Conferenza nazionale, ascensori rotti e altre storie, di Franco Bomprezzi

Autore: Franco Bomprezzi

Sembrava che me lo sentissi. Nel mio breve intervento in veste di moderatore della sessione plenaria di apertura della quarta conferenza nazionale sulle politiche della disabilità, svoltasi a Bologna venerdì e sabato, mi ero dichiarato “esterrefatto” per aver constatato, ancora una volta, la totale indifferenza dei grandi media, che non hanno neppure annunciato l’evento, che pure riguarda le sorti di quasi tre milioni di cittadini italiani. Puntualmente la conferma di una quasi irrimediabile superficialità di troppi miei colleghi è arrivata assieme alla bufala di ben cinquanta disabili bloccati per gli ascensori rotti. E’ bastato un lancio di agenzia che si basava sulla telefonata del presidente dell’associazione Fiaba, in cerca di un minuto di gloria, per attivare il meccanismo pavloviano della notizia, l’unica degna di interesse e di essere rilanciata ovviamente senza alcuna verifica, dal momento che al palazzo dei Congressi di Bologna di inviati non c’era neppure l’ombra.
Partiamo dunque da qui. Io c’ero. Effettivamente al primo piano del palazzo prima un ascensore, poi, nel pomenggio, un secondo ascensore, si sono bloccati quasi sicuramente perché sottoposti improvvisamente a un superlavoro (non succede spesso che ci siano contemporaneamente decine di carrozzine elettriche o manuali che vanno su e giù per i piani). Un guasto sgradevole, seccante. Ma niente di più. Per il semplice motivo che sullo stesso piano del palazzo ci sono altri due ascensori di servizio, ai quali siamo stati accompagnati con gentilezza dagli organizzatori e dal personale. Anche io ho usato tranquillamente questa uscita secondaria, prendendo per tempo la navetta che mi ha poi portato in stazione, dove, assieme a tanti altri passeggeri ”camminanti” ho invece dovuto attendere mezz’ora per un ritardo nientemeno di un Frecciarossa di Trenitalia (ma questo non fa assolutamente notizia). In un primo momento, addirittura, girava voce di persone con disabilità “portate giù a braccia”. Insomma la classica notizia utile a rinforzare una tesi subliminale: il Paese va a catafascio, e persino “gli handicappati” vengono trattati in questo modo.
Ecco perché oggi sono in imbarazzo nel voler parlare, in sintesi, di due giorni di lavori densi di parole, di documenti, con 700 partecipanti da tutta Italia: non solo persone con disabilita, ma anche operatori, esperti, amministratori locali e regionali, parlamentari, ministri. Una conferenza nazionale su tematiche complesse come l’inclusione lavorativa, la scuola, la certificazione d’invalidità, la vita indipendente, l’accessibilità, e via elencando, è chiaro che è difficile da raccontare in termini giornalistici. Ma ci si può sforzare, ogni tanto. Per non banalizzare sempre le questioni legate all’handicap, trattandole solo come emergenza permanente, disastro, peso, sfortuna, malattia.
A Bologna si è respirata invece aria di dignità, di preoccupazione per le sorti generali del Paese, di ricerca di soluzioni concrete e tecnicamente corrette per evitare sprechi, favorire l’inclusione sociale e i diritti di tutti, indipendentemente dalla disabilità o dalla patologia di origine Il viceministro Maria Cecilia Guerra è uscita tra gli applausi. Non succede spesso di questi tempi Magari è stato un eccesso di ottimismo da parte di una platea che ha un assoluto bisogno di punti di riferimento politici per arginare il progressivo impoverimento delle famiglie e la continua messa in discussione di traguardi raggiunti negli anni precedenti. Ma il poderoso piano d’azione biennale messo a punto dal Governo in collaborazione con i coordinamenti nazionali delle associazioni (Fand e Fish) è un buon punto di partenza per monitorare, spingere, andare avanti. 140 punti da affrontare: “una montagna da scalare” l’ha definita il ministro del Lavoro, Enrico Giovannini. Ottima metafora. Intanto cominciamo a picchettare bene il campo base.
Di questo si dovrebbe parlare. Non solo di ascensori rotti. D’altronde, questa volta, Invisibili erano i giornalisti, tranne quelli che da sempre, magari perché di settore, se ne occupano con professionalità Come i colleghi dell’agenzia Redattore Sociale, il portale Superabile di Inail e Vita.it. Magari le grandi firme ogni tanto dovrebbero attingere a queste fonti, con un pizzico di curiosità e di umiltà, che mi pare siano due dei requisiti fondamentali di questo nostro mestiere.

16/07/2013

Un’esperienza tutta da condividere, di Alessandro Bordini

Autore: Alessandro Bordini

Mi chiamo Alessandro, sono un ragazzo veronese di 27 anni.
Nel marzo del 2009, in seguito ad un grave incidente di paracadutismo, ho
perso la vista.

Dopo i 5 mesi di ricovero ospedaliero sono tornato a casa ed ho iniziato a
provare a riprendere in mano la mia vita; ho dovuto imparare di nuovo a
camminare, a mangiare da solo, a gestire la mia quotidianità, in una
condizione che fino ad allora mi era stata assolutamente sconosciuta.
Mi è servito circa un anno per rimettermi in sesto, sia fisicamente che
mentalmente, accettare la realtà è stato il passo fondamentale per la mia
rinascita.
Quindi ho iniziato ad uscire con gli amici, a fare sport, ad usare telefono
e computer, ho pian piano cercato di reinserire nella mia vita tutto ciò di
cui avevo bisogno.

Successivamente un prepotente desiderio di autonomia ed indipendenza mi ha
portato a spostarmi da solo, dapprima nel mio piccolo paese, Nogara, in
seguito per la città di Verona e quindi per l’Italia.
Quando poi un giorno, per un caso fortuito, sono stato costretto a muovermi
lontano da casa senza l’assistenza disabili o qualche conoscente, ho
realizzato che era possibile andare in giro per le città semplicemente con
il mio bastone e confidando nell’aiuto della gente che incontravo.
Ammetto che anche il mio iPhone mi tornava spesso d’aiuto!
Questa presa di coscienza rappresenta le fondamenta di ciò che sto facendo
ora: sto compiendo il giro del mondo.
Tutte le volte che la gente, incredula, mi domanda:
” Da solo? ”
io rispondo:
” Non sono da solo, sono assieme ad altri 7 miliardi di persone! ”
Sto facendo questo per testimoniare quanto la gente, in ogni parte del
mondo, sia in grado di aiutare un proprio simile, per dimostrare quanto
l’umanità sia in grado di riconoscersi nonostante le differenze: se un cieco
può fare questo significa che non siamo poi così malvagi!
Ora sono a Zanzibar, passando dalla Tanzania ho pensato che, dopo 3 mesi di
viaggio a ritmi sostenuti, potevo prendermi una breve vacanza nella vicina
isola.
Continuerò il mio percorso risalendo verso nord, ho già disceso la costa
atlantica dell’Africa ed ora sto completando quella indiana.
Nonostante abbia già ipotizzato un itinerario ideale deciderò il paese
successivo di volta in volta, in considerazione ad una serie di variabili,
quali i consigli di viaggio ricevuti dalla gente del posto, le condizioni
politico-sociali di un determinato paese in un determinato momento e in base
alle mie sensazioni. Aggiungerei anche i fattori X, Y e Z, in viaggio non si
può mai sapere!
Questo è il 20esimo paese visitato dopo circa 100 giorni dalla mia partenza,
avvenuta il 2 aprile da Nogara, dopo il quale ho raggiunto Francia, Spagna e
quindi Africa.
Il paese che mi ha colpito di più potrebbe essere il Marocco, forse per la
cucina, o per l’inaspettata ospitalità, anche se molti altri posti mi sono
rimasti nel cuore.
Devo confessare di aver provato una forte attrazione per la Nigeria,
nonostante molti me l’avessero sconsigliata perché pericolosa, sento che
avrei potuto vivere importanti esperienze in quella terra… purtroppo
difficoltà burocratiche e non solo me ne hanno impedito l’accesso.
Penso che in definitiva l’Africa sia un continente affascinante, con
un’infinità di diverse lingue e culture, tutte unite da un solo verbo: Mama
Africa, ovvero tutti fratelli figli di una stessa madre.
Ovviamente non è sempre stato tutto rose e fiori, in parte per le differenze
culturali, dovute spesso alla religione, differenti abitudini alimentari e
sociali.
Ho comunque sempre cercato il positivo di ogni situazione e posso garantire
che con spirito di adattamento e carta igienica ogni circostanza è
gestibile.
Parlo anche per le volte che mi sono trovato in difficoltà con la polizia o
le autorità dell’immigrazione, che sono spesso in cerca di denaro.
Lasciando mance le soluzioni a problemi comparsi dal nulla risultano più
semplici, ma non è questo che intendo trasmettere con il mio viaggio.
Racconterò che talvolta ho dovuto tenere la bocca chiusa mentre un
poliziotto pensava di potersene approfittare estorcendomi denaro, racconterò
che sono stato respinto da uno stato perché il visto regolarmente ottenuto
necessitava della mazzetta, denuncerò che la mia più grande difficoltà
incontrata finora riguarda i visti, ovvero ottenere il permesso formale per
attraversare un limite immaginario imposto dall’uomo.
Racconterò anche che quando non ho avuto la possibilità di acquistare un
pezzo di pane, in Congo, un vecchio lo ha fatto per me, quando sono stato
male, in Costa d’Avorio, una ragazza si è presa cura di me, quando non
sapevo dove passare la notte, in Sierra Leone, un signore mi ha ospitato
nella sua casa.
Questa è l’Africa!
Ogni volta che raggiungo un nuovo paese, se non lo ho fatto prima, cerco un
posto dove passare la notte, chiedendo alla gente, tramite internet o
sfruttando la rete di contatti che mi sto creando, quindi devo ogni volta
procurarmi una scheda SIM locale per poter utilizzare efficacemente il mio
iPhone, tramite il quale tra l’altro raccolgo testimonianze di viaggio che
carico sul mio blog.

Con questo viaggio mi sto rendendo conto che non esiste la terra dei buoni e
la terra dei cattivi, non esiste il posto dove tutto è giusto e dove invece
tutto è sbagliato.
Sto iniziando a toccare con mano le realtà che compongono ciascun paese, con
pregi e difetti, Gioie e dolori.
Non mi sto illudendo di poter capire tutte le varie tradizioni, gli usi e
costumi locali, sto realizzando che siamo tutti diversi ma che se siamo noi
i primi a muovere il primo passo con un sorriso e tendendo la mano spesso la
risposta può sorprendere per quanto risulti positiva!
Ovviamente essa può risultare distorta dal filtro della non conoscenza,
almeno questo è ciò che posso dire a proposito dell’Africa: la gente non è
abituata a vedere un cieco viaggiare da solo e spesso non sa come
comportarsi, talvolta mettendomi in difficoltà anziché aiutandomi.
Io cerco sempre di ricordare che comunque l’intento è nobile,
indipendentemente da come il gesto viene proposto, e merita un adeguata
risposta, anche perché quello strano, effettivamente, sono io!
Sotto questo punto di vista tutto il mondo è paese, cambia semplicemente il
grado di diffusione della conoscenza del mondo dei disabili.
Mi mancano ancora 3 continenti, le mie considerazioni deficitano quindi di
una visione d’insieme; per ora posso comunque affermare che in Italia,
nonostante tutti i problemi, ci si debba sentire fortunati.
La maniera migliore per valutare con obiettività una determinata situazione,
secondo me, non è partire da ciò che manca, bensì da ciò che si ha; in
questo modo, forse, essere grati per la propria condizione, può risultare
più semplice e la gratitudine e un buon posto da dove svegliarsi col
sorriso.
Quindi gente, sorridete il più possibile, il sorriso sul volto di una donna
è come il sole splendente in un cielo azzurro, cosa possa essere sul volto
di un uomo non mi ispira romanticismo, quindi non ci voglio pensare.
Dopo più di 10 mila chilometri di sorrisi vi posso comunque assicurare che
funziona!

 

Comunicato stampa dell’Unione Europea dei Ciechi sul trattato OMPI del 3 luglio 2013, Redazionale

Autore: Redazionale

Lo scorso 27 giugno a Marrakech l’Organizzazione Mondiale per la Proprietà Intellettuale delle Nazioni Unite (OMPI) ha scritto un pezzo di storia con l’approvazione di un trattato sul diritto d’autore  a favore delle persone con disabilità visiva e con gravi difficoltà a leggere la stampa ordinaria. Si tratta del primo trattato sulla proprietà intellettuale che va a vantaggio dell’interesse pubblico piuttosto che degli interessi dei titolari dei diritti e giunge a conclusione di quasi cinque anni di difficili negoziati intrapresi dall’Unione Mondiale dei Ciechi, con il sostegno attivo dell’Unione Europea dei Ciechi e in collaborazione con altre ONG. Attualmente, il diritto d’autore è regolato dalla legislazione nazionale che ha l’effetto di impedire alle organizzazioni di/per non vedenti di paesi vicini di condividere i testi in formato adattato, causando in tal modo l’inutile duplicazione di produzione di libri in formato accessibile.
Che cosa significa questo per  le persone con disabilità visiva e con gravi difficoltà a leggere la stampa ordinaria? Attualmente solo il 5% di tutti i libri pubblicati nei paesi industrializzati e meno dell’1% di quelli pubblicati nei paesi in via di sviluppo sono prodotti in formato accessibile –  braille, caratteri ingranditi e audio –  di cui le persone con disabilità visiva e con gravi difficoltà a leggere la stampa ordinaria hanno bisogno. Il fulcro di questo trattato è l’articolo che autorizza le organizzazioni e le biblioteche di/per persone con disabilità visiva a condividere le loro raccolte di titoli accessibili con altre comunità della stessa lingua in tutto il mondo. Esempi di questo sono la Spagna e l’Argentina, che potranno  condividere le loro raccolte congiunte di oltre 150.000 titoli con tutti i paesi dell’America Latina non appena il governo di ciascun paese beneficiario avrà ratificato e applicato il Trattato. Allo stesso modo, le raccolte in francese, in arabo, in cinese, ecc. potranno essere condivise in tutto il mondo con quelle comunità di migranti che al momento non possono prendere in prestito legalmente o acquistare un titolo accessibile dalla loro patria.
L’ex-Presidente dell’Unione Mondiale dei Ciechi , Maryanne Diamond, capo della delegazione WBU per i colloqui sul trattato di Marrakech, ha dichiarato: “Abbiamo lavorato intensamente per molto tempo per questo giorno. Siamo molto contenti che gli stati membri abbiano raggiunto un accordo su un ottimo trattato che farà fare un  altro passo avanti all’inclusione delle persone non vedenti nella società. Il 27 giugno, giorno dell’approvazione del trattato è una data particolarmente significativa, perché è il giorno della nascita di Helen Keller. Lei sarebbe stata orgogliosa di vedere i diritti umani prevalere anche in questo caso”.

Disabili in pista, di Angelo De Gianni

Autore: Angelo De Gianni

Un minorato visivo si siede sul sedile di una Porsche rossa dal costo proibitivo, che una qualsiasi persona, anche benestante, può soltanto sognare per tutta la sua esistenza, chiude lo sportello, allaccia la cintura di sicurezza e, qualche secondo dopo, sente una spinta alla schiena. L’auto è avviata! Dopo qualche altro secondo e pochi cambi di marcia quasi impercettibili, il bolide è lanciato sulla pista a circa 250 chilometri l’ora. C’è appena il tempo di rendersi conto della velocità raggiunta, che una frenata rallenta bruscamente l’automobile, preannunciando l’imminente serie di curve che costituiscono la prima chicane della pista. La vettura si inclina prima a sinistra poi, subito dopo, a destra e ancora a sinistra: il sole del mattino, che prima scaldava le braccia, ad un tratto scompare dietro la vettura, riapparendo pochi secondi dopo, per poi posizionarsi, per qualche minuto, obliquamente; sembra che la Terra abbia improvvisamente perso il suo ritmo di
rotazione e di rivoluzione intorno alla nostra stella!

Dopo le curve finalmente ecco il rettilineo: la velocità dell’automobile aumenta e con essa l’emozione, resa ancor più intensa dal rombo più forte del motore e dal rumore del vento sul parabrezza.
Pochi secondi dopo, però, ecco altre curve, alcune dolci, altre più strette e difficili da affrontare; gli pneumatici stridono, toccano i cordoli, si riscaldano: poi, dopo alcuni giri, l’auto rallenta, imbocca la strada che porta all’area di sosta, rallenta ancora fino a fermarsi e il disabile visivo si toglie la cintura di sicurezza e, aperto lo sportello, scende, investito dall’odore forte di gomma bruciata, dal tepore del sole di una giornata imprevedibilmente calda in una primavera fredda, da un’incontenibile gioia per le forti emozioni provate e da un’altrettanto incontenibile voglia di salire a bordo di un altro di quei bolidi, per tornare a sfrecciare su quell’asfalto liscio che trasmette un senso di libertà e di forza straordinarie.

Molti tra i lettori penseranno che queste descrizioni siano tratte da un verbale della Guardia di Finanza, nel quale sono trascritte le riprese di falsi ciechi al volante: mi spiace deludere le aspettative dei cacciatori di imbroglioni e dei sedicenti giornalisti al loro servizio, ma alla guida di quelle splendide automobili il 26 maggio scorso c’erano piloti vedenti e, sul sedile accanto, viaggiavano, a turno, alcuni minorati visivi della Polisportiva della Sezione Provinciale UICI di Torino.
Nel corso dell’originale manifestazione, svoltasi presso il circuito automobilistico di Balocco, in provincia di Vercelli, i partecipanti non vedenti ed ipovedenti hanno potuto provare le intense emozioni e le particolari sensazioni che si provano durante una vera competizione automobilistica: ciascuno di loro ha sentito il rumore del vento tutto attorno, mentre la Cabriolet percorreva un rettilineo a più di 200 chilometri l’ora, ha riconosciuto, grazie alle differenze acustiche, il passaggio dell’automobile sotto un ponte, ha potuto conoscere il paesaggio attorno alla pista, grazie alle minuziose e precise descrizioni che quasi tutti i piloti hanno fatto dell’ambiente circostante e tanto altro ancora.
Ciascun disabile visivo ha elaborato questa esperienza in modo diverso, secondo le proprie percezioni e la propria personalità, ma sono certo che a tutti resterà un ricordo indelebile di questa splendida avventura vissuta a tutta velocità a bordo di una Porsche o di una Lamborghini, accanto al pilota, proprio come un vero navigatore di rally!
Angelo De Gianni

Il nostro Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti: un prestigioso riconoscimento, di Angelo Mombelli

Autore: Angelo Mombelli

Recentemente l’Ufficio di Ginevra dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti che fa capo alla nostra Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, quale suo Centro di Collaborazione mondiale. Il riconoscimento, dovuto anche all’approvazione del nostro Ministero della Salute, ci inorgoglisce, perché è il frutto di un lungo e specifico lavoro svolto dai nostri dipendenti, collaboratori e dirigenti della IAPB.
Il fatto ha subito riportato la mia mente al passato impegno profuso dalla nostra Unione nel settore della riabilitazione visiva: nel 1977, con una geniale e sicuramente pionieristica intuizione, l’Unione fondò la Sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, che avviò subito, anche se con scarse risorse, la propria attività. Ricordo che, alla fine degli anni ’80, allorché s’iniziò a trattare il problema della riabilitazione visiva, gli amici oculisti che avevamo interpellato sull’argomento sgranavano gli occhi: il problema era a loro sconosciuto, e non ne afferravano l’importanza. Per l’organizzazione del primo corso per riabilitatori visivi fummo costretti a rivolgerci ad un team di istruttori svedesi, che all’epoca erano i capiscuola nella materia.
All’epoca, eravamo in pochi a trattare l’argomento dell’ipovisione, anche perché mancava un riconoscimento a livello istituzionale: fu quindi un’altra geniale intuizione della nostra attuale presidenza nazionale a far emergere il problema, proponendo, nel 1997, la legge 284: quest’ultima, oltre a concedere un contributo di funzionamento alla nostra IAPB, stanziò fondi per la costituzione e il potenziamento dei centri di riabilitazione visiva.
La conseguenza fu un’esplosione di iniziative in proposito, che, sebbene un po’ scoordinate tra loro, furono il segnale di un cambiamento culturale: gli oculisti iniziavano a considerare la riabilitazione visiva come una nuova frontiera dell’oftalmologia. Fu una bella soddisfazione, pensando ai sorrisi ironici degli stessi oculisti di qualche anno prima! Nel 2007, con la costituzione del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, sono state poi poste le basi per avviare un processo di coordinamento degli innumerevoli centri sparsi sul territorio. 
L’intenso lavoro che da allora è stato svolto da tutti gli specialisti appartenenti al Polo ha portato al prestigioso riconoscimento di cui oggi ci troviamo a parlare. La mia constatazione personale è che da discenti quali eravamo nel 1990 siamo ora diventati dei veri esperti del settore, tanto da rappresentare un esempio e un modello non solo per l’Europa, ma per il mondo intero.
Complimenti quindi a tutti e tutte coloro che con impegno operano presso e per il Polo Nazionale: un sincero in bocca al lupo, perché questo primato si conservi nel tempo.

Insieme si poteva fare di più, di Tommaso Daniele

Autore: Tommaso Daniele

Quando, sotto il Governo Monti, fu approvato il Decreto sull’ISEE, il nostro stato d’animo fu da una parte di soddisfazione per aver scampato il pericolo dell’indennità di accompagnamento sottoposta ad un tetto di reddito, che si vociferava essere basso, dall’altra di amarezza per aver dovuto subire l’imposizione che la stessa indennità di accompagnamento facesse reddito.
 Quando la Conferenza delle Regioni ha bloccato il Decreto, ho sperato che almeno la FAND chiedesse di rivedere il testo eliminando il boccone amaro che avevamo dovuto ingoiare.
 Dopo la costituzione dell’attuale Governo, in occasione del FAND DAY, posi il problema dell’ISEE alla FAND chiedendo l’autorizzazione a predisporre un ordine del giorno che prevedesse l’innalzamento delle franchigie e la rimozione dell’indennità di accompagnamento dalle voci che contribuivano a costituire il reddito. La FAND fu d’accordo. Preparai l’ordine del giorno, feci il mio intervento durante il FAND DAY alla presenza del Vice Ministro Maria Cecilia Guerra che, naturalmente, non condivise né l’intervento né l’ordine del giorno ricordandomi che il testo del Decreto era stato concordato con tutte le Associazioni di Disabili e con le Organizzazioni Sindacali. Opposi l’argomento che eravamo stati costretti ad accettare un compromesso che non ci piaceva e che comunque era cambiata la situazione politica e che avevamo un Governo a guida PD che culturalmente avrebbe dovuto essere più vicino alle esigenze dei disabili.
 Subito dopo il FAND DAY inviai l’ordine del giorno alla FAND con preghiera di inviarlo agli iscritti delle singole organizzazioni federate. Non ho ricevuto risposte.
 Ho inviato un’altra e-mail con la quale chiedevo al Presidente della FAND, Giovanni Pagano,  di attivarsi per avere un incontro chiarificatore con il Vice Ministro Guerra. Anche questa e-mail è rimasta senza risposta.
 Qualche settimana dopo, presso la nostra sede centrale, si è riunita la FAND per decidere la partecipazione alla prossima Conferenza Nazionale sulla Disabilità che avrà luogo a Bologna il 12 e 13 luglio. Chiesi a Pagano di utilizzare il suo intervento alla Conferenza Nazionale per riproporre il tema della modifica del Decreto. Pagano disse che non era il caso di affrontare questo problema nella suddetta Conferenza e, allora, chiesi con forza che prima della Conferenza stessa si ottenesse un incontro con il Vice Ministro Guerra. L’incontro ci è stato dopo qualche giorno ed abbiamo appreso che nel frattempo il Decreto era stato nuovamente approvato dal Governo e che sarebbe stato sottoposto alle Commissioni Affari Sociali e Finanza delle due Camere per un parere puramente consultivo. Durante l’incontro con il Vice Ministro l’unico a parlare del Decreto ISEE sono stato io e l’ANMIL che ha rivendicato il carattere risarcitorio della loro indennità, nessuno degli altri presenti ci ha sostenuti, parlando d’altro. Sicuramente occorrerebbe un po’ più di coraggio: insieme si poteva fare di più! I colleghi della FAND si erano commossi perché il Vice Ministro aveva partecipato al FAND DAY e non volevano contrariarlo.
 A questo punto le probabilità di successo sono davvero poche, tuttavia, l’Unione presenterà un emendamento al testo in discussione per ottenere che l’indennità di accompagnamento dei disabili gravi, l’indennità speciale dei ciechi ventesimisti e di comunicazione dei sordi non costituiscano reddito, così come prevedono le loro leggi istitutive.
 Allego il testo di detto emendamento. Ho invitato le nostre strutture periferiche a verificare se all’interno delle commissioni coinvolte nella richiesta di parere ci siano parlamentari disponibili a presentare o sostenere le nostre richieste. Da parte nostra non mancheremo di intervenire nelle sedi giuste.
PROPOSTA DI EMENDAMENTO
OGGETTO: Schema di Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri – Regolamento concernente la revisione delle modalità di determinazione e i campi di applicazione dell’Indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) – Modifica criteri di calcolo
All’art. 4, comma 2, lett. f) dopo le parole “di cui alla lettera a)”, inserire le parole “, ad esclusione dell’indennità di accompagnamento, dell’indennità speciale e dell’indennità di comunicazione concesse agli invalidi civili totali, ai ciechi totali, ai ciechi parziali e ai sordi”.
MOTIVAZIONE
L’emendamento in parola intende rettificare l’inclusione dell’indennità di accompagnamento e di emolumenti analoghi fra le componenti del reddito di ciascun componente il nucleo familiare ai fini della determinazione dell’indicatore della situazione reddituale, in considerazione del fatto che, anche con i meccanismi di compensazione previsti dal comma 3 del medesimo art. 4, si potrebbero verificare alcuni gravi squilibri a danno dei soggetti più deboli.
Infatti, il provvedimento, così come è attualmente concepito, potrebbe limitare sensibilmente i vantaggi derivanti alle persone che soffrono di disabilità gravi o gravissime di natura fisica, psichica o sensoriale dalla fruizione dell’indennità di accompagnamento, attualmente riconosciuta dall’ordinamento vigente al solo titolo della minorazione, mettendone in discussione l’indispensabilità e condizionandola a criteri di carattere patrimoniale, individuale e familiare, quando la famiglia già subisce gravi disagi dallo stato di disabilità del proprio congiunto.
Di fatto l’indennità di accompagnamento costituisce un sostegno indispensabile per tutte le persone disabili e le loro famiglie e rappresenta il mezzo principale per fronteggiare le difficoltà quotidiane che per un disabile si traducono nel dover programmare non solo giorno per giorno, ma ora per ora, minuto per minuto, tutte le azioni della propria vita.
Una simile iniquità porterebbe paradossalmente due cittadini, o due famiglie di pari reddito, a subire trattamenti diversi, dovendo, quella che ha al suo interno un disabile, far fronte alle ulteriori spese per i servizi ad esso destinati e implicherebbe una volontà dello Stato di negare ai disabili la possibilità di emancipazione e di crescita privandoli, insieme alle loro famiglie, di un supporto economico realmente insostituibile.
Si ricorda che, nella fattispecie, si tratta di provvidenze di alto profilo morale e civile che hanno portato il nostro Paese all’avanguardia nel mondo in tema di diritti civili e che non possono in alcun modo essere di fatto distrutte, tenendo anche conto che in nessun Paese d’Europa simili emolumenti sono sottoposti a criteri reddituali essendo considerati parte integrante del diritto di cittadinanza.
Si confida che il legislatore converrà che le persone disabili, pur nella necessaria partecipazione agli sforzi richiesti dall’attuale difficile congiuntura economica, non possono essere chiamate a fare il doppio dei sacrifici richiesti agli altri, venendo a pagare sia come cittadini, sia come disabili, e vedendosi privare di quei mezzi economici, attraverso i quali oggi possono tentare di far fronte a molte delle proprie difficoltà, che non hanno un valore reddituale, ma tendono a supplire ai servizi carenti, o inesistenti, in ossequio a quanto sancito dalla Costituzione.

 

A Sua Santità Papa Francesco, di Cesare Barca

Autore: Cesare Barca

Carissimo  e Santo Padre,
è con grande titubanza che mi permetto rivolgermi a Lei, ma lo faccio avendo intuito e assimilato l’amore l’apertura sociale che sempre ha dimostrato verso tutti, particolarmente nei confronti dei più deboli e provati dalle vicende della vita.
 
Sono un incaricato stampa dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e dirigo con particolare premura e affetto una rivista mensile, sonora,”Senior”, realizzata in mp3, distribuita a tutti gli anziani italiani con minorazione visiva

Nei primi quindici giorni di Giugno coordinerò un soggiorno a livello nazionale in un centro marino di Tirrenia in Toscana dove si incontreranno molti amici anziani non vedenti e alcuni mi hanno già contattato telefonicamente per invitarmi ad organizzare un viaggio a Roma per poterLa incontrare:  la richiesta purtroppo è irrealizzabile, almeno per ora, perché la loro situazione fisica e la loro età comporterebbe un’organizzazione particolarmente attenta e assistita.

Mi sono quindi deciso di richiedere a Lei, Papa Francesco, un gesto di affettuosa vicinanza che potrebbe donare a noi tutti tanta gioia e tanta serenità.

So di osare troppo, ma confido nella sua comprensione e nel suo spirito di accoglienza pregandoLa di concedermi un messaggio vocale che potrebbe inviarmi usando la tecnologia informatica o, se possibile, concedermi una breve conversazione registrata: sì, Santo padre, perché chi non vede coglie molto, anzi moltissimo dalla parola, dalla voce, dal calore e l’amore che Lei sa donare nei suoi interventi.

Certo, se fosse possibile, io sarei ben felice di poterLa intervistare sia personalmente che telefonicamente,  ma forse chiedo troppo e forse sto già abusando della Sua cortesia.
 

Sono anch’io un anziano non vedente e dirigo la  rivista per gli anziani non vedenti da sedici anni, una rivista sonora che viene pienamente vissuta da tanti amici per lottare contro l’isolamento e la solitudine, le piaghe più  dolorose per l’anziano disabile.

Sono padre di due figlioli, felicemente sposato e nonno di quattro nipotini, almeno per ora.

Sarebbe una gioia immensa poter donare ai miei amici una sua parola tutta per loro, la Sua preghiera e la Sua benedizione.
 
Grazie, grazie con tutto il cuore e perdoni se ho osato troppo: resto comunque nella certezza che, quantomeno, avrò la Sua comprensione e il suo ricordo nella preghiera.

Con profondo rispetto e tanto affetto.

Cesare Barca

 

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Riunione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità – 17.6.2013

Autore: Locati Alessandro

Nella riunione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, tenutasi lunedì 17 giugno, il Sottosegretario Guerra si è ufficialmente insediata in seguito alla conferma delle proprie deleghe anche da parte del nuovo Governo, e ha informato che il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità (approvato dall’Osservatorio ai sensi dell’art. 3, comma 5, della legge 3.3.2009, n. 18) è stato inoltrato al Consiglio dei Ministri e ha iniziato l’iter per essere ufficialmente adottato tramite decreto del Presidente della Repubblica.

La riunione ha, poi, avuto come unico argomento l’organizzazione della IV Conferenza Nazionale sulle politiche della disabilità che si svolgerà a Bologna nei giorni 12 e 13 luglio prossimi.  Il Ministro del Lavoro ha confermato la presenza nella giornata di sabato.

La base di lavoro della Conferenza sarà proprio il Piano di azione biennale prima citato, tanto è vero che i sei gruppi di lavoro:

1)     Diritto alla vita e alla salute

2)     Il sistema di riconoscimento della condizione di disabilità

3)     Autonomia, vita indipendente e empowerment della persona con disabilità

4)     Processi formativi e inclusione scolastica

5)     Inclusione lavorativa e protezione sociale

6)     L’accessibilità nella prospettiva della progettazione universale

previsti per il pomeriggio di venerdì sono esattamente corrispondenti alle sezioni in cui è suddiviso il Piano e, al loro interno, sarà previsto: 1) una introduzione a cura di un rappresentante dell’Osservatorio che ha curato i lavori del gruppo corrispondente; 2) alcuni brevi interventi da concordare per trattare delle tematiche principali sempre da parte di componenti dell’Osservatorio. Per ciascun gruppo sarà individuato un referente che riferirà in sede di assemblea plenaria il giorno successivo.

Il lavoro in seno ai gruppi sarà, pertanto, articolato in base alle azioni e agli obiettivi già delineati nel Programma di azione e ne costituirà un ulteriore approfondimento.

I dettagli tecnici e logistici, non ancora disponibili, saranno resi noti dalla segreteria dell’Osservatorio non appena definiti i contatti con le autorità locali che ospiteranno l’evento presso la Fiera di Bologna.

Ovviamente ciascuna associazione potrà individuare i propri rappresentanti da inviare nei vari gruppi di lavoro, a seconda delle specifiche competenze.

In generale è stata fatta rilevare l’assenza nel programma di un rappresentante del Ministero dell’Economia, fatto preoccupante perché sicuramente l’argomento trasversale di tutti i lavori sarà quello delle risorse da destinare al settore della disabilità, senza le quali sarà impossibile (o comunque superfluo) identificare concrete linee operative sulle priorità da conseguire nel settore.

La Conferenza si concluderà con una riunione plenaria dell’Osservatorio che trarrà le conclusioni e stilerà il resoconto dell’attività svolta prima della decadenza e del successivo rinnovo dell’organismo, previsto per il mese di ottobre.

 

Roma, 18 giugno 2013                                     Alessandro Locati

Servizio LIA – Libri Italiani Accessibili: un catalogo online di ebook accessibili, per offrire a chi ha disabilità visive le stesse possibilità di tutti gli altri lettori, Redazionale

Autore: Redazionale

E’ partito il 18 giugno, il servizio LIA – Libri Italiani Accessibili, un catalogo online di ebook accessibili per offrire a chi ha disabilità visive le stesse possibilità di tutti gli altri lettori. Libri di narrativa e saggistica, novità e bestseller di oltre 40 marchi editoriali: sono già online infatti su www.libriitalianiaccessibili.it duemilacinquecento titoli in digitale per accontentare i gusti di tutti i lettori. Si va da Inferno di Dan Brown alle inchieste di Maigret di Simenon, dall’ultimo libro di cucina di Benedetta Parodi ad alcuni tra i romanzi finalisti al Premio Strega, dai libri di Luis Sepúlveda fino alle immancabili Cinquanta sfumature. Per i bambini si spazia da La fabbrica di cioccolato a I Croods, per i ragazzi si parte con Le Cronache di Narnia, mentre per chi ama la saggistica ecco l’inchiesta di Gianluca Nuzzi o il nuovo libro di Matteo Renzi. Realizzato dall’Associazione Italiana Editori, in collaborazione con l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus, il servizio è stato presentato a Roma presso la Camera dei Deputati: “Ci tengo ad esprimere grande apprezzamento per l’iniziativa – ha comunicato la presidente della Camera Laura Boldrini in un messaggio letto dal presidente AIE Marco Polillo -. Voi avete saputo praticare l’inclusione in un ambito – quello della cultura – dove troppo spesso invece crescono le diseguaglianze e si fa più profondo il divario sociale. E’ una concreta applicazione di quanto chiede di fare l’Articolo 3 della nostra Costituzione”.
Il servizio LIA parte da un progetto finanziato grazie al Fondo in favore dell’editoria per ipovedenti e non vedenti del Ministero per i Beni e le Attività Culturali: “L’odierna presentazione e la contemporanea messa in linea del servizio LIA-Libri Italiani Accessibili – ha dichiarato Rossana Rummo, Direttore generale per le biblioteche, gli istituti culturali e il diritto d’autore – è motivo di grande orgoglio e profonda soddisfazione per il Mibac e rappresenta la concreta dimostrazione delle potenzialità del binomio vincente cultura-innovazione. LIA offre un servizio sociale e culturale e il nostro impegno è quello di proseguire su tali esperienze per garantire l’inclusione e ampliare i confini del circuito librario, a conferma del ruolo sociale fondamentale svolto dalle politiche culturali.”
Una vera rivoluzione insomma per i 362mila non vedenti e il milione e mezzo circa di ipovedenti italiani (dati Istat 2010): “Il servizio LIA, cui l’Unione ha collaborato sin dall’inizio quale partner privilegiato – ha spiegato Tommaso Daniele, presidente dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti -, è un’esperienza importante, un cambiamento nel modo di affrontare il tema della disabilità visiva. Poter disporre di un catalogo di novità librarie nei tempi e nei modi dei lettori senza difficoltà visive è un grande passo avanti in termini di inclusione, da considerare non un punto di arrivo, ma di partenza per la realizzazione delle pari opportunità di accesso alla cultura e per fruire appieno del diritto di cittadinanza”.
“Gli editori italiani hanno voluto tracciare una strada, perché sempre più realtà possano percorrerla – ha commentato Marco Polillo, presidente di AIE -. Siamo partiti dall’assumerci la responsabilità di produrre libri pienamente accessibili e di certificarli come tali. Perché l’accessibilità caratterizzasse l’intero ciclo distributivo dei libri abbiamo coinvolto distributori, librerie online e sistemi di pagamento in rete e ci siamo impegnati a testare regolarmente  software di lettura e device, sensibilizzando anche questi anelli della catena. Ora è fondamentale che questo processo non si fermi qui”.

Un Consiglio… Online, di Mario Barbuto

Autore: Mario Barbuto

Idee in movimento dopo il Consiglio Nazionale del 6 giugno
      Si è svolto giovedì 6 giugno il Consiglio Nazionale: straordinario e proprio on line.
      Assenti in blocco i consiglieri siciliani, più pochi altri, in ordine sparso.
      Questi i temi in discussione, come riportati nella lettera di convocazione:
1) la riorganizzazione associativa;
2) le misure da adottare per rimediare alla fuga dei soci effettivi dalla nostra organizzazione;
3) la necessità di supplire alla mancanza di personale con soci sostenitori o, comunque con il volontariato;
4) il bisogno di inventarsi nuove forme di autofinanziamento.

      Il tempo a disposizione di ciascun consigliere, cinque minuti; per trattare complessivamente i quattro argomenti. In pratica settantacinque secondi per ogni argomento.
      Deliberazioni prese: nessuna. Ma tutti i presenti hanno potuto esprimere la propria opinione.

      Personalmente, vorrei soffermarmi soprattutto sul tema del finanziamento, tuttavia consapevole che i quattro punti proposti sono comunque legati da un unico filo conduttore, da una comune necessità di riflessione e da un complessivo bisogno di riforma.
      Chiediamoci se non sia venuto il tempo di dare vita a un vero e proprio dipartimento “finanza e patrimonio”. Una struttura tecnica interna all’Unione, posta sotto il controllo della presidenza Nazionale, che abbia tuttavia proprie funzioni operative e disponga di competenze professionali che ci consentano di gestire il tema delle risorse in modo nuovo, moderno, adeguato, qualificato e continuativo.
      Rimango perplesso, invece, dinanzi alla prospettiva di iniziative episodiche di autofinanziamento non inquadrate in un progetto organico e continuativo nel tempo che a volte potrebbero anche illudere con qualche occasionale risultato positivo, ma che alla lunga non offrono garanzie di redditività, anzi, potrebbero addirittura rivelarsi uno spreco di risorse e di tempo prezioso.
      Abbiamo preso atto del mutato quadro politico nazionale che non ci lascia molte speranze di continuità di finanziamenti pubblici, sia al centro sia sul territorio. E tuttavia su questo terreno dobbiamo continuare a insistere con le nostre legittime rivendicazioni.
      Questa presa d’atto, deve ora generare una nuova operatività da parte nostra nello sviluppo e nell’attuazione di strategie e tecniche di reperimento fondi alternative a quanto fin qui siamo riusciti a mettere in campo.
      Credo che manchi, per cominciare, un quadro completo delle risorse finanziarie e dei beni patrimoniali di cui siamo in possesso, in una panoramica globale riguardante sia il Centro che il territorio, primo, indispensabile passo per l’impostazione di un piano di interventi organici e di azioni coordinate che abbiano l’effetto di razionalizzare e rendere redditizie in massimo grado le nostre disponibilità attuali.
      Nutro più di un dubbio che le iniziative poste in campo sotto l’impulso della fretta siano foriere di buoni risultati. Anzi, anche sulla base della mia personale esperienza, ho fondati timori che azioni di tal fatta, spesso finiscano per trasformarsi in un boomerang, in un ulteriore rischio di dispendio di denaro, di tempo e di risorse.
      Probabilmente mi mancano tutte le informazioni e tutte le coordinate per poter esprimere un giudizio completo e meditato sulle ipotesi di finanziamento poste sul tappeto nell’ultima assemblea dei quadri dirigenti, ma così come sono state formulate, mi suscitano più di un dubbio.
      Quando persone esperte e competenti nel fund raising, consultate dal nostro presidente come egli stesso ha riferito, ci parlano della necessità di un piano d’azione da impostare su una base temporale minima di tre anni, cosa ci fa pensare che agendo da soli, privi dell’esperienza e delle competenze di queste persone che operano nel settore con professionalità, potremo conseguire risultati immediati, addirittura superiori a quelli prospettati da loro nel medio periodo?
      Vero che l’urgenza di attivare nuovi canali di finanziamento diviene sempre più impellente e irrinunciabile per noi, ma ciò non significa che dobbiamo gettarci a capofitto in iniziative scoordinate, impegnando denaro e risorse, senza disporre di un progetto organico di medio periodo, improntato all’efficacia, ma anche alla prudenza e alla cautela.

      La riorganizzazione delle sezioni è altro tema cruciale, anch’esso ben collegato, in vario modo, alla questione delle risorse finanziarie.
      Dobbiamo continuare ad avere ben chiaro che la sezione è stata e rimane il nostro presidio più forte sul territorio, indipendentemente dagli assetti istituzionali che il nostro Paese vorrà eventualmente modificare, rimanendo comunque il punto di riferimento principale in grado di dare visibilità, senso e continuità all’intera associazione.
      Questo presidio, pertanto, oggi va tutelato e rafforzato mediante misure di rapida attuazione, ma anche e soprattutto nella prospettiva di una modifica statutaria che ci aiuti a ridefinirne il ruolo e a salvaguardarne l’operatività.
      Nell’immediato occorre operare per eliminare o ridurre a minimi termini tutte quelle incombenze burocratiche di carattere amministrativo, contabile e gestionale che rallentano, ostacolano e spesso paralizzano l’attività dei dirigenti sezionali.
      Una ricognizione attenta, credo in gran parte già effettuata, dovrebbe portare il consiglio nazionale ad adottare quanto prima tutte quelle misure regolamentari possibili, volte alla massima semplificazione degli atti.
      Per le soluzioni di medio periodo, auspico ancora una voltala costituzione di quella commissione per la riforma dello statuto già insistentemente richiesta e unanimemente ritenuta opportuna.
      Una commissione del Consiglio Nazionale, costituita con spirito di equilibrio e obiettivi di efficienza, supportata da competenze tecnico-giuridiche, per aprire subito un dialogo utile con il territorio, con le sezioni e con i loro dirigenti, al fine di acquisire ogni opportuna indicazione dalla viva esperienza di chi opera sul campo, in vista di una ridefinizione della struttura sezionale moderna e adeguata alle nuove necessità.
      Da un funzionamento efficiente della sezione quale presidio e rappresentanza territoriale, potranno derivare anche tutte quelle iniziative di lungo respiro atte a farci riconquistare gli iscritti perduti negli ultimi dieci, quindici anni e a farcene guadagnare di nuovi, attraverso un’offerta forte di supporto e di presenza che risulti davvero innovativa e attrattiva.
      Al di là dei piccoli incentivi, pur lodevolmente erogati, volti a premiare le sezioni maggiormente attive nella cura dei soci e nell’incremento del loro numero, dobbiamo convincerci che l’afflusso in massa di iscritti nuovi o rinnovati, costante nel tempo, potrà derivare soltanto dall’offerta stabile che sapremo confezionare in termini di supporto alla persona, attività di svago, motivi di attrazione in genere, calibrata sulle esigenze di categorie diverse di soci e di configurazioni differenti del territorio.
      In questo quadro, la sede centrale potrà svolgere una funzione di sostegno e di raccordo, senza interpretare un ruolo meramente prescrittivo, ma offrendo invece consulenza, sinergia, risorse, comunione di iniziative e di obiettivi.
      Ci sarebbe da chiedersi, infatti, se non valga la pena di concentrare tutte le risorse già destinate a questo scopo nella promozione di iniziative di ampio respiro, massicciamente finanziate senza disperdere il denaro disponibile in mille rivoli, in tanti premi e premietti che alla lunga non lasciano né traccia né radici.
      Si potrebbe valutare, ad esempio, la costituzione di un’agenzia turistica; la creazione di una struttura di sostegno domiciliare continuativo; l’organizzazione di servizi diurni di accoglienza e di tempo libero; la creazione di una rete efficiente di servizi di accompagnamento e chissà quante altre iniziative.
Braccia e gambe di una rinnovata organizzazione, coordinate e sostenute dal Centro, ma articolate e ben piantate sull’intero territorio a seconda delle differenti realtà e delle specifiche esigenze, in base a un principio di economicità, efficienza ed efficacia.
      Una organizzazione dinamica, promossa dal Centro e gestita dal territorio con spirito di servizio e con criterio di impresa tanto da potersi prospettare anche come opportunità di lavoro e di impiego per tanti nostri giovani, almeno i più meritevoli, interessati e capaci.
      Confesso che non mi dispiacerebbe, per affrontare in modo meditato tutte queste tematiche, che venisse organizzata una intera giornata di confronto del Consiglio Nazionale, anche mediante una riunione fuori dagli schemi della formalità.
      Una sorta di laboratorio, di incontro tematico di lavoro fra tutti i dirigenti, per stimolare e favorire il confronto più ampio e la riflessione più meditata, senza l’assillo dell’orologio.
      Ci stiamo misurando, in fondo, con tematiche che rappresentano un punto di svolta per la nostra associazione, come ha già più volte opportunamente scritto e ricordato il nostro presidente.
      Mi domando se possiamo permetterci di misurarci con tutta questa roba solo tramite un intervento di settantacinque secondi per ognuno dei quattro argomenti posti all’ordine del giorno ed elencati all’inizio di questo mio modesto contributo.