Nei giorni 21 e 22 ottobre sarà possibile seguire a distanza i lavori della Conferenza annuale sull’impiego dell’Unione Europea dei Ciechi “Employment of blind and partially sighted people, a key to inclusion”. La conferenza si terrà in lingua inglese e potrà essere seguita tramite il seguente link della piattaforma Zoom: https://us06web.zoom.us/j/88468564146#success.

Segue il programma della conferenza:

Employment of Blind and Partially Sighted People – a Key to Inclusion

Programme

Thursday, October 21, 2021

09.00 – 09.30: Introductory speeches and opening: President of the Republic of Serbia Aleksandar Vučić (TBC), EBU President, Rodolfo Cattani and President of the Union of the Blind in Serbia, Milan Stosic.

09.30 – 10.15: Presentation of the activities of the Ministry for Labour, Employment, social and veterans’ affairs regarding the employment of blind and visually impaired persons in Serbia (the speech by the Minister) followed by discussion. Moderation by a representative from Serbia (TBC).

10.15 – 11.00: The active measures of the employment of persons with disabilities in Serbia (the Director of the National Employment Service). Followed by discussion. Moderation by a representative from Serbia (TBC).

11.30 – 13.00: The examples of good practice – Presentation of a public institution or company which has employed blind and partially sighted persons.

The presentation of the research of the Union of the Blind of Serbia on the employment of blind and visually impaired persons in Serbia.

15.00 – 17.00: The experiences of 4 EBU member countries, Montenegro, Hungary, Germany and Spain (TBC) in the employment of blind and partially sighted persons. Followed by Discussion.

17.30 – 18.30: The impact of Covid 19 on the employment of blind and partially sighted persons. Speech by Stefan Trömel, ILO Senior Disability Specialist (online), followed by discussion. Moderation by Rodolfo Cattani.

Friday, October 22, 2021

09.00 – 10.30: The examples of good practice and challenges in the employment of blind and partially sighted physiotherapists – report of the Research by CFPSAA (EBU member from France). Followed by Discussion. Moderation by Lars Bosselmann.

11.00 – 12.00: Presentation by EBU Second Vice-President Bárbara Martín Muñoz of the report on the situation of blind and partially sighted persons regarding employment in Europe after 10 years of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities: challenges and opportunities, focussing on 5 countries, Sweden, Italy, UK, Portugal and Belgium. Followed by Discussion. Moderation by Lars Bosselmann.

12.00: Reading and adoption of the resolution.

12.30: Conclusions and closing ceremony.

Dal 19 al 25 settembre 2021 si celebra la World Mitochondrial Disease Week, una settimana in cui si susseguono eventi di informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sulle malattie mitocondriali.

Le malattie mitocondriali sono patologie genetiche rare che nascono dal malfunzionamento dei mitocondri che danneggiano l’apparato muscolare e il sistema nervoso, con la possibilità di perdere alcuni sensi, tra cui udito e vista. La settimana ha avuto inizio domenica 19 settembre con il Lhon Awareness Day e si concluderà sabato 25 settembre con il Light Up for Mito. Durante l’evento finale verranno illuminati di verde monumenti in tutto il mondo, dall’Australia agli Stati Uniti: nell’edizione precedente si conta l’accensione di 173 monumenti, tra cui il Colosseo e la Mole Antonelliana. Queste iniziative sono promosse a livello globale dall’associazione International Mito-Patients (Imp).
Tra le patologie mitocondriali, una delle più diffuse è la neuropatia ottica ereditaria di Leber, o malattia di Lhon. Paola Morandi, portavoce dei pazienti con malattie mitocondriali della vista di Mitocon, spiega che la Lhon è l’unica patologia mitocondriale a cui è dedicata, per il secondo anno consecutivo, un’intera giornata «perché può essere confusa con l’amaurosi congenita di Leber, una patologia con cui condivide il nome dello scienziato che le ha scoperte, ma da cui si differenzia nettamente», infatti «L’amaurosi è una retinopatia non dovuta a una disfunzione del metabolismo mitocondriale, che si manifesta specialmente in condizioni di scarsa illuminazione, mentre i pazienti Lhon hanno un disturbo visivo costante, presente sia di giorno che di notte».

Alle persone con la malattia di Lhon, dapprima compare uno scotoma centrale di modeste dimensioni, che piano piano si allarga e nel giro di qualche settimana, al massimo di pochi mesi, può manifestarsi anche all’altro occhio. «È come avere un faro puntato negli occhi, che nasconde tutto ciò che si ha davanti», riferisce la portavoce. Diventa estremamente difficile compiere le azioni del vivere quotidiano: leggere un libro, guardare il telefono, consultare le indicazioni stradali, persino riconoscere il volto di una persona cara o trovare gli oggetti utili in casa. Una condizione complessa e sfidante, soprattutto perché la malattia di Lhon può colpire all’improvviso ad una persona che fino al giorno prima vedeva ed era abituata a vivere in modo autonomo.

Il riconoscimento della malattia di Lhon risulta problematico, all’esordio infatti la maggior parte delle persone si rivolgono a un oculista che, spesso, accomuna i sintomi della Lhon a un problema neurologico, come la sclerosi multipla. Così i pazienti sono costretti a consultare diversi specialisti prima che la malattia venga individuata e solitamente, quindi, si impiegano mesi per giungere ad una diagnosi effettiva.

Quest’anno il Lhon Awareness Day, è stato dedicato alle tecnologie e alla loro importanza per il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità visiva. Sul tema ha tenuto un’interessante relazione il docente Italiano esperto di accessibilità Michele Landolfo.

Il Lhon Awareness Day è stata un’importante occasione per fare cultura sulla patologia, sensibilizzare gli specialisti rispetto alla diagnosi, nonché per consentire alle persone con la stessa patologia di condividere esperienze e sentirsi meno soli.

È possibile rivedere il Lhon Awareness Day al seguente link: https://www.facebook.com/watch/live/?v=593829818652153&ref=watch_permalink

Francesca Sbianchi

Pubblicato il 22/09/2021.

Venerdì 21 maggio 2021, persone non vedenti e ipovedenti di 17 paesi presenteranno le loro canzoni al primo International Low Vision Song Contest (ILSC). All’evento online viene rappresentata un’ampia varietà di stili: dalla canzone acustica “Face the Challenge” (Polonia) alla musica “vaudeville” (Francia), passando per il folk-POP (Bulgaria o Cipro) al canto gregoriano di una donna britannica o il numero funk “Kom og dans “dalla Danimarca. La rappresentazione visiva è lo sfondo, i veri protagonisti sono le canzoni.

La competizione è organizzata dal club giovanile della Federazione tedesca dei ciechi e degli ipovedenti (DBSV) insieme a VIEWS International aisbl (Belgio).

Il prerequisito per la partecipazione al concorso richiede che il testo o la musica della canzone sia stata scritta da una persona con problemi di vista. Gli interpreti di una canzone devono sempre includere almeno una persona non vedente o ipovedente.

Lo spettacolo è trasmesso in streaming su YouTube, mentre la migliore canzone viene decretata dalla votazione online.

La cantante nordirlandese non vedente Andrea Begley, vincitrice di “The Voice UK” 2013, sarà presente dal vivo. Il tenore stellato Andrea Bocelli ha annunciato un videomessaggio con una canzone.

Guarda lo streaming in diretta il 21 maggio alle 19:00 (ora estiva dell’Europa centrale) al seguente link: www.dbsv.org/ilsc

Sullo stesso sito sarà possibile seguire anche le votazioni. Si potrà votare solo all’ora indicata nel programma sottostante.

Al momento del voto, si avrà un elenco di artisti e brani con caselle di controllo. Si potrà poi attivare una casella di controllo per un brano e quindi premere il pulsante di votazione. Lo strumento di voto è completamente accessibile. Si può votare solo una volta da ogni singolo dispositivo.

Programma

Tutti gli orari sono da considerarsi riferiti all’ora legale dell’Europa centrale (CEST) Berlino, Bruxelles Copenaghen.

Ore 19:00 apertura del concorso

19:06 – 21:22 presentazione di artisti e canzoni

questa presentazione si terrà nel seguente formato:

• intervista all’artista o alla band (3:30 minuti)

• descrizione audio del video o dell’artista (30 secondi)

• canzone con video o foto (4 minuti)

21:22 – 21:45 votazione online

21:22 – 21:25 apertura delle votazioni

21:25 – 21:33 vengono riprodotti brevi estratti di tutte le canzoni

21:33 – 21:40 videomessaggio di Andrea Bocelli

21:40 – 21:44 intervista ad Andrea Begley

21:44 – 21:48 chiusura delle votazioni e annuncio dei risultati. Il premio del vincitore e il trofeo vengono mostrati alla telecamera.

21:48 – 21:52 intervista al vincitore

21:52 – 21:56 presentazione della canzone vincitrice

21:56 – 22:00 chiusura della cerimonia

Canzoni partecipanti

• Belgio: Beljam – Continuate così – Organizzazione di supporto: VIEWS International

• Studio Miracle – È autunno fuori – Organizzazione sostenitrice: Miracle ELLOH Foundation

• Repubblica Ceca: Michaela Blažková e Ráchel Skleničková – Che giorno è oggi – Organizzazione di sostegno: SONS

• Melodytes Chamber Ensemble of the Blind School of Nicosia-The Light – Organizzazione di supporto: Pancyprian Organization of the Blind

• Provinsprojektet – Kom og dans – Organizzazione di sostegno: Dansk Blindesamfund – l’Organizzazione danese dei ciechi

• Francia: Fabrice Marandeau – Musicista cieco – Organizzazione sostenitrice: VIEWS France

• Benjamin Michael – The Things – Organizzazione di supporto: DBSV

• Anastasia, Stamatina – Christina e Lucia – Just a Moment – Organizzazione di supporto: KEAT, The Center for Education and Rehabilitation for the Blind

• Italia: Sara Blanca – Mouches blanches – Organizzazione sostenitrice: VIEWS Italy

• Lituania: Vėjų Rožė (La rosa dei venti) – Colori invisibili – Organizzazione di sostegno: Associazione dei non vedenti e degli ipovedenti in Lituania

• Zuzanna e Rok Mulec – Affronta la sfida – Organizzazione di sostegno: l’organizzazione polacca dei ciechi

• Dan Robert Filip- Mi-e frică – Nessuna organizzazione di supporto

• Russia: Electric Dream Orchestra – Merry sad song – Organizzazione di supporto: Ordine tutto russo della bandiera rossa del lavoro della Società dei ciechi

• Laura Diepstraten Garcia – Otra Vision – Organizzazione di supporto: ONCE

• Daniele Corciulo – Take my Hand – Nessuna organizzazione di supporto

• Burak Bozteke – Zaman (Time) – Organizzazione di sostegno: EGED

• Regno Unito: Izuchi e Rupert – Angry Black Girl – Organizzazione di supporto: LOOK UK.

Pubblicato il 20/05/2021.