Prospettive della terapia genica

All’incontro del 28 Giugno u.s. presso la Sala Cutore dell’Istituto per ciechi “Ardizzone Gioeni di Catania, avente per oggetto la “diagnosi clinica e terapia genica delle malattie retiniche”, era presente pure Assia Andrao, Presidente dell’Associazione Retina Italia Onlus, organizzatrice dell’evento, insieme alla referente siciliana Simona Caruso.
La Presidente Andrao ha preso la parola per raccontare la storia e le finalità dell’Associazione , ma soprattutto per informare sugli ultimi traguardi della ricerca scientifica nel campo delle distrofie retiniche.
Di seguito un abstract della sua relazione che, speriamo sia utile fonte d’informazione per i nostri tanti lettori affetti da malattie della Retina:

Prospettive della terapia genica.
Retina Italia si costituisce come associazione di primo livello dall’unificazione di alcune associazioni regionali che hanno voluto aderire, dopo una lunga esperienza come federazione di tali associazioni. I soci sono i pazienti stessi. Gli obiettivi di Retina Italia sono:
-trovare in tutto il territorio i presidi di riferimento per le distrofie retiniche in cui le persone possano avere un’accoglienza completa, dalla diagnosi clinica all’aspetto psicologico che è essenziale per l’accettazione della patologia.
E’ fondamentale spiegare ai pazienti e alle proprie famiglie le caratteristiche della patologia. Essendo malattie senza terapia non c’è molto interesse da parte delle case farmaceutiche, ma nell’ultimo periodo c’è molto movimento a livello internazionale per individuare una o più terapie.
-L’attività dell’associazione consiste nella nascita di sedi territoriali operative in sinergia tra loro.
L’associazione non ha come obiettivo quello di dare servizi, data l’esistenza di altre organizzazioni per minorati della vista (come l’UICI ad es.) che già lo fanno. Il fine ultimo dell’associazione infatti è quello della ricerca scientifica.
Ma anche dare informazione è una delle finalità di Retina Italia. L’informazione dev’essere certificata su basi reali e scientifiche evitando illusioni.
Per quanto riguarda la diagnosi clinica delle distrofie retiniche, risulta di grande interesse la Relazione finale dell’ARVO, il congresso internazionale per le patologie dell’occhio con attenzione sulle terapie TRIAL NGF (fattore di crescita scoperto dalla Montalcini)
Questo TRIAL viene effettuato in 4 centri: San Paolo di Milano, a Roma, Napoli e Firenze e avrà termine tra ottobre-novembre. Il collirio viene somministrato su 50 pazienti: 30 utilizzano il farmaco e 20 il placebo.
Il collirio non modifica la mutazione genetica ma rallenta moltissimo la patologia.
Se si riscontrerà un minimo di positività da questo TRIAL, l’anno prossimo inizierà un ulteriore TRIAL con più di 50 pazienti con COLLIRIO ALLA MIRIOCINA, sostanza che va a bloccare l’apoptosi ovvero la morte delle cellule.
Invece, per quanto concerne la terapia genica applicata negli ultimi otto anni soprattutto nella cura dell’Amaurosi congenita di Leber, essa ha purtroppo subito di recente un piccolo rallentamento
E’ stata ultimamente completata la prima terapia genica per i pazienti con amaurosi congenita di Leber presso l’università di Londra. i risultati hanno confermato ciò che era stato pubblicato precedentemente, indicando che il trattamento migliorava la visione in condizioni di scarsa illuminazione. Il miglioramento è rimasto evidente in 6 partecipanti per almeno 3 anni con un picco di efficacia dopo 6-12 mesi, mentre successivamente si è assistito ad un declino.
L’ERG non ha dimostrato tuttavia nessuna variazione della funzione retinica: in alcuni pazienti si è avuta un’informazione oculare e in alcuni pazienti la riduzione dello spessore retinico è stata di poco variabile.
Dunque per i TRIAL bisogna aspettare l’efficacia nel tempo.
Anche la terapia genica effettuata utilizzando il vettore RP65 ha portato ad un miglioramento della sensibilità retinica ma modesto e temporaneo; dai risultati ottenuti nei cani si dimostra che vi è una differenza tra le specie nella dose dell’RP65 necessaria a ristabilire il ciclo visibile. Si sta dunque lavorando per trovare nuovi vettori più potenti che diano risultati più efficaci nel tempo.
Nell’ultimo periodo si sta sperimentando sugli animali la cosiddetta “terapia optogenetica”. Si tratta di una tecnica terapeutica che trasforma le cellule nervose dell’occhio che non reagirebbero alla luce perché non sono fotorecettori in cellule sensibili alla luce di lunghezza d’onda definita. Queste cellule bypassano la parte dei fotorecettori e stimolano cioè altre cellule a funzionare come fotorecettori, con stimoli luminosi, in modo tale che tali cellule nervose fotosensibilizzate trasformano lo stimolo luminoso in un segnale elettrico che va al cervello.
E’ una nuova tecnologia che dovrebbe risolvere il problema dei fotorecettori.
Infine, si stanno altresì diffondendo esperimenti sui topi ciechi. Il progetto è stato reso possibile grazie al finanziamento della Foundation Fighting Blindness.

 

Gianluca Rapisarda

Centro di Documentazione Giuridica – Per gli alunni disabili si auspica l’intervento del governo per garantire l’assistenza

L’anno scolastico si è appena concluso e si pone nuovamente il problema delle competenze economiche per l’assistenza scolastica degli studenti disabili.
La legge n.56 del 2014 aveva assegnato alle regioni il compito di deliberare entro il 31 dicembre 2015 a chi dovessero essere attribuite le competenze, sottratte alle province in materia di assistenza scolastica dei disabili. Ad oggi pochissime regioni hanno deliberato in proposito e quante lo hanno fatto non hanno comunque individuato con chiarezza il destinatario di tali competenze tra regioni, città metropolitane, consorzi di comuni, singoli comuni.
Inoltre il budget economico a disposizione risulta inferiore rispetto a quello attribuito negli anni passati alle province.
L’assistenza scolastica dei disabili è un elemento fondante del processo inclusivo che le scuole statali devono garantire e la confusione in merito alla mancata assegnazione di competenze sul personale scolastico che si occupa degli alunni con disabilità, all’incertezza del servizio di trasporto gratuito a scuola e all’eliminazione delle barriere architettoniche ancora presenti in molte scuole induce a temere una vera e propria interruzione di pubblico servizio in quelle regioni dove le giunte regionali (entro il 30 giugno u.s.) non hanno provveduto a decidere e a stanziare i fondi necessari.
Anche quest’estate si avvertono dunque gli effetti della legge Delrio e le famiglie dei disabili andranno in vacanza senza sapere chi assisterà a scuola i loro figli.
Le associazioni di categoria preannunciano interventi incisivi, se entro fine agosto le giunte regionali non avranno preso decisioni a riguardo e stanziato i fondi necessari per garantire l’assistenza scolastica agli studenti disabili, nei loro riguardi sarà possibile non solo la denuncia per interruzione di pubblico servizio ma, sarà chiamato in causa anche il governo affinché si avvalga, ai sensi dell’art. 120 cost. dei poteri di intervento sostitutivo nei confronti delle regioni inadempienti dal momento che il diritto al trasporto scolastico, all’assistenza scolastica ed all’eliminazione delle barriere architettoniche la Corte Costituzionale ha considerato livelli essenziali relativi alle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali.
Paolo Colombo

Sensi d’estate 2015 – Percorsi multisensoriali di Arte, Teatro, Musica, Odori e Sapori 15 luglio – 19 agosto 2015

Tutti i mercoledì, dalle 21,30 alle 24,00 Museo Tattile Statale Omero – Mole Vanvitelliana, Ancona

INGRESSO LIBERO
Torna Sensi d’estate, la rassegna culturale estiva organizzata dal Museo Tattile Statale Omero.
XIV edizione.

CONCERTI E SPETTACOLI

MERCOLEDI’ 15 LUGLIO
Spettacolo musicale
I RITRATTI DI MUSICULTURA
BRUNO LAUZI. QUESTO PICCOLO GRANDE UOMO
Ideato e diretto da Piero Cesanelli
Ensemble musicale la Compagnia

MERCOLEDI’ 22 LUGLIO
Concerto
IMPRONTE MEDITERRANEE
Mike Rossi, sax e clarinetto
Gionni Di Clemente, oud arabo, chitarra 10 corde, chitarra classica Francesco Savoretti, percussioni mediterranee

MERCOLEDI’ 29 LUGLIO
Concerto
NAVEGAR E’ PRECISO
OS ARGONAUTAS
Federica D’Agostino, voce
Domenico Lopez, chitarra classica
Giulio Vinci, chitarra classica ed elettrica Alessandro Mazzacane, violoncello e basso elettrico Giovanni Chiapparino, percussioni, fisarmonica, basso elettrico, elettronica

MERCOLEDI’ 5 AGOSTO
Spettacolo
LUCA VIOLINI IN
1915/1918 … 1261 GIORNI DI GUERRA
In occasione della Commemorazione del Centenario della Grande Guerra.

MERCOLEDI’ 12 AGOSTO
Musica
CONCERTO LIRICO
In collaborazione con gli Amici della Lirica “F. Corelli”

MERCOLEDI’ 19 AGOSTO
Musica
LA MACINA LIVE

LA MACINA
Gastone PIETRUCCI, voce
Adriano TABORRO, chitarra, mandolino, violino, voce Marco GIGLI, chitarra, voce Roberto PICCHIO, fisarmonica Riccardo ANDRENACCI, batteria, percussioni Giorgio CELLINESE, coordinatore

ARTE
Mostra FRAMMENTI D’UMANITA’
Giuliano Vangi e i giovani artisti
Fino al 23 agosto 2015

INFORMAZIONI
Ogni serata il pubblico potrà sostenere con una donazione le attività dell’Associazione Per il Museo Tattile Statale Omero Onlus.
La rassegna Sensi d’estate 2015 è realizzata in collaborazione con il Comune di Ancona – Amo la Mole e con l’Associazione “Per il Museo Tattile Statale Omero” ONLUS.
Le attività si svolgono con il supporto del Servizio Civile Regionale e Garanzia Giovani.
Concerti e spettacoli si svolgono all’aperto, nella corte interna della Mole Vanvitelliana (i posti a sedere sono limitati: si accettano prenotazioni solo per persone con disabilità).

Orario estivo Museo e Mostra fino al 15 settembre:
dal martedì al venerdì 18 – 22; sabato e domenica 10 – 13 e 18 – 22; la mattina aperto su prenotazione per gruppi.

Tutti i mercoledì di Sensi d’estate, fino alle 24,00, è possibile visitare il Museo Omero, L’Italia riciclata di Michelangelo Pistoletto, la mostra MOSTRA FRAMMENTI D’UMANITA’ Giuliano Vangi e i giovani artisti. INGRESSO LIBERO.
E’ IN CORSO anche la grande mostra IL RINASCIMENTO OLTRE L’IMMAGINE Donatello, Verrocchio, Della Robbia, Veronese, Giambologna e i grandi maestri del Rinascimento. I tesori della collezione Bellini come non si sono mai visti.

Museo Tattile Statale Omero – Mole Vanvitelliana Banchina Giovanni da Chio 28
60121 Ancona
Tel + 39 071.2811935
Fax + 39 071.2818358
Email info@museoomero.it
Sito: www.museoomero.it
Sito vocale 800 20 22 20

Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Nello scenario fantastico del suggestivo chiostro dell’Istituto per ciechi di Catania, si svolgerà da Venerdi’ 17 Luglio a Domenica 09 Agosto La prima edizione di “Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni – Genti di Sicilia”.
Sarà un mese di intrattenimento e divertimento con il ricchissimo cartellone degli spettacoli serali e le varie attività giornaliere: Mercatino di Prodotti Tipici e Artigianali – Animazione per grandi e piccini – Teatro dei burattini – Casting – Happy hour – Cake Design
Gli Artigiani che vogliono partecipare possono contattare gli organizzatori Rosita Rita Trovato o Matteo Favara o l’incaricato selezionatore Salvo Foresta.
Si tratta, dunque, anche di un’importante occasione per valorizzare i prodotti artigianali locali, ma soprattutto un’imperdibile opportunità per far vivere l’Istituto catanese come uno “strumento” d’integrazione tra normovedenti e non vedenti.
Di seguito gli appuntamenti principali del nutrito programma della kermesse:

Tutti i Sabati Teatro:
SABATO 18 Luglio ore 21.00 – Miseria e nobiltà Compagnia Teatrale Oltre le Camene
Sabato 25 Luglio ore 21.00 – Scopo matrimonio cercasi – Compagnia Teatrale I Siciliani
Sabato 01 Agosto ore 21.00 – Prothymia (Il desiderio) – Compagnia Teatrale Colata lavica
Sabato 08 Agosto ore 21.00 – Se la moglie va in vacanza – Compagnia Teatrale I Siciliani.

Domenica 26 Luglio ore 21.00 – Eleonora “The Princess of Magic”
Non Perdete lo spettacolo di Magia di Eleonora “The Princess of Magic”, applaudita in tutto il mondo ed in “esclusiva” per voi.

Domenica 02 Agosto ore 21.00 – Raimondo Todaro e la sua Compagnia in “BALLANDO PER LE STELLE”
Non mancate al grande e prestigioso evento.
Dopo la Prima Edizione, “ANTA”FESTIVAL ritorna per la seconda magica edizione. Per coloro che volessero partecipare in qualità di concorrenti invitiamo a richiedere il regolamento in tempi brevissimi.
Conduce Matteo Favara. Ospite d’Onore della serata sarà la splendida Valletta Gelsomina.
ANTAFESTIVAL è l’unico spettacolo del “cartellone” Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni con all’interno un Concorso canoro, con le canzoni dei decenni che hanno fatto la storia della musica.

Inizio modulo
Che dire? Se il presentatore è il Sig. Fava e la valletta la “stara montiale shoghella su pretta” Gelsomina, saranno 90 minuti tutti di risate. Vi aspettiamo numerosi.

Per tutti i ciechi e gli ipovedenti interessati ai tanti e coinvolgenti eventi in programma, affrettatevi a contattarci per prenotare. La vostra presenza sarà molto gradita!

Lettera di una famiglia friulana su “Tocca a te!”, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Stiamo ricevendo dagli autori e dai partecipanti alla giornata conclusiva del Tocca a te! 2015 molte telefonate ed email di ringraziamento. Tra queste ci fa piacere parteciparvi la lettera di una famiglia friulana.
Con questa testimonianza vogliamo di nuovo ringraziarvi tutti per il vostro prezioso contributo.
Un cordiale saluto a tutti ed un GRAZIE particolare al nostro Presidente Nazionale Mario Barbuto ed al Presidente della Federazione Rodolfo Masto per averci aiutato a rendere questa Terza edizione di “Tocca a te” davvero SPECIALE!
Data: 2 luglio 2015 22:08
Oggetto: Grazie “Tocca a Te!”

Cari amici della Pro Ciechi,
sono la mamma di Riccardo un bambino di quasi 5 anni nato cieco. Conosciamo la vostra associazione e i servizi che offre e di cui ci avvaliamo. Vi scrivo perché siamo andati (anche con il papà) a Reggio Emilia il 21 giugno per partecipare all’ultima giornata del concorso “Tocca a Te! 2015” e volevamo ringraziarvi per la meravigliosa manifestazione che avete organizzato! Io amo la lettura da sempre e ho cercato di farla amare anche a Riccardo nonostante il suo limite visivo e devo dire che lui sta apprezzando le nostre proposte e spero che si appassioni alla lettura come me…
Riccardo è stato entusiasta di poter leggere i libri a disposizione e, in particolare, gli è piaciuto “Il delfino sognatore” e “Tante storie, la mia storia” che abbiamo avuto il privilegio di leggere insieme all’autrice! Le sue manine si sono fatte molto molto curiose man mano che continuavamo a leggere ed è impazzito di gioia quando ha fatto nascere il bambino! Noi genitori già avevamo spiegato varie cose a Riccardo sulla nascita dei bambini ma poter toccare con mano quello che gli avevamo raccontato è stato per lui rivelatore… ci ha chiesto di fargliene uno uguale ma sarà molto difficile accontentarlo! Parlando da genitori, credo che l’autrice abbia rappresentato con molto tatto e sapienza un aspetto importante dell’educazione di ogni bambino, ancor più di chi non ha il canale visivo per poter soddisfare la propria curiosità…
Un aspetto che mi permetto di segnalarvi, per migliorare le prossime edizioni, è quello di poter avere più tempo a disposizione per leggere tanti bozzetti; purtroppo noi siamo riusciti a leggerne solo una decina, anche perché sono libri che richiedono tempo e spiegazioni durante la lettura, quindi aver avuto a disposizione anche il pomeriggio sarebbe stato molto apprezzato. Abbiamo sentito che i libri sarebbero rimasti ancora a Reggio Emilia nei giorni successivi ma abitando noi in Friuli Venezia Giulia non ci è stato possibile fare un altro viaggio.

Sarebbe bello aver la possibilità di prendere in prestito tramite posta questi libri così come già avviene per gli audio-libri per esempio tramite l’Uici. Io penso che la narrativa pre-scolare per questi bambini sia da incentivare così come si fa per i bambini vedenti perché dà loro la possibilità di scoprire il mondo e di avere una lettura attiva e non solo passiva. Inoltre avere a disposizione questi libri aiuta anche l’integrazione: ho ben presente la scena di Riccardo che all’asilo “leggeva” ai suoi compagni vedenti la storia di Ruvidino che io gli avevo preparato con le poche capacità a mia disposizione… ma la sua storia preferita rimane quella di Giorgetto!
Quindi ancora un grande grazie per il bellissimo lavoro organizzativo che fate con questa manifestazione che speriamo continui ancora per molti anni!
Buon lavoro e arrivederci a “Tocca a Te!”

Natascia ROSA
Luca FAVARO
genitori di Riccardo FAVARO
San Vito al Tagliamento (PN)

Univoc – Nuove cariche nazionali, di Salvatore Petrucci

Autore: Salvatore Petrucci

Vi comunico che a seguito delle dimissioni del Professore Vito Romagno dalla carica di Presidente Nazionale, da Direttore della rivista “Reciprocamente insieme” e da coordinatore del comitato di redazione della rivista stessa, la Direzione Nazionale, si è riunita il giorno 4 giugno 2015 presso la sede legale sita in via Borgognona 38 Roma, ed ha eletto Presidente Nazionale il signor Salvatore Petrucci e Vice Presidente Nazionale la signora Sonia Morassi.
A seguito delle già pre-annunciate dimissioni del segretario generale signor Claudio Calacoci, la Direzione Nazionale ha incaricato per la segretaria generale la signora Anna Maria Sgroi, gentilmente messa a disposizione dalla Direzione Nazionale UICI e ha avviato le procedure di trasferimento della segreteria presso la sede legale in via Borgognona 38 a Roma con conseguente chiusura della sede operativa di Firenze.
Si comunica inoltre che la Direzione Nazionale ha proceduto alla surroga del prof. Vito Romagno con il primo dei non eletti, sig. Nicolò Zeppi di Firenze.
In attesa del completo trasferimento di tutti i documenti, la segretaria sarà operativa a partire dal mese di settembre e pertanto nel frattempo vi invito a fare riferimento ai componenti della Direzione Nazionale secondo le competenze territoriali.

Di seguito i miei contatti per chiunque volesse servirsene:
cellulare 330 87.21.28

e-mail petrucci.salvatore@alice.it

segreteria univoc@univoc.org

Salvatore Petrucci

L’idrostimolazione polisensoriale psicomotoria (I.Po.P.) va all’università, di Luciano Paschetta

Autore: Luciano Paschetta

Venerdì scorso, presso l’Ospedale Universitario Sant’Andrea, in un’aula della seconda Facoltà di medicina dell’Università La Sapienza di Roma, l’IRIFOR (l’istituto di ricerca formazione e riabilitazione dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti) ha presentato la seconda edizione del Corso Nazionale di Specializzazione per Riabilitatori Esperti nel Metodo I.Po.P., un metodo innovativo per il trattamento di soggetti con disabilità visiva accompagnata da patologie psicomotorie gravi e gravissime, che sta dando risultati concreti assolutamente apprezzabili.
Il metodo è nato in “casa L’I.Ri.Fo.R.” e l’istituto ormai da anni affianca il dott Luca Labianca ed il terapista Mirco Fava nello sviluppo di questo protocollo. Il metodo dai primordi ad oggi si è evoluto e strutturato.
Esso è partito dall’intuizione di Mirco Fava di considerare l’acqua non solo “l’ambiente” in cui trattare la rieducazione motoria, ma anche e soprattutto “lo strumento” del quale servirsi per il trattamento: l’acqua, in tal modo, passa da oggetto a soggetto dell’azione idroterapeutica.
Un apporto significativo allo sviluppo del metodo è altresì venuto con l’acquisizione dell’importanza del coinvolgimento e collaborazione con l’ambiente familiare del soggetto in terapia.
Terzo elemento che caratterizza, arricchisce e completa il metodo sono gli strumenti di valutazione e classificazione introdotti dal dott. Labianca per rendere possibile una verifica ed una oggettivizzazione del percorso terapeutico con linguaggio condiviso e riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale , il che ha permesso di introdurre la metodica ai più alti livelli di discussione accademica.
Il metodo, infatti ad oggi, ha già avuto l’attenzione della comunità scientifica internazionale, essendo stato selezionato tra i lavori presentati lo scorso anno nel convegno mondiale dell’American Academy of Orthopaedic Surgeons (la più importante kermesse internazionale di ortopedia) tenutosi a New Orleans (U.S.A.) ed in rapida successione al congresso mondiale della International Society Of Physical And Rehabilitation Medicine (ISPRM, Società Internazionale di Medicina Fisica e Riabilitativa) svoltosi a Cancun (Messico), In entrambi i casi, ,il lavoro svolto è stato presentato dal responsabile scientifico, il dott. Luca Labianca e dall’ideatore del concetto di Idrostimolazione Mirco Fava.
Nei tre anni trascorsi la collaborazione tra l’IRIFOR e La Sapienza, si è già concretizzata nell’attivazione di un laboratorio di presentazione del metodo I.Po.P. nel terzo anno del corso di laurea in fisioterapia che l’Università tiene presso l’Ospedale Sant’Andrea.
Venerdì, nel corso della presentazione, una nuova attestazione della bontà del lavoro svolto finora è giunta dall’Università La Sapienza dando un nuovo impulso alla collaborazione con l’I.Ri.Fo.R..
Il direttore del corso di fisioterapia, nonché Associato della Cattedra di Neurologia e responsabile della U.O.S. di Malattie Neuromuscolari prof. Giovanni Antonini, che assisteva alla presentazione del II Corso Nazionale di Specializzazione per Riabilitatori Esperti nel Metodo I.Po.P., si è dichiarato entusiasta del lavoro svolto e della strutturazione del corso tanto da esprimere la sua volontà di attivare, nell’anno accademico 2016/17 , un Master per la specializzazione nel metodo I.Po.P. da realizzare in collaborazione con l’IRIFOR.
Alla giornata di presentazione assisteva anche il prof Montanaro, che presso l’Ospedale Sant’Andrea stesso si occupa di ortopedia pediatrica e malattie neuromuscolari, docente della Scuola di Specializzazione di Ortopedia e Traumatologia diretta dal Prof. Andrea Ferretti di cui ha annunciato l’invio di una proposta all’IRIFOR per una collaborazione con l’U.O.C. di Ortopedia e Traumatologia ad una ricerca da realizzare già nel prossimo anno accademico, sul metodo.

Centro di Documentazione Giuridica – La disciplina della firma del non vedente tra presente e futuro, di Paolo Colombo

Autore: Paolo Colombo

La Legge 3 febbraio 1975, n.18, stabilisce che la firma apposta su qualsiasi atto, senza alcuna assistenza, dalla persona affetta da cecità, è vincolante ai fini delle obbligazioni e delle responsabilità connesse.
Tuttavia, il non vedente ha la facoltà di farsi assistere durante la sottoscrizione da altra persona cui egli accordi la necessaria fiducia, oppure di fare redigere a questa l’atto medesimo.
La persona che presta assistenza nel compimento di un atto deve apporre su di esso, dopo la firma del cieco, la propria, premettendo a essa le parole ‘’ il testimone’’; la persona che partecipa, invece, alla redazione dell’atto deve apporre su di esso, dopo la firma del cieco, la propria, premettendo le parole ‘’ partecipante alla redazione dell’atto’’.
Quando la persona affetta da cecità non è in grado di apporre la firma, effettua la sottoscrizione con un segno di croce; se non può sottoscrivere neppure con il segno di croce, ne è fatta menzione sul documento con la formula ‘’impossibilitato a sottoscrivere’’.
In entrambi i casi, il documento è perfezionato con l’intervento e la sottoscrizione di due persone designate dal non vedente e di sua fiducia.
Alla luce della vigente normativa il non vedente in quanto persona pienamente capace di agire può sottoscrivere atti privati in autonomia, l’unica eccezione è riconosciuta per quanti sono in possesso di una carta di identità con la dicitura “impossibilitato” alla voce firma del titolare. Per loro anche quegli atti libera espressione dell’autonomia negoziale si perfezionano necessariamente con l’intervento e la sottoscrizione di due persone in qualità di testimoni.
In questo caso la firma dell’atto si sostanzierà nel cd. crocesegno. Dunque il cieco o l’ipovedente che non sappia apporre la propria sottoscrizione se non con il crocesegno, può validamente apporlo su qualsiasi atto, in quanto egli è perfettamente capace di agire, ma dovrà crocesegnare in presenza di due testimoni.
Le disposizioni della legge 18 del 1975 si applicano esclusivamente alle scritture private, restando esclusi gli atti pubblici, che per la loro natura devono essere redatti dal pubblico ufficiale.
In tali casi i disabili visivi devono necessariamente essere assistiti da due testimoni, tale circostanza è resa obbligatoria dall’art. 48 della legge notarile del 1933, la cui abrogazione non è intervenuta malgrado il successivo intervento del legislatore operato dalla legge n. 18 del 1975.
In particolare, qualora un cieco sia parte nella formazione di un atto notarile è necessaria la presenza dei due testimoni come disposto dall’art. 48 della legge n. 89 del 1913 (Legge notarile) e non anche quella degli assistenti.
Tanto è vero ciò che il notaio, al fine di evitare qualsiasi ipotetico profilo di responsabilità, da’ espressamente menzione nell’atto del fatto che il cieco rinuncia ad avvalersi degli assistenti previsti dalla legge n.18/1975.
D’altra parte, quando si verte in tema di atto pubblico, la natura dello stesso, rende l’intervento e la firma degli ausiliari privi di qualsiasi funzione, pratica o giuridica.
Quanto sopra trova costante conferma nella Giurisprudenza sia di merito che di legittimità.
Il convincimento espresso si fonda, non solo sull’interpretazione letterale dell’art. 48 della legge n. 89 del 1913 (Legge notarile) così come riformato dal comma 1 dell’art. 12 della legge 28 novembre 2005 n. 246 (“oltre che in altri casi previsti per legge, è necessaria la presenza di due testimoni per gli atti di donazione, per le convenzioni matrimoniali e le loro modificazioni e per le dichiarazioni di scelta del regime di separazione dei beni nonché qualora anche una sola delle parti non sappia o non possa leggere e scrivere ovvero una parte o il notaio ne richieda la presenza. Il notaio deve fare espressa menzione della presenza dei testimoni in principio dell’atto.”) e s.m.e i., ma soprattutto sull’interpretazione logica del combinato della normativa in parola che rende incompatibile con la natura e la struttura dell’atto pubblico la disposizione di cui all’art. 4 della legge n. 18 del 1975 (cfr. Cass. Civ. n. 15326 del 2001: “è incompatibile con la natura e con la struttura dell’atto pubblico la disposizione di cui all’art. 4 della legge n. 18 del 1975 in tema di assistenza a persona non vedente nella partecipazione ad atti documentali, potendo riguardare l’intervento e la firma dei due ausiliari del cieco (previsti dal secondo comma della norma in parola) la sola scrittura privata; pertanto, la validità dell’atto pubblico va valutata con riferimento all’art. 51, n. 10, della legge notarile n. 89 del 1913 il quale stabilisce che il requisito formale (previsto a pena di nullità) della sottoscrizione della parte può venir meno solo nel caso di impossibilità (e non, come nella specie, di difficoltà) a sottoscrivere”; Trib. Napoli sent. 22.06.2000: “è esclusa l’applicabilità agli atti pubblici della l. 3 novembre 1975 n. 18 (provvedimenti a favore dei ciechi). Infatti, l’intervento e la firma dei due ausiliari ivi previsto non riveste, in atto proveniente da notaio, alcuna funzione, pratica o giuridica. Compito proprio degli stessi, difatti, è di agevolare il cieco nella redazione del documento, mentre in materia di atti pubblici è solo ed esclusivamente il notaio a poter indagare sulla volontà negoziale delle parti (ed il cieco è parte), darne conto e riprodurla in atto, nonché far menzione, corredandola dei motivi, dell’impossibilità per il cieco di sottoscrivere”.
Inoltre va detto che oggi le nuove tecnologie consentono ai disabili visivi di creare un testo e di sottoscriverlo senza la mediazione di terzi, tuttavia la sottoscrizione dei contratti, delle istanze rivolte alla pubblica amministrazione, dei documenti in generale, nonché il controllo della sottoscrizione autografa di terzi, costituiscono ancora insuperabili ostacoli che limitano concretamente la loro autonomia che potrà rafforzarsi solo grazie a ulteriori e normativi innovativi.
Attualmente è all’esame della Camera dei deputati la proposta di legge n. n. 2941 “Disposizioni per il riconoscimento della firma mediante apposizione dell’impronta digitale per le persone affette da disabilità motoria che, a causa di infermità gravemente invalidanti, non possono avvalersi dell’uso delle mani”.
In merito a tale proposta di legge l’UICI si sta prodigando con un intervento volto ad aggiungere nel titolo della proposta Disposizioni per il riconoscimento della firma mediante apposizione…….mani l’inciso: o mediante firma digitale per i ciechi ed ipovedenti;
nonché all’art. 1 l’introduzione di un secondo comma, con la seguente previsione: “altresì le persone cieche ed ipovedenti possono apporre la propria firma digitale ai contratto e agli atti notarili. Pertanto viene abrogato l’art.48 della legge notarile.
Ove la proposta venisse approvata con la possibile estensione delle norme in essa contenute anche ai non vedenti si potrebbe finalmente realizzare quella piena autonomia contrattuale per i non vedenti che attualmente è soffocata dall’obbligo per la stipula di atti pubblici di due testimoni.
L’uso della firma digitale, infatti, esclude possibili contraffazioni della firma e darebbe la possibilità anche a quei non vedenti che presentano l’annotazione sulla propria carta di identità “impossibilitato alla firma” una partecipazione diretta alla stesura dell’atto.
Si attendono inoltre anche i positivi esiti di un intervento di modifica al Decreto legislativo 2 luglio 2010, n. 110 in materia di ammodernamento dell’Ordinamento del Notariato, volto a prevedere l’obbligatorietà per i notai di redigere e di rogare atti pubblici o di autenticare scritture private con modalità e in formato elettronico, ove tra le parti vi sia un non vedente.
Attualmente, infatti, per effetto del decreto n.110/2010 i comparenti hanno facoltà di scegliere e di richiedere al notaio di stipulare l’atto negoziale di proprio interesse con le forme dell’atto notarile in formato elettronico al posto di quello cartaceo solo su richiesta e conseguente consenso di tutte le parti interessate (comparenti e notaio).

Paolo Colombo

La competenza giurisdizionale in tema di sostegno al minore disabile è del giudice ordinario, di Paolo Colombo

Autore: Paolo Colombo

In tema di riparto di giurisdizione, il dibattito intorno al riconoscimento o meno di un diritto soggettivo (con conseguente pronuncia a favore della giurisdizione del giudice ordinario) oppure di un interesse legittimo del minore disabile in tema di sostegno scolastico (con giurisdizione affidata al giudice amministrativo) è sempre  ancora attuale.

In merito segnaliamo la sentenza della Corte di Cassazione a Sezioni Unite, n. 25011/2014 del 25 novembre 2014 che,  non è solo pregevole per la forma espositiva e la tecnica motivazionale, ma è molto importante e condivisibile nel merito, in quanto ha stabilito che spetta al giudice ordinario la giurisdizione sull’assistenza del minore disabile a scuola, perché il diritto all’istruzione è parte integrante del riconoscimento e della garanzia dei diritti dei disabili, per il conseguimento di quella pari dignità sociale che consente il pieno sviluppo e l’inclusione della persona umana con disabilità.

La sentenza arriva dopo che un genitore ha presentato ricorso contro le amministrazioni statali e comunali, che avevano assegnato al figlio minore, affetto da handicap grave certificato dalle competenti commissioni mediche ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992, 15 ore di Aec, non garantendo il rapporto di 1 a 1, un numero di ore non equivalenti all’intero orario di frequenza.

La Corte regolatrice della giurisdizione, dopo un excursus sulla normativa vigente nazionale e internazionale in materia, argomenta partendo dalla legge 1° marzo 2006, n. 67 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), che nel promuovere la piena attuazione del principio di parità di trattamento e delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, economici e sociali, traccia all’articolo 2 una rilevante distinzione tra due possibili forme di violazione di tale parità (la discriminazione diretta e la discriminazione indiretta), e, all’articolo 3, affida al giudice ordinario la competenza giurisdizionale avverso gli atti e i comportamenti discriminatori, richiamando le nuove norme sulla tutela antidiscriminatoria previste dall’articolo 28 del Dlgs n. 150/2011.

La stessa Corte ha altresì richiamato quanto già disposto dalla Corte Costituzionale nella sentenza n. 215 del 1987, in cui è chiarito che la frequenza scolastica è, «insieme alle pratiche di cura e riabilitazione ed al proficuo inserimento nella famiglia», «un essenziale fattore di recupero del portatore di handicap e di superamento della sua emarginazione, in un complesso intreccio in cui ciascuno di tali elementi interagisce sull’altro e, se ha evoluzione positiva, può operare in funzione sinergica ai fini del complessivo sviluppo della personalità».

Pertanto, una volta che l’istituto scolastico abbia adottato un piano educativo individualizzato o uno strumento equipollente, non c’è alcuna discrezionalità da parte dell’amministrazione nell’assegnare le ore di sostegno, che debbono essere comunque assicurate in misura pari al piano educativo già deliberato.

La Corte di Cassazione (Sentenza n. 25011/2014 del 25 novembre 2014, delle Sezioni Riunite) ha chiarito che questa materia non attiene alla mera erogazione di un servizio pubblico (riservata al giudice amministrativo) ma è parte integrante del riconoscimento dei diritti della persona, e della garanzia che ai disabili sia garantita l’inclusione sociale.

L’Amministrazione dunque non ha margini di discrezionalità nel modificare l’attribuzione delle ore di Sostegno scolastico quale è stabilita, dal “Gruppo di lavoro per l’integrazione degli handicappati”, con il Piano Educativo Individualizzato. Dunque in tale materia, non esiste la giurisdizione esclusiva (in materia di servizi pubblici) del giudice amministrativo.

Il piano educativo individualizzato per il sostegno scolastico dell’alunno in situazione di handicap, una volta elaborato con il concorso degli insegnanti e degli operatori della sanità pubblica, comporta l’obbligo dell’amministrazione scolastica – priva di potere discrezione a rimodulare la misura del supporto integrativo in ragione della scarsità di risorse disponibili per il servizio – di apprestare gli interventi corrispondenti alle esigenze rilevate.

Le problematiche economiche, quindi, non possono legittimare l’omissione o l’insufficienza della misura del supporto integrativo che è lesiva del diritto dell’alunno disabile ad avere pari opportunità nella fruizione del servizio scolastico, determinando – in assenza di una corrispondente contrazione dell’offerta formativa per gli altri allievi – una discriminazione indiretta, per la cui repressione è comunque competente il giudice ordinario.

Si segnalano le iniziative accessibili dei Musei aderenti alla BIENNALE ARTEINSIEME 2015 – VI edizione

Autore: Redazionale

SABATO 27 GIUGNO ore 15.30

Museo del Balì, Saltara (PU)

ABILMENTE, LA SCIENZA TRA LE MANI

Il Museo di Scienza del Balì organizza per sabato 27 giugno una giornata dedicata interamente ai disabili visivi, con l’obbiettivo di rendere accessibile la cultura scientifica. Saranno proposte la visita tattile della collezione, un planetario ed una sfida di enigmi.

Durante la visita guidata “Mani in azione” la scienza si potrà toccare con mano per approcciarsi ad essa con una sensibilità diversa ma sempre curiosa e affascinante!

Per far scoprire il cielo ai non-vedenti è stato ideato un planetario ad hoc: “Stelle da toccare”. Dopo aver scoperto le costellazioni grazie a dei disegni in rilievo e ad un astrolabio tattile, si potranno sentire i suoni provenienti dal nostro Universo. Curiosi di ascoltare il suono del Big Bang?

Sarà anche allestita una stanza con degli “Enigmi improbabili” da risolvere ed, alla fine della giornata, verrà premiata la squadra che ha risolto più enigmi.

Evento in collaborazione con la sezione UICI di Pesaro e Urbino.

Destinatari: ipovedenti, non vedenti.

http://www.museodelbali.it/it/news-ed-eventi/abilmente-scienza-le-mani

 

MARTEDI’ 30 GIUGNO ore 10

Museo d’Arte Contemporanea Castello di Rivoli (TO) CON ALTRI OCCHI — SPECIALE SUMMER SCHOOL in occasione della Summer School 2015 il Dipartimento Educazione del Castello di Rivoli proporrà una giornata di formazione teorico-pratica incentrata sull’esperienza di una visita tattile e sulle riflessioni metodologiche correlate.

Il Dipartimento Educazione del Castello di Rivoli è stato il primo dipartimento museale a avviare percorsi specifici di avvicinamento all’arte contemporanea per non vedenti e ipovedenti, in collaborazione con l’UICI: il progetto sperimentale “Con altri occhi” è il frutto di 10 anni di ricerche ed esperienze condivise all’insegna dell’accessibilità totale del Museo.

La giornata di formazione rientra nel programma di iniziative della Biennale ArteInsieme promossa dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona.

A cura di Francesco Fratta dell’U.I.C.I. e Brunella Manzardo del Dipartimento Educazione Castello di Rivoli.

Destinatari: giornata di formazione aperta a tutti, vedenti e non.

http://www.castellodirivoli.org/dipartimento-educazione

 

MARTEDI’ 30 GIUGNO ore 18

MACC – Museo d’Arte Contemporanea di Caltagirone (CT) ITINERARIO DI VISITA PER NON VEDENTI NEL MUSEO D’ARTE CONTEMPORANEA  DI CALTAGIRONE

 

Martedì 30 giugno alle ore 18, il Museo d’Arte Contemporanea di Caltagirone (MACC) organizza una visita per non vedenti potranno toccare alcune opere appositamente scelte per le loro caratteristiche volumetriche e materiche, nello stesso tempo ascoltando la descrizione di esse detta dal Direttore del MACC, e studiata per evidenziare le qualità percepibili senza l’uso della vista. Con questo progetto il MACC rientra nel programma “Biennale ArteInsieme — cultura e culture senza barriere”, Patrocinato dal Ministero per i Beni e le Attività Culturali e del Turismo, soggetto capofila il Museo Tattile Statale Omero di Ancona.

In tale realizzazione indispensabile ed entusiastica è stata la collaborazione delle Associazioni caltagironesi:  Movimento Apostolico Ciechi (MAC), e  Istituto per lo Sviluppo delle Potenzialità Apprenditive e Relazionali (ISPAR).

Destinatari: ipovedenti, non vedenti.

http://www.comune.caltagirone.ct.it

 

MUSEI ACCESSIBILI

Per visionare tutte le attività accessibili promosse nei mesi di giugno e luglio dai Musei italiani aderenti  alla Biennale ArteInsieme clicca nel seguente link:

http://www.museoomero.it/main?p=adesioni-arteinsieme-musei-2015