Nei mesi di maggio e giugno LIA, Fondazione che promuove il libro e la lettura in tutte le sue forme tradizionali e digitali, organizza nelle città di Milano e Roma corsi di informazione e formazione alla lettura digitale accessibile rivolti a non vedenti e ipovedenti delle città indicate.
Obiettivo principale dei corsi, realizzati grazie al finanziamento del Fondo di beneficenza di Intesa Sanpaolo è quello di informare e formare riguardo alle opportunità di lettura offerte da contenuti editoriali digitali, tablet e smartphone in termini di accessibilità. 4LIA – FORMAZIONE LIA inoltre favorisce un percorso di aggiornamento anche per i lettori con disabilità visiva che già utilizzano le nuove tecnologie, fornendo indicazioni aggiornate e utili per la scelta di soluzioni di lettura accessibili e adeguate alle proprie esigenze.
4LIA – FORMAZIONE LIA prevede formazione in aula che si articola in due mezze giornate da quattro ore ciascuna, dalle ore 14.00 alle ore 18.00.
Il primo incontro avrà un’impronta teorica, di inquadramento generale su modi e strumenti di lettura digitale e relative opportunità in termini di accessibilità; sarà fornita una panoramica sulla filiera del libro digitale e sui tre maggiori ecosistemi per l’acquisto e la lettura degli e-book nei dispositivi in commercio attraverso dimostrazioni dai dispositivi stessi. Saranno inoltre presentate le app selezionate per la giornata di pratica e il metodo di lavoro per la formazione a distanza.
Il secondo incontro del ciclo avrà un taglio laboratoriale per consentire ai partecipanti di misurarsi nell’utilizzo delle soluzioni di lettura accessibili e di confrontarsi su eventuali dubbi o difficoltà con il formatore e il tutor presenti in aula.
Il corso segue il modello BYOD (Bring Your Own Device): maggiori dettagli saranno forniti ai partecipanti una settimana prima del corso.
Le docenze sono svolte da formatori certificati, esperti di software assistivi e nuove tecnologie, con l’ausilio costante di un tutor che si occuperà del coordinamento didattico e dell’assistenza anche post aula.
Affinché obiettivi formativi e obiettivi didattici siano il più possibile coerenti ed efficaci, le aule saranno composte – ove possibile- da partecipanti con la stessa tipologia di disabilità visiva.
Di seguito il calendario dei corsi:
– Roma 11 giugno: corso teorico per non vedenti sulla lettura digitale accessibile
– Roma 12 giugno: corso teorico per ipovedenti sulla lettura digitale accessibile
– Roma 25 giugno: laboratorio per non vedenti sulla lettura digitale accessibile
– Roma 26 giugno: laboratorio per ipovedenti sulla lettura digitale accessibile
– Milano 08 giugno: corso teorico per non vedenti sulla lettura digitale accessibile
– Milano 10 giugno: corso teorico per ipovedenti sulla lettura digitale accessibile
– Milano 17 giugno: laboratorio per non vedenti sulla lettura digitale accessibile
– Milano 18 giugno: laboratorio per ipovedenti sulla lettura digitale accessibile
I posti disponibili per ogni corso (teoria e laboratorio) sono 10.
L’iscrizione ai corsi è gratuita, non è previsto rimborso spese per vitto, alloggio e trasporti. Per iscriversi, inviare una mail a segreteria@fondazionelia.org specificando nome, cognome, data e nome della città del corso.
Per maggiori informazioni: http://www.fondazionelia.org/4lia
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Comunicato stampa – L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS invita i governi di Italia e di Germania a non ostacolare la ratifica da parte dell’UE del nostro Trattato di Marrakech sul diritto alla lettura!
Sono passati quasi due anni dalla firma a Marrakech di un trattato che segna un fondamentale passo in avanti per la realizzazione del pieno accesso ai libri da parte delle persone cieche e ipovedenti. Tuttavia, il governo tedesco e quello italiano, a nostro avviso, si stanno adoperando affinché gli Stati membri dell’Unione europea blocchino la ratifica da parte dell’UE del Trattato di Marrakech. Questa riluttanza non è dovuta tanto a tecnicismi legali, ma quanto alla carente volontà politica di garantire a tutte le persone non vedenti, ipovedenti e con altre disabilità di lettura il pieno accesso al patrimonio librario dell’umanità indipendentemente dai vincoli del diritto d’autore.
Il Presidente dell’Unione Europea dei Ciechi (EBU), Wolfgang Angermann, ha detto:
“Come cittadino tedesco con disabilità visiva e anche come cittadino europeo, sono profondamente deluso dalla riluttanza della Germania ad accettare la ratifica da parte dell’UE di questo trattato. Sollecito il governo tedesco a rivedere le proprie posizioni e a offrire il proprio sostegno a un accordo per la rapida ratifica da parte dell’Unione europea che verrà discusso la prossima settimana durante la riunione del Consiglio dell’Unione europea”.
Il governo tedesco, come scusa per opporsi alla ratifica UE, fa riferimento ad alcune affermazioni false e inconsistenti secondo le quali questo settore non è di esclusiva competenza dell’UE, nonostante sia i servizi giuridici della Commissione sia quelli del Consiglio abbiano insistito sull’evidenza della competenza esclusiva dell’UE, fatto supportato da molteplici giudizi della Corte europea (http://kluwercopyrightblog.com/2015/05/03/blocking-marrakesh-an-argument-based-on-a-house-of-cards/ http://kluwercopyrightblog.com/2015/05/03/blocking-marrakesh-an-argument-based-on-a-house-of-cards/).
Mario Barbuto, Presidente dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, ha espresso il proprio disappunto per la posizione assunta dal governo italiano il quale, ostacolando la ratifica del Trattato di Marrakech, non rispetta i suoi obblighi nei confronti delle persone con disabilità ai sensi dell’art. 30 della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. “Il nostro governo non trae alcun vantaggio da questa posizione e perde, invece, una grande occasione per porre fine alla “carestia dei libri” assicurando a milioni di persone cieche e ipovedenti in tutto il mondo l’accesso all’educazione, alla cultura e allo svago attraverso la lettura”.
L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS non riesce a comprendere le ragioni per cui l’Italia, che ha una legislazione particolarmente avanzata riguardo alle eccezioni al diritto d’autore in favore delle persone disabili, abbia assunto in seno al Consiglio dell’Unione europea una posizione chiaramente contrastante con le esigenze delle persone non vedenti in Europa e nel resto del mondo. La scorsa settimana la Commissione europea ha proposto un compromesso che rispetta la sovranità dei singoli Stati membri dell’UE per quanto concerne la ratifica del Trattato di Marrakech pur affermando il principio della competenza giuridica dell’Unione europea. Respingendo questo compromesso, i governi dell’Italia e della Germania hanno dimostrato scarsa flessibilità, al punto da compromettere un possibile accordo.
Se dovesse concretizzarsi il blocco della ratifica del Trattato di Marrakech da parte dell’Unione europea le barriere del diritto d’autore all’accesso alla cultura da parte dei non vedenti continueranno ad esistere ancora per molti anni e i cittadini non vedenti e ipovedenti dovranno attendere che la Corte di giustizia europea esprima il proprio parere (indubbiamente favorevole alla competenza esclusiva dell’UE riguardo alla ratifica) e che l’UE adotti una nuova normativa quadro comunitaria sul diritto d’autore. Questo ritardo, probabilmente di molti anni, non appare né ragionevole né giustificabile.
Invitiamo caldamente il governo italiano a mostrare maggiore sensibilità nei confronti delle esigenze di milioni di persone cieche e ipovedenti e a dare sostegno a una rapida ratifica del Trattato di Marrakech in tutto il mondo.
Altre informazioni sul Trattato di Marrakech
Il punto centrale di questo trattato è un articolo che autorizza le organizzazioni e le biblioteche dei ciechi a condividere le proprie raccolte di titoli accessibili con altre comunità parlanti la stessa lingua in tutto il mondo. Per es. la Spagna e l’Argentina sarebbero in grado di condividere il proprio patrimonio librario accessibile di oltre 150.000 titoli con tutti i paesi dell’America Latina, non appena il governo di ciascun paese beneficiario avrà ratificato e adottato le misure per far entrare in vigore il Trattato. In sintesi, esso stabilisce il quadro giuridico fondamentale per l’adozione di deroghe nazionali in materia di diritto d’autore in quei paesi che ne sono privi e stabilisce un regime per lo scambio transnazionale di libri in formato accessibile.
1° maggio: i ciechi e gli ipovedenti italiani accanto ai lavoratori nel giorno della festa del lavoro!, di Mario Barbuto
“Il lavoro è luce che ritorna”.
Queste poche parole, pronunciate tanti anni fa da uno dei “padri fondatori” dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, sono ancora oggi, per noi, il modo più efficace per celebrare la Festa del Lavoro.
I ciechi e gli ipovedenti italiani desiderano manifestare in questo 1° maggio tutta la loro vicinanza con i milioni di lavoratori che celebrano oggi la loro festa. Ci sentiamo fraternamente vicini a chi il lavoro è costretto a difenderlo tutti i giorni; a chi ancora non ce l’ha e lo cerca disperatamente; a chi è costretto ad accettare condizioni di pesante disagio, pur di portare a casa un salario spesso striminzito e inadeguato.
Anche noi ciechi e ipovedenti italiani vorremmo poter festeggiare degnamente la festa dei lavoratori. Per questo vogliamo richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle migliaia e migliaia di persone con disabilità fisica e sensoriale che il lavoro non riescono a trovarlo perché devono sommare alle difficoltà di tutti, il pregiudizio ancora troppo diffuso verso la propria condizione fisica o sensoriale, anche quando questa non pregiudica in alcun modo lo svolgimento regolare di una attività lavorativa.
Vogliamo sollecitare i datori di lavoro pubblici e privati a mostrare e mantenere atteggiamenti aperti e ricettivi verso quanti si avvicinano al mondo del lavoro pur in presenza di una qualche disabilità che occorre superare con azioni positive comuni, invece che escludere a priori chi ne è portatore.
In questo giorno di celebrazione del lavoro, invochiamo interventi strutturali del Governo, del Parlamento e delle Regioni, per offrire anche alle persone con disabilità le pari opportunità di inclusione nel tessuto lavorativo del Paese, secondo i principi di civiltà, di umanità e di progresso ai quali devono ispirarsi le azioni della società civile e delle istituzioni.
Noi ciechi e ipovedenti italiani, insieme a tutti gli altri lavoratori, desideriamo ricordare in questo giorno che il Lavoro è il mezzo più nobile ed efficace di inclusione e di uguaglianza dei cittadini e che l’esclusione e la discriminazione fondate sul pregiudizio, costituiscono ragione di conflitto sociale e offendono addirittura la dignità delle persone.
Proprio in occasione del Primo maggio l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti intende annunciare ufficialmente lo svolgimento di una grande conferenza a Napoli l’11 e il 12 giugno prossimi. Un Convegno dedicato al Lavoro, dal titolo
“Il lavoro fa per me!”,
importante occasione di confronto tra le Federazioni rappresentative delle persone con disabilità, le organizzazioni sindacali e imprenditoriali, le autorità amministrative e di governo, i tanti che operano concretamente sul campo al fine di ampliare la gamma delle opportunita’ professionali e occupazionali per tutti.
Mario Barbuto
Postepay di Poste italiane e riconoscimento a tre fattori, di Nunziante Esposito
Con i siti di e-commerce che nascono come funghi, anche gli italiani stanno assaporando la comodità di acquisti on-line per moltissime cose, e non solo perché possono farlo stando comodamente in poltrona a casa propria.
Per noi disabili della vista, utilizzatori di nuove tecnologie fisse e mobili, (computer desktop, notebook, smartphone, tablet e telefonini), avendo la possibilità di navigare su internet con molta facilità, fare acquisti on-line è diventata una realtà concreta che, molte volte, ci risolve problemi enormi.
Infatti, non è una questione di comodità, ma, in molti casi di disabili visivi che vivono da soli o per coppie in cui entrambi sono disabili visivi, poter fare la spesa on-line, risolve un problema di non poco conto, ed è diventata ormai una necessità.
Avere la possibilità di fare la spesa, piuttosto che caricare il cellulare da soli, comprare altre cose on-line, ci consente di evitare di pagare una persona che ci accompagni per poter uscire e fare questi acquisti.
Detto così, sembra tutto rose e fiori, ma in pratica non è semplice come potrebbe sembrare. Le ragioni sono molteplici: inaccessibilità dei siti, inadeguatezza degli strumenti assistivi non sempre adeguati o non aggiornati, ma soprattutto la preoccupazione per i pagamenti on-line che non sempre danno una sicurezza totale.
Negli ultimi anni, però, tutti gli istituti di credito si sono dotati di strumenti che consentono di stare relativamente tranquilli in tutte le transazioni che si effettuano tramite Internet, quindi, anche per gli acquisti.
In particolare, quasi tutte le banche hanno dotato i loro correntisti di un token, generatore di codici automatico, che genera dei codici casuali e particolari che hanno una durata di una manciata di secondi, legati ai dati personali del correntista, in modo da effettuare un controllo a tre fattori, nome utente, password e codice dispositivo, che eleva moltissimo il grado di sicurezza, tanto da rendere quasi totalmente sicure tutte le transazioni finanziarie. Questi dispositivi, tra l’altro, alcune banche li forniscono parlanti, proprio per noi disabili visivi.
Ho usato l’avverbio “quasi” solo perché anche se si dovessero appropriare di nome utente e password, se il token non è a disposizione dei malfattori che si sono appropriati dei dati personali, non è possibile fare delle operazioni dispositive sul conto corrente.
Fino a qualche settimana fa, gli utilizzatori di Postepay, carta prepagata di Poste Italiane, potevano usufruire del riconoscimento a tre fattori, solo eseguendo le operazioni dispositive all’interno del sito privato “My Poste”. A tale spazio privato, per chi non lo sapesse, si accede con il solito nome utente e la password, ovviamente dopo essersi registrati al sito.
All’interno di questo spazio privato, si possono eseguire tantissime operazioni, tra cui: controllare i propri dispositivi finanziari, Bancoposta e Postepay, ricaricare un cellulare, inviare un telegramma, controllare la posta certificata, eccetera.
Chi già utilizza questo spazio e la carta di credito prepagata Postepay, sa già che per tutte le operazioni dispositive che si eseguono con Postepay all’interno di questo spazio protetto, per confermare l’operazione dispositiva che si sta eseguendo, si riceve sul cellulare registrato al servizio un SMS con un numero di otto cifre che si inserisce in uno spazio apposito, questo, per confermare che siamo proprio noi ad eseguire quella operazione dispositiva.
E’ ovvio che, se non si ha la linea telefonica attiva sul cellulare, non è possibile eseguire operazioni dispositive di nessun genere.
Una volta ricevuto il messaggio SMS sul cellulare, abbiamo 90 secondi per leggere il codice dall’SMS, inserirlo nel campo editazione apposito sulla pagina internet e confermare l’operazione.
Il tempo previsto per queste operazioni, anche se lo abbiamo richiesto, non è possibile aumentarlo per motivi di pura e semplice sicurezza. Come vado dicendo e scrivendo da tempo, bisogna avere la dimestichezza di leggere velocemente i messaggi sul cellulare e predisporre la tastiera del computer con i numeri inseriti, per poter digitare nel tempo dovuto il codice dispositivo nella pagina che si sta usando sul sito.
Il codice che si riceve, da alcuni mesi, è stato inserito a fine messaggio, in modo da poterlo leggere più facilmente e confermo che, in pratica, da quando hanno apportato tale modifica, è molto più facile leggere il codice e non è difficile inserirlo in tempo utile. Se si usa un iPhone e si imposta la lettura dei messaggi in automatico all’arrivo, se si rallenta leggermente la velocità della sintesi di Voiceover, non avendo nessun bisogno di aprire il messaggio, il tempo diventa congruo per una operazione fatta con calma e senza problemi.
Da pochi giorni, Poste Italiane ci ha informati ufficialmente che hanno esteso la protezione a tre fattori su qualsiasi sito che consente di eseguire una operazione dispositiva per effettuare un pagamento on-line con Postepay.
In pratica, mentre prima si poteva pagare con Postepay fornendo solo le credenziali solite, (numero carta, data scadenza e password), dati che, in alcune condizioni particolari di infezioni da virus, sono intercettabili, ora si deve fornire anche questo codice che arriva sul dispositivo mobile collegato alla carta.
E’ chiaro che è stato elevato moltissimo il grado di sicurezza di un pagamento su un sito fuori da quello di Poste Italiane, anche se abbiamo da eseguire una operazione in più. Sicuramente qualcuno si lamenterà di non poter eseguire una operazione di pagamento quando non ha linea sul proprio dispositivo mobile, ma invito a riflettere che per la propria sicurezza, ci si può anche accontentare ed accettare qualche sacrificio.
Personalmente, utilizzando spesso Postepay, non ho nessuna difficoltà a dichiarare che prima d’ora non ho mai eseguito una operazione dispositiva su un sito diverso da “My Poste”, proprio per la preoccupazione che qualcuno potesse intercettare i dati della carta di credito e poterla usare al posto mio, prosciugando il credito disponibile.
Qualcuno può anche obiettare che si usano questi tipi di strumenti finanziari proprio perché su di essi, generalmente, non si hanno disponibili cifre eccessive. Però, non credo che faccia piacere a qualcuno perdere anche qualche decina di Euro, quindi, benvenuto questo aumento di sicurezza.
Sicuramente tutti i possessori di Postepay accoglieranno questa modifica con piacere, così come l’ho accolta io, perché, oltre ad avere un po’ di tranquillità in più e una sicurezza pressoché totale, si apre per il futuro una possibilità in più per affrontare le difficoltà che lo shopping on-line comporta per un disabile visivo, risolvendo in parte uno dei problemi più importanti: la sicurezza delle transazioni.
Nunziante Esposito
Rubrica di Slash Radio “Chiedi al presidente”, di Mario Barbuto
Care amiche, cari amici, vi rammento che il 29 aprile dalle 16,30 alle 17,30, andrà in onda la rubrica “Chiedi al Presidente ” tramite il nostro canale web di Slash Radio. La rubrica andrà in onda ogni ultimo mercoledì del mese, sempre dalle 16,30 alle 17,30.
Durante la trasmissione, nel mio ruolo di Presidente Nazionale, risponderò in diretta a tutte le domande che gli ascoltatori vorranno rivolgermi.
Le domande saranno libere, senza filtri e potranno toccare tutti gli aspetti della nostra attivita’ associativa e tutti i temi concernenti la vita dei ciechi e degli ipovedenti italiani.
Le modalita’ di contatto per indirizzare le domande o intervenire in trasmissione, sono:
– email, all’indirizzo chiedialpresidente@uiciechi.it
– modulo web, all’indirizzo http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp
– telefono, ai numeri 06/69988353-06/6791758
Vi attendo numerosi per dare vita a un dialogo diretto che ci aiuti a crescere e a migliorare.
Rubrica di Slash Radio “Chiedi al Presidente”, di Mario Barbuto
Care amiche, cari amici,
vi rammento che il 25 marzo dalle 16,30 alle 17,30, andra’ in onda la rubrica “Chiedi al Presidente ” tramite il nostro canale web di Slash Radio. La rubrica andra’ in onda ogni ultimo mercoledi’ del mese, sempre dalle 16,30 alle 17,30.
Durante la trasmissione, nel mio ruolo di Presidente Nazionale, rispondero’ in diretta a tutte le domande che gli ascoltatori vorranno rivolgermi.
Le domande saranno libere, senza filtri e potranno toccare tutti gli aspetti della nostra attivita’ associativa e tutti i temi concernenti la vita dei ciechi e degli ipovedenti italiani.
Le modalita’ di contatto per indirizzare le domande o intervenire in trasmissione, sono:
– email, all’indirizzo chiedialpresidente@uiciechi.it
– modulo web, all’indirizzo http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp
– telefono, ai numeri 06/69988353-06/6791758
Vi attendo numerosi per dare vita a un dialogo diretto che ci aiuti a crescere e a migliorare.
Mario Barbuto
Presidente Nazionale
Un anno dopo – sei mesi prima, di Mario Barbuto
Stiamo vivendo l’anno più importante per la nostra Associazione, quello dell’appuntamento congressuale.
Un congresso la cui qualità deriverà soprattutto dalle assemblee sezionali e dai delegati che vi parteciperanno.
Un congresso che nel mio ruolo di Presidente Nazionale intendo garantire a pieno nella sua democraticità, regolarità e imparzialità.
Nel rispetto di questo principio, dunque, ho deciso di non presenziare ad alcuna assemblea sezionale quest’anno, nonostante i graditissimi inviti a partecipare che ho ricevuto da tante parti, che ho molto apprezzato e dei quali ringrazio di vero cuore.
Ci siamo lasciati alle spalle un anno difficile e tuttavia ricco di successi significativi e risultati positivi, anche a dispetto dei “gufi” già pronti a pronosticare tempesta e sciagura sulla nostra Unione.
Un riferimento particolare a questo riguardo, merita la legge finanziaria 2015 che ci ha sorriso in modo lusinghiero, consentendoci di ricacciare indietro lo scetticismo disfattista di qualcuno, sempre pronto a godere delle sfortune altrui più che dei meriti propri.
Risultati che abbiamo potuto raggiungere grazie alla pazienza, alla tenacia, alla fiducia di tanti, ai quali l’Unione non sarà mai abbastanza grata.
Abbiamo tuttavia dinanzi a noi numerosi e importanti appuntamenti che ci attendono in questi mesi e che riguardano la vita quotidiana di molti, moltissimi ciechi e ipovedenti italiani*
Il diritto al lavoro, innanzitutto. Per chi lo sente a rischio e per chi attende ancora di entrare per la prima volta nel mondo produttivo con la celerità e la dignità che gli è dovuta.
La riforma della legge 113 e l’introduzione delle norme che favoriscano lo sviluppo dell’attività di operatore del benessere, sono per noi obiettivi prioritari e imprescindibili dei prossimi mesi.
Il Parlamento non può continuare con la logica dell’inerzia e del rinvio fin qui praticata.
Noi, da parte nostra, non possiamo più attendere…
Il diritto all’istruzione per i nostri bambini e per i nostri ragazzi; nel calore degli affetti della famiglia.
Vi è l’urgenza di ridefinire e riassegnare, da parte dello Stato, le competenze delle dismesse amministrazioni provinciali in materia di diritto allo studio, oggi troppe volte rimpallate da un ufficio all’altro e da un ente all’altro, con grande frustrazione dei tanti ragazzi, delle tante famiglie che vivono la quotidianità dell’incertezza e del disorientamento.
E ancora: il diritto alla mobilità autonoma; all’informazione; alla vita indipendente; alla cultura; al turismo accessibile; allo sport; al tempo libero.
Il diritto dei nostri giovani a un percorso di studi e di formazione mirato all’occupazione;
delle donne e delle ragazze a un’esistenza quotidiana non discriminata;
delle persone anziane a una quotidianità dignitosa e rispettata, oltre le barriere dell’isolamento e della solitudine;
degli ipovedenti a vedere tenuta in debito conto la loro condizione, spesso carica di disagio e a volte soggetta perfino a sospettose e umilianti vessazioni aggiuntive.
Il diritto a una attenzione nuova e sensibile, verso quei ragazzi e quelle persone con minorazioni plurime, che reclamano risposte concrete e immediate, ben al di là di un generico pietismo.
Il diritto ai livelli essenziali di assistenza per tutti; senza penalizzazioni e senza discriminazioni;
il diritto alla riforma del nomenclatore tariffario, attesa da oltre quindici anni e divenuta ormai indifferibile.
Il diritto a esigere quei diritti umani sanciti dalla Costituzione Italiana, dalla Carta dell’Unione Europea, dalla convenzione delle Nazioni Unite, ma ancora, troppo spesso, dimenticati o trascurati.
Quei diritti umani basilari, opportunamente richiamati dal nostro Presidente della Repubblica nel suo recente discorso di insediamento.
Quei diritti che non trovano ancora piena cittadinanza e che compete a noi saper tutelare tutti i santi giorni, con fermezza, determinazione, intelligenza…
Il 15 marzo di un anno fa, quando il Consiglio Nazionale mi ha voluto eleggere a grande maggioranza alla carica associativa più alta, nell’assumere la responsabilità massima alla guida dell’Unione, ho indicato tre obiettivi del mio breve mandato di presidente:
– la difesa dell’operatività dell’associazione e dei diritti conquistati;
– il sostegno e il supporto alle nostre sezioni sul territorio;
– l’organizzazione di un congresso autenticamente democratico, capace di assicurare la continuità e di promuovere il rinnovamento.
Sul primo punto abbiamo conseguito l’obiettivo con la legge di stabilità 2015 che assegna alla nostra Unione risorse finanziarie statali certe, per la durata minima di tre anni.
Sul secondo obiettivo, A sostegno del territorio abbiamo investito 600 mila Euro nel 2014 e messo a bilancio ben un milione di Euro per l’anno in corso, che distribuiremo nei prossimi mesi alle sezioni e ai consigli regionali.
Senza contare le risorse dedicate ai consulenti regionali e le svariate centinaia di migliaia di Euro che hanno ricevuto e riceveranno le nostre sedi territoriali grazie alle attività promosse e sviluppate dall’Irifor.
Ben sappiamo che questi interventi rappresentano solo l’aiuto immediato, in vista di un più vasto programma di stabilizzazione e di supporto che sappia offrire a tutte le nostre strutture territoriali, continuità del presente e certezza del futuro.
Un programma che richiederà la tenacia costruttiva di anni di lavoro, insieme al coraggio consapevole di scelte innovative immediate.
Il terzo obiettivo va dunque conseguito proprio in questa prospettiva, laddove il prossimo congresso ordinario di novembre dovrà assumere un significato speciale e straordinario, perché dovrà selezionare la nuova compagine di dirigenti nazionali che avrà il dovere di essere unita, compatta, efficiente, efficace.
Personalmente, mi sono messo a disposizione di questo progetto fin dal 15 marzo dell’anno passato, accettando di assumere la carica più alta, sia pure nelle condizioni difficili e a volte perfino ostili che devo fronteggiare quotidianamente e che tutti noi conoscevamo e conosciamo molto bene.
Proseguire oltre il congresso non dipende da me, ma dalla volontà del nostro corpo associativo.
Quando l’Unione chiama non si può fare finta di non sentire.
Le assemblee sezionali già in corso e gli incontri precongressuali interregionali dei prossimi tre mesi mi diranno con chiarezza se l’Unione ha ancora bisogno di me e se la mia presenza può ritenersi ancora utile alla grande causa dei ciechi e degli ipovedenti italiani.
Ricordo tuttavia, che al di là di questo piccolo presidente e di ogni singola persona, chi deve prevalere, sempre, è l’Unione!
Per il suo passato di gloria, per il suo presente di concretezza, per il suo futuro di speranza.
Se sapremo essere e conservarci uniti, vinceremo!
L’Unione vincerà!
Mario Barbuto – Presidente Nazionale
Donare l’infinito: Il delicato problema del rapporto costi/benefici in ambito medico, di Angelo Mombelli
Nel corso del convegno che si è svolto a Milano il 14 marzo u.s. e del quale ho parlato in un precedente articolo, mi ha particolarmente colpito la testimonianza di due non vedenti sottoposti all’impianto della retina artificiale. I loro resoconti e la proiezione di documentari nei quali si dimostrava quanto gli impianti fossero utili a consentire agli interessati una seppur ridotta autonomia personale, hanno stupito tutti i presenti. Uno degli intervistati ha raccontato che, potendo finalmente riconoscere la sagoma di una persona che gli è cara, istintivamente l’ha abbracciata: un comune gesto di affetto, a cui prima però non era avvezzo, proprio a causa della sua condizione visiva.
In quel contesto, il mio pensiero è andato ad un conversazione che ebbi qualche giorno prima con mio figlio, al quale spiegavo i notevoli limiti degli esiti forniti dall’impianto della retina artificiale, dovuti alla scarsezza della risoluzione dell’immagine; in quella sede, gli esprimevo la mia perplessità circa il rapporto tra costi/benefici dell’impianto: il dollaro oggi è molto forte, quindi l’acquisto del microchip necessario all’impianto supera attualmente i 120-130 mila euro. La clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo, che vorrebbe avviare la sperimentazione della retina artificiale, è da tempo alla ricerca di fondi, che però al momento sono inesistenti: ciò rende costantemente attuale la riflessione sul rapporto costi/benefici di questo filone di ricerca.
Sull’argomento, mio figlio Massimo, alquanto polemico di natura nei miei confronti, mi ha bacchettato, ma questa volta, lo devo ammettere (e ne sono felice) aveva ragione: “Papà – mi ha spiegato, lui che è ingegnere e con la matematica ha una certa confidenza – se ad una persona che ha due decimi di vista tu migliori la qualità della visione, ottenendo tre decimi, vuol dire che hai un beneficio del 50%. Ma quando parti da zero e ottieni una visione seppur minima, non puoi calcolare una percentuale di beneficio, perché allo zero nessuna percentuale è applicabile: otterrai sempre zero. Dando qualcosa partendo da zero, otterrai un N per cento, qualcosa di non quantificabile, ovvero… un infinito”.
La sua considerazione di origine matematica mi ha lasciato a bocca aperta e mi sono reso conto che una valutazione sulla validità degli impianti di retina artificiale deve prescindere dal rapporto costi/benefici: perché il risultato, qualunque esso sia, significa “donare l’infinito” a chi ha perso per sempre quel dono inestimabile che è la vista. In quel momento, ho compreso quanto il Prof. Rossetti, Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, aveva confidato nella riunione che con lui avevo avuto per l’organizzazione del convegno di cui ho parlato all’inizio, e cioè di essersi commosso incontrando un non vedente al quale era stata impiantata la retina artificiale; in quel momento mi ero meravigliato, poiché solitamente, per la loro attività sempre a contatto con i pazienti, i medici sono di rado coinvolti emotivamente con le vicissitudini di questi ultimi. La sua commozione mi parve un evento straordinario, ma ora ne comprendo il profondo significato.
Viviamo in un mondo nel quale le questioni finanziarie permeano ogni aspetto della quotidianità, e rischiamo di dimenticare sempre più spesso quella carica umana che dovrebbe essere alla base del rapporto tra le persone: si impegnano tante risorse in progetti inutili e di scarso valore sociale, e gli abusi che determinano sperpero e distrazione di denaro sono all’ordine del giorno. La mia sarà retorica, ma il pensiero di poter “donare l’infinito” mi pare un concetto affascinante e mi ha fatto cambiare idea sulla validità di questi nuovi interventi che non sono mera ricerca come qualcuno afferma. Grazie quindi al Professor Rossetti, e grazie anche a te, Massimo!
Convegno “Lotta alla Retinite Pigmentosa 20/20: verso una migliore condizione visiva”, di Angelo Mombelli
Nel mondo occidentale, le patologie di origine infiammatoria o infettiva che un tempo erano causa di grave minorazione visiva sono state pressoché debellate; oggi, l’attenzione del mondo scientifico si rivolge quindi alle patologie di origine genetica o degenerativa: una di queste è la retinite pigmentosa, una patologia considerata rara, sebbene sia una delle principali cause di disabilità visiva: in Italia, oltre diciassettemila persone ne sono portatrici.
Il 14 marzo u.s. si è svolto a Milano il convegno, “Lotta alla Retinite Pigmentosa – 20/20 verso una migliore condizione visiva”, promosso dalla clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano (centro di riferimento della regione Lombardia per la ricerca in questo settore), dal Consiglio Regionale Lombardo dell’UICI, dalla IAPB, dall’l’Istituto dei Ciechi di Milano e dall’associazione Retinitis; il convegno aveva lo scopo di fare il punto della situazione circa gli studi in corso tendenti a debellare o almeno ridurre l’impatto della patologia.
L’evento si è svolto nella splendida cornice della Sala Barozzi dell’Istituto dei Ciechi di Milano ed ha visto la partecipazione, direi sorprendente, di circa duecentottanta persone, nonostante l’evento fosse trasmesso anche in diretta streaming sul sito dell’istituto. Ciò dimostra quale interesse ci sia per le ricerche che si stanno svolgendo in questo campo.
Le sei relazioni presentate hanno restituito un quadro esauriente delle ricerche e delle sperimentazioni legate a questa patologia. La prima relazione, a cura del Prof. Luca Rossetti, Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, ha quantificato l’incidenza della patologia sulla popolazione e descritto le varie tipologie della stessa. Sono rimasto particolarmente colpito dal dato relativo all’incidenza della patologia in Giappone, ove oltre il 25% dei minorati della vista lo è a causa della retinite pigmentosa.
La ricerca è stata oggetto della relazione del Prof. Riccardo Ghidoni, responsabile del Centro per lo studio delle degenerazioni retiniche ereditarie della clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo, intitolata “A caccia dei killer dei fotorecettori”; il Prof, Ghidoni ha spiegato che è stata individuata una molecola che, lavorando più del dovuto, causa la morte dei fotorecettori e che le ricerche in tal senso, in corso dal 2008, sono a buon punto malgrado la mancanza di fondi che le hanno rallentate. L’introduzione di nuove tecniche di analisi del DNA per la ricerca delle mutazioni responsabili della patologia, ha elevato la percentuale di positività dei test ad oltre l’80%.
La relazione che descrive le varie forme della retinite pigmentosa è stata svolta dal Dott. Leonardo Colombo (Responsabile del Centro per lo Studio delle Degenerazioni Retiniche Ereditarie della Clinica oculistica dell’ospedale San Paolo). Il Dott. Colombo ha altresì relazionato circa la sperimentazione in corso, che terminerà a dicembre del corrente anno, per bloccare l’evoluzione della patologia attraverso la somministrazione di un collirio. Della sperimentazione, che si sta svolgendo in cinque cliniche oculistiche italiane, ho già riferito a suo tempo.
Circa l’impianto della retina artificiale, di cui abbiamo ampiamente parlato in altre circostanze, anche durante specifiche trasmissioni sulla radio della nostra Unione, ha riferito il Dott. Fabio Patelli (medico chirurgo specialista in chirurgia vitro-retinica della clinica oculistica dell’ospedale san paolo di Milano); la proiezione degli esiti dell’impianto e della relativa riabilitazione è stata particolarmente coinvolgente. La partecipazione all’incontro di due non vedenti e la loro testimonianza, ha tra l’altro commosso il pubblico. Il progetto pendente presso la Regione Lombardia, finalizzato alla realizzazione degli impianti, merita tutta la nostra attenzione e il nostro supporto, perché vada a buon fine.
Nuove tecniche sono state messe in campo per consentire un miglioramento della visione in presenza di retinite pigmentosa: la neuromodulazione elettrica già utilizzata da alcuni anni negli Stati Uniti e in Germania si sta sperimentando anche presso la clinica dell’Ospedale San Paolo: la relazione del Dott. Colombo ha indicato che la neurostimolazione, oltre che per la pigmentosa, si è dimostrata utile anche per altre patologie che coinvolgono la retina.
E per finire, la relazione del prof. Paolo Ferri (Responsabile del Centro ipovisione e riabilitazione visiva della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano) ha descritto le tecniche utilizzate presso il centro di riabilitazione visiva del San Paolo, un servizio che, nel 2014, ha visto oltre 1.400 accessi.
La fredda cronaca dell’evento non può naturalmente descrivere nel dettaglio tutti i passaggi tecnici e raccontare il dibattitto seguito all’evento; tuttavia, per coloro che vogliano ripercorrere interamente il convegno, esiste la possibilità di scaricarne la registrazione audio integrale dal sito dell’associazione Retinitis: www.retinitis.org.
Mi si consenta di concludere con qualcosa di più leggero: durante il convegno è emerso, fra l’altro, che lo zafferano è ricchissimo di sostanze antiossidanti, utili anche a contenere gli effetti della retinite pigmentosa e di altre patologie; nell’800, i ricchi milanesi, per distinguersi, avevano stoviglie laminate in oro. Per scimmiottare i ricchi, il popolo decise di colorare il risotto utilizzando lo zafferano. Nacque così il risotto alla milanese: il piatto non era d’oro, ma il risotto sì. A quel tempo non lo sapevano, ma faceva pure bene!
“Lavoro e pensione: lo stato dell’arte. Parliamone con gli amici di centralinoplus”. Slashradio: mercoledi’ 18 marzo 2015 – ore 16,00.
I settori Informazione e Comunicazione, Stampa Sonora e Libro Parlato, in collaborazione con la lista “centralinoplus” ed il settore lavoro di questa Presidenza Nazionale, organizzano per mercoledi’ 18 marzo, con inizio alle ore 16.00 su Slashradio, una trasmissione on line dal titolo: ” Lavoro e pensione: lo stato dell’arte. Parliamone con gli amici di centralinoplus”. La trasmissione sara’ condotta da Luisa Bartolucci. Prenderanno parte, tra gli altri, il responsabile del settore lavoro avv. Paolo Colombo, il dott. Emanuele Ceccarelli e, per la lista centralinoplus, i sigg. Luciana Brida, Giuseppe Fornaro, Salvatore Guarino, Giovambattista Fortini, Fabio Fornari e Luca Angelina.
Gli ascoltatori potranno scegliere, come di consueto, diverse modalita’ di intervento: tramite telefono contattando durante la diretta i numeri 0669988353, 066791758 o inviando e-mail, anche nei giorni precedenti la trasmissione, all’indirizzo diretta@uiciechi.it o ancora compilando l’apposito form presente nella pagina di Slashradio raggiungibile dall’home page del sito www.uiciechi.it. Ricordiamo, inoltre, che Slashradio è presente su Facebook con un proprio profilo.
Per collegarsi sara’ sufficiente digitare la seguente stringa: http://www.hostingshoutcastpanel4.com:2199/tunein/unione.asx.
Il contenuto della trasmissione potra’ essere riascoltato sul sito dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti all’indirizzo www.uiciechi.it/ArchivioMultimediale.
Vi attendiamo numerosi! Data la particolare importanza dell’argomento trattato, si pregano le nostre strutture provinciali di dare la massima diffusione al presente comunicato e di favorire nelle sezioni la creazione di folti gruppi di ascolto.
Cordiali saluti.
Il Segretario Generale
Dott. Alessandro Locati