Legge delega in materia di disabilità: riflessioni

Autore: Roberto Callegaro

Con riferimento all’articolo pubblicato su questo giornale online UICI da Franco Lepore in data 12/01/2022 si osserva che il citato “accomodamento ragionevole” al fine di garantire l’inclusione delle persone con disabilità, anche in presenza di specifiche situazioni particolari, complesse o impreviste risulta essere una garanzia attenuata.

La dizione che garantirebbe meglio l’inclusione sarebbe quindi la “realizzazione degli adattamenti necessari e possibili”.

L'”accomodamento ragionevole” introduce un elemento di alea e di indeterminatezza che potrebbe risultare di ostacolo all’inclusione.

Anche se l'”accomodamento ragionevole” è previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ciò andrebbe interpretato come livello minimo e non come livello massimo di garanzia. Ad esempio la legge 68/99 che stabilisce le quote obbligatorie per il collocamento delle persone con disabilità è chiaramente oltre il limite dell'”accomodamento ragionevole” in quanto prescinde da una preventiva analisi e valutazione di ciò che è ragionevolmente utile per il datore di lavoro. Se si sostituisse l’obbligo delle quote con il criterio dell'”accomodamento ragionevole” avremo certamente più difficoltà di collocare al lavoro persone con disabilità. 

Quindi è bene avere riferimento a trattati internazionali ma è altrettanto bene cercare di andare oltre e di migliorarli, anche perché la realizzazione di situazioni migliori a loro volta potrebbero essere spunto per migliorare i trattati internazionali.

Per quanto poi riguarda la prevista separazione dei percorsi valutativi previsti per le persone anziane da quelli previsti per gli adulti e per i minori, va posta attenzione al fatto che non si realizzi una situazione di minor vantaggio per gli anziani rispetto ai quali procedure uguali agli adulti e ai minori sarebbero più garantiste. La garanzia infatti dovrebbe stare non in diverse procedure ma in procedure semplici ed efficienti uguali per tutti.

Questa legge era partita male con una prima proposta che prevedeva un’invarianza di spesa e quindi un improbabile miglioramento della persona con disabilità. Ora che comunque è stata approvata va accettata la sfida della realizzazione dei decreti che ci dovrà vedere parti vigili e attive ai tavoli tecnici di definizione degli stessi.

Roberto Callegaro

Pubblicato il 17/01/2022.

La Legge Delega in materia di disabilità: prime riflessioni

Autore: Franco Lepore

Lo scorso 30 dicembre è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la Legge 22 dicembre 2021 n. 227 recante la delega al Governo per il riassetto di alcune disposizioni vigenti in materia di disabilità. Il testo era stato presentato dal Consiglio dei Ministri in base agli impegni assunti dall’Italia nell’ambito del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) ed è stato approvato all’unanimità da entrambi i rami del Parlamento.

La Legge delega, che si fonda sulla moderna concezione della disabilità secondo il principio biopsicosociale, intende consentire alle persone con disabilità di essere protagoniste della propria vita. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità definisce la condizione di disabilità come il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri. Inoltre il provvedimento prevede che la persona interessata, o chi la rappresenta, debba partecipare pienamente ai processi di riconoscimento della condizione di disabilità e alla definizione dei progetti che la riguardano.

L’obiettivo della Legge è quello di garantire alla persona con disabilità il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione della stessa congruente, trasparente e agevole che consenta il pieno esercizio dei suoi diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre la norma intende promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità con gli altri, nel rispetto dei princìpi di autodeterminazione e di non discriminazione.

La Legge interviene in diversi ambiti che possono essere così sintetizzati:

a) Definizione della condizione di disabilità, nonché revisione, riordino e semplificazione della normativa di settore.

Nella legislazione italiana esistono varie definizioni che riguardano le persone con disabilità, frutto di una normativa stratificata nel tempo e non sempre coordinata. Pertanto si intende pervenire all’adozione di un’unica definizione di «disabilità» coerente con quanto stabilito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Saranno introdotte disposizioni che prevedano una valutazione di base della disabilità distinta da una successiva valutazione multidimensionale fondata sull’approccio bio-psico-sociale. Sarà adottata una definizione di «profilo di funzionamento» coerente con la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF). Infine sarà introdotta nella legge 5 febbraio 1992 n.104 la definizione di «accomodamento ragionevole» al fine di garantire l’inclusione delle persone con disabilità, anche in presenza di specifiche situazioni particolari, complesse o impreviste.

b) accertamento della condizione di disabilità e revisione dei suoi processi valutativi di base.

La Legge intende rivedere gli aspetti procedurali e organizzativi in modo da assicurare tempestività, efficienza, trasparenza e tutela della persona con disabilità. In particolare saranno razionalizzati e unificati in un’unica procedura i processi valutativi di base per il riconoscimento della situazione di handicap, invalidità civile, cecità civile, sordità civile, sordocecità, individuazione degli alunni con disabilità e accertamento della disabilità ai fini dell’inserimento lavorativo. Inoltre si procederà con la separazione dei percorsi valutativi previsti per le persone anziane da quelli previsti per gli adulti e per i minori al fine di  ottimizzare e qualificare percorsi e strumenti, rendendoli più specifici per ogni differente età. Infine sarà affidata ad un unico soggetto pubblico l’esclusiva competenza medico-legale sulle procedure valutative.

c) valutazione multidimensionale della disabilità, realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.

La valutazione multidimensionale dovrà essere svolta attraverso l’istituzione e l’organizzazione di unità di valutazione multidimensionale composte in modo da assicurare l’integrazione degli interventi di presa in carico, di valutazione e di progettazione da parte delle amministrazioni competenti in ambito sociosanitario e socioassistenziale. In particolare la valutazione multidimensionale dovrà assicurare, sulla base di un approccio multidisciplinare e con la partecipazione della persona con disabilità e di chi la rappresenta, l’elaborazione di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, il quale individui i sostegni e gli accomodamenti ragionevoli che garantiscano l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali, tra cui la possibilità di scegliere, in assenza di discriminazioni, il proprio luogo di residenza e un’adeguata soluzione abitativa, anche promuovendo il diritto alla domiciliarità delle cure e dei sostegni socioassistenziali.

d) informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione.

Saranno istituite piattaforme informatiche, accessibili e fruibili, per consentire la consultazione delle certificazioni e delle informazioni riguardanti i benefìci economici, previdenziali e assistenziali e gli interventi di assistenza sociosanitaria che spettano alla persona con disabilità e alla sua famiglia.

e) riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità.

Presso ciascuna amministrazione dovrà essere individuata una figura dirigenziale preposta alla programmazione strategica della piena accessibilità, fisica e digitale, delle amministrazioni da parte delle persone con disabilità. Inoltre sarà prevista la nomina, da parte dei datori di lavoro pubblici, di un responsabile del processo di inserimento delle persone con disabilità nell’ambiente di lavoro.

f) istituzione di un Garante nazionale delle disabilità.

La Legge prevede l’istituzione del Garante nazionale delle disabilità, quale organo di natura indipendente e collegiale, competente per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità. A tal fine saranno definite le competenze, i poteri, i requisiti e la struttura organizzativa del Garante, disciplinandone le procedure e le funzioni. Questa figura potrà raccogliere segnalazioni da persone con disabilità che denuncino discriminazioni o violazioni dei propri diritti e potrà vigilare sul rispetto dei diritti e sulla conformità alle norme e ai princìpi stabiliti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, dalla Costituzione, dalle leggi dello Stato e dai regolamenti. Potrà poi svolgere verifiche sull’esistenza di fenomeni discriminatori e richiedere alle amministrazioni e ai concessionari di pubblici servizi le informazioni e i documenti necessari allo svolgimento delle funzioni di sua competenza, intervenendo con raccomandazioni e pareri, sollecitando o proponendo interventi, misure o accomodamenti ragionevoli per superare le criticità riscontrate.

g) potenziamento dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio dei ministri.

Sarà potenziato l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, ridefinendone le competenze e potenziandone la struttura organizzativa.

Fra le norme transitorie la Legge prevede una forma di “clausola di salvaguardia”. Difatti le nuove disposizioni introdotte dovranno essere coordinate con quelle ancora vigenti, facendo salvi le prestazioni, i servizi, le agevolazioni e i trasferimenti monetari già erogati ai sensi della normativa vigente, al fine di salvaguardare i diritti già acquisiti.

La Legge potrà disporre di diversi stanziamenti che  saranno individuati nel Fondo per la disabilità e la non autosufficienza, nelle risorse disponibili nel PNRR e mediante la razionalizzazione e la riprogrammazione delle risorse già previste per la disabilità.

La Legge delega sulla disabilità rappresenta l’attuazione di una delle riforme previste dal PNRR e intende applicare concretamente i princìpi e le prescrizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Il mondo dell’associazionismo ha accolto con favore questa novità legislativa poiché rappresenta un ulteriore passo avanti verso un nuovo approccio al mondo della disabilità. Sin dalla presentazione del disegno di Legge, le Federazioni FAND e FISH hanno avuto una costante interlocuzione con la Ministra alle disabilità Erika Stefani e hanno fornito il loro prezioso contributo per il miglioramento del testo poi presentato alle Camere.

Nei prossimi 20 mesi il Governo sarà chiamato ad adottare i decreti attuativi che dovranno dettare le linee guida e le procedure per la concreta attuazione dei principi della Legge delega. A tal fine il Governo provvederà al coordinamento, sotto il profilo formale e sostanziale, delle disposizioni legislative vigenti, anche di recepimento e attuazione della normativa europea, apportando a esse le opportune modifiche volte a garantire e migliorare la coerenza giuridica, logica e sistematica della normativa di settore. Il Governo, nella predisposizione dei Decreti legislativi, dovrà assicurare la leale collaborazione con gli enti locali e si avvarrà del supporto dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Naturalmente, anche in questa seconda fase molto delicata, le Associazioni non dovranno far mancare il loro contributo per perseguire una piena ed effettiva inclusione delle persone con disabilità nella società.

Franco Lepore

Pubblicato il 12/01/2022.

Treviso – Incontro on line: La legge delega sulla disabilità

Autore: Massimo Vettoretti

Cari amici e amiche,

Il Senato ha da poco approvato il Disegno di Legge sulla disabilità. Sui Social questa notizia è stata ripresa e condivisa ampiamente e la stessa Ministro Stefani che presiede il Ministero per la disabilità ne ha spesso parlato. In collaborazione con l’Agenzia Iura e con il suo direttore, il dottor Carlo Giacobini, già direttore responsabile di Handylex e Superando, l’UICI di Treviso organizza per giovedì 13 gennaio alle ore 21:00 un incontro on line a tema. Analizzeremo insieme la nuova legge per comprenderne le ricadute sulle vite delle persone con disabilità.

L’incontro si svolgerà su piattaforma Zoom giovedì 13 gennaio alle ore 21:00. Per partecipare, inviate una mail all’UICI di Treviso all’indirizzo uictv@uici.it: riceverete dati e istruzioni per il collegamento. Se non avete familiarità con PC, smartphone o Zoom, non preoccupatevi: sarà possibile assistere alla conferenza anche tramite una normale chiamata telefonica.

Sperando di incontrarvi numerosi, vi saluto cordialmente, il Presidente UICI di Treviso Massimo Vettoretti.

Massimo Vettoretti

Pubblicato il 10/01/2022.

3 dicembre: un orizzonte sull’esistenza… Un ponte verso la felicità

Autore: Annamaria Palummo

La dimensione esistenziale, quella attinente alla condizione umana, non può prescindere da fattori quali dignità, felicità, pari opportunità: fattori che sono diritti, diritti che si trasfigurano in stati d’animo, in sentimenti, in attimi che il cuore scalda. Diritti, stati d’animo, sentimenti, attimi troppo spesso ignorati, diluiti in quell’oceano di indifferenza su cui naviga una contemporaneità priva di riferimenti morali condivisi, incapace di guardare il cielo per cercarvi una stella polare promante valori, poco volenterosa di affidarsi agli strumenti attraverso cui conoscere la propria posizione e orientarsi verso una direzione consona alla natura sociale della nostra essenza. Navighiamo a vista, insomma, senza una metà precisa, senza neanche guardare verso l’orizzonte, senza la speranza di scorgere un approdo. Ma, ecco, in questo vagare senza meta, a volte si stagliano dei barlumi luminosi, che inducono a destarci, a scuoterci ad alzare lo sguardo e a vedere oltre la bonaccia del nostro individualistico conformismo: barlumi come la Giornata di oggi. In effetti, le ricorrenze celebrative, che brillano sopra l’umano peregrinare, sono dei bagliori attiranti l’attenzione delle persone, sono catalizzatori per il loro sguardo, sono punti che svelano l’immensa bellezza dell’orizzonte che esse celano alla propria vita. Un orizzonte che la Giornata internazionale delle persone con disabilità  indetta dall’ONU nel 1981 e celebrata il 3 dicembre di ogni anno, vuole rendere visibile al consesso universale, abbracciando idealmente ogni volto, ogni sorriso, ogni emozione e conducendoli a scorgere porti, approdi, lidi ove trovare nuove speranze, nuovi sogni, nuovi sentieri lungo cui costruire i ponti di una vera inclusione, di una definitiva integrazione, respirando la condivisa gioia di vivere pienamente la nostra dimensione esistenziale. 

Dottoressa Annamaria Palummo

Consigliere Nazionale UICI

Pubblicato il 03/12/2021.

Napoli – “Campania… oltre”

“CAMPANIA… OLTRE”

RENDERE MAGGIORMENTE FRUIBILE IL NOSTRO TERRITORIO

CITTA’ DELLA SCIENZA

SABATO 4 DICEMBRE 2021 ORE 10:00

In occasione della “Giornata mondiale delle persone con disabilità” la Sezione di Napoli dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e il centro SiNAPSI dell’Università degli Studi di Napoli Federico II hanno organizzato un incontro di lavoro per fare il punto sul tema della accessibilità con riferimento alle esigenze delle persone non vedenti ed ipovedenti.

L’incontro avrà un taglio molto operativo per fornire a tutti i presenti gli elementi indispensabili per comprendere come rendere il mondo più accessibile alle persone non vedenti da diverse prospettive. Durante l’incontro verrà prima affrontato il tema dell’accessibilità dei documenti e dei siti web, successivamente verranno illustrate alcune esperienze svolte in diverse realtà della regione che hanno consentito a persone non vedenti e persone vedenti di condividere alcune opere d’arte.

Infine, a chiusura dell’incontro della mattina, verrà affrontato il tema dell’accessibilità dei percorsi, quindi come rendere spazi urbani indoor e outdoor più fruibili alle persone cieche.

Programma della giornata:

– modera Alessandro Pepino, delegato disabilità e DSA Università Federico II

• Saluti Istituzionali:

Luigi Amodio, Direttore Science Centre di Città della Scienza;

Mario Mirabile, Presidente Unione Ciechi ed Ipovedenti sez. di Napoli;

Interventi:

Gennaro Sicignano – Centro SINAPSI;

Giuseppe Fornaro – Coordinatore Gruppo software-app e accessibilità Istituto INVAT;

Fiorentino Ferraro – tecnico Centro SINAPSI;

Fernando Caprino – consulente Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Napoli.

Una volta conclusa la discussione, i partecipanti avranno l’opportunità di assistere ad uno spettacolo di planetario multimediale che consentirà alle persone cieche e loro accompagnatori di condividere un’esperienza multisensoriale.

Dopo lo spettacolo del planetario i partecipanti avranno modo di visitare le sale del museo corporea dove per l’occasione sono state predisposte specifiche soluzioni tecnologiche che consentiranno alle persone non vedenti di vivere esperienze tattili e acustiche su alcuni exhibit presenti all’interno del museo.

Per partecipare all’evento in presenza e garantire l’accesso in condizione di sicurezza è necessario registrarsi compilando il modulo online: www.sinapsi.unina.it/form_partecipazione_cds_04122021

La locandina dell’iniziativa può essere scaricata al seguente link: https://www.uicinapoli.it/campania-oltre-rendere-maggiormente-fruibile-il-nostro-territorio-sabato-4-dicembre-ore-1000-citta-della-scienza/

Pubblicato il 03/12/2021.

Istituto Serafico – Giornata Internazionale delle persone con disabilità

ISTITUTO SERAFICO: GARANTIRE ALLE PERSONE CON DISABILITÀ PROGRAMMI INNOVATIVI DI RIABILITAZIONE E ASSISTENZA INTEGRATA ATTRAVERSO LA CONDIVISIONE, A LIVELLO INTERNAZIONALE, DEI RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA.

Per celebrare la Giornata Internazionale delle persone con disabilitàproclamata nel 1992 dalla Risoluzione n. 47/3 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite con l’obiettivo di “promuovere i diritti e il benessere delle persone con disabilità” l’Istituto Serafico di Assisi si fa promotore del primo Convegno Internazionale Assisi-Cambridge sui disturbi del neurosviluppo, disabilità e neuroscienze: un’ importante occasione di condivisione interdisciplinare di evidenze scientifiche, percorsi e strategie sanitarie, indispensabili per affrontare i nuovi problemi e le sfide cliniche sempre più complesse legate al mondo della disabilità.

Assisi, 1° dicembre 2021Oltre un miliardo di persone nel mondo (circa il 15% della popolazione globale) vivono oggi con qualche forma di disabilità, mentre in Italia si stima siano 3,1 milioni (il 5,2% della popolazione nazionale). Purtroppo, le problematiche affrontate nella cura degli individui con bisogni speciali sono troppo spesso ritenute da molti come inevitabili e pensate come se fossero un “destino annunciato” da subire, ma l’Istituto Serafico di Assisi – modello di eccellenza italiana ed internazionale nella riabilitazione, nella ricerca e nell’innovazione medico scientifica per i ragazzi con disabilità plurime – crede fermamente che questo pensiero debba essere messo in discussione, per lasciare spazio all’esplorazione di soluzioni migliori.

Per queste ragioni il 3 e il 4 dicembre 2021, in occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità (3 dicembre) e nell’ambito delle celebrazioni per il 150° anniversario della sua fondazione, il Serafico ha organizzato, in collaborazione con il Centre for Mental Health Research associato all’Università di Cambridge, il primo Convegno Internazionale Assisi-Cambridge sui disturbi del neurosviluppo, disabilità e neuroscienze: un rilevante momento di confronto dal respiro internazionale e di condivisione interdisciplinare di evidenze scientifiche, percorsi e strategie sanitarie, che oggi risultano indispensabili per affrontare i nuovi problemi e le sfide cliniche sempre più complesse legate al mondo della disabilità.

Attraverso un panel di esperti e ricercatori provenienti da tutta Europa, l’Istituto Serafico intende sottolineare in modo concreto la centralità che ha sempre attribuito alla necessità di adottare un approccio multidisciplinare integrato, capace di superare i confini tra le diverse professionalità e competenze al fine di facilitare la presa in carico e la gestione di patologie complesse dovute alla presenza di vari deficit, limitazioni e bisogni di salute che riguardano le componenti organiche, funzionali, comportamentali e relazionali di un individuo con disabilità. La migliore cura della persona con bisogni speciali richiede, infatti, di pensare oltre la diagnosi e il trattamento del disturbo per implementare modelli di salute e programmi di riabilitazione e assistenza integrata. Perché oltre alla patologia, è fondamentale individuare e considerare anche gli aspetti psicologici, le situazioni familiari, le risorse sociali e i fattori contestuali. Un progresso positivo, in questo ambito, può essere raggiunto mediante l’incremento di collaborazioni e reti informali e la condivisione dei risultati della ricerca scientifica e dei trattamenti innovativi, che integrano nella pratica clinica le evidenze scientifiche provenienti dalle neuroscienze e dalle biotecnologie.

«Siamo orgogliosi di promuovere ed ospitare il primo Convegno Internazionale Assisi-Cambridge sui disturbi del neurosviluppo, disabilità e neuroscienze, che è espressione dei grandi risultati scientifici ottenuti dal nostro Centro di ricerca “InVita”, inaugurato nel 2017, e del modello di cura del Serafico, da sempre impegnato a coniugare la valorizzazione delle potenzialità dei nostri singoli ospiti con l’attenzione ai progressi della scienza medica, instaurando dialoghi preziosi con analoghi Istituti e sedi universitarie sparse nel mondo – dichiara Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico – Abbiamo voluto realizzare queste due giornate di studio e di confronto in occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità proprio per affermare, con determinazione, che il prendersi cura delle persone con gravi disabilità non può limitarsi ad una buona assistenza e alla relazione individuale di cura, ma va inquadrato in un orizzonte più ampio in cui mettere in campo tutte le forze disponibili per rendere veramente pieno il diritto alla salute delle persone più fragili. Di fronte alla disabilità bisogna abbandonare un atteggiamento passivo e trovare capacità innovative non solo in termini di risposte sociali, ma anche di modelli di salute e programmi di riabilitazione e assistenza integrata. La disabilità è un fenomeno che deve essere affrontato dall’efficienza di un’intera società solidale e non può mancare la voce della scienza».

Il Convegno Internazionale Assisi-Cambridge promosso dal Serafico intende dunque offrire un’occasione di riflessione e dibattito per un cambiamento e rinnovamento dei modelli culturali e organizzativi al fine di migliorare l’accessibilità e l’equità per i bisogni di salute delle persone con disabilità complesse.

«Il Convegno internazionale che l’Istituto Serafico ha organizzato in collaborazione con il Centre for Mental Health Research associato all’Università di Cambridge rappresenta un’occasione di riflessione e dibattito interdisciplinare che, alla luce delle ultime conquiste delle neuroscienze su evidenze scientifiche, percorsi e trattamenti innovativi per la cura di problematiche cliniche e sfide sempre più complesse, intende promuovere un cambiamento e rinnovamento dei modelli culturali e organizzativi al fine di migliorare l’accessibilità e l’equità per i bisogni di salute delle persone con disabilità complesse – sottolinea Sandro Elisei, Direttore Sanitario dell’Istituto Serafico di Assisi – In particolare, nel corso del Convegno saranno riportati i risultati di recenti studi sul ruolo dei fattori ambientali e dei meccanismi epigenetici nello sviluppo dei disturbi del neurosviluppo, ma anche delle ricerche e delle politiche nazionali per la diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico che, come è noto, oggi sono in forte aumento. Si parlerà inoltre dei fattori traumatici, della sofferenza psicologica e fisica nei giovani con disturbi del neurosviluppo, soprattutto in relazione all’attuale pandemia, delle strategie di intervento pensate su misura per loro, ma anche dell’efficacia dei dispositivi robotici nei processi di riabilitazione per bambini con disabilità neurologica e dei fattori che influiscono sulla plasticità neuronale. Una particolare sessione sarà dedicata, infine, ad un confronto sui fattori che influiscono sull’accessibilità alle cure, con contributi scientifici della realtà anglosassone e statunitense”.

A fare da cornice a questa iniziativa scientifica di grande rilievo è il tema adottato come leitmotiv per il centocinquantenario dell’Istituto Serafico: l’accessibilità alle cure per le persone con disabilità. Scelta dettata dall’impegno del Serafico nel promuovere un modello di cura che parta innanzitutto dalla conoscenza della persona nella sua totalità e non dalla sua disabilità. Unico approccio in grado di leggere i reali bisogni delle persone con fragilità e fornire loro risposte sempre più adeguate al fine di favorire un cambiamento concreto all’insegna dell’equità e dell’innovazione.

SPEAKER NAZIONALI ED INTERNAZIONALI

Al primo Convegno Internazionale Assisi-Cambridge sui disturbi del neurosviluppo, disabilità e neuroscienze prenderanno parte studiosi, medici, esperti e ricercatori di fama nazionale ed internazionale come Rashid Zaman, Centre for Mental Health Research, University of Cambridge; Nicolas Zdanowicz, Université Catholique de Louvain; Claudia Mazzeschi, Università di Perugia; Enrico Castelli, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; Ernesto Burgio, European Cancer and Environment Research Institute Bruxelles; Daniela Lucangeli, Università di Padova; Stefano Vicari, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma; Maria Luisa Scattoni, Istituto Superiore di Sanità, per citarne alcuni.

Il programma completo del Convegno è disponibile QUI

Per chi volesse seguire l’evento in qualità di uditori è possibile partecipare da remoto collegandosi alla piattaforma ZOOM al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/9121122911–  Passcode: Ser@f150

Pubblicato il 03/12/2021.

Legge Delega Disabilità: dialogo con il Presidente

Lunedì 6 dicembre prossimo, alle ore 15.00, il Presidente Nazionale condurrà una trasmissione su SlashRadio dedicata allo sviluppo della proposta di legge delega per l’accertamento delle condizioni di disabilità, attualmente in discussione alla Camera dei deputati.

Le modalità di contatto per chi voglia rivolgere domande o intervenire in voce, sono:

– email, all’indirizzo chiedialpresidente@uici.it

– modulo web, all’indirizzo http://www.uici.it/radio/radio.asp

telefono, durante la diretta, al numero 06.920.925.66

Per ascoltare SlashRadio sarà sufficiente digitare la stringa: http://www.uici.it/radio/radio.asp

Per sistemi IOS e MAC, la stringa sarà: http://94.23.67.20:8004/listen.m3u

in alternativa, è possibile accedere alla nostra app Slash Radio Web di Erasmo Di Donato.

Per i possessori dell’assistente vocale Alexa di Amazon è disponibile la skill di Slash Radio Web.

I comandi sono:

– Alexa, AVVIA Slash Radio Web

Oppure                 

– Alexa, APRI Slash Radio Web

di seguito il link di riferimento per Alexa Skill su Amazon Prime: https://www.amazon.it/dp/B07NS18BTQ/ref=sr_1_1_nodl%E2%80%A6

Vi attendiamo numerosi.

Pubblicato il 30/11/2021.

Convegno Anffas 2021

“PROGETTARE QUALITÀ DI VITA: L’EVOLUZIONE DELLA L. 112/2016”: CONVEGNO ANFFAS 2021

Si terrà mercoledì 1° dicembre p.v., dalle ore 9:30 alle 13:30, l’annuale Convegno Anffas che avrà come titolo “Progettare Qualità di Vita: l’evoluzione della L. 112/16”.

L’evento, che si svolgerà in modalità online con diretta Facebook, sarà anche l’occasione per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità che quest’anno ha per tema “Leadership e partecipazione delle persone con disabilità verso un mondo post-COVID-19 inclusivo, accessibile e sostenibile” e che, come di consueto, cade il 3 dicembre.

Il Convegno, legato anche al progetto “Liberi di scegliere… dove e chi vivere” – promosso da Anffas a livello nazionale e realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017 – consentirà di entrare in modo approfondito nel merito sia dei processi valutativi che degli aspetti attuativi della L. 112/2016 e connesse criticità.

In tale occasione sarà anche presentato il volume “Linee Guida per Progettare Qualità di Vita”, edito in versione cartacea ed online. Inoltre, saranno anticipate una serie di proposte, sottoforma di raccomandazioni ai decisori politici, per implementare la L. 112/2016, tenendo conto delle criticità applicative, fino ad oggi rilevate.

Il tutto assume ancor più rilievo proprio alla luce della recente approvazione, in sede di Consiglio dei ministri, della Legge delega sulla disabilità (27 ottobre 2021) rivolta a tutte le persone con disabilità e le loro famiglie e che ha il suo fulcro proprio nello strumento del Progetto di Vita.

Si tratta quindi, ancora una volta, di mettere “la persona al centro” per rappresentare, alle Istituzioni italiane e all’opinione pubblica in generale, le condizioni di vita delle persone con disabilità e dei loro familiari e dimostrare come, attraverso la progettazione centrata sulla persona nonché la concreta e corretta applicazione della L. 112/2016, sarà possibile garantire alle stesse persone la migliore Qualità di Vita possibile.

Il Convegno Anffas, che ha ottenuto il patrocinio del Presidente della Camera dei deputati, Roberto Fico, vedrà la presenza di importanti rappresentanti istituzionali afferenti, a vario titolo, al mondo della disabilità unitamente ai leader delle principali organizzazioni del Terzo Settore italiano in sinergia con le quali opera Anffas.

Le relazioni principali saranno tenute da esperti della rete Anffas che affronteranno i vari aspetti che hanno una relazione diretta con il Progetto di Vita quali, la Qualità di Vita, i diritti umani, civili e sociali e come attraverso il sistema “Matrici ecologiche e dei sostegni” sia possibile oggi progettare Qualità di Vita ed attivare le misure previste dalla legge 112/16 per il “durante, dopo di noi”.

Un focus particolare sarà dedicato, infine, agli aspetti normativi ed ai principali pronunciamenti giurisprudenziali, sia inerenti la corretta applicazione dell’art. 14 ex legge 328/00 nonché sull’applicazione della legge n. 112 del 2016.

Per partecipare sarà sufficiente collegarsi su piattaforma Zoom cliccando qui: https://us02web.zoom.us/j/2800301958?pwd=L2k3Y2NrLzA5VWVialBVNGttMWJMUT09 (Passcode: Anffas1221) oppure seguire la diretta Facebook sulla pagina ufficiale di Anffas Nazionale (@AnffasOnlus.naz).

Per informazioni sul programma cliccare qui.

Pubblicato il 30/11/2021.

Università Italiane: Test di accesso preclusi alle persone con disabilità visiva e non solo…

“Bisogna ritrovare la forza di indignarci quando la sensibilizzazione e la promozione della consapevolezza dimostrano di essere inutili chimere. Indignarci quindi ed agire di conseguenza in tutte le sedi istituzionali” è il fermo commento di Mario Barbuto, presidente nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, di fronte ad una ennesima situazione discriminante, rilevata dall’UICI e dall’Agenzia Iura, che riguarda in questo caso l’accesso ai corsi universitari. “Non stiamo parlando di un videogame – prosegue Barbuto – È il test che rende possibile iscriversi all’università e provare a costruire un futuro di dignità. Un test che, nonostante decenni di norme e standard nazionali ed internazionali continua a risultare ancora non accessibile”.

Ma veniamo ai fatti che evocano responsabilità di alto livello e su cui già UICI anticipa, solo per iniziare, interrogazioni parlamentari alla Ministra competente (Maria Cristina Messa). Ormai da qualche anno l’accesso a molti corsi universitari è condizionato da test di ingresso. Il sistema prevalente per la propedeutica fornitura di materiali di preparazione, la simulazione di test e poi la sua esecuzione è la Piattaforma SEB (Safe Exam Browser) e poi il Test Online CISIA (TOLC). Il candidato studente si iscrive alla piattaforma, si prepara al test e poi lo esegue (anche da remoto). Sempre che non sia cieco. Infatti, per stessa ammissione di chi di recente ha adottato il sistema, SEB (un browser che si scarica sul proprio PC) e TOLC non sono accessibili, non rispondono cioè agli standard fissati in Italia già nel 2004. Il sistema è gestito e fornito agli atenei italiani dal Consorzio Interuniversitario Sistemi Integrati per l’Accesso (CISIA), consorzio senza fini di lucro, formato esclusivamente da Atenei statali. 53 Atenei e le Conferenze di Ingegneria, Architettura e Scienze. Il che riguarda la stragrande maggioranza degli studenti italiani.

Di fronte a questa evidenza – che UICI ha presentato al CISIA e alla Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità – non si sono ottenute risposte circa il motivo della scelta di un sistema realizzato nel mancato rispetto degli standard nazionali ed internazionali di accessibilità. Si è al contrario proposto quello che impropriamente è definito un “accomodamento ragionevole”: consentire al candidato cieco o ipovedente di svolgere la prova su un modulo PDF accessibile appositamente realizzato dal CISIA. Perché un modulo PDF sia accessibile è necessario rispettare alcune regole di base sufficientemente note e consolidate presso i professionisti. Orbene, alla prima prova dei fatti nemmeno il cosiddetto “l’accomodamento ragionevole” ha funzionato. Il 13 settembre u.s. un candidato cieco si è presentato presso una sede dell’Ateneo patavino, per la concordata esecuzione del test su modulo PDF. E questo si è rivelato, agli stessi responsabili dell’Ateneo, inaccessibile per chiunque e quindi la persona non vedente non ha potuto eseguire il test.

“Questo accade oggi nel nostro Paese a distanza di quasi vent’anni dalla Legge sugli standard sull’accessibilità (2004), a dodici dalla ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e mentre la UE continua a ribadire la priorità dell’accessibilità di luoghi e strumenti. Questa vicenda è emblematica e non può finire qui” conclude Barbuto ribadendo:1. che le Leggi dello Stato vanno rispettate sempre e comunque;2. che la nostra associazione e le sue diramazioni tecniche da sempre sono a disposizione e hanno dichiarato la propria disponibilità ad offrire consulenza e assistenza tecnica gratuita.

L’immagine ritrae un laureato ripreso di spalle che indossa tocco e toga accademica e in sovrimpressione la dicitura: “UNIVERSITÀ ITALIANE: TEST DI ACCESSO PRECLUSI ALLE PERSONE CON DISABILITÀ VISIVA E NON SOLO…”

Pubblicato il 15/09/2021

Dopo le luci di Tokyo

Autore: Giorgio Piccinin

Ora che le luci si sono spente, che il sipario si è chiuso e che l’impatto mediatico è defluito, cosa resta delle paralimpiadi, dei successi, delle prestazioni e dei festeggiamenti? Quale ritorno e proiezione avrà sulla società, sul vivere di ogni giorno queste performances?

Avranno un significativo riscontro nella mentalità comune oppure, piano piano, scivoleremo ancora nelle nostre ombre di comuni disabili con i consueti conti da fare con muri mentali, atteggiamenti anacronistici e quant’altro? C’è il rischio inoltre che si acuisca la forbice tra i cosiddetti fenomeni, ovvero chi realizza grandi prestazioni o imprese, e allora sei qualcuno agli  occhi di tutti, o sei e rimani nessuno perché  sei semplicemente tu, una persona anzi un disabile comune, che cerca di costruirsi la vita ogni giorno tra difficoltà e obiettivi umani?

Questo a mio avviso è quanto ereditiamo da Tokyo 2020/2021 e sarà un’altra bella sfida, un derby molto difficile da giocare e giocarsi proprio perché la vita è ogni giorno, fuori dai canali mediatici, dalle medaglie conquistate e dalla emozione momentanea della gente.

Mi auguro solo maggiore consapevolezza e meno ignoranza, più disinvoltura e meno ipocrisia. Non è vero che siamo tutti uguali, anzi, ognuno ha una sua sensibilità, un proprio essere e, soprattutto, un proprio background, ma se riusciamo a toglierci dai piedi quell’antico retaggio culturale ed emotivo che da sempre ci circonda, allora comprenderemo che le paralimpiadi non saranno più un riflettore occasionale di tante singole realtà, le migliori, bensì una sintesi a buon pane e salame del nostro ruolo nel mondo, fermo restando che non dobbiamo dimenticare di impegnarci col nostro esempio di cittadini attivi e consapevoli.

Bravi comunque i nostri rappresentanti a Tokyo, sono stati davvero formidabili, speriamo che il loro sforzo sia un utile investimento morale ed umano al di là del gesto sportivo.

Giorgio Piccinin

Pubblicato il 14/09/2021