Ci sono storie bellissime di tante donne cieche e ipovedenti, ma anche con altre disabilità che vivono la maternità con la pienezza, la normalità e la quotidianità di tutte le mamme.

Oggi in occasione della ricorrenza della Festa della mamma è giusto e doveroso ricordare che c’è ancora parecchia strada da fare per garantire diritti maggiori alle donne con disabilità, a prendere decisioni sulla propria maternità. Maggiori informazioni, formazione più adeguata dei professionisti sanitari, sociali e istituzionali. Accade spesso che a scoraggiare una giovane, possibile mamma con disabilità, infatti, non sia tanto la paura legata alla stessa disabilità, ma per esempio, piuttosto il contesto nel quale vive, nel quale anziché trovare sostegno, aiuto, conforto, favore, si creano spesso, piuttosto, barriere insormontabili.

Segnali importanti, quelli provenienti da un sostegno adeguato, che consentirebbero di sgretolare tabù, pregiudizi, stereotipi, leggende metropolitane, per rafforzare, invece, il valore culturale e sociale insito nel proporre e promuovere cambiamenti nella maniera in cui si guardano e si considerano le donne con disabilità che hanno scelto la maternità in modo libero e consapevole, proprio come ogni altra donna.

Ecco: questo diritto di scelta consapevole occorre saper coltivare come una pianticella tenera e ravvivare come fiammella che scalda l’anima. Quel diritto di essere pari tra le pari, cittadine tra cittadine, mamme tra le mamme.

Auguri a tutte le mamme!

Articolo pubblicato il 07/05/2021.

Di nuovo Pasqua, di Mario Barbuto

Autore: Mario Barbuto

Un anno fa, con l’arrivo della Pasqua, tutti sospiravamo la fine del lockdown. Poi, invece, non successe. Andammo avanti così, tra incerte aperture e rinnovati timori fino al 3 giugno, quando tutto o quasi parve tornare finalmente alla normalità, mentre ognuno di noi teneva in cuore la speranza di liberarsi di un incubo finito.

Tra giugno e dicembre, sei mesi di passione intensa, coraggio, paura, trepidazione: abbiamo rinnovato tutti i nostri Organi associativi, come da Statuto, facendo ognuno di noi il proprio dovere di socio, dirigente, presidente.

E intanto montava la seconda ondata. E poi la terza…

Ristori, vaccini, recovery fund, supporto, sostegno, didattica a distanza, smart working. Parole che hanno cominciato a incombere nel nostro quotidiano, alle quali ci siamo ormai abituati, ma dalle quali speriamo sempre di liberarci quanto prima.

Da dicembre abbiamo instaurato una interlocuzione con le autorità di Governo per far valere un nostro diritto sacrosanto a conquistare quella priorità vaccinale dovutaci non perché siamo una categoria fragile, ma in quanto persone maggiormente esposte a rischio, costrette come siamo a un uso intenso del tatto e a ridurre spesso il distanziamento fisico dagli altri.

A inizio gennaio, a forza di insistere e perseverare, abbiamo ottenuto una promessa pubblica dal commissario straordinario. Ma poi…

si devono aggiornare le raccomandazioni del Ministero; cambia il Governo; non arrivano i vaccini; le morti sospette…

Poi, finalmente, a metà marzo, con oltre un mese di ritardo sulle previsioni, cominciano anche per noi ciechi e ipovedenti le vaccinazioni.

Per qualcuno rappresentano una nuova barriera protettiva contro il virus; per altri, non sono ancora una soluzione convincente.

Nel frattempo, un nuovo anno e un nuovo ciclo hanno inizio. Con un grande evento abbiamo ricordato e onorato la Giornata nazionale del Braille. L’8 marzo abbiamo reso omaggio alle nostre sorelle e compagne con un appuntamento che ha coinvolto persone e personalità della politica, cultura e società civile in una panoramica di contributi emozionanti e significativi.

E intanto, in parallelo, abbiamo impegnato la credibilità dell’Unione sui progetti relativi al recovery plan, o come si dice formalmente, PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza).

Abbiamo consultato, interpellato e coinvolto ministri e parlamentari, presentato le nostre proposte e battuto ogni strada per aprire nel PNRR quel canale dedicato alle disabilità, così trascurato, anzi pressoché ignorato, nel testo inviato dal Governo al Parlamento.

Cinque semplici proposte programmatiche tendenti a migliorare in modo stabile le condizioni di vita di ciechi, ipovedenti e persone con disabilità plurime, ma sempre nel contesto di una comunità nazionale tutta, che possa ricevere beneficio dall’attuazione di questi punti di programma:

– Prevenzione della cecità;

– Scuola e Formazione;

– Abilitazione e Riabilitazione per le disabilità plurime;

– Mobilità Sostenibile;

– Cittadinanza Attiva.

Cinque temi che abbiamo declinato e dettagliato con specifiche proposte di intervento corredate di relativi piani finanziari, chiedendo che venga destinata una percentuale dello 0,1% alla loro attuazione. Una somma irrilevante nel contesto delle risorse attese nei prossimi progetti alla voce recovery plan. Una somma che definire esigua sarebbe perfino troppo generoso, ma tuttavia capace di recare miglioramento a circa due milioni di persone e di elevare il livello di servizi e infrastrutture a maggior vantaggio dell’intera comunità nazionale.

Riuscirà il “Governo dei migliori” o chi per esso nel prossimo futuro a dare risposte di concretezza a queste aspettative e necessità?

Un punto interrogativo che abbiamo il dovere di porre, con l’ottimismo della volontà e il pessimismo della ragione.

E intanto torna Pasqua. Un altro lockdown. O forse un lockdown senza soluzione di continuità.

Chiudi, apri, limita, consenti, vieta.

Un’altalena da brivido che da un anno ci lascia senza fiato.

Non c’è che dire. Solo un augurio, con il cuore colmo di speranza e i pensieri densi di preoccupazione:

“BUONA PASQUA!!!”