Uici e Univpm insieme per umanizzare le cure di pazienti con disabilità sensoriali

Al via il progetto formativo rivolto al personale sanitario e promosso da Uici e Irifor Marche con Università Politecnica delle Marche, Ordine degli Psicologi e il sostegno dell’Unione Buddhista Italiana

Un percorso formativo rivolto agli operatori sanitari delle Marche con l’obiettivo di umanizzare le cure dei pazienti ospedalizzati, con disabilità sensoriali: persone cieche o ipovedenti o audiolese.

Si chiama “Mi curo di te” il nuovo progetto promosso dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti (Uici) delle Marche insieme a Irifor Marche, Università Politecnica delle Marche – Corso di Laurea in Infermieristica, Ordine Psicologi Marche e con il contributo dei fondi 8xmille dell’Unione Buddhista Italiana.

“Ogni paziente presenta bisogni specifici – spiega Cristiano Vittori, presidente Uici Marche – ma i pazienti con disabilità sensoriali hanno esigenze che vanno al di là del normale approccio sanitario. Il nostro progetto ha proprio lo scopo di indicare, con l’aiuto di docenti esperti, il percorso migliore per arrivare ad una ospedalizzazione attenta alle necessità di queste persone, incentrato sulla consapevolezza del sostegno emotivo e dell’importanza di creare empatia e un rapporto di fiducia con il malato”.

La formazione, gratuita, si sviluppa attraverso una serie di incontri, per 40 ore complessive, che si terranno con gli operatori sanitari del territorio regionale.

“Sono da favorire gli eventi formativi, condotti da esperti, che accrescono un apprendimento in ambito assistenziale per categorie mirate di cittadini – commenta Maurizio Mercuri, Direttore Attività Formative Professionalizzanti Univpm -. La proposta è stata accolta dal Corso di Studi di Infermieristica perché le studentesse e gli studenti prossimi alla abilitazione professionale abbiano da accrescere sensibilità e conoscenze nei confronti di ciascuna diversità. Saper prendersi cura al meglio delle persone ipo e non vedenti o audiolese è una opportunità che solo docenti formati possono insegnarci. Le lezioni permetteranno di entrare con tatto in un mondo sconosciuto che richiede

attenzioni senza pregiudizi, attenzioni che dovremmo fornire a ciascuna persona valorizzando la presa in cura e la relazione terapeutica. Prendersi cura bene e con naturalezza viene meglio se conosci le caratteristiche dell’utente. Il corso di formazione proposto è stato promosso con questa valenza: la miglior cura.”

Le lezioni prevedono una parte teorica e un laboratorio pratico, con il coinvolgimento di docenti con esperienza pluriennale sulle tematiche affrontate. Verranno inoltre realizzati opuscoli formativi/informativi che saranno distribuiti nelle strutture ospedaliere e resi disponibili online: al loro interno, indicazioni per gli operatori sanitari su come affiancare le persone con disabilità visiva in ospedale, affinché anche negli anni a venire possano essere divulgati i contenuti del progetto.

Il primo incontro formativo è in programma a Fermo, nella sede dell’Università Politecnica, lunedì 24 marzo, in collegamento streaming con Ascoli Piceno.

Le altre lezioni si terranno il 4 aprile a Fermo, il 7 aprile all’ospedale Mazzoni di Ascoli Piceno, l’8 e il 16 maggio a “Villa Cozza” di Macerata, il 29 e 30 maggio alla Facoltà di Medicina e Chirurgia, Polo didattico Torrette di Ancona.

Blind Coffee: un “caffè al buio”, per scoprire la disabilità in modo nuovo

Riparte il coinvolgente ciclo di incontri promosso da Unione Ciechi e Museo Lavazza

Un caffè “insolito”, da assaggiare a occhi bendati, e un incontro altrettanto sorprendente con il mondo della disabilità. Ecco gli ingredienti di “Blind Coffee”, una ricetta ideata dall’UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti) del Piemonte, in collaborazione con il Museo Lavazza. Si tratta di un ciclo di incontri con ospiti diversissimi (imprenditori, giornalisti, sportivi, artisti), tutti accomunati da un interesse per il mondo della disabilità: c’è chi la vive sulla propria pelle, chi l’ha incrociata o magari ne è incuriosito. “Blind Coffee”, però, non si riduce a un ciclo di conferenze, ma vuole condurre il pubblico in un’esperienza immersiva e interattiva, in cui ciascuno possa essere protagonista nel ribaltare qualche luogo comune. L’autoironia è uno degli elementi chiave.

Ogni puntata di “Blind Coffee” inizia con un’esplorazione multisensoriale al Museo Lavazza: un viaggio ideale, nello spazio e nel tempo, alla scoperta del caffè, tra storia, ricerca, cultura d’impresa e rito quotidiano. Poi inizia il talk, condotto da Mara La Verde (Comitato Giovani UICI Piemonte), consulente sulla disabilità e ideatrice del format. Gli ospiti che dialogano con lei (diversi a ogni puntata) si raccontano in modo spontaneo e diretto, come in una pausa caffè. È un momento insieme profondo e leggero, in cui nessuno sale in cattedra, ma ciascuno può imparare dagli altri, scoprendo sfumature del vivere che forse non aveva mai preso in considerazione.

La terza parte dell’incontro è la Blind Coffee Experience del Museo Lavazza, una degustazione a occhi bendati in cui torna protagonista il caffè, proposto però in preparazioni raffinate e a volte sorprendenti, capaci di declinare con grande creatività una tradizione tutta italiana. Ogni partecipante è invitato a indovinare gli ingredienti delle varie preparazioni, basandosi solo sulle facoltà olfattive e gustative, che (grazie alla privazione temporanea della vista) vengono messe in risalto.

Dopo il successo dell’edizione 2023-24, “Blind Coffee” ritorna con una nuova stagione, altrettanto ricca di ospiti e sorprese. Si comincia lunedì 10 marzo (dalle ore 18) con Paolo De Beni (atleta e co-fondatore di Bionic People), che guiderà i partecipanti attraverso i valori dello sport e dell’inclusione, facendo assaporare lo spirito degli Special Olympics in programma a Torino dall’8 al 15 marzo. Lunedì 17 marzo (ore 18) sarà invece protagonista Serena Bongiovanni, comica e artista della stand-up comedy, che rifletterà sul valore della risata e su come si possano affrontare con leggerezza anche gli argomenti più scomodi. Gli incontri proseguono poi nei mesi primaverili. La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi, tramite la piattaforma Ticketlandia. Tutti i dettagli verranno pubblicati, di volta in volta, sul sito internet www.uicpiemonte.it.

“Pregiudizi e stereotipi nascono quasi sempre dalla poca conoscenza reciproca – sottolineano il presidente di UICI Piemonte, Franco Lepore e l’ideatrice del format Mara La Verde – Ecco perché ci è sembrato bello proporre questo spazio di incontro, nel quale la disabilità non è che uno degli aspetti della vita, da raccontare con delicatezza ma anche in modo naturale, tra amici, davanti a un buon caffè. Ringraziamo il Museo Lavazza per la preziosa collaborazione e invitiamo tutti i cittadini, Torinesi e non, a vivere con noi l’esperienza di Blind Coffee”.

Presentati i risultati del progetto di rete. Oltre 400 persone coinvolte tra professionisti sanitari, docenti, operatori di protezione civile e semplici cittadini 

Sanità, scuola, protezione civile, nuove tecnologie, lotta contro le discriminazioni. Sono questi i principali ambiti di intervento del progetto “Il Piemonte al mio fianco”, un’iniziativa coraggiosa e ambiziosa, nata per sostenere l’inclusione e i diritti delle persone con disabilità visiva nella nostra Regione. Promosso dall’UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti) – Consiglio Regionale del Piemonte, il progetto ha beneficiato del sostegno economico della Regione Piemonte e del supporto della Rete Regionale contro le Discriminazioni.

Martedì 14 gennaio, nel corso di una conferenza tenutasi nel grattacielo della Regione, alla presenza del governatore Alberto Cirio, dell’assessore regionale alle Politiche Sociali, Maurizio Marrone, e di tutti gli attori coinvolti, sono stati presentati i risultati di un progetto di ampio respiro, fortemente improntato, in tutte le sue fasi, alla logica di rete. In un anno di intenso lavoro sono stati affrontati alcuni nodi cruciali per ogni cittadino, ma particolarmente impattanti sulla vita quotidiana di chi convive con una disabilità. Si pensi, ad esempio, alle difficoltà che una persona non vedente può incontrare in un ospedale, oppure alle tante sfide e criticità legate al sostegno scolastico, o ancora ai maggiori pericoli connessi con situazioni impreviste e di emergenza. In tutti questi ambiti, è stato svolto un lavoro capillare, fondato sulla formazione (spesso tenuta in prima persona dalle persone cieche e ipovedenti), sulla conoscenza diretta, sul confronto reciproco.

«In Piemonte stiamo rafforzando un cambio di mentalità importante – dichiarano il Presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio, e l’Assessore Regionale alle Politiche Sociali, Maurizio Marrone – Ancora troppo spesso le discriminazioni riguardano l’accesso ai servizi per le persone con disabilità, per questo motivo abbiamo scelto di destinare le risorse per i progetti anti-discriminazione al superamento di queste barriere. La lotta alle discriminazioni si fa garantendo finalmente l’accesso ai servizi. Abbiamo scelto di collaborare a questo progetto con l’Unione italiana ciechi, che per noi è un referente importante, per favorire autonomia e accessibilità e per rendere realtà l’inclusione delle persone con disabilità visiva in tanti settori quotidiani: la sanità, la scuola, l’uso delle tecnologie, ma anche gli interventi di protezione civile, nei quali servono operatori formati. La strada – concludono il presidente Cirio e l’assessore Marrone – è  ancora lunga, ma il percorso che stiamo portando avanti è sicuramente virtuoso ed è motivo di orgoglio perché non esistono sviluppo e crescita di una società se questa non è in grado di accompagnare e includere le persone più fragili garantendo loro pari diritti e pari opportunità».

«“Il Piemonte al mio fianco” è stato un progetto ambizioso e affascinante – commenta il presidente di UICI Piemonte, Franco Lepore – Con le attività progettuali delle 5 aree di intervento abbiamo cercato di formare diverse figure professionali sui temi della disabilità visiva, con l’obiettivo di accrescere l’attenzione, la sensibilità e la preparazione di coloro che interagiscono a vario titolo con le persone cieche e ipovedenti. Inoltre abbiamo fornito una serie di suggerimenti per eliminare le barriere architettoniche, sensoriali, digitali e culturali che ancora oggi impediscono la piena inclusione delle persone con disabilità. Il fine ultimo del progetto è stato quello di migliorare la condizione delle persone con disabilità nelle varie sfere della vita quotidiana. Ringrazio la Regione Piemonte che, con il suo supporto economico e umano, ha reso possibile tutto questo. Grazie al progetto, oggi possiamo dire che il Piemonte è un po’ più attento e vicino alle esigenze delle persone con disabilità visive».

Di seguito un rapido resoconto del lavoro svolto nelle diverse aree di intervento.

Accessibilità delle strutture sanitarie

Considerata la difficoltà che spesso le persone con disabilità visiva incontrano nell’accedere a ospedali e strutture sanitarie, sono stati organizzati moduli formativi rivolti al personale medico e infermieristico, per illustrare le principali modalità di relazione con le persone cieche in tutto il percorso di cura (accoglienza, ricovero, esami clinici, indicazioni terapeutiche, dimissioni etc.). Gli incontri formativi, organizzati ad Alessandria, Cuneo e Vercelli, sono stati seguiti da 71 operatori sanitari. L’esperienza è stata arricchita da dimostrazioni pratiche che hanno simulato alcuni casi specifici legati alle attività sanitarie

Protezione civile

Sono stati organizzati diversi percorsi formativi teorico-pratici volti a garantire un soccorso e un’assistenza efficaci alle persone con disabilità visive in caso di emergenza. I percorsi formativi, promossi ad Alessandria, Cuneo, Pinerolo e Vercelli, hanno coinvolto 156 operatori della protezione civile che hanno potuto apprendere, anche con dimostrazioni pratiche, i comportamenti corretti da adottare in presenza di una persona cieca o ipovedente in difficoltà.

Inclusione scolastica

Quella del sostegno scolastico è una nota dolente che da molti anni rischia di pregiudicare il diritto allo studio degli alunni ciechi e ipovedenti. Assegnazione non tempestiva degli insegnanti, mancanza di preparazione specifica laddove invece la disabilità sensoriale avrebbe bisogno di competenze molto mirate, scarsa continuità didattica e carenza di ausili tecnici sono, purtroppo, tratti ricorrenti, che si affiancano a situazioni di eccellenza. Per colmare, almeno in parte, questo divario, sono stati avviati diversi percorsi formativi rivolti a insegnanti delle scuole piemontesi di ogni ordine e grado. Alla formazione, che si è tenuta nelle province di Biella, Cuneo, Torino e Vercelli, hanno partecipato oltre 100 insegnanti, i quali hanno avuto la possibilità di comprendere l’importanza dell’autonomia tra i banchi di scuola, nonché di conoscere il codice Braille (il sistema a punti in rilievo usato dalle persone cieche) e i principali ausili informatici che possono accrescere l’autonomia degli studenti con disabilità visive. 

Assistenza tecnologica

Negli ultimi decenni le nuove tecnologie hanno spalancato alle persone con disabilità visiva possibilità e prospettive un tempo impensabili. Per consentire a tutti di cogliere queste opportunità, sono stati organizzati, nelle sezioni UICI del Piemonte, diversi incontri formativi. Questi appuntamenti hanno consentito a tante persone con disabilità visiva (cominciando dalle più anziane e meno abituate alle novità tecnologiche) di recuperare parte della propria autonomia quotidiana, grazie a strumenti di semplice uso (dalle App per il riconoscimento dei colori agli strumenti di lettura, dalle soluzioni per chiedere aiuto a distanza fino ai programmi di supporto per la mobilità, senza trascurare gli assistenti vocali, i sistemi per la domotica e il comando a distanza degli elettrodomestici).

Prevenzione e contrasto delle discriminazioni

Le politiche per l’inclusione e il contrasto ad ogni forma di discriminazione devono basarsi su una migliore conoscenza della condizione delle persone con disabilità. Ciò comporta necessariamente un coinvolgimento attivo delle Istituzioni, dei nodi antidiscriminazione e della cittadinanza. Pertanto sono stati organizzati una serie di incontri presso le sezioni UICI del Piemonte, al fine di far conoscere alla cittadinanza le varie forme di discriminazione e le misure di tutela. Questi incontri sono stati anche occasione per presentare l’indispensabile opera dei nodi provinciali antidiscriminazione sul territorio, con i quali sono state anche avviate preziose collaborazioni.

Sanità, scuola, protezione civile, tecnologia, contrasto alle discriminazioni: azioni concrete per l’inclusione delle persone con disabilità visiva

Martedì 14 gennaio (ore 11), sala trasparenze Grattacielo Regione Piemonte (piazza Piemonte, 1)

Martedì 14 gennaio (alle ore 11), nella Sala Trasparenze del Grattacielo della Regione Piemonte (piazza Piemonte 1) si terrà la conferenza stampa conclusiva del progetto “Il Piemonte al mio fianco”, un’iniziativa promossa dall’UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti) – Consiglio Regionale del Piemonte, con il sostegno finanziario della Regione Piemonte e con il supporto dei referenti della Rete Regionale contro le Discriminazioni.

Il progetto si è concentrato su aspetti nodali (e spesso problematici) della vita di una comunità, molto rilevanti per ogni cittadino, ma ancora più cruciali per chi convive con una disabilità. Tra questi, la sanità (un sistema incredibilmente complesso, che purtroppo talvolta tende a creare barriere proprio per quei cittadini che dovrebbero avere canali preferenziali), la scuola (con tutte le sfide e le criticità legate al sostegno), il contrasto alle discriminazioni, la protezione civile, l’uso delle nuove tecnologie.

Grazie al progetto è stato possibile, in tutti questi ambiti, intervenire con un lavoro concreto e di rete, fondato sulla formazione, la conoscenza, il confronto reciproco. La conferenza stampa sarà occasione per raccontare i risultati del progetto, ma anche, più in generale, per tracciare un quadro dell’accessibilità in Piemonte e raccogliere spunti per ulteriori sviluppi.

Conclusi i lavori, è previsto un ulteriore momento di incontro e confronto, accompagnato da un light lunch.

Per ragioni organizzative, vi chiediamo, compatibilmente con i tempi delle redazioni, la cortesia di confermare la vostra presenza rispondendo a questo indirizzo e-mail (comunicazione@uicpiemonte.it) entro lunedì 13 gennaio.

Di seguito il programma della mattinata.

Conferenza Finale del Progetto “Il Piemonte al mio fianco”

Martedì 14 gennaio 2025 – ore 11:00

Sala Trasparenza del Grattacielo della Regione Piemonte Piazza Piemonte n. 1 – Torino

11:00 – Saluti istituzionali

Alberto Cirio, Presidente della Regione Piemonte

Introduce e modera

Osvaldo Milanesio, Dirigente Settore Politiche per le pari opportunità, diritti e inclusione, Regione Piemonte

11:15 – Il progetto “Il Piemonte al mio fianco”

Franco Lepore, Presidente UICI Piemonte

11:30 – Fare rete per prevenire e contrastare le discriminazioni fondate sulla disabilità

Lella Bassignana, Referente Nodo contro le discriminazioni della Provincia di Vercelli

11:40 – Accoglienza e accessibilità delle strutture sanitarie

Gianfranco Cassissa, Responsabile SS Formazione, Gestione delle Competenze e Qualità ASL CN1

11:50 – Protezione Civile e disabilità visiva per un soccorso e un’assistenza efficaci

Dario Colangelo, Presidente coordinamento del volontariato Protezione Civile della Provincia di Vercelli

12:00 – Azioni per migliorare

l’inclusione scolastica

Enrica Scala, insegnante IC Marro di Villar Perosa (TO)

12:10 – Assistenza e consulenza tecnologica per migliorare l’autonomia Valter Scarfia, Responsabile Comitato Informatico UICI Piemonte e Presidente UICI Alessandria

12:20 – Fare emergere e monitorare le discriminazioni

Silvia Venturelli, Referente antidiscriminazioni IRES Piemonte

12:30 – Dibattito e conclusioni

Nota organizzativa

Al termine della conferenza, alle persone partecipanti sarà offerto un light lunch presso la Sala Trasparenza.

NB: Per accedere al Grattacielo della Regione Piemonte è necessario comunicare il proprio nominativo entro il 10 gennaio 2025 alla segreteria di UICI Piemonte: Email: segreteria@uicpiemonte.it – Telefono: 011 56 27 870

“La grande squadra dei dirigenti siciliani dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti si è riunita per tracciare le linee politiche future che caratterizzeranno il nostro impegno associativo. Il confronto ha messo sempre al centro i valori che ci uniscono: la solidarietà, l’umanità, il rispetto, l’unità”.

Lo ha detto la presidente del Consiglio regionale dell’Uici, Maria Francesca Oliveri, al termine dell’Assemblea dei quadri dirigenti svoltasi oggi nella Sala Elvira Sellerio del Cefpas (Centro per la Formazione Permanente e l’Aggiornamento del Personale del Servizio Sanitario) di Caltanissetta, che ha visto a confronto, un centinaio di persone, per parlare di Lavoro, Istruzione e Formazione.

Dopo la vicepresidente nazionale Linda Legname, intervenuta da remoto e che ha portato i saluti del presidente dell’Uici Mario Barbuto, il segretario regionale Giorgio Silvestro ha dato la parola ai coordinatori dei Gruppi di lavoro regionali, tra cui Tommaso Di Gesaro per gli aspetti legati all’occupazione e Rita Puglisi per l’Istruzione.

Per quanto riguarda il Lavoro è stato sottolineato come la Legge regionale 5 del 2022 abbia già prodotto esiti positivi ad Agrigento, Palermo ed Enna. Inoltre, grazie all’impegno dell’Uici, l’articolo 93 della Legge di Stabilità del 2023 ha esteso l’obbligo di assunzione anche a società e aziende a partecipazione pubblica. Le sezioni provinciali dell’Associazione si faranno dunque carico di monitorare con attenzione l’applicazione di questa norma.

Per la Formazione, attraverso l’Irifor si stanno svolgendo in Sicilia due corsi da centralinista, uno a Palermo e uno a Catania, con quindici partecipanti ciascuno.

Per quanto riguarda infine l’Istruzione, l’Assemblea è in attesa di ricevere nuove linee guida che garantiscano l’applicazione uniforme su tutto il territorio siciliano della Legge regionale 15 del 2015 che riguarda servizi come convitto, semiconvitto, attività extrascolastiche e trasporto di studenti con disabilità visive.

Tra gli interventi programmati, quelli di Antonino Miciotto, ingegnere e collaboratore tifloinformatico di Irifor Sicilia, che ha parlato sul tema “Intelligenza artificiale e inclusione: nuove prospettive su formazione, lavoro e autonomia” e Daniele Giliberti, dell’Istituto dei Ciechi Florio e Salamone di Palermo, che ha parlato su “Sport e disabilità: stato dell’arte, riflessioni e modelli di inclusione”.

Hanno inoltre preso la parola i tiflologi Gioacchino Di Gloria e Maria Concetta Cusimano e Luigi Ammirata coordinatore regionale dei massofisioterapisti con disabilità visive.

La giornata si è conclusa con un Question time, sempre presieduto da Maria Francesca Oliveri, dedicato agli indirizzi generali della politica associativa a livello regionale.

L’appuntamento annuale con le nuove frontiere della ricerca scientifica sulle malattie oculari, organizzato dalla Macula & Genoma Foundation, in collaborazione con l’Unione Italiana Ciechi e degli Ipovedenti Consiglio Regionale del Lazio e la IAPB Italia del Lazio, si terrà venerdì 13 dicembre 2024 ore 12:00 presso la sala conferenze della “Rome Vision Clinic” in via Donatello 37, Roma.

La partecipazione è gratuita con numero di posti limitato.

Per informazioni e richieste d’iscrizione inviare un’email a: maculatoday@gmail.com

Le richieste saranno prontamente valutate in funzione della disponibilità dei posti e la conferma sarà inviata tramite l’email di contatto (la presentazione della mail di contatto sarà valida come biglietto d’ingresso)

Il convegno potrà essere seguito anche da remoto al seguente link:

PROGRAMMA:

Protesi retinica PRIMA: risultati al 2024 e prospettive future

Prof. Andrea Cusumano

Università Tor Vergata, Roma

Rheinische Friedrich-Wilhelms Universität, Bonn

Weill Cornell Medical College, New York

Macula & Genoma Foundation, New York

Distrofie retiniche ereditarie e danno della retina interna: un potenziale co-fattore del deficit visivo

Prof. Benedetto Falsini

Istituto di Oftalmologia, Università Cattolica S. Cuore, Roma

Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli, Roma

Macula & Genoma Foundation, New York

Evoluzione delle protesi corticali negli ultimi 40 anni e dati clinici del Prof. Eduardo Fernández

Università Miguel Hernández Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-BBN), Elche – presentato dal Professor Andrea Cusumano

Il genetista e l’oculista: insieme per migliorare le prospettive di cura e la qualità di vita dei pazienti

Prof. Emiliano Giardina

Università Tor Vergata, Roma

Direttore Laboratorio di Medicina Genomica UILDM Fondazione Santa Lucia, Roma

www.maculagenomafoundation.org/maculatoday2024