Pluridisabilità, di Katia Caravello

Autore: Katia Caravello

Proposte per la definizione degli orientamenti programmatici del XXIII congresso dell’UICI in tema di Pluridisabilità , elaborate nel convegno “Quali idee? Su quali gambe?”(Napoli, 15-16 novembre 2014), promosso dal movimento Uicirinnovamento.

Premessa.
Quello della Pluridisabilità è un tema molto complesso da trattare e spesso, di fronte a situazioni particolarmente drammatiche, ci si sente fortemente impotenti: questa ritengo sia la principale spiegazione del fatto che nessuno ha aderito all’invito, fatto in fase di preparazione del convegno di Napoli dello scorso novembre, di aderire al gruppo di lavoro su tale tematica. Il presente documento è quindi il frutto delle sole riflessioni della scrivente, riflessioni conseguenti al confronto, avuto nel corso degli anni, con persone che si occupano a vario titolo di pluriminorazione.
Data la complessità dell’argomento, non dovendo essere questo un saggio sulla pluridisabilità (che per altro necessiterebbe di pagine e pagine, di una competenza specifica basata su anni di esperienza diretta e, soprattutto, non sarebbe conforme all’obiettivo di questo documento), ho dovuto necessariamente scegliere quale delle tante sfaccettature del problema esaminare.
Come per tutti i disabili visivi, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha la tutela e la rappresentanza di coloro che hanno delle minorazioni aggiuntive al disturbo visivo ed ha quindi il dovere di dare risposta alle loro esigenze e a quelle delle loro famiglie…il punto è capire come fare. Ho quindi deciso di concentrarmi su questo aspetto, facendo un’ipotesi di organizzazione dell’attività dell’associazione in questo campo; organizzazione che, da un lato, riesca a fornire alle persone con pluridisabilità e alle loro famiglie delle risposte sufficientemente esaurienti e supportive e, dall’altro, fornisca un aiuto a coloro che all’interno delle sezioni hanno il compito di occuparsi di queste situazioni (dirigenti, soci e volontari).
I lettore non troverà in questo documento alcun cenno all’aspetto clinico e riabilitativo della pluridisabilità e ciò non solo per la ragione appena esposta, ma anche perché ritengo che l’U.I.C.I. non possa e non debba farsene carico (al di là di quanto già fa attraverso gli utilissimi ed assolutamente irrinunciabili campi scuola dell’I.RI.FO.R.): l’assistenza da un punto di vista clinico e riabilitativo di coloro che, oltre al disturbo visivo, hanno delle minorazioni aggiuntive più o meno gravi necessita di competenze altamente specialistiche che l’Unione non ha e che, al contrario, hanno numerose altre strutture sul territorio italiano, con le quali è fondamentale lavorare in sinergia.

PLURIDISABILITA’

Introduzione.
I genitori dei bambini/ragazzi non e ipovedenti con pluriminorazione vivono quotidianamente il dolore di avere un figlio con disabilità grave e spesso non sono in grado di affrontare da soli questa dolorosa e complessa problematica. In alcuni casi, non avendo gli strumenti necessari per dare delle chiare risposte ai bisogni educativi e riabilitativi dei propri figli, mettono in atto degli atteggiamenti di iperprotezione o di negazione.
Nasce così l’esigenza di offrire a queste famiglie uno spazio di riflessione e confronto dove possano ricevere informazioni e assistenza.
L’U.I.C.I. può raggiungere questo obiettivo generale mediante il lavoro, ben pianificato e programmato, delle proprie Commissioni Pluridisabili (nazionale, regionali e provinciali.

La Commissione Nazionale dovrebbe:
1. organizzare seminari formativi-informativi sul tema (in continuità con quanto si sta facendo in questi mesi);
2. creare una rete di collaborazione a livello nazionale con le altre grandi realtà che si occupano di pluridisabilità (ad es. Lega del Filo d’Oro);
3. monitorare e, ove necessario, supportare l’attività delle Commissioni Regionali).

Le Commissioni Regionali dovrebbero:
1. avere una mappa aggiornata delle strutture che, a vario titolo, si occupano di pluriminorazione sul territorio regionale;
2. creare una rete di collaborazione con le realtà individuate mediante la mappatura di cui al punto precedente;
3. organizzare incontri con i referenti provinciali e con i componenti dei gruppi di lavoro eventualmente operanti nelle sezioni, al fine di:
a. scambiarsi riflessioni ed esperienze;
b. raccogliere problemi e difficoltà incontrati da coloro che hanno il contatto diretto con le famiglie, al fine di cercare, per quanto possibile, di superarli;
c. avere un’occasione di dialogo aa vivo tra il personale U.I.C.I. e gli operatori impiegati nelle altre realtà che costituiscono la rete.
Per implementare interventi veramente utili ed efficaci è di fondamentale importanza realizzare una buona analisi della domanda, che consenta di ottenere una descrizione quanto più approfondita e rispondente alla realtà della regione di riferimento. Per fare ciò, il primo passo non può che essere il dialogo con chi, su quel dato territorio, si occupa quotidianamente di queste situazioni; è importante farlo a livello regionale perché il territorio italiano è vasto ed eterogeneo e ciò che costituisce un problema da affrontare in una area geografica potrebbe non esserlo in un’altra e viceversa.
L’organizzazione regionale, inoltre, rende più facilmente risolvibili i problemi logistico-economici e questo permette di pianificare incontri più frequenti ed il lavoro risulterebbe più continuativo nel tempo e, quindi, di migliore qualità.
L’iniziativa dei seminari per macro aree è sicuramente lodevole e da ripetere, ma, per arrivare davvero al cuore dei problemi, è necessario lavorare in maniera più capillare e, quindi, ad un livello più basso (per l’appunto regionale e non per macro aree); un altro vantaggio derivante da questo tipo di programmazione del lavoro è quello di riuscire a dare spazio anche alle realtà più piccole (cosa che, per ovvi motivi, non si riesce a fare a livelli più alti).

Le Commissioni/I referenti provinciali dovrebbero:
1. collaborare, per quanto di propria competenza, alla mappatura del territorio svolta dalla Commissione Regionale;
2. accogliere e mantenere i contatti con le famiglie (sia con quelle che si sono rivolte direttamente alla sezione, sia con quelle di cui si è venuti a conoscenza grazie al proficuo e costante rapporto con i centri/le cooperative/le associazioni che sul territorio si occupano di assistere le persone con pluridisabilità) al fine di raccogliere le loro necessità, indirizzarle presso le persone e/o i servizi che possano dare loro delle risposte e assisterle, se necessario, nei rapporti con gli enti locali e le istituzioni sanitarie e scolastiche;
3. promuovere incontri periodici tra le famiglie, favorendo momenti ricreativi come occasioni di crescita personale.

Verona: Vivere dal punto di vista di chi non vede, Redazionale

Autore: Redazionale

Workshop per Famiglie con Bambini Diversamente abili
L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Verona in collaborazione con Fondazione Cattolica e con il patrocinio del Comune di Marano di Valpolicella, nell’ambito del progetto “Vivere dal punto di vista di chi non vede”, organizza per il prossimo 25 e 26 Ottobre un Workshop di due giornate per famiglie con bambini diversamente abili.
Non sarà solo un importante momento di conoscenza, confronto, condivisione e crescita ma anche l’occasione per affrontare e approfondire le dinamiche tra fratelli.
La maggior parte dei genitori spera che i loro figli si vogliano bene, si sostengano e si prendano cura l’uno dell’altro durante il corso delle loro vite. La presenza di un bambino con disabilità fisica o sensoriale ha un profondo effetto sugli altri bambini della famiglia. Questi bambini si devono adattare a un fratello “speciale” che molto probabilmente prenderà la maggior parte del tempo e delle attenzioni dei propri genitori. Inoltre, da adulti quando i loro genitori diventeranno anziani e bisognosi di aiuto, non potranno contare sull’appoggio di questi fratelli. È però molto importante che i genitori sostengano sia il rapporto tra fratelli, sia l’individualità di ogni figlio. I genitori hanno bisogno di “far sapere ai loro figli che sono tutti speciali.” (Carolina Amelio)
Le due giornate prevedono l’alternarsi d’incontri e dibattiti tra famiglie, laboratori e attività per tutti i ragazzi che parteciperanno.
L’intero workshop sarà diretto dalla psicoterapeuta Carolina Amelio, e realizzato grazie alla collaborazione di numerosi volontari.
Nota biografica della dott.ssa Amelio:
Carolina Amelio si è laureata in Psicologia e specializzata in Psicologia Clinica. L’obiettivo principale del suo lavoro è facilitare l’introspezione personale, le relazioni tra fratelli e le dinamiche familiari in presenza di un bambino portatore di handicap.
Incontri e attività si terranno presso il Circolo “Noi” c/o via Chiesa a Valgatara di Marano di Valpolicella (VR).
Per iscrizioni e ulteriori informazioni scrivere a: uicvr@uiciechi.it oppure telefonare a:
Rosangela 0039 349 66 97 591
Silva 0039 339 38 25 852
Roberta (Presidente Unione Ciechi) 0039 347 94 20 728
COSTI
Contributo fisso a famiglia: Euro 15
Pranzo e cena: Euro 10 ad adulto per pasto, euro 5 a bambino
Per pernottamenti in Hotel contattare Rosangela 0039 349 66 97 591

“Sabina Santilli, presentazione dell’autobiografia a Luco: il racconto di una vita straordinaria”, di Idia Pelliccia

Autore: Idia Pelliccia

Sabina Santilli (1917-1999), fondatrice della Lega del Filo D’Oro; cieca e sorda dall’infanzia, eroica rivendicatrice dei diritti e delle possibilità dei cieco-sordi.
Luco dei Marsi, 7 Ottobre 2014. La Società Operaia di Mutuo Soccorso di Luco dei Marsi, con il patrocinio del Comune e in collaborazione con Lega del Filo D’Oro e Lions Club Avezzano, organizza sabato 25 ottobre alle 17, presso la sala conferenze della SOMS, la presentazione dell’autobiografia di Sabina Santilli “Un faro nella notte”. Sabina Santilli (1917-1999), fondatrice della Lega del Filo D’Oro; cieca e sorda dall’infanzia, eroica rivendicatrice dei diritti e delle possibilità dei cieco-sordi. Figlia di contadini a San Benedetto dei Marsi, a 7 anni diventa sorda e cieca a causa di una meningite e tale resta per tutta la vita: una vita straordinariamente ricca di viaggi e di corrispondenza, di attività associative e di iniziative pubbliche, di piccole invenzioni e suggerimenti per facilitare la comunicazione e il lavoro ai cieco-sordi.
L’esistenza di Sabina ha segnato, con la forza del suo esempio e l’originalità delle sue opere, la strada del riscatto della condizione dei cieco-sordi italiani. Essi, grazie a Sabina, sono diventati soggetti in un rapporto sociale che finalmente ha potuto aver coscienza della loro dignità di uomini e dei loro diritti di cittadini.  Molto di ciò che in Italia si è fatto per i cieco-sordi si deve alla Santilli o, quantomeno, agli stimoli che essa ha saputo imprimere in una società spaventata e disinformata.
Programma della presentazione del libro:

– Saluto delle autorità

– Loda Santilli (sorella di Sabina), autrice del libro “Un faro nella notte”

– Rossano Bartoli, Segretario Generale della Lega del Filo D’Oro

– Prof. Argante Ciocci: “Sabina Santilli: la persona e le opere”

– Prof. Mario Raglione: “Luco dei Marsi e la realtà dei giovani volontari nel mondo dei cieco-sordi”

– Dibattito

– Aperitivo

(Notizia tratta da TERREMARSICANE.IT)

Un racconto particolare, di Angela Pimpinella

Autore: Angela Pimpinella

Il 9 maggio 2014 si è inaugurata la mostra “altroSenso”, una mostra che è il risultato di un progetto fotografico che aveva come sfida quella di raccontare attraverso le immagini un mondo in cui le immagini sono difficilmente accessibili, il mondo della sordocecità. Si è voluta così  raccontare la condizione delle persone sordocieche, far intravedere le molte difficoltà ma anche l’incredibile normalità, facilitare il pubblico nel considerare nuovi modi di vedere, sentire e comunicare. La mostra fotografica, nasce dal lavoro di sette fotografi dell’associazione Laboratori Visivi, Gianluca Azzalin, Luca Colaneri, Antonio Di Cecco, Benedetta Di Magno, Bruno Fulco, Simona Pampallona, Andrea Vecchia; per diversi mesi hanno seguito le attività socio-culturali di un gruppo di persone sordocieche all’interno della struttura diurna di informazione, approfondimento culturale e socializzazione del Centro regionale S. Alessio Margherita di Savoia.  Il racconto fotografico è rivolto a chi ha voglia di conoscere meglio la condizione delle persone sordocieche, al di là dei luoghi comuni, del pregiudizio e della scarsa informazione. Ogni fotografo ha cercato la propria chiave di lettura per interpretare il tema della sordocecità, scegliendo di sottolineare la “normalità” delle attività – soprattutto culturali – che gli utenti svolgono all’interno del Centro e con cui ogni autore ha potuto confrontarsi. Tra le foto in mostra ci sono alcuni ritratti degli utenti del centro diurno, insieme a quelli degli interpreti e dei responsabili, tutte persone che vivono questa esperienza su fronti diversi ma accomunati dallo stesso obiettivo. Attraverso le immagini degli ambienti, degli oggetti, dei gesti, si è voluto dare un contributo all’informazione sulla condizione della sordocecità e permettere a questa realtà di uscire fuori dalle mura dei centri specializzati che già la conoscono.
Sono ancora vive le sensazioni della serata del 9 maggio che ho vissuto insieme agli operatori, gli utenti, i fotografi ed altra gente che ha preso parte all’inaugurazione. Essere lì dopo un lungo percorso per la realizzazione di questo progetto è stato molto importante perché ciò ha significato il raggiungimento degli obiettivi che ci eravamo proposti. Inoltre è stata anche una serata nella quale abbiamo potuto ricordare i vari momenti trascorsi insieme ai fotografi, momenti anche divertenti nei quali venivano scattate le foto e nello stesso tempo si stava costruendo un canale di informazione, un racconto particolare sulle attività che svolgiamo.
Naturalmente la realizzazione di questa mostra è dovuta anche ad un altro aspetto importante, la cooperazione tra enti: Laboratori Visivi, Centro Regionale S. Alessio, Come un Albero ONLUS, Amici per la città, Roma Capitale, Regione Lazio.
Ogni rappresentante di ogni ente ha tenuto un breve discorso durante la serata di inaugurazione per sottolineare l’importanza di questo evento.
A conclusione di questa esperienza posso dire di aver molto apprezzato l’originalità di raccontare attraverso la fotografia la realtà di sordocecità sottolineandone comunque lo stato di normalità.

Angela Pimpinella

Smart Braille: l’eccellenza di I.Ri.Fo.R. ancora una volta al servizio dei più deboli, di Luciano Paschetta

Autore: Luciano Paschetta

Domenica 27 ottobre ha avuto inizio il primo percorso di formazione per insegnare ad una signora sordo-cieca ad utilizzare l’I-phone: si tratta del progetto Smart Braille una innovativa iniziativa dell’I.Ri.Fo.R..
L’Istituto di Via del Tritone, da sempre attento ai bisogni dei più deboli, ha dapprima preparato una “pattuglia” di formatori capaci di insegnare, a persone affette da sordo cecità, l’uso dell’I-phone. Come si sa questo smartphone nasce già con inserito una modalità d’uso che lo rende accessibile ai disabili visivi attraverso la vocalizzazione dello schermo, ma qui si trattava di permetterne l’uso a chi, oltre a non vedere , non sente.
Il Centro ricerche scientifiche dell’U.I.C.I., in collaborazione con i tecnici Apple, ha sviluppato una tabella braille di output e di input con la rappresentazione standard dei caratteri, che è stata presa a modello dalla casa produttrice per permettere di utilizzare i propri prodotti con una vasta gamma di terminali braille. Ciò ha reso possibile interfacciare all’I-phone, in collegamento bluetooth, un tastierino con display braille con il quale il sordo cieco può dialogare con lo smartphone.
Ovviamente questo non potrà essere usato da lui come telefono, ma per tutte le sue altre molte funzioni e potrà avere “sotto mano” la possibilità di essere in contatto con il mondo intero e, in particolare, potrà essere partecipe di tutto ciò che in esso accade.

Luciano Paschetta

AVVIATO IL CENTRO DIURNO SOCIO EDUCATIVO E RIABILITATIVO E IL SERVIZIO DOMICILIARE PER ADULTI NON VEDENTI E IPOVEDENTI.

Autore: Giuseppe Simone

 Lunedì 16 aprile nell’Istituzione Provinciale Centro “Messeni” di Rutigliano è stata avviata l’ottava anualità del Servizio Provinciale Centro Diurno Socio Educativo e Riabilitativo e il Servizio Domiciliare per persone non vedenti ed ipovedenti pluriminorate della provincia di Bari,  impegnando  risorse proprie dell’Amministrazione Provinciale e i fondi assegnati dalla Regione Puglia alla Provincia previsti dall’art. 17 della Legge Regionale 19/06 per una spesa complessiva di € 149.326,00.
     L’attuazione del Progetto nel Centro “Messeni” è affidata in convenzione alla Sezione Provinciale di Bari dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, in modo integrato e coordinato, con il Dirigente del Servizio Politiche Sociali  dell’Amministrazione Provinciale, avvalendosi del personale dello stesso Centro ed utilizzando anche le risorse strumentali e i locali ivi disponibili.
     Nonostante i rilevanti tagli sulla spesa sociale, afferma il Presidente del “Messeni” Giuseppe Simone, grazie alla sensibilità e all’impegno dell’Assessorato alla Solidarietà Sociale della Regione Puglia, che ha reso disponibili i fondi della Legge 284/97,  della Provincia di Bari, che mette a disposizione risorse finanziarie proprie, della Sezione di bari dell’Unione Italiana Ciechi, che gestisce il servizio in convenzione con la Provincia con propri operatori, e del Centro “Messeni”, che impegna il proprio personale specializzato ed esperto, riprende finalmente, dopo circa quattro mesi di interruzione,  un servizio di vitale importanza  per l’istruzione e la riabilitazione delle persone non vedenti pluriminorate della nostra provincia. Quest’anno il servizio prevede una rilevante novità: nei giorni di martedì e giovedì è assicurata anche la permanenza nel Centro degli utenti fino alle ore 16.00 con l’erogazione della mensa, avviata in forma sperimentale fino a giugno e, che a settembre si spera di estendere a tutto l’arco della settimana.
      Da aprile a dicembre venticinque adulti videolesi pluriminorati potranno svolgere attività di cultura generale e di laboratorio affiancate da interventi individualizzati di riabilitazione, musicoterapia, educazione musicale, autonomia, mobilità ed orientamento, e al proprio domicilio e/o presso scuole, associazioni, ludoteche, parrocchie, centri ricreativi, ecc., attività di facilitazione, consolidamento e stimolo di attitudini e comportamenti più autonomi nei diversi ambiti di vita con interventi di sostegno, di educazione, di riabilitazione e di integrazione sociale.
     L’augurio di tutti, in modo particolare dei numerosi non vedenti ed ipovedenti di Terra di Bari  e delle loro famiglie, è che, dopo la ristrutturazione e l’adeguamento alla normativa vigente del Centro “Messeni” realizzata nei mesi scorsi, l’intesa e la collaborazione fattiva tra la Regione, la Provincia, il “Messeni” e l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti possa portare alla realizzazione e al potenziamento di tutti quei servizi che sono indispensabili per migliorare la qualità della vita dei disabili visivi.
 
 

 

Di anno in anno

Autore: Antonio Russo

Anche quest'anno  presso l'Istituto comprensivo Edoardo  De Filippo di Brusciano, Napoli, si è svolta con grande partecipazione di ragazzi e docenti la settimana solidale: un appuntamento tradizionale che stimola la riflessione di tutti sui grandi temi della disabilità legati alla particolare condizione umana e sociale di noi sordociechi.

Il progetto da questa edizione aprile 2012 si rivolge in particolare ai ragazzi delle prime classi della scuola media che fino alla terza classe saranno coinvolti con varie attività in un processo formativo ed educativo che vuole non solo avvicinarli alle tematiche della disabilità, ma nei limiti del possibile, favorire tra tutti una sana e durevole integrazione sociale oltre l'ambito scolastico come fattore importante di vita.

La sensibilità vista e sentita quale patrimonio culturale ed umano che serve ad abbattere pregiudizio ed ignoranza che ancora oggi, nonostante i progressi in ogni campo, vedono molti disabili posti ai margini della società del cosiddetto benessere. Dalla prima elementare alla terza media i ragazzi seguono un programma comune formativo ed educativo che in questa struttura scolastica all'avanguardia li pone a stretto contatto con diverse forme di disabilita anche gravi.

Ci siamo parlati a lungo usando il nostro sistema Malossi che ho brevemente illustrato per comunicare, grazie alla guida interprete Massimo, e posso assicurarvi che il dialogo è stato davvero stupendo, mi hanno chiesto di tutto, dal come si possa trascorrere il tempo anche libero, alle varie difficoltà del vivere di noi sordociechi legate alla quotidianità del nostro andare avanti…. è stato proposto un tema nel quale i ragazzi potessero esporre il loro pensiero su come i disabili siano considerati oggi per affrontare un futuro per tutti migliore: ne sono stati scelti quattro tutti degni di nota, stampati in Braille, hanno fatto da ottimo supporto per spiegare come i non vedenti usino questo sistema per leggere e scrivere in modo efficace per dare e ricevere cultura.

Dovendo scegliere uno degli scritti, la mia attenzione si è soffermata sul lavoro di Maria che vi propongo in lettura, quanta matura consapevolezza civile la nostra Maria vuole comunicarci, grazie a tutti, alla associazione solidale che col suo laboratorio umano ha voluto questo incontro, da Massimo Imparato a Claudio e i loro collaboratori, grazie alla scuola di tutti e per tutti, grazie a Giuseppe Fornaro che con la rappresentanza Uic di Sant'Anastasia, Napoli, ci ha dato una mano concreta per parlare e scrivere di noi, e che ha sottolineato "Ci rendiamo conto che stiamo attraversando un periodo difficile, ma è proprio in momenti come questi che le associazioni devono combattere per farsi conoscere e sviluppare un concetto di integrazione.

L'integrazione è un processo a doppio senso e richiede perciò la collaborazione degli enti pubblici, grazie al comune di Brusciano fattivamente coinvolto nel realizzare questa bella iniziativa, grazie a tutti".

Ecco il tema di Maria, buona lettura.

Ricci Maria 1^ B

L'uomo non è solo ciò che appare ma è un universo interiore meraviglioso. Anche se ci sono difficoltà a rapportarsi con il mondo esterno, grandi sono le potenzialità di ognuno . In base alla vostra esperienza esponete il vostro pensiero in proposito.

All'inizio del mese di aprile a scuola hanno proiettato un film intitolato Quasi Amici film che mette a confronto due persone contrapposte, da un lato un ricco borghese tetraplegico e dall'altra un uomo nero alla ricerca di soldi. Il film racconta come sia possibile far coesistere mondi completamente differenti abbattendo barriere e preconcetti.

Ancora oggi purtroppo il disabile non si sente coinvolto nella società . Le leggi esistono e aiutano i disabili nella vita quotidiana, ma non possono risolvere il problema culturale, e quello dell'integrazione nella vita sociale. Negli ambiti lavorativi e scolastici la disabilità è considerata spesso come intralcio nonostante la presenza di leggi a tutela.

Le barriere poi che esistono non sono poi tanto architettoniche ma mentali. Le famiglie spesso tendono loro stessi ad isolare il disabile per evitare le umiliazioni degli altri, le persone devono abituarsi secondo me a dividere i propri spazi con gli altri sia con chi è abile sia con chi non lo è, senza aver paura di sedere magari solo al proprio fianco, o non parlando per evitare chissà cosa bisogna capire che le idee e le emozioni non dipendono dalle limitazioni fisiche.

Io penso che con i disabili non dobbiamo assumere un atteggiamento pietistico, o un atteggiamento di compassione, ,ma dare un aiuto discreto senza fare gesti che possono dare fastidio ,umiliando magari involontariamente. Aiutare una persona in difficoltà non deve essere un obbligo ma un gesto naturale.

Pluridisabili: dei fratelli che non ci è lecito dimenticare

Autore: Angela Mazzetti

Sono referente per la mia Regione, la Lombardia e, per il secondo mandato, componente della Commissione nazionale per le pluridisabilità. Mi è stato chiesto di scrivere un articolo su questo argomento e lo faccio volentieri, perché da tanti anni ormai sento la condizione della pluridisabilità, connessa alla minorazione visiva, come un fardello da condividere sia con quelli che sono costretti a portarselo addosso giorno dopo giorno, sia con le loro famiglie. La numerosa letteratura in proposito e la conoscenza diretta, ottenuta sul campo, del problema mi hanno convinto che, se tutte le disabilità presentano un prezzo da pagare, questa si porta dentro il costo più alto. Mi riferisco, com'è ovvio, ad una situazione in cui il deficit intellettivo si coniuga con carenze più o meno gravi di ordine motorio e prassico, alle quali si aggiungono, limitazione ulteriormente pesante, le complicanze visive.
Una volta definita dagli esperti la diagnosi, talora purtroppo incompleta e-o tardiva, si presenta per la famiglia il primo e forse più difficile ostacolo da superare: l'accettazione e la presa in carico del bimbo e del suo problema. Non esiste comunque condizione di vita tanto grave che non sia passibile di riabilitazione: la prima e fondamentale tuttavia è quella che si fonda e scaturisce (lo dico senza retorica, ma per convinzione profonda) dalla consapevolezza che ogni persona è di per sé un valore intrinseco ed è portatrice di diritti inalienabili che esigono di essere rispettati.
Tutti dobbiamo farlo e tanto più lo dobbiamo noi, che possediamo la capacità di pensare e di agire, di muoverci e di dare un nome ai sentimenti ed alle cose, nonostante il nostro limite.
Le sezioni dell'Unione devono spalancare le porte per accogliere loro e le loro famiglie; nelle nostre relazioni programmatiche essi devono trovare uno spazio e delle specifiche strategie di intervento da portare alla scuola e-o alle strutture che se ne fanno carico, perché possano prepararsi alla vita o sentirsi "bene", perché curati e, possibilmente, amati.
Siamo responsabili del loro benessere o dei loro piccoli o grandi successi; dobbiamo darci da fare perché trovino accoglienza ed amicizia là dove vivono: l'integrazione non è un diritto e una conquista soltanto per noi. E lo stesso discorso vale per il lavoro, se ne hanno le capacità.
Ma basta con la teoria! Consentitemi invece di raccontarvi le storie di due bimbe, che hanno attraversato e una ancora attraversa la mia vita e quella della mia Sezione. Le chiamerò Lisa e Flora, due nomi che mi piacciono per il suono gentile e armonioso. La mamma di Lisa la chiameremo Vera.
Vera suonò al nostro cancello verso la fine dell'inverno 2002; eravamo in chiusura di giornata. Eletta Presidente da pochi mesi, avevo tante speranze e altrettante preoccupazioni. Vera posò la piccola sulla mia scrivania e Paola, la mia sensibile ed efficientissima segretaria, rimase un momento con noi. Aveva un bambino di qualche mese più giovane. Vera era tesa, angosciata; Lisa aveva il sondino naso-gastrico, perché non era in grado di nutrirsi regolarmente. Se ne stava silenziosa, con le membra rigide e gli occhi semichiusi. La storia era quella di sempre. Un parto difficile, l'anossia, i primi interventi riparativi in ospedali diversi. Di fatto una prognosi incerta e da ultimo sedute fisioterapiche dilazionate nel tempo. Ad un certo punto Vera mi si gettò tra le braccia, scoppiando in un pianto disperato, fatto di stanchezza e di impotenza. Condividemmo le sue lacrime, poi iniziammo insieme la risalita. Paola rientrò,verificò e raccolse i documenti, mentre io al telefono prendevo per Vera un appuntamento per un più adeguato, almeno speravo, programma riabilitativo.
Così ebbe inizio il percorso di recupero, faticoso, ma impostato e condotto a trecentosessanta gradi. Niente fu lasciato al caso. Stimolazioni basali prima e poi neurovisive; logopedia e fisioterapia: Lisa era ed è costretta su una sedia a rotelle, ma le mani hanno recuperato motricità, anche se non quella fine. Vennero, con le prime parole, i segni di una buona capacità di comprensione. Vera ed il marito lottarono senza posa, per ottenere quanto era necessario alla loro bambina e noi fummo loro accanto in quell'avventura. La scuola dell'infanzia, con tanti sussidi utili condivisa e vissuta nella stessa aula coi compagni normodotati. Accanto a Lisa le maestre curriculari ed una splendida educatrice, Gabriella, che ancora oggi, in quinta elementare, la supporta, grazie anche alla sensibilità delle Istituzioni scolastiche e non. Da quando è stata in grado di comprendere e di decidere, Lisa ha sempre preteso di essere presente agli incontri d'équipe che la riguardavano, anche se poi, ogni volta che si rendeva conto della sofferenza della madre, scoppiava in pianto, suscitando in tutti un'emozione altrettanto forte.
Da qualche anno in famiglia c'è un nuovo arrivato, un fratellino per cui all'inizio Lisa ha provato gelosia (diceva di volerlo vendere al mercato), ma che ora difende come una leonessa quando la mamma lo sgrida per i disastri che combina. "Lo difendo", dice, " perché lui può fare tutto ciò che io vorrei ma non posso fare".
Ed ora vi racconto la storia di Flora. Venne da noi alcuni mesi dopo l'arrivo di Lisa, tra le braccia dei suoi genitori, una giovane e splendida coppia che l'aveva accolta ed accettata senza riserve e che era tutta protesa su di lei, la loro prima creatura. Era di alcuni mesi più piccola di Lisa ma presentava lo stesso quadro clinico, anche se, almeno in apparenza meno esasperato. Parlai a lungo coi genitori: avevano intorno una famiglia grande con tanti nonni, zii e cugini. Flora avrebbe avuto affetto e protezione da tutti e naturalmente avrebbe anche iniziato un adeguato programma terapeutico. Continuammo ad incontrarli di tanto in tanto: mantenevano la loro serenità, ma rifiutarono assolutamente l'idea della scuola materna. L'assistente sociale del comune di residenza ci telefonò preoccupata della resistenza della coppia ad ogni proposta di inserimento: volevano tenere il più possibile con loro la piccola, riabilitandola, ma senza staccarla dal contesto familiare. Era fragile, spesso ammalata e questo li mandava enormemente in ansia. Giunse il momento dell'iscrizione alla scuola elementare: mesi prima i genitori avevano però scelto di collocare la figlia per alcune ore al giorno in un centro dell'ANFASS destinato ad accogliere bimbi gravissimi e abbastanza vicino alla loro abitazione. Vi si recava al mattino per un programma vario di riabilitazione, di gioco e musicoterapia. Dopo il pranzo però tornava in famiglia perché questa riteneva troppo gravoso per la piccola un distacco troppo prolungato.
Incontrai il padre insieme ad un altro genitore, con il quale stavamo conducendo un lavoro di ricognizione sulla condizione di vita dei nostri iscritti con pluri-handicap. Flora per il secondo anno ancora non frequentava la scuola, il padre era accompagnato dal fratellino di quattro anni e si mostrava piuttosto reticente a parlare. Gli chiedemmo se non ritenesse utile inserire la bimba alle elementari anche se per alcune ore ben programmate e supportate, così da ottemperare all'obbligo scolastico. Ci rispose che per il momento non riteneva di doverlo fare: la bimba si trovava bene dov'era e in ogni caso loro non erano disposti né a sottoporla ad un inutile stress né a separarsene per troppo tempo, provavano il bisogno di "coccolarla", di tenersela vicino, di farla sentire protetta ed amata. Due anni dopo furono ancora una volta i genitori a richiamarci: la piccola era morta ed essi avevano vissuto il dramma di quella perdita come un trauma profondo, una ferita che non avrebbe mai potuto essere sanata. Si erano anche decisi a spostare la residenza in un altro paese. Il colloquio fu difficile e lunghissimo intercalato da molte pause. Ne uscii davvero sconvolta e mi interrogai a lungo su come avrei dovuto e potuto fin da subito stare loro vicino ed essere più propositiva.
Di Flora mi resta il ricordo struggente, di Lisa la gioia di una speranza che, piano piano potrà trasformarsi in certezze consolanti.
Ecco mi piacerebbe che su queste storie si aprissero da parte di tanti lettori riflessioni e confronti: sarà utile a tutti e sarebbe un dono di condivisione e di affetto per tanti nostri fratelli e per le loro famiglie.