World Mitochondrial Disease Week

Autore: Francesca Sbianchi

Dal 19 al 25 settembre 2021 si celebra la World Mitochondrial Disease Week, una settimana in cui si susseguono eventi di informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sulle malattie mitocondriali.

Le malattie mitocondriali sono patologie genetiche rare che nascono dal malfunzionamento dei mitocondri che danneggiano l’apparato muscolare e il sistema nervoso, con la possibilità di perdere alcuni sensi, tra cui udito e vista. La settimana ha avuto inizio domenica 19 settembre con il Lhon Awareness Day e si concluderà sabato 25 settembre con il Light Up for Mito. Durante l’evento finale verranno illuminati di verde monumenti in tutto il mondo, dall’Australia agli Stati Uniti: nell’edizione precedente si conta l’accensione di 173 monumenti, tra cui il Colosseo e la Mole Antonelliana. Queste iniziative sono promosse a livello globale dall’associazione International Mito-Patients (Imp).
Tra le patologie mitocondriali, una delle più diffuse è la neuropatia ottica ereditaria di Leber, o malattia di Lhon. Paola Morandi, portavoce dei pazienti con malattie mitocondriali della vista di Mitocon, spiega che la Lhon è l’unica patologia mitocondriale a cui è dedicata, per il secondo anno consecutivo, un’intera giornata «perché può essere confusa con l’amaurosi congenita di Leber, una patologia con cui condivide il nome dello scienziato che le ha scoperte, ma da cui si differenzia nettamente», infatti «L’amaurosi è una retinopatia non dovuta a una disfunzione del metabolismo mitocondriale, che si manifesta specialmente in condizioni di scarsa illuminazione, mentre i pazienti Lhon hanno un disturbo visivo costante, presente sia di giorno che di notte».

Alle persone con la malattia di Lhon, dapprima compare uno scotoma centrale di modeste dimensioni, che piano piano si allarga e nel giro di qualche settimana, al massimo di pochi mesi, può manifestarsi anche all’altro occhio. «È come avere un faro puntato negli occhi, che nasconde tutto ciò che si ha davanti», riferisce la portavoce. Diventa estremamente difficile compiere le azioni del vivere quotidiano: leggere un libro, guardare il telefono, consultare le indicazioni stradali, persino riconoscere il volto di una persona cara o trovare gli oggetti utili in casa. Una condizione complessa e sfidante, soprattutto perché la malattia di Lhon può colpire all’improvviso ad una persona che fino al giorno prima vedeva ed era abituata a vivere in modo autonomo.

Il riconoscimento della malattia di Lhon risulta problematico, all’esordio infatti la maggior parte delle persone si rivolgono a un oculista che, spesso, accomuna i sintomi della Lhon a un problema neurologico, come la sclerosi multipla. Così i pazienti sono costretti a consultare diversi specialisti prima che la malattia venga individuata e solitamente, quindi, si impiegano mesi per giungere ad una diagnosi effettiva.

Quest’anno il Lhon Awareness Day, è stato dedicato alle tecnologie e alla loro importanza per il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità visiva. Sul tema ha tenuto un’interessante relazione il docente Italiano esperto di accessibilità Michele Landolfo.

Il Lhon Awareness Day è stata un’importante occasione per fare cultura sulla patologia, sensibilizzare gli specialisti rispetto alla diagnosi, nonché per consentire alle persone con la stessa patologia di condividere esperienze e sentirsi meno soli.

È possibile rivedere il Lhon Awareness Day al seguente link: https://www.facebook.com/watch/live/?v=593829818652153&ref=watch_permalink

Foto del Colosseo di notte illuminato di verde (Roma, Italia)

Francesca Sbianchi

Pubblicato il 22/09/2021.

Sondaggio accessibilità materiali di lettura per persone con disabilità visiva

Un team del Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università di Maynooth, in Irlanda, sta lavorando al progetto finanziato da Horizon 2020, “Ripensare la legge sul diritto d’autore digitale per un’Europa culturalmente diversa, accessibile e creativa” (reCreating Europe https://www.recreating.eu/).

Una delle azioni nell’ambito del progetto è un sondaggio online, disponibile anche in italiano, rivolto direttamente alle persone cieche e ipovedenti. L’obiettivo generale è fornire prove empiriche sulla percezione che le persone con disabilità visiva hanno della legge sul diritto d’autore, nonché dei loro canali preferiti di accesso al materiale stampato in sei paesi, compresa l’Italia.

Il sondaggio consentirà di redigere un codice di buone pratiche e una serie di raccomandazioni politiche, rivolte all’Unione Europea e ai legislatori nazionali, per ottenere l’accesso universale alla cultura e promuovere la diversità culturale e la democratizzazione.

Il questionario richiede approssimativamente 15 minuti di tempo per la compilazione ed è reperibile ai seguenti indirizzi:

Pubblicato il 15/09/2021

Youth World Blindness Summit, 26 giugno 2021, evento online

La nostra Unione, su impulso dell’Unione Mondiale dei Ciechi, rivolge a tutti i giovani con disabilità visiva l’invito a partecipare all’evento online Youth World Blindness Summit che si terrà il 26 giugno 2021 dalle ore 16.00 alle ore 19.00 circa. Un evento organizzato contestualmente al Global Blindness Summit dall’Unione Mondiale dei Ciechi, dal Consiglio Internazionale per l’Educazione delle Persone con Disabilità Visiva e dalla Organizzazione Spagnola dei Ciechi ONCE.

Il Summit Mondiale dei Giovani offrirà la possibilità a tutte le persone tra i 18 e i 35 anni di confrontarsi su argomenti di loro particolare interesse: l’occupazione, l’impegno e la leadership, le pari opportunità uomo-donna, ecc. Durante il Summit verrà ufficialmente lanciato un video Manifesto.

I lavori si terranno in lingua inglese, francese e spagnola.

Per partecipare, si  dovrà compilare il modulo di iscrizione online disponibile al seguente link:  https://forms.office.com/r/HMbNaQ8QYH.

L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, da sempre attenta e sensibile alle azioni internazionali relative alla disabilità visiva mondiale, si è adoperata con impegno nell’assicurare la rappresentanza europea nel  Comitato per la Leadership e l’Empowerment dei Giovani dell’Unione Mondiale dei Ciechi, che ha organizzato l’evento.

Saremmo lieti di venire a conoscenza dell’avvenuta iscrizione dei nostri giovani al summit ricevendone informazione all’email inter@uici.it

Prima edizione dell’International Low Vision Song Contest: guardalo il 21 maggio 2021

Venerdì 21 maggio 2021, persone non vedenti e ipovedenti di 17 paesi presenteranno le loro canzoni al primo International Low Vision Song Contest (ILSC). All’evento online viene rappresentata un’ampia varietà di stili: dalla canzone acustica “Face the Challenge” (Polonia) alla musica “vaudeville” (Francia), passando per il folk-POP (Bulgaria o Cipro) al canto gregoriano di una donna britannica o il numero funk “Kom og dans “dalla Danimarca. La rappresentazione visiva è lo sfondo, i veri protagonisti sono le canzoni.

La competizione è organizzata dal club giovanile della Federazione tedesca dei ciechi e degli ipovedenti (DBSV) insieme a VIEWS International aisbl (Belgio).

Il prerequisito per la partecipazione al concorso richiede che il testo o la musica della canzone sia stata scritta da una persona con problemi di vista. Gli interpreti di una canzone devono sempre includere almeno una persona non vedente o ipovedente.

Lo spettacolo è trasmesso in streaming su YouTube, mentre la migliore canzone viene decretata dalla votazione online.

La cantante nordirlandese non vedente Andrea Begley, vincitrice di “The Voice UK” 2013, sarà presente dal vivo. Il tenore stellato Andrea Bocelli ha annunciato un videomessaggio con una canzone.

Guarda lo streaming in diretta il 21 maggio alle 19:00 (ora estiva dell’Europa centrale) al seguente link: www.dbsv.org/ilsc

Sullo stesso sito sarà possibile seguire anche le votazioni. Si potrà votare solo all’ora indicata nel programma sottostante.

Al momento del voto, si avrà un elenco di artisti e brani con caselle di controllo. Si potrà poi attivare una casella di controllo per un brano e quindi premere il pulsante di votazione. Lo strumento di voto è completamente accessibile. Si può votare solo una volta da ogni singolo dispositivo.

Programma

Tutti gli orari sono da considerarsi riferiti all’ora legale dell’Europa centrale (CEST) Berlino, Bruxelles Copenaghen.

Ore 19:00 apertura del concorso

19:06 – 21:22 presentazione di artisti e canzoni

questa presentazione si terrà nel seguente formato:

• intervista all’artista o alla band (3:30 minuti)

• descrizione audio del video o dell’artista (30 secondi)

• canzone con video o foto (4 minuti)

21:22 – 21:45 votazione online

21:22 – 21:25 apertura delle votazioni

21:25 – 21:33 vengono riprodotti brevi estratti di tutte le canzoni

21:33 – 21:40 videomessaggio di Andrea Bocelli

21:40 – 21:44 intervista ad Andrea Begley

21:44 – 21:48 chiusura delle votazioni e annuncio dei risultati. Il premio del vincitore e il trofeo vengono mostrati alla telecamera.

21:48 – 21:52 intervista al vincitore

21:52 – 21:56 presentazione della canzone vincitrice

21:56 – 22:00 chiusura della cerimonia

Canzoni partecipanti

• Belgio: Beljam – Continuate così – Organizzazione di supporto: VIEWS International

• Studio Miracle – È autunno fuori – Organizzazione sostenitrice: Miracle ELLOH Foundation

• Repubblica Ceca: Michaela Blažková e Ráchel Skleničková – Che giorno è oggi – Organizzazione di sostegno: SONS

• Melodytes Chamber Ensemble of the Blind School of Nicosia-The Light – Organizzazione di supporto: Pancyprian Organization of the Blind

• Provinsprojektet – Kom og dans – Organizzazione di sostegno: Dansk Blindesamfund – l’Organizzazione danese dei ciechi

• Francia: Fabrice Marandeau – Musicista cieco – Organizzazione sostenitrice: VIEWS France

• Benjamin Michael – The Things – Organizzazione di supporto: DBSV

• Anastasia, Stamatina – Christina e Lucia – Just a Moment – Organizzazione di supporto: KEAT, The Center for Education and Rehabilitation for the Blind

• Italia: Sara Blanca – Mouches blanches – Organizzazione sostenitrice: VIEWS Italy

• Lituania: Vėjų Rožė (La rosa dei venti) – Colori invisibili – Organizzazione di sostegno: Associazione dei non vedenti e degli ipovedenti in Lituania

• Zuzanna e Rok Mulec – Affronta la sfida – Organizzazione di sostegno: l’organizzazione polacca dei ciechi

• Dan Robert Filip- Mi-e frică – Nessuna organizzazione di supporto

• Russia: Electric Dream Orchestra – Merry sad song – Organizzazione di supporto: Ordine tutto russo della bandiera rossa del lavoro della Società dei ciechi

• Laura Diepstraten Garcia – Otra Vision – Organizzazione di supporto: ONCE

• Daniele Corciulo – Take my Hand – Nessuna organizzazione di supporto

• Burak Bozteke – Zaman (Time) – Organizzazione di sostegno: EGED

• Regno Unito: Izuchi e Rupert – Angry Black Girl – Organizzazione di supporto: LOOK UK.

Pubblicato il 20/05/2021.

Consultazioni della Commissione Europea sulla violenza di genere

Scadenza 10 maggio

La Commissione Europea ha dato il via a due importanti consultazioni pubbliche, aperte fino al 10 maggio, sul fenomeno della violenza contro le donne:

– “Violenza contro le donne e violenza domestica – Verifica dell’adeguatezza della legislazione dell’Unione Europea”;

– “Combattere la violenza di genere – Proteggere le vittime e punire gli autori di reato”.

Il Forum Europeo della Disabilità (EDF) sottolinea la grande importanza di questa opportunità di far ascoltare la voce delle ragazze e delle donne con disabilità.

Le due consultazioni sono congiunte ed entrambe conducono a un unico questionario, reperibile in lingua italiana digitando il seguente indirizzo:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/genderbasedviolence?surveylanguage=it.

Collegandosi al suddetto link, si può accedere al questionario autenticandosi attraverso il proprio account “EU Login”. Qualora non si abbia ancora un account, è possibile registrarsi, inserendo nome, cognome e indirizzo email.

Euro Low-Vision Song Contest 2021

Scadenza candidature 26/04/2021

La Federazione Tedesca dei Ciechi e degli Ipovedenti e l’associazione VIEWS International, in collaborazione con molti paesi partner, tra cui l’Italia, organizzano l’Euro Low-Vision Song Contest 2021, un concorso musicale internazionale online per musicisti, cantanti e compositori con disabilità visiva.

Al concorso possono partecipare persone con disabilità visiva di ogni età, solisti o gruppi in cui almeno uno dei componenti sia cieco o ipovedente, con brani inediti, composti da musica e testo con una lunghezza massima di quattro minuti. Almeno uno degli autori della composizione musicale dovrà essere una persona con disabilità visiva.

Gli interessati potranno inviare una email a: viewsitalia@gmail.com entro il 26/04/2021 indicando:

– nome e cognome

– luogo e data di nascita

– indirizzo e recapito telefonico

– indirizzo email e, se in possesso, indirizzo MSN e/o Skype e sito web

– visus: non vedente assoluto, ipovedente o vedente

– ruoli dei componenti del gruppo musicale

Alla mail dovrà essere allegato:

– il file audio/video corredato da una breve presentazione del brano

– alcune foto dei partecipanti

Per ulteriori dettagli relativi al bando, la procedura di candidatura e la selezione del concorrente nazionale, si prega di contattare Anna Rita de Bonis, rappresentante di Views Italia, gruppo giovanili informale attivo all’interno della nostra Sezione UICI di Firenze, telefonando al numero 347 17 66 039.

Progetto PARVIS dell’Unione Europea dei Ciechi

Offerta di lavoro per un esperto di audiodescrizione – scadenza candidature: 15 aprile 2021

Il progetto europeo PARVIS (Promoting Awareness on the Rights of Visually Disabled People in an Inclusive Society– Promuovere la sensibilizzazione sui diritti delle persone con disabilità visiva in una società inclusiva), è coordinato dall’Unione Europea dei Ciechi (European Blind Union – EBU) e ha come partner principali l’Associazione svedese delle persone con disabilità visiva (SRF) e l’Associazione olandese delle persone con disabilità visiva (Oogvereniging).

Nell’ambito di questo progetto, Oogvereniging è alla ricerca di un esperto di audiodescrizione, che dovrebbe iniziare a lavorare dal 15 maggio 2021.

I principali requisiti che i candidati devono possedere sono:

  • almeno cinque-dieci anni di comprovata esperienza nella audiodescrizione di eventi preregistrati e dal vivo;
  • una profonda conoscenza delle diverse fasi, aspetti e requisiti in relazione al processo di produzione dell’audiodescrizione;
  • un’ottima conoscenza dell’inglese parlato e scritto e familiarità con la terminologia inglese nei campi dell’audiodescrizione e della disabilità visiva;
  • l’esperienza e le capacità necessarie per formare nuovi audiodescrittori.

Per una più approfondita e completa descrizione dell’offerta di lavoro e dei requisiti, si prega di fare riferimento al documento in lingua inglese in allegato.

Le candidature dovranno essere presentate con una lettera di motivazione personale, secondo le modalità indicate nel summenzionato documento, entro il 15 aprile 2021 ad Astrid Pieterse all’indirizzo astrid.pieterse@oogvereniging.nl.

È gradito ricevere comunicazione dell’eventuale candidatura presentata, all’indirizzo email del nostro Ufficio Relazioni Internazionali: inter@uici.it.

Allegato-Job_offer_audio_description_exper.pdf

Allegato-Job_offer_audio_description_expert.docx

Workshop internazionali online su come promuovere una migliore qualità dei propri studi universitari

I workshop “Boost your studies for visual impaired students” sono organizzati da ICC Belgium, un’associazione di studenti ciechi del Belgio, che collabora con il Centro di Supporto all’Inclusione per le Università Fiamminghe del Belgio (SIHO). ICC Belgium ha deciso di trarre vantaggio dalla modalità di formazione a distanza per offrire questa opportunità di formazione anche agli studenti ciechi e ipovedenti di altri paesi che stanno per iniziare gli studi universitari o li hanno cominciati da poco. I workshop si terranno dalle 10.00 alle 12.00 con cadenza settimanale a partire dal 20 marzo 2021. La lingua utilizzata sarà l’inglese. Ogni workshop riguarderà un argomento specifico tra i seguenti: preparazione psicologica e dinamiche di gruppo, vivere da soli o in un campus universitario, materiali di studio accessibili, strumenti collaborativi, le esperienze ERASMUS, comunicazione non verbale e tecniche di presentazione, gestire i materiali di studio matematici.

Per partecipare viene richiesto il pagamento di una quota di 58 euro per l’intero ciclo di seminari. Per ulteriori informazioni e iscriversi è necessario visitare la pagina https://iccbelgium.org/events/workshop-boost-your-studies-2021-03-20/?fbclid=IwAR18kbBtNbi0C7q7612b7BBhZ5F34rCFlbyg2TA6ifzqalnjl44rRrmwc84.

Nota importante: la nostra associazione trasmette informazioni che le sono state inoltrate da un ente esterno e non dovrà essere in nessun modo ritenuta responsabile riguardo la precisione dei dati forniti o la qualità dei contenuti dei workshop indicati.

Borsa di studio internazionale per studenti e ricercatori con disabilità

Scadenza candidature: 31 marzo 2021

Anche quest’anno, il Forum Europeo della Disabilità (European Disability Forum), in collaborazione con la società di software americana Oracle, ha emanato un bando per l’erogazione di una borsa di studio rivolta a studenti con disabilità con alto profitto, iscritti per l’anno accademico 2020-2021 a un corso di laurea (triennale o magistrale) o a titolari di dottorato di ricerca nei settori dell’informatica, dell’ingegneria informatica, della user experience e ambiti similari.

I candidati devono essere cittadini dell’Unione Europea, residenti in uno dei paesi comunitari e iscritti per l’anno accademico 2020-2021 presso un’università di un paese comunitario, incluse le università online.

La borsa di studio, del valore di 6.500 Euro, sarà conferita per un progetto o una ricerca che tenga conto delle esigenze delle persone con disabilità in termini di accessibilità delle TIC, tecnologie dell’informazione e della comunicazione, e/o in cui vengano proposte delle soluzioni per promuoverne l’accessibilità.

Il progetto o la ricerca, che può essere in fase di ideazione o già di realizzazione, ma il cui sviluppo è in ogni caso previsto nel presente anno accademico, deve essere oggetto della tesi o parte del programma di studio o di ricerca dell‘aspirante borsista.

Le ricerche e i progetti verranno valutati secondo i seguenti criteri:

  • livello accademico del candidato 
  • originalità del progetto o della ricerca
  • qualità scientifica del progetto o della ricerca a partire dallo stato dell’arte della tecnologia
  • modalità di considerazione delle diversificate esigenze delle persone con disabilità
  • grado di innovatività e qualità del contributo che il progetto o la ricerca offre al miglioramento dell’accessibilità delle tecnologie per le persone con disabilità

Sarà accordata preferenza agli studenti impegnati in corsi di laurea o dottorati per tutto l’anno 2021.

Le candidature dovranno essere presentate entro il 31 marzo 2021. Ulteriori indicazioni, comprese le modalità di presentazione della candidatura, sono reperibili sul sito del Forum Europeo della Disabilità al seguente indirizzo:

Decimo anniversario dell’entrata in vigore della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

Si è celebrato il 22 gennaio 2021 il decimo anniversario dell’entrata in vigore nell’Unione Europea della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). L’UE, dopo aver firmato la Convenzione il 30 marzo 2007, l’aveva ratificata, prima organizzazione di integrazione regionale a diventare parte di un trattato internazionale sui diritti umani, il 23 dicembre 2010. La Convenzione, che ha apportato, nel decennio appena trascorso, grandi cambiamenti nel modo in cui vengono trattati i diritti delle persone con disabilità, sia in ambito UE che nei singoli Stati Membri, resta di fondamentale importanza e va considerata come un “cantiere aperto” grazie al quale lavorare con impegno negli anni a venire. Come dichiarato dal Presidente del Forum Europeo della Disabilità (EDF), Yannis Vardakastanis, «è tempo di assicurarsi che le leggi siano applicate e che siano investiti fondi adeguati. L’imminente Strategia sui Diritti delle Persone con Disabilità dovrà porre le basi per una vera uguaglianza, trasformando i diritti in realtà».