Rubrica per genitori.

Siamo arrivati all’ultimo appuntamento con l’avv. Colombo-responsabile del Centro di Documentazione Giuridica e componente della Direzione Nazionale dell’UICI-alla scoperta della legge 104 del 5 febbraio 1992 (Legge-quadro per l’assistenza , l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate): in questo numero l’autore ci parla del diritto di usufruire di un periodo di congedo straordinario per cura di familiari disabili.
CONGEDO STRAORDINARIO per cura di famigliari disabili
Il comma 2 dell’articolo 80 della legge Finanziaria 2001 (legge 23 dicembre 2000 numero 388) prevede un nuovo congedo per motivi straordinari, ampliando quanto previsto dalla legge 53/00. Infatti all’interno della disciplina dei congedi per gravi motivi di famiglia ha introdotto un congedo straordinario con copertura economica e previdenziale per cura del famigliare disabile grave e gravissimo: i genitori lavoratori, anche adottivi (dopo la loro scomparsa o se totalmente inabili, uno dei fratelli o delle sorelle), conviventi da almeno cinque anni (requisito abrogato dalla Finanziaria 2004) con soggetti portatori di handicap in situazione di gravità hanno il diritto a godere entro 60 giorni dalla richiesta di un congedo retribuito per un massimo di due anni, alternativamente e in maniera continuativa o frazionata. Inoltre non può essere superata la durata, insieme ad altre aspettative, dei due anni, quale limite individuale complessivo fruibile per ogni lavoratore e quale soglia massima per ogni persona handicappata; pertanto durante il periodo di congedo entrambi i genitori (o eventualmente altra persona avente diritto) non possono fruire di altri tipi alternativi di assenza dal lavoro previsti per l’assistenza a handicappati (in particolare, se il congedo straordinario è utilizzato in una parte anche minima di un mese, in questo stesso mese non sarà possibile usufruire dei permessi di cui all’art. 33, comma 3, della citata legge n. 104 – Parere UPPA n. 1/07). Inoltre se si tratta di figlio minorenne è possibile fruire del beneficio anche se l’altro genitore non lavora, se invece il figlio convivente con entrambi i genitori è maggiorenne e l’altro genitore non lavora non è possibile ottenere il beneficio a meno che sia dimostrata l’impossibilità di prestare assistenza da parte del genitore che non lavora; se il richiedente non è convivente col figlio maggiorenne handicappato è necessario, ma per i -permessi-, che l’assistenza venga prestata in via continuativa ed esclusiva e nel nucleo familiare oltre al disabile non siano presenti altre persone che non lavorano e che siano in grado di prestare assistenza (presenza di un solo familiare affetto da grave malattia o più di tre minorenni o una persona di età superiore a 70 anni).
Con la lettera circolare lettera circolare del 18 febbraio 2010 prot. 3884 del Ministero del lavoro e delle politiche sociali con la circolare n.32/2012 dell’INPS e la circolare n.1/2012 della FunzionePubblica, si fa un punto interpretativo sul concetto di convivenza, come richiesta in caso di congedo straordinario: “al fine di addivenire ad una interpretazione del concetto di convivenza che faccia salvi i diritti del disabile e del soggetto che lo assiste, rispondendo, nel contempo, alla necessità di contenere possibili abusi e un uso distorto del beneficio, si ritiene giusto ricondurre tale concetto a tutte quelle situazioni in cui, sia il disabile che il soggetto che lo assistite abbiano la residenza nello stesso Comune, riferita allo stesso indirizzo: stesso numero civico anche se in interni diversi”.
Ricordiamo che il diritto al congedo straordinario è subordinato per tutti i soggetti legittimati al requisito della -convivenza- tranne che per i genitori (circolare n.1 del 3 febbraio 2012 punto 3 lett. a) della Funzione Pubblica).
In caso di part-time verticale la durata del congedo straordinario va conteggiata in misura proporzionale alle giornate di lavoro prestate a part time durante l’anno (Dipartimento della Funzione Pubblica nota 36667 del 12 settembre 2012).
La retribuzione del congedo è pari a una indennità corrispondente all’ultima retribuzione, mentre il periodo di assenza da un punto di vista previdenziale è coperto da contribuzione figurativa. Tuttavia, nel complesso, retribuzione e contribuzione non possono eccedere i 70 milioni di lire annui (INPS circ. 85/2002 e circ. 14/2007); questo limite viene rivalutato annualmente a partire dal 2002, in base all’indice ISTAT). Il congedo sarà retribuito direttamente dal datore di lavoro, il quale provvederà al recupero dell’indennità mediante conguaglio sul pagamento dei contributi dovuti all’ente previdenziale competente (*). L’accredito previdenziale non è più subordinato alla domanda dell’interessato (INPS ).
(*) Il Ministero del lavoro, con la nota numero 95 del 1 giugno 2006, chiarisce che la richiesta di congedo straordinario deve essere presentata all’INPS antecedentemente alla fruizione del congedo o, al massimo, entro la data di inizio dello stesso. La copia della domanda, restituita dall’INPS per ricevuta, va presentata al datore di lavoro per avere diritto al congedo e all’indennità, che sarà legittimamente portata a conguaglio coi contributi dal datore di lavoro. Il modello di domanda predisposto dall’INPS precisa che il datore è autorizzato al pagamento solo in presenza del timbro datario firmato dall’addetto dell’Istituto. Il termine prescrizionale di un anno, entro il quale il lavoratore può richiedere l’indennità spettante, è pertanto riferito all’indennità dovuta a seguito della regolare presentazione della domanda e decorre dal giorno successivo alla scadenza del periodo di paga nel corso del quale è ripresa l’attività lavorativa.
CONGEDO STRAORDINARIO PER L’ASSISTENZA FAMIGLIARI CON HANDICAP
Legge 23 dicembre 2000 numero 388 (Finanziaria 2001) art. 80 comma 2 A CHI SPETTA Alternativamente, alla lavoratrice madre o al padre lavoratore (o al fratello o sorella se i genitori seppur viventi sono totalmente inabili, al figlio convivente di un disabile gravequando non ci siano altre persone che possono prendersene cura), anche se adottivi del soggetto affetto da grave handicap. In caso di scomparsa dei genitori, a uno dei fratelli o delle sorelle dei soggetti con grave handicap purché conviventi, indipendentemente se l’handicappato sia maggiorenne o minorenne. La sentenza n.203/2013 della Corte Costituzionale(vedi anche INPS circolare n.159/2013) estende poi la possibilità del congedo straordinario anche a parenti e affini di terzo grado purchè conviventi, in caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti degli altri soggetti individuati dalla disposizione impugnata, idonei a prendersi cura della persona in situazione di disabilità grave.
Se il figlio è convivente il congedo spetta al genitore che lavora anche se l’altro non lavora.
In precedenza era previsto anche in caso di non convivenza qualora l’assistenza fosse prestata in via esclusiva e continuativa (norma abrogata per il congedo straordinario e modificata per i -permessi- dall’articolo 24 della legge 183/2010) e se nel nucleo famigliare non fossero presenti altre persone non lavoratrici in grado di prestare assistenza con la eccezione quando nel nucleo familiare oltre al disabile fosse presente un solo famigliare affetto da grave malattia o più di tre minorenni o una persona di età superiore ai 70 anni (circolare INPS 133/2000 paragrafo 2.5 e Ministero del Lavoro interpello 4582/2006).
In particolare, coll’articolo 6 del D.Lgs.119/2011 viene precisato che al coniuge o al genitore della persona con handicap con oltre 65 anni può subentrare parente o affine entro il secondo grado. QUANDO SPETTA Per assistenza di soggetti con handicap in situazione di gravità, ossia affetti da minorazione, singola o plurima, che abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, accertata dalle apposite commissioni istituite presso le ASL. LE CONDIZIONI Possesso del diritto alla fruizione delle agevolazioni per la assistenza del figlio previste dall’art. 33 della legge 104/92 esuccessive modifiche.
La norma che prevedeva la convivenza con il soggetto affetto da handicap da almeno cinque anni è stata abrogata dall’art. 3 comma 106 della Finanziaria 2004 (legge 350/03).
Se il figlio minorenne è convivente spetta al genitore (o all’avente titolo) che lavora anche se l’altro non lavora; se non è convivente spettano solo i permessi se l’assistenza è prestata in via esclusiva e continuativa (norma abrogata dall’articolo 24 della legge 183/2010). QUANTO DURA Due anni complessivamente (tra tutti i soggetti fruitori come specificato nella circolare INPS numero 28/2012 punto 1.3 lett a)
Vedi anche Finanziaria 2007 comma 1266 e commi 789 e 790 e art. 42 del D.Lgs.151/2001 comma 5-bis come modificato dall’art. 4 del D.Lgs. 119/2011. QUANDO SI FRUISCE Entro 60 giorni dalla richiesta (modulistica 1 e 2). TRATTAMENTOECONOMICO Il congedo è retribuito con una indennità (che ha natura sostitutiva della retribuzione che il lavoratore avrebbe percepito dall’attività lavorativa se non fosse stato impedito dalla necessità di assistere un portatore di handicap) corrispondente all’ultima retribuzione ed è coperta per la pensione con contribuzione figurativa. Il tetto limite omnicomprensivo (anno 2001) è di lire70 milioni (€ 36.151,98) annui indicizzati annualmente (per il 2002 € 37.128,09; per il 2003 € 38.019,16; per il 2004 € 38.969,04; per il 2005 € 39.749,03; per il 2006 € 40.424,77; per il 2007 € 41.233,28 (nota operativa INPDAP n.3/2007 e circolare INPS n.83/2007), per il 2008 € 41.934,22 (nota operativa INPDAP n.2/2008); per il 2009 € 43.276,11; per il 2010 € 43.579,06 (circolare INPS n.37/2010); per il 2011 € 44.273,28 (messaggio INPS n.13013/2011, messaggio INPS n.14568/2011 e circolare INPDAP n.22/2011), per il 2012 € 45.468,66 , per il 2013 l’importo complessivo annuo e di € 46.472,15 con un importo massimo di 34.941 euro (circolare INPS n.47/2013) poi rettificato con circolare INPS 59/2013: importo complessivo annuo € 46.835,93 con un importo massimo di 35.215 euro e per il 2014 la retribuzione annua massima per il congedo straordinario ex articolo 42 comma 5 del DLgs 151/2010 è di € 47.351,00 (circolare INPS n.20/2014 punto 19 e n.44/2014).
Per assenze di durata inferiore il massimo indennizzabile viene proporzionatamente ridotto.
Per il calcolo di scorporo per l’accredito figurativo va fatto riferimento al contributo previdenziale del 32,70% (INPS cir. 14/2007). ASPETTI NORMATIVI Solo i permessi per l’assistenza ai disabili non incidono sulle ferie e tredicesima (Circolare Dipartimento Funzione Pubblica 8 marzo 2005 numero 208, lettera circolare del Ministero del lavoro 2 febbraio 2006, messaggio INPS 6 marzo 2006 numero 7014 e Informativa INPDAP numero 30/03). Infatti l’indennità per il Congedo straordinario non essendo una retribuzione non ha effetto sulla tredicesima mensilità, sulle ferie e neppure sul trattamento di fine servizio o fine rapporto (D.Lgs. numero 119/2011 art. 4 comma 5 quinquies) e neppure sulla anzianità di servizio (fatta esclusione quella ai fini pensionistici) limitatamente al settore privato.
In caso di part-time verticale la durata del congedo straordinario va conteggiata in misura proporzionale alle giornate di lavoro prestate a part time durante l’anno (Dipartimento della Funzione Pubblica nota 36667 del 12 settembre 2012). INCOMPATIBILITA’ Durante il periodo di congedo entrambi i genitori non possono usufruire dei benefici di cui all’art. 33 della legge n. 104/92 (art. 42, comma 5, TU).
Il congedo straordinario non può essere interrotto da altri eventi che di per sé potrebbero giustificare un’astensione dal lavoro. Solo in caso di malattia o maternità il lavoratore può scegliere se interrompere la fruizione del congedo straordinario; in tal caso la possibilità di godimento, in un momento successivo, del residuo periodo del congedo straordinario, è naturalmente subordinata alla presentazione di una nuova domanda.
Il diritto alla fruizione del congedo straordinario non può essere escluso, a priori, nei casi in cui il disabile svolga, per il medesimo periodo di congedo, attività lavorativa (Ministero del Lavoro – Interpello n. 30 del 6 luglio 2010). ASPETTI PENSIONISTICI
E PREVIDENZIALI Il periodo è coperto ai fini del trattamento di quiescenza da contribuzione figurativa nei limiti previsti dei 70 milioni di lire di indennità indicizzata annualmente (INPS circ. 14/2007).
Non sono valutabili ai fini del trattamento di fine servizio (indennità premio di servizio ed indennità di buonuscita) né del TFR (Circolare n. 11 del 12 marzo 2001 della Direzione Centrale Prestazioni Previdenziali, D.Lgs. n. 119/2011 art. 4 comma 5 quinquies).
Vedi anche Finanziaria 2007 commi 789 e 790, nota operativa 37/2007 e circolare 6 dell’ 8 aprile 2008 dell’INPDAP. ANZIANITA’ DI SERVIZIO Con circolare 2285/2013 il Dipartimento della Funzione Pubblicaprecisa che il Congedo Straordinario mentre per il settore privato è utile ai fini dell’anzianità per il diritto alla pensione e la sua misura (periodi con contribuzione figurativa) al contrario del settore pubblico ove la contribuzione è connessa alla retribuzione effettivamente versata dal datore di lavoro, non fa invece maturare l’anzianità di servizio e la connessa progressione economica in quanto va presupposta una attività lavorativa effettivamente svolta.
Secondo la Corte dei conti della Lombardia (parere numero 463 depositato il 18 luglio 2011) il diritto del lavoratore dipendente da pubblica amministrazione ad assistere un famigliare disabile, in presenza dei requisiti richiesti, non può essere limitato o legato da vincoli in materia di spese per il personale. Essendo il lavoratore titolare di un diritto potestativo alla concessione del congedo retribuito per l’assistenza a famigliare disabile, si deve prescindere dal fatto che gli oneri ricadano sulla pubblica amministrazione: i soggetti legittimati hanno diritto a fruire del congedo entro 60 giorni dalla richiesta, prescindendo dal piano contabilistico.
L’Amministrazione è tenuta solamente alla verifica del possesso dei requisiti richiesti per la concessione del congedo.
Va precisato che in passato, in base all’art. 42 della legge 151/2001, non era possibile, in relazione al figlio portatore di handicap, la fruizione contemporanea dell’astensione facoltativa da parte di un genitore e del congedo straordinario retribuito di 2 anni da parte dell’altro mentre, invece, era (ed è tutt’ora) prevista la possibilità che uno dei genitori fosse in congedo parentale (cfr. astensione facoltativa per maternità) e che l’altro godesse contemporaneamente dei permessi di cui alla legge 104/92 e precisamente dell’astensione facoltativa sino a tre anni, delle 2 ore di permesso giornaliero fino al compimento del terzo anno di vita del bambino e dei tre giorni di permesso mensile successivamente al terzo anno di vita del bimbo handicappato.
Ora col messaggio 22912/2007 l’INPS chiarisce che il congedo straordinario può essere concesso a un genitore nello stesso periodo in cui l’altro genitore fruisce del congedo di maternità o del congedo parentale per il medesimo figlio, essendo i benefici previsti in situazioni completamente diverse e non contemporaneamente tutelabili tramite l’utilizzazione di un solo istituto. Ovviamente permane l’impossibilità, da parte di entrambi i genitori, di fruire dei benefici di cui all’ art. 33 della legge 104/92 durante il periodo di congedo straordinario, trattandosi in tal caso, di benefici diretti al medesimo fine. Con la circolare INPS n.53 del 29 aprile 2008 l’INPS chiarisce inoltre che il congedo straordinario previsto dall’articolo 42 comma 5 del D.Lgs. 151/2001 è cumulabile con i permessi previsti dall’articolo 33 della legge 104/92 purchè se, nello stesso mese, vengano fruiti in giornate diverse.
Al lavoratore dipendente, che si trova nella duplice qualità di soggetto esso stesso disabile e di familiare che assiste un disabile, è consentita la cumulabilità dei permessi retribuiti previsti dal comma 6 e 3, dell’art.33 della L. n.104/92, purchè il beneficiario sia nella condizione di soddisfare specifiche esigenze assistenziali al familiare portatore di handicap grave e non vi siano, nell’ambito dello stesso nucleo familiare, altri soggetti che usufruiscono dello stesso beneficio (Parere Uppa 185/2003). Di parere contrario al cumulo l’INPS (Circolare 37/1999)
La circolare INPS n.53 del 29 aprile 2008 abolisce l’obbligo di inoltro del programma di assistenza previsto per il richiedente i permessi previsti dalla legge 104/92 per chi risiede o risiede in luogo diverso da quello nel quale risiede il soggetto disabile, previsto dalla circolare 90/2007.
Ricordiamo che in base alla legge di riforma delle pensioni (legge numero 335 dell’8 agosto 1995) ai lavoratori titolari di futura pensione calcolata col metodo contributivo sono riconosciuti i seguenti periodi di accredito figurativo:
assenza dal lavoro per periodi di educazione e assistenza dei figli sino al sesto anno di età in ragione di 170 giorni per ciascun figlio
assenza dal lavoro per assistenza ai figli dal sesto anno di età, al coniuge, ai genitori (se conviventi) disabili (ex articolo 3 legge numero 104 del 5 febbraio 1992) per la durata di 25 giorni all’anno, nel limite massimo complessivo di 24 mesi
I riposi orari sino a un anno di età del bambino non sono quelli alternativi al prolungamento dell’astensione facoltativa, ma quelli così detti per l’allattamento. In particolare durante l’utilizzo di questi riposi orari da parte della madre, il padre può fruire del congedo parentale normale, al contrario l’utilizzo del congedo parentale normale della madre preclude la fruizione dei riposi orari da parte del padre. Tra il secondo e il terzo anno d’età del bambino, i riposi orari giornalieri diventano quelli alternativi al prolungamento del congedo parentale.
Il comma 1266 della Finanziaria 2007 ha aggiunto all’art. 42, comma 5, del D. L.vo n. 151/2001 concernente la tutela della maternità e della paternità un ultimo periodo (la disposizione riguarda i riposi ed i permessi relativi ai figli con handicap) di tale tenore: “i soggetti che usufruiscono dei permessi di cui al presente comma per un periodo continuativo non superiore a 6 mesi, hanno diritto ad usufruire di permessi non retribuiti in misura pari al numero dei giorni di congedo ordinario che avrebbero maturato nello stesso arco lavorativo, senza riconoscimento del diritto a contribuzione figurativa”.
Pertanto, la lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre o, dopo la loro scomparsa, uno dei fratelli o sorelle conviventi di soggetto con handicap in situazione di gravità accertata ai sensi di legge e che abbiano titolo a fruire dei benefici relativi hanno diritto a fruire del congedo parentale entro sessanta giorni dalla richiesta.
Durante il periodo di congedo, il richiedente ha diritto a percepire un’indennità corrispondente all’ultima retribuzione e il periodo medesimo è coperto da contribuzione figurativa. L’indennità è corrisposta dal datore di lavoro secondo le modalità previste per la corresponsione dei trattamenti economici di maternità. I datori di lavoro privati, nella denuncia contributiva, detraggono l’importo dell’indennità dall’ammontare dei contributi previdenziali dovuti all’ente previdenziale competente.
Il congedo fruito alternativamente da entrambi i genitori non può superare la durata complessiva di due anni e durante il periodo di congedo entrambi i genitori non possono fruire di altri benefici.
I soggetti che usufruiscono dei permessi per un periodo continuativo non superiore a sei mesi hanno diritto a usufruire di permessi non retribuiti in misura pari al numero dei giorni di congedo ordinario che avrebbero maturato nello stesso arco di tempo lavorativo, senza riconoscimento del diritto a contribuzione figurativa.

Avv. Paolo Colombo
Responsabile Centro di Documentazione Giuridica “G. Fucà”
cdg@uiciechi.it

Rubrica per genitori.

In questo numero inizieremo a conoscere la Fondazione Robert Hollman, una struttura di primo appoggio per genitori e nuclei familiari con all’interno un bambino con disabilità visiva (con o senza minorazioni aggiuntive); faremo tale conoscenza con l’aiuto della dott.ssa Paola Caldironi, direttrice dei due centri aperti negli anni dalla fondazione. Nelle prossime settimane, la dott.ssa Caldironi ci illustrerà più nel dettaglio cosa viene fatto per i genitori all’interno delle due strutture.
Qual è la storia della Fondazione Hollman?
La storia della Fondazione nasce a Cannero Riviera, un angolo del lago Maggiore dove il signor Robert Hollman, industriale olandese, visse l’ultima parte della sua vita e dove vide morire la moglie ormai non vedente (il figlio maschio, unico erede, morì giovane in un incidente stradale).
L’amore per l’Italia e l’attenzione per chi “non può vedere le bellezze del mondo” furono i sentimenti principali che fecero decidere al sig. Hollman di lasciare il suo patrimonio a questa Fondazione privata, senza scopo di lucro, finalizzata ad occuparsi dei disabili visivi.
Dopo la sua morte nel 1972, il suo amico e primo presidente della Fondazione, Dr Jan de Pont, ha eseguito il suo testamento e questo, nel 1979 ha reso possibile la costruzione, a Cannero Riviera di un Centro pilota per bambini ciechi e pluridisabili.
Nel 1986 a causa di un incendio, il Centro di Cannero venne momentaneamente chiuso ed i suoi ospiti trasferiti a Padova. La scelta della città fu dettata dal fatto che qualche anno prima il Presidente dell’Istituto per Ciechi Luigi Configliachi di Padova, assieme alle sezione padovana dell’UIC, mi avevano dato l’incarico di organizzare un servizio per pluriminorati all’interno dell’Istituto cittadino. Già all’epoca (inizio anni ‘80) si vedeva diminuire il numero dei ciechi e aumentare quello dei ciechi con minorazioni aggiuntive. A seguito di uno studio sui Centri italiani per pluridisabili, conclusi che il modello della Fondazione Robert Hollman fosse quello più adatto alle nostre esigenze. Proposi alla Regione Veneto un progetto per la realizzazione di un “Centro per bambini ciechi pluriminorati”, che venne giudicato “affascinante”, ma troppo costoso per essere realizzato e questo soprattutto per la necessità di un numero elevato dei professionisti necessari a far fronte all’handicap grave.
La Fondazione, quindi, a seguito dell’incendio del 1986 si rivolse al Configliachi per trasferire l’attività in attesa della ricostruzione. Il personale era già stato formato, (nella speranza di utilizzarlo per l’ipotetico servizio), presso il Centro di Cannero, ed i locali già individuati. Fu quindi possibile aprire il Centro Hollman presso l’Istituto Configliachi in poco più di 3 mesi.
Quando il Centro di Cannero fu ricostruito e ricominciò a funzionare, il Centro di Padova, per volere del Consiglio della Fondazione rimase comunque in attività. Uno degli obiettivi della Fondazione è sempre stato quello di favorire la collaborazione con Istituzioni pubbliche e private ed incrementare la ricerca scientifica: la città di Padova, con il suo ospedale e la sua Università, rappresentavano un buon aggancio in tal senso.

Qual è la mission della Fondazione?
La mission della Fondazione è quella di sostenere la crescita del bambino con disabilità visiva.
Aiutare quindi il bambino con disabilità visiva a diventare soggetto inserito nel contesto socio-culturale, col maggior grado di autonomia possibile, nella consapevolezza della sua disabilità. Sostenere e promuovere, inoltre, la miglior qualità di vita possibile, anche in caso di pluridisabilità grave.
Sappiamo che la vista incide su tutto il percorso di crescita. Per questo motivo la presa in carico avviene sempre attraverso un approccio integrato: l’obiettivo non è limitato alla “cura” della parte deficitaria, ma al “prendersi cura” del bambino nella sua globalità.
Quali sono le attività e i servizi offerti dai Centri di Cannero e di Padova?
Il percorso del bambino in Fondazione inizia con l’area valutativo-diagnostica per un inquadramento ex novo od un completamento dell’iter diagnostico in atto. Sono spesso medici (oculisti, neuropsichiatri infantili o neonatologi) ad inviarci i bambini. Le richieste riguardano un inquadramento funzionale della visione, un approfondimento diagnostico o una valutazione globale finalizzata ad impostare un trattamento riabilitativo.
A seguito dell’inquadramento diagnostico, a seconda dei bisogni del bambino e della distanza dalle nostre sedi, diamo indicazioni ai servizi che hanno già in carico la situazione oppure iniziamo una presa in carico riabilitativa in una delle 2 sedi.
Un punto di forza della Fondazione è l’intervento precoce rispetto al quale la lunga esperienza di lavoro ha consentito l’approfondimento di linee guida specifiche.
La presa in carico avviene sempre attraverso l’area psicologico-relazionale che garantisce il concetto di presa in carico globale del bambino. Gli interventi proposti sono diversi e finalizzati a rispondere ai bisogni specifici di ogni bambino. Le attività che i 2 Centri possono offrire sono molteplici.
Presso il Centro di Padova sono:
• Valutazione diagnostico – funzionale (comprensiva di visita oculistica, valutazione ortottica ed esami elettrofunzionali)
• Consultazione psicodiagnostica
• Osservazioni funzionali a termine:
– Accoglienza precoce per bambini da 0 a 18 mesi ed il loro nucleo familiare
– “Percorso medi” per bambini in età scolare
• Sostegno ai genitori
• Psicoterapia infantile
• Ri- abilitazione neurovisiva
• Riabilitazione neuro – psicomotoria
• Integrazione plurisensoriale
• Fisioterapia
• Logopedia
• Musicoterapia
• Prerequisiti per l’Orientamento e Mobilità
• Attività in acqua
• Massaggio infantile
• Intervento educativo
• Attività di gruppo per favorire anche l’interazione tra bambini con il medesimo handicap visivo:
– Laboratori di cucina
– Laboratori di modellaggio
– Attività di danza
– Lezioni di strumento musicale

• Consulenza, Formazione e Ricerca

Le attività del Centro di Cannero sono:
• Sostegno ai genitori
• Consultazione psicodiagnostica
• Valutazione ortottica
• Ri – abilitazione neurovisiva
• Riabilitazione neuro – motoria
• Stimolazione multisensoriale e gioco
• Musicoterapia
• Massaggio infantile
• Prerequisiti Orientamento e Mobilità ed autonomia personale
• Attività di gruppo per bambini e genitori

• Consulenza, Formazione, Ricerca.

I bambini spesso accedono al Centro di Padova per il percorso diagnostico, vengono poi inviati a quello di Cannero per un percorso residenziale e, se necessario, al termine di questo ritornano a Padova per essere presi in carico al fine di svolgere un’attività riabilitativa e/o di monitoraggio, con una frequenza che può andare da una volta a settimana a una volta al mese, a seconda delle condizioni del bambino/ragazzo e della distanza dall’abitazione. Presso il Centro di Cannero vengono proposti soggiorni per i genitori ed il bambino a gruppi di 8 famiglie per volta: il primo soggiorno è di 3 settimane ed i seguenti (prima trimestrale e poi semestrali) di 1 settimana fino al quinto anno di vita del piccolo.
Giungono in Fondazione bambini provenienti da tutta l’Italia, anche perché esistono poche strutture sul territorio così specifiche per la disabilità visiva: il fatto di aver lavorato sempre e solo con bambini con disabilità visiva (tra l’altro l’unica condizione posta dal fondatore e inserita nel nostro statuto è proprio quella di elargire, rigorosamente gratuitamente, i nostri servizi a bambini con deficit visivo) ha portato ad un livello di specializzazione interessante e ciò emerge anche dal confronto con altre realtà che, seppur di eccellenza, non si occupano specificatamente di disabilità visiva. Questa è la motivazione principale per cui molti genitori, purché i figli siano presi in carico dalla Fondazione, superano le difficoltà legate alla distanza dai Centri.
Che età hanno coloro che accedono ai vostri servizi?
La sede di Padova si occupa di bambini dalla nascita ai 14 anni con attività diagnostica e interventi riabilitativi; la sede di Cannero Riviera, come dicevo, accoglie bambini dalla nascita ai 5 anni, con la loro famiglia per soggiorni di 1 o 3 settimane finalizzati ad un intervento precoce anche di sostegno al nucleo famigliare.

Qual è la percentuale di bambini con disabilità aggiuntive?
Abbiamo stimato una percentuale del 60/70% di bambini con pluridisabilità, a seconda degli anni, facendo rientrare in tale categoria coloro che hanno in aggiunta al problema visivo una disabilità neuromotoria, psichica o sensoriale anche di lieve entità.
Fondazione Robert Hollman
Consulenza e sostegno allo sviluppo del bambino con deficit visivo

Centro di Padova
Via Siena ,1
35143 Padova
Tel 049680629
Fax 0498807141
padova@fondazioneroberthollman.it

Centro di Cannero
Via Oddone Clerici,6
28821 Cannero Riviera VB
Tel 0323788485
Fax 0323788198
cannero@fondazioneroberthollman.it
dott.ssa Katia Caravello
Psicologa-Psicoterapeuta.
Componente del Gruppo di lavoro per il Sostegno Psicologico ai Genitori dei ragazzi ciechi e Ipovedenti dell’U.I.C.I.
Email: caravello.katia@gmail.com

Rubrica per genitori.

In questo terzo appuntamento, l’avv. Colombo -responsabile del Centro di Documentazione Giuridica e componente della Direzione Nazionale dell’UICI- concentrerà la sua attenzione sul diritto, sancito dalla legge 104/1992 (Legge-quadro per l’assistenza , l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), dei genitori di bambini/ragazzi con disabilità di usufruire di un periodo di congedo straordinario biennale retribuito.
PERIODO DI CONGEDO STRAORDINARIO BIENNALE RETRIBUITO
L’articolo 4 comma 2 della legge 53/2000 prevede la possibilità ai genitori, alternativamente, per l’assistenza ad un figlio con grave handicap, certificato dalle strutture sanitarie pubbliche (8), la possibilità di usufruire anche di un periodo di congedo, continuativo o frazionato, non superiore ai due anni.
La Finanziaria 2004 (art. 3 comma 106) ha tolto il limite dei 5 anni dall’accertamento.
In base all’articolo 80 della Finanziaria 2001 questo congedo, prima senza diritto alla retribuzione e non computabile ai fini dell’anzianità di servizio e previdenziali, viene ora retribuito sulla base dell’ultima retribuzione percepita dal lavoratore ed è coperto, entro certi limiti, da contribuzione figurativa (sino ad un tetto, comprensivo di indennità e contributi figurativi, di 70milioni di lire indicizzato annualmente – vedi INPS circ. 85/2002 e 14/2007).
L’indennità per congedo straordinario ha natura sostitutiva della retribuzione che il lavoratore avrebbe percepito dall’attività lavorativa se non fosse stato impedito dalla necessità di assistere un portatore di handicap e, pertanto è compatibile con un eventuale assegno ordinario di invalidità (legge 222/1984 articolo 1e messaggio INPS n.8773 del 4 aprile 2007).
La sentenza n. 233 del 16.06.2005 della Corte costituzionale ha stabilito che anche i fratelli e le sorelle delle persone con gravi handicap possono accedere al congedo straordinario retribuito quando i genitori, sia pure viventi, non sono in grado di accudire il figlio handicappato perché essi stessi totalmente inabili. Pertanto il congedo straordinario retribuito va riconosciuto ai fratelli o sorelle conviventi con soggetto gravemente disabile in caso di totale e permanente inabilità di entrambi i genitori o di un solo genitore, se l’altro è deceduto, di figli in condizioni di handicap grave. Lo stato di totale inabilità di ambedue i genitori o del genitore superstite, se l’altro è deceduto, deve essere comprovato da documentazione quali riconoscimento di invalidità civile, di rendite INAIL, di pensioni di invalidità INPS o analoghe provvidenze comunque denominate, da cui sia rilevabile lo stato di invalidità totale e permanente.
Per la sentenza n. 158 del 18 aprile 2007 della Corte costituzionale (recepita dall’INPS con la circolare 112/2007) viene previsto che possa essere riconosciuto il congedo biennale retribuito anche per l’assistenza del coniuge disabile in situazione di gravità.
La sentenza n.19 del 26 gennaio 2009 della Corte costituzionale ha esteso la previsione del diritto al congedo straordinario anche ai figli che assistono genitori conviventi in situazione di disabilità grave e in assenza di altri soggetti legittimati a prendersene cura (per -convivenza- va fatto riferimento alla -residenza-, luogo abituale ai sensi dell’art. 43 del codice civile, non potendo ritenersi conciliabile con la predetta necessità la condizione di -domicilio- né la mera elezione di -domicilio speciale- previsto per determinati atti o affari dall’art. 47 del codice civile – vedi circolare n. 1/2012 della Funzione Pubblica punto 3, a-4).
Note:
(1) Si intende persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. Gli accertamenti relativi alla minorazione, alle difficoltà, alla necessità dell’intervento assistenziale permanente e alla capacità individuale residua sono effettuati da parte delle ASL mediante le commissioni mediche (ex lege numero 295 del 15 ottobre 1990, ex lege numero 423 del 27 ottobre 1993 e Circolare del Ministero del lavoro numero 43 del 1 aprile 1994) integrate da un operatore sociale e da un esperto nei casi da esaminare, in servizio presso le ASL.
(2) Il riconoscimento di una invalidità civile non è sufficiente per ottenere i permessi per l’assistenza al disabile, ma occorre il riconoscimento (da parte della Commissione medica o in situazione di urgenza e in via provvisoria dai medici di ospedali gestiti dalle AASSLL o dai medici delle strutture di ricovero pubbliche o private equiparate alla pubblica come modificato dall’articolo 20 comma 1 del D.L. 78/2009) della situazione di gravità della persona handicappata, la cui minorazione ne abbia ridotto l’autonomia personale in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente. Per comprovare il diritto alla fruizione del permesso retribuito per documentata grave infermità ai sensi dell’art. 4, comma 1, L. n. 53/2000 si considera idoneo il certificato redatto dallo specialista dal quale sia possibile riscontrare sia la descrizione degli elementi costituenti la diagnosi clinica che la qualificazione medico legale in termini di grave infermità (Ministero Lavoro, Salute e Politiche Sociali – Nota 25 novembre 2008, n. 16754).
Però poiché detta certificazione (dei medici degli ospedali gestiti direttamente dalle AASSLL e ai medici delle strutture di ricovero pubbliche o private equiparate alla pubblica) ha natura -provvisoria- e pertanto revocabile, qualora la Commissione medica non riconosca la sussistenza della situazione di handicap grave, l’INPS è legittimato a richiedere al dipendente la restituzione di quanto fruito a titolo di permesso, sin dal primo giorno dalla presentazione della domanda (Ministero Lavoro-Attività Ispettiva – Interpello n 32 del 9 agosto 2011).
(3) Per ricovero a tempo pieno si intende quello in cui il disabile trascorre tutta la giornata o gran parte di essa presso una struttura adibita all’accoglimento degli handicappati; i Centri socio riabilitativi diurni per disabili rientrano nell’accezione di Istituti specializzati.
(4) Il genitore impegnato ad assistere il figlio con handicap degente in ospedale seppur finalizzato a un intervento chirurgico non ha diritto fruire dei permessi dal lavoro ex lege 104/1992, in quanto il ricovero in ospedale viene considerato ricovero a tempo pieno (messaggio INPS 4 gennaio 2006 numero 228 ,messaggio INPS 4 gennaio 2006 numero 256 e circolare INPS 23 maggio 2007 numero 90).
Tuttavia, nei messaggi INPS si ricorda che i benefici previsti dalla legge 104/92 possono eccezionalmente essere concessi nei casi in cui:
il richiedente assista un handicappato di tenera età (prima infanzia ovvero età inferiore a tre anni);
il soggetto handicappato sia ricoverato per finalità diagnostico-terapeutiche (nel qual caso le finalità assistenziali legate all’età travalicano quelle legate all’handicap);
la presenza della madre o del padre sia richiesta dall’ospedale per necessità effettive;
ricovero finalizzato a intervento chirurgico oppure a scopo riabilitativo.
(5) L’assistenza può intendersi disgiunta quando la prestazione può essere assicurata solo con modalità e tempi diversi e contemporaneamente è esclusiva e continua per ciascun assistito (Ministero del lavoro nota del 28 agosto 2006 numero 3003). Vanno presentate tante domande quanti sono i soggetti per i quali si chiedono i permessi, allegando idonea certificazione relativa alla particolare natura dell’handicap, accompagnata da dichiarazione di responsabilità circa la sussistenza delle circostante che giustificano la necessità di assistenza disgiunta. In particolare, da quest’ultima dichiarazione deve risultare 1) che in relazione all’handicap non è in grado di fornire assistenza fruendo dei 3 giorni di permesso in godimento per un altro disabile; 2) che nessun’altra personale può prestare assistenza all’altro soggetto handicappato (norma superata con la circolare INPS numero 90/2007); 3) che nessuna altro fruisce a sua volta di permessi per l’assistenza all’altro soggette; 4) che i soggetti per i quali si richiede il permesso non svolgono attività lavorativa e quindi non hanno diritto a usufruire a loro volta di permesso in qualità di lavoratori portatori di handicap.
(6) Trattandosi di singole giornate di riposo, la contribuzione figurativa è attribuita in quota integrativa e non incide, là ove previsto dalla normativa (INPS), sul numero dei contributi settimanali spettanti all’interessato. Praticamente, la settimana sarebbe già coperta dalla contribuzione obbligatoria, per cui la contribuzione figurativa inciderebbe solo relativamente all’integrazione della retribuzione “persa” (Circolare INPS 11 aprile 2001 numero 87).
(7) La fruizione delle due ore di permesso giornaliero (articolo 33 comma 2 della legge 104/92) o dei tre giorni di permesso mensile (articolo 33 comma 3 della legge 104/92) è alternativa (non è possibile fruire nello stesso mese dei permessi orari e di quelli giornalieri); per prevalente giurisprudenza, il titolare del diritto può scegliere tra permessi orari e giornalieri una volta al mese.
(8) In base alla circolare INPS numero 32 del 3 marzo 2006 ai medici degli ospedali gestiti direttamente dalle AASSLL e ai medici  delle strutture di ricovero pubbliche o private equiparate alla pubblica è riconoscibile la potestà provvisoria (quindi revocabile dalla Commissione medica ex lege 15 ottobre 1990 numero 295 – ex lege numero 423 del 27 ottobre 1993 – Circolare Ministero del Lavoro numero 43 del 1 aprile 1994) per le agevolazioni previste dalla legge 104/1992 a favore dei genitori, parenti o affini di persone handicappate gravi e dei lavoratori portatori di handicap grave. Per comprovare il diritto alla fruizione del permesso retribuito per documentata grave infermità ai sensi dell’art. 4, comma 1, L. n. 53/2000 si considera idoneo il certificato redatto dallo specialista dal quale sia possibile riscontrare sia la descrizione degli elementi costituenti la diagnosi clinica che la qualificazione medico legale in termini di grave infermità (Ministero Lavoro, Salute e Politiche Sociali – Nota 25 novembre 2008, n. 16754).
Però poiché detta certificazione (dei medici degli ospedali gestiti direttamente dalle AASSLL e ai medici delle strutture di ricovero pubbliche o private equiparate alla pubblica) ha natura -provvisoria- e pertanto revocabile, qualora la Commissione medica non riconosca la sussistenza della situazione di handicap grave, l’INPS è legittimato a richiedere al dipendente la restituzione di quanto fruito a titolo di permesso, sin dal primo giorno dalla presentazione della domanda (Ministero Lavoro-Attività Ispettiva – Interpello n 32 del 9 agosto 2011).

Nella lettera circolare del 6 febbraio 2006 il Ministero del lavoro e nel messaggio del 6 marzo 2006 numero 7014 l’INPS, dopo il parere del Consiglio di Stato numero 3389 del 6 dicembre 2005, hanno precisato nuovamente che, mentre per l’assistenza ai disabili si maturano ferie e tredicesima mensilità, i genitori di minori con handicap che optano per il prolungamento del congedo parentale fino al terzo anno di vita del bambino nei periodi di assenza non maturano invece né ferie né tredicesima.
Infatti già in precedenza il Ministero del lavoro si era pronunciato col parere 5 maggio 2004 prot. 15/0001920.
I genitori di un bambino, portatore di handicap in situazione di gravità, non hanno diritto di usufruire entrambi del permesso di 3 giorni retribuiti in base all’art. 33, comma terzo della legge 104/92, ma solo cumulativamente. L’articolo 20 della legge 53/2000 prevede che il genitore lavoratore ne possa beneficiare anche qualora l’altro genitore non sia lavoratore dipendente.
In relazione alla previsione dell’art. 33 comma primo della legge 104/92 per i genitori di un bambino con handicap della possibilità di prolungare il periodo di astensione facoltativa dal lavoro di cui alla legge 1204/71 fino a tre anni di vita del bambino, si deve intendere che gli stessi possono godere di questa possibilità se pubblici dipendenti con la retribuzione al 100 per cento per il primo mese, con la retribuzione al 30 per cento per i successivi cinque mesi e per i restanti senza retribuzione, fino ad un massimo di 10 o 11 mesi, secondo quanto previsto dall’articolo 7 della legge 1204/71 così come sostituito dall’art.3 della legge 53/2000. La legge 53/2000 ha comunque portato la possibilità per tutti i genitori di usufruire dell’astensione facoltativa fino al compimento dell’ottavo anno di vita del bambino.
Per i figli minorenni non è più richiesta la convivenza (legge 53/00 art. 19). Inoltre in base alle nuove normative è ora possibile per il genitore lavoratore fruire del prolungamento dell’astensione facoltativa o dei riposi orari fino ai tre anni del bambino, nonché dei giorni di permesso dopo i 3 anni e sino ai 18, anche qualora l’altro genitore non abbia diritto a tali benefici ( perché, per esempio, è casalingo/a, non svolge attività lavorativa, è lavoratore autonomo, ecc.). Invece, nell’ipotesi in cui entrambi i genitori siano lavoratori dipendenti, i permessi continuano a spettare a entrambi, ma in maniera alternativa. Ciò significa che possono spettare indifferentemente alla madre o al padre, ma non con fruizione contemporanea.
I genitori con figlio convivente infratredicenne o con handicap hanno la priorità nelle richieste di trasformazione del contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale.
Legge 247/07 di riforma del Welfare comma 44 punto d) 3
Nel Collegato al lavoro (art. 24 legge 4 novembre 2010 numero183 in supplemento ordinario n. 243 della Gazzetta Ufficiale n. 262) sono state introdotte nuove regole per l’assistenza ai disabili (vedi anche INPS Circolare n. 45 dell’ 1 marzo 2011) poi in parte modificate dal D.Lgs.119/2011 :
1. il diritto ai tre giorni mensili di permesso dal lavoro spetta al lavoratore dipendente sia pubblico che privato, parente o affine, entro il secondo grado (in precedenza sino al terzo) del disabile che necessità di assistenza
2. il permesso  non può più essere riconosciuto a più di un dipendente (l’INPS col messaggio n.1740/2011  da direttive per la scelta del famigliare) per l’assistenza alla stessa persona (referente unico), salvo che si tratti di un figlio con handicap in situazione di gravità nel qual caso spetta a entrambi i genitori (anche adottivi) alternativamente
3. il diritto ai tre giorni mensili di permesso dal lavoro spetta al dipendente, parente o affine entro il secondo grado (in precedenza terzo grado) qualora si tratti di genitori o del coniuge del disabile che abbiano compiuto il 65esimo anno di età o siano affetti da patologia invalidante o siano deceduti o mancanti
4. ai fini dei permessi non è più necessaria la condizione di convivenza
5. la scelta della sede del lavoro da parte del lavoratore che assiste un disabile è vincolata al domicilio della persona da assistere e non più a quello del lavoratore.
In particolare, la legge 183/2010 riscrivendo l’art. 33 comma secondo della legge 104/1990 aveva eliminato il riferimento ai tre anni di età ed esteso a parenti e affini entro il secondo grado la possibilità di utilizzare i tre giorni mensili di permesso retribuito per assistere minori, quando non lo possono fare i rispettivi genitori.
Per non creare disparità di trattamento tra i genitori che sono tenuti costituzionalmente a svolgere un ruolo primario nell’allevamento dei figli e il resto dei parenti e affini  l’INPS (circolare 155/2010 punto 2.2) ritiene che anche ai genitori vada riconosciuta la possibilità di utilizzare, in alternativa agli altri benefici, il permesso retribuito dei tre giorni mensili.
Avv. Paolo Colombo
Responsabile Centro di Documentazione Giuridica “G. Fucà”
cdg@uiciechi.it

Rubrica per genitori

In questo numero vi presentiamo il resoconto di un lavoro condotto a Bologna dalla prof.ssa Caldin-Professore Ordinario di Pedagogia Speciale presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Bologna-con un gruppo di genitori di bambini/ragazzi con disabilità visiva, dal quale è scaturito un vademecum utile per tutti coloro che vivono l’esperienza di essere madri o padri di un bambino o ragazzo cieco o ipovedente.
Si intitolerà “Da genitori a genitori. Esperienze, timori, sfide e prospettive nel deficit visivo” il prodotto finale di mesi di dialoghi, scambi di esperienze, riflessioni sul passato, presente e futuro di genitori con bambini o ragazzi ciechi o ipovedenti di Bologna. Per un anno, condotti dalla prof.ssa Roberta Caldin, i genitori si sono incontrati e hanno potuto condividere le proprie esperienze con tutto ciò che il termine esperienza porta con sé. E con tutto ciò che la situazione “genitori con bambini/ragazzi con disabilità visiva” porta con sé. Il percorso ha avuto diversi significati: intrinseci ed estrinseci; intimi e pubblici; peculiari e comuni; ma è stato soprattutto un percorso di condivisione.
Questo cammino non è nato con obiettivi peculiari ai gruppi di auto-aiuto, cioè con l’obiettivo di fare da presidio ad un disagio o per trovare soluzione a dei problemi, o ancora per trasformare coloro che domandano aiuto a persone in grado di offrirlo, ma è nato semplicemente come spazio di riflessione intorno a temi che potevano essere comuni tra i presenti. Si è svolto in ambienti conosciuti e familiari a tutti – presso l’Istituto dei ciechi Francesco Cavazza – ma anche in luoghi che potremmo definire “neutri”. Infatti, i partecipanti hanno goduto della possibilità di essere insieme a Cesenatico: un luogo fuori dalla propria quotidianità, stimolante e accogliente.
La riflessione ha seguito, molto semplicemente e – allo stesso tempo – approfonditamente, le tappe evolutive di crescita dei figli e si è soffermato in quei momenti che hanno segnato di più la memoria dei presenti: la nascita, le relazioni familiari, quelle sociali, il primo ingresso a scuola fino alle attività extrascolastiche e all’autonomia dei figli stessi.
Mano a mano che gli incontri si susseguivano, il coinvolgimento personale di ciascuno è aumentato, anche grazie al clima di rispetto e conoscenza reciproca che si andava creando. Il gruppo è divenuto sempre più compatto, coeso, luogo di nuove sensibilità e palestra per nuovi stili di comportamento. Insieme ci sono stati momenti di supporto emotivo, di comprensione e condivisione, ma anche di scambio di concrete informazioni utili. La connessione emotiva, il senso di appartenenza e il senso di comunità hanno creato una percezione di identità plurale. Il “noi” ha iniziato ad essere il pronome più utilizzato! Certo, si è partiti da un gruppo di genitori che già si conoscevano, ma la stima, l’essere in grado di riconoscere ed esplicitare le proprie storie, ha fatto sì che la propria storia e quella della propria famiglia diventasse una storia in comune. Ed ecco nascere l’idea di mettere per iscritto parte di questo percorso, per poterlo condividere con la comunità, con l’esterno.
Al termine, infatti, di questo percorso – se mai si può affermare che questo percorso possa avere un “termine” – il gruppo di genitori si è sentito chiamato, come in modo naturale, ad allargare la propria esperienza ad altri ideali genitori come loro. Il gruppo ha avvertito l’esigenza di sintonizzarsi su una dimensione più vasta: la comunità.
L’idea ha portato a ulteriori momenti di confronto per delineare la struttura del lavoro. Il percorso di vita è stato il filo conduttore per scrivere di emozioni e di cammini esplicitati durante gli incontri, cercando di tessere le emozioni intorno a temi chiave, conservando ciò che si riteneva strada facendo fosse utile a genitori con bambini e ragazzi con disabilità visiva. Ciò che ne è emerso è stato un libretto che ciascuno dei presenti avrebbe voluto avere in mano all’inizio della propria storia con il proprio figlio.
I temi principali trattati sono stati: il momento della nascita con gli interrogativi che accompagnano questo periodo e, soprattutto, quello della scoperta della disabilità visiva del proprio figlio. Da interrogativi che sorgono spontanei di fronte ad un neonato: a chi assomiglia? Fino a interrogativi più vicini alla situazione: com’è accaduto? Perché proprio mio figlio? Chi ci aiuterà?
Il lavoro prosegue ripercorrendo la crescita e le libertà da “autorizzare” e da sviluppare nel momento dell’esplorazione del mondo, attraverso la scelta dei giochi, delle attività sportive e culturali, l’aiuto nel relazionarsi col mondo esterno. E questo mondo esterno è composto da elementi materiali e animali, ma anche da persone, a partire dai fratelli. E la relazione non è mai univoca: va bene aiutare il figlio con disabilità visiva, ma i fratelli e le sorelle? Nella quotidianità ci sono differenze se i fratelli sono più grandi o più piccoli del figlio con disabilità visiva?
Ma “relazione” con le persone significa non solo guardare ai familiari e ai conoscenti stretti, ma alla società tutta. E il primo ingresso in società è spesso dettato dall’ingresso nel nido o nella scuola dell’infanzia. Che cos’hanno questi ambienti in più rispetto alla famiglia? La scuola stessa se e come va preparata? Quante preoccupazioni… e insieme quante porte aperte all’incognito e alla scoperta! Va da sé che dopo la scuola dell’infanzia venga da affrontare la scuola primaria con i primi interrogativi sul Braille e il bastone bianco.
Le domande chiave che accompagnano il breve testo possono essere riassunte in queste due: In generale: qual è la maniera giusta per ottenere il rispetto dei diritti di nostro figlio? Possiamo delegare?
Avendo sempre inteso questo libretto come una sorta di mediatore, di strumento che permettesse un dialogo con genitori di cui non si conoscono i volti e le storie, ma attraverso il quale si vuole condividere la fatica e i timori, le conquiste e le gioie, questo lavoro ha avuto uno sbocco naturale: l’aggiunta di una sezione di testimonianze. Sono state individuate delle figure chiave della vita dei figli e a loro è stata chiesta qualche considerazione riferita alle sensazioni ed emozioni provate alla nascita del bambino, ai pensieri e riflessioni presenti e alle prospettive relative al futuro.
Ed ecco, quindi, gli interventi che seguono nel libretto e che costituiscono una sorta di insieme di testimonianze corredate da alcune fotografie che alleggeriscono il testo e ne danno un’identità maggiormente definita: un ragazzo cieco, una mamma, due papà, un educatore, un professore di sostegno, due fratelli, una sorella, una nonna, una zia, un allenatore e un istruttore. Tutte figure chiave che fanno parte di una rete sociale costruita negli anni intorno a ragazzi e alle loro famiglie.
La presente esperienza, corroborata dalla qualità delle relazioni che sono nate e cresciute o anche semplicemente riprese e irrobustite, sta lasciando un segno. Utilizziamo il gerundio “sta lasciando” proprio perché, nonostante vada verso la sua conclusione, il lavoro svolto ha aperto nuovi interrogativi, nuove strade e ha dato vita a una voglia di condivisione a cui spesso è difficile trovare risposta. E sono proprio questi slanci che permettono di intravedere nuove prospettive, incentivate dagli stessi protagonisti della situazione analizzata: i genitori e i figli.

Prof.ssa Roberta Caldin
Professore Ordinario di Pedagogia Speciale presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Bologna.
Dott.ssa Valeria Friso
Postdoctoral Researcher presso Università Alma Mater Studiorum Bologna

Rubrica per genitori

Eccoci al secondo appuntamento con l’avv. Paolo Colombo-responsabile del Centro di Documentazione Giuridica e componente della Direzione Nazionale dell’UICI-che ci aiuterà a conoscere e comprendere quanto è previsto dalla legge 104/1992 (Legge-quadro per l’assistenza , l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate) in tema di permessi lavorativi spettanti ai genitori di minori con disabilità.

Dopo il compimento del terzo anno e sino al compimento del diciottesimo anno di vita del bambino la madre lavoratrice o, in alternativa, il padre (che deve produrre al datore di lavoro entro 10 giorni una dichiarazione da cui risulta la rinuncia parziale o totale della madre a tale diritto), anche in caso di adozione, hanno diritto per l’assistenza di figlio disabile (ovvero anche parenti o affini entro il secondo grado, -in precedenza per norma introdotta dalla legge 183/210 entro il terzo grado- qualora i genitori siano anch’essi affetti da patologia invalidanti o siano deceduti o mancanti. D.lgs. 119/ l’art. 33 della legge 104/92 el’art. 33 del d.lgs. 151/2001), in situazione di gravità accertata dai competenti organi (2) e non ricoverati (nel ricovero sono compresi i ricoveri ospedalieri o in strutture adibite all’accoglimento degli handicappati seppur come centro riabilitativo diurno – vedi messaggi INPS 228 e 256 del 4 gennaio 2006), a tre giorni di permesso al mese (4), anche frazionati a mezza giornata o a ore sino al massimo delle 18 ore mensili (messaggio INPS 15995/2007), cumulativamente (l’alternatività non influenza il numero complessivo massimo dei giorni e di ore di permesso fruibili al mese). In successivo messaggio (INPS n.16866/2007) viene precisato che, fermo restando il diritto a tre giorni al mese di assenza 2011 che modifica indipendentemente dall’orario giornaliero o settimanale, il limite delle 18 ore opera per coloro che hanno un debito orario di 36 ore alla settimana in 6 giorni lavorativi. Pertanto in caso di differente distribuzione oraria del debito orario settimanale ovvero di orario normale di lavoro settimanale eccedente o inferiore alle 36 ore, la quantificazione del massimale orario mensile di permessi orari fruibili mensilmente verrà così determinato: orario normale di lavoro settimanale diviso il numero dei giorni lavorativi settimanali moltiplicato 3.
I tempi di utilizzo dei tre giorni di permesso mensile, anche frazionati a mezza giornata o a ore, che spettano di diritto in base alla legge 104/92, non rientrano nella discrezionalità del datore di lavoro, ma vengono scelti dall’avente diritto secondo le proprie necessità. L’indicazione dei giorni durante i quali si intende fruire dei permessi deve, di norma, essere comunicata in tempo utile per consentire di provvedere alla sostituzione e all’organizzazione del lavoro, a meno che il permesso non venga richiesto per improvvise ne sopravvenute necessità connesse alla disabilità. In tal caso la comunicazione va fatta prima dell’inizio del servizio.
Infatti, se da un lato la scelta dei giorni di fruizione dei permessi mensili deve contemperare la necessità di buon andamento dell’attività imprenditoriale e il diritto all’assistenza del disabile, dall’altro canto va tenuto presente che le esigenze di tutela del disabile prevalgono sempre sulle necessità dell’impresa in caso di improcrastinabili richieste di assistenza
Ministero del Lavoro – Interpello n. 31 del 6 luglio 2010
Se il ricovero viene interrotto per garantire delle visite specialistiche o delle terapie da effettuarsi all’esterno della casa di riposo ovvero presso strutture adeguate all’assistenza sanitaria o riabilitativa, tale ipotesi non può essere ricondotta alla previsione di cui all’art 33 e precisamente – non ricoverato in istituti specializzati a tempo pieno -. Infatti nella circostanza, in cui il disabile debba recarsi al di fuori della struttura che lo ospita per effettuare delle visite e/o delle terapie si interrompe il requisito del tempo pieno del ricovero e si determina il necessario affidamento del disabile all’assistenza del familiare il quale, ricorrendone gli altri presupposti di legge, avrà diritto alla fruizione dei permessi (interpello Ministero del Lavoro 20 febbraio 2009 numero 13 e messaggio INPS 28 maggio 2010 numero 14480), ovviamente con la documentazione rilasciata dalla struttura che attesti le visite e/o le terapie effettuate.
Ricordiamo che la circolare INPS numero 155 al punto 3 prevede in ottemperanza a quanto previsto all’articolo 24 delle legge 183/2010 altre eccezioni:
ricovero a tempo pieno di un disabile in situazione di gravità in stato vegetativo persistente e/o con prognosi infausta a breve termine;
ricovero a tempo pieno di un minore con disabilità in situazione di gravità per il quale risulti documentato dai sanitari della struttura ospedaliera il bisogno di assistenza da parte di un genitore o di un famigliare, ipotesi peraltro già prevista per i bambini fino a 3 anni di età (circolare INPS numero 90 del 23 maggio 2007 al punto 7).
Con l’interpretazione dell’art. 33, comma 3 della legge 104/1992 e dell’art. 20 legge 53/2000, nell’ipotesi in cui un solo lavoratore presti assistenza a più individui portatori di handicap, il limite dei tre giorni mensili di congedo parentale previsti dalla legge 104/92 riguarda ciascun singolo individuo portatore di handicap, e pertanto il lavoratore che assiste più disabili può cumulare i giorni di permesso riconosciuti per ogni singolo portatore di handicap in situazione di gravità e non ricoverato a tempo pieno con prestazioni disgiunte (si intende per prestazione -disgiunta- quando la prestazione di due o più soggetti portatori di handicap può essere assicurata solo con modalità e in tempi diversi). In particolare, in precedenza, prima della circolare INPS numero 90/2007, i permessi disgiunti erano possibili solo se le cure erano contemporaneamente esclusivee continue per ciascun soggetto (5).
L’articolo 24 commi 2 e 3 della legge 183/2010 avrebbe attenuato l’importanza dei requisiti di -esclusività- e di -continuità- quali presupposti essenziali ai fini della concessione dei benefici per l’assistenza al disabile in situazione di gravità. Infatti per l’abrogazione parziale dell’articolo 20 comma 1 della legge 53/2000 i requisiti della continuità e della esclusività verrebbero meno.
Ne conseguirebbe che i permessi ex lege 104/1992 spetterebbero anche a chi, come nel caso di residenza in una località diversa, non si possa dimostrare la continuità della assistenza in quanto residente in comune diverso da quello dell’assistito.
Tuttavia secondo la circolare Brunetta (Dipartimento Funzione Pubblica circolare 13 del 6 dicembre 2010) sarebbe meglio tipizzato il concetto di esclusività dell’assistenza con la regola che i permessi possono essere accordati, salvo la previsione espressa di alcune eccezioni, ad un unico lavoratore (referente unico).
In casi di speciale gravità dell’handicap, qualora il dirigente del Centro medico legale ravvisi la effettiva necessità del bambino a cure che non possono essere garantite durante le sole ore dell’allattamento, è possibile cumulare i permessi orari ex lege 104/92 e i riposi orari per allattamento come da DLgs 151/01 per lo stesso figlio portatore di handicap (messaggio INPS n. 11784).
Secondo la Direzione Generale per l’Attività Ispettiva del Ministero del Lavoro (Interpello numero 41 del 15 maggio 2009) i permessi lavorativi ex art. 33 della Legge n. 104/1992 non spetterebbero ai tutori o amministratori di sostegno di persone con handicap in situazione di gravità.
I permessi sono coperti in base all’ articolo 19 lettera a) della legge 53/2000 da contribuzione figurativa (6).
In caso di contratto a part-time verticale, il numero dei giorni di permesso spettanti va proporzionalmente ridotto.
I permessi sono retribuiti e danno diritto alla maturazione dell’anzianità di servizio, ma non facevano maturare né le ferie e né la tredicesima (Informativa INPDAP numero 30/03). Con decorrenza 29 agosto 2003, data di entrata in vigore del decreto legislativo 216/2003 che introduce condizioni di maggior favore in base all’articolo 1, comma 2, del decreto legislativo numero 151/01 i permessi dal lavoro, mensili e orari, per l’assistenza a famigliari disabili non dovrebbero più decurtare né le ferie, né la tredicesima mensilità (Ministero del lavoro parere protocollo n. 15/0001920/04 poi sospeso e sottoposto al vaglio dell’Ufficio legislativo per l’impatto che ne potrebbe derivare).
La circolare numero 208 dell’8 marzo 2005 del Dipartimento della funzione pubblica-Ufficio per il personale della pubblica amministrazione, supportata dal parere favorevole dell’Avvocatura generale dello Stato (parere numero 142615 del 2 novembre 2004) precisa che la tredicesima mensilità dei dipendenti pubblici non subisce decurtazioni o riduzioni per il fatto di aver usufruito dei permessi previsti dalla legge per assistere i portatori di handicap all’ articolo 33 commi 2 e 3 della legge 104/92 (7). La lettera circolare del Ministero del lavoro 2 febbraio 2006, facendo riferimento al parere n. 3389/2005 emesso dalla sezione seconda del Consiglio di Stato ribadisce che non soggette a decurtazione le ferie e la tredicesima mensilità quando i riposi e i permessi previsti dall’art. 42 del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151 non sono cumulati con il congedo parentale.
Sono utili ai fini del trattamento di quiescenza, non sono invece valutabili né ai fini del trattamento di fine servizio (indennità premio di servizio ed indennità di buonuscita) né del TFR (Circolare n. 11 del 12 marzo 2001 della Direzione Centrale Prestazioni Previdenziali).

Casi particolari:
LAVORO NOTTURNO
Per l’art.17 della legge 5 febbraio 1999 numero 25 il lavoro notturno non deve essere obbligatoriamente prestato dalla lavoratrice o dal lavoratore che abbia a proprio carico un soggetto disabile.
TRASFORMAZIONE DEL CONTRATTO DI LAVORO
La legge di riforma del Welfare al comma 44 punto d) 3 prevede che il lavoratore o la lavoratrice convivente di età non superiore ai 13 anni o con figlio convivente con handicap come da articolo 3 della legge 104/1992 abbia la priorità nella richiesta di trasformazione del contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale.
SCELTA DELLA SEDE DI LAVORO
Il genitore che assiste con continuità un figlio disabile ha diritto (art. 33 della legge 5 febbraio 1992 n. 104) a scegliere -ove possibile- la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito ad altra sede senza il suo consenso.
Inoltre da tenere presente che qualora un lavoratore pubblico con una situazione familiare già esistente che dà diritto ai permessi “ex lege” n. 104/1992, accetti un posto di lavoro fuori dalla propria sede e, di conseguenza, venga lì trasferito, non può poi rivendicare, in via prioritaria, il trasferimento nella vecchia sede per assistere il familiare handicappato (Cassazione sentenza numero 23526 del 2 novembre 2006).
Va inoltre tenuto presente (Tar Lazio sentenza 8639/2005) che la norma che prevede il diritto del parente di un disabile alla scelta della sede di lavoro, non contempla il diritto al trasferimento in corso di rapporto di lavoro ai fini dell’avvicinamento al famigliare bisognoso di assistenza. Il criterio ispiratore della decisione di accordare o meno il beneficio del trasferimento è quello di tutelare le situazioni di assistenza già esistenti, mentre esigenze successivamente insorte a causa della sopravvenienza di uno stato di disabilità non possono trovare soddisfazione in virtù dell’applicazione della previsione legislativa all’art. 33, comma 5, della legge n. 104/92. In particolare, la concessione del beneficio di cui all’art. 33, comma 5, della legge n. 104/92 non può in alcun caso prescindere dal riscontro di una già esistente situazione di assistenza continuativa ovvero dall’attualità dell’assistenza, sicché non può essere concesso ai dipendenti che, non assistendo con continuità un familiare, aspirino al trasferimento proprio al fine di poter instaurare detto rapporto di assistenza continuativa.
Il diritto del genitore o del familiare lavoratore che assiste con continuità un handicappato, di scegliere la sede lavorativa più vicino al proprio domicilio e di non essere trasferito ad altra sede senza il suo consenso, non si configura come un diritto assoluto o illimitato perché detto diritto non può essere fatto valere allorquando, alla stregua della regola di un equo bilanciamento tra i diritti, tutti con rilevanza costituzionale, il suo esercizio finisca per ledere in maniera consistente le esigenze economiche, produttive o organizzative del datore di lavoro e per tradursi, soprattutto nei casi in cui si sia in presenza di rapporti di lavoro pubblico, con l’interesse della collettività.
Cassazione Civile Sez.Unite numero 7845 del 27 marzo 2008
E’illegittimo il trasferimento del lavoratore che assiste un familiare portatore di handicap anche non grave, qualora l’azienda non abbia prodotto alcun motivo che, in un bilanciamento degli interessi, possa giustificare la perdita di cure da parte del soggetto debole.
In particolare, il diritto del lavoratore a non essere trasferito ad altra sede lavorativa senza il suo consenso (articolo 33 comma 5 della legge 104/92) non può subire limitazioni anche allorquando la disabilità del familiare non si configuri come grave risultando la sua inamovibilità – nei termini in cui si configuri come espressione del diritto all’assistenza del familiare comunque disabile – giustificata dalla cura e dall’assistenza da parte del lavoratore al familiare con lui convivente, sempre che non risultino provate da parte del datore di lavoro – a fronte della natura e del grado di infermità (psico-fisica) del familiare – specifiche esigenza datoriali che, in un equilibrato bilanciamento tra interessi, risultino effettive, urgenti e comunque insuscettibili di essere diversamente soddisfatte.
Corte di Cassazione sez. Lavoro – Sentenza numero 9201 del 7 giugno 2012
L’articolo 24 della legge 183/2010 prevede ora che il lavoratore ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina non più al domicilio del lavoratore che presta assistenza, ma al domicilio della persona da assistere.

Avv. Paolo Colombo
Responsabile Centro di Documentazione Giuridica “G. Fucà”
cdg@uiciechi.it

Per uno sviluppo dell’immaginazione nei bambini
e nei ragazzi non vedenti e ipovedenti

Rubrica per genitori

In questo numero affronteremo il tema dello sviluppo dell’immaginazione nei bambini e nei ragazzi con disabilità visiva: la dott.ssa Loretta Secchi – curatrice del Museo tattile Anteros di Bologna -, dopo un’introduzione teorica al tema, illustrerà il lavoro che viene svolto presso l’Istituto F. Cavazza di Bologna.

Il diritto al pensiero simbolico

L’educazione estetica nei bambini minorati della vista non può prescindere da una verifica dei prerequisiti di base, anche legati all’esperienza della manipolazione. Essa può iniziare già dai tre o quattro anni di età, e serve a incoraggiare il bimbo, stimolandolo e coltivando la sua curiosità verso il mondo. La strutturazione del pensiero e dell’immaginazione è legata alla qualità e quantità di percezione ed esperienza della realtà. Gioco, ascolto ed espressione, divengono così utili strumenti di costruzione di tutti quei riferimenti al mondo circostante e al pensiero simbolico che costituiscono il diritto alla libera creazione, requisito fondamentale e utile per un’educazione estetica intesa come introduzione al significato esteso della narrazione verbale e visiva, resa però accessibile, mediante il tatto, all’intelletto. Non dobbiamo sottovalutare che nel bambino vedente l’elaborazione delle informazioni, pur avendo origini tattili, matura rapidamente per effetto di competenze percettive orientate da competenze visive laddove, nel bambino non vedente, l’assenza di informazioni visive genera una modificazione delle capacità di orientamento e di riflesso dell’esperienza, quindi della coscienza dei concetti spaziali. Accade che, in alcuni casi, alla minorazione visiva si associno deficit della comunicazione determinati dall’assenza di risposta mimica alla comunicazione non verbale e sostanzialmente visiva, totalmente assente in caso di cecità congenita o precoce ma anche in caso di grave ipovisione. Per lo stesso principio, a una carenza esperienziale, fin dai primi anni di vita può subentrare, per effetto di consuetudini comunicative non pienamente equilibrate, una attitudine al verbalismo, quindi a un controllo del linguaggio apparentemente pertinente, e in realtà non pienamente consapevole. Alla condizione della minorazione visiva corrisponde spesso un ritardo nello sviluppo del pensiero simbolico che rende più difficile afferrare le sfumature e le estensioni di senso di realtà non tangibili, o immediatamente afferrabili, quindi di concetti astratti legati solo parzialmente ai dati di realtà. Ed è proprio per correggere e limitare il rischio di inibizione del pensiero simbolico che la rappresentazione dotata di valore estetico deve offrirsi nelle forme della “ri-presentazione” di dati di realtà e di sentimenti accostabili a immagini simboliche, a schemi e a rappresentazioni visuo-tattili che rimandino alla realtà per permettere una organizzazione, interiorizzazione ed elaborazione del pensiero sulle cose. Esattamente come accade per l’acquisizione della scrittura, così per la acquisizione e produzione di immagini, serve dapprima accogliere istintivamente i modelli linguistici, successivamente comprenderne la struttura grammaticale e infine sperimentarne l’uso per elaborare una propria gestione creativa finalizzata alla conquista di una ricchezza espressiva.
La graduale esperienza di costanti e variabili nel confronto con la realtà semplice e complessa costituisce il senso dell’educazione estetica infantile in presenza di minorazione visiva, pensata sulle facoltà percettive, cognitive e interpretative alle quali la tattilità introduce se opportunamente sviluppata ed educata. L’importanza di comprendere il proprio schema corporeo per apprendere concetti topologici e topografici corrispondenti alla nostra posizione fisica e psicologica nello spazio, costituisce una delle ragioni per le quali allo sviluppo della tattilità sarebbe bene associare esperienze propriocettive e cinestetiche utili alla presa di coscienza ma anche alla piacevole scoperta del nostro rapporto con il movimento, con la spazialità. La scoperta degli oggetti, mediante la percezione della materia, del vuoto, del suono, del silenzio, della forma e del suo significato, fonda la relazione interno esterno, sé/altro da sé, e costituisce sin dalla più tenera età ragione di spontanea motivazione all’impulso percettivo e conoscitivo. L’esperienza della relazione tra le cose, originerà nel percorso di vita e nelle tappe dello sviluppo la considerazione del punto di vista mobile, facilitando la creazione di una flessibilità del pensiero, utile a contrastare rischi di fissità e stereotipie. L’educazione alla tattilità, a tutti gli effetti, si esprime nell’appropriazione aptica del mondo concreto, nella sua elaborazione e nella restituzione pratica di quanto mentalmente raffigurato. Il fare creativo, in età infantile, e nella dimensione della minorazione visiva, costituisce di per sé un’opportunità espressiva liberatoria ma anche una necessità cognitiva e comunicativa che non può essere trascurata e in casi critici deve essere incoraggiata senza forzature, con spirito pedagogico non prescrittivo. La manipolazione della creta e l’educazione alla tattilità fine, sono gli strumenti base dai quali origina ogni trasformazione ed evoluzione del sapere pensare per fare e comunicare il proprio pensiero creativo.
Per questo nei servizi educativi del Museo tattile di pittura antica e moderna
Anteros dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, l’educazione all’immagine riservata ai bambini con minorazione visiva, nella condizione dell’ipovedenza, della cecità acquisita, della cecità congenita e infine della pluriminorazione, muove dalla verifica dei prerequisiti di base e inizialmente deve fondarsi sulla libera creazione di immagini espressive che restituiscano nella materia la creatività del bambino e la sua necessità di dare forma e significato alle parole, agli enunciati. Dare forma al pensiero e ai sentimenti sarà punto di partenza per la costruzione, nel tempo, di mappe mentali funzionali alla strutturazione del linguaggio verbo-visuale e visuo-tattile dei bambini e dei ragazzi minorati della vista. Il confronto e la conoscenza tattile dei modelli di cui parleremo nei prossimi paragrafi avviene durante il percorso scolastico collegato solitamente alle ultime fasi del percorso di scuola primaria, quindi subentra all’età di circa otto o nove anni, quando la percezione della realtà è più matura e la comprensione di codici e simboli avviata. La confidenza con i libri tattili e quindi con le storie ivi narrate, in quell’espressione felice per cui i libri prendono forma, quanto i pensieri, sta alla base dell’investimento cognitivo al quale il bambino si appresta nel momento in cui dal ricevere passa al dare, dall’ascolto alla produzione di suoni e contenuti, dalla percezione alla creazione di immagini, frutto del suo mondo interiore. La graduale acquisizione di competenze aptico-motorie e di tattilità fine rappresenta lo strumento mediante il quale sarà possibile accogliere e penetrare la vita delle forme come vita del pensiero e del corpo fisico a cui ogni concetto più o meno concreto e astratto rimanda, facilitando la comunicazione di un sentire comune.
Esperienza diretta e visione mediata dalla rappresentazione della realtà diverranno così passaggi essenziali per conoscere e disporre delle infinite possibilità che simbolo e metafora offrono, di vedere e rivedere il nostro e altrui mondo interno ed esterno al corpo di cui siamo dotati.

Potremmo dunque sintetizzare con questo elenco di obiettivi le funzioni dell’educazione alla mano ma anche all’immagine, nei bambini, ragazzi e adolescenti di età compresa tra i quattro e i diciannove anni:

-Sviluppo delle abilità percettive di natura tattile e visuo-tattile per un rafforzamento della motricità fine e delle capacità aptiche.
-Conoscenza di forme semplici e complesse, di geometrie regolari e irregolari, per uno sviluppo della bimanualità a supporto delle facoltà cognitive e dell’immaginazione e per la conquista del pensiero simbolico.
-Acquisizione dei concetti spaziali e loro rappresentazione.
-Esperienze di modellazione per l’acquisizione di abilità manuali e creative, attraverso il gioco e gli apprendimenti ad esso collegati.
-Esperienze di esplorazione tattile di un modello esistente, riconoscimento di elementi e restituzione plastica dell’immagine esperita al tatto.
-Narrazione e rappresentazione creativa di soggetti scelti, mediante modellazione libera della creta.
-Sviluppo e potenziamento di tutte le competenze cognitive, espressive e narrative funzionali all’integrazione scolastica e alla condivisione degli apprendimenti, all’intenzionalità espressiva e immaginativa, con il supporto di esperienze propriocettive e cinestesiche.
-Acquisizione dei concetti spaziali: alto, basso; destra, sinistra; fronte, retro; sotto, sopra.

Il servizio didattico offerto, totalmente gratuito, mira all’inclusione e integrazione scolastica e sociale delle persone con minorazione visiva, in età scolare compresa tra i quattro anni e i diciannove: si avvale dei fondamenti della psicologia della percezione ottica e tattile sposati alla tiflologia, alla teoria e pedagogia speciale delle arti. Obiettivo del progetto è educare all’uso integrato dei sensi residui, in presenza di deficit visivo, per un rafforzamento delle facoltà percettive, cognitive e intellettuali e per lo sviluppo di sensibilità e dialogo condiviso. Va ricordato che il servizio di educazione alla apticità e alla conoscenza delle immagini artistiche si svolge nel corso dell’anno scolastico con cadenza bisettimanale e prevede il coinvolgimento fattivo degli operatori del museo, ma anche la presenza dell’insegnante di sostegno e dell’educatore/educatrice dell’allievo/a con deficit visivo e/o. E’ contemplato anche un incontro collettivo con la classe in cui il bambino/a è inserito/a, a inizio o fine percorso, volto a coinvolgere l’intera classe nella visita alla sezione espositiva dei rilievi e ai laboratori, per la conoscenza e piena condivisione delle attività di percezione tattile.
Come avviene la lettura tattile di un bassorilievo prospettico con l’applicazione didattica del metodo tripartito panofskiano

La lettura tattile è progressiva e organizzata: dapprima guidata, successivamente autonoma. Prima di praticarla è opportuno conoscere l’entità della disabilità della persona non vedente interessata.
Percezione, cognizione e significazione dell’immagine, queste in sintesi le tre fasi che corrispondono ai tre livelli di interpretazione del metodo tripartito panofskiano , durante l’analisi dell’immagine artistica. Esse coincidono con tre livelli di lettura, correlati e inscindibili, che vengono sempre rispettati ma praticati in proporzioni diverse. Dopo aver letto le strutture geometriche nascoste e gli schemi interni della composizione (analisi preiconografica), riconosciuto i contenuti convenzionali dell’immagine (analisi iconografica), ed esplorato il senso dell’opera d’arte (analisi iconologica) il lettore giunge all’esperienza estetica, anche in relazione al suo pregresso culturale e alle sue potenzialità percettive.

1) Percezione tattile delle forme e delle strutture (anche ottica in caso di uso del residuo visivo) = Lettura preiconografica

2) Cognizione delle forme e riconoscimento della loro identità = Analisi iconografica

3) Significazione della rappresentazione e sua estensione di senso = Interpretazione iconologica

Nonostante l’esigenza di comunicare modelli di lettura, presso il Museo Tattile “Anteros” le persone con disabilità visive sono incoraggiate ad apprendere soluzioni percettive, esplorando le opere con tecniche di lettura tattile che, una volta acquisite, possono essere autonomamente rivisitate e implementate attraverso soluzioni individuali, che nascono da una personale economia tattile e cognitiva. Vediamo comunque, qui di seguito riportate, alcune delle tecniche di esplorazione aptica collaudate, considerate tra le più efficaci:

Costruzione visiva e gestuale di linee di forza necessarie all’individuazione di relazioni tra soggetti presenti nella composizione

Per l’apprezzamento delle qualità spaziali, topografiche e topologiche, per la comprensione di coordinate spaziali (alto / basso, orizzontale / verticale) di localizzazione e lateralizzazione (destra / sinistra), infine per la conoscenza dei contorni della forma, delle qualità volumetriche ed espressive di aggettanze, piani di posa prospettici, scorci, qualora la rappresentazione richieda la cognizione di aberrazioni ottiche e deformazioni prospettiche, le modalità potranno essere:

1) alternanza di movimenti a “pinza” e a “pennello” con uso dell’indice e pollice congiunti, con rotazione e allineamento dei polpastrelli per afferrare e ridisegnare i contorni delle forme; facendo scorrere le dita lungo i profili dei sottosquadri allo scopo di significarne il progressivo digradare dei piani. Gerarchizzazione e organizzazione progressiva delle fasi di lettura degli elementi compositivi mediante apertura delle dita e contenimento delle forme nei palmi delle mani.

2) uso della bimanualità (movimento coordinato delle mani), talvolta simmetrico, talvolta speculare, in relazione allo schema presente nella rappresentazione iconica.

3) sfioramento della superficie per percepire variazioni di texture e modulazioni plastiche.

Queste modalità specifiche per la lettura dell’immagine bidimensionale tradotta in tre dimensioni attingono alle tecniche di esplorazione tattile utilizzate nella lettura dei sussidi tiflodidattici (disegni a rilievo, plastici in termoform, mappe tattili) e anche dall’esperienza pregressa di lettura della scultura a tutto tondo. Ma va detto che le tecniche adottate su immagini semi-tridimensionali facilitano notevolmente la comprensione delle forme immerse in uno spazio che ne evidenzi schemi, strutture interne, relazioni e caratteri spazio-temporali. Gli esercizi che anticipano le letture di rappresentazioni pittoriche, tradotte in bassorilievo, richiedono azioni preliminari di natura cinestesica e propriocettiva e predispongono tanto all’esplorazione degli oggetti reali, quanto alla conoscenza della loro rappresentazione.
Lo scopo è facilitare il passaggio dalla conoscenza della realtà alla sua rappresentazione schematica e tecnica, affinché, garantiti i prerequisiti essenziali, sia possibile accedere all’esperienza estetica.
L’uso della descrizione verbale, simultaneo alla guida tattile, serve a rafforzare la comprensione dell’opera e ha talvolta funzioni colmative: il linguaggio deve essere essenziale ed esauriente, informativo, e la parola, qualora necessario, può risultare “equivalente estetico” della forma. Le modalità illustrative devono essere distillate con cura e la guida non deve essere invasiva, deve invece capire i tempi e le esigenze del lettore ed evitare espressioni metaforiche intraducibili in esperienze percettive e cognitive accessibili.
In sede di laboratorio di modellazione, poi, attraverso la riproduzione plastica, in creta, dell’immagine artistica, precedentemente letta al tatto, è possibile verificare il grado di apprendimento della forma nel comportamento dell’allievo e distinguere tra un’autentica, cosciente ricostruzione della composizione ed eventuali meccanicismi mnemonici e manuali che, di per sé, non garantiscono la reale comprensione di realtà e simbolizzazione.
Per facilitare il processo cognitivo e interpretativo dell’immagine, ci si avvale anche di esperienze propriocettive (presa di coscienza dello schema corporeo, contrazioni e distensioni muscolari, mobilità) delle tecniche cinestesiche (acquisizione di posture in relazione allo spazio e ad altri soggetti) e dell’esperienza aptica generale (risposta della superficie corporea ai diversi tipi di sollecitazione tattile).
Il traguardo è pervenire, attraverso l’aptica, alla distinzione tra realtà e rappresentazione: percezione, cognizione e interpretazione delle immagini rafforzano l’autonomia del disabile della vista e hanno funzione mestica, poiché permettono di preservare i dati acquisiti. Teoria dell’arte, Formalismo, Storia degli stili, Contenutismo, Semiotica e Psicologia della percezione confluiscono (in forma opportunamente selezionata e integrata) nell’applicazione didattica del metodo tripartito panofskiano, adeguato alle esigenze percettive e cognitive dei disabili della vista. Ma lettura preiconografica, analisi iconografica e interpretazione iconologica sono passaggi che, integrati e contestualizzati, risultano funzionali sia alle esigenze cognitive delle persone non vedenti congenite, tardive e ipovedenti, che alle esigenze cognitive delle persone normovedenti, e questo per una ragione ben precisa: il ruolo educativo della progressione nell’apprendimento. Esiste infatti un potenziale umano nel costante perfezionamento del sé: prendere coscienza dei processi con i quali apprendiamo la realtà e la sua rappresentazione reale e simbolica attraverso la percezione, la significazione delle immagini e la interiorizzazione del sentimento della forma.
Verifica dei processi cognitivi nella lettura tattile autonoma e nel laboratorio di modellazione della creta

I processi cognitivi sono verificati mediante l’esame del grado di autonomia espresso nella lettura tattile autonoma, attraverso la trasmissione dei contenuti ad un’altra persona in forma di guida, e infine attraverso la restituzione dell’immagine svolta presso il laboratorio di modellazione. Le verifiche servono a cogliere i diversi gradi di percezione e conservazione mnemonica delle immagini e tutto questo concorre al perfezionamento degli strumenti di percezione, cognizione, interpretazione delle forme, reificazione dei concetti. Dopo una prima verifica che avviene durante le lezioni individuali e collettive di Storia dell’arte e percezione ottico-tattile delle riproduzioni plastiche dei dipinti, si approda al laboratorio di modellazione dove, plasmando la creta, gli allievi non vedenti congeniti, acquisiti e ipovedenti, possono realizzare copia dei rilievi precedentemente studiati e letti al tatto. Il laboratorio permette di verificare il grado di apprendimento della forma e il grado di restituzione dell’immagine mentale in rappresentazione plastica. Il valore estetico di questi manufatti è variabile e ancillare rispetto alla funzione cognitiva: fondamentale è valutare la restituzione di posture e proporzioni, allo scopo di capire quanto sia stata interiorizzata una visione di insieme delle parti che compongono l’opera. Importante è altresì considerare il valore espressivo di ciascun allievo, testimoniato dai risultati della modellazione ma anche dalle diverse fasi dell’attività laboratoriale, per capire quali elementi formali e contenutistici siano rimasti più impressi, come e perché. Il laboratorio di modellazione permette infine di rafforzare i meccanismi di appropriazione e ricostruzione della composizione, svelando il grado di assimilazione dei concetti spaziali e temporali, per fissare intensamente, nella memoria, l’anatomia dei corpi, la morfologia degli oggetti, il sentimento della forma.

Loretta Secchi
Curatrice del Museo tattile di Pittura antica e moderna Anteros
Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza – Bologna

Bibliografia essenziale

AA.VV. (2006) L’arte a portata di mano, a cura del Museo tattile Statale Omero di Ancona, Armando Editore, Roma.
Arnheim R. (1994) Aspetti percettivi dell’arte per i ciechi, in Per la salvezza dell’arte, Feltrinelli, Milano, 1994.
Dellantonio A. (1993) Il tatto. Aspetti fisiologici e psicologici, Cleup, Padova.
Galati, D. (a cura di) (1992), Vedere con la mente: conoscenza affettività, adattamento nei non vedenti, Franco Angeli, Milano.
Gregory R.L.(1966), Occhio e cervello. La psicologia del vedere, Il Saggiatore, Milano.
Hatwell, Y., Streri A., Gentaz E. (2000), Toucher pour connaître, Psychologie cognitive de la perception tactile manuelle, Puf, Psychologie et sciences de la pensée, Vendôme.
Lederman S. J, Klatzky R. L. (1987), Hand Movements: A window into Haptic Object Recognition, in “Cognitive Psychology“, 19, pp. 342-68.
Ouchi S., Doi H., Secchi L. (2006), Progetto per l’apprezzamento della pittura nei non vedenti in Italia”, The National Institute of Special Education, Yokosuka (Japan), Kurihama, periodico, Marzo dell’anno 18simo di Heisei.
Panofsky E. (1961) , Il Significato nelle arti visive, Einaudi, Milano.
Secchi L. (2004), L’educazione estetica per l’Integrazione, ed. Carocci, Roma, 2004.
Secchi L., (2008), Toccare con gli occhi e vedere con le mani: per un’estetica dei valori tattili e ottici in presenza e in assenza di disabilità visiva, in La scienza a portata di mano, Percorsi museali per non vedenti e ipovedenti, Università degli Studi di Firenze, a cura di E.Cioppi, Firenze.
Kennedy M.J., (1997) Come disegnano i ciechi, in “Le Scienze”, n° 343, Roma.

(terza e ultima parte)
Eccoci al terzo ed ultimo appuntamento con il dott. Angelo Fiocco-tiflologo e Presidente dell’Istituto per Ciechi L. Configliachi di Padova-che ci accompagnerà ancora una volta nel mondo dei sensi vicarianti, suggerendoci qualche utile strategia per favorire nei bambini con disabilità visiva lo sviluppo e l’utilizzo delle risorse insite nel patrimonio genetico dell’essere umano, al fine di imparare a conoscere l’ambiente che li circonda.
Chi ha testato le facoltà percettive in suo possesso seguendo le indicazioni proposte (ma anche sperimentando altri accorgimenti se li ha trovati, dato che esse non hanno alcuna pretesa di unicità), forse si starà domandando quali strategie adottare per sollecitare convenientemente il piccolo che non vede a identificare le proprie, a consolidarle e a divenirne padrone. Siccome temo le risposte concluse e conclusive, le soluzioni “prêt à porter” e i tecnicismi spacciati per certezze, provo a formulare in modo conciso alcune proposte operative maturate grazie alle osservazioni compiute sul campo e condivise da un gruppo di educatori, genitori e bambini ciechi oggi cresciuti che nel Veneto si confronta da anni.
E’ indispensabile offrire al piccolo occasioni di percepire che ci risultino essere gratificanti per lui, tenendo presente che:
– tali sono state in genere le sue esperienze prima di venire alla luce;
– benché bisognoso di tutte le cure e le attenzioni dovutegli in quanto individuo in fase di adattamento alla vita, già alla nascita egli è in grado di operare discriminazioni funzionali al proprio sé (allattiamolo prematuramente col biberon anziché al seno, o diamogli un succhiotto diverso dall’abituale e sentiremo che musica!…);
– quello che gli studiosi definiscono “campo percettivo” non è costituito da una somma indefinita di elementi sensoriali, bensì da oggetti ed eventi che rivestono per il singolo valori soggettivi importanti;
– ogni azione che compiamo nei suoi riguardi – ciò vale per tutti i bambini – è portatrice di messaggi aventi funzione educativa; sta perciò a noi far sì che tali azioni concorrano alla costruzione sia della sua personalità, sia delle abilità necessarie ad esorcizzare i condizionamenti del deficit.

La compensazione comunicativa e strumentale del contatto visivo con quello uditivo è d’obbligo, essendo quest’ultimo il solo che segnali a chi non vede, anche a distanza, la nostra presenza. Meno immediato rispetto al primo, che può consentire la simultaneità dell’interazione tra due o più soggetti, esso comporta il ricorso alla voce nelle sue svariate sfumature e alle parole, la cui valenza molto dipende dall’intonazione con la quale vengono pronunciate. (Si pensi a titolo esemplificativo ai diversi significati che possiamo attribuire al termine “ancóra” a seconda di come lo articoliamo: incoraggiamento, richiesta di iterazione, stupore, rimprovero, ecc..)
Il contatto fisico è chiamato ad assumere un ruolo che va oltre gli atti legati all’accudimento e alle espressioni appartenenti alla sfera affettiva (coccole, abbracci, contenimento, ecc.). Ad esso, infatti, dovrà essere affidata la maggior parte degli interventi volti a trasmettere il senso e il gusto del fare, quest’ultimo inteso quale atto o insieme di atti finalizzati a raggiungere uno scopo predefinito.
Poiché il deficit visivo totale o grave preclude la possibilità di avvalersi dell’imitazione diretta, all’adulto compete non soltanto proporre al bimbo dei modelli di comportamento che lo stimolino ad appropriarsene e lo orientino verso forme di imitazione differita, ma anche condurlo a scoprire, a comprendere e ad assimilare i gesti che non può replicare imitando. Impugnare, allacciare, indossare, abbottonare, piegare, avvolgere, riempire, capovolgere, sparpagliare, infilare, infilzare, premere, spremere, plasmare sono una minuscola parte delle operazioni il cui apprendimento spontaneo è impedito dall’assenza della vista e che dovranno quindi essere insegnate partendo dalle attività manuali più semplici.
Il riconoscimento degli oggetti e delle forme non può che avvenire tramite l’esplorazione tattile. Normalmente i bambini amano toccare, e toccare è la prima modalità di approccio alla realtà fisica che l’individuo attua deliberatamente per sentirsene parte e, in seguito, adattarla ove possibile alle proprie esigenze. Non essendo però il tatto senso “a distanza”, ad esso sfugge tutto quanto non si trova alla sua portata; pertanto l’adulto, una volta certo che il piccolo reagisce correttamente alle sollecitazioni propostegli, dovrà avere l’accortezza di guidarlo ad esplorare l’oggetto sia posando leggermente le proprie mani sulle sue, sia dandogli suggerimenti verbali riguardo ai movimenti da compiere per individuarne forma e attributi, considerando che le proprietà esplorative del tatto si attivano solo se le mani sono in movimento.
Il traguardo forse più significativo da perseguire durante la prima infanzia è tuttavia rappresentato dalla comprensione dei rapporti tra sé e lo spazio e del loro modificarsi conseguente ai movimenti compiuti, nonché dall’organizzazione dello spazio secondo le proprie necessità: infatti, il bambino privo della vista ne avverte sì l’esistenza, testimoniata dalle sonorità tipiche di ciascun ambiente interno ed esterno, ma non è in condizione di relazionarsi con esso fintantoché culla, box e contenitori simili lo costringono al contatto con le medesime cose, all’inattività e alla noia. Avviare il piccolo all’esplorazione tattile-uditiva quale strumento privilegiato per conoscere l’ambiente e interiorizzarne i dettagli è dunque un passaggio obbligato, ricco di sorprese emozionanti tanto per lui/lei quanto per chi lo guida.
Quando iniziare?
Nei momenti in cui il piccolo non è “contenuto”, osserviamo come reagisce ai nostri richiami e ai segnali che siamo presenti mentre ci avviciniamo o ci allontaniamo: lo capiremo dall’interesse che manifesta con vocalizzazioni probabilmente insolite e dai pochi gesti che, sebbene non ancora opportunamente coordinati, già gli sono usuali per esprimere curiosità e desideri.
Se i suoi primi tentativi di “gattonare” ci paiono troppo faticosi, aiutiamolo per qualche breve tratto accompagnando discretamente con le mani i movimenti ora delle braccia ora delle gambe, come del resto si fa con tutti i cuccioli d’uomo che stanno per avventurarsi alla scoperta del mondo. Ci accorgeremo che non tarderà a ripeterli di sua iniziativa e, procedendo per gradi, potremo invitarlo a raggiungerci attirando la sua attenzione con un giocattolo sonoro che gli è particolarmente gradito e così via.
Allorché avrà acquistato la forza per assumere la stazione eretta lo farà spontaneamente, e di lì a poco prenderà a trotterellare per casa.
D’ora in avanti il suo campo percettivo si amplierà via via che egli andrà affinando la capacità di discriminare gli input sensoriali esterni e la competenza nell’associarne tra loro i riscontri e decodificarli in informazioni plausibili sulla realtà che lo circonda. Si tratta, come dicevo, di operazioni abbastanza congeniali ai disabili visivi, i quali però imparano a servirsene in un arco temporale dilatato. Perché allora non anticipare l’acquisizione di questa competenza, che per lo più rafforza nel bambino la sicurezza di sé e accelera lo sviluppo dei processi cognitivi?
Perché non approfittare dei momenti dedicati al gioco per coinvolgerlo in esperienze di esplorazione tattile-uditiva che lo motivino a conoscere, ad osservare e ad agire?
Potremmo per esempio metterci a ginocchioni o seduti di fronte a lui a distanza ravvicinata e:
– chiedergli di raggiungerci e, in seguito, di indicare con la manina dove siamo;
– tendergli un oggetto riconoscibile al rumore nominandolo, invitarlo a prenderlo e gratificarlo con un “bravissimooo!” quando lo avrà afferrato (rinviare la proposta ad altra occasione qualora stenti a dirigere bene la mano);
– chiedergli di trovare nel cesto dei giochi la palla che suona e di darcela;
– ripetere in un momento diverso il gioco sedendoci al suo fianco e, successivamente, sdraiandoci supini in modo che lui si trovi all’altezza del nostro bacino, affinché colga il cambio di provenienza della nostra voce.
E ancora:
– invitarlo a raggiungerci dopo aver aumentato la distanza che ci separa;
– quando si sarà fatto più agile nel camminare, incitarlo a seguirci, dapprima percorrendo traiettorie diritte, poi variando la direzione, uscendo dalla stanza, senza mai interrompere il contatto uditivo;
– parlargli stando fermi in un angolo della stanza o tra due mobili, così che possa avvertire come le due pareti o lo spazio chiuso su tre lati condizionano il suono della nostra voce;
– fargli quindi prendere il nostro posto e chiamarlo dopo avergli suggerito di rispondere “sono qui”, in modo che senta il suono della sua voce in quella posizione;
– agitare per aria un giocattolo sonoro con l’invito a prenderlo, verificare se tende le manine nella giusta direzione e abbassarlo fino a consentirgli di afferrarlo;
– introduciamolo all’uso delle espressioni topologiche (vicino/lontano, dentro/fuori, sotto/sopra, in basso/in alto e, più tardi, davanti/dietro, destra/sinistra, ecc.), facendogli sperimentare i relativi concetti;
– sulla base dei progressi che andrà compiendo, invitiamolo a dirci la sua posizione rispetto a noi, la nostra rispetto a lui, dove sono la porta e la finestra, dove si trova il suo giocattolo preferito, ecc..
L’obiettivo a lungo termine, da conseguire cioè nell’età compresa tra gli 8 e i 10 anni, è la capacità da parte del bambino di costruire spontaneamente la rappresentazione mentale dei luoghi conosciuti e del tragitto circostanziato da compiere per spostarsi da un ambiente ad un altro, vere e proprie mappe da descrivere verbalmente su richiesta (andare dalla cucina alla camera da letto, dall’ingresso di casa al garage, dal cancello al soggiorno, dall’aula ai servizi igienici, ecc.).

Crescere un figlio che vede può apparire più facile che crescerne uno che non vede, ma quando un giorno questo ci dirà “Ho visto la neve” o “Domani vedrò la nonna” crediamogli, perché vedere è anche un processo mentale, e saremo cresciuti di nuovo pure noi.

Angelo Fiocco
Tiflologo, specializzato nell’insegnamento agli alunni disabili visivi

Rubrica per genitori.

Il numero di oggi costituisce il secondo dei tre appuntamenti dedicati-con l’aiuto del dott. Angelo Fiocco-alla scoperta dei sensi vicarianti, una risorsa spesso sottovalutata ed invece tanto preziosa per la vita quotidiana delle persone con disabilità visiva.

Posto che l’addestramento all’impiego dei canali sensoriali residui non si esaurisce nel poco detto fin qui, va sottolineato che alcune prerogative specifiche dei singoli organi di senso raggiungono il massimo dell’efficacia a condizione che ci si abitui ad associare correttamente tra loro i diversi segnali-messaggio percepiti e a combinarli in informazioni verosimili sulla realtà fisica circostante. Trattasi di operazioni assai semplici che i bambini con deficit visivo grave o totale dalla nascita, specie se incoraggiati ad osare, imparano ad effettuare spontaneamente, tuttavia noi possiamo aiutarli a perfezionare questi processi e a ricorrervi in maniera intenzionale e intelligente, ricordando che le indicazioni sottostanti saranno valide a patto che prima ne abbiamo saggiato di persona la fondatezza. In caso contrario non saremmo credibili, e voler insegnare ciò che non si sa offende la dignità altrui prima ancora di arrecargli danno.
N.B.: Siccome sto per proporvi nuovamente di chiudere gli occhi, vi invito a non assimilare l’assenza temporanea della visione né allo stato di cecità né a quello di buio; quanto vado a suggerirvi è soltanto una simulazione volta a scoprire, a riscoprire o a conoscere più in dettaglio le risorse e le potenzialità cui ho accennato più sopra, nonché a persuaderci che esse sono utilizzabili a prescindere dal fatto che si veda o no.

Proviamo allora a testare qualche peculiarità per certi versi affascinante e intrigante del nostro mondo percettivo.
Che la sensibilità tattile sia diffusa su tutto il corpo è risaputo, ma siamo in grado di dire in quali circostanze ne siamo coscienti razionalmente oltre che fisicamente?
Ci difendiamo dal caldo e dal freddo adeguando l’abbigliamento al clima e alla stagione; in auto manovriamo con i piedi i tre pedali di rito; la qualità del materasso e del letto condiziona quella del nostro riposo; l’affaticamento agli arti inferiori che aumenta mentre procediamo lungo un tratto fangoso non è paragonabile a quello che avvertiamo camminando in discesa o su una sassaia; la brezza del mattino non ha sul viso il medesimo impatto di quella serale…
Quanto all’udito, le grida dei bambini all’uscita di scuola o intenti a rincorrersi al parco o in una piazza risuonano differenti da quelle dei tifosi allo stadio, dei venditori al mercato o di un corteo di protesta; il camion della nettezza urbana fermo a vuotare un cassonetto non emette lo stesso suono-rumore di quando è in movimento; il galoppo di un cavallo ha connotazioni sonore diverse da quelle del trotto; i passi umani sulla ghiaia hanno poco in comune con le ruote di un veicolo…
Le sensazioni olfattive che percepiamo costeggiando una siepe fiorita o un fazzoletto di erba appena tagliata, nei pressi di una farmacia o di un caffè differiscono enormemente da quelle avvertite in un’officina meccanica, in un negozio di vestiti o di scarpe, dal fruttivendolo, in un’aula di scuola, salendo su un autobus stipato o entrando in una chiesa…
Ovvietà? Può darsi, ma intanto prendiamoci la briga di chiudere gli occhi per un po’ e di concentrarci a cogliere gli stimoli non visivi che emana un ambiente preciso – meglio se familiare all’inizio, poi anche nuovo -, a riconoscerne e a focalizzarne l’entità e le caratteristiche grazie alle quali riusciamo a distinguerli.
Adesso lasciamoci andare a compiere qualche gesto un tantino goffo come schioccare due dita o la lingua contro il palato, pesticciare sull’impiantito, emettere due o tre “ah” brevi e secchi o schiarirci la gola. Riscontriamo qualche risultato?
In caso affermativo possiamo procedere all’esperimento successivo, altrimenti rilassiamoci un attimo e ricominciamo da principio: la mancanza di percezioni alternative immediate non è necessariamente dovuta a disfunzioni organiche o a inettitudine da parte nostra, semmai è la spia di quanto ci affidiamo ciecamente alla vista… Qualora però continuiamo a non avere riscontri, converrà consultare il nostro medico di fiducia.
Per apprezzare più a fondo l’esperienza, nel caso in cui temessimo di muoverci a occhi chiusi, apriamoli per avvicinarci a una parete, quindi richiudiamoli e ripetiamo tutti o parte dei gesti menzionati pocanzi.
Agiamo allo stesso modo dopo esserci avvicinati a una finestra con la tenda chiusa, a un tavolino, a un mobile piuttosto imponente, a una porta aperta.
Concediamoci due o tre minuti di pausa, ed eccoci pronti ad aggiungere un pizzico di pepe al nostro gioco sensoriale. Ora infatti, con gli occhi aperti, ci avvicineremo a ciascuno dei punti di riferimento scelti nella fase precedente, lo toccheremo, chiuderemo gli occhi e prenderemo ad allontanarcene lentamente – arretrando o di lato a seconda dello spazio disponibile – e lanceremo a intervalli regolari gli input già utilizzati, sforzandoci di verificare come si modificano le percezioni mano a mano che ci allontaniamo da quel determinato punto. Noteremo che alcune variano a seguito dei nostri spostamenti (in genere quelle relative agli oggetti più alti), mentre altre rimangono inalterate (tavoli, sedie, puff, ecc.).
Se poi sostiamo in posizione frontale a 1/2 metri di distanza da una parete o da un armadio, possiamo osservare che l’effetto di ritorno generato dal nostro input si riflette soprattutto sulla fronte; che ruotando a destra o a sinistra di 45° viene interessato sì in primo luogo l’orecchio, ma anche la zona occipitale; che ruotando di 180° lo avvertiremo più o meno intenso all’altezza soprattutto della nuca. Naturalmente, più si affina questa sensibilità, maggiore diviene la distanza dentro cui è possibile captare il segnale-messaggio di ritorno.

Ora fermiamoci e, prima di aprire gli occhi, cerchiamo di costruire mentalmente una sorta di mappa sensoriale – alternativa a quella visiva – del luogo in cui ci troviamo, avendo cura di riordinare per importanza gli stimoli avvertiti e di stabilire quali tra essi coinvolgono più di un canale percettivo.
Stop!… Però prima di dimenticare le sensazioni appena sperimentate, facciamone tesoro. Perché non verbalizzarle, magari sotto forma di appunti?
Alla fine constateremo che esse ci hanno fornito un insieme di dati riguardanti:
– l’ampiezza del locale (oltre alla nostra posizione e alla distanza rispetto a un determinato punto di riferimento, i segnali-messaggio provocati dai nostri input rivelano gli stati di pieno/vuoto, alto/basso, largo/stretto, ecc.);
– la superficie e il volume approssimativi occupati dall’arredamento;
– l’eventuale presenza di controsoffitti o di lampadari se sufficientemente grandi (la scatola cranica è un ottimo recettore) e quella di piante, libri, ecc.;
– il tipo di pavimento (marmo, cotto, parquet), le cui proprietà sono piuttosto facili da individuare attraverso le piante dei piedi anche indossando pantofole o calzature normali;
– l’eventuale presenza di tappeti o di tendaggi pesanti.
Attenzione: i pavimenti in moquette o la sovrabbondanza di tappeti riducono sensibilmente la propagazione del suono: ciò non significa dover adattare l’intera abitazione al bambino con deficit visivo totale o grave, ma sarà bene che almeno la sua cameretta e parte degli spazi comuni non eccedano in suppellettili fonoassorbenti.

Angelo Fiocco
Tiflologo, specializzato nell’insegnamento agli alunni disabili visivi

Rubrica per genitori.

In questo numero, con l’aiuto del dott. Angelo Fiocco – Presidente dell’Istituto per Ciechi L. Configliachi di Padova -, inizieremo a conoscere il bagaglio di risorse insite nel nostro patrimonio genetico, a cui attingiamo inconsapevolmente nell’agire quotidiano e che è bene valorizzare quando si educano bambini con disabilità visiva.
Pensare di riassumere in qualche pagina gli interventi educativi più salienti da rivolgere al bambino con deficit visivo grave o totale sarebbe presuntuoso, e autorizzerebbe il lettore a dubitare a priori circa la buona fede e l’attendibilità di chi scrive. Attraverso le considerazioni che seguono, desidero solo proporre alcuni spunti di riflessione a proposito delle interazioni che meritano a mio avviso particolare attenzione in un rapporto costruttivo tra genitori e figli, nonché alcuni stimoli a verificare anzitutto su noi stessi la portata delle molteplici risorse insite nel nostro bagaglio genetico, delle quali ci serviamo con sistematicità in tutte le fasi dell’esistenza. Un’educazione efficace non può prescindere dalla conoscenza di esse, a maggior ragione quando è destinata a soggetti le cui facoltà sensoriali risultano parzialmente compromesse.

Sulla magnolia in giardino un merlo canta ininterrottamente dall’alba al tramonto. E’ la stagione degli amori, mi dico, mentre lo ascolto modulare il suo cinguettio secondo uno schema che mi pare ripetersi in maniera sequenziale. Ne ignoro il significato, però non mi sfugge che quello è un linguaggio strutturato e finalizzato.
Da chi avrà imparato a volare, a costruirsi il nido, a sfamarsi, a cantare?
Non ho dubbi che l’istinto e i caratteri ereditari propri della specie alla quale appartiene siano stati determinanti nella sua crescita, ma so pure che ha appreso non poco osservando ed imitando i comportamenti dei suoi genitori, similmente a quanto avviene per gran parte degli individui, compresi i cuccioli d’uomo che alla nascita sanno manifestare – quando tutto va bene – soltanto i bisogni primari, e che per crescere e apprendere a vivere dipendono più di ogni altra specie dalle figure genitoriali, cioè dagli adulti.
Mi sorprendo a chiedermi che ne sarebbe già stato di quella bestiola se fosse nata cieca o se, come me, lo fosse diventata in tenerissima età, e la risposta si palesa subito nel gatto in cerca di uno spuntino, nel formicaio ai piedi del tronco, nella civetta che aggredisce dall’alto, giacché l’imponenza dell’albero non garantisce alcuna certezza a chi ne abita la cima, e mi appare evidente che, privata della vista, la bestiola non avrebbe scelta tra diventare facile preda nel nido o cadere presto o tardi a terra sfinita.
Per fortuna, almeno qui da noi, i cuccioli d’uomo nati con gli occhi spenti o che ne perdono troppo presto l’uso godono di una rete di protezioni che non li lascerà certo morire d’inedia, tuttavia il semplice accudimento durante i primi mesi e i primi anni di vita non basta ad assicurare loro pari opportunità sul piano dello sviluppo fisico e intellettivo.
Ma forse che i loro coetanei normovedenti imparano autonomamente a camminare, a relazionarsi con gli altri e l’ambiente, a trarre dalle esperienze compiute deduzioni utili ad affrontarne altre nuove, ad elaborare il concetto di sé e della propria identità quali elementi distinti e distintivi, unici e irripetibili?
Ovviamente no, e sebbene la vista possieda prerogative bastevoli a stimolarli ad interagire con quanto di visibile li circonda, li sollecitiamo col sorriso a sorriderci e ad osare, poi a dirigersi gattonando verso una meta precisa, in seguito a trasformare le lallazioni in parole, più avanti a manipolare e plasmare, ad abbozzare i primi disegni, a far finta che… e, progredendo, a tradurre le parole in segni grafici, a vestire di esse i sentimenti e i pensieri, a misurare, contare e numerare, ad osservare i mille e mille fenomeni che si accompagnano al trascorrere della vita e del tempo.
Quanto di tutto ciò è proponibile al bambino che non vede o vede troppo poco per affidarsi alla sua percezione visiva?
Quasi tutto, purché siamo disposti a scoprire in noi stessi e a valorizzare il bagaglio di risorse e di potenzialità cui attingiamo – il più delle volte inconsapevolmente – nell’agire quotidiano, nonostante l’immediatezza caratterizzante la vista. In che modo?

Potremmo cominciare familiarizzando con il tatto, magari mentre giochiamo col nostro cucciolo che ha bisogno di avvertirci presenti. Quante cose abbiamo appreso a fare per gioco da piccoli, scrutando e imitando chi si occupava di noi!…
Soffermiamoci ad esplorare uno qualsiasi degli oggetti dedicati a lui o a lei, sia tenendolo tra le mani, sia dopo averlo appoggiato su una superficie piana. Sfioriamolo lentamente con i polpastrelli – soprattutto di pollice, indice e medio – di ambedue le mani, quindi stringiamolo tra pollice e indice e ancora nel pugno. Infine soppesiamolo con calma sul palmo aperto e rivolto verso l’alto della mano che usiamo più di frequente.
Già che ci siamo, perché non saggiare più a fondo le nostre abilità percettive? Dai, afferriamone un altro con la mano libera e indugiamo ad analizzare il peso di entrambi come se dovessimo appropriarcene. Qualora non riscontrassimo differenze apprezzabili, non desistiamo e invertiamone il posto, tornando a soppesarli con cura.
Può accadere che il risultato non si manifesti al primo tentativo, talmente si è portati a sopravvalutare il canale visivo a scapito degli altri, ma se avremo la costanza di ripetere l’esperimento, non tarderemo ad accorgerci che l’esplorazione tattile riserva anche a chi vede vantaggi inattesi, che abituandoci a dosare adeguatamente l’intensità dello sfioramento, della digitopressione e della prensione, arriveremo ad acquisire le informazioni quantomeno essenziali in merito a ciò che tocchiamo intenzionalmente (dimensioni, forma, grado di compattezza, stato termico, tipo di materiale, ecc.), che si tratta insomma di un’attività che vale la pena approfondire per poi motivare, convinti, il piccolo ad avvalersene coscientemente al fine di allargare la propria sfera conoscitiva.

Un percorso analogo a quello appena accennato andrebbe intrapreso alla scoperta dell’udito, iniziando col discriminare gli attributi di un determinato suono-rumore: intensità, acutezza, gravità, limpidezza, sovrapposizione di più elementi costitutivi, provenienza, ecc..
Più tardi potrà rivelarsi interessante capire come il variare della distanza tra noi e la fonte sonora ne modifica la percezione, in particolare riguardo all’esattezza della sua localizzazione. Sarà pertanto utile ripetere la prova – meglio se a occhi chiusi – mentre ruotiamo il corpo di 45°, 90°, ecc., fino a completare un angolo giro, così da cogliere il mutare della provenienza e dunque della possibilità di localizzare la fonte a seconda della posizione che via via assumiamo rispetto ad essa.
Una volta sicuri di padroneggiare tale esperienza, cominceremo a proporla gradualmente al bimbo servendoci della nostra voce o di un suono-rumore che sappiamo essergli familiare e gradito, tenendo presente che non starà a lui ruotare il proprio corpo, ma che saremo noi a decidere da dove lanciargli lo stimolo.
Osserviamo da ultimo che la capacità di discriminare e localizzare due o più fonti sonore diminuisce con l’aumentare della distanza da esse. Per interiorizzare questo concetto, poniamoci di fronte a due carillon (ma vanno bene pure due sveglie, due cellulari o le casse acustiche di un riproduttore audio) sistemati lateralmente rispetto al punto centrale di ascolto e distanti almeno 2-3 metri l’uno dall’altro, quindi azioniamoli e sinceriamoci di sentirne distintamente uno per orecchio. Ora cominciamo ad allontanarci, seguendo per quanto possibile la perpendicolare intersecante il piano su cui stazionano le due fonti sonore; noteremo che più ce ne discostiamo, più esse sembrano avvicinarsi tra loro fino a mescolarsi, dando luogo ad una illusione acustica che, in assenza della vista, diviene una variabile costante da valutare allorché ci si muove in autonomia.

E che cosa sappiamo dell’olfatto?
Probabilmente poco, anche se tramite esso ci confrontiamo ogni giorno con le necessità e le situazioni più disparate: dall’igiene personale all’acquolina che ci sale in bocca sulla soglia di una pasticceria, dalla carta patinata della rivista che sfogliamo nella sala d’attesa di un professionista alle scarpe nuove nelle quali non entriamo – accidenti! – giusto per un pelo, dalla cimice intrappolata tra la tenda e il vetro in soggiorno al tegame dimenticato sul fuoco in cucina, dal dopobarba o la colonia del/della collega al pullover zuppo dopo un acquazzone improvviso, dalle grate degli scantinati nel centro storico agli scappamenti dei motorini vecchi o scarburati. Gli esempi sono innumerevoli, tantissimi a portata di mano, ma noi, quale ruolo riserviamo agli odori e all’organo deputato a captarli?
Non è semplice insegnare a fiutare o, se preferiamo, ad annusare, tuttavia dobbiamo ammettere che la gamma di informazioni veicolate dall’olfatto è assai più vasta di quanto siamo soliti ritenere, e dunque convenire sull’opportunità di guidare il piccolo ad affinarne l’uso sperimentandone insieme le svariate implicazioni che, assimilate nel tempo, gioveranno ad ampliare sensibilmente la sua autonomia.
A differenza delle esperienze uditive e tattili, quelle olfattive presuppongono fin dall’inizio un approccio e una partecipazione coerenti, in quanto le reazioni soggettive non sempre sono univoche. E’ perciò consigliabile cominciare a proporle al bambino a partire da quando ci sono chiare le sue modalità di interagire con noi, sotto forma di attività ludica, ricordando che tra le prerogative dell’olfatto è assente quella relativa alla localizzazione a distanza.
(Continua)

Angelo Fiocco – tiflologo, specializzato nell’insegnamento agli alunni disabili visivi