Centro di Documentazione Giuridica – La riforma della scuola e la disabilità, di Paolo Colombo

Autore: Paolo Colombo

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Dopo la firma del Presidente della Repubblica è arrivato in Gazzetta Ufficiale il testo di riforma della scuola.
La legge n.107 del 13 luglio 2015 è stata pubblicata infatti il 15 luglio u.s. e la “Buona Scuola” è diventata ufficialmente legge.
Partirà, il piano di assunzioni, il potenziamento dell’autonomia, l’aumento di responsabilità per i dirigenti scolastici, mentre con i decreti attuativi da emanare si attuerà il nuovo sistema di formazione e di reclutamento dei docenti nonché nuove regole saranno definite per il diritto allo studio e la qualità dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità.
Fondamentali sono i comma 180 e 181 della legge, con i quali il Parlamento delega l’esecutivo a legiferare individuandone i contenuti e le materie.
Anche per quanto attiene alla disabilità, entro 180 giorni dall’entrata in vigore della legge (Riforma del sistema nazionale di istruzione e formazione e delega per il riordino delle disposizioni legislative vigenti) il Governo dovrà definire i punti previsti dal comma 181 e attuare la «promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità e riconoscimento delle differenti modalità di comunicazione».
Importante sarà la ridefinizione del ruolo del personale docente di sostegno “al fine di favorire l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, anche attraverso l’istituzione di appositi percorsi di formazione universitaria”. L’insegnante di sostegno avrà una maggiore e più specifica qualificazione e il riconoscimento del suo ruolo sarà tutt’altro che marginale.
Infatti a decorrere dal prossimo concorso pubblico per ciascuna classe di concorso o tipologia di posto possano accedere alle procedure concorsuali per titoli ed esami, esclusivamente i candidati in possesso del relativo titolo di abilitazione all’insegnamento; inoltre per i posti di sostegno per la scuola dell’infanzia, per la scuola primaria e per la scuola secondaria di primo e di secondo grado, sarà bandito apposito concorso riservato solo i candidati in possesso del relativo titolo di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità.
Il Governo dovrà inoltre intervenire anche per garantire la continuità del diritto allo studio consentendo allo studente disabile di fruire dello stesso insegnante di sostegno per l’intero ordine o grado di istruzione. Ciò sarà possibile introducendo un vincolo che impedisca il passaggio ad altre classi di insegnamento dopo essere entrati in ruolo come insegnanti di sostegno.
Altro punto di rilievo per gli allievi disabili è quello con cui si prevede un intervento normativo del governo affinché sia effettivamente garantita l’istruzione domiciliare per gli alunni “che si trovano nelle condizioni di cui all’articolo 12, comma 9, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.”. Vale a dire per quei minori con disabilità “temporaneamente impediti per motivi di salute a frequentare la scuola, sono comunque garantite l’educazione e l’istruzione scolastica.”
Interessante è anche la previsione contenuta al comma 24 con cui si è sottolineato come “l’insegnamento delle materie scolastiche agli studenti con disabilità è assicurato anche attraverso il riconoscimento delle differenti modalità di comunicazione” (senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica).
Inoltre la legge autorizza il dirigente scolastico, nell’ambito dell’organico dell’autonomia assegnato e delle risorse, anche logistiche disponibili, a ridurre il numero di alunni per classe rispetto a quanto previsto dalla normativa vigente (DPR 20 marzo 2009, n. 81) per migliorare la qualità didattica anche in rapporto alle esigenze formative degli alunni con disabilità.
Si spera che tale previsione venga concretamente attuata al fine di evitare il dilagante fenomeno delle cd. classi pollaio.
Tutte le disposizioni approvate relative alla disabilità si pongono sullo stesso solco della proposta di legge (giacente alla Camera con numero A.C. 2444) promossa dalle Federazioni delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari.
Si auspica pertanto che tale atto possa ottenere per effetto dell’emanata riforma nuovo impulso per l’approvazione definitiva o quanto meno confluire nei correlati decreti legislativi di attuazione.
Le disposizioni della Proposta come le commentate norme della “Buona Scuola” tendono a favorire la continuità didattica, oggi frenata dal diffuso precariato, creando degli appositi ruoli per i docenti per il sostegno, prevedono anche l’obbligo di riduzione del numero di alunni per classe e del numero di alunni con disabilità nella stessa classe, nonché l’obbligo di formazione iniziale e in servizio dei docenti sulle didattiche inclusive, cioè quelle che consentono davvero di migliorare l’efficacia didattica nei confronti delle persone con disabilità o con Bisogni Educativi Speciali (BES).
In merito poi ai docenti disabili coinvolti nel piano assunzione previsto dalla riforma, in attesa che venga formulato il parere già richiesto al Miur relativamente all’applicazione a livello nazionale delle riserve dei posti (es. legge 68 del 1999 e legge 407 del 1998) si ritiene che comunque valga e prevalga la normativa speciale sulla legge 107 del 2015.
Pertanto conservano valore gli art.21 e 33 della legge 104 (scelta della sede e rifiuto del trasferimento), nonché l’art.61 comma 3 della legge 270 del 1982 che prevede “nei concorsi a cattedra il 2% dei posti messi a concorso, e comunque non meno di due posti, è riservato ai concorrenti non vedenti, salvo diverse disposizioni di maggior favore previste da leggi speciali”.

Paolo Colombo

Fish – Disabilità nel mirino della spending review

È un autunno caldo quello che si profila per la disabilità, almeno ad ascoltare le ennesime dichiarazioni di Yoram Gutgeld, consulente del Governo per la spending review.
In queste ore le dichiarazioni e le anticipazioni su quelle che saranno le misure economiche contenute nella prossima Legge di Stabilità ribadiscono ancora l’intenzione, nel quadro di un intervento sempre più ambizioso, di colpire le prestazioni assistenziali e quelle riservate alle persone con disabilità.
Ma non basta: pesanti dovranno essere i tagli a quella sanità che aspetta ancora la revisione dei LEA (i Livelli Essenziali di Assistenza), le cui sorti sono sempre più incerte.
E a ben vedere Gutgeld non è nuovo a dichiarazioni “bellicose” verso la spesa per invalidità, quella stessa che Tremonti definiva come improduttiva. Il retropensiero rimane quello, nonostante la spesa sociale e la spesa per invalidità italiane siano fra le più basse d’Europa.
Quali siano gli intenti operativi per ridurre ancora quella spesa rimane un mistero: altri controlli sulle invalidità (oltre un milione negli ultimi 5 anni)? Riduzione dei beneficiari? Introduzione di nuovi criteri? In realtà si ha l’impressione che Gutgeld e il Ministero non abbiano ben chiara la dimensione e i meccanismi del fenomeno e nemmeno gli effetti e le ricadute sulle persone con disabilità e sulle famiglie italiane di azioni approssimative ed avventate.
“La nostra attenzione è massima – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – ed è quasi pari alla nostra notevole perplessità. Da un lato si esprime l’intento di rilanciare il Paese, di diminuire la pressione fiscale, di favorire l’equità, ma dall’altro si pensa a misure che colpiscono la disabilità (e quindi l’inclusione) e la stessa salute di milioni di italiani.”

Museo Tattile Statale Omero – SENSI D’ESTATE 2015 Impronte mediterranee

Museo Tattile Statale Omero

Mole Vanvitelliana, Ancona

Ingresso libero

 

Mercoledì 22 LUGLIO, ore 21,30

Mike Rossi, sax e clarinetto

Gionni Di Clemente, oud arabo, chitarra 10 corde, chitarra classica Francesco Savoretti, percussioni mediterranee

 

Professionisti di altissimo livello nella scena musicale contemporanea regalano alla Mole una delle sue serate più affascinanti con un mix suggestivo di influenze jazz e orientali che dialogano tra loro creando sonorità nuove e al contempo familiari.

Le melodie del trio si aprono all’improvvisazione e la grande varietà di strumenti classici ed etnici si fonde suggestionando l’ascoltatore, trasportandolo in luoghi lontani come in “Nihavent longa” oppure vicini a “casa” come con “Vento Balkanico”.

Il Mediterraneo dunque, si arricchisce di molteplici significati diventando non solo un luogo geografico, ma metafisico, culla di civiltà, veicolo di merci, uomini, pensieri e suoni.

 

ARTE

Durante la serata saranno aperti e visitabili il Museo Tattile Statele Omero e le mostre correlate “Frammenti d’umanità. Giuliano Vangi e i giovani artisti” (ingresso libero) e “Il Rinascimento oltre l’immagine” (ingresso ridottissimo per gli spettatori di Sensi d’estate

 

INFO

La rassegna è organizzata dal Museo Tattile Statale Omero, in collaborazione con il Comune di Ancona – Amo La Mole, con l’Associazione Per il Museo Tattile Statale Omero Onlus, il Servizio Civile Regionale e Garanzia Giovani.

 

L’ingresso allo spettacolo è libero, i posti sono limitati, si accettano prenotazioni solo per persone con disabilità. Ogni serata il pubblico potrà sostenere con una donazione le attività dell’Associazione Per il Museo Tattile Statale Omero Onlus.

In caso di maltempo il concerto si svolgerà al teatro Sperimentale di Ancona.

 

Museo Tattile Statale Omero – Mole Vanvitelliana Banchina Giovanni da Chio 28, Ancona Tel. +39 071.2811935 info@museoomero.it www.museoomero.it Seguici su Facebook, Twitter, Instagram

 

Sintesi dei lavori del Consiglio di Amministrazione del 20 giugno 2015, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Come da a avviso n.569 del 3 Giugno 2015, il giorno 20 Giugno 2015 alle ore 12,00,si è riunito, presso la sala del Consiglio dell’Istituto Regionale “Giuseppe Garibaldi” per i Ciechi di Reggio Emilia via Franchetti n. 7, il Consiglio di Amministrazione della Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi ONLUS.
Alle ore 12,00risultano presenti il Presidente Rodolfo Masto, il Vice Presidente HubertPerfler, i Consiglieri Pier Michele Borra, Michele Claudio Cassinelli, Gianluca Rapisarda. Risultano assenti giustificati i consiglieri Mario Barbuto e Raffaele Ciambrone.
Risulta, altresì, presente Sergio Govi Presidente dell’Istituto Regionale “ Giuseppe Garibaldi” per i ciechi di Reggio Emilia.
Il Presidente Rodolfo Masto dichiara aperta e valida la seduta.
Verbalizza i lavori il Segretario Generale Architetto Innocenzo Fenici.
Il Presidente nel dare avvio alla riunione ringrazia il Dottor Sergio Govi per aver ospitato sia la terza edizione del Concorso “Tocca a te” sia la riunione del Consiglio di Amministrazione della Federazione, chiedendo al Dotto rGovi di partecipare alla seduta dello stesso Consiglio. Il Dottor Sergio Govi ringrazia ed accetta l’invito a partecipare.

1 –Approvazione del verbale della seduta del 14 Aprile 2015.
Il C.d.A. approva il verbale della seduta del 14 Aprile 2015.

2- Ratifica di eventuali ordinanze adottate in via d’urgenza dal Presidente;
Il Presidente dichiara che non ci sono ratifiche di ordinanze d’urgenza da adottare.

3- Comunicazioni del Presidente;
Il Presidente premette che alle ore 13,15 ci sarà un collegamento telefonico con il Consigliere Mario Barbuto.
a) Il Presidente illustra i contenuti della nota del 19 maggio u.s., prot. n. 521/15 inviata al Collegio dei Sindaci Revisori dei Conti della Federazione, nella quale anticipa che proporrà al Consiglio, al di là del parere legale espresso dall’avvocato Giovanni Carta, l’adozione di procedure ad evidenza pubblica nell’acquisizione di appalti di beni e servizi, con particolare riguardo alle spese che saranno effettuate con i contributi della legge n. 278/2005. Inoltre Il Presidente propone di invitare alla prossima riunione Consiliare i membri del Collegio dei Sindaci Revisori dei Conti.
b) Il Presidente informa che quanto prima sarà pubblicato il libro “Settestella”, ultimo adempimento che la Federazione deve svolgere per completare il progetto Enel Cuore. Il Presidente auspica che in occasione della presentazione dell’opera si possa organizzare un momento comunicativo di particolare impatto.
c) Il Presidente comunica che il dottor Mario Barbuto nella sua qualità di Presidente dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, intende dare particolare evidenza agli atti dei convegni che in diverse parti del paese sono stati dedicati alle problematiche legate alla Pluridisabilità, raccogliendoli in un solo volume da presentare in un contesto istituzionale di grande rilevanza. A tal proposito il Presidente Masto informa che il Presidente Mario Barbuto auspica che in quell’occasione si possa presentare anche il progetto del Centro Sperimentale Pluriminorati della Federazione;
d) Il Presidente riferisce che la dott.ssa Novella Pellegrini di Enel Cuore, che fino all’ultimo ha sperato di partecipare come giurata al concorso “Tocca a te”, è sempre rimasta particolarmente affezionata alle iniziative della Federazione e, nel salutare tutti, si augura, che un giorno, passato questo periodo di crisi, possa riattivarsi la collaborazione.
e) Il Presidente riferisce che gli uffici amministrativi della Federazione hanno provveduto a rispondere al Ministero del Lavoro e al Ministero dell’Interno, i quali avevano chiesto chiarimenti riguardo al Bilancio Consuntivo 2014.

4- Acquisizione dell’immobile di via Alberto Pollio, 10 e presentazione da parte del Presidente e del Segretario Generale del cronoprogramma per il conseguente trasferimento della sede – deliberazioni conseguenti;
Il Presidente comunica che la Banca Popolare Commercio e Industria gruppo UBI, ha accettato tutte le richieste della Federazione azzerando le penali in caso di estinzione anticipata parziale e totale del mutuo prevedendo altresì la possibilità dello svincolo parziale della garanzia ipotecaria dell’immobile di Via Gregorio VII.
Il Presidente, inoltre, ipotizza,che al massimo fra un paio di anni la Federazione potrebbe riuscire a restituire parte del mutuo, ottenuta la mobilitazione dei fondi della legge 278/2005;pertanto, la stipula della garanzia, avendo la possibilità di ricontrattare il mutuo ipotecario, sembra al momento eccessiva.
Il Consiglio condividendo l’analisi del Presidente dà mandato allo stesso di sottoscrivere il contratto di mutuo.
Il Presidente, riprendendo l’argomento, riporta il parere dell’Avvocato Testa secondo il .quale è bene liquidare al più presto al tribunale di Roma la somma rimanente di Euro 3.216.690,00 (Euro 3.574.100,00-3.574.100,00) come saldo prezzo e di versare Euro 147.004,48 a titolo d’imposta ed oneri accessori al Custode della procedura esecutiva immobiliare. Questo darà la possibilità alla Federazione di entrare, in possesso dell’immobile presumibilmente entro 2 mesi dal versamento, dopo l’espletamento di tutte le procedure burocratiche di legge.
Il Consiglio concorda e dà mandato al Presidente di liquidare il saldo prezzo rimanente al fine di velocizzare i tempi di consegna dell’immobile.

5- Incarico al professionista per l’acquisizione delle necessarie autorizzazioni da parte del Comune, della Asl ed eventualmente di altri Enti, al fine del trasferimento della sede da Via Mirri a Via Pollio;
Sull’argomento il Presidente passa la parola all’arch. Fenici per illustrare il cronoprogramma delle fasi operative per il trasferimento degli uffici e dei laboratori della Federazione nell’immobile di Via Pollio.
Le fasi operative sono sinteticamente così descritte:
Consegna delle chiavi dell’immobile libero dai beni mobili al momento presenti, da parte del tribunale di Roma (presumibilmente entro Settembre 2015);
Esecuzione del rilievo geometrico – architettonico e impiantistico dello stato di fatto dell’edificio, (entro Ottobre 2015);
Redazione pratica edilizia – urbanistica C.I.L.A.(Comunicazione Inizio Lavori Asseverata) propedeutica ai fini dell’autorizzazione presso il Municipio V (entro Ottobre 2015);
Redazione pratica SCIA presso ASL competente per autorizzazione sanitaria (entro Ottobre 2015);
Redazione pratica DOCFA ai fini della necessaria regolarizzazione catastale dei locali a seguito dei lavori di manutenzione straordinaria con adeguamento impiantistico (Aprile 2016 a fine lavori);
Redazione documento di coordinamento di valutazione del rischio in fase di progetto D.Lgs. 81/2008(Novembre 2015, prima dell’inizio dei lavori);
Coordinamento sicurezza in fase di esecuzione dei lavori ai sensi del D.lgs 81/2008;
Redazione Computo metrico estimativo dei lavori C.I.L.A.;
Redazione Capitolato speciale d’appalto dei lavori e dei contratti per esecuzione lavori di adeguamento (Novembre 2015 prima dell’inizio dei lavori);
Direzione dei Lavori manutenzione straordinaria come da C.I.L.A.;
Esecuzione dei lavori di adeguamento per attività di uffici e laboratori (Novembre-Dicembre 2015, Gennaio-Febbraio-Marzo 2016);
Trasferimento degli uffici (Aprile 2016).
A conclusione dell’esposizione, l’arch. Fenici indica in circa 190 giorni, dalla consegna delle chiavi, il tempo necessario per eseguire i lavori occorrenti al trasferimento della Federazione nella nuova sede di via Pollio 10.
Nel prendere atto della relazione dell’arch. Fenici, il Consiglio esamina il curriculum vitae dell’Ing. Marini Simone, indicato dall’arch. Fenici, nonché la relativa offerta economica dello stesso per l’acquisizione delle necessarie autorizzazioni da parte del Comune e delle Asl. Tale offerta risulta essere vantaggiosa in quanto il professionista ha richiesto per lo svolgimento dell’incarico un compenso di € 10.325,00, omnicomprensivo di tutti gli oneri.
Dopo un’attenta analisi, il Consiglio approva all’unanimità.

6- Formale disdetta del contratto di affitto in essere con la società “Immobiliare Bindo” per i locali di Via Mirri;
Dopo ampia discussione, il Consiglio decide di rinviare la comunicazione di disdetta alla Società Immobiliare Bindo proprietaria dei Locali di via Giuseppe Mirri 2, dopo aver avuto in consegna dal Tribunale di Roma l’immobile di via Alberto Pollio 10.

7- Formale disdetta del comodato d’uso gratuito del Centro di Promozione Tiflotecnica del Lazio;
Il Consiglio decide di rinviare la discussione del punto 7 dopo aver avuto in consegna dal Tribunale di Roma l’immobile di Via Alberto Pollio 10.

8- Prime indicazioni per la risposta alla nota n. 5022 del 14 maggio 2015 del Ministero dell’Interno;
Il Presidente chiede al Consigliere Cassinelli di dare lettura della bozza formulata in risposta alla nota del Ministero dell’Interno.
Dopo ampia discussione il consiglio dà mandato al Presidente di approfondire alcuni contenuti della nota con il prof. Avv. Angelo Clarizia che ha in questi ultimi tempi supportato la Federazione nei rapporti epistolari con il Ministero stesso.
Alle ore 13,30 interviene telefonicamente il Consigliere Mario Barbuto il quale viene aggiornato puntualmente dal Presidente in merito ai vari argomenti fino a qui discussi dal Consiglio.

9- Predisposizione dei nuovi regolamenti di contabilità – prime bozze;
Il Consiglio dopo aver preso visione dei regolamenti amministrativi applicati dall’Unione ritenendoli non idonei alla nuova realtà della Federazione, rimanda l’argomento a un successivo confronto con il Collegio dei Sindaci Revisori dei Conti.

10- Centro di Documentazione Giuridica- eventuali deliberazioni;
Il Consiglio dopo aver preso visione della nota inviata all’Avv. Paolo Colombo rimanda ogni decisione al prossimo Consiglio.

11- Delibere di carattere amministrativo – organizzativo;
Il Presidente informa il Consiglio che la Federazione, come previsto dalla legge, sta lavorando alla nuova contabilità ordinaria economica-finanziaria da adottare definitivamente dal prossimo anno 2016 e che parallelamente sta portando avanti la contabilità finanziaria.
A tal proposito, occorre aggiornare il programma gestionale di contabilità e di archiviazione, movimentazione dati magazzino (codice a barre, archivio materiali, carico/ scarico del magazzino, ecc.). Pertanto risulta necessario l’adeguamento software di protocollazione e gestione procedure di produzione e distribuzione del materiale tiflodidattico con il miglioramento del monitoraggio delle giacenze di magazzino e l’automazione delle procedure di preparazione dei colli per la spedizione dello stesso materiale alle scuole e agli utenti.
A tal fine, è stato richiesto alla ditta DIS Informatica srl, manutentrice e titolare del programma già utilizzato dalla Federazione, di fornire offerta economica per l’adeguamento software. L’offerta della ditta DIS Informatica srl è di € 5.800,00+iva.
Il Consiglio sentita la relazione, a voti unanimi, approva.
12- Varie ed eventuali.
Il punto dell’O.d.G non è stato discusso.

Alle ore 15,05, avendo esaurito i punti posti all’o.d.g., il Presidente dichiara chiusa la seduta del Consiglio di Amministrazione.

Gianluca Rapisarda

Centro Documentazione Giuridica – Il minore disabile a cui non sono garantite le ore di sostegno non ha diritto al risarcimento del danno se non ne fornisce la prova, di Paolo Colombo

Autore: Paolo Colombo

Il Consiglio di Stato ritorna ad occuparsi delle ore di sostegno per gli allievi disabili e con sentenza della VI Sezione n. 3400 dell’ 8 luglio 2015 annulla la condanna al risarcimento del danno a carico di una scuola media in favore di un allievo disabile che non aveva avuto nel corso dell’anno scolastico le ore di sostegno previste.
Il motivo della decisione si fonda sul presupposto che il danno dubito dall’allievo disabile non è stato provato con le opportune allegazioni probatorie.
Il consiglio di Sato rifacendosi a consolidati principi della Cassazione civile in ordine al riparto dell’onere probatorio (art. 2697 c.c.), ha quindi sostenuto che il danno va comunque provato da colui che ne chiede il risarcimento.
Diciamo che fin qui nulla di strano, sebbene il Tar in primo grado avesse , pur in difetto di specifica allegazione da parte dei genitori ricorrenti, ritenuto il danno in re ipsa e condannato l’Amministrazione al pagamento di € 5000,00 a favore della famiglia del ragazzo disabile.
Occorre invece segnalare che l’aspetto interessante della sentenza è dato dalla motivazione laddove la Corte arriva a sostenere che “ il diritto particolare all’assistenza scolastica non è un diritto incondizionato (dovendo coniugarsi e essere posto in giusta e ragionevole proporzione con le esigenze generali rivenienti dalla limitatezza delle risorse finanziarie degli istituti scolastici”.
Definire il diritto all’assistenza scolastica degli allievi disabili come un diritto non incondizionato è cosa gravissima. È a dire poco sconcertante porre in conflitto il principio di parità del bilancio elevandolo a principio di rango costituzionale e porlo in contrasto con altri principi contenuti nella Carta delle Leggi, quali il diritto allo studio e alla salute.
In buona sostanza ancora una volta le ragioni economiche prevalgono sui diritti costituzionali e in particolare dei più deboli.

Paolo Colombo

Prospettive della terapia genica

All’incontro del 28 Giugno u.s. presso la Sala Cutore dell’Istituto per ciechi “Ardizzone Gioeni di Catania, avente per oggetto la “diagnosi clinica e terapia genica delle malattie retiniche”, era presente pure Assia Andrao, Presidente dell’Associazione Retina Italia Onlus, organizzatrice dell’evento, insieme alla referente siciliana Simona Caruso.
La Presidente Andrao ha preso la parola per raccontare la storia e le finalità dell’Associazione , ma soprattutto per informare sugli ultimi traguardi della ricerca scientifica nel campo delle distrofie retiniche.
Di seguito un abstract della sua relazione che, speriamo sia utile fonte d’informazione per i nostri tanti lettori affetti da malattie della Retina:

Prospettive della terapia genica.
Retina Italia si costituisce come associazione di primo livello dall’unificazione di alcune associazioni regionali che hanno voluto aderire, dopo una lunga esperienza come federazione di tali associazioni. I soci sono i pazienti stessi. Gli obiettivi di Retina Italia sono:
-trovare in tutto il territorio i presidi di riferimento per le distrofie retiniche in cui le persone possano avere un’accoglienza completa, dalla diagnosi clinica all’aspetto psicologico che è essenziale per l’accettazione della patologia.
E’ fondamentale spiegare ai pazienti e alle proprie famiglie le caratteristiche della patologia. Essendo malattie senza terapia non c’è molto interesse da parte delle case farmaceutiche, ma nell’ultimo periodo c’è molto movimento a livello internazionale per individuare una o più terapie.
-L’attività dell’associazione consiste nella nascita di sedi territoriali operative in sinergia tra loro.
L’associazione non ha come obiettivo quello di dare servizi, data l’esistenza di altre organizzazioni per minorati della vista (come l’UICI ad es.) che già lo fanno. Il fine ultimo dell’associazione infatti è quello della ricerca scientifica.
Ma anche dare informazione è una delle finalità di Retina Italia. L’informazione dev’essere certificata su basi reali e scientifiche evitando illusioni.
Per quanto riguarda la diagnosi clinica delle distrofie retiniche, risulta di grande interesse la Relazione finale dell’ARVO, il congresso internazionale per le patologie dell’occhio con attenzione sulle terapie TRIAL NGF (fattore di crescita scoperto dalla Montalcini)
Questo TRIAL viene effettuato in 4 centri: San Paolo di Milano, a Roma, Napoli e Firenze e avrà termine tra ottobre-novembre. Il collirio viene somministrato su 50 pazienti: 30 utilizzano il farmaco e 20 il placebo.
Il collirio non modifica la mutazione genetica ma rallenta moltissimo la patologia.
Se si riscontrerà un minimo di positività da questo TRIAL, l’anno prossimo inizierà un ulteriore TRIAL con più di 50 pazienti con COLLIRIO ALLA MIRIOCINA, sostanza che va a bloccare l’apoptosi ovvero la morte delle cellule.
Invece, per quanto concerne la terapia genica applicata negli ultimi otto anni soprattutto nella cura dell’Amaurosi congenita di Leber, essa ha purtroppo subito di recente un piccolo rallentamento
E’ stata ultimamente completata la prima terapia genica per i pazienti con amaurosi congenita di Leber presso l’università di Londra. i risultati hanno confermato ciò che era stato pubblicato precedentemente, indicando che il trattamento migliorava la visione in condizioni di scarsa illuminazione. Il miglioramento è rimasto evidente in 6 partecipanti per almeno 3 anni con un picco di efficacia dopo 6-12 mesi, mentre successivamente si è assistito ad un declino.
L’ERG non ha dimostrato tuttavia nessuna variazione della funzione retinica: in alcuni pazienti si è avuta un’informazione oculare e in alcuni pazienti la riduzione dello spessore retinico è stata di poco variabile.
Dunque per i TRIAL bisogna aspettare l’efficacia nel tempo.
Anche la terapia genica effettuata utilizzando il vettore RP65 ha portato ad un miglioramento della sensibilità retinica ma modesto e temporaneo; dai risultati ottenuti nei cani si dimostra che vi è una differenza tra le specie nella dose dell’RP65 necessaria a ristabilire il ciclo visibile. Si sta dunque lavorando per trovare nuovi vettori più potenti che diano risultati più efficaci nel tempo.
Nell’ultimo periodo si sta sperimentando sugli animali la cosiddetta “terapia optogenetica”. Si tratta di una tecnica terapeutica che trasforma le cellule nervose dell’occhio che non reagirebbero alla luce perché non sono fotorecettori in cellule sensibili alla luce di lunghezza d’onda definita. Queste cellule bypassano la parte dei fotorecettori e stimolano cioè altre cellule a funzionare come fotorecettori, con stimoli luminosi, in modo tale che tali cellule nervose fotosensibilizzate trasformano lo stimolo luminoso in un segnale elettrico che va al cervello.
E’ una nuova tecnologia che dovrebbe risolvere il problema dei fotorecettori.
Infine, si stanno altresì diffondendo esperimenti sui topi ciechi. Il progetto è stato reso possibile grazie al finanziamento della Foundation Fighting Blindness.

 

Gianluca Rapisarda

Centro di Documentazione Giuridica – Per gli alunni disabili si auspica l’intervento del governo per garantire l’assistenza

L’anno scolastico si è appena concluso e si pone nuovamente il problema delle competenze economiche per l’assistenza scolastica degli studenti disabili.
La legge n.56 del 2014 aveva assegnato alle regioni il compito di deliberare entro il 31 dicembre 2015 a chi dovessero essere attribuite le competenze, sottratte alle province in materia di assistenza scolastica dei disabili. Ad oggi pochissime regioni hanno deliberato in proposito e quante lo hanno fatto non hanno comunque individuato con chiarezza il destinatario di tali competenze tra regioni, città metropolitane, consorzi di comuni, singoli comuni.
Inoltre il budget economico a disposizione risulta inferiore rispetto a quello attribuito negli anni passati alle province.
L’assistenza scolastica dei disabili è un elemento fondante del processo inclusivo che le scuole statali devono garantire e la confusione in merito alla mancata assegnazione di competenze sul personale scolastico che si occupa degli alunni con disabilità, all’incertezza del servizio di trasporto gratuito a scuola e all’eliminazione delle barriere architettoniche ancora presenti in molte scuole induce a temere una vera e propria interruzione di pubblico servizio in quelle regioni dove le giunte regionali (entro il 30 giugno u.s.) non hanno provveduto a decidere e a stanziare i fondi necessari.
Anche quest’estate si avvertono dunque gli effetti della legge Delrio e le famiglie dei disabili andranno in vacanza senza sapere chi assisterà a scuola i loro figli.
Le associazioni di categoria preannunciano interventi incisivi, se entro fine agosto le giunte regionali non avranno preso decisioni a riguardo e stanziato i fondi necessari per garantire l’assistenza scolastica agli studenti disabili, nei loro riguardi sarà possibile non solo la denuncia per interruzione di pubblico servizio ma, sarà chiamato in causa anche il governo affinché si avvalga, ai sensi dell’art. 120 cost. dei poteri di intervento sostitutivo nei confronti delle regioni inadempienti dal momento che il diritto al trasporto scolastico, all’assistenza scolastica ed all’eliminazione delle barriere architettoniche la Corte Costituzionale ha considerato livelli essenziali relativi alle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali.
Paolo Colombo

Sensi d’estate 2015 – Percorsi multisensoriali di Arte, Teatro, Musica, Odori e Sapori 15 luglio – 19 agosto 2015

Tutti i mercoledì, dalle 21,30 alle 24,00 Museo Tattile Statale Omero – Mole Vanvitelliana, Ancona

INGRESSO LIBERO
Torna Sensi d’estate, la rassegna culturale estiva organizzata dal Museo Tattile Statale Omero.
XIV edizione.

CONCERTI E SPETTACOLI

MERCOLEDI’ 15 LUGLIO
Spettacolo musicale
I RITRATTI DI MUSICULTURA
BRUNO LAUZI. QUESTO PICCOLO GRANDE UOMO
Ideato e diretto da Piero Cesanelli
Ensemble musicale la Compagnia

MERCOLEDI’ 22 LUGLIO
Concerto
IMPRONTE MEDITERRANEE
Mike Rossi, sax e clarinetto
Gionni Di Clemente, oud arabo, chitarra 10 corde, chitarra classica Francesco Savoretti, percussioni mediterranee

MERCOLEDI’ 29 LUGLIO
Concerto
NAVEGAR E’ PRECISO
OS ARGONAUTAS
Federica D’Agostino, voce
Domenico Lopez, chitarra classica
Giulio Vinci, chitarra classica ed elettrica Alessandro Mazzacane, violoncello e basso elettrico Giovanni Chiapparino, percussioni, fisarmonica, basso elettrico, elettronica

MERCOLEDI’ 5 AGOSTO
Spettacolo
LUCA VIOLINI IN
1915/1918 … 1261 GIORNI DI GUERRA
In occasione della Commemorazione del Centenario della Grande Guerra.

MERCOLEDI’ 12 AGOSTO
Musica
CONCERTO LIRICO
In collaborazione con gli Amici della Lirica “F. Corelli”

MERCOLEDI’ 19 AGOSTO
Musica
LA MACINA LIVE

LA MACINA
Gastone PIETRUCCI, voce
Adriano TABORRO, chitarra, mandolino, violino, voce Marco GIGLI, chitarra, voce Roberto PICCHIO, fisarmonica Riccardo ANDRENACCI, batteria, percussioni Giorgio CELLINESE, coordinatore

ARTE
Mostra FRAMMENTI D’UMANITA’
Giuliano Vangi e i giovani artisti
Fino al 23 agosto 2015

INFORMAZIONI
Ogni serata il pubblico potrà sostenere con una donazione le attività dell’Associazione Per il Museo Tattile Statale Omero Onlus.
La rassegna Sensi d’estate 2015 è realizzata in collaborazione con il Comune di Ancona – Amo la Mole e con l’Associazione “Per il Museo Tattile Statale Omero” ONLUS.
Le attività si svolgono con il supporto del Servizio Civile Regionale e Garanzia Giovani.
Concerti e spettacoli si svolgono all’aperto, nella corte interna della Mole Vanvitelliana (i posti a sedere sono limitati: si accettano prenotazioni solo per persone con disabilità).

Orario estivo Museo e Mostra fino al 15 settembre:
dal martedì al venerdì 18 – 22; sabato e domenica 10 – 13 e 18 – 22; la mattina aperto su prenotazione per gruppi.

Tutti i mercoledì di Sensi d’estate, fino alle 24,00, è possibile visitare il Museo Omero, L’Italia riciclata di Michelangelo Pistoletto, la mostra MOSTRA FRAMMENTI D’UMANITA’ Giuliano Vangi e i giovani artisti. INGRESSO LIBERO.
E’ IN CORSO anche la grande mostra IL RINASCIMENTO OLTRE L’IMMAGINE Donatello, Verrocchio, Della Robbia, Veronese, Giambologna e i grandi maestri del Rinascimento. I tesori della collezione Bellini come non si sono mai visti.

Museo Tattile Statale Omero – Mole Vanvitelliana Banchina Giovanni da Chio 28
60121 Ancona
Tel + 39 071.2811935
Fax + 39 071.2818358
Email info@museoomero.it
Sito: www.museoomero.it
Sito vocale 800 20 22 20

Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Nello scenario fantastico del suggestivo chiostro dell’Istituto per ciechi di Catania, si svolgerà da Venerdi’ 17 Luglio a Domenica 09 Agosto La prima edizione di “Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni – Genti di Sicilia”.
Sarà un mese di intrattenimento e divertimento con il ricchissimo cartellone degli spettacoli serali e le varie attività giornaliere: Mercatino di Prodotti Tipici e Artigianali – Animazione per grandi e piccini – Teatro dei burattini – Casting – Happy hour – Cake Design
Gli Artigiani che vogliono partecipare possono contattare gli organizzatori Rosita Rita Trovato o Matteo Favara o l’incaricato selezionatore Salvo Foresta.
Si tratta, dunque, anche di un’importante occasione per valorizzare i prodotti artigianali locali, ma soprattutto un’imperdibile opportunità per far vivere l’Istituto catanese come uno “strumento” d’integrazione tra normovedenti e non vedenti.
Di seguito gli appuntamenti principali del nutrito programma della kermesse:

Tutti i Sabati Teatro:
SABATO 18 Luglio ore 21.00 – Miseria e nobiltà Compagnia Teatrale Oltre le Camene
Sabato 25 Luglio ore 21.00 – Scopo matrimonio cercasi – Compagnia Teatrale I Siciliani
Sabato 01 Agosto ore 21.00 – Prothymia (Il desiderio) – Compagnia Teatrale Colata lavica
Sabato 08 Agosto ore 21.00 – Se la moglie va in vacanza – Compagnia Teatrale I Siciliani.

Domenica 26 Luglio ore 21.00 – Eleonora “The Princess of Magic”
Non Perdete lo spettacolo di Magia di Eleonora “The Princess of Magic”, applaudita in tutto il mondo ed in “esclusiva” per voi.

Domenica 02 Agosto ore 21.00 – Raimondo Todaro e la sua Compagnia in “BALLANDO PER LE STELLE”
Non mancate al grande e prestigioso evento.
Dopo la Prima Edizione, “ANTA”FESTIVAL ritorna per la seconda magica edizione. Per coloro che volessero partecipare in qualità di concorrenti invitiamo a richiedere il regolamento in tempi brevissimi.
Conduce Matteo Favara. Ospite d’Onore della serata sarà la splendida Valletta Gelsomina.
ANTAFESTIVAL è l’unico spettacolo del “cartellone” Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni con all’interno un Concorso canoro, con le canzoni dei decenni che hanno fatto la storia della musica.

Inizio modulo
Che dire? Se il presentatore è il Sig. Fava e la valletta la “stara montiale shoghella su pretta” Gelsomina, saranno 90 minuti tutti di risate. Vi aspettiamo numerosi.

Per tutti i ciechi e gli ipovedenti interessati ai tanti e coinvolgenti eventi in programma, affrettatevi a contattarci per prenotare. La vostra presenza sarà molto gradita!

Lettera di una famiglia friulana su “Tocca a te!”, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Stiamo ricevendo dagli autori e dai partecipanti alla giornata conclusiva del Tocca a te! 2015 molte telefonate ed email di ringraziamento. Tra queste ci fa piacere parteciparvi la lettera di una famiglia friulana.
Con questa testimonianza vogliamo di nuovo ringraziarvi tutti per il vostro prezioso contributo.
Un cordiale saluto a tutti ed un GRAZIE particolare al nostro Presidente Nazionale Mario Barbuto ed al Presidente della Federazione Rodolfo Masto per averci aiutato a rendere questa Terza edizione di “Tocca a te” davvero SPECIALE!
Data: 2 luglio 2015 22:08
Oggetto: Grazie “Tocca a Te!”

Cari amici della Pro Ciechi,
sono la mamma di Riccardo un bambino di quasi 5 anni nato cieco. Conosciamo la vostra associazione e i servizi che offre e di cui ci avvaliamo. Vi scrivo perché siamo andati (anche con il papà) a Reggio Emilia il 21 giugno per partecipare all’ultima giornata del concorso “Tocca a Te! 2015” e volevamo ringraziarvi per la meravigliosa manifestazione che avete organizzato! Io amo la lettura da sempre e ho cercato di farla amare anche a Riccardo nonostante il suo limite visivo e devo dire che lui sta apprezzando le nostre proposte e spero che si appassioni alla lettura come me…
Riccardo è stato entusiasta di poter leggere i libri a disposizione e, in particolare, gli è piaciuto “Il delfino sognatore” e “Tante storie, la mia storia” che abbiamo avuto il privilegio di leggere insieme all’autrice! Le sue manine si sono fatte molto molto curiose man mano che continuavamo a leggere ed è impazzito di gioia quando ha fatto nascere il bambino! Noi genitori già avevamo spiegato varie cose a Riccardo sulla nascita dei bambini ma poter toccare con mano quello che gli avevamo raccontato è stato per lui rivelatore… ci ha chiesto di fargliene uno uguale ma sarà molto difficile accontentarlo! Parlando da genitori, credo che l’autrice abbia rappresentato con molto tatto e sapienza un aspetto importante dell’educazione di ogni bambino, ancor più di chi non ha il canale visivo per poter soddisfare la propria curiosità…
Un aspetto che mi permetto di segnalarvi, per migliorare le prossime edizioni, è quello di poter avere più tempo a disposizione per leggere tanti bozzetti; purtroppo noi siamo riusciti a leggerne solo una decina, anche perché sono libri che richiedono tempo e spiegazioni durante la lettura, quindi aver avuto a disposizione anche il pomeriggio sarebbe stato molto apprezzato. Abbiamo sentito che i libri sarebbero rimasti ancora a Reggio Emilia nei giorni successivi ma abitando noi in Friuli Venezia Giulia non ci è stato possibile fare un altro viaggio.

Sarebbe bello aver la possibilità di prendere in prestito tramite posta questi libri così come già avviene per gli audio-libri per esempio tramite l’Uici. Io penso che la narrativa pre-scolare per questi bambini sia da incentivare così come si fa per i bambini vedenti perché dà loro la possibilità di scoprire il mondo e di avere una lettura attiva e non solo passiva. Inoltre avere a disposizione questi libri aiuta anche l’integrazione: ho ben presente la scena di Riccardo che all’asilo “leggeva” ai suoi compagni vedenti la storia di Ruvidino che io gli avevo preparato con le poche capacità a mia disposizione… ma la sua storia preferita rimane quella di Giorgetto!
Quindi ancora un grande grazie per il bellissimo lavoro organizzativo che fate con questa manifestazione che speriamo continui ancora per molti anni!
Buon lavoro e arrivederci a “Tocca a Te!”

Natascia ROSA
Luca FAVARO
genitori di Riccardo FAVARO
San Vito al Tagliamento (PN)