La Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in collaborazione con il Dipartimento Organi di Senso, Sezione Oftalmologia dell’Università Sapienza di Roma e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB Italia Onlus, ha organizzato il Seminario Nazionale “Ipovisione tra aspettative e realtà” per sabato 18 novembre p.v. presso l’Aula della Clinica Oculistica dell’Università Sapienza di Roma – Policlinico Umberto I° (ingresso da Via Lancisi). Al presente comunicato, si allega il programma dettagliato dell’evento.
Considerata l’importanza degli argomenti in trattazione si raccomanda a tutte le strutture di favorire la partecipazione dei soci interessati e soprattutto dei medici oculisti che collaborano con le nostre sezioni territoriali.
La partecipazione al solo Seminario è gratuita, tuttavia, per ragioni organizzative, chi desidera partecipare, è pregato di segnalare il proprio nominativo entro il 12 novembre 2017, chiamando o scrivendo alle Segreterie Organizzative:
IAPB Italia onlus, dr.ssa Barbara Auleta, tel. 0636004929 (digitare 1), e-mail: sezione.italiana@iapb.it.
Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, sig.ra Maria Rita Zauri, tel. 0669988417, e-mail: stampa.zauri@uiciechi.it

Seminario Nazionale “Ipovisione tra aspettative e realtà”
V Edizione

Sabato 18 novembre ore 9.00 Aula della Clinica Oculistica dell’Università Sapienza di Roma Policlinico Umberto I
(Ingresso da Via Lancisi)

La figura dell’ipovedente, con le sue difficoltà e le sue aspettative, è poco conosciuta anche da coloro che vivono la condizione dall’interno. Il presente seminario ha lo scopo di focalizzare l’attenzione sui problemi legati al mondo dell’ipovisione, sulle soluzioni che a questi problemi già esistono e su quelle che vanno ricercate nel futuro.
Il seminario è organizzato dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (U.I.C.I.), dalla Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (I.A.P.B.) e dalla Clinica Oculistica dell’Università Sapienza di Roma.

PROGRAMMA

9.00 Registrazione dei Partecipanti
9.30 Saluto delle autorità:
Rettore dell’Università Sapienza Roma Prof. Eugenio Gaudio
Preside Facoltà Medicina e Farmacia Prof. Sebastiano Filetti
Direttore DU Prof. Antonio Greco
Direttore DAI Prof.ssa Antonella Polimeni
Presidente UICI Dott. Mario Barbuto
Presidente IAPB Italia Onlus Avv. Giuseppe Castronovo

I Sessione: Ricerca Scientifica
Moderatore: Filippo Cruciani
10.00 La ricerca oftalmologica oggi, Prof. Mario Stirpe
10.15 Stato dell’arte della Neuro rigenerazione, Prof. Alessandro Lambiase
10.30 Le nuove frontiere della chirurgia oftalmica, Prof. Leonardo Mastropasqua
10.45 Discussione

II Sessione: L’accertamento della disabilità
Moderatore: Raffaele Migliorini
11.00 Le criticità attuali, Prof. Filippo Cruciani
11.15 I test oggettivi nella quantizzazione della disabilità visiva, Dott. Roberto Perilli
11.30 Discussione

III Sessione: La riabilitazione visiva
Moderatore: Michele Corcio
11.45 Le novità nella riabilitazione visiva: “Teleriabilitazione” con Eye Fitness, Margherita Guidobaldi
12.00 Le novità nella riabilitazione visiva: “Esperienza riabilitativa con protesi Argus II”, Marco Sulfaro
12.15 Ipovisione e riabilitazione, l’importanza dell’intervento precoce, Massimo Russo, Emanuela Storani
12.30 Intervento precoce in ambito educativo, Leonardo Sutera, Linda Legname
12.45 Discussione

13.00 Lunch offerto da IAPB Italia onlus

IV Sessione: Ipovisione: Nuove tecnologie, prospettive lavorative e pluridisabilità
Moderatori: Adoriano Corradetti, Eugenio Saltarel
14.00 Orientamento lavorativo delle persone ipovedenti, Raiola Zaira
14.15 Ipovisione e pluridisabilità tra presente e futuro, Angela Pimpinella
14.30 Esperienze lavorative – Testimonianze, Ettore Galassi, Francesca Sbianchi
15.00 Dibattito
Presentazione nuove tecnologie

La partecipazione al convegno è gratuita, tuttavia, per ragioni organizzative, chi desidera partecipare, è pregato di segnalare il proprio nominativo entro il 10 novembre 2017, chiamando o scrivendo alle Segreterie Organizzative:
IAPB Italia onlus:
Dr.ssa Barbara Auleta, tel. 0636004929 (digitare 1), e-mail: sezione.italiana@iapb.it. Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti:
Sig.ra Maria Rita Zauri, tel. 0669988417, e-mail: stampa.zauri@uiciechi.it.

Per la stampa del materiale si ringrazia la Stamperia Regionale Braille di Catania.

L’Aula di Clinica Oculistica si raggiunge facilmente dall’ingresso di via Lancisi e si trova al piano terra.

Seminario Nazionale “Ipovisione tra aspettative e realtà” – Locandina

Da quando nel XXI Congresso la nostra Associazione ha integrato la sua denominazione, passando da “Unione Italiana Ciechi” alla più inclusiva e lungimirante “Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti”, molta strada è stata fatta nella direzione della sensibilizzazione e della divulgazione di una “cultura dell’ipovisione”, tuttavia il contesto economico-politico e culturale degli ultimi anni ha contrastato con forza le spinte innovative che puntavano a questa rotta.
La nuova Commissione Nazionale Ipovedenti, insediatasi lo scorso 13 aprile, ha espresso con chiarezza l’unanime intento di lavorare al fianco della Direzione Nazionale per avvicinare sempre più all’UICI le persone con ipovisione e farle sentire, finalmente, parte sostanziale del tessuto associativo. L’intento ancor più ambizioso che ci si è posti, è di riuscire a divulgare nell’opinione pubblica una corretta e più profonda conoscenza delle peculiarità connesse all’ipovisione per promuovere la crescita e una reale integrazione delle persone ipovedenti.
Nella sua prima riunione la Commissione ha quindi individuato, tenendo anche conto della relazione programmatica proposta dal precedente Comitato e approvata nell’ultimo Congresso, tre macro-aree di intervento assegnandone la gestione ai componenti in base alle personali competenze e alle differenti esperienze professionali. La prima area interessa gli interventi scientifici e legislativi, la seconda quelli volti a migliorare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, nonché la autoconsapevolezza degli ipovedenti stessi, e la terza, infine, quelli rivolti al coinvolgimento della base associativa.
Ambizioso ed importante obbiettivo che si pone la nuova Commissione è quello di sostenere la Direzione Nazionale nel perseguimento della reale inclusione degli ipovedenti indicati negli artt. da 4 a 6 dalla L. 138/2001: ciò comporta, tra tutti, l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario delle Protesi, la modifica della L. 68/1999, nonché la revisione del Decreto Ministeriale del Ministero della Sanità del 5 Febbraio 1992 e della relativa “tabella indicativa delle percentuali d’invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti”.
In generale, gli obbiettivi di programma si potrebbero esprimere attraverso le seguenti quattro parole: informazione, collaborazione, riabilitazione e competenza.
L’informazione è lo strumento che rende efficace qualsiasi intervento volto alla prevenzione della cecità, alla reale integrazione funzionale e sociale, alla consapevolezza dei limiti e delle risorse.
La collaborazione è la rete su cui si può edificare uno stabile cambiamento della cultura e delle opportunità nonché una risposta efficace e concreta alle necessità degli ipovedenti: collaborare con le altre Commissioni per dirigersi verso un obbiettivo comune; collaborare con IAPB, con la SOI, con l’INPS, oltre che con i Ministeri, (in particolare con quelli della Salute, dell’Istruzione, del Lavoro e della Previdenza Sociale), ed infine con il Parlamento che dovrebbe essere il luogo più indicato per emanare leggi volte alla tutela delle pari dignità ed opportunità dei cittadini.
La riabilitazione è il mezzo ed il fine per garantire una concreta integrazione sociale, lavorativa e soprattutto sensoriale e funzionale della persona ipovedente.
La competenza, infine, è l’elemento fondamentale che lega tutte le altre parole in un discorso di contenuto concreto che rende possibile ed attuabile ogni buona intenzione e può riuscire ad abbattere le barriere culturali ma anche e prioritariamente quelle fisiche, legislative e burocratiche che si edificano su una dilagante ignoranza.
Con l’auspicio, quindi, di partecipare con impegno, motivazione e anche competenza, alla crescita delle persone ipovedenti, auguriamo alla Commissione di cui facciamo parte un proficuo e fruttuoso lavoro.
Zaira Raiola e Antonino Cotroneo

Una domanda che sorge spontanea e che molti si pongono davanti agli indubbi progressi della medicina moderna e ai successi della ricerca scientifica – tanto reclamizzati dai mass media – è se ancora ci siano tante persone che perdono, totalmente o solo parzialmente, l’incommensurabile dono della vista.
Molte malattie oculari sono state debellate nel corso dell’ultimo secolo. Sono soprattutto le gravi patologie infettive, in passato prima causa di cecità, ad essere oggi prevenute e curate adeguatamente con indubbi risultati, tanto che si registrano pochi casi che evolvono verso una disabilità permanente. Si pensi al tracoma, una malattia in Italia ormai sconosciuta anche agli addetti ai lavori, ma che solo nella prima metà del secolo scorso aveva una diffusione tale da richiedere interventi di politica sanitaria su larga scala, al punto che furono creati Enti Provinciali (EPA: Ente Provinciale Antitracoma) deputati alla cura di questa malattia, antica quanto l’uomo e che aveva reso ciechi illustri personaggi come San Francesco d’Assisi. Oppure si pensi ai tanti casi di cecità pre e perinatale dovuti alle gravi infezioni contratte in gravidanza o durante il parto: i virus della rosolia, dell’Herpes, la toxoplasmosi, i tanti batteri presenti nel canale vaginale, le malattie veneree. Sono stati sufficienti la scoperta degli antibiotici e sulfamidici, le vaccinazioni obbligatorie, i controlli durante il periodo gestazionale e, soprattutto, la semplice instillazione di un collirio disinfettante nel sacco congiuntivale dei neonati per sanare questa grave piaga sociale.
Oltre alle malattie infettive altre patologie sono causa di cecità. Non si può non ricordare la cataratta, da sempre conosciuta e temuta. Eppure i progressi scientifici e tecnologici degli ultimi due decenni hanno realizzato un sogno perseguito dall’umanità sin dai suoi albori: non si perde più la vista per questa “saracinesca che scende dall’alto” a coprire la pupilla e ad oscurare la vista. Oggi con un intervento molto sicuro, che non richiede ricovero (ma non certamente “banale”, come a volte si sente affermare, perché un’operazione agli occhi non è mai – e poi mai – “una passeggiata” per che la esegue e per chi la subisce), si ripristina la piena visione.
E potremmo fare tanti altri esempi.
Purtroppo però non si può cantare vittoria. Chiusa una falla se ne apre un’altra. Sono proprio i successi che ci derivano dall’incredibile miglioramento delle condizioni socio economiche, che ha portato la nostra società ad un benessere diffuso mai registrato nella storia, che stanno determinando nuove condizioni patologiche più difficili da debellare. L’occhio, l’organo fondamentale per rapportarci all’ambiente, è tra le strutture più colpite.
Sono le malattie degenerative legate all’invecchiamento quelle che stanno sempre più presentando una diffusione imprevedibile, che qualcuno ha paragonato alle grandi epidemie caratteristiche delle malattie infettive.
Parliamo della Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE), che ormai colpisce la popolazione con più di settanta anni con percentuale a due cifre e che solo trenta anni fa figurava con poche righe nei testi di oftalmologia; della retinopatia diabetica, prima complicanza del diabete, malattia che colpisce milioni di italiani; del glaucoma, malattia subdola per eccellenza perché silente da un punto di vista sintomatologico e per questo definita “ladro della vista”; delle patologie vascolari retiniche (trombosi e occlusioni arteriose) veri e propri infarti oculari con danni permanenti.
A queste gravi patologie devono essere aggiunte le malattie oculari riconosciute sin dagli anni sessanta “malattie sociali” con Decreto Ministeriale: i vizi di rifrazione e le loro complicanze (miopia elevata, strabismo, ambliopia), il distacco di retina, le degenerazioni neuro retiniche eredo familiari.
Da quanto detto emerge immediatamente che nella maggior parte dei casi il fattore ”età” costituisce l’elemento fondamentale. Il benessere di cui godiamo, i successi della medicina e l’esistenza dei Servizi Sanitari hanno fatto sì che oggi la speranza di vita per un bambino, che nasce oggi in Italia, marci speditamente verso i 90 anni. Non sappiamo se li raggiungerà ma è molto probabile. Vivere più anni non vuol dire sempre vivere bene. In altre parole più quantità di vita non si traduce in più qualità di vita; anzi sta accadendo il contrario. Infatti l’ISTAT (Istituto Nazionale di Statistica) nella sua ricerca sullo stato di salute degli Italiani ha considerato gli anni che un individuo si attende di vivere senza handicap. Se oggi ad un uomo di 65 anni restano mediamente da vivere 17,5 anni, solo 15 li trascorrerà in piena autonomia; per una donna della stessa età, invece, in cui la speranza di vita è superiore (21,3 anni), solo 16,2 li passerà in buona salute, e 5,1 con disabilità, senza più disporre della propria autonomia.
E’ chiaro, quindi, che in termini epidemiologici (prevalenza ed incidenza) la disabilità visiva oggi si concentri nell’età avanzata, anche se è inconfutabile che tutte le età possono essere colpite.
L’età infantile è quella che, in assoluto, ha fatto registrare una forte riduzione di casi di ipovisione e di cecità, ma resta ancora un grave problema sociale, per il forte carattere invalidante, per la complessità e durata della riabilitazione, per gli elevati costi, senza dimenticare i pesanti risvolti sul piano umano e familiare. Inoltre la caratteristica attuale della disabilità infantile è il polihandicap: non più patologie esclusive dell’apparato visivo, ma il contemporaneo interessamento di altre strutture, come nel caso della ROP. Questa grave affezione è legata alla prematurità. Oggi riusciamo a far sopravvivere bambini nati al quinto mese di gravidanza, ma la disabilità multiorgano è inevitabile.
In conclusione il fenomeno “cecità – ipovisione” ha cambiato progressivamente i suoi connotati sia in termini quantitativi che qualitativi. Sulla sua prevalenza ed incidenza non abbiamo dati precisi, ma solo stime. Sarebbero necessarie indagini epidemiologiche su vasta scala dai complessi risvolti organizzativi, non facilmente superabili, e dai costi elevatissimi. Quello che è certo è che esso costituisce un serio problema di sanità pubblica con gravi ripercussioni sociali, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità lo pone tra le priorità che l’oftalmologia deve affrontare. Un dato per tutti: secondo l’American Foundation of the Blind i disabili visivi ( ciechi ed ipovedenti) sarebbero ormai il 4% dell’intera popolazione; ne deriva che in Italia sarebbero all’incirca più di 2 milioni. Può sembrare esagerato, ma si tenga presente che nella maggior parte dei casi sono soggetti di età molto avanzata e quindi non facilmente raggiungibili; tanto più che la disabilità sensoriale da sempre ha scarsa considerazione – e questo è grave – in campo medico e medico legale.
Oltre al fattore età un’altra caratteristica fondamentale della disabilità visiva del nostro tempo è il forte aumento dei casi di ipovisione e la riduzione di quelli della cecità, specialmente della cecità assoluta. Ciò è dovuto sostanzialmente ai progressi della medicina moderna, allo sviluppo tecnologico e alle scoperte della ricerca scientifica. Si pensi soltanto alle iniezioni intravitreali (farmaco iniettato direttamente all’interno del bulbo, frutto di ricerche contro i tumori) in molte patologie degenerative retiniche, prima tra tutte la degenerazione maculare legata all’età. Oppure ai delicati e raffinati interventi di vitrectomia (rimozione chirurgica del vitreo, di membrane retiniche e di emorragie, il riaccollamento della retina…). Oggi davanti a patologie, che una volta portavano al buio assoluto, si riesce a conservare un residuo visivo, che però non elimina una grave disabilità.
Da quanto sopra possiamo affermare che, in un momento come questo, in cui sono in forte aumento le malattie oculari degenerative, per lo più legate all’invecchiamento, senza la garanzia di una piena guarigione – con l’unica possibilità di un rallentamento del progresso della patologia e con l’affermarsi quasi inevitabile di una inabilità più o meno marcata nel tempo – la riabilitazione visiva rappresenta un impegno imprescindibile che i Servizi Sanitari devono garantire. La legge c’è ed è una buona legge: la 284 del 97, frutto dell’impegno della IAPB, dell’UICI e della SOI. Deve però essere applicata e, come capita spessissimo nel nostro Paese, ciò è avvenuto ed avviene in minima parte.
E’ un impegno della classe medica e, in particolare, dell’oculista. Quest’ultimo non deve abbandonare il paziente quando finisce il percorso terapeutico; deve conoscere le reali possibilità di sfruttamento del suo residuo visivo, il percorso riabilitativo che deve compiere, il momento in cui iniziarlo e il centro dove inviarlo.
Ma è anche un impegno delle Associazioni dei pazienti, dei loro familiari, delle Società scientifiche. Il fine da raggiungere è portare la riabilitazione sensoriale sullo stesso piano dell’oftalmologia clinica, diagnostico-terapeutica.
Filippo Cruciani
Oftalmologo
Universita’ sapienza roma
Componente commisione ipovisione uici

Il giorno 13 aprile 2016 si è riunita, nella sede della Presidenza Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, la Commissione Nazionale Ipovedenti composta da Adoriano Corradetti, Filippo Cruciani, Salvatore Albani, Zaira Raiola, Antonino Cotroneo e Cafaro Francesco.
Nel corso della riunione è stata presa in esame la Programmatica 2016 e si è deciso di perseguire i seguenti obiettivi: pianificare interventi di carattere legislativo, intensificare gli interventi di sensibilizzazione dell’opinione pubblica per far conoscere l’ipovisione, in quando essendo poco conosciuta è facilmente attaccabile politicamente, attacchi che poi si trasformano in attacchi sociali e culturali fino a generare l’idea che gli ipovedenti siano dei falsi ciechi; proseguire con più impegno la comunicazione con la base associativa soprattutto attraverso la stampa e la webradio.