Negli ultimi anni il rapporto fra le numerose associazioni di persone o famiglie con
disabilità è stato difficile, a tratti burrascoso, frammentato, in alcune circostanze, addirittura
quasi sparito.

Ciò si è tradotto fondamentalmente, in un grande indebolimento della capacità di fare
quadrato, di trarre energia dallo sforzo comune, da parte delle associazioni.

Chiaramente questo indebolimento ha causato una forte disaffezione da parte dei loro
iscritti .

Come se non bastasse, le istituzioni hanno pressoché abbandonato la cura e
l’attenzione per il rapporto con le associazioni, costrette quotidianamente a un vero e proprio
“braccio di ferro” costante e logorante fra loro e le istituzioni stesse, per ottenere questo o
quel beneficio, per il sostentamento o per l’applicazione di diritti addirittura già sanciti o la
promozione di altre norme a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie. A
complicare poi il quadro della questione, si aggiunge l’istituzionale vizio di usare i diritti
come merce di scambio con i fondi per il sostentamento delle associazioni stesse.

Quest’ultimo aspetto è piuttosto evidente agli “addetti ai lavori”, scarsamente o del
tutto invisibile alle basi associative che, non comprendendo i meccanismi nazionali di regole
non scritte, e a volte doverosamente dolorose e pesanti, si sentono smarrite e non
adeguatamente comprese e tutelate dalle loro stesse associazioni; da qui l’esigenza di non
rinnovare le loro iscrizioni e le adesioni, per ritrovarsi in balia di un pericoloso meccanismo
di “fai da te” o di servizi sociali che però possono mal interpretare i bisogni delle persone con
disabilità. Ciò accade non certo a causa dell’incompetenza degli operatori, ma soltanto per la
loro “non esperienza” rispetto a singole esigenze derivanti dalla specificità della loro
disabilità o dalla particolare patologia di cui la persona è portatrice.

A questo punto sarà facile comprendere che lo scollamento, il crearsi di una sempre
più profonda distanza, fra persone, associazioni e istituzioni è un risultato inevitabile ed è già
da tempo, un’amara realtà che si riflette negativamente sulla vita associativa o, peggio
ancora, sull’integrazione sociale di ogni persona con disabilità.

Che fare allora?

E’ presto detto analizzando quelle che sono le esigenze delle associazioni in rapporto al
loro confronto con le istituzioni, da cui emerge il seguente quadro:

per promuovere provvedimenti utili alle persone con disabilità e le loro associazioni, le
istituzioni pubbliche necessitano di un’interlocuzione unica, di un unico soggetto con cui
interagire, un vero e proprio collettore di istanze, necessità e problemi segnalati, che porti al
tavolo istituzionale le richieste delle associazioni, già concertate fra queste e con le dovute
mediazioni. Si tratterebbe quindi di portare un parere unitario, sottoposto alle associazioni
che ne fanno un’unica questione cui dare risposta, un unico documento con cui l’istanza di
uno, diventi l’istanza di tutti.

Ovviamente, resta ferma e chiaramente delineata, l’autonomia delle singole
associazioni a formulare precise domande, ma con un proporzionato peso specifico.

Questo modello organizzativo è già piuttosto ben rodato in Friuli Venezia Giulia,
Regione a statuto speciale che ha riconosciuto la Consulta Regionale delle Associazioni di
Persone Disabili e delle loro Famiglie, con propria legge; un organismo di coordinamento che
esprime parere obbligatorio sugli atti normativi e amministrativi (leggi, regolamenti e
delibere o determine), che impattino sull’azione della Regione in tema di disabilità.

Tale modello può essere senza dubbio replicato in tutte le altre regioni italiane e, con
le adeguate varianti, anche a livello di Governo nazionale.

Portare a compimento un simile progetto, sarebbe un enorme passo in avanti che il
mondo della disabilità compirebbe assieme alle istituzioni, per aprire una nuova era di
riforme che favorirebbero una reale inclusione delle persone con disabilità, una viva e vera
solidarietà fra le associazioni accanto ad un serio sostegno alle famiglie, unico e
fondamentale perno, soprattutto per quelle persone con disabilità più grave, che hanno una
scarsa o addirittura nulla, capacità di autodeterminarsi.

Credo fermamente che, dove vive bene una persona con disabilità, viviamo meglio
tutti. L’abilità residua fondamentale di ogni persona è la dignità che dev’essere garantita a
tutti.
Vincenzo Zoccano
Presidente della
CONSULTA REGIONALE
ASSOCIAZIONI DELLE PERSONE DISABILI
E DELLE LORO FAMIGLIE
DEL FRIULI VENEZIA GIULIA ONLUS