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Centro di Documentazione Giuridica: L’ U.I.C.I. Onlus può richiedere gli elenchi nominativi dei soggetti sottoposti ad accertamenti per il riconoscimento della minorazione visiva, a cura di Paolo Colombo

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Autore: a cura di Paolo Colombo

Non solo la giurisprudenza del Consiglio di Stato e dei Tar (cfr. ex multis Consiglio di Stato, V Sezione, Sentenza 9 gennaio – 11 maggio 2009, n. 2869, Consiglio di Stato, Sentenza 8 marzo 2011, n. 34311, T.A.R. Calabria – S.S. Reggio Calabria, Sentenza 30 novembre 2010, n. 1584,) ma anche l’INPS con un messaggio del 2011, di cui si riporta il testo integrale, considerata l’importanza dell’argomento, è intervenuto precisando che l’invio da parte delle ASL  e delle Commissioni di verifica dell’INPS alle associazioni di categoria, degli elenchi dei nominativi dei soggetti sottoposti a visita medica, ai sensi dell’articolo 8 della legge 118 del 1971, non viola la tutela della riservatezza dei dati sensibili dei soggetti sottoposti ad accertamento medico-legale.
Come già aveva precisato il Garante della privacy, il diritto dell’ANMIC a ricevere gli elenchi, per esercitare le proprie funzioni di tutela e rappresentanza degli invalidi civili, si coniuga con il diritto alla privacy dei soggetti invalidi attraverso la trasmissione dei soli dati anagrafici di tali soggetti, che non sono dati sensibili, omettendo qualsiasi informativa riguardo ai dati medico-legali. La precisazione dell’Ente di Previdenza sicuramente garantirà una maggiore tutela dei soggetti disabili.
Il Garante per la protezione dei dati personali, con nota 17 settembre 1997, Prot. n. 2786, ha stabilito che ai sensi dell’articolo 8, comma 4, della Legge 118/1971 resta a carico del segretario della Commissione sanitaria provinciale l’obbligo di trasmettere all’ANMIC gli elenchi dei soggetti sottoposti a visita, con l’esclusione, quindi, del relativo stato patologico.
Parimenti l’articolo 11, comma 8, della Legge 382/1970 ha specificato che «il segretario della Commissione provvede, altresì, a trasmettere trimestralmente alla Unione italiana dei ciechi l’elenco dei nominativi dei ciechi civili nei confronti dei quali, nello stesso periodo è stato effettuato l’accertamento oculistico, con l’indicazione dell’esito per ciascuno di essi».
Il Ministero del Tesoro, del Bilancio e della Programmazione Economica – Dipartimento dell’Amministrazione Generale del Personale e dei Servizi del Tesoro – Direzione Centrale degli Uffici Locali e dei Servizi del Tesoro, con circolare n. 40 del 22 febbraio 1999, Prot. n. 00241, ha comunicato che « il Garante per la protezione dei dati personali, in data 17 settembre 1997, si è pronunciato nel senso che la trasmissione degli elenchi prevista dall’art. 8 della citata Legge n. 118/1971 risulta compatibile con la disciplina recata dalla Legge n. 675 del 1996.
La suddetta Autorità, in particolare, ha infatti chiarito che il combinato disposto delle disposizioni normative relative all’ANMIC (Legge n. 458 del 1965, n. 118 del 1971 e D.P.R. n. 915 del 1978) soddisfa i requisiti di specificità richiesti dall’art. 22, comma 3, della richiamata normativa in materia di protezione dei dati personali.
Considerato, quindi, che analoghe disposizioni circa la trasmissione degli elenchi dei soggetti sottoposti a visita rinvengono anche per l’E.N.S. e per l’U.I.C., ne deriva che l’obbligo in questione deve essere adempiuto anche nei riguardi delle menzionate Associazioni.
Resta fermo che, a garanzia del diritto alla riservatezza, negli elenchi di cui trattasi dovrà essere omessa ogni indicazione sulle patologie riscontrate agli interessati in sede di visita medica.
Inoltre, con successiva circolare n. 39 del 26 aprile 2000, Prot. n. 1231, il suddetto Ministero del Tesoro, del Bilancio e della Programmazione Economica ha provveduto a trasmettere alle Commissioni mediche di verifica «il nuovo modello 11 da utilizzare per la trasmissione degli elenchi alle Associazioni di categoria. Tale modello oltre ad essere conforme ai principi enunciati dalla Legge n. 675 del 1996, è stato peraltro predisposto in osservanza delle indicazioni formulate dal Garante con apposito provvedimento del 1 dicembre 1999».
Quanto sopra risulta confermato anche dalla lettera del richiamato Ministero del Tesoro, del Bilancio e della Programmazione Economica del 5 giugno 2000, Prot. n. 01518, indirizzata all’ANMIC, con la quale è stata focalizzata l’attenzione sul fatto che «questa Direzione Centrale, con circolare n. 39 del 26 aprile 2000, ha provveduto, tra l’altro, a predisporre, in conformità alle prescrizioni normative ed alle indicazioni esplicative, apposito modulo per la trasmissione a codesta Associazione nonché all’U.I.C. e all’E.N.S. dei dati dei cittadini sottoposti a visita medica, nel quale verranno riportati progressivamente nominativi ed indirizzi dei medesimi, senza dati ulteriori, come quello sullo stato di invalidità, il quale, come del resto sottolineato dallo stesso Garante nel proprio provvedimento non figura quale informazione oggetto del trattamento di cui al più volte citato art. 8 della legge n. 118/1971».
In merito, il Ministero dell’Interno – Direzione Generale dei Servizi Civili – Servizio Assistenza Economica alle Categorie Protette con nota 4 luglio 2000, Prot. n. 2470/2000/MC/L/675/96, ha assicurato che « si ritiene di condividere il parere compiutamente espresso dal Dicastero del Tesoro con la nota 01518 del 5 giugno u.s. in conformità altresì alle prescrizioni impartite dal Garante per la protezione dei dati personali con provvedimento in data 1 dicembre 1999». Inoltre, il Ministero della Sanità – Dipartimento della Prevenzione – Ufficio IV, con lettera 18 ottobre 2000, Prot. n. DPV 4/H-D/687, diretta agli Assessorati alla Sanità delle Regioni e delle Province Autonome, ha ripetuto che « permane l’obbligo di trasmissione all’Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili (ANMIC), nonché alle altre Associazioni regolate da analoghe norme (Unione Italiana Ciechi ed Ente Nazionale Sordomuti), degli elenchi degli invalidi sottoposti a visita dalle Commissioni mediche ASL». Nella stessa lettera il Ministero ha tenuto a precisare ulteriormente che «i suddetti elenchi devono contenere esclusivamente nome, cognome e indirizzo dei soggetti visitati». La più volte richiamata circolare n. 39 del Ministero del Tesoro, del Bilancio e della Programmazione Economica ha, fra l’altro, posto in evidenza che « la comunicazione di tali dati potrà essere ritenuta lecita solo a seguito della valutazione della sua stretta necessità rispetto alla finalità pubblica perseguita dalle competenti Amministrazioni».
Il diritto alla trasmissione degli elenchi nominativi dei soggetti sottoposti a visita di cui le Associazioni di categoria possono usufruire è legittimato anche dall’articolo 86 del Decreto legislativo 196/2003, sulla tutela della privacy (Testo Unico sulla privacy), in base al quale il trattamento di dati sensibili e giudiziari è da mettere in relazione «alle attività amministrative correlate all’applicazione della disciplina in materia di: assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone handicappate effettuati, in particolare, al fine di:
1) accertare l’handicap ed assicurare la funzionalità dei servizi terapeutici e riabilitativi, di aiuto personale e familiare, nonché interventi economici integrativi ed altre agevolazioni;
2) curare l’integrazione sociale, l’educazione, l’istruzione e l’informazione alla famiglia del portatore di handicap, nonché il collocamento obbligatorio nei casi previsti dalla legge;
3) realizzare delle comunità-alloggio e centri socio riabilitativi; ».
Inoltre il Garante per la protezione dei dati personali, con provvedimento 21 marzo 2007 sulle attestazioni per il riconoscimento dell’invalidità civile, al punto 3.2 ha ribadito che in attuazione dei principi di pertinenza, non eccedenza ed indispensabilità, nelle certificazioni rilasciate dalle aziende sanitarie locali «non risulta indispensabile indicare i dati personali relativi alla diagnosi accertata in sede di visita medica ».
Inoltre anche l’art. 24 comma 6 della legge 183 del 4 novembre 2010 ribadisce tale diritto ed infatti dispone che :“Rimangono fermi gli obblighi previsti dal secondo comma dell’articolo 6 della legge 26 maggio 1970, n. 381, dall’ottavo comma dell’articolo 11 della legge 27 maggio 1970, n. 382, e dal quarto comma dell’articolo 8 della legge 30 marzo 1971, n. 118, concernenti l’invio degli elenchi delle persone sottoposte ad accertamenti sanitari, contenenti soltanto il nome, il cognome e l’indirizzo, rispettivamente all’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi, all’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti e all’Associazione nazionale dei mutilati e invalidi civili.”
Infine qui di seguito riporto il testo integrale del messaggio n. 15941 del 4 agosto 2011 dell’INPS, con cui l’ente ha ribadito il diritto dell’U.I.C.I. Onlus e delle altre associazioni di categoria, di disporre dei predetti elenchi richiamando la normativa sopra citata e ha esortato le strutture periferiche a trasmettere prontamente tali elenchi onde evitare inutili contenziosi.
Caserta lì, 20 giugno 2014.
Avv. Paolo Colombo

 
Messaggio Inps numero 15941 del 4 agosto 2011
Invio degli elenchi delle persone sottoposte ad accertamenti sanitari nell’ambito del procedimento di riconoscimento delle minorazioni civili all’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi, all’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti e all’Associazione nazionale dei mutilati e invalidi civili.
Direzione Generale

Direzione Centrale Sistemi Informativi e Tecnologici
Roma, 04-08-2011
Messaggio n. 15941

 

OGGETTO: Invio degli elenchi delle persone sottoposte ad accertamenti sanitari nell’ambito del procedimento di riconoscimento delle minorazioni civili all’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi, all’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti e all’Associazione nazionale dei mutilati e invalidi civili.

Le Associazioni ANMIC – Associazione nazionale dei mutilati e invalidi civili, UIC – Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti ed ENS – Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi hanno, come noto presentato in più occasioni richieste finalizzate ad ottenere la trasmissione da parte dell’Istituto degli elenchi dei soggetti sottoposti a visita nell’ambito dei procedimenti di riconoscimento rispettivamente dell’invalidità civile, della cecità civile e della sordità civile,  si rappresenta quanto segue.
Il diritto delle Associazioni citate a disporre dei menzionati elenchi trova fondamento in particolare nell’art. 6, comma 2 della legge n. 381/1970, che  detta la disciplina della  trasmissione in favore dell’ENS, nell’art. 11, comma 8 della legge n. 382/1970 che tratta in favore dell’UIC, e nell’art. 8, comma 4, della legge n. 118/1971, quest’ultima in favore dell’ANMIC.
Tali norme – la cui vigenza è stata da ultimo confermata dall’art.24, ultimo comma, della legge 24 novembre 2010, n.183 – fissano l’obbligo di trasmissione in discorso in capo alle Commissioni sanitarie provinciali, deputate all’accertamento dei requisiti sanitari dei soggetti interessati.
Le funzioni di dette  Commissioni, per quanto disposto dalla legge 15 ottobre 1990, n. 295, sono state poi attribuite alle Commissioni mediche delle Aziende sanitarie locali.
L’articolo 20, comma 1, del decreto legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito, con modificazioni, dalla legge 3 agosto 2009, n. 102, nel riformare il sistema di accertamento dell’invalidità civile, ha ripartito tali competenze tra le Commissioni ASL e le Commissioni INPS , riservando  una funzione generale di controllo alle Commissioni mediche INPS (Commissioni istituite presso le UOC/UOS medico-legali e Commissione Medica Superiore), per la definitività degli accertamenti effettuati.
In considerazione del nuovo assetto delle competenze  si è, quindi, resa necessaria una verifica in ordine alla titolarità dell’obbligo di trasmissione degli elenchi in oggetto alle citate Associazioni.
In tale contesto è, nel frattempo, intervenuto il Consiglio di Stato con la sentenza n. 3431 del 2011, depositata lo scorso 7 giugno, che, nell’ambito dello specifico contenzioso inerente la Sede di Reggio Calabria, ha affermato il diritto della sede locale dell’ANMIC a ricevere gli elenchi in oggetto da parte della Direzione provinciale INPS. Per l’effetto, è stato ordinato alla Sede di Reggio Calabria di trasmettere all’ANMIC, ai sensi dell’art. 8 della Legge n.118/71, gli elenchi degli invalidi civili sottoposti a visita dalla Commissione medica di verifica di 2a istanza e dalla Commissione medica Superiore di verifica.

Tale decisione chiude definitivamente per l’Istituto la questione aperta presso la Sede di Reggio Calabria, relativa alla trasmissione degli elenchi degli invalidi civili.

Alla luce del descritto contesto normativo e giurisprudenziale, l’Istituto ritiene necessario ed opportuno, al fine di evitare il proliferare di un contenzioso che lo vedrebbe soccombente anche in altre sedi, uniformare la propria linea di comportamento su tutto il territorio nazionale, disponendo  pertanto la trasmissione di tali elenchi all’ANMIC.
Inoltre, considerato che la trasmissione degli elenchi è normativamente riconosciuta anche con riguardo all’Ente nazionale per la protezione ed assistenza dei sordi e all’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti, al fine di evitare l’instaurarsi di analogo contenzioso con tali associazioni di categoria, viene stabilita nei loro confronti la medesima linea di comportamento.
Pertanto, tenuto conto altresì di un conforme parere del Coordinamento Generale Legale, a breve si darà avvio alla trasmissione alle Associazioni di cui sopra degli elenchi di pertinenza,  relativi ai soggetti sottoposti ad accertamenti sanitari dalle Commissioni mediche operanti presso le Unità operative semplici/unità operative complesse medico legali e dalla Commissione medica superiore nell’ambito delle procedure per il riconoscimento dell’esistenza  e/o della permanenza dei requisiti sanitari di invalidità civile, sordità civile, cecità civile e sordocecità.
Tali elenchi comprendono il nome, cognome e l’indirizzo dei soggetti interessati, così come espressamente previsto dall’art. 24, ultimo comma, della legge 24 novembre 2010, n.183.

Per garantire la celerità e, allo stesso tempo, la sicurezza delle comunicazioni in argomento, l’invio degli elenchi sarà effettuato a mezzo posta elettronica certificata, a cura della Direzione centrale sistemi informativi e tecnologici, utilizzando i dati presenti nelle procedure informatiche di gestione dell’invalidità civile e i contenuti testuali indicati in allegato.
Gli elenchi saranno trasmessi, con cadenza mensile, ai seguenti indirizzi di posta elettronica certificata:
–      protocollo@pec.ens.it (E.N.S. – Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi), per ciò che concerne le persone sottoposte ad accertamenti sanitari di sordità civile e di sordocecità;
–      archivio@pec.uiciechi.it (U.I.C. – Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti), per ciò che concerne le persone sottoposte ad accertamenti sanitari di cecità civile e di sordocecità;
–      anmic.presidenza@postecert.it (A.N.M.I.C. – Associazione nazionale dei mutilati e invalidi civili), per ciò che concerne le persone sottoposte ad accertamenti sanitari di invalidità civile.
In alternativa all’invio a mezzo posta elettronica certificata, la trasmissione degli elenchi potrà avvenire – sempre con cadenza mensile e nel rispetto delle esigenze di celerità e di sicurezza delle comunicazioni – mediante l’utilizzo di un sistema di trasferimento dati del tipo FTP (File transfer protocol), secondo specifiche modalità da concordare tra la Direzione centrale sistemi informativi e tecnologici e le Sedi centrali delle Associazioni.
Quanto sopra sarà portato a conoscenza delle Sedi centrali delle Associazioni, mentre le Direzioni in indirizzo sono invitate a favorire la diffusione dell’informazione a livello locale.
Il Direttore Generale
Nori

a cura di Paolo Colombo (coordinatore del Centro di Documentazione Giuridica)

Il Parlamento europeo e il Consiglio europeo approvano la bozza di regolamento relativo al livello sonoro dei veicoli a motore, Redazionale

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Autore: Redazionale

Il 2 aprile 2014 il Parlamento europeo ha apposto il suo sigillo sul testo di compromesso al Regolamento relativo al livello sonoro dei veicoli a motore (COM (2011) 856), presentato in seconda lettura. Il testo era stato negoziato e concordato attraverso un processo di Dialogo a Tre tra le istituzioni europee già nel novembre 2013. Il documento legislativo adottato in plenaria contiene due elementi che sono di fondamentale importanza per la sicurezza degli utenti della strada più vulnerabili:

1) Sistema di allarme acustico per veicoli (Acoustic Vehicle Alerting System – A.V.A.S.): le case automobilistiche saranno tenute a installare questo sistema sui nuovi modelli di auto ibride ed elettriche a partire dal 1 luglio 2019 e su tutte le auto ibride ed elettriche che saranno prodotte dal 1 luglio 2021.

2) Interruttore acceso-spento: questo interruttore, che consente al conducente di disattivare l’A.V.A.S., diverrà obbligatorio. Tuttavia, grazie agli sforzi dell’Unione Europea dei Ciechi (EBU), è stata definita una clausola secondo la quale al riavvio del veicolo l’A.V.A.S. entrerà in funzione di default.

Il risultato è chiaramente inferiore a quello che l’EBU aveva auspicato, malgrado la pressante campagna dell’organizzazione E’ evidente che le preoccupazioni di ordine ambientale hanno fatto pendere la bilancia a favore dell’interruttore e questo è un peccato perché, come una recente ricerca svolta presso l’Università di Dresda dimostra, è possibile, con una progettazione accorta, disegnare un A.V.A.S. in grado di garantire un grado di udibilità sufficiente pur mantenendo il livello sonoro entro i nuovi limiti stabiliti dal Regolamento.

Con l’adozione del Regolamento, la campagna dell’EBU dovrà concentrarsi sulla Commissione europea e sugli Stati membri. Per quanto riguarda la Commissione europea, essa è autorizzata dal Regolamento a rivedere le disposizioni relative all’A.V.A.S. e inserire dei requisiti più dettagliati per le prestazioni dello stesso e dei sistemi di sicurezza attiva.

 

Caserta: protocollo di intesa con il club scherma San Nicola, di Vincenzo Grillo

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Autore: Vincenzo Grillo

Si informa che dal 16 giugno 2014, anche nella provincia di Caserta, i non vedenti e gli ipovedenti che lo vorranno potranno praticare la scherma.
Prima dell’eventuale iscrizione al club scherma è possibile effettuare gratuitamente 3 lezioni di prova, mentre per chi vorrà continuare con le lezioni e con la partecipazione al campionato italiano, potrà iscriversi fruendo di un trattamento di favore qualora gli interessati saranno soci del nostro sodalizio.
per ulteriori info e chiarimenti è possibile contattare il nostro consigliere delegato allo sport: Vincenzo Grillo cel. 345 43 22 726
e-mail: grillovincenzo1@gmail.com

 

Torino: Attività sezionali, Redazionale

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Autore: Redazionale

Riceviamo e trasmettiamo:

Convocazione Consiglio Provinciale UICI Torino
Informiamo i soci che Martedì 17 Giugno 2014 alle ore 16,30 è convocato il Consiglio Provinciale della nostra sezione UICI. L’ordine del giorno sarà consultabile sul sito della sezione e sulla bacheca della segreteria presso i nostri uffici.
Sportello di Consulenza Psicologica
All’UICI Torino è attivo il servizio di consulenza psicologica gratuita per soci e famigliari

Cecità e ipovisione sono mondi complessi e vasti, fatti di mille sfumature, in generale poco conosciuti e difficili da affrontare; un’importante riduzione della capacità visiva, specie quando avviene in età adulta e in modo repentino, costringe alla costruzione di una nuova identità della persona, passo che coinvolge non solo il soggetto stesso, ma l’intero nucleo famigliare.
Per questo desideriamo informare che l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Torino ha predisposto uno sportello di ascolto psicologico rivolto ai soci residenti nella provincia di Torino aperto anche ai famigliari, attività inserita nel progetto “Tempo… per una vita migliore: nuove esperienze!” finanziato dalla Fondazione CRT. La Dott.ssa Federica Ariani, psicologa, potrà ricevere in sezione tutti coloro che ne faranno richiesta, per alcuni colloqui finalizzati a fornire un sostegno e – qualora risultasse necessario – porre le basi per un successivo intervento di supporto psicologico, da effettuare attraverso la presa in carico al servizio di riabilitazione visiva di tipo sociale erogato dal Centro di Riabilitazione Visiva dell’Ospedale Oftalmico.
Lo sportello di consulenza psicologica riceverà ogni martedì a partire dal mese di luglio. Se siete interessati lasciate il vostro recapito telefonico alla signora Gianna contattando lo 011/535567: verrete ricontattati direttamente dalla dottoressa Ariani per tutte le informazioni del caso ed eventualmente fissare un primo appuntamento.

Incontri del Giovedì – festa di chiusura
Il Comitato Anziani della sezione UICI Torino organizza la festa di chiusura del consueto incontro settimanale

Per il giorno giovedì 19 giugno dalle 15 alle 17.30 il Comitato Anziani della nostra sezione organizza un pomeriggio di festa a conclusione degli Incontri del Giovedì, quando i partecipanti potranno salutarsi, augurarsi delle serene vacanze estive e darsi appuntamento per l’autunno prossimo.
Dal momento che verrà offerto un rinfresco, si chiede a coloro che fossero interessati a partecipare di fornire la propria adesione entro il giorno martedì 17 giugno telefonando allo 011/535567 e chiedendo di Gianna o Alex.

Festività del Santo Patrono di Torino
Informiamo i soci che in occasione della festività di San Giovanni gli uffici della sezione rimarranno chiusi Lunedì 23 e Martedì 24 Giugno 2014.

Raccolta occhiali usati
Dopo la positiva esperienza in occasione di “Un giorno per la vista”, giornata di prevenzione svoltasi in Piazza Castello il 5 aprile scorso, l’UICI Torino continua a collaborare con il Lions Club Futura Valentino, e ancora una volta per un nobile scopo. Da oggi è possibile consegnare nella nostra sede di Corso Vittorio Emanuele II n. 63 gli occhiali usati di qualsiasi tipo, che verranno poi trattati dal laboratorio di lavaggio, scelta, catalogazione e preparazione gestito dai Lions che, una volta ripristinati, provvederanno a distribuirli nelle zone più disagiate del mondo e nei Paesi in via di sviluppo.

Nuovi responsabili provvisori accompagnamenti UNIVoC
L’UNIVoC comunica che per il servizio di accompagnamento ci si potrà rivolgere alla signora Laura, dalle ore 10.00 alle ore 12.00 e dalle ore 15.00 alle ore 19.00 dal lunedì al venerdì, telefonando al numero 011/859523 o cellulare 333/7773309 oppure alla signora Stefania al numero 338/3173605.

Calendario delle attività del Circolo dell’Amicizia tra Ciechi e Vedenti
Il Circolo dell’Amicizia tra ciechi e vedenti con sede presso la Famija Turineisa in Via Po 43 a Torino comunica il programma delle proprie attività:

Mercoledì 18 Giugno – SALONE TURCHESE – ORE 21 – La Famija Turineisa presenta il Coro Alpino “IL QUADRIFOGLIO” di Borgo D’Ale (VC) con il programma “Piemonte e dintorni…la tradizione cantata”.

Un riflesso… e qualche riflessione, di Vezio Bonera

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Autore: Vezio Bonera

Scoprire casualmente alla soglia dei novant’anni l’esistenza di una grave patologia che colpisce bimbi in tenerissima età mi era parsa una imperdonabile lacuna, sopratutto essendo io da oltre un ventennio in una condizione di ipovedenza che mi ha visto spesso fruitore di reparti oculistici di strutture ospedaliere.

Ma poi ho potuto ricredermi in merito alla mia “ignoranza” constatando che in effetti questa affezione “bastarda”, come l’ha  definita il padre di un piccino vittima del male, é conosciuta solo da chi se la trova d’improvviso sconvolgente sul suo percorso di vita e da “addetti ai lavori”, pediatri e oculisti, che hanno poche armi a disposizione per prevenirne le conseguenze.

Sto parlando di “cataratta congenita” una patologia che si manifesta nei neonati e che, se non diagnosticata entro pochi giorni dalla nascita, può sfociare in situazioni drammatiche.
L’aver stabilito in circostanze fortuite un contatto tramite il più diffuso social network con la mamma di un bimbo sofferente per quel male e, successivamente, con genitori appartenenti al gruppo che porta il nome della patologia, mi ha fatto conoscere realtà affrontate in particolare da giovani mamme coraggiose con determinazione. Ma il loro coraggio, il loro amore per i loro  piccoli, non può vincere le ansie e le paure per le incertezze sul futuro.

E ciò che maggiormente le angoscia é l’essere consce che sarebbe bastato un test preventivo, l’esame del “riflesso rosso”, per poter aggredire subito il male.
E vero che questo non avrebbe evitato probabilmente tutto il pesante iter curativo, intervento chirurgico compreso, ma avrebbe totalmente o in gran parte evitato le conseguenze future.
Tutte le mamme appartenenti a  quel gruppo, che purtroppo vede  aderire ogni giorno
nuovi genitori alla ricerca di una parola di conforto, di aiuto,  di una prova di amicizia, o magari soltanto di  un consiglio su come affrontare un evento improvviso,  traumatizzante, avendo appena appreso che il loro figlio é vittima di quel subdolo male, si vogliono impegnare per ottenere che il test che diagnostica la presenza della cataratta congenita venga effettuato in ogni reparto neonatale di tutte le strutture ospedaliere sul territorio nazionale.

Vorrebbero anche che questo esame divenisse obbligatorio come lo sono oggi le diverse vaccinazioni alle quali vengono sottoposti tutti i bambini.
Il costo per il servizio sanitario nazionale sarebbe sicuramente esiguo e largamente compensato dai risultati. Una diagnosi tardiva infatti comporta il rischio di casi irreversibili di ipovedenza e purtroppo anche  di situazioni irreparabili di cecità.
Ma un altro traguardo vorrebbero raggiungere le famiglie dei bimbi colpiti da questa disabilità, che per fortuna attraverso anni di cure affrontate con grandi sacrifici anche di carattere economico ,in moltissimi casi giunge al recupero di buone funzioni  visive.
E a questo punto dopo aver parlato del “riflesso” mi pare opportuno passare a qualche riflessione.
Esistono malattie che vengono in una ipotetica scala di valori, relegati nelle ultime posizioni. A volte ciò avviene a cagione dei dati statistici che le fanno includere nel novero delle patologie rare.

La cataratta congenita, secondo i dati più recenti, colpisce un bimbo  ogni 2500 nascite, e definirla patologia rara mi pare quanto meno azzardato. Comunque sia si tratta di un male che aggredisce giovani vite, che condiziona l’esistenza di coloro che rappresentano il nostro futuro e il futuro della nostra nazione. E’ un patrimonio, un grande tesoro che deve essere salvaguardato e difeso.

Si tratta di bimbi in una condizione che li pone temporaneamente nel novero dei così detti “diversamente abili” (anche se personalmente odio queste definizioni eufemisticamente create per addolcire pillole amare).
Temporaneamente, ho detto, perché  si tratta di anni di cure, di anni di sacrifici , di anni di costi per visite di controllo da effettuarsi spesso in località a distanze notevoli dalle abitazioni dei piccoli malati, di anni di spese per viaggi e soggiorni, che se si concludono in rari casi con un successo totale, il più delle volte offrono risultati di proporzioni modeste, che comunque preservano da situazioni drammatiche, mantenute in proporzioni meno pesanti.
Ma tutto questo incide sui bilanci  di famiglie costrette a volte ad indebitarsi o a ricorrere all’aiuto di amici e parenti per sopperire a oneri gravosi.
In una Nazione dove centinaia di “falsi invalidi” gravano per decine di anni sul bilancio delle stato, nessun uomo di governo, nessun uomo politico ha fino ad oggi pensato , forse ignorandone il problema, a questi piccoli “invalidi” ai quali sarebbe sufficiente riconoscere il diritto alle cure, il diritto ad essere assistiti nei loro luoghi di origine. Anche perché una assistenza a carattere locale significa controlli più frequenti con maggiori probabilità di successo.

Si potrebbe in questo modo ridurre il numero dei bimbi destinati a divenire nel tempo e per tutti gli anni restanti della loro vita dei “diversamente abili” con pensioni di accompagnamento e tutti i conseguenti aggravi a carico della collettività.
Forse sarebbe utile qualche riflessione anche in più elevate sedi, sopratutto tenendo sempre presente che chi silenziosamente reclama un futuro normale sono bimbi, piccoli teneri innocenti “cuccioli’ che non possiamo e non dobbiamo deludere.

 

 

Occhio bionico: tecnologie a confronto, di Angelo Mombelli

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Autore: Angelo Mombelli

L’impianto sottoretinico Alpha-IMS e la protesi retinica Argus II
Il 16 maggio scorso, presso l’Università degli Studi di Bergamo si è svolto un convegno incentrato sull’illustrazione dei due impianti di retina artificiale attualmente sperimentati: l’impianto sottoretinico Alpha-IMS e la protesi retinica Argus II. L’evento è stato organizzato dal Centro di Riabilitazione Visiva Azzano S. Paolo dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII, diretto dalla Dott.ssa Flavia Fabiani.
Sono stato particolarmente colpito dal saluto del rettore dell’Università Prof. Stefano Paleari che ha manifestato la volontà dell’ateneo a collaborare strettamente con il centro di riabilitazione visiva per tutti gli aspetti tecnologici non solo a livello nazionale, ma anche a livello internazionale. Questo rappresenta un riconoscimento importante all’attività svolta dalla Dott.ssa Fabiani, e fa supporre che nel futuro il centro di riabilitazione visiva di Bergamo potrà porsi come punto riferimento per lo sviluppo della tecnologia inerente l’ipovisione. La Dott.ssa Fabiani, nella sua relazione, ha tra l’altro illustrato un progetto in corso d’opera finalizzato alla costituzione di una rete con competenze interdisciplinari, per fornire risposte a tutto campo alle persone ipovedenti, di modo che dopo la riabilitazione non siano lasciate sole nella quotidianità. Il progetto è stato maggiormente puntualizzato durante il pomeriggio dal Prof. Paride Braibanti del Centro di Ricerca HTH (Human Factors and Technology in Healthcare) dell’Università degli studi di Bergamo e dalla Dott.ssa Maria Simonetta Spada, psicologa responsabile dell’USSD di Psicologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo. I nodi della rete saranno costituiti proprio dal centro di riabilitazione visiva, dal dipartimento di Psicologia clinica dell’ospedale e dal centro di ricerca HTH.
Ma veniamo al clou dell’incontro, ovvero il confronto tra l’impianto sottoretinico Alpha-IMS e la protesi retinica Argus II…
Per quanto riguarda Argus II, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli ipovedenti e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia ONLUS hanno svolto due incontri nell’ambito della trasmissione “Parla con l’Unione”; in entrambe le occasioni è intervenuto il Dott. Stanislao Rizzo dell’Università di Pisa, il quale ha personalmente condotto le sperimentazioni e gli impianti della protesi retinica in questione (negli anni scorsi sono stati pubblicati sul Corriere dei ciechi alcuni articoli sull’argomento). Avevamo invece solo accennato all’impianto sottoretinico Alpha-IMS, presentato nel convegno dal Prof. Eberhart Zrenner del Centro di Oftalmologia dell’Università di Tubinga.
Per semplicità riassumo in breve gli aspetti negativi e positivi dei due impianti.
Innanzitutto, i soggetti destinatari degli impianti sono pressoché similari: la patologia elettiva per entrambi è la retinite pigmentosa. Argus II è installato con metodiche poco invasive ed è stato sperimentato con successo già da alcuni anni, mentre l’installazione di Alpha-IMS implica un intervento alquanto pesante della durata di circa quattro ore e, in fase di sperimentazione, non tutte le installazioni hanno dato esito positivo. L’intervento relativo ad Alpha-IMS prevede la creazione di una piccola sacca sotto foveale dove viene installato un chip di tre millimetri per tre.
Ovviamente la tipologia di impianto influisce sulla complessità e l’invasività dell’intervento: gran parte dell’impianto di Argus II è esterno e prevede che il paziente indossi un occhiale e una telecamera installata su di esso; Alpha IMS, invece, è sostanzialmente invisibile: non ha parti esterne al corpo del paziente, se non un piccolo dispositivo per i comandi; rispetto alla prima versione di Alpha IMS quella illustrata dal Professor Zrenner grazie alla tecnologia wireless non presenta più il cavo di collegamento tra il chip e il resto dell’impianto.
La risoluzione del sistema Alpha IMS è di 1500 pixel, ben superiore a quella di Argus II che era di 64 pixel; nel concreto, ne deriva la possibilità, per l’utilizzatore di Alpha IMS, di individuare oggetti di dimensioni ridotte, come, per esempio, le posate sul tavolo o i dettagli di strutture architettoniche, che con Argus II non erano percettibili; anche il campo visivo offerto da Alpha IMS è superiore: ciò rende quest’ultimo più funzionale alla deambulazione esterna; inoltre, la telecamera di Argus II prevede il movimento della testa per inquadrare l’oggetto della visione, mentre con Alpha IMS è sufficiente la motilità oculare.
Un altro fatto rilevante: Argus II necessita di corsi di riabilitazione per “imparare” a vedere; la funzionalità di Alpha IMS invece è pressoché immediata.
Il costo dell’impianto è invece decisamente a favore di Argus II: 68.000 euro contro i 140.000 dollari dell’altro. Naturalmente dalle cifre è escluso il costo dell’intervento chirurgico. Speriamo comunque che in entrambi i casi, nel futuro, ci possa essere un abbattimento dei costi.
Ultima segnalazione: a breve verrà immesso sul mercato il nuovo Argus II, mentre Alpha IMS non è ancora commercializzato.
Detto questo, è evidente che esiste uno scarto tecnologico importante tra Argus II e il più recente Alpha IMS: la tecnologia, come sempre, migliora; ci segnala il Professor Zrenner che si attende un nuovo impianto dall’Australia: non è ancora stato sperimentato, ma promette di rappresentare un nuovo interessante capitolo del romanzo dell’occhio bionico.
Da queste righe, anche a nome di Michele Corcio, presente al Convegno quale Vice Presidente di IAPB Italia ONLUS, vorrei ringraziare la Dott.ssa Flavia Fabiani, che ha concepito ed organizzato quest’importante iniziativa di confronto.

Siena: Progetto PASS-PARTOUT, a cura dell’associazione Arci Siena

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Autore: a cura dell’associazione Arci Siena

Cari amici, mi piace condividere questo nuovo successo per la nostra piccola sezione che, continua a lavorare malgrado le difficoltà sempre maggiori sia grazie alla crisi economica sempre più grave sia per le difficoltà associative che stiamo vivendo e che ci preoccupano non poco.
Massimo Vita
Gentilissimo Signor Massimo Vita
le scriviamo per informarla che il progetto PASS-PARTOUT: le nuove tecnologie con chiave di accesso al mondo, al quale ha aderito la sua associazione, è risultato vincitore e sarà finanziato dal cesvot.
Inoltre, vogliamo invitarla alla festa di percorsi di innovazione, organizzata dal cesvot per la presentazione dei progetti vincitori. La festa si svolgerà presso il Convitto della Calza venerdì 20 giugno alle ore 14:30, in via della Calza, 6 a Firenze.
Cordiali saluti
La redazione di Radio Labo associazione Arci Siena

 

Disabili visivi ed Impresa, di Gianluigi Ugo

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Autore: Gianluigi Ugo

La cooperativa sociale SEMPER SALUS, di recente fondazione, in collaborazione con lo studio di consulenza e sviluppo di GIOVANNI SIRONI e PARTNERS, dopo attenta riflessione, ripropone per i giorni 18 e 19 ottobre prossimi presso il Centro “Le Torri” di Tirrenia il primo di tre incontri di un percorso formativo per ciechi ed ipovedenti, già occupati o no, che intendano avvicinarsi all’attività di impresa.
Si tratta indubbiamente di un’esperienza fortemente innovativa e di notevole valore sociale ed umano, che vuole andare oltre i tre incontri previsti mediante la creazione di una rete di consulenza in grado di seguire coloro che avranno deciso di iniziare il proprio cammino di lavoratori autonomi, offrendo loro un’opportunità di crescita relazionale, spesso difficile, per esempio, nell’ordinario lavoro d’ufficio, in un momento in cui, tra l’altro, l’evoluzione tecnologica e normativa sta facendo venir meno professioni che hanno sinora costituito solide garanzie d’impiego per i disabili visivi.
Costo del corso per partecipante: €250,00 da versarsi sul conto corrente bancario della cooperativa, presso Banca RAIFFEISEN, Agenzia di Castelrotto (BZ), codice IBAN IT03A0805623100000300015245, intestato a Semper Salus ed avente per causale la dicitura “Corso impresa ciechi”.

Le iscrizioni, con allegata copia della ricevuta del versamento, dovranno pervenire entro il 30 settembre prossimo all’indirizzo di posta elettronica info@centroletorri.it od eventualmente al n. di fax 050.37485, e dovranno recare nome, cognome, indirizzo di posta ordinaria ed elettronica, telefono e, possibilmente, numero di conto corrente bancario o postale, al fine di consentire un’agevole restituzione dell’importo versato in caso di non effettuazione del corso per insufficienza di iscritti od altra causa. Trascorso il termine di iscrizione, la rinuncia del partecipante darà luogo ad un rimborso del 50% della quota se comunicata entro il 10 ottobre, oltre alla qual data non è previsto alcun rimborso. L’importo non comprende per altro i costi di permanenza presso il centro “Le Torri” (mediamente €150,00 pro capite per l’intero periodo), che verranno invece saldati direttamente presso il centro stesso durante o a fine permanenza.
Nell’iscriversi ciascun corsista dovrà inoltre comunicare il tipo di stanza prescelto (singola o doppia), precisando se in veste di persona sola od accompagnata, nel qual caso si invita a fornire le generalità della persona di accompagnamento, la quale non sarà ovviamente tenuta a versare il sopra menzionato importo di €250,00, dovuto unicamente dai partecipanti al corso.

In caso di successo, seguirà, a distanza di qualche tempo, un secondo incontro, in cui si parlerà principalmente di “Come concepire e redigere un piano aziendale”. In un terzo incontro il discorso verterà prevedibilmente su “Come organizzare la propria azienda”.

Come in ogni percorso formativo che si rispetti, sono previste anche delle dispense che permetteranno ai corsisti di mantenere un costante contatto con gli argomenti trattati, nonché di ottenere i dovuti chiarimenti, dato che quello in oggetto non vuol essere il classico corso fine a se stesso, ma, a conclusione (e non solo) dei previsti tre incontri, intende dare a coloro che effettivamente avranno deciso di avviare una propria attività la necessaria consulenza per districarsi nel dedalo di atti e procedure necessarie prima di mettersi a lavorare.
Quello che conta è che, grazie anche alle osservazioni dei diretti interessati, l’incontro di ottobre sarà anche per gli organizzatori un importante momento di verifica alla luce del quale apportare le dovute migliorie al prosieguo di questo percorso, sia in termini di formazione che, non meno importante, di organizzazione e costi per entrambe le parti.

Per ogni altro dettaglio sul corso scrivere all’indirizzo sempersaluscoop@fastwebnet.it oppure telefonare al n.338.5092901. Per chiarimenti o precisazioni inerenti logistica e sistemazione, rivolgersi direttamente al Centro “Le Torri” al n. 050.32270 od allo 050.32587.

Vi attendiamo numerosi

Gianluigi Ugo
(Vicepresidente SEMPER SALUS)
CORSO IMPRESA CIECHI
Programma indicativo

Venerdì 17 ottobre, ore 19:00: Trasferimento in pulmino navetta dalla stazione di Livorno Centrale per il Centro “Le Torri” per sistemazione e cena.

Sabato 18 ottobre:
ore 8:00: prima colazione,
ore 9:00: presentazione del corso e relazione del dr. Giovanni Sironi su “Competenze personali per diventare imprenditori”
ore 12:30: pranzo
ore 14:30: conclusione del dr. Sironi ed ulteriori interventi e/o comunicazioni,
ore 18:00 chiusura giornata;

domenica 19 ottobre:
ore 9:00: presentazione di casi con eventuali testimonianze di uno o più imprenditori non-vedenti,
ore 12:30: pranzo
pomeriggio: saldo e partenze

Per ogni altro dettaglio sul corso scrivere all’indirizzo sempersaluscoop@fastwebnet.it oppure telefonare al n.338.5092901. Per chiarimenti o precisazioni inerenti logistica e sistemazione, rivolgersi direttamente al Centro “Le Torri” al n. 050.32270 od allo 050.32587.

La motorizzazione civile ha sballato il motore!, di Mario Barbuto

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Autore: Mario Barbuto

Lettera del Presidente Nazionale UICI al Direttore Generale della Motorizzazione Civile e alle Organizzazioni Sindacali

Uno spreco di risorse – Una questione di dignità

Signor direttore generale,

le scrivo nel mio ruolo di presidente, interpretando i sentimenti di sdegno dell’intera categoria dei ciechi e degli ipovedenti italiani.

Non le sarà sfuggita, infatti, la vicenda di questi giorni, riguardante un lavoratore cieco della sede di Treviso il quale, con coraggio e onestà, ha reso pubblica la propria situazione lavorativa che lo vede, da quattro anni, del tutto inutilizzato e ignorato nella propria struttura, tagliato fuori dall’organizzazione e dai colleghi, abbandonato all’inedia dell’attesa del trascorrere delle otto ore giornaliere per far venire sera sul suo posto di lavoro.

Conosco personalmente Massimo Vettoretti da molti anni, il lavoratore del quale stiamo parlando. Una risorsa professionale di altissimo valore e una persona che merita innanzitutto dignità e rispetto.

Quella dignità che si conquista con il proprio lavoro.
Quel rispetto che si ottiene con il proprio impegno professionale.

A Massimo, da quattro anni, vengono negati dignità e rispetto da un dirigente quanto meno distratto, il quale, evidentemente, stando alle notizie di stampa, è solito attendere che siano i dipendenti a recarsi da lui per segnalargli lo stato di inoperosità permanente e il conseguente disagio professionale nel quale vivono la propria giornata lavorativa.

Mi chiedo dov’era questo direttore provinciale della sede di Treviso, quando il centralino sul quale Massimo lavorava, veniva chiuso; il telefono staccato e l’ufficio lasciato in condizioni di abbandono e di degrado.

E poi “BASTA” davvero, con queste stucchevoli scuse circa la lentezza della pubblica amministrazione.

Sono scuse che contribuiscono solo ad affondare il Paese e fanno vergogna a chi ancora le adduce a pretesto e giustificazione della propria ignavia.

Signor direttore,
non solo e non tanto a nome di Massimo, che sa ben difendere da sé i propri diritti, quanto per conto di tutti i ciechi e gli ipovedenti italiani, le chiedo di voler intervenire con efficacia e tempestività per ripristinare normali condizioni di lavoro per l’ex centralinista della sede di Treviso, a tutela della dignità delle persone e del diritto al lavoro, soprattutto in presenza di categorie protette.

Questo scempio intollerabile, questo spreco di risorse, questo insulto alla dignità del lavoratore, va sanato quanto prima, soprattutto perché non riguarda soltanto Massimo, ma purtroppo molte altre persone che sono costrette a vivere la propria giornata lavorativa e il proprio ruolo professionale nelle sue stesse condizioni, subendo tutta l’umiliazione derivante da uno stato di inoperosità permanente.

I ciechi e gli ipovedenti italiani sono in grado di lavorare quanto gli altri e come gli altri. A buon diritto, dunque, chiediamo per tutti loro un trattamento rispettoso della dignità personale e della professionalità acquisita in anni di sacrificio e di impegno.

Non occorre aggiungere che, la presidenza nazionale dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, sarà sempre accanto a Massimo, come a ogni altro lavoratore, per tutelarne i diritti, la professionalità e la dignità.

Tale vicinanza si manifesterà anche in una eventuale sede giudiziaria, sia sul piano morale, sia su quello finanziario, qualora dovessero concretizzarsi le sciagurate minacce ventilate da quel direttore della sede trevigiana, troppo zelante a pronunciar sentenze, poco attento nella gestione delle risorse a lui affidate.

Ci attendiamo da Lei una positiva e sollecita risposta e confidiamo nella sua sensibilità, per una soluzione tempestiva e adeguata.

Cordiali saluti.
Mario Barbuto
Presidente Nazionale U.I.C.I.

Incontro dell’Osservatorio sulla disabilità del MIUR, di Luciano Paschetta

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Autore: Luciano Paschetta

L’11 Giugno, presieduto dal Sottosegretario Reggi, si è riunito il Comitato tecnico dell’Osservatorio del Ministero dell’Istruzione sull’inclusione degli alunni con disabilità, con la partecipazione di esperti universitari, ministeriali della FISH e della FAND, le Federazioni maggiormente rappresentative delle associazioni di persone ed alunni con disabilità.
Si è discusso della proposta di legge predisposta da tempo dalle associazioni per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica e già presentata all’Osservatorio, che, tra l’altro, potrebbe favorire la continuità didattica, oggi impedita dal precariato, creando degli appositi ruoli per i docenti per il sostegno; in essa si ribadisce pure l’obbligo di riduzione del numero di alunni per classe e del numero di alunni con disabilità nella stessa classe; ed ancora l’obbligo di formazione iniziale ed in servizio dei docenti sulle didattiche inclusive.
La proposta già presentata in Parlamento sarà esaminata entro luglio dal Ministero insieme con i parlamentari firmatari e le associazioni per facilitarne una rapida approvazione.
Le associazioni hanno richiesto il ripristino dei fondi ministeriali per l’inclusione scolastica, fortemente ridotti sino quasi all’eliminazione negli ultimi anni; a tal proposito ci saranno a breve incontri col Ministero dell’Economia.
Inoltre entro giugno, in attuazione dell’art. 16 della legge 128, verrà emanata una circolare che, a partire dall’inizio di settembre, avvierà la formazione dei docenti di classe dei singoli alunni con disabilità ed altri bisogni educativi speciali anche per evitare la delega didattica ai soli docenti per il sostegno.
Assai dibattuti problemi urgenti come la garanzia di “accessibilità” dei “prodotti informatici” (registri elettronici, portale MIUR, ecc.), quello della celebrazione del 3 dicembre, Giornata mondiale delle persone con disabilità, che si svolgerà per la prima volta, d’intesa tra Ministero ed associazioni, quello del controllo sulla serietà degli attuali corsi di specializzazione per il sostegno, su cui sono state presentate interrogazioni parlamentari, e quello dello sciopero dei bidelli, ai quali a partire dal 1° Settembre sarà tolta l’indennità per l’assistenza igienica agli alunni con disabilità più gravi; ciò viola il diritto allo studio di tali alunni e le associazioni hanno minacciato di sostenere lo sciopero, se non si troveranno soluzioni immediate; in merito a quest’ultimo punto il Sottosegretario Reggi, in chiusura, ha detto che una soluzione andrà certamente trovata.

Luciano Paschetta