Sintesi lavori del Consiglio Nazionale del 23 aprile 2026

Il giorno 23 aprile 2026 alle 14:30 si è riunito il Consiglio Nazionale per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno:

Approvazione del verbale della seduta del XX novembre 2025.

Esame e approvazione della relazione consuntiva anno 2025 (art.7, comma 3, lett. h), Statuto).

Esame e approvazione del Bilancio consuntivo e della relazione di missione anno 2025 (art.7, comma 3, lett. h), Statuto).

Elezione di un componente effettivo del collegio dei probiviri (art.7, comma 3, lett. b), Statuto).

Nomina del Segretario generale (art.7, comma 3, lett. g), Statuto).

Comunicazioni del Presidente, delle signore e dei signori consiglieri.

Partecipano al Consiglio il Presidente dell’Organo di Controllo, Sebastiano Resta e il componente Francesco Buono, il Presidente dell’Organo di vigilanza, Carmine Silano, il presidente dei probiviri, Nicolò Laferla, il consulente amministrativo e i collaboratori dell’ufficio amministrazione e segreteria.

Il Presidente Nazionale, Mario Barbuto, in apertura dei lavori ricorda le figure del presidente onorario nazionale, Tommaso Daniele e di Cristina Minerva scomparsi di recente, invitando tutti i consiglieri a una silenziosa meditazione.

Si passa all’approvazione del verbale della seduta precedente e all’illustrazione, da parte del Presidente Nazionale, della relazione consuntiva dell’anno 2025. Il Presidente Barbuto ricorda le tantissime attività svoltesi nel 2025 partendo proprio da quella del 3 gennaio quando un gruppo di nostri ragazzi è stato ricevuto da papa Francesco sino ad arrivare alla celebrazione del Congresso nazionale svoltosi a Terrasini dal 24 al 26 ottobre. Ecco un passaggio di apertura della relazione consuntiva: “Il 2025 è stato connotato ancora da un quadro generale caratterizzato da una significativa riflessione sulla sostenibilità economica del Terzo Settore, purtroppo accompagnata da una progressiva contrazione di alcune risorse pubbliche. Ne è derivato per l’Unione e per le istituzioni collegate un ulteriore impegno di progettazione, fundraising e razionalizzazione della spesa, che tuttavia non ha mai ridotto la qualità e la quantità dei nostri servizi offerti ai soci e ai cittadini con disabilità visiva, né ha compromesso la nostra azione a tutela degli interessi e dei Diritti dei nostri associati e rappresentati.

Questa azione, infatti, ha continuato a svilupparsi lungo le direttrici fondamentali che caratterizzano da sempre il nostro impegno:

tutela dei diritti

promozione dell’autonomia personale

accesso alla cultura e all’informazione

inclusione lavorativa e scolastica

sostegno alle persone con disabilità complesse

innovazione tecnologica accessibile

rafforzamento della rete territoriale

valorizzazione del patrimonio associativo.

L’impegno costante dell’Unione, pertanto, ci ha consentito di cogliere risultati e successi significativi, pur nella complessa contingenza finanziaria del momento, consentendoci di rafforzare e consolidare risorse ordinarie e straordinarie che il Parlamento nazionale ha voluto mettere a disposizione con l’ultima legge di bilancio, per alimentare e sostenere le strategie fondamentali del nostro operare”.

Nel chiudere il suo intervento di presentazione della relazione consuntiva il presidente Barbuto rivolgendosi al Consiglio Nazionale dichiara “Il lavoro svolto nel 2025 rappresenta la base solida di oggi, sulla quale costruire le future attività associative, nella consapevolezza che i risultati raggiunti sono il frutto dell’impegno condiviso di tutta la comunità italiana dei ciechi, ipovedenti, persone con disabilità complesse, famiglie, dipendenti, collaboratori e volontari che costituiscono il tessuto più avvolgente di unità e di concordia sul quale ciascuno di noi sa di poter fare affidamento. L’Unione di questi 105 anni ha saputo costruire un grande patrimonio di certezza, fondato sui valori della credibilità, dell’affidabilità, dell’unità che abbiamo il dovere di custodire e vigilare in ogni momento. Alle signore e ai signori componenti del Consiglio nazionale, la richiesta umile dell’intera Direzione di voler considerare benevolmente questa relazione e di volerne premiare il contenuto con un voto favorevole”.

Si possa all’illustrazione del bilancio consuntivo, alla relazione di missione e viene poi presentata, dal presidente Sebastiano Resta, la relazione dell’organo di controllo. Si apre quindi il dibattito sui documenti e seguono numerosi interventi dei consiglieri che alla fine portano il Consiglio Nazionale all’approvazione a larghissima maggioranza (un solo voto contrario sulla relazione e un astenuto sul bilancio), sia della relazione che del bilancio consuntivo e di missione 2025.

Al punto successivo il Consiglio Nazionale elegge quale componente effettivo del collegio dei probiviri Giuseppe Damante.

Si passa, quindi, in seduta a porte chiuse, alla nomina del nuovo segretario generale.

Il Consiglio Nazionale, ascoltata la relazione del Presidente alla quale seguono vari interventi, approva all’unanimità, con voto per appello nominale, la proposta della Direzione Nazionale di nominare quale segretario generale dell’Unione l’avv. Valerio Bocchini.

Dopo alcune comunicazioni da parte di vari consiglieri, non essendovi altro da esaminare, alle 18:40 il Presidente Nazionale dichiara chiusa la seduta.

Sintesi dei lavori della Direzione Nazionale del 23 aprile 2026

Il 23 aprile 2026, alle ore 11:00, si è riunita la Direzione Nazionale, in audioconferenza attraverso la piattaforma Zoom.

Partecipano ai lavori, per le materie di competenza, il Consigliere nazionale Giovanni Taverna, coordinatore delle attività patrimoniali, e il Presidente dell’Organo di Controllo, Sebastiano Resta.

Al primo punto all’ordine del giorno viene affidato il servizio di stampa dei periodici in stampa Braille alla Biblioteca “Regina Margherita” di Monza, quale esito di gara a evidenza pubblica.

Sono stati poi esaminati e affidati gli incarichi di conduzione giornalistica della radio, quale esito di presentazione di preventivi/offerta.

Contestualmente vengono confermati i rapporti con i tecnici di regia alle condizioni già in essere.

Viene confermato l’incarico per il supporto all’ufficio Lavoro e Previdenza per il servizio di patronato, fino al 31/12/2026.

Viene deliberata la proroga fino al 31 maggio prossimo per altri servizi e consulenze professionali. Vengono esaminate e approvate le proposte per la predisposizione dell’avviso di gara a evidenza pubblica per l’affidamento del tutoraggio e della certificazione dei volontari del Servizio Civile Universale.

Si prende atto delle comunicazioni amministrative e organizzative riguardanti la sezione Regionale del Molise.

Infine la Direzione Nazionale discute e definisce, all’unanimità, la proposta da presentare nel pomeriggio al Consiglio Nazionale, relativa alla nomina del Segretario Generale.

Alle ore 12:05, null’altro essendovi da discutere e deliberare, il Presidente dichiara chiusa la riunione.

Sintesi dei lavori della Direzione nazionale

Il 10 marzo 2026, alle ore 15:00, si è riunita la Direzione Nazionale, convocata in presenza presso la sezione UICI di Como e in audioconferenza attraverso la piattaforma Zoom.

Partecipano ai lavori, per le materie di competenza, il Consigliere nazionale Giovanni Taverna, coordinatore delle attività patrimoniali, e il Presidente dell’Organo di Controllo, Sebastiano Resta. Sono presenti anche il componente l’organo di controllo dr. Francesco Buono e il dr. Marco Savino per la parte amministrativa contabile.

Il Presidente ricorda che quest’anno la sede di Como compie 80 anni ed ha invitato la Direzione nazionale per festeggiare questo importante traguardo.

Il Presidente saluta tutti i presenti ed in particolare il presidente sezionale di Como Claudio La Corte e il Presidente regionale Silvano Stefanoni a cui dà la parola per un breve saluto. Saluta anche tutti i dirigenti territoriali presenti e i consiglieri nazionali Nicola Stilla, Mirella Gavioli e Rodolfo Masto al termine si passa ad esaminare i punti all’ordine del giorno della Direzione Nazionale.

Il verbale del 12 marzo viene approvato all’unanimità dei presenti.

Si prende poi atto della seguente documentazione:

  • Revoca del rappresentante e nomina di un nuovo rappresentante UICI presso l’Istituto Sant’Alessio;
  • Carta dei servizi Trenitalia intercity 2026;
  • Verbale riunione comitato nazionale insegnanti del 4 marzo;
  • Cronistoria sintetica dei terreni siti in Carmagnola (To);
  • Verbale riunione GDL1 Commissione I del 19 marzo;
  • Verbale riunione GDL4 Commissione XIII del 1 aprile;
  • Verbale riunioni digitalizzazione del 27 marzo e 1 aprile;
  • Verbale Riunione GDL5 del 18 marzo
  • Verbale riunione GDL3 del 13 marzo.

Vengono esaminati e approvati il bilancio consuntivo 2025 e la relazione consuntiva anno 2025 che saranno sottoposti alla prossima riunione del Consiglio nazionale. Sono state esaminate e accolte le proposte pervenute in merito alla Legge 379/93 che, nei prossimi giorni, saranno inviate al  Ministero per poter procedere alla ripartizione del contributo 2026 secondo i criteri stabiliti dallo stesso dicastero. Viene esaminato il sistema digitale e l’infrastruttura informatica che dovrà essere realizzata per rendere sempre più moderna e sicura la struttura di rete. A tal proposito nelle prossime settimane saranno avviati i primi interventi. Per l’iniziativa AMGO 2026, che si terrà il 28 e 29 maggio a Trieste, viene confermato il contributo degli anni precedenti.

Per gli Accessibility Days 2026 che si terranno nei giorni 21 e 22 maggio a Roma presso l’università degli studi di Roma “La Sapienza” viene stabilita la partecipazione con l’organizzazione di spazi informativi dedicati e la realizzazione di panel di discussione autogestiti. Viene analizzata la situazione della sede UICI del Molise, dove attualmente è stato insediato un commissario, e a seguire viene esaminato e approvato il bilancio e la relazione consuntiva consuntivo 2025. Relativamente al patrimonio la Direzione Nazionale ha esaminato le richieste di Bari, Crotone, Modena, Teramo, Torino, Vicenza e CR Sicilia.  A seguire sono state esaminate le richieste di contributo delle sedi di Campania, Catanzaro, Molise, Viterbo e ASCI.

Alle ore 19:45, esauriti i punti all’ordine del giorno, il Presidente dichiara chiusa la riunione.

“Fa’ la cosa giusta!” La fiera del consumo critico e degli stili di vita sostenibili

Milano 13-15 marzo 2026

Anche quest’anno l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con il suo Centro Nazionale del Libro Parlato “Francesco Fratta”, sarà presente all’interno di “Fa’ la cosa giusta!”, manifestazione dedicata al consumo critico e agli stili di vita sostenibili, giunta alla sua XXII edizione. Nello stand D87 D89, padiglione 16, aerea espositiva “Pace, Cultura e Partecipazione Attiva”, dalle 9 alle 20, insieme all’U.I.C.I., saranno presenti anche la Federazione delle Istituzioni pro Ciechi, la Biblioteca Italiana per Ciechi “Regina Margherita” di Monza, la Stamperia Braille di Catania con il loro Polo tattile Multimediale, il Centro Regionale – Scuola Cani Guida per Ciechi e Polo Nazionale per l’Autonomia – “Helen Keller”, la IAPB (Agenzia internazionale per la prevenzione alla cecità), l’I.Ri.Fo.R. Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione e l’U.N.I.Vo.C. Unione Nazionale Italiana Volontari pro Ciechi.

L’obiettivo comune è quello di coinvolgere il pubblico presente a Fiera Milano Rho e sensibilizzarlo sull’importanza della lettura, il diritto allo studio, l’accesso alla cultura, la necessità di vivere una vita in piena autonomia e l’importanza della prevenzione.

Durante le tre giornate, sarà possibile svolgere o assistere a numerose attività, organizzate dagli enti presenti, scoprire la lettura accessibile tattile e digitale, imparare il sistema di scrittura e lettura Braille, dialogare con gli istruttori dei cani guida e conoscere un nuovo modo di vivere con i nostri amici a quattro zampe. E infine, sarà possibile diventare “donatore di voce”.

Una Unità mobile oftalmica (Umo) sarà a disposizione nello stesso padiglione, allo stand D91 per effettuare check-up oculistici gratuiti, fondamentali per salvaguardare la vista.

Di seguito, il programma dei Laboratori Fa la cosa giusta 2026:

Venerdì 13 marzo

Ore 10-18 – A me gli occhi!

Controlli oculistici gratuiti – Le Unità mobili oftalmiche (Umo) sono camper medici appositamente attrezzati per controlli oculistici. Diversi medici oculisti sono impegnati con l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia ETS in quest’attività di prevenzione utile alla cittadinanza. Verranno effettuati check-up oculistici, fondamentali per salvaguardare la vista.

N. B. I check-up oculistici a bordo delle Unità mobili oftalmiche hanno un fine preventivo e mirano a una diagnosi precoce: non sostituiscono una visita oculistica completa comprensiva di dilatazione della pupilla. Pertanto non possono essere rilasciate a bordo prescrizioni.

A cura della IAPB presso lo stand D91.

Ore 9-18 – Smiling voice. Dona la tua voce

Vieni a scoprire come donare la voce e registrare libri per le persone cieche e ipovedenti con il progetto “Smiling voice” che forma nuove voci per la comunicazione, attraverso la produzione di libri parlati e la promozione della lettura inclusiva nelle scuole e nei teatri. Il personale dedicato ti spiegherà tutto ciò che serve per intraprendere questa esperienza di volontariato, aperta a tutte le persone, alle scuole che vogliono promuovere la lettura condivisa, agli istituti superiori interessati alle FSL e alle aziende che desiderano aderire al volontariato aziendale. Unisciti a noi e trasforma le parole in accessibilità! A cura del Centro Nazionale del Libro Parlato presso lo stand D87- D89

Ore 10-11 e 13 – Oltre la vista

Vivi un’esperienza diretta e coinvolgente che ti porterà a scoprire il mondo oltre la vista. Attraverso laboratori pratici e interattivi, potrai sperimentare in prima persona strumenti fondamentali come il codice Braille, le tecnologie di stampa 3D per l’accessibilità, i libri tattili e l’universo sonoro degli audiolibri. Un viaggio fatto di tatto e ascolto che si concluderà con un incontro speciale: la presentazione dei cani guida, dove ammirerai dal vivo la straordinaria intelligenza di questi insostituibili compagni di vita e autonomia. Presso lo stand D87- D89

Sabato 14 marzo

Ore 10-18 – A me gli occhi! Controlli oculistici gratuiti

A cura della IAPB presso lo stand D91

Ore 9-18 – Smiling voice. Dona la tua voce

Vieni a scoprire come donare la voce e registrare libri per le persone cieche e ipovedenti con il progetto “Smiling voice” che forma nuove voci per la comunicazione, attraverso la produzione di libri parlati e la promozione della lettura inclusiva nelle scuole e nei teatri. Il personale dedicato ti spiegherà tutto ciò che serve per intraprendere questa esperienza di volontariato, aperta a tutte le persone, alle scuole che vogliono promuovere la lettura condivisa, agli istituti superiori interessati alle FSL e alle aziende che desiderano aderire al volontariato aziendale. Unisciti a noi e trasforma le parole in accessibilità! A cura del Centro Nazionale del Libro Parlato presso lo stand D87- D89

Ore 11 e Ore 15- Oltre la vista

Vivi un’esperienza diretta e coinvolgente che ti porterà a scoprire il mondo oltre la vista. Attraverso laboratori pratici e interattivi, potrai sperimentare in prima persona strumenti fondamentali come il codice Braille, le tecnologie di stampa 3D per l’accessibilità, i libri tattili e l’universo sonoro degli audiolibri. Un viaggio fatto di tatto e ascolto che si concluderà con un incontro speciale: la presentazione dei cani guida, dove ammirerai dal vivo la straordinaria intelligenza di questi insostituibili compagni di vita e autonomia. Presso lo stand D87- D89

Domenica 15 marzo

Ore 10-18 – A me gli occhi! Controlli oculistici gratuiti

A cura della IAPB presso lo stand D91

Ore 9-18 – Smiling voice. Dona la tua voce

Vieni a scoprire come donare la voce e registrare libri per le persone cieche e ipovedenti con il progetto “Smiling voice” che forma nuove voci per la comunica, attraverso la produzione di libri parlati e la promozione della lettura inclusiva nelle scuole e nei teatri. Il personale dedicato ti spiegherà tutto ciò che serve per intraprendere questa esperienza di volontariato, aperta a tutte le persone, alle scuole che vogliono promuovere la lettura condivisa, agli istituti superiori interessati alle FSL e alle aziende che desiderano aderire al volontariato aziendale. Unisciti a noi e trasforma le parole in accessibilità! A cura del Centro Nazionale del Libro Parlato presso lo stand D87- D89

Ore 11 e Ore 15- Oltre la vista

Vivi un’esperienza diretta e coinvolgente che ti porterà a scoprire il mondo oltre la vista. Attraverso laboratori pratici e interattivi, potrai sperimentare in prima persona strumenti fondamentali come il codice Braille, le tecnologie di stampa 3D per l’accessibilità, i libri tattili e l’universo sonoro degli audiolibri. Un viaggio fatto di tatto e ascolto che si concluderà con un incontro speciale: la presentazione dei cani guida, dove ammirerai dal vivo la straordinaria intelligenza di questi insostituibili compagni di vita e autonomia. Presso lo stand D87- D89

Vi ricordiamo che l’ingresso in fiera è gratuito. Basta registrarsi sul sito www.falacosagiusta.org.

Il programma degli eventi presso gli stand dell’UICI è consultabile al seguente link: https://www.falacosagiusta.org/schede_espositori/unione-italiana-dei-ciechi-e-degli-ipovedenti/

Vi aspettiamo da venerdì 13 marzo a domenica 15 marzo – FIERA MILANO RHO Stand U.I.C.I. D87 – D89, padiglione 16, area espositiva “Pace, Cultura e Partecipazione Attiva”, dalle ore 9.00 alle ore 20.00.

Sintesi dei lavori della Direzione nazionale

Il 12 marzo 2026, alle ore 8:30, si è riunita la Direzione Nazionale, convocata in audioconferenza attraverso la piattaforma Zoom.

Partecipano ai lavori, per le materie di competenza, il Consigliere Nazionale Giovanni Taverna, coordinatore delle attività patrimoniali, e il Presidente dell’Organo di Controllo, Sebastiano Resta.

Il verbale del 29 gennaio viene approvato con alcune piccole integrazioni.

Si prende atto della seguente documentazione:

Verbale comitato genitori del 20 gennaio;

Verbale comitato giovani del 27 gennaio;

Verbale riunione comitato fisioterapisti dell’11 febbraio;

Verbale riunione GDL4: Vita indipendente del 13 febbraio;

Verbale comitato genitori del 19 febbraio;

Verbale Riunione II Commissione – Pensionistica e Previdenza Sociale del 24 febbraio;

Verbale riunione GDL4: Vita indipendente e Commissioni X, XI, XII e XIII del 3 marzo;

Documentazione relativa al progetto Leti Smart;

Relazione attività 2025 Libro Parlato;

Relazione Organo di Vigilanza 2025 e piano programmatico di vigilanza 2026;

Proposta progetti per gli Accessibility Days di Maggio;

Proposta di legge sulla figura del caregiver familiare e testo audizione dell’11 marzo;

Parere IURA sull’indennità di accompagnamento nell’ISEE per assegnazione di case popolari.

La Direzione prende atto del regolamento delle consulte del Forum nazionale del terzo settore e vengono proposte delle possibili rappresentanze UICI.

Per la gestione del giornale online “Acta Diurna”, il Presidente espone la proposta dell’agenzia di Stampa DIRE. La Direzione approva con modifiche.

In merito alla redazione del bilancio sociale 2026 la Direzione ritiene di mantenere la stessa struttura e le stesse modalità e di vagliare la proposta di eventuali modifiche strutturali per il prossimo anno.

Viene accolta la proposta progettuale della società E-IUS per la redazione di un progetto per il bando “Vita&Opportunità” pubblicato dal Ministero per la disabilità.

La Direzione approva la proposta di preventivo per la campagna 5 per mille anno 2026 esposta dalla Vice Presidente.

Vengono approvate le convenzioni UICI-IAPB 2026-2027 e UICI-INVAT 2026-2027.

La Direzione esprime parere favorevole alla proposta di modifiche dello statuto I.Ri.Fo.R. e INVAT.

Il componente della Direzione Marino Attini espone la proposta di partecipazione a TECHCARE Rimini che si terrà il 26 27 marzo 2026 e la direzione approva.

Viene analizzata la situazione relativa all’Istituto Sant’Alessio e vengono valutate le eventuali determinazioni. Viene nominato Vincenzo Massa come commissario ad Acta.

In merito alla situazione dell’UICI Molise, la Direzione Nazionale prende atto delle dimissioni del Presidente, del Vice Presidente e di una consigliera e conferma la nomina di Adoriano Corradetti come commissario straordinario.

Il Presidente propone che sia intitolato a Cristina Minerva il concorso di audionarrativa “Ti racconto una storia”, da lei ideato e progettato. La Direzione approva.

Relativamente al patrimonio sono state esaminate le richieste di Ascoli Piceno, Bari, Gorizia, Imperia, Teramo, Torino, Treviso. Modena.

Sono state esaminate le richieste di contributo delle sedi di Avellino, Matera, Agrigento e del Consiglio Regionale della Liguria. La Direzione dopo ampia discussione approva una proposta di rinnovo del contratto di secondo livello per i dipendenti della Sede nazionale.

Seguono le comunicazioni del Presidente e dei componenti della Direzione.

Alle ore 14:20, il Presidente dichiara chiusa la riunione.

Audizione del presidente Mario Barbuto

L’11 marzo, presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati il Presidente Mario Barbuto è stato audito sul disegno di Legge AC 2789 sul caregiver familiare, un provvedimento atteso da anni da milioni di famiglie italiane.

Il testo rappresenta senza dubbio un primo passo importante: riconosce formalmente la figura del caregiver e la collega al progetto di vita previsto dalla riforma della disabilità. È un segnale di attenzione verso chi ogni giorno sostiene, spesso nel silenzio, il peso dell’assistenza a una persona non autosufficiente.

Proprio per rendere questa legge più giusta ed efficace, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha presentato una memoria con alcune idee di emendamenti e proposte migliorative.

In particolare abbiamo chiesto:

• revisione dei requisiti di accesso al sostegno economico, oggi troppo restrittivi

a) superare la soglia rigida delle 91 ore settimanali di assistenza con una modulazione graduata;

b) adeguare con maggiore flessibilità i limiti ISEE sostituendo il limite fisso di 15000 mila euro con una soglia progressiva più equa e di maggiore impatto;

• superare i criteri rigidi di convivenza consentendo il riconoscimento del caregiver anche quando non convivente, non residente nello stesso comune poiché molti caregiver assistono genitori o parenti senza convivenza, spesso residenti in comuni vicini.

• Rafforzare le misure di conciliazione lavoro – cura, per evitare che chi assiste un familiare sia costretto a rinunciare alla propria occupazione;

• Riconoscimento previdenziale dei periodi di assistenza, affinché anni dedicati alla cura non diventino anni di penalizzazione pensionistica;

• Potenziare i servizi di sollievo e di supporto territoriale, perché nessun caregiver deve essere lasciato solo;

• Istituire un Osservatorio Nazionale con funzione di monitoraggio dell’applicazione della legge.

Continueremo a lavorare affinché, nel corso dell’iter parlamentare, questo provvedimento possa essere ulteriormente migliorato e diventare una risposta concreta capace di sostenere davvero e rafforzare il sistema di welfare del nostro Paese.

“Prima che la luce si spenga, ferma il glaucoma”

Settimana mondiale del glaucoma, 8-14 marzo – IAPB Italia ETS organizza controlli oculistici gratuiti in 80 città italiane

In Italia si stima un milione di pazienti, ma almeno la metà non sa di avere la malattia.

“Prima che la luce si spenga, ferma il glaucoma”. È questo il claim che la Fondazione IAPB Italia ETS – Sezione italiana dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità – ha scelto per la “Settimana mondiale del glaucoma” che si celebra tra l’8 e il 14 marzo 2026.

L’obiettivo della Settimana, istituita nel 2008 da World Glaucoma Association (WGA) e World Glaucoma Patient Association (WGPA), è quello di sensibilizzare cittadini e opinione pubblica sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce per questa patologia che costituisce una delle principali cause di cecità irreversibile.

Per questo IAPB Italia ETS e Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UICI) ETS-APS organizzano e promuovono in circa 80 città italiane controlli oculistici gratuiti e attività divulgative, utili a sensibilizzare la popolazione sui gravi rischi che gravano sulla vista a causa di tale malattia (l’elenco delle città coinvolte è consultabile sul sito www.settimanaglaucoma.it). Anche in questa settimana, come durante tutto l’anno, IAPB Italia offre un servizio gratuito di consultazione oculistica telefonica al numero verde 800-068506, dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13.

La patologia. Il glaucoma è un insieme di malattie caratterizzate dal danno progressivo del nervo ottico, la struttura che trasmette le informazioni visive dall’occhio al cervello. Quando questo danno si verifica, la perdita visiva è irreversibile. Il principale fattore di rischio è l’aumento della pressione intraoculare, ma si tratta di una patologia complessa e multifattoriale: può svilupparsi anche con pressioni apparentemente normali e dipende da fattori genetici, vascolari e dall’età. La sua pericolosità sta soprattutto nel fatto che nella maggior parte dei casi non dà sintomi nelle fasi iniziali e la perdita visiva, nella maggior parte dei casi, interessa inizialmente la periferia del campo visivo, che il paziente non percepisce. I disturbi compaiono spesso solo quando la malattia è già avanzata.

Nel mondo si stima che oltre 80 milioni di persone siano affette da glaucoma, e i numeri sono destinati a crescere con l’invecchiamento della popolazione. In Italia si parla di circa un milione di pazienti, ma almeno la metà non sa di avere la malattia. In assenza di fattori di rischio particolari un primo controllo mirato per il glaucoma dovrebbe essere effettuato intorno ai 40 anni. Il controllo dovrebbe iniziare prima in presenza di fattori di rischio come familiarità per glaucoma, pressione oculare elevata, miopia medio-elevata, diabete, ipertensione, uso prolungato di cortisonici e nelle persone di origine africana e latinoamericana.

L’importanza della prevenzione. Come spiegato da Mario Barbuto, presidente della Fondazione  IAPB Italia e UICI, “Il glaucoma è una malattia silenziosa, perché nelle prime fasi è asintomatica e insidiosa poiché la vista persa non può più essere recuperata. Pertanto, non va aspettata ma anticipata con visite oculistiche regolari. Per questo portiamo la prevenzione nelle piazze, tra la gente, coinvolgiamo mass media e comunicazione sociale per rendere i cittadini agenti attivi della propria salute, affinché nessuno possa perdere la vista per cause evitabili. Quest’anno grazie al sostegno dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti riusciamo a garantire una maggiore incisività alle iniziative e a coinvolgere un maggior numero di stakeholder, con l’unico obiettivo di tutelare realmente il bene prezioso della vista”.

La testimonianza di Giovanna

Ho sofferto di miopia fin dalle scuole elementari. La mia vista non è mai stata perfetta, non ho mai raggiunto i 10/10, ma ero una donna indipendente: guidavo, lavoravo, facevo tutto.

Sembrava andare tutto bene. Ho un figlio di 35 anni e da tre settimane sono nonna di una bambina che non ho mai visto. La cosa più dolorosa, in questi giorni, è stata prendere consapevolezza del fatto che devo ricordare il volto di mio figlio, ma non potrò più vederlo. E non poter conoscere il volto di mia nipote è qualcosa che mi ha profondamente inquietata. Ho dovuto fare un percorso prima della sua nascita. Nella mia vita le cose me le sono sempre dovute conquistare.

Quando avevo 45 anni, ho iniziato ad accorgermi di una nebbia davanti agli occhi. Una nebbia che diventava sempre più fitta. La vista peggiorava al punto da non permettermi più di guidare in sicurezza. Una sera non so nemmeno come sono arrivata a un passaggio a livello: vedevo solo nebbia. Ho acceso le quattro frecce, sono scesa dall’auto e ho iniziato a chiedere aiuto. Alcune persone mi hanno soccorsa perché mi hanno visto agitata. Ho detto loro che non vedevo più nulla.

La diagnosi è stata immediata: glaucoma acuto, pressione oculare a 50, con segni emorragici a carico del nervo ottico. Mi hanno operata tre volte. È stato durissimo. Il primo vero impatto è stato quando sono uscita dall’ospedale. Non vedevo più nulla: occhio sinistro buio totale, occhio destro solo percezione di luci e ombre. Una percezione che non consente autonomia: se cammino per strada non capisco quando arrivano le macchine, se non dal rumore.

Quando una persona perde la vista è come se perdesse anche le gambe. Perdi l’indipendenza. Puoi riacquistare spazi di autonomia, ma è un percorso soggettivo e difficilissimo, soprattutto se non hai sostegno. Io ho sempre amato profondamente la mia vita. Quando il glaucoma mi ha colpita mi sono detta: “Hai voluto sfidarmi? Io non mi fermo”. Sono tornata a casa e ho fatto qualcosa che ancora oggi mi sorprende: ho fatto finta di nulla. Mi sono rimessa ai fornelli, ho imparato di nuovo ad accenderli, ho ricostruito ogni gesto della mia vita precedente.

Credo di aver avuto un privilegio: vivere due vite. La prima, influenzata da ciò che vedevo. La seconda, in cui colgo l’essenza delle persone, perché non sono più condizionata dall’apparenza. La vista è un bene preziosissimo, ma può anche condizionare il giudizio. Oggi io abbraccio le persone. Ho scoperto la “terapia dell’abbraccio”: dentro un abbraccio c’è tutta la bellezza dei rapporti umani.

Ho ripreso a fare tutto ciò che facevo prima. Certo, con qualche incidente. Ma non mi sono arresa. Rifaccio il letto, stiro. Quando mi chiedono “Come fai a stirare?” rispondo: “Come fanno tutti, con le mani”. 

L’impatto con l’esterno, però, è stato duro. Ti aspetti solidarietà. Io ho percepito molto silenzio. Come se non servissi più a nulla. Come se non avessi più diritto di truccarmi o curarmi.

Io continuo a guardarmi allo specchio. Anche se non mi vedo, lo specchio mi dà sicurezza. È il mio modo per dire che voglio essere una donna come tutte le altre.

Il glaucoma è un ladro silente. Quando arriva, spesso non lascia scampo. Ti cambia la vita. Ma la vita vale la pena di essere vissuta: Il sole non lo vedo, ma lo sento. Il mare non lo vedo più, ma ne ascolto il suono. Ogni onda ha una frequenza diversa. Tutto ciò che prima era scontato perché lo vedevi, oggi lo percepisci con altri sensi: odori, suoni, consistenze. È una questione di testa.

La vita è uno stato mentale, la disabilità è negli occhi di chi guarda.

Non è semplice perdere la vista. Ma se impariamo a valorizzare ciò che resta, possiamo trasformare il dolore in evoluzione.

Oggi la mia missione è la prevenzione. Non voglio che accada ad altri ciò che è accaduto a me. Non tutti hanno la stessa forza. Durante una campagna di screening, una donna misurò quasi per caso la pressione oculare: era altissima. L’abbiamo intercettata in tempo. Oggi è in terapia. Abbiamo salvato una persona. La prevenzione è un’arma potente. Il glaucoma è una malattia eredo-familiare. Arrivare presto fa la differenza.

L’ultimo saluto a Maria Cristina Minerva

Autore: Mario Barbuto

Con profonda tristezza, oggi a Chiavari rendiamo l’ultimo saluto a Maria Cristina Minerva, dirigente appassionata della nostra Unione e donna di grande forza.

Per molti è stata un punto di riferimento nell’Associazione; per tutti, semplicemente Cristina, come lei stessa amava presentarsi. Insegnante per oltre trent’anni, ha dedicato la sua vita alla scuola, alla crescita dei ragazzi e all’inclusione degli studenti con difficoltà, mettendo sempre al centro la dignità e il valore di ogni persona.

Quando la perdita della vista è entrata nella sua vita, Cristina ha scelto di non fermarsi. Ha trovato nell’Unione una nuova casa e un nuovo orizzonte di impegno, diventando nel tempo dirigente della Sezione UICI di Chiavari, poi Vicepresidente del Consiglio regionale UICI ligure e infine componente della Direzione nazionale. Con passione, spirito di servizio e fiducia nei giovani ha contribuito a rafforzare la nostra comunità e a promuovere la cultura dell’inclusione anche nelle scuole.

Cristina è stata anche una voce ferma nelle battaglie civili che sentiva più urgenti: la difesa dei diritti delle persone con disabilità visiva di ogni età e l’impegno contro la violenza sulle donne, soprattutto sulle donne con disabilità.

Vogliamo ricordarti così, Cristina: sorridente, determinata, mentre portavi avanti con coraggio le battaglie che ti stavano più a cuore.

Al tuo caro marito Romolo, alla tua famiglia e a tutti coloro che ti hanno voluto bene giunga l’abbraccio commosso dell’Unione.

Mario Barbuto – Presidente Nazionale

Maria Cristina Minerva (a destra) insieme a Linda Legname durante una seduta straordinaria in occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne presso l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.

XIX Giornata Nazionale del Braille

L'illustrazione, realizzata da Davide Bonazzi, rappresenta una grande mano che permette a delle piccole figure di passare da una zona di ombra a un mondo luminoso, come se fosse un ponte. Dentro la mano si ripete la scritta "Giornata nazionale del Braille", con evidenziata la parola "Braille", come se fosse il ritaglio di una pagina. La mano rappresenta quindi idealmente il Braille (che infatti viene fruito attraverso le mani), che ha permesso e tuttora permette a tante persone di andare nel mondo e comunicare con gli altri

Locandina XIX Giornata nazionale del Braille “Celebrare il Braille: storia, valori e prospettive”

Anche quest’anno il Club Italiano del Braille, in collaborazione con la Presidenza Nazionale dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, organizza la XIX Giornata Nazionale del Braille dal titolo “Celebrare il Braille: storia, valori e prospettive”.

Doppia iniziativa per questa Giornata, organizzata in Sicilia il 22 e 23 febbraio e nelle Marche il 26 e 27 febbraio. Appuntamenti all’insegna della musica e delle riflessioni sul Braille per rinnovare l’impegno a favore dell’inclusione, dell’accessibilità e della piena partecipazione delle persone con disabilità visiva alla vita sociale, culturale e lavorativa.

Sarà possibile seguire l’evento di lunedì 23 febbraio da Marsala su:

– Slash Radio Web – ⁠(http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp).

Vi attendiamo numerosi!

Programma MARSALA.pdf

Programma ASCOLI PICENO.pdf

“Smiling Voice”: al via il programma per le voci di domani

Già avviato a livello nazionale all’inizio di dicembre 2025, il progetto #SmilingVoice, promosso dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti attraverso il Centro Nazionale Libro Parlato e finanziato dal “Centro per il Libro e la Lettura”*, entra ora nel vivo delle attività a Roma.

Un percorso formativo dedicato a chi desidera diventare donatore e donatrice di voce, trasformando la lettura ad alta voce in un gesto concreto di partecipazione per l’accesso alla cultura delle persone con disabilità visiva.

Nel Lazio saranno coinvolti i giovani del territorio, gli studenti e le studentesse dell’Istituto Comprensivo IC Borgoncini Duca, attraverso laboratori e attività pratiche che porteranno alla realizzazione di audiolibri destinati al Catalogo nazionale del Libro Parlato.

Da oggi, nel Lazio, tante nuove voci per il futuro.

Per info: smilingvoice.libroparlatoonline.it

*codice prog. 2024-AV1-01046, bando “Ad Alta Voce” 2024 – Sezione 1 Progetti Nazionali.