In questo numero ci occuperemo del delicato tema della perdita parziale o totale della vista e del ruolo significativo che ha il sostegno psicologico nell’affrontare le problematiche connesse a questo evento traumatico sia per la persona direttamente interessata dal deficit sia per la sua famiglia.
Il ruolo del sostegno psicologico risulta di particolare importanza nell’ambito della prevenzione e in particolare durante il momento diagnostico. La diagnosi di cecità spesso si accompagna a sentimenti di rabbia, perdita di autostima, depressione, che in alcuni casi possono sfociare in un profondo isolamento e chiusura in se stessi dal quale non sempre si riesce ad uscirne da soli. Ritengo opportuno sottolineare l’importanza dell’età di insorgenza della malattia, che differenzia il nostro lavoro, infatti la tipologia di intervento sarà differente se ci troviamo a lavorare con un bambino o con un adulto con il quale si interviene anche, nell’ ambito professionale, dovendo quest’ ultimo impostare il suo percorso lavorativo, oltre ad affrontare il dolore e la sofferenza di avere perso la vista. La richiesta di un intervento psicologico consiste nell’ offrire uno spazio di riflessione e di confronto, un occasione di lettura dei bisogni e delle esigenze che si sono determinate in seguito alla dolorosa perdita totale o parziale della vista. Ferita questa molto dolorosa spesso difficile da rimarginare. La mia esperienza nell’ambito della prevenzione, mi dice, che spesso alla perdita della vista si accompagnano aspetti emotivi, affettivi e relazionali, che necessitano la presenza di uno psicologo che possa strutturare un intervento di supporto al fine di favorire non tanto l’accettazione ma piuttosto la possibilità di adattarsi alla nuova difficile e dolorosa situazione.
Il lavoro con i bambini comporta un intervento di rete tra la famiglia la scuola e le istituzioni presenti sul territorio, supportando il piccolo nel difficile percorso di integrazione scolastica, sono ricorrenti all’interno dei colloqui le domande relative alla possibilità di stabilire buoni rapporti di amicizia che continuino al di là dell’orario scolastico, “mi piacerebbe uscire con i miei compagni, andare a prendere una pizza con loro, fare una passeggiata o lo sport insieme.” Spesso si osserva la difficoltà di trovare occasioni di incontro fuori dalla scuola come momenti di crescita e di confronto. Più complesso e articolato è il lavoro con coloro che perdono la vista in età adulta, qui si presentano problematiche che si ripercuotono sulle relazioni familiari personali lavorative. Dovere fare i conti con una nuova realtà che implica la riduzione della propria autonomia e libertà nei movimenti, apprendere un nuovo metodo di lettura e di scrittura, imparare ad utilizzare la sintesi vocale di un computer, pensare alla possibilità di adattarsi ad una nuova situazione lavorativa, rappresentano solo alcuni degli aspetti da affrontare nel ambito del sostegno psicologico.
Occorre quindi, lavorare sulle risorse della persona piuttosto che sui suoi limiti valorizzare i punti di forza, le sue competenze al fine di mettere in atto valide strategie di adattamento alla nuova difficile e dolorosa situazione.
La perdita totale o parziale della vista, comporta una disabilità visiva che implica una difficoltà nelle abilità correlate all’uso della vista, difficoltà di movimento, di orientamento e mobilità nei luoghi e negli ambienti non familiari, difficoltà di lettura. Occorre prendere coscienza delle proprie disabilità e intervenire sull’handicap, cioè sullo svantaggio sociale mettendo il non vedente nelle migliori condizioni possibili per poter esprimersi nel campo scolastico, lavorativo, familiare, sociale, per ottenere una migliore qualità della vita. Per realizzare tali condizioni è necessario notevole impegno da parte della persona che quotidianamente vive la disabilità con coraggio e impegno per la realizzazione di obiettivi e traguardi sempre nel rispetto della propria dignità.
Imparare a convivere con la malattia, significa trovare strumenti e strategie valide al fine di realizzare tutte quelle condizioni necessarie che ci permettono di svolgere il nostro ruolo come studenti, professionisti, lavoratori, genitori superando lo sconforto la rabbia e il dolore che non si presentano solo al momento diagnostico, ma che spesso riaffiorano nelle nostre giornate più difficili e che necessitano di grande impegno e coraggio.
La diversità e le differenze sono un valore da sfruttare e su cui fondare il proprio senso di identità l’ handicap visivo rappresenta solo una parte della nostra vita e non il tutto, un aspetto della nostra personalità ma non la sua totalità, e non si deve negare l’ esistenza unica di ognuno dei propri bisogni, vissuti, emozioni..
L’handicap visivo rappresenta una parte problematica della vita del non vedente ma non l’intera sua esistenza, il conflitto tra il desiderio di essere autonomi e il bisogno in questo di dipendere dall’altro, possono determinare ansia, depressione, rabbia che possono portare alla chiusura in se stessi e all’ isolamento, pertanto dobbiamo parlare di comportamenti reattivi, e non di tratti costitutivi della personalità.

Dott.ssa Giovanna Virga –
Psicologa dell’Equipe socio – medico –psico – pedagogica dell’Istituto dei Ciechi “I. Florio e A. Salamone” di Palermo. Componente del gruppo di lavoro per il Sostegno Psicologico ai Genitori dei ragazzi ciechi e ipovedenti.
Email: virgagiovanna@alice.it

UNA BUSSOLA PER ORIENTARSI
Rubrica per genitori.

Nell’articolo di oggi rifletteremo su come le parole che si utilizzano per definire una data situazione possano avere risvolti inaspettati.
Quando nasce un figlio con una qualsiasi disabilità – o comunque nel momento in cui essa diventa evidente – per il genitore la realtà si modifica in maniera radicale ed irreversibile: quello che ha di fronte non è più il proprio figlio, la persona in quanto tale viene spazzata via e rimane solo un cieco, un ipovedente, un sordo, un paraplegico e via dicendo. Ciò non accade consapevolmente, non avviene per cattiveria o per chissà qual altra attitudine negativa, ma è la conseguenza dello sconcerto e della paura che si provano quando la disabilità irrompe nella vita della famiglia.
Definire il proprio figlio “disabile” significa imprigionarlo in una condizione assai più invalidante di quella conseguente al deficit sensoriale, fisico o cognitivo di cui è portatore. E’ per questo motivo che l’utilizzo dell’espressione “figlio (o persona) con disabilità, invece di “figlio (o persona) disabile”, non è una sottigliezza linguistica, la semplice aggiunta di una preposizione e la sostituzione di un aggettivo con un sostantivo, ma è solo la presa d’atto della situazione. Descrivere il proprio figlio come “persona disabile” è come definirlo utilizzando una sineddoche (figura retorica che si ha quando si usa la parte per il tutto), è come dire “Inghilterra” anziché “Regno Unito” o “scafo” invece di “nave”: è innegabile che la disabilità sia una parte della persona che ne è portatrice (così come l’Inghilterra è una parte del Regno Unito e lo scafo della nave), ma non deve essere l’unico elemento che la identifica.
Utilizzare l’espressione “figlio con disabilità” significa andare oltre, accettare il deficit del proprio bambino/ragazzo, riconoscendogli lo status di persona al di là di esso; contrariamente, egli imparerà a leggere la realtà che lo circonda attraverso la lente della disabilità, attribuendo ad essa il potere di pervadere ed influenzare ogni aspetto della sua vita.

La disabilità pone evidentemente ed innegabilmente dei limiti, ma il pericolo di far coincidere la parte con il tutto-quindi il figlio con la sua disabilità-è quello di portare i genitori ad essere iperansiosi ed iperprotettivi, ossia eccessivamente preoccupati per l’incolumità fisica ed emotiva del figlio e, conseguentemente, il figlio una persona insicura, che non si sente in grado di fare nulla, che non si cimenta in attività nuove perché ha paura di farsi male e/o di vivere un fallimento, una persona eccessivamente egocentrica e con una bassa tolleranza alla frustrazione.
Pur essendo vero che la disabilità pone delle limitazioni nella capacità di compiere delle attività nel modo e nell’ampiezza considerati normali per un essere umano, non bisogna fare l’errore di negarla o anche solo di ignorarla. Vivere rifiutando di ammettere che il proprio figlio ha dei limiti nello svolgere alcune azioni o presenta delle anomalie nel proprio comportamento non lo aiuta, ma anzi lo espone a rischi e a frustrazioni inutili; il genitore che respinge o ignora il problema fisico o psichico del proprio figlio tenderà ad essere ipercritico-notando ed ingigantendo gli errori da lui commessi, senza mai accorgersi, incentivare o rinforzare i comportamenti positivi-o perfezionista-considerando sbagliato tutto ciò che non è perfetto al 100%, con il risultato che il bambino/ragazzo crescerà con un basso livello di autostima, avendo paura di essere disapprovato, con la convinzione di valere qualcosa e di essere degno dell’affetto altrui solo se eccelle in tutto quello che fa e, soprattutto, considerando una catastrofe la possibilità di sbagliare.
La disabilità non va negata ma accettata, solo così sarà possibile riconoscere, come è giusto che sia, al proprio figlio pregi e difetti, capacità e limiti, gratificandolo o punendolo in base all’adeguatezza del suo comportamento (questo fa sì che il figlio non tenda, per non rischiare di deludere i genitori, a delegare ed affidare completamente ad essi la tutela della propria cura e sicurezza e non sia passivo nei confronti di tutto ciò che lo circonda).
Concedetemi di concludere questo articolo parlando più da persona con disabilità che da psicoterapeuta. La disabilità non è certo una bella cosa, la vita è sicuramente più complicata, ma è anche una fonte di grandi soddisfazioni quando, magari dopo diversi tentativi e anche qualche fallimento, si riescono a superare con successo le sfide quotidiane. Trovo inoltre che l’aver bisogno, almeno in alcuni casi, dell’aiuto degli altri dia anche l’occasione per rendersi conto che il mondo non è popolato solo da brutte persone, che disprezzano il prossimo e che pensano solo a se stesse, ma che, al contrario, ve ne sono tante altre (a parer mio la maggioranza) pronte ad aiutare chi è in difficoltà: riempie il cuore ricevere aiuto da perfetti sconosciuti, che a volte fanno tenerezza tanto sono imbarazzati ed impacciati perché non sanno come aiutarti e magari lo fanno in maniera goffa, ma con un’autentica voglia di essere utili.
Dico ai genitori: educate i vostri figli ad apprezzare le piccole cose, a ridere anche dei propri ed altrui piccoli disastri… e vedrete che cresceranno nutrendo fiducia in sé, essendo capaci di affrontare le difficoltà ed avranno una vita serena, appagante e piena di tanti bei momenti.

Dott.ssa Katia Caravello
Psicologa-Psicoterapeuta. Opera in Lombardia nell’area della disabilità visiva, lavorando con ragazzi ciechi e ipovedenti e con i genitori. Componente del Gruppo di Lavoro per il Sostegno Psicologico ai Genitori dei ragazzi ciechi e ipovedenti.
e-mail: caravello.katia@gmail.com