Care amiche, cari amici, vi rammento che il 29 aprile dalle 16,30 alle 17,30, andrà in onda la rubrica “Chiedi al Presidente ” tramite il nostro canale web di Slash Radio. La rubrica andrà in onda ogni ultimo mercoledì del mese, sempre dalle 16,30 alle 17,30.
Durante la trasmissione, nel mio ruolo di Presidente Nazionale, risponderò in diretta a tutte le domande che gli ascoltatori vorranno rivolgermi.
Le domande saranno libere, senza filtri e potranno toccare tutti gli aspetti della nostra attivita’ associativa e tutti i temi concernenti la vita dei ciechi e degli ipovedenti italiani.
Le modalita’ di contatto per indirizzare le domande o intervenire in trasmissione, sono:
– email, all’indirizzo chiedialpresidente@uiciechi.it
– modulo web, all’indirizzo http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp
– telefono, ai numeri 06/69988353-06/6791758
Vi attendo numerosi per dare vita a un dialogo diretto che ci aiuti a crescere e a migliorare.

Care amiche, cari amici,

vi rammento che il 25 marzo dalle 16,30 alle 17,30, andra’ in onda la rubrica “Chiedi al Presidente ” tramite il nostro canale web di Slash Radio. La rubrica andra’ in onda ogni ultimo mercoledi’ del mese, sempre dalle 16,30 alle 17,30.
Durante la trasmissione, nel mio ruolo di Presidente Nazionale, rispondero’ in diretta a tutte le domande che gli ascoltatori vorranno rivolgermi.
Le domande saranno libere, senza filtri e potranno toccare tutti gli aspetti della nostra attivita’ associativa e tutti i temi concernenti la vita dei ciechi e degli ipovedenti italiani.
Le modalita’ di contatto per indirizzare le domande o intervenire in trasmissione, sono:
– email, all’indirizzo chiedialpresidente@uiciechi.it
– modulo web, all’indirizzo http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp
– telefono, ai numeri 06/69988353-06/6791758
Vi attendo numerosi per dare vita a un dialogo diretto che ci aiuti a crescere e a migliorare.
Mario Barbuto
Presidente Nazionale

Nel corso del convegno che si è svolto a Milano il 14 marzo u.s. e del quale ho parlato in un precedente articolo, mi ha particolarmente colpito la testimonianza di due non vedenti sottoposti all’impianto della retina artificiale. I loro resoconti e la proiezione di documentari nei quali si dimostrava quanto gli impianti fossero utili a consentire agli interessati una seppur ridotta autonomia personale, hanno stupito tutti i presenti. Uno degli intervistati ha raccontato che, potendo finalmente riconoscere la sagoma di una persona che gli è cara, istintivamente l’ha abbracciata: un comune gesto di affetto, a cui prima però non era avvezzo, proprio a causa della sua condizione visiva.
In quel contesto, il mio pensiero è andato ad un conversazione che ebbi qualche giorno prima con mio figlio, al quale spiegavo i notevoli limiti degli esiti forniti dall’impianto della retina artificiale, dovuti alla scarsezza della risoluzione dell’immagine; in quella sede, gli esprimevo la mia perplessità circa il rapporto tra costi/benefici dell’impianto: il dollaro oggi è molto forte, quindi l’acquisto del microchip necessario all’impianto supera attualmente i 120-130 mila euro. La clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo, che vorrebbe avviare la sperimentazione della retina artificiale, è da tempo alla ricerca di fondi, che però al momento sono inesistenti: ciò rende costantemente attuale la riflessione sul rapporto costi/benefici di questo filone di ricerca.
Sull’argomento, mio figlio Massimo, alquanto polemico di natura nei miei confronti, mi ha bacchettato, ma questa volta, lo devo ammettere (e ne sono felice) aveva ragione: “Papà – mi ha spiegato, lui che è ingegnere e con la matematica ha una certa confidenza – se ad una persona che ha due decimi di vista tu migliori la qualità della visione, ottenendo tre decimi, vuol dire che hai un beneficio del 50%. Ma quando parti da zero e ottieni una visione seppur minima, non puoi calcolare una percentuale di beneficio, perché allo zero nessuna percentuale è applicabile: otterrai sempre zero. Dando qualcosa partendo da zero, otterrai un N per cento, qualcosa di non quantificabile, ovvero… un infinito”.
La sua considerazione di origine matematica mi ha lasciato a bocca aperta e mi sono reso conto che una valutazione sulla validità degli impianti di retina artificiale deve prescindere dal rapporto costi/benefici: perché il risultato, qualunque esso sia, significa “donare l’infinito” a chi ha perso per sempre quel dono inestimabile che è la vista. In quel momento, ho compreso quanto il Prof. Rossetti, Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, aveva confidato nella riunione che con lui avevo avuto per l’organizzazione del convegno di cui ho parlato all’inizio, e cioè di essersi commosso incontrando un non vedente al quale era stata impiantata la retina artificiale; in quel momento mi ero meravigliato, poiché solitamente, per la loro attività sempre a contatto con i pazienti, i medici sono di rado coinvolti emotivamente con le vicissitudini di questi ultimi. La sua commozione mi parve un evento straordinario, ma ora ne comprendo il profondo significato.
Viviamo in un mondo nel quale le questioni finanziarie permeano ogni aspetto della quotidianità, e rischiamo di dimenticare sempre più spesso quella carica umana che dovrebbe essere alla base del rapporto tra le persone: si impegnano tante risorse in progetti inutili e di scarso valore sociale, e gli abusi che determinano sperpero e distrazione di denaro sono all’ordine del giorno. La mia sarà retorica, ma il pensiero di poter “donare l’infinito” mi pare un concetto affascinante e mi ha fatto cambiare idea sulla validità di questi nuovi interventi che non sono mera ricerca come qualcuno afferma. Grazie quindi al Professor Rossetti, e grazie anche a te, Massimo!

Nel mondo occidentale, le patologie di origine infiammatoria o infettiva che un tempo erano causa di grave minorazione visiva sono state pressoché debellate; oggi, l’attenzione del mondo scientifico si rivolge quindi alle patologie di origine genetica o degenerativa: una di queste è la retinite pigmentosa, una patologia considerata rara, sebbene sia una delle principali cause di disabilità visiva: in Italia, oltre diciassettemila persone ne sono portatrici.
Il 14 marzo u.s. si è svolto a Milano il convegno, “Lotta alla Retinite Pigmentosa – 20/20 verso una migliore condizione visiva”, promosso dalla clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano (centro di riferimento della regione Lombardia per la ricerca in questo settore), dal Consiglio Regionale Lombardo dell’UICI, dalla IAPB, dall’l’Istituto dei Ciechi di Milano e dall’associazione Retinitis; il convegno aveva lo scopo di fare il punto della situazione circa gli studi in corso tendenti a debellare o almeno ridurre l’impatto della patologia.
L’evento si è svolto nella splendida cornice della Sala Barozzi dell’Istituto dei Ciechi di Milano ed ha visto la partecipazione, direi sorprendente, di circa duecentottanta persone, nonostante l’evento fosse trasmesso anche in diretta streaming sul sito dell’istituto. Ciò dimostra quale interesse ci sia per le ricerche che si stanno svolgendo in questo campo.
Le sei relazioni presentate hanno restituito un quadro esauriente delle ricerche e delle sperimentazioni legate a questa patologia. La prima relazione, a cura del Prof. Luca Rossetti, Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, ha quantificato l’incidenza della patologia sulla popolazione e descritto le varie tipologie della stessa. Sono rimasto particolarmente colpito dal dato relativo all’incidenza della patologia in Giappone, ove oltre il 25% dei minorati della vista lo è a causa della retinite pigmentosa.
La ricerca è stata oggetto della relazione del Prof. Riccardo Ghidoni, responsabile del Centro per lo studio delle degenerazioni retiniche ereditarie della clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo, intitolata “A caccia dei killer dei fotorecettori”; il Prof, Ghidoni ha spiegato che è stata individuata una molecola che, lavorando più del dovuto, causa la morte dei fotorecettori e che le ricerche in tal senso, in corso dal 2008, sono a buon punto malgrado la mancanza di fondi che le hanno rallentate. L’introduzione di nuove tecniche di analisi del DNA per la ricerca delle mutazioni responsabili della patologia, ha elevato la percentuale di positività dei test ad oltre l’80%.
La relazione che descrive le varie forme della retinite pigmentosa è stata svolta dal Dott. Leonardo Colombo (Responsabile del Centro per lo Studio delle Degenerazioni Retiniche Ereditarie della Clinica oculistica dell’ospedale San Paolo). Il Dott. Colombo ha altresì relazionato circa la sperimentazione in corso, che terminerà a dicembre del corrente anno, per bloccare l’evoluzione della patologia attraverso la somministrazione di un collirio. Della sperimentazione, che si sta svolgendo in cinque cliniche oculistiche italiane, ho già riferito a suo tempo.
Circa l’impianto della retina artificiale, di cui abbiamo ampiamente parlato in altre circostanze, anche durante specifiche trasmissioni sulla radio della nostra Unione, ha riferito il Dott. Fabio Patelli (medico chirurgo specialista in chirurgia vitro-retinica della clinica oculistica dell’ospedale san paolo di Milano); la proiezione degli esiti dell’impianto e della relativa riabilitazione è stata particolarmente coinvolgente. La partecipazione all’incontro di due non vedenti e la loro testimonianza, ha tra l’altro commosso il pubblico. Il progetto pendente presso la Regione Lombardia, finalizzato alla realizzazione degli impianti, merita tutta la nostra attenzione e il nostro supporto, perché vada a buon fine.
Nuove tecniche sono state messe in campo per consentire un miglioramento della visione in presenza di retinite pigmentosa: la neuromodulazione elettrica già utilizzata da alcuni anni negli Stati Uniti e in Germania si sta sperimentando anche presso la clinica dell’Ospedale San Paolo: la relazione del Dott. Colombo ha indicato che la neurostimolazione, oltre che per la pigmentosa, si è dimostrata utile anche per altre patologie che coinvolgono la retina.
E per finire, la relazione del prof. Paolo Ferri (Responsabile del Centro ipovisione e riabilitazione visiva della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano) ha descritto le tecniche utilizzate presso il centro di riabilitazione visiva del San Paolo, un servizio che, nel 2014, ha visto oltre 1.400 accessi.
La fredda cronaca dell’evento non può naturalmente descrivere nel dettaglio tutti i passaggi tecnici e raccontare il dibattitto seguito all’evento; tuttavia, per coloro che vogliano ripercorrere interamente il convegno, esiste la possibilità di scaricarne la registrazione audio integrale dal sito dell’associazione Retinitis: www.retinitis.org.
Mi si consenta di concludere con qualcosa di più leggero: durante il convegno è emerso, fra l’altro, che lo zafferano è ricchissimo di sostanze antiossidanti, utili anche a contenere gli effetti della retinite pigmentosa e di altre patologie; nell’800, i ricchi milanesi, per distinguersi, avevano stoviglie laminate in oro. Per scimmiottare i ricchi, il popolo decise di colorare il risotto utilizzando lo zafferano. Nacque così il risotto alla milanese: il piatto non era d’oro, ma il risotto sì. A quel tempo non lo sapevano, ma faceva pure bene!

Un’apposita legge consente che in Italia ogni anno si celebri la giornata dedicata a Louis Braille e alla sua invenzione. Quest’anno la manifestazione è l’ottava, ha avuto luogo a Trieste presso l’Auditorium Museo Rivoltella. L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ne è l’ispiratrice. L’organizzazione è stata affidata all’Istituto dei Ciechi Rittmeyer di Trieste e al Club del Braille, il cui Presidente Nicola Stilla ha avuto il compito di gestirla. Debbo subito scrivere che è stato un gran Croupier e che su quel tappeto verde di tutto rispetto ha saputo far… rastrellare a ogni …giocatore il significato e lo spessore della propria posta.
Presenti e rappresentate autorità comunali, provinciali e regionali, oltre alle istituzioni che si muovono intorno ai non vedenti: Federazione delle Istituzioni pro ciechi, Biblioteca Italiana Regina Margherita e altre istituzioni specifiche che con l’intervento dei propri dirigenti hanno sottolineato l’importanza e il significato della manifestazione.
Nicola Stilla con un competente e appassionato intervento ha raccontato il ruolo e l’importanza del Club del Braille che oltre a un ruolo propedeutico e di diffusione si impegna a finanziare il Museo di Louis Braille a Coupvray, Francia ove è nato.
Il Presidente Nazionale UICI Mario Barbuto è intervenuto in due momenti, il primo istituzionale, il secondo dialogando simpaticamente con Clara, una studentessa impegnata a divenire interprete con la quale, un poco … gigionando con le parole ha parlato di Braille, della sua importanza e di tutte le implicazioni informatiche, Clara ha dimostrato, giocando anche sulle parole di saperla lunga, con lei neppure le lingue morte sarebbero cadute inanimate.
Importante l’intervento del Prof. Guido Dell’Acqua che per il Ministero della Pubblica Istruzione ha promesso molta disponibilità intesa a risolvere le problematiche relative ai non vedenti.
Molto apprezzato pure l’intervento di Daniela Floriduz insegnante non vedente: si è espressa con competenza,e proprietà di linguaggio e intensità di sentimenti.
Attesa era la lezione di Pedro Zurita per molti anni segretario generale dell’Organizzazione mondiale dei ciechi, ha offerto uno spaccato di vita associativa internazionale, competenza e passione nei confronti di un alfabeto che egli ha seguito in tutto il mondo.
Il 21 febbraio 2015 a Trieste l’alfabeto Braille ha ottenuto ulteriori riconoscimenti: senza quella invenzione i ciechi di tutto il mondo non avrebbero avuto i ruoli e i riconoscimenti di oggi.
Non sono mancati, prima che la manifestazione si concludesse gli apporti di insegnanti, di alcuni genitori e di allievi.
Man mano che la sala auditorium andava sfollandosi rumorosamente mi sono tornati alla mente due episodi dei quali in un certo senso sono stato protagonista e che potrebbero far pensare che il braille in un certo tempo non lontanissimo suscitasse qualche pudore.
Sono stato trascinato a occuparmi dell’Unione Italiana dei Ciechi soprattutto da Dario Formigoni un antico dirigente dell’Associazione: mi portava sempre con sé per farmi respirare e assimilare l’aria associativa. Eravamo in treno, ci si recava a Roma ove io avrei dovuto essere catechizzato da due importanti dirigenti nazionali di allora: Giuseppe Fucà e Mario Merendino; il viaggio era lungo, i treni non erano veloci né colorati, per passare il tempo ho preso un Corriere braille e mi sono messo a leggerlo. Quando il mio amico se n’è accorto, lo scompartimento era affollato, mi ha detto, dandomi una piccola sberla sulle mani che erano impegnate a leggere: “metti via quella roba lì…”.
In un’altra circostanza mi trovavo su un treno che viaggiava verso Milano; ero salito a Brescia per incontrarmi con il mitico Prof. Tioli, che, salito a Padova veniva a Milano.
Enzo Tioli, preside, è stato uno storico vice Presidente nazionale della nostra Associazione, erano tempi nei quali era costretto a condividere la vice presidenza nazionale al di fuori di norme statutarie, ma questo è un altro discorso, mi rendo conto di essere abbastanza fuori luogo ma certe soperchierie non possono e non debbono essere sempre sottaciute. Molti ricorderanno ancora Enzo Tioli, anche per il fatto che è stato responsabile di alcuni settori dell’EBU.
Percorrevo su quel treno i lunghi corridoi, gli scompartimenti allora erano ermeticamente chiusi da porte scorrevoli, non sapevo come avrei potuto trovare Enzo… a un certo punto ho udito un ritmico picchiettio tipico del punteruolo braille, mi è sembrato di udire un picchio che … mordesse la corteccia. Sono entrato, era lui, l’ho salutato … il paragone con l’uccello non gli è stato gradito.
Ha aperto e chiuso la manifestazione Hubert Perfler Presidente dell’Istituto Rittmeyer di Trieste oltre che della locale Unione Italiana dei Ciechi; egli ha avuto un notevole ruolo in tutta l’organizzazione, ancora una volta la sua personalità ha avuto … gran peso.
La manifestazione di Trieste si è conclusa, ora la sala è silenziosa, mi pare di udire rallentato dal tempo l’antico picchiettare del punteruolo che si interrompe brevemente quando si deve spostare il regolo verso il basso del riquadro della tavoletta braille che compone ancora la storia non del tutto antica del nostro passato. La vita di Louis Braille e di tutti i ciechi del mondo sono dipesi da un … punteruolo, da uno strumento che per conseguenza di un gioco improvvido ha procurato la cecità a Louis Braille, erano i primi decenni del 1800, ha dato poi la possibilità che l’alfabeto che Braille ha ideato fosse trasferito in rilievo proprio tramite un punteruolo che su carta apposita rende percepibile ai polpastrelli dei ciechi un tramite meraviglioso con la vita e la cultura di tutti.
… E l’antica gironda del cieco continua a … montare la guardia diffondendo nel mondo gli antichi sentimenti e i saperi affinché non vadano smarriti e perché tutti sempre sappiano e abbiano la consapevolezza che i ciechi possono e debbono essere come tutti.

Il 3 marzo, su sollecitazione del prof. Dario Ianez, si è svolta, nell’aula magna dell’Università Roma 3, una tavola rotonda “aperta” , coordinata dal prof. Fabio Bocci, di confronto sulla proposta di legge FAND e FISH Norme per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità
e con altri bisogni educativi speciali (atti Camera n. 2444) . Il confronto è stato ampio ed ha fatto emergere con chiarezza la posizione delle due federazioni i cui rappresentanti nei loro diversi interventi hanno rimarcato l’organicità della proposta che, come ha sottolineato la vicepresidente della FISH Donata Vivanti, partendo dal sottolineare come nella PDL si parta dalla richiesta di definizione di standard di qualità garantiti sull’intero territorio nazionale” cerca , con una proposta organica ed articolata di porre rimedio ai principali “punti di debolezza” così come si sono venuti evolvendo in questi anni. Punti di debolezza che nel mio intervento , tra gli altri, ho individuato nella delega al sostegno da parte dei docenti curriculari e nella mancanza di competenze specifiche dell’insegnante specializzato (io preferisco questa dicitura) . La definizione del “ruolo di sostegno”, che individua un insegnante specializzato nelle didattiche, metodologie, modalità di comunicazione con persone aventi disabilità diverse , gli “impone” il possesso delle specifiche competenze e pone anche fine all’ambiguità che da un lato vede l’insegnante di sostegno abilitato ad un insegnamento disciplinare e dall’altro nominato per il sostegno, è questa ambiguità che favorisce nei colleghi la totale delega a lui per l’insegnamento all’alunno con disabilità. La definizione del ruolo di sostegno deve prevedere anche specifiche competenze in rapporto alle diverse disabilità, non è ammissibile infatti che il docente che deve fornire un “sostegno” sulcome operare con unalunno autistico piuttosto che cieco o sordo , conosca poco o nulla delle modalità di approccio, di comunicazione e di lavoro con persone con queste disabilità, questo porta al fenomeno sottolineato dal dr. Ciambrone nel suo intervento: avere un modello “costoso” che, tuttavia spesso, non è in grado di rispondere ai reali bisogni di formazione degli alunni con disabilità. L’istituzione di una specifica classe di concorso per il sostegno è stata vivacemente contestata dalla prof.sa –Giani rappresentante degli “insegnanti per la disabilità”, che ritiene il ruolo specifico come la “gabbia” entro la quale il docente di sostegno sarà costretto a rimanere imprigionato tutta la vita e il motivo per cui egli non verrà più considerato un “vero” insegnante . La mia posizione condivisa dagli amici della FISH e ribadita nel suo intervento apertamente da Tillo Nocera , resta quella che il “ruolo di sostegno“ facendo del docente specializzato “ l’”esperto” non degli insegnamenti disciplinari che, in tal modo risulta evidente , devono rimanere di assoluta competenza del docente titolare, ma delle metodologie di lavoro con il disabile fa chiarezza nei ruoli di entrambi le figure: essi dovranno lavorare per l’inclusione del disabile con momenti di conpresenza condividendo le reciproche competenze. Di qui la previsione per la formazione iniziale di un percorso di laurea specificamente rivolto a preparare un docente specializzato capace di gestire la funzione di sostegno nella classe e di una formazione per tutti i laureandi nelle diverse discipline che comprenda almeno 30 CFU sulla pedagogia e didattica speciale. L’apparente inconciliabilità delle due posizioni quella sostenuta dalle due Federazioni di disabili e quella difesa dai docenti di sostegno, può trovare una sintesi in un altro caposaldo della proposta di legge: quella dell’attivazione dell’organico funzionale. E’ nella gestione “funzionale” dell’organico che il docente di sostegno può trovare ulteriori spazi operativi quali quelli del “tutor” o del “facilitatore” del processo di inclusione che agisce per migliorare la capacità di accoglienza ed inclusione dell’intero istituto nel quale si trova ad operare, allo stesso modo nell’utilizzo del personale dell’organico funzionale direte potrebbe trovare risposta , dopo averne meglio definiti i “contorni”, la proposta, avanzata dal prof. Ianez, di utilizzare un 20/25% dell’attuale organico di sostegno per creare delle figure di sistema itineranti che supportino il processo di inclusione . Radicale invece la posizione espressa dal prof. Bocci che vorrebbe , teoricamente giustamente, eliminare il docente di sostegno formando tutti gli insegnanti nelle didattiche inclusive e quindi in grado di svolgere autonomamente il compito, infatti , egli ha sostenuto che Non stiamo cercando soluzioni per un modello di inclusione, che se pur condiviso nei principi, è oggi in crisi nel suo modo di essere concretizzato, ma che ad essere in crisi non è il l’”inclusione dei disabili, ma il modello della scuola Italiana ed allora troviamo il coraggio di “osare” a puntare in alto. Nel suo intervento conclusivo il prof. Cottini ha voluto individuare proprio nella necessità di un cambiamento il punto unificante dei vari interventi, interventi che se non hanno mai messo in discussione la positività dell’inclusione dei disabili nella nostra scuola, facendo emergere luci e ombre del processo di inclusione, hanno evidenziato il bisogno di un intervento legislativo di riordino che elimini gli effetti “distorsivi” emersi. Noi riteniamo che la nostra proposta di legge, se pur aperta a contributi migliorativi, rappresenti un valido strumento in tal senso e noi lavoreremo perché essa proceda nel suo cammino parlamentare.

Luciano Paschetta
Referente istruzione FAND nazionale