Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Nello scenario fantastico del suggestivo chiostro dell’Istituto per ciechi di Catania, si svolgerà da Venerdi’ 17 Luglio a Domenica 09 Agosto La prima edizione di “Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni – Genti di Sicilia”.
Sarà un mese di intrattenimento e divertimento con il ricchissimo cartellone degli spettacoli serali e le varie attività giornaliere: Mercatino di Prodotti Tipici e Artigianali – Animazione per grandi e piccini – Teatro dei burattini – Casting – Happy hour – Cake Design
Gli Artigiani che vogliono partecipare possono contattare gli organizzatori Rosita Rita Trovato o Matteo Favara o l’incaricato selezionatore Salvo Foresta.
Si tratta, dunque, anche di un’importante occasione per valorizzare i prodotti artigianali locali, ma soprattutto un’imperdibile opportunità per far vivere l’Istituto catanese come uno “strumento” d’integrazione tra normovedenti e non vedenti.
Di seguito gli appuntamenti principali del nutrito programma della kermesse:

Tutti i Sabati Teatro:
SABATO 18 Luglio ore 21.00 – Miseria e nobiltà Compagnia Teatrale Oltre le Camene
Sabato 25 Luglio ore 21.00 – Scopo matrimonio cercasi – Compagnia Teatrale I Siciliani
Sabato 01 Agosto ore 21.00 – Prothymia (Il desiderio) – Compagnia Teatrale Colata lavica
Sabato 08 Agosto ore 21.00 – Se la moglie va in vacanza – Compagnia Teatrale I Siciliani.

Domenica 26 Luglio ore 21.00 – Eleonora “The Princess of Magic”
Non Perdete lo spettacolo di Magia di Eleonora “The Princess of Magic”, applaudita in tutto il mondo ed in “esclusiva” per voi.

Domenica 02 Agosto ore 21.00 – Raimondo Todaro e la sua Compagnia in “BALLANDO PER LE STELLE”
Non mancate al grande e prestigioso evento.
Dopo la Prima Edizione, “ANTA”FESTIVAL ritorna per la seconda magica edizione. Per coloro che volessero partecipare in qualità di concorrenti invitiamo a richiedere il regolamento in tempi brevissimi.
Conduce Matteo Favara. Ospite d’Onore della serata sarà la splendida Valletta Gelsomina.
ANTAFESTIVAL è l’unico spettacolo del “cartellone” Un’Estate Insieme all’Ardizzone Gioeni con all’interno un Concorso canoro, con le canzoni dei decenni che hanno fatto la storia della musica.

Inizio modulo
Che dire? Se il presentatore è il Sig. Fava e la valletta la “stara montiale shoghella su pretta” Gelsomina, saranno 90 minuti tutti di risate. Vi aspettiamo numerosi.

Per tutti i ciechi e gli ipovedenti interessati ai tanti e coinvolgenti eventi in programma, affrettatevi a contattarci per prenotare. La vostra presenza sarà molto gradita!

Ascoli Piceno e Fermo – Bando di partecipazione al Servizio Civile (Ex art. 40): 10 posti disponibili

L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, sezione di Ascoli e Fermo, indice un bando di selezione per 10 posti di volontari del Servizio Civile Individuale, così distribuiti:
6 partecipanti per la Provincia di Ascoli Piceno;
4 partecipanti per la Provincia di Fermo.
REQUISITI RICHIESTI:
1) ETA’ COMPRESA TRA 18 E 28 ANNI
2) FEMMINA O MASCHIO
3) DIPLOMA DI SCUOLA MEDIA SUPERIORE
4) CONOSCENZE INFORMATICHE DI BASE
5) PREDISPOSIZIONE AL LAVORO DI GRUPPO
6) POSSESSO DI PATENTE DI GUIDA B
7) ORARIO SETTIMANALE E’ DI 36 ORE
8) RETRIBUZIONE MENSILE NETTA E’ DI EURO 433,00
Le domande dovranno essere presentate entro il 31 luglio 2015, corredate unicamente da carta d’Identità in corso di validità (non è ammessa la patente), indirizzate a:
UNIONE ITALIANA CIECHI
SEZIONE PROVINCIALE DI ASCOLI PICENO – FERMO
VIALE MARCELLO FEDERICI 87
63100 ASCOLI PICENO

La domanda di ammissione può essere scaricata all’indirizzo www.uicap.it

Le distrofie corioretiniche ereditarie, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Riportiamo un abstract dell’intervento della Dott.ssa Teresa Mattina, Direttrice del Centro Malattie rare del Policlinico di Catania, tenuto lo scorso 28 Giugno all’Istituto per ciechi “Ardizzone Gioeni”, in occasione del Convegno “Diagnosi clinica e terapia genica delle malattie retiniche, organizzato dalla sede territoriale Sicilia dell’Associazione Retina Italia Onlus.
Ci auguriamo che le notizie in esso contenute siano utili ed interessanti per i nostri tanti lettori retinopatici.
Buona lettura!

Le distrofie corioretiniche ereditarie.
Le distrofie corioretiniche ereditarie sono patologie genetiche che determinano una progressiva perdita della vista fino alla cecità.
Esistono forme in cui la patologia oculare costituisce una manifestazione clinica isolata in un individuo per altro sano, e forme sindromiche, nelle quali altri organi o apparati sono coinvolti.
Dal punto di vista delle modalità di trasmissione ereditaria esistono patologie autosomiche dominanti, in cui la patologia si trasmette da un genitore affetto ai figli con un rischio del 50%, autosomiche recessive (più frequenti), in cui i genitori sono clinicamente sani, ma entrambi portatori del gene mutato, X-linked (legate al sesso) in cui la mamma portatrice sana può trasmettere la mutazione alle figlie, che saranno portatrici sane, e ai figli maschi che invece manifesteranno la malattia. Esistono anche forme mitocondriali, trasmesse esclusivamente dalla madre.
I geni responsabili di queste patologie sono numerosi ed il quadro clinico non è sempre così distinto da rendere facile sospettare il gene responsabile. È, quindi, molto importante definire nella maniera più chiara e dettagliata possibile il quadro clinico, non solo oculare prima di affrontare la diagnosi genetica.
Prima dell’esecuzione di qualsiasi test genetico è necessaria l’esecuzione di una consulenza genetica.
Dal punto di vista pratico il paziente che giunge alla consulenza genetica con una diagnosi clinica precisa, può essere indirizzato all’esecuzione del test genetico idoneo, se questo è disponibile. Il paziente con una diagnosi incerta o incompleta, viene invece indirizzato all’esecuzione di ulteriori accertamenti atti a definire dettagliatamente il quadro oculare, a chiarire se si tratti di un quadro isolato o sindromico ad esempio con l’esecuzione di accertamenti che riguardano altri organi: esami audiologici, vestibolari, visita cardiologica ed ogni altra visita specialistica sia utile per completare la definizione completa del quadro clinico. Un analogo studio in altri componenti della famiglia, può essere necessario per consentire al genetista di definire le modalità di trasmissione ereditaria. Va tenuto presente che nel caso di un paziente la cui famiglia non ha mai presentato in precedenza altri casi con la stessa patologia, (casi sporadici) qualsiasi modalità di trasmissione ereditaria è possibile.
L’esecuzione del test genetico può richiedere molto tempo. Molte patologie, anche se caratterizzate da un quadro clinico ben definito, possono essere il risultato di mutazioni riguardanti uno più geni diversi (sono geneticamente eterogenee), pertanto il laboratorio è costretto ad eseguire l’analisi di un gene adottando tecniche diverse e, talvolta, a procedere con analisi di una serie di geni che vengono studiati in successione uno dopo l’altro.
Da pochi anni è diventato possibile studiare simultaneamente un grande numero di geni, anche l’intero genoma, in tempi brevi e con costi relativamente bassi.
L’adozione di queste tecniche (next generation sequencing o NGS) però ha portato ad evidenziare che in ogni individuo sono presenti mediamente circa 20.000 mutazioni, molte di queste sono prive di significato clinico, altre conferiscono all’individuo le sue caratteristiche personali e la sua unicità, altre sono responsabili di segni clinici ed è necessaria una specifica competenza del genetista biologo per definire il gene responsabile di una specifica patologia. Per il gran numero di variazioni da prendere in considerazione prima di porre una diagnosi è necessario che i pazienti da indirizzare a questa tipologia di test siano selezionati da clinici esperti e che i test vengano eseguiti presso laboratori di sicura qualità.
Dopo l’esecuzione di qualsiasi test genetico il risultato viene consegnato accompagnato da una consulenza genetica che chiarisce il significato e i limiti del test e del suo esito sia che questo sia positivo (patologico), che negativo (normale).
Qualsiasi risultato deve essere riconsiderato dopo qualche tempo in quanto potrebbero esservi al riguardo nuove importanti conoscenze, e un test negativo potrebbe essere ripetuto con altre modalità tecniche.
Il fatto che i progressi nel campo della clinica, delle tecniche diagnostiche, nelle modalità di analisi genetica siano andati di pari passo con l’avanzare della capacità di comunicazione e di scambio scientifico, rende spesso non necessario compiere i cosiddetti viaggi della speranza per poter affrontare il corretto iter diagnostico con tecniche di avanguardia.
A che serve eseguire i test genetici? A completare la diagnosi, a verificare i rischi di ricorrenza, ad attuare la prevenzione della ricorrenza, ma soprattutto serve a comprendere i meccanismi attraverso i quali il quadro clinico si è determinato. Capire i meccanismi patogenetici è di grande aiuto per la ricerca scientifica clinica tesa a sperimentare nuovi farmaci.
È fondamentale comprendere che i tempi per le analisi e per la sperimentazione delle terapie possono essere lunghi, che non tutto quello che è possibile reperire su internet è scientificamente affidabile, che fidarsi di persone con competenze certificate dalla pubblicazione di risultati scientifici su riviste accreditate è importante, che aderire alla ricerca scientifica seria è ESSENZIALE per il progredire della ricerca clinica.

Istituti per ciechi: considerazioni e qualche proposta, di Silvana Piscopo

Autore: Silvana Piscopo

Napoli: 2 glorie della storia dei ciechi napoletani e, più in generale, di gran parte del sud, l’istituto Martuscelli e l’Istituto Colosimo, sia pure in situazioni diverse sul piano giuridico e per prestazioni di servizi, vivono un momento di profondissimo disagio e, in generale, sono in crisi di identità.
Si tende, oggi, ad attribuire le colpe alle battaglie fatte per l’integrazione scolastica dei ciechi nelle scuole di tutti, alle leggi sullo scioglimento degli enti inutili con i relativi passaggi di questi ultimi ai comuni e alle regioni: ma è proprio vero che tali trasformazioni, avvenute in un contesto sociale e politico in cui fortissime erano le lotte per i diritti, contenessero implicitamente i presupposti per la decadenza di queste importanti e prestigiose strutture? Che cosa ha impedito, ad esempio, al Martuscelli, dotato di insegnanti altamente qualificati negli anni precedenti e successivi alla legge 517, di mantenere, insieme alla scuola dell’obbligo interna, di aprirsi all’intero territorio ed offrirsi come polo di formazione ed aggiornamento degli insegnanti di sostegno, del personale ausiliario e tecnico operante in tutte le scuole della Campania? Perché mai una struttura così bella, ricca di spazi interni ed esterni, così attrezzata in termini di patrimonio librario e tiflodidattico, di palestre, di attrezzature musicali, e, successivamente, di laboratori informatici, non avrebbe potuto diventare un centro polifunzionale di ricerca, di promozione culturale, sociale, educativa e riabilitativa per le disabilità non solo visiva? e allora non sarebbe più corretto chiederci:
cosa abbiamo prodotto tutti noi, impegnati a vario titolo nell’Uici, nella società civile, per bloccare il processo degenerativo del Martuscelli?
Se gli amministratori hanno voluto privilegiare il principio della sopravvivenza con il metodo del tirare a campare, del carpe diem, dell’uso, quantomeno allegro e spigliato delle risorse pubbliche e del patrimonio privato, tutti i nostri rappresentanti, cui competeva vigilare e difendere i diritti dell’utenza, dove, quando e come hanno coinvolto esplicitamente il corpo dell’associazione, e cioè i soci?
Adesso c’è il commissario inviato dal ministero dell’istruzione e auspico che sia fatta chiarezza sulle responsabilità e sia intrapresa una strada per offrire nuove opportunità all’istituto; intanto sarebbe, a mio avviso, indispensabile che l’Uici, a livello nazionale, creasse un gruppo di esperti, costituito da persone già operative in istituti esistenti e in salute e di amministratori per costruire una griglia di servizi standard di base cui queste istituzioni destinate a migliorare la vita dei ciechi ed ipovedenti in ogni campo, debbano attenersi. è ovvio che gli standard vadano tarati sui bisogni emergenti dai vari e diversi contesti, così come è altrettanto evidente che vanno anche garantiti margini di autonomia progettuale.
So che siamo in estate, che da settembre la maggiore concentrazione di energie confluirà sull’imminente congresso, ma credo che nulla più di ben augurante per la scadenza congressuale possa esserci, che far coincidere attività per costruire supporti ai ciechi ed ipovedenti e scadenze di politica associativa.
Mi riservo di fare qualche diversa considerazione sull’importanza del Colosimo che, comunque, è ancora un punto di riferimento per ragazzi ed adulti ciechi ed ipovedenti, ma che, comunque, merita attenzione e interventi di valorizzazione.
Silvana Piscopo

Una giornata di mare, con gli amici della Marina Militare il 24 e 25 luglio

Nella splendida cornice di Porto Venere, in località le grazie; saremo ospiti del Comsubin, Comando Incursori della Marina, per la loro annuale manifestazione “insieme in immersione a Porto Venere”

La partenza è prevista per venerdì 24 luglio con il nostro pulmino alle 8:30 del mattino dall’istituto dei ciechi di Milano (ing. via Mozart 16), per arrivare in tarda mattinata in Liguria.
La giornata del 24 sarà dedicata quindi, dopo alcuni momenti ufficiali e dopo il pranzo, ad attività organizzate dal Comando, tra cui possibilità di immersione o di snorkeling nella famosissima grotta di Byron.
La manifestazione sarà conclusa dalla cena durante la festa serale che chiuderà l’evento.

Pernotteremo poi presso il Comando Militare stesso, e dopo la prima colazione del sabato usciremo dalla zona militare per un giro nella bellissima Porto Venere, ne vale la pena!
Dopo il pranzo è previsto il rientro, verso il tardo pomeriggio a Milano.

Il costo sarà di circa 60,00/70,00 euro, che coprirà il pernottamento, la prima colazione e il pranzo di sabato, da saldare direttamente in loco.
Mentre le spese di trasporto, per i soci, saranno a carico del nostro Gruppo sportivo.
Per adesioni rivolgersi a Sergio Favetti: 335 355782; sergio.favetti@eng.it.
entro il 7 luglio p.v. (i posti sono limitati!).

Torino – Segreteria telefonica del 3 luglio 2015

Comunicati del 3 luglio 2015
1) 5 Per Mille
2) Chiusura uffici per la pausa estiva
3) Lotteria Nazionale Louis Braille
4) Borsa di studio “Beretta-Pistoresi”
5) Accompagnamenti UNIVoC
6) Calendario delle attività del Circolo dell’Amicizia tra Ciechi e Vedenti

5 Per Mille
Ricordiamo che con la prossima dichiarazione dei redditi oppure con il CU, è possibile destinare il 5 per mille dell’imposta sul reddito a sostegno delle attività promosse dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti indicando il codice fiscale n. 80089520011.

Chiusura uffici per la pausa estiva
Informiamo che gli uffici della sezione rimarranno chiusi per la pausa estiva da lunedì 3 agosto a venerdì 28 agosto prossimo. L’attività riprenderà con il consueto orario lunedì 31 agosto.

Lotteria Nazionale Louis Braille
Una grande lotteria con premi da sogno per sostenere l’attività della nostra Unione. Dopo un lungo percorso di incontri e trattative, il Ministero dell’Economia e delle Finanze ha finalmente autorizzato la Lotteria Louis Braille, indetta su tutto il territorio nazionale e finalizzata alla raccolta fondi da devolvere alle strutture Uici regionali e provinciali. In tempi difficili, in cui i contributi statali per le attività sociali diventano di anno in anno più scarsi, l’iniziativa può rappresentare una preziosa boccata d’ossigeno per la nostra associazione, oltre che un potente mezzo di comunicazione con il grande pubblico. I biglietti sono in vendita al costo di 3 Euro presso tabaccherie e rivenditori autorizzati, ma anche presso le sedi Uici. E’ quindi possibile acquistarli direttamente nei nostri uffici, negli orari di segreteria. Le estrazioni avverranno il 10 settembre: il primo premio in palio è di 500.000 euro. Siete tutti invitati a partecipare e a promuovere l’iniziativa.

Borsa di studio “Beretta-Pistoresi”
Anche quest’anno è stato indetto il concorso per l’assegnazione delle borse di studio “Beretta-Pistoresi”, giunto, alla diciannovesima edizione. Nel rispetto della volontà delle donatrici cui il concorso è intitolato, la nostra Unione mette a disposizione quattro borse di studio in denaro per studenti che abbiano conseguito il Diploma di scuola superiore, la laurea di primo livello, quella specialistica o il diploma di Conservatorio. Il valore delle borse di studio varia da 1.300 a 2.100 Euro a seconda delle categorie. Il concorso è riservato ai soci Uici che abbiano conseguito i titoli nell’anno solare 2014 e che alla data del 31 dicembre scorso avessero meno di quarant’anni. Sul sito della sede centrale Uici (www.uictorino.it) è disponibile il bando completo. Le domande di partecipazione devono essere presentate entro il 31 luglio.

Accompagnamenti UNIVoC
L’UNIVoC comunica che le richieste per il servizio di accompagnamento potranno essere rivolte alla signora Laura, dalle ore 10.00 alle ore 12.00 e dalle ore 15.00 alle ore 19.00 dal lunedì al venerdì, telefonando al numero 011/859523 o cellulare 333/7773309 oppure alla signora Stefania al numero 338/3173605.

Calendario delle attività del Circolo dell’Amicizia tra Ciechi e Vedenti Il Circolo dell’Amicizia tra ciechi e vedenti con sede presso la Famija Turineisa in Via Po 43 a Torino comunica il programma delle proprie attività:

Mercoledì 8 Luglio – TORNEO SCOPA E PINNACOLA BOCCIOFILA CORSO SIRACUSA 209 – Vi aspettiamo tutti n questo ambiente fresco ed accogliente. Prima del torneo vi sarà, per chi lo desidera, una cenetta alle ore 19,30 (costo 15,00 Euro) dopo la quale si inizierà a giocare a carte. Ai vincitori verranno assegnati premi in natura. Prenotazione da Rina Rovei.

Mercoledì 15 Luglio – SERATA MUSICALE – SALONE TURCHESE – ORE 21 Tornano fra noi gli amici Maria Stella Bolle e gli Artisti di VOCINSIEME per offrirci tante belle canzoni che siano un ricordo delle nostre vacanze ed un augurio per quelle ormai prossime. Prima del concerto, per chi lo desidera, vi sarà una deliziosa cenetta nel Ristorante della Famija Turineisa; un’ottima occasione per intrattenerci con i nostri gentili Artisti. Prenotazioni da Rina Rovei.

Lunedì 20 Luglio – RIUNIONE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

Mercoledì 22 Luglio – SERATA DELL’ANGURIA Vi aspettiamo numerosi per gustare insieme questo delizioso frutto e giocare sul suo tema. Premi ai vincitori.

Mercoledì 29 Luglio – SERATA DEGLI AUGURI DI BUONE VACANZE – Per gli amici che sono ancora in città sarà bello incontrarci per fare un brindisi ed augurarci che le nostre vacanze siano un periodo di meritato riposo ed anche l’occasione per trascorrere in compagnia queste giornate estive. Ci ritroviamo a settembre, ritemprati e pronti a ricominciare con le nostre attività e nuove proposte per allietare i nostri incontri.

Torino- Notiziario audio 011News

E’ online la nuova edizione del notiziario audio 011NEWS, n. 26/2015 del 03/07/2015.
Di seguito il link:

Tra gli argomenti trattati

L’Uici Torino in Comune per discutere di barriere architettoniche. Dal 1986 c’è un piano nazionale, ma non viene quasi mai applicato

Garanzia Giovani disabili: un progetto regionale per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Alla presentazione ha partecipato l’Uici Piemonte

Parte il corso I.Ri.Fo.R. per trascrittore tiflodidattico di testi contenenti formule: un prezioso aiuto per gli studenti con disabilità visiva che scelgono un percorso scientifico

Buon ascolto

Lettera di una famiglia friulana su “Tocca a te!”, di Gianluca Rapisarda

Autore: Gianluca Rapisarda

Stiamo ricevendo dagli autori e dai partecipanti alla giornata conclusiva del Tocca a te! 2015 molte telefonate ed email di ringraziamento. Tra queste ci fa piacere parteciparvi la lettera di una famiglia friulana.
Con questa testimonianza vogliamo di nuovo ringraziarvi tutti per il vostro prezioso contributo.
Un cordiale saluto a tutti ed un GRAZIE particolare al nostro Presidente Nazionale Mario Barbuto ed al Presidente della Federazione Rodolfo Masto per averci aiutato a rendere questa Terza edizione di “Tocca a te” davvero SPECIALE!
Data: 2 luglio 2015 22:08
Oggetto: Grazie “Tocca a Te!”

Cari amici della Pro Ciechi,
sono la mamma di Riccardo un bambino di quasi 5 anni nato cieco. Conosciamo la vostra associazione e i servizi che offre e di cui ci avvaliamo. Vi scrivo perché siamo andati (anche con il papà) a Reggio Emilia il 21 giugno per partecipare all’ultima giornata del concorso “Tocca a Te! 2015” e volevamo ringraziarvi per la meravigliosa manifestazione che avete organizzato! Io amo la lettura da sempre e ho cercato di farla amare anche a Riccardo nonostante il suo limite visivo e devo dire che lui sta apprezzando le nostre proposte e spero che si appassioni alla lettura come me…
Riccardo è stato entusiasta di poter leggere i libri a disposizione e, in particolare, gli è piaciuto “Il delfino sognatore” e “Tante storie, la mia storia” che abbiamo avuto il privilegio di leggere insieme all’autrice! Le sue manine si sono fatte molto molto curiose man mano che continuavamo a leggere ed è impazzito di gioia quando ha fatto nascere il bambino! Noi genitori già avevamo spiegato varie cose a Riccardo sulla nascita dei bambini ma poter toccare con mano quello che gli avevamo raccontato è stato per lui rivelatore… ci ha chiesto di fargliene uno uguale ma sarà molto difficile accontentarlo! Parlando da genitori, credo che l’autrice abbia rappresentato con molto tatto e sapienza un aspetto importante dell’educazione di ogni bambino, ancor più di chi non ha il canale visivo per poter soddisfare la propria curiosità…
Un aspetto che mi permetto di segnalarvi, per migliorare le prossime edizioni, è quello di poter avere più tempo a disposizione per leggere tanti bozzetti; purtroppo noi siamo riusciti a leggerne solo una decina, anche perché sono libri che richiedono tempo e spiegazioni durante la lettura, quindi aver avuto a disposizione anche il pomeriggio sarebbe stato molto apprezzato. Abbiamo sentito che i libri sarebbero rimasti ancora a Reggio Emilia nei giorni successivi ma abitando noi in Friuli Venezia Giulia non ci è stato possibile fare un altro viaggio.

Sarebbe bello aver la possibilità di prendere in prestito tramite posta questi libri così come già avviene per gli audio-libri per esempio tramite l’Uici. Io penso che la narrativa pre-scolare per questi bambini sia da incentivare così come si fa per i bambini vedenti perché dà loro la possibilità di scoprire il mondo e di avere una lettura attiva e non solo passiva. Inoltre avere a disposizione questi libri aiuta anche l’integrazione: ho ben presente la scena di Riccardo che all’asilo “leggeva” ai suoi compagni vedenti la storia di Ruvidino che io gli avevo preparato con le poche capacità a mia disposizione… ma la sua storia preferita rimane quella di Giorgetto!
Quindi ancora un grande grazie per il bellissimo lavoro organizzativo che fate con questa manifestazione che speriamo continui ancora per molti anni!
Buon lavoro e arrivederci a “Tocca a Te!”

Natascia ROSA
Luca FAVARO
genitori di Riccardo FAVARO
San Vito al Tagliamento (PN)

Bologna – Corso di primo soccorso, di Sonia Guarino e Irene Balbo

Autore: Sonia Guarino e Irene Balbo

Come Monitori di Primo Soccorso della Croce Rossa Italiana abbiamo affrontato diverse esperienze nel campo dell’insegnamento del primo soccorso: dal bambino della scuola elementare alla nonna anziana, dallo studente universitario all’operaio… Siamo volontari specializzati proprio in questo: insegnare cosa bisogna fare o non fare di fronte ad una persona vittima di malore o di trauma . Nonostante l’esperienza maturata, quando l’UICI di Bologna ci ha proposto di organizzare un corso di primo soccorso per persone non vedenti, la prima reazione è stata di preoccupazione: saremo in grado di insegnare ad un non vedente?
Domanda che nascondeva la paura di doversi confrontare con una realtà di cui non sapevamo molto.
Ma costituiva una bella sfida e abbiamo voluto coglierla.
Prima di partire con la progettazione del corso abbiamo effettuato ricerche per capire se in altre parti d’Italia era stata già affrontata questa tipologia di corso con allievi non vedenti; a parte qualche esperienza sull’insegnamento specifico delle manovre di rianimazione da effettuare in caso di arresto cardiaco (il BLS), non abbiamo trovato resoconti di corsi di primo soccorso completi, né abbiamo reperito indicazioni sulla metodologia didattica.
Si trattava quindi di partire con un corso sperimentale.
L’approccio metodologico per imbastire una sfida di questo genere è stato sviluppato nel seguente modo: abbiamo fatto dei colloqui preliminari con un paio di persone non vedenti per avere un’ idea di base di come i potenziali allievi potessero rapportarsi alle varie fasi del corso (lezione frontale e prove pratiche); ci siamo poi bendati per sperimentare cosa vuol dire ascoltare una lezione senza poter avere il supporto visivo delle slide e cosa vuol dire provare a eseguire una manovra di soccorso senza averla vista eseguire dall’istruttore. Abbiamo scoperto di essere dei pessimi “finti non vedenti”: la nostra capacità di concentrazione risultava assai compromessa, dopo cinque minuti “al buio” eravamo già persi. Questo aspetto all’inizio ci ha preoccupato molto: come avrebbero fatto i nostri allievi a seguire una lezione di due ore densa di informazioni senza perdere il filo non avendo l’aiuto delle slide e senza prendere appunti?
In seguito abbiamo scoperto che noi vedenti siamo incapaci di concentrarci a lungo se non possiamo vedere o scrivere quello che stiamo ascoltando, ma una persona non vedente ha maturato una straordinaria capacità di concentrazione. E’ proprio vero: si tratta di avere “diverse” abilità.
Quindi, con queste informazioni di base, siamo partiti con un corso sperimentale fatto di 8 lezioni teorico-pratiche (a cui ne abbiamo aggiunta 1 di ripasso), più la giornata finale con la verifica dell’apprendimento. Gli argomenti affrontati hanno riguardato tutte le potenziali situazioni in cui ci si può trovare a dover prestare soccorso: dalle manovre di rianimazione da effettuare in caso di persona in arresto cardiaco alla valutazione della persona che dice di non sentirsi bene, dall’assistenza al pedone investito dall’auto alle azioni da compiere in caso di distorsione di una caviglia, dalla medicazione di una semplice ferita al tamponamento della grave emorragia, e altre ancora.
Il numero di allievi è stato di 8 allievi non vedenti e 2 allievi vedenti. Il numero esiguo di allievi è stato dettato soprattutto dalla metodologia di insegnamento adottata durante le prove pratiche: non potendo dimostrare la manovra pratica facendola vedere, ma dovendo guidare ogni singolo allievo a voce e dovendo far sentire la manovra eseguendola sull’allievo stesso, il rapporto ottimale è risultato essere di 1 istruttore per 2 allievi (normalmente il rapporto ottimale è 1 istruttore ogni 6 allievi e le classi sono di circa 30 persone).
Le lezioni frontali si sono svolte con gli allievi seduti attorno ad un tavolo e il docente a capo tavola. Il setting ha avuto così un aspetto meno formale rispetto alla classica lezione di fronte alla platea di allievi, e questo ha aiutato noi docenti a sciogliere la tensione iniziale e a prendere velocemente confidenza con i nostri nuovi allievi. Inizialmente, infatti, ci preoccupavamo o sentivamo imbarazzati quando usavamo termini che ci sembravano infelici come “oggi vedremo questo argomento”, “vedremo tale manovra”, perché pensavamo di urtare la sensibilità dei nostri allievi non vedenti. Abbiamo rapidamente realizzato che il fatto che l’allievo non veda è più un problema per noi vedenti che non per l’allievo stesso: ci preoccupiamo per lui per il semplice fatto che noi siamo dipendenti dalla vista e pensiamo che sia l’unico modo di “vedere” le cose. Via via che il corso procedeva è andata maturando la consapevolezza che ci sono modi diversi di “vedere” le cose: si può conoscere la realtà che ci circonda anche attraverso i rumori e le percezioni tattili. Pertanto il termine “vedere” è stato presto utilizzato liberamente in una accezione più ampia.
Le lezioni frontali sono state per noi docenti un grande esercizio di didattica. Affetti dal “morbo di power point” (come qualcuno lo ha chiamato) ci affidiamo alla proiezione delle slide per non perdere la logica del discorso, ma soprattutto confidiamo in esse per aiutare l’allievo a selezionare e memorizzare le informazioni importanti. In questo caso, invece, ci siamo dovuti sforzare di prestare molta più attenzione all’esposizione orale dell’argomento: i concetti dovevano essere trasmessi in modo molto preciso perché non avevamo in aiuto immagini esplicative; le informazioni non potevano essere disperse in un mare di parole perché avrebbe minato la capacità dell’allievo di rimanere concentrato; dovevamo sintetizzare le nozioni importanti e ripeterle spesso per aiutare la memorizzazione; dovevamo usare con grande attenzione la voce perché era l’unico strumento a disposizione per sottolineare gli aspetti fondamentali. E’ stato per noi davvero un grande esercizio!
Un altro aspetto emerso che è stato oggetto anche di discussione tra noi docenti riguardava la scelta dei contenuti. Uno degli aspetti più importanti del primo soccorso è la valutazione della sicurezza della scena: come poteva fare una persona non vedente a valutare la scena senza esporsi al pericolo? Una persona vedente può verificare la presenza di un pericolo senza doversi avvicinare, perché può affidarsi alla vista della scena stessa. Una persona non vedente si può affidare ai rumori e soprattutto al tatto, il che presuppone di doversi avvicinare e, quindi, esporsi al pericolo prima di averne verificato la presenza. Come può una persona non vedente prestare soccorso, ad esempio, a una persona vittima di incidente stradale senza rischiare di essere a sua volta investito da auto in transito o come può prestare soccorso ad una persona che ha avuto un malore in un parco senza rischiare di rimanere ferito da eventuali pezzi di vetro presenti a terra?
Come docenti dovevamo decidere se selezionare gli argomenti da trattare, dando per scontato che alcune situazioni una persona non vedente non potesse affrontarle, o se invece trattare tutti gli argomenti canonici del primo soccorso e valutare di volta in volta se si potevano trovare strategie alternative di approccio alla scena utilizzabili da una persona non vedente. Abbiamo scelto questa seconda strada. E ci ha regalato grandi soddisfazioni! Ci sono tanti modi di approcciarsi ad una scena: come in tutte le situazioni della vita, alla fine è solo questione di essere flessibili e creativi per adattarsi alle evenienze. Riprendendo l’esempio dell’incidente stradale: è vero che una persona non vedente non può valutare a colpo d’occhio la presenza di pericoli, ma è altrettanto vero che la maggior parte delle persone che può usufruire “del colpo d’occhio” non sa cosa guardare perché non ha nozioni di primo soccorso e perché si fa distrarre dalla presenza di sangue o ferite, distrazione da cui la persona non vedente è immune. Allora perché non unire le due competenze? In una ipotetica situazione di incidente stradale, la persona non vedente cercherà tra i presenti un vedente collaborante che sarà i suoi occhi e che verrà guidato nelle valutazioni da fare e nelle azioni da mettere in atto o nelle azioni da evitare (non dimentichiamoci che molte persone, pur agendo secondo il buon senso, compiono azioni dannose sull’infortunato, come ad esempio mettere un cuscino sotto al capo di un traumatizzato: la presenza di una persona, vedente o non, che ha nozioni di primo soccorso e che impedisce la messa in atto di queste azioni dannose può fare la differenza sull’esito del soccorso). Questo è solo un esempio delle tante situazioni che abbiamo affrontato durante il corso e per le quali si sono individuate di volta in volta delle strategie affinché una persona non vedente possa mettere in campo le sue nozioni di primo soccorso. Nella maggior parte delle situazioni la persona non vedente è in grado di agire da sola senza aiuti, nelle restanti situazioni può attivarsi per cercare l’aiuto più appropriato ed efficace.
Questo approccio ha portato ad un cambiamento anche della mentalità con cui gli stessi allievi hanno affrontato il corso. La maggior parte di loro era partita con l’idea di imparare delle nozioni che potessero essergli utili nella vita di tutti i giorni per migliorare la propria capacità di provvedere a sé stessi o ai propri familiari; ma alla fine del corso gli allievi hanno acquisito la consapevolezza di poter essere di aiuto anche in situazioni esterne alla propria vita domestica, mettendo da parte il timore di essere invece un intralcio.
Il livello di apprendimento e l’acquisizione delle abilità pratiche degli allievi sono stati verificati al termine del corso con un esame. Questo ha previsto la somministrazione di un test costituito da 16 domande, lo stesso test era stato somministrato il primo giorno di corso per verificare il livello di base delle conoscenze. La media degli errori del pre-test è risultata essere di 9, al test finale di 3. Questi risultati sono sovrapponibili ai risultati ottenuti nei corsi svolti con allievi vedenti.
Per verificare l’effettiva capacità di prestare soccorso abbiamo ricreato 4 ipotetiche scene con l’aiuto dei volontari specializzati in simulazione e trucco. Le scene riguardavano il soccorso ad una persona vittima di aggressione (accoltellamento con conseguente emorragia copiosa), soccorso ad un pedone investito, soccorso ad un collega vittima di malore in ufficio, soccorso ad amici intossicati dal monossido di carbonio. Gli allievi sono stati tutti in grado di riconoscere le situazioni di pericolo e di gestirle per ridurre al minimo il rischio che sé stessi o altri potessero rimanere a loro volta feriti; sono stati tutti in grado di effettuare o dare indicazioni per una chiamata corretta al 118 e di eseguire le manovre salvavita di base. Le stesse simulazioni erano state affrontate pochi giorni prima dagli allievi vedenti del corso di primo soccorso rivolto alla popolazione: non abbiamo riscontrato differenze tra i due gruppi; ci sono differenze tra i singoli allievi di entrambi i gruppi e sono da attribuire al carattere della persona (c’è chi è più insicuro o timido e chi più interventista).
In sintesi, da questa prima esperienza possiamo concludere che non dovrebbero essere posti limiti all’insegnamento del primo soccorso ad una persona non vedente: sarà la stessa persona che, nella consapevolezza delle proprie capacità, adotterà le strategie specifiche per portare alla persona vittima di trauma o di malore la migliore assistenza possibile in attesa dell’ambulanza.
È solo per una questione di metodologia didattica specifica che riteniamo preferibile svolgere separatamente corsi di primo soccorso per allievi vedenti e non, al fine di garantire un apprendimento efficace delle abilità pratiche nel rispetto delle diverse abilità.
Alla luce di questa esperienza, come volontari Monitori di Primo Soccorso siamo ancora più motivati a perseguire la nostra missione di diffusione delle nozioni di primo soccorso a quante più persone possibili. Vogliamo dare notizia dei risultati di questa nostra esperienza perché anche in altre parti di Italia si sviluppi la consapevolezza che nessun limite dovrebbe essere posto all’insegnamento di manovre che possono aiutare una persona a non sentirsi impotente di fronte ad una persona, familiare, amico o estraneo, in difficoltà. Dovremmo ancora di più incentivare l’organizzazione di corsi a diverse categorie di allievi, perché a prescindere dall’età, dal livello culturale, dalle diverse abilità fisiche e dai diversi caratteri, tutti sono in grado di imparare a fare qualcosa per contribuire a salvare una vita. Teniamo sempre presente che la maggior parte delle persone, purtroppo, non sa nemmeno effettuare una chiamata di soccorso efficace.
Sarà compito di noi istruttori trovare di volta in volta la strategia migliore perché ciascun allievo possa esprimere al meglio il proprio potenziale di primo soccorritore.
Crediamo sia una bella sfida e faremo del nostro meglio per portarla avanti.
Sonia Guarino, Volontaria della Croce Rossa Italiana (Comitato Provinciale di Bologna)
Monitore di Primo Soccorso.

Il punto di vista di un’allieva

Sonia ha già raccontato tutto del corso, io voglio solo completare questo esaustivo articolo, parlando di questa esperienza dalla prospettiva di chi ha imparato. L’idea di questo corso è nata da un incontro a cui io e mio marito, entrambi ciechi, abbiamo partecipato. Si trattava di una lezione di disostruzione pediatrica per genitori, tutti i genitori erano vedenti, tranne noi. L’insegnante, volontaria della croce rossa, non si aspettava che tra gli allievi ci fossero anche dei non vedenti, ma nonostante questo ci ha dedicato un po’ di tempo per mostrarci in modo dettagliato le manovre per liberare le vie respiratorie ostruite sia di un lattante, sia di un bimbo più grande. Ho pensato che avrei voluto ampliare le mie conoscenze sul primo soccorso e che forse ad altri ciechi la cosa potesse interessare. Ho anche valutato, in base a questa e esperienza, che un corso fatto per allievi vedenti è ricco di slide, di dimostrazioni visive e che per un cieco era necessario un approccio diverso. ecco allora che, supportata dal Consiglio sezionale che ha accolto la mia proposta, ho contattato la croce rossa di Bologna per cercare di organizzare il corso, sperando che suscitasse la curiosità di molti soci. Quel dubbio e quelle paure di cui Sonia parla nell’articolo, le ho percepite quando ho preso i primi contatti, la paura di non essere in grado, che fosse necessario modificare il linguaggio o selezionare cosa spiegare e cosa no. Insieme a Vito La Pietra ho preso parte ai test preparatori, che poi non sono stati altro che due incontri molto informali in cui abbiamo provato soprattutto il modo migliore per far comprendere le corrette manovre da mettere in pratica in determinate circostanze. lezione dopo lezione dubbi e paure dei docenti sono svaniti, mentre qualche allievo ha manifestato il dubbio di riuscire davvero a mettere in pratica ciò che ci è stato insegnato, soprattutto in ambienti non conosciuti. Altro dubbio che abbiamo è di riuscire, pur dimostrandoci competenti, ad essere ascoltati, visto che spesso si associa la disabilità all’incapacità e ci vuole molta personalità per far comprendere che davvero si parla in modo consapevole. rimane però il fatto che abbiamo appreso tantissime nozioni utili nel nostro quotidiano, che potrebbero esserci utili con i nostri figli, i nostri genitori e con noi stessi. Il mio auspicio è che questa esperienza si possa replicare in molte altre sezioni e anche qui a Bologna, perché credo sia davvero fondamentale, tanto da poter salvare realmente delle vite, avere le nozioni di base per affrontare le situazioni rischiose più comuni. Spero non ci troveremo mai a dover mettere in pratica ciò che abbiamo appreso, ma ringrazio di cuore per tutto ciò che ci è stato insegnato e mi complimento con Sonia e con tutti i suoi collaboratori per l’impegno e la voglia di mettersi in gioco che hanno dimostrato in questa circostanza.
Irene Balbo

Univoc – Nuove cariche nazionali, di Salvatore Petrucci

Autore: Salvatore Petrucci

Vi comunico che a seguito delle dimissioni del Professore Vito Romagno dalla carica di Presidente Nazionale, da Direttore della rivista “Reciprocamente insieme” e da coordinatore del comitato di redazione della rivista stessa, la Direzione Nazionale, si è riunita il giorno 4 giugno 2015 presso la sede legale sita in via Borgognona 38 Roma, ed ha eletto Presidente Nazionale il signor Salvatore Petrucci e Vice Presidente Nazionale la signora Sonia Morassi.
A seguito delle già pre-annunciate dimissioni del segretario generale signor Claudio Calacoci, la Direzione Nazionale ha incaricato per la segretaria generale la signora Anna Maria Sgroi, gentilmente messa a disposizione dalla Direzione Nazionale UICI e ha avviato le procedure di trasferimento della segreteria presso la sede legale in via Borgognona 38 a Roma con conseguente chiusura della sede operativa di Firenze.
Si comunica inoltre che la Direzione Nazionale ha proceduto alla surroga del prof. Vito Romagno con il primo dei non eletti, sig. Nicolò Zeppi di Firenze.
In attesa del completo trasferimento di tutti i documenti, la segretaria sarà operativa a partire dal mese di settembre e pertanto nel frattempo vi invito a fare riferimento ai componenti della Direzione Nazionale secondo le competenze territoriali.

Di seguito i miei contatti per chiunque volesse servirsene:
cellulare 330 87.21.28

e-mail petrucci.salvatore@alice.it

segreteria univoc@univoc.org

Salvatore Petrucci