Archivi annuali: 2014

Aspettando la quarta generazione, di Giuseppe Bilotti

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Autore: Giuseppe Bilotti

Strano, ma il futuro è già qui, di conseguenza non possiamo far finta di niente per tale momento.
Noi tutti dobbiamo essere preparati al cambio epocale che avrà luogo “domani”. Una conversione della tecnologia delle trasmissioni che ci impone ad affermare chi ha tempo non aspetti altro tempo.
Oggi, stiamo per diventare testimoni del passaggio alla quarta generazione delle comunicazioni. La nostra vita certamente cambierà e si trasformerà in modo irreversibile.
Siamo arrivati alla quarta generazione delle comunicazioni mobili, delle
tecnologie senza fili che hanno contribuito in maniera determinante a cambiare la nostra vita. E che con l’avvento del 4G la cambieranno ancora di più.
Come? Con la velocità dei collegamenti che se oggi vanno dai 2Mbps ai 20 dell’Adsl e dai 2 ai 14.4 Mbps del 3G (cioè la tecnologia che funziona oggi nella maggioranza dei nostri telefonini domani arriveranno ai 100 Mbps in movimento e 1 Gbps da fermi del 4G. abbreviazioni che possono essere Arabe per chi non è addentrato nella tecnologia ma il loro contenuto cambierà Tutto quello che facciamo in casa o in ufficio con i nostri computer o device mobili (guardare video facilmente, usare i servizi cloud…) sarà possibile anche mentre siamo in strada.
Sarà possibile ovunque.
Scaricare un quotidiano o un libro sarà immediato, vedere un filmato su YouTube avverrà senza soste, il trasferimento di libri o giornali in file di grandi dimensioni ci porterà via pochi secondi, navigare in Rete sarà un’esperienza immediata e fluida, consentendoci di essere connessi al web in ogni momento e dovunque, con la stessa qualità, anzi con maggiore velocità, del collegamento casalingo. Insomma, il mondo connesso dal 4G sarà diverso da quello odierno, con terminali che diventeranno sempre di più delle postazioni connesse e sempre meno dei telefoni cellulari. Perché il 4G non significa soltanto velocità, ma anche la possibilità di accedere da qualsiasi posto a un’immensa quantità di dati.
E, siccome milioni di consumatori guarderanno video, aggiorneranno social network, effettueranno transazioni finanziarie, giocheranno, scaricheranno film, vedranno programmi tv, leggeranno giornali o libri, ascolteranno musica in movimento.
pensati ad hoc per questo tipo di collegamenti e per le macchine in grado di utilizzarli: applicazioni multimediali che oggi sono impensabili o strumenti di lavoro che attualmente sono disponibili soltanto per i computer più potenti da tavolo, con sistemi cloud, tutti i nostri archivi, sempre e immediatamente accessibili in modo rapido. Il futuro è già iniziato, non solo negli Usa o in Asia, ma anche in Italia, dove i quattro operatori mobili hanno già presentato le loro offerte ai consumatori, sebbene la copertura del territorio sia solo all’inizio e sia concentrata soprattutto sulle grandi città, e solo su alcune frequenze di trasmissione. Ma il passaggio al 4G è cominciato e chi ha uno smartphone o un tablet di ultima generazione può già utilizzare i servizi disponibili, facendo l’aggiornamento software necessario alla ricezione dei nuovi segnali.
un lungo percorso che è partito, ovviamente, dalle comunicazioni esclusivamente vocali.
I sistemi di prima generazione, 1G, analogici, furono inaugurati nel 1981 in Scandinavia e resistettero ben dieci anni, fino all’avvento del 2G, che segnava il passaggio al digitale e al primo ampliamento di servizi, dato che il 2G, pur lentamente e limitatamente, consentiva la trasmissione e la ricezione dei dati. Iniziò il successo degli sms, ma i telefoni erano ancora telefoni e la loro funzione principale restava quella: le chiamate vocali determinavano il mercato. È con il 3G che le cose cambiano in maniera radicale: la velocità dei collegamenti cresce, il sistema di trasmissione a pacchetti per i dati, accanto al tradizionale sistema vocale per le chiamate, consente la nascita degli smartphone, che fanno molte altre cose e non sono più solo telefoni. Con il 4G le cose cambieranno anche per le chiamate vocali, che diventano completamente digitali: tutte le comunicazioni saranno gestite come dati.
Inizia ora un percorso nuovo, che ci porterà vero il 5G, ovvero l’Imt-Advanced, la prossima tecnologia mobile basata sul WiMax e l’Lte odierni ma in grado di aumentare in maniera esponenziale la velocità di trasmissione, oltre il muro dei 100 megabit, offrendo inoltre meno congestione nelle reti e soprattutto la possibilità di creare servizi oggi letteralmente inimmaginabili anche per noi non vedenti. Possibilità innovative, sia per le applicazioni di “realtà aumentata”, come gli occhiali che permettono di vedere immagini e dati al tempo stesso, sia per l’interazione di comunicazioni differenti sullo stesso terminale. Arrivando agli estremi, tutto ciò potrà accadere quasi alla velocità del pensiero, come immaginano i futurologi. Impossibile? Mica tanto, se si pensa che il 4G arriva solo quattro anni dopo il 3G…
Allora immaginiamo cosa può succedere anche per noi che non vediamo?
Certamente dobbiamo essere pronti e preparati ad operare in modo ideale e saperci relazionare con le nuove tecnologie per non essere esclusi e rimanere un’altra volta con la clava.
Le città si aprono in modo esponenziale con nuove connessioni relazionali: trasporti informatizzati con informazioni in tempo reale, servizi sempre più cablati con connessioni sensoriali al servizio del cittadino, abitazioni domotizzate e controllate in modo globale da sistemi gestiti da noi, informazioni per la nostra mobilità che garantisce la nostra sicurezza grazie alla sua velocità e controllo dello spazio che ci circonda.
Questa sì che sarà una trasformazione epocale che imporrà a tutti noi non vedenti di seguire tali trasformazioni ed essere pronti per la quinta generazione.

Pino Bilotti

storie di straordinaria normalità , Redazionale

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Autore: Redazionale

Martedì 6 maggio 2014 – dalle ore 8.30 alle ore 10.30, nell’aula 201 dell’Università degli Studi di Milano in via Festa del Perdono 3, nell’ambito del corso di Diritto costituzionale della Prof.ssa Marilisa D’Amico – verranno proiettati due brevi filmati che raccontano la “straordinaria quotidianità” affrontata da persone non vedenti.
Questa iniziativa si propone di contribuire alla diffusione della cultura dell’inclusione, obiettivo che presuppone in primo luogo la conoscenza, troppo spesso ignorata, della vita quotidiana delle persone con disabilità.
La proiezione dei due filmati sarà seguita da un dibattito, al quale, con Marilisa D’Amico, parteciperanno anche Giuseppe Arconzo, Delegato del Rettore alle disabilità dell’Università degli Studi di Milano, nonché Nicola Stilla, Luisa Bartolucci ed Erica Monteneri in rappresentanza dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.
L’evento – che testimonia la volontà dell’Università Statale di essere protagonista nella concreta affermazione dei diritti delle persone con disabilità – è aperto a tutti gli interessati.

STORIE DI
STRAORDINARIA NORMALITÀ
Ragionando di Costituzione e Inclusione
Ne discutono:
MARILISA D’AMICO
(Professore ordinario di Diritto costituzionale nell’Università degli Studi di Milano;
Vicepresidente del Consiglio di Presidenza della Giustizia amministrativa)
NICOLA STILLA
(Presidente del Consiglio Regionale Lombardo
dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti)
LUISA BARTOLUCCI
(Componente dell’Ufficio di Presidenza Nazionale
dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti)
ERICA MONTENERI
(Componente del Consiglio Direttivo della Sezione di Milano
dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti)
GIUSEPPE ARCONZO
(Delegato del Rettore per le disabilità e l’handicap;
Ricercatore di Diritto costituzionale nell’Università degli Studi di Milano)
Università degli Studi di Milano
Martedì 6 maggio 2014 h. 8.30 -10.30
Aula 201 – Via Festa del Perdono, 3 – Milano

 

Sintesi dei lavori del Consiglio Nazionale 12 e 13 aprile 2015, a cura di Vitantonio Zito

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Autore: a cura di Vitantonio Zito

Nei giorni 12 e 13 aprile a Tirrenia (Pisa), presso il Centro studi “Le Torri”, ha avuto luogo la riunione primaverile del consiglio nazionale presieduta dal Presidente dottor Mario Barbuto con la collaborazione del segretario generale facente funzioni dottor Alessandro Locati.
Espletate le formalità di rito, il consiglio ha accolto in suo seno il neo consigliere Francesco Fratta in sostituzione del dottor Mario Barbuto eletto Presidente Nazionale nella seduta consigliare del 15 marzo scorso. Proseguendo i lavori, il consiglio, con un prolungato applauso, ha conferito il titolo di Presidente Onorario all’ex presidente nazionale professor Tommaso Daniele, per i meriti acquisiti durante i ventotto anni della Sua presidenza resi spesso difficili dalla crisi politica, economica e sociale vissuta dal nostro Paese; ha approvato all’unanimità con singole votazioni la Relazione morale sull’attività dell’Unione nell’anno 2013, riaccertamento residui attivi e passivi da inserire nel bilancio consuntivo 2013, il bilancio Consuntivo esercizio finanziario 2013; ha nominato i direttori dei periodici dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti; ha ratificato una delibera d’urgenza assunta dalla direzione nazionale ed ha ascoltato con molta attenzione le comunicazioni del presidente durante le quali è stata evidenziata la probabilità di una modifica dell’ufficio di presidenza nazionale.
Vitantonio Zito

Lavoro oggi, a cura di Vitantonio Zito

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Autore: a cura di Vitantonio Zito

Il centralino telefonico e i non vedenti, di Immacolata Di Fiore
Lo scopo di questo articolo è quello di porre all’attenzione del lettore più attento alle problematiche della disabilità un argomento che, con il passare degli anni si è fatto sempre più pressante e riguarda la categoria dei centralinisti telefonici non vedenti, spesso poco considerata o non considerata affatto. Categoria che, se valorizzata per quello che possono e sanno dare i lavoratori che vi operano, è efficiente e produttiva tanto quanto quelle in cui sono impiegati i lavoratori cosiddetti normodotati.
Com’è noto, la normativa vigente (legge 113/85), fa obbligo a tutti i datori di lavoro, sia pubblici che privati, i cui uffici siano dotati di un centralino telefonico, di assumere a tempo indeterminato e senza alcuna discriminazione, personale cieco in possesso di regolare diploma di centralinista telefonico e conseguente iscrizione ad un apposito albo professionale regionale istituito con Legge 14 luglio 1957, n. 594.
A volte questa norma viene disattesa, perché l’assunzione di un centralinista cieco non consente al datore di lavoro di impiegarlo anche in altra attività, ma soprattutto perché la Società italiana per l’esercizio telefonico-SIP (ora TELECOM ITALIA) a cui la legge aveva demandato il compito di comunicare all’ufficio provinciale del lavoro e della massima occupazione l’elenco dei datori di lavoro, presso i quali erano istallati centralini telefonici che comportino l’obbligo di assunzione, essendo nel frattempo intervenuta la legge sulle liberalizzazioni, non è più l’unico gestore della telefonia, per cui detto obbligo è venuto a cadere.
A volte, invece, non viene prestata la necessaria attenzione all’ubicazione del centralino telefonico, collocando o nelle portinerie, o nei corridoi, o in locali angusti senza una sufficiente areazione e luminosità, non tenendo conto che l’operato del centralinista telefonico, oltre a costituire nell’immaginario di colui che chiama il biglietto da visita dell’ufficio o dell’azienda, è estremamente delicato e comporta alcuni elementi di riservatezza che andrebbero tenuti in debita considerazione e non certo sbandierati ai quattro venti.
Purtroppo il lavoro del centralinista è un lavoro non facilmente quantificabile, per questo molti datori di lavoro, sia pubblici che privati, tendono ad escluderne gli addetti dai premi incentivanti ed altre indennità, con conseguenze gravi che pongono l’operatore in una oggettiva condizione d’inferiorità rispetto ai lavoratori di altre categorie più facilmente monitorabili. Un tale atteggiamento chiaramente discriminatorio crea negli addetti un senso di frustrazione con gravi conseguenze sia a livello professionale che psicologico.
Per risolvere il problema alla radice sarebbe sufficiente che i responsabili del servizio si convincessero che, prestare attenzione alle loro esigenze personali e alla loro postazione di lavoro, potrebbe rendere più visibili le capacità ed ottimizzare il servizio.
In passato la postazione di lavoro prevedeva solamente la dotazione di un centralino (posto operatore), adattato alle esigenze dei non vedenti, una tavoletta braille con relativo punteruolo e dei fogli di carta per prendere appunti o per trascrivere in braille gli elenchi del personale, ma, con il passare degli anni la tecnologia ha subito una rapida evoluzione per cui si è avvertita forte la necessità di dotarla anche di un computer facendola così diventare una postazione multimediale. Tale strumentazione, insieme agli ausili assistivi esistenti, ha comportato anche un’ evoluzione della professione del centralinista minorato della vista e ne ha aumentato le opportunità di inclusione dei processi lavorativi così come prevedono anche la legge 68/99 ( Norme per il diritto al lavoro dei disabili) ed il decreto ministeriale 10 gennaio 2000 detto anche “decreto Salvi” che prevede l’individuazione di qualifiche equipollenti al centralinista telefonico.
La categoria dei non vedenti comprende sostanzialmente due sottocategorie: gli ipovedenti ed i non vedenti. Tale distinzione si rende necessaria perché i problemi di accesso al computer sono profondamente diversi l’un l’altro: gli ipovedenti, infatti, nell’uso del computer hanno la necessità di servirsi di un monitor come dispositivo di uscita delle informazioni, sfruttando accorgimenti particolari quali software di ingrandimento generale dello schermo, l’aumento della dimensione del font usato o l’impostazione di colori particolari che mettono in risalto quanto appare sul monitor.
I non vedenti invece hanno bisogno di ricorrere a dispositivi diversi dal monitor, quali screen reader che consentono la lettura dello schermo tramite sintetizzatori vocali, o di barre Braille che permettono di leggere con il tatto ciò che appare a schermo.
Per tanto, la postazione di un lavoratore minorato della vista comprende:
1. Un posto operatore adattato con segnalatori tattili o barra braille;
2. Un computer standard;
3. Una tastiera con caratteri ingranditi al fine di consentire all’ipovedente una rapida individuazione delle lettere e dei simboli in essa implementati;
4. Un magnifier (ingranditore), ossia un software capace di ingrandire porzioni dello schermo in modo da adeguarle alle capacità di percezione di un ipovedente;
5. Un ingranditore ottico, che consente all’ipovedente di leggere una lettera, consultare velocemente la pagina di un libro, di un giornale ecc…
6. Uno screen reader, capace di intercettare il tasto sullo schermo, inviarlo ad un sintetizzatore vocale che, servendosi dell’audio del computer, lo trasforma in voce.
7. Un programma di riconoscimento ottico di caratteri (OCR Optical Characters Recognizer), da associare ad uno scanner, che, a sua volta, converte l’immagine della pagina in caratteri di testo inviandoli al computer il quale, mediante uno screen reader o ad un magnifier, le rende fruibili;
8. Uno scanner, sul quale collocare un foglio o una pagina di un libro allo scopo di ottenerne un’immagine digitale che l’OCR intercetta e trasferisce, mediante il computer, alla sintesi o al magnifier per la lettura.

Immacolata Di Fiore

 

Disabili, nessun limite ai permessi, a cura di Paolo Colombo

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Autore: a cura di Paolo Colombo

Al lavoratore dipendente, pubblico o privato, costretto ad assentarsi dal lavoro per assistere un suo familiare lavoratore e con grave disabilità, spettano i permessi previsti dall’art. 33 della legge 104/1992. Lo stesso diritto è riconosciuto allo stesso familiare disabile con grave handicap che può usufruire dei permessi lavorativi per se stesso. Su questa materia, il 5 novembre scorso il Dipartimento della Funzione pubblica ha espresso un circostanziato parere (n. 44274 /2012), che risolve le perplessità di alcune pubbliche amministrazioni sulla concessione dei permessi nel rispetto della legge. Il provvedimento ministeriale risponde al dubbio se i giorni di permesso dei due soggetti interessati (il lavoratore che assiste il familiare disabile e il disabile lavoratore) possano essere fruiti nelle stesse giornate. Nelle norme in vigore, non si riscontra alcuna espressa preclusione per il lavoratore assistente di assentarsi dal lavoro anche quando il familiare assistito chiede i permessi per se stesso. E la legge 104 non offre alcuna indicazione su come conciliare i due diritti. La situazione ordinaria – richiama il Dipartimento – è che le giornate fruite come permesso possono coincidere. A sollecitare l’intervento ministeriale, e confermare la regolarità dei permessi, il caso del lavoratore assistente che abbia la necessità di assentarsi per conto del disabile, il quale si rechi però regolarmente al lavoro non essendo necessaria la sua presenza. Una eventuale limitazione alle agevolazioni previste dalla legge – così conclude il parere n. 44274 – difficilmente potrebbe trovare una idonea giustificazione.
a cura di Paolo Colombo (coordinatore del Centro di Documentazione Giuridica)

 

Museo Tattile Statale Omero di Ancona: A Pasqua veniteci a trovare!, Redazionale

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Autore: Redazionale

Il Museo Tattile Statale Omero di Ancona
vi augura Buona Pasqua e vi ricorda le aperture per le festività:

dal martedì al sabato 16 – 19;
domenica e festivi (Pasqua, Pasquetta e 25 aprile) 10 – 13 e 16 -19.

chiuso: l Maggio

Ingresso: libero.

Vi aspettiamo per visite al buio con i vostri amici: vi daremo una benda, qualche istruzione e tutta la collezione da toccare! Inoltre potrete visitare L’Italia riciclata di Michelangelo Pistoletto e la mostra internazionale di arte contemporanea “I Sensi dell’arte Art Senses”, promossa dall’Associazione culturale Art@ltro e dall’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Grosseto. L’esposizione presenta oltre 60 opere fra sculture, pitture con varie tecniche, bassorilievi, fotografie, installazioni e video realizzati da 30 artisti non vedenti, provenienti da 6 diversi Paesi (Italia, Slovenia, Estonia, Israele, Inghilterra, Finlandia) e parallelamente lavori di artisti vedenti capaci di creare opere adatte alla fruizione sensoriale.
I “Sensi dell’Arte| Art Senses” invita tutti a esplorare “altri” modi di sperimentare la realtà creativa valorizzando azioni ed emozioni capaci di dare significato a diversi materiali e linguaggi, attraverso la creazione intima ed espressiva di “altri occhi” e la relazione sociale.

INFO:
Museo Tattile Statale Omero
Mole Vanvitelliana, Banchina Giovanni da Chio 28, Ancona.
Tel. 071 28 11935
Email: didattica@museoomero.it
Sito: www.museoomero.it

Informatici Senza Frontiere, finale al Premio Mondiale WSIS (ONU) per Strillone/Paperboy- di Lorenza Pilloni

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Autore: Lorenza Pilloni

Rappresenta l’Italia dell’eccellenza e si chiama Strillone/Paperboy, la app creata da  Informatici Senza Frontiere e dedicata all’audiolettura di giornali e contenuti testuali per ipovedenti e non vedenti, oggi unica finalista italiana nel Premio Mondiale WSIS 2014 dell’ITU, agenzia per le telecomunicazioni delle Nazioni Unite.Tempo fino al 18 aprile per votarla online e portare all’Italia un premio internazionale prestigioso.

In allegato il comunicato stampa ed una presentazione dell’associazione, con preghiera di pubblicazione e divulgazione.

Treviso, 14 aprile 2014

COMUNICATO STAMPA

 Continua fino al prossimo 18 aprile la fase di voto aperta a tutti che può portare alla vittoria

Finale al Premio Mondiale WSIS (ONU) per Strillone/Paperboy

La app per ipovedenti e non vedenti dell’onlus Informatici Senza Frontiere unica finalista italiana al prestigioso Premio dell’ITU

Rappresenta l’Italia dell’eccellenza e si chiama Strillone/Paperboy, la app creata da  Informatici Senza Frontiere e dedicata all’audiolettura di giornali e contenuti testuali per ipovedenti e non vedenti, oggi unica finalista italiana nel Premio Mondiale WSIS 2014 dell’ITU, agenzia per le telecomunicazioni delle Nazioni Unite.

La sua strada però ancora non è finita, visto che c’è tempo fino al 18 aprile per partecipare online alle votazioni aperte a tutti attraverso il link http://groups.itu.int/stocktaking/WSISProjectPrizes2014/WSISProjectPrizes2014Voting.aspx offrendo l’occasione al Premio Mondiale di vestire tricolore in un momento difficile per il nostro Paese, a patto di votare per tutte le 17 sezioni del Premio (Strillone è nella 3^).

Un bel centro messo a segno dell’associazione Informatici Senza Frontiere (www.informaticisenzafrontiere.org), nata appena nel 2005 da un gruppo di manager italiani del settore con l’obiettivo di combattere il digital divide e creare una forte liaison tra le nuove tecnologie ed il sociale attraverso un uso intelligente ed innovativo dell’IT.

Strillone, ribattezzato per l’occasione con il nome più internazionale di Paperboy, è risultato geniale proprio per la sua immediatezza e semplicità che lo distingue dalle tante applicazioni che, mediante la sintesi vocale, consentono a persone non vedenti di ascoltare cosa “accade” sullo schermo. Strillone sfrutta, infatti, la cosa più immediata che può avere a propria disposizione un non vedente che utilizza uno schermo touch: GLI ANGOLI.

Anche per chi ha problemi visivi è infatti facile, tenendo in mano il telefono, il tablet o il PC desktop, identificarne i quattro angoli dello schermo. Ad ognuno di essi è associata un’azione: scegliere uno dei giornali associati, sfogliarne le sezioni principali, scorrerne gli articoli, scegliere quello di proprio interesse e “leggerlo” con l’ausilio di una guida vocale. Si può però anche, con estrema facilità, cambiare idea e tornare indietro, risentire i titoli principali, passare ad altra sezione oppure cambiare giornale, tutto unicamente sfruttando gli angoli dello schermo.

Facile anche per tutti i redattori di  giornali cartacei o online aggiungere la propria testata a Strillone: basta scrivere a dino.maurizio@informaticisenzafrontiere.org.

Informatici Senza Frontiere ONLUS – via Fonderia 47/a – 31100 – Treviso

L’ASSOCIAZIONE E LA SUA STORIA

“La comunità internazionale si mobiliti per garantire ai paesi poveri l’accesso alle nuove tecnologie. Solo così ci sarà la democrazia digitale”.  Kofi Annan, Tunisi, 16 novembre 2005

 Alla fine del 2005 un gruppo di manager italiani del settore informatico decide di dare una risposta a questo invito importante e di utilizzare le proprie conoscenze per contribuire a colmare il divario digitale, in Italia e negli altri Paesi. Nasce così Informatici Senza Frontiere ONLUS, organizzazione no-profit  che si prefigge l’obiettivo di utilizzare le conoscenze informatiche come strumenti per fornire un aiuto concreto a chi vive in una situazione di povertà e di emarginazione o come mezzo per offrire delle possibilità in più di inserimento sociale alle categorie disagiate.

In quasi dieci anni di attività , Informatici Senza Frontiere è cresciuta ed ha oggi dieci sezioni regionali con più di 300 membri, uomini e donne, esperti informatici e non, che stanno contribuendo agli obiettivi dell’associazione attraverso la creazione di corsi, l’informatizzazione di ospedali rurali e di centri di accoglienza, la creazione di programmi specifici e di reti informatiche, la collaborazione con le scuole, le università e le carceri e mediante la realizzazione di applicazioni dirette nel mondo della disabilità.

Informatici Senza Frontiere in questa area di intervento è considerata così importante e innovativa  che le Nazioni Unite lo scorso maggio hanno invitato l’associazione a presentare una parte del suo lavoro a Ginevra, durante il Vertice Mondiale sulla Società dell’Informazione Forum 2013 ITU, riconoscendola come realtà rappresentante a livello europeo di ciò che l’IT può fare nel difficile campo della disabilità.

In questo momento la app ” Paperboy/Strillone” creata da Informatici Senza Frontiere per le persone ipovedenti e non vedenti per aiutarle nell’audiolettura di quotidiani, periodici e di altri contenuti testuali, è finalista nel Premio Mondiale 2014 ITU WSIS.

LA   FILOSOFIA DI I.S.F.

Per i fondatori e membri di Informatici Senza Frontiere avere accesso alle tecnologie dell’informazione e della comunicazione rappresenta un prerequisito essenziale per lo sviluppo sociale ed economico.

I 300 soci che vi operano quotidianamente sono convinti che le tecnologie dell’informazione dovrebbero essere considerate beni essenziali perché capaci di semplificare procedure, velocizzare contatti, aprire mercati, mettere in comunicazione in pochi minuti migliaia di persone accorciando le distanze che le separano.

In definitiva Informatici Senza Frontiere è la realizzazione, nella sua massima espressione, della comunità internazionale che si mobilita per combattere il digital divide e garantire la forma più genuina di democrazia, ossia quella in cui ogni cittadino può essere parte attiva della vita della propria comunità ed avere a portata di mano tutto il sapere umano, assieme alla possibilità di arricchirlo

LE MODALITÀ DI INTERVENTO  

Vista la caratteristica di trasversalità intrinseca nell’informatica, oggi presente in qualsiasi settore –dalla medicina all’istruzione, dalla gestione della cosa pubblica, all’agricoltura–, Informatici Senza Frontiere opera sia in modo indipendente, ma spesso assieme ad ONG o altre associazioni no profit.

Oggi è il “braccio informatico” di tante realtà nel mondo del volontariato come Cuamm – Medici con l’Africa, Terre Solidali, ASLA, etc…

La rete di collaborazioni non si ferma però alle associazioni, ma tocca le Università, con le quali ha continui scambi di tipo professionale e con le quali ha anche una ormai lunga storia di tesi sperimentali (Bari, Pisa, Venezia, Padova, Torino, Milano).

 

I CAMPI DI ATTIVITÀ

In questi anni sono centinaia i progetti sviluppati da ISF in Italia e nel mondo, prevalentemente nei seguenti settori:

  • Open Hospital

Open Hospital è un software open source di gestione ospedaliera sviluppato da ISF per aiutare gli ospedali nei Paesi in via di sviluppo a migliorare il loro funzionamento nella gestione quotidiana. Attualmente è installato e utilizzato in diversi ospedali in Kenya, Tanzania, Uganda, Etiopia, Benin e Afghanistan: un gruppo di soci ISF si occupa costantemente di svilupparlo e aggiornarlo per renderlo sempre più utile e funzionale. Per il futuro prossimo l’accordo di collaborazione già siglato tra ISF ed alcune ONG consentirà la diffusione del programma in molti altri ospedali africani.

In Italia il programma è stato implementato diventando così un Sistema Informativo Clinico che è stato utilizzato, ad esempio, per la gestione di una realtà particolare come il CEntro SAlute IMmigrati di Verona che si propone di fornire servizi medici ambulatoriali a persone immigrate prive di regolare permesso di soggiorno e di tessera sanitaria.

Il software, open source, è scaricabile gratuitamente dal sito www.informaticisenzafrontiere.org. Il personale di Informatici Senza Frontiere è disponibile per formare il personale ad utilizzarlo, adattarlo a singole esigenze o implementarlo.

  • Realizzazione di aule di informatica

La realizzazione di un’aula informatica, anche piccola, può essere di grande aiuto per il funzionamento e per il miglioramento della vita in alcuni ambienti difficili.

Grazie al progetto Bambini al PC, ad esempio, i bambini ricoverati in ospedale per lungo tempo hanno la possibilità di continuare a comunicare con la famiglia e gli amici, giocare e seguire le lezioni scolastiche attraverso l’uso di computer messi in rete.

Anche in Africa le aule di informatica realizzate in Università e Ospedali permettono un miglioramento nella qualità della vita, del lavoro e delle relazioni.

  • Programmi specifici per la disabilità

ISF ha un occhio di riguardo per chi soffre in seguito a disabilità o a malattia, nella convinzione che la possibilità di comunicare e coltivare i propri interessi sia una componente imprescindibile di una vita dignitosa.

Ecco allora che  nascono “I.S.A. – I Speak Again”, programma open source appositamente studiato per chi non può comunicare se non con gli occhi, “Musical Instruments for Persons with Disabilities”, software specifico per ridare la possibilità di suonare a chi non lo può più fare in seguito a disabilità ed il recente “Paperboy/Strillone”, app studiata per permettere ai non vedenti di leggere il proprio giornale preferito comodamente, da telefono o tablet.

Nel caso di I.S.A. la versione base permette a tutti gli utenti che dispongono di un pc e di una webcam di utilizzare immediatamente il programma. Da casa, da un letto di ospedale, da ovunque si trovino. Gratuitamente e senza dover configurare nulla.

  • Intervento in situazioni di emergenza 

Il blocco dei sistemi informatici è l’altra faccia di tante situazioni di emergenza. ISF interviene con i suoi volontari in queste situazioni direttamente sul campo, nel tentativo di velocizzare le operazioni di ripristino di linee, reti, pc e sistemi.

Nel caso del recente terremoto in Emilia Romagna, ad esempio, il supporto di 35 volontari ed il coinvolgimento di aziende di informatica che, gratuitamente, hanno fornito materiale tecnico, hanno reso possibile un veloce ripristino del sistema di comunicazione.

  • Consulenza organizzativo-informatica

ISF si offre come partner  di Università, ONG, associazioni, ospedali che necessitino di consulenze organizzativo-informatiche per la realizzazione dei loro progetti. Queste possono riguardare la progettazione e realizzazione di software, lo sviluppo di programmi, applicazioni, reti informative, siti Internet, il training e la consulenza sistemistica.

Molte le iniziative già avviate in questo senso che hanno portato alla realizzazione di progetti di telemedicina e di microcredito.

  • Alfabetizzazione, formazione e diffusione informatica

Informatici Senza frontiere ONLUS organizza corsi di informatica di base e più avanzata, in Italia e nel mondo, gratuitamente, a persone che vivono emarginazione e disagio sociale: nelle comunità, nei circoli anziani, nelle carceri… L’informatica diventa così opportunità: di lavoro, di integrazione, di comunicazione, di socializzazione.

Seminari specifici come “Bimbi nell@ rete” sono poi rivolti ai ragazzi ed ai loro genitori, per insegnare loro a trarre il meglio dalla rete, attivando le giuste protezioni e precauzioni per far sì che Internet sia un’opportunità anziché un pericolo per i piccoli navigatori.

rivere a dino.maurizio@informaticisenzafrontiere.org.

 

Il Forum Nazionale del Terzo Settore con il forum di Reggio Calabria contro la ‘sospensione dei diritti’- di Luciano Squillaci

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Autore: Luciano Squillaci

Roma 15 aprile 2014 – Era un anno fa quando il Forum del Terzo Settore esprimeva la sua vicinanza al terzo settore di Reggio Calabria per la drammatica situazione che stavano vivendo le organizzazioni sociali, che avevano annunciato  la chiusura di molti servizi resi per conto del Comune a causa di ritardi e mancati pagamenti che ne rendevano impossibile il proseguimento delle attività. Un anno dopo la situazione sembra non essere cambiata e ci ritroviamo ancora una volta davanti all’annuncio di sospensione dei servizi di assistenza dal prossimo 28 aprile.

“Sappiamo bene quanto il terzo settore locale abbia stretto i denti e tentato di resistere giorno dopo giorno, mese dopo mese, per non negare assistenza scolastica e domiciliare a cittadini disabili, anziani o in situazioni di discriminazione. Tuttavia comprendiamo come questa scelta così forte si renda necessaria per le organizzazioni e gli operatori sociali qualificati che non ricevono garanzie né tutele, né tantomeno, lo stipendio da troppi mesi. Ci auguriamo che il Comune reggino ascolti questo ultimo disperato appello del Forum di Reggio Calabria rispettando gli impegni assunti e mettendo al primo posto i diritti dei cittadini.”
Così il Portavoce del Forum del Terzo Settore, Pietro Barbieri.

 

A seguire il comunicato diffuso dal Forum del Terzo Settore reggino:

 

COMUNICATO STAMPA

Dal 28 aprile si sospendono i servizi di assistenza alle fasce deboli nel Comune di Reggio Calabria

 

Reggio Calabria, 15/04/2014

 

Nei giorni scorsi abbiamo invocato l’urgenza di un intervento da parte Commissione Straordinaria del Comune di Reggio Calabria per il pagamento delle mensilità pregresse dovute agli organismi senza fini di lucro (associazioni e cooperative) che gestiscono servizi di natura sociale per conto del Comune. Ad oggi quel grido è rimasto inascoltato ed inevitabilmente ci troviamo costretti a comunicare che dal prossimo 28 aprile i servizi di assistenza saranno sospesi.

In data odierna le organizzazioni del Terzo Settore che svolgono attività di assistenza hanno inviato ai Commissari, alle Politiche Sociali, agli utenti ed alle famiglie, una nota con cui si comunica tale dolorosa decisione.

Lo scorso 6 marzo, a seguito di una riunione del tavolo istituito con il Forum e con la CISL FP, la struttura Commissariale aveva assunto l’impegno di pagare perlomeno le prime due mensilità del 2014, considerando che il 2013, come ormai tristemente noto, risulta bloccato a causa della sentenza della Corte dei Conti sul piano di rientro. Tale impegno è stato però disatteso. Le motivazioni che ci sono state date, seppure in via informale, è che i servizi verso i più deboli e fragili non rientrerebbero tra quelli considerati “essenziali”.

La già gravosa condizione delle organizzazioni e degli operatori sociali coinvolti, che si trovano in alcuni casi ad avere oltre 7-8 mensilità di stipendi arretrati, raggiunge oggi livelli di disperazione. Una situazione insostenibile che condanna le strutture alla chiusura.

Il Terzo Settore ha provato in ogni modo, cercando di “resistere un altro mese” e poi “un altro ancora” a fronte degl’impegni assunti, divenuti in seguito speranze ed oggi triste realtà che catapulta le organizzazioni in una condizione assai peggiore dei mesi scorsi.

Per tali motivi, a seguito di una dolorosa assemblea, il coordinamento cittadino del Forum del Terzo Settore ha assunto l’inevitabile decisione di comunicare al Comune di Reggio Calabria ed alle famiglie degli utenti, la sospensione dei servizi a far data dal prossimo 28 aprile.

Una sospensione che interesserà i centri diurni, le strutture di accoglienza, l’assistenza scolastica e domiciliare per disabili ed anziani. Tutte quelle “povertà” che in città oggi rischiano di divenire ancor più invisibili.

 

Occorre a precisare in modo chiaro che si tratta di una decisione molto sofferta e che non è una forma di protesta, ma una ineluttabile necessità. Il Forum e gli enti del Terzo Settore non fanno proteste sulla pelle dei cittadini più deboli e fragili! Se si è giunti a questa decisione è perché lo sforzo di mantenere in vita i servizi senza ricevere il dovuto pagamento e senza, soprattutto, alcuna garanzia futura, è ormai divenuto insostenibile per ognuna delle organizzazioni.

Realtà ormai chiuse in una forbice letale tra esposizione debitoria con le banche e la paradossale “regola del DURC” che, da un lato impone come è giusto una regolarità nella contribuzione, ma dall’altro non si preoccupa di costringere gli enti locali a pagare con un minimo di puntualità le spettanza dovute.

Il Terzo Settore sarà pronto a recedere da tale decisione ed a scongiurare la sospensione dei servizi solo se, come auspichiamo, il Comune rispetterà gli impegni assunti procedendo al pagamento del dovuto e quando tutti i cittadini, soprattutto i più deboli, saranno a pieno titolo considerati “essenziali” per Reggio Calabria.

FISH- Falsi invalidi? Una sentenza storica per le persone con vera disabilità

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Autore: Redazionale

Una giornata “storica” il 9 aprile scorso. Il TAR del Lazio si è pronunciato, con sentenza n. 3851/2014, sul giudizio avviato da ANFFAS Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità Intellettiva e/o relazionale), con l’intervento ad adiuvandum della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) contro una serie di messaggi e circolari con cui l’INPS, fra il 2011 e il 2012, ha disciplinato i controlli dei Piani straordinari di verifica sui cosiddetti “falsi invalidi” per 500.000 persone.

La sentenza, giunta dopo ben tre anni di dura battaglia nelle aule giudiziarie, riconosce, come già ampiamente denunciato da ANFFAS e FISH, che le modalità adottate dall’INPS per le verifiche straordinarie sono state illegittimità e lesive dei diritti delle vere persone con disabilità e sconfessa – ancora un volta – anche i dati forniti dall’Istituto in materia.

Infatti, a partire dal 2011, dopo aver già effettuato 300mila controlli nei due anni precedenti, l’INPS, in via unilaterale ed anche in contraddizione rispetto alle garanzie previste dalla normativa statale, ha modificato progressivamente le modalità delle verifiche straordinarie stabilendo di far rientrare, nei controlli a campione, anche gli invalidi per i quali era già stata precedentemente prevista una rivedibilità.

Così facendo il numero delle revoche, alla fine dei controlli “straordinari”, è risultato artificiosamente elevato: sono state sommate anche le posizioni comunque già considerate rivedibili e, in larga misura, in ogni caso destinate a revoca.

Senza dire che, poi, tale attività ha distolto l’impegno dell’INPS da quello che effettivamente aveva richiesto il Parlamento: controllo, in aggiunta all’ordinaria attività di revisione, delle situazioni determinate molti anni addietro.

Si sarebbero dovuti effettuare ben altri controlli, oltre che, per esempio, evitare di visitare persone da decenni ricoverate in strutture a causa della loro disabilità – sicuramente non “falsi invalidi”- con tutti i gravosi, inutili ed ulteriori costi delle visite per l’INPS, oltre ai disagi per i cittadini.

I dati finali, come pure la millantata incidenza dei cosiddetti “falsi invalidi” effettivamente individuati dall’Inps, sono risultati “gonfiati” e forieri solo di costi per l’Amministrazione, che sembrano addirittura aggirarsi intorno ai 30 milioni di euro!

Il TAR ha anche accolto gli ulteriori rilievi di ANFFAS e FISH circa la non equiparabilità tra le visite di revisione ordinaria, di competenza prioritaria della Commissione ASL (primo punto di riferimento territoriale per il Cittadino), e quelle straordinarie di competenza esclusiva dell’INPS.

Con tale modalità imposta dall’INPS, infatti, è stata impedita la visita presso le Commissioni Asl più vicine al Cittadino, costringendolo per la revisione ordinaria anche a trasferimenti di decine e decine di chilometri da casa e non garantendo quel doppio controllo che evitasse le sviste di una sola commissione.

Il TAR ha anche appurato che è mancata la tutela alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale: infatti mentre i medici nominati da ANFFAS erano presenti nelle Commissioni ASL, questi erano esclusi dalle verifiche straordinarie dell’INPS, lasciando prive di specifica tutela le persone con tali tipologie di disabilità.

Ma non è tutto. Dal 2012 INPS ha incluso nelle verifiche straordinarie non solo le condizioni di invalidità, ma anche quelle di handicap (ex Legge 104/1992) senza averne una copertura normativa (giunta solo a fine 2012).

Anche in questo caso il TAR ha riconosciuto le doglianze sollevate da ANFFAS e FISH ed ha pienamente chiarito che si sono usate, almeno fino al 2013, le visite di verifica straordinaria per degli scopi che la norma statale non riconosceva: eliminare certificazioni per lo stato di handicap che erano e sono cosa ben diversa da quelle per riconoscere l’invalidità civile e le relative provvidenze economiche.

Inoltre, seppur non accolto con la sentenza in discorso, un importante chiarimento è stato quello relativo al riconoscimento dell’efficacia del Decreto ministeriale 2 agosto 2007 che fissa l’esenzione da visite di revisione o verifiche straordinarie in caso di patologie “stabilizzate o ingravescenti”, principio che, nel corso degli anni successivi al ricorso e proprio per impulso di questo, sembra in via di progressiva acquisizione da parte dell’INPS.

Al momento sono in corso attenti approfondimenti, da parte di FISH e ANFFAS, sulle ricadute dirette per le persone con disabilità che si sono viste revocare le provvidenze economiche in forza di quelle disposizioni amministrative dichiarate illegittime.

Si tratta quindi di un sentenza fondamentale perché mette in discussione le modalità delle verifiche già realizzate, mettendo al tempo in dubbio anche quelle successive al 2012.

L’interesse dell’Associazione e della Federazione non è certo quello di contrastare l’individuazione dei falsi invalidi, ma di fare in modo che siano rispettati i diritti fondamentali delle vere persone con disabilità e che i controlli siano condotti con le opportune garanzie, in modo efficace e mirato, evitando inutili disagi e vessazioni.

Per questo ANFFAS e FISH si augurano e richiedono con forza che Governo e Parlamento chiariscano e riformino non solo il piano di verifica sugli accertamenti, ma anche l’intero sistema di accertamento di invalidità civile, stato di handicap e disabilità che risulta ormai obsoleto, farraginoso ed inefficiente.

Tale riforma è prevista nel programma biennale d’azione che il Governo stesso si è impegnato a mettere in atto per garantire il rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità.

Lucentis o Avastin? (di Angelo Mombelli)

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Autore: Angelo Mombelli

età.  L’Antitrust ha multato le società Novartis e Roche, ma il problema non è ancora risolto.

Una delle patologie che è causa di cecità o di grave  ipovisione  nei paesi occidentali è la degenerazione maculare correlata all’età; si stima che in Italia siano circa un milione le persone interessate. Sovente si tratta di un fenomeno bilaterale, che ovverosia colpisce entrambi gli occhi. Interessando soprattutto persone anziane, il basso residuo visivo conseguenza della patologia non consente loro una vita autonoma.

L’evoluzione di una delle forme di degenerazione maculare, ovvero quella di tipo essudativo o umido, può essere bloccata con una terapia varata nel 2011 e basata su un farmaco che, iniettato nell’occhio, ostacola la formazione di vasi vascolari. Il farmaco in questione si chiama Lucentis ed è prodotto dal celeberrimo marchio Novartis. Nel frattempo, e casualmente, si è scoperto che un altro farmaco, registrato per cure oncologiche che nulla hanno a che fare con l’occhio, risulta ugualmente efficace nell’arginare la formazione di capillari nell’occhio, ricoprendo quindi la stessa funzione di Lucentis: il farmaco in questione si chiama Avastin ed è prodotto dal marchio Roche. Lucentis ha un costo di 900 euro per iniezione, e la terapia consta di circa dieci iniezioni in tre anni. Avastin invece, ha un costo molto più contenuto di 80 euro a flacone e con un flacone è possibile effettuare 40 iniezioni. Due euro a iniezione contro i 900 di Lucentis! Sembra evidente che, presumendo una parità di risultati, tra Avastin e Lucentis il primo risulti molto più conveniente del secondo. A questo punto però nasce il problema…

Le disposizioni di legge prevedono infatti che un farmaco, prima di essere immesso sul mercato, debba essere testato in trials medici secondo un protocollo internazionale alquanto rigido; alla fine di questa  procedura, esso viene quindi registrato per una specifica patologia e potrà essere utilizzato unicamente per la terapia legata a quest’ultima. Nel nostro caso, l’unico farmaco sperimentato e quindi registrato per la cura della degenerazione maculare senile di tipo umido è appunto Lucentis. Avastin, invece, sperimentato e registrato per terapie oncologiche, può essere utilizzato soltanto nell’ambito di quelle.

L’efficacia di Avastin nella cura della degenerazione maculare è stata riconosciuta in tutto il mondo, benché alcuni sostengano possa avere effetti collaterali, che tuttavia devono essere ancora dimostrati. Malgrado questo, i nostri oculisti richiedono solo ed esclusivamente Lucentis perché non è loro consentito di infrangere il protocollo, né tantomeno essi intendono assumersi responsabilità per l’uso di Avastin, farmaco non registrato allo scopo.

Tutto ciò ha ricadute pesanti sulla sanità pubblica, e naturalmente sui pazienti: il costo notevole di Lucentis crea infatti problemi al Servizio Sanitario Nazionale, con il risultato che alcune Asl, per limitare la spesa legata a Lucentis, autorizzano la terapia in un solo occhio del paziente e comunque solo quando il residuo visivo dell’interessato è ancora elevato. Il costo elevato della terapia con Lucentis, di fatto, rende quest’ultima scarsamente accessibile ai pazienti.

Finalmente, dopo lunghe e sterili discussioni, il problema è esploso: gli organismi interessati a risolvere la questione sono finalmente intervenuti.

La delibera dell’Antitrust

Su denuncia della Soi (Società Oftalmologica Italiana) e di un’associazione di cliniche private (Aiudapds), alla quale si sono unite anche la Regione Emilia Romagna e l’Associazione Altroconsumo, nonché a seguito delle opportune indagini effettuate dalla Guardia di Finanza, il 27 febbraio scorso l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato (la comunemente detta Antitrust) è intervenuta, con una delibera shock, comminando una multa di 92 milioni e 90,5 milioni di euro rispettivamente a Novartis e a Roche; la motivazione? «I due gruppi si sono accordati illecitamente per ostacolare la diffusione dell’uso di un farmaco molto economico, Avastin, nella cura della più diffusa patologia della vista tra gli anziani e di molte altre gravi malattie oculistiche, a vantaggio di un prodotto molto più costoso, Lucentis, differenziando artificiosamente i due prodotti».

L’Antitrust precisa altresì che il danno al Servizio Sanitario Nazionale può essere quantificato in 45 milioni di euro per l’anno 2012, e che per il futuro si prevede un esborso fino a 600 milioni di euro l’anno.

Un dato riportato nella delibera dell’Antitrust fa tristemente riflettere: da una parte, oltre il 30% delle azioni della Roche è detenuto da Novartis, dall’altra Roche controlla l’azienda Genentech, la quale ha sviluppato sia Avastin che Lucentis; pertanto Roche ottiene importanti royalties da Novartis sulla vendita di Lucentis. Ogni commento a riguardo è superfluo!

Novartis risponde

Per conto della nostra Iapb ho avuto l’opportunità di partecipare lo scorso 28-29 marzo ad un convegno organizzato da Novartis, dal titolo «Alleati per la salute»; benché il tema centrale fosse un altro, il problema Avastin-Lucentis è stato lungamente dibattuto all’inizio dell’incontro.

La Novartis ha precisato: primo, che Lucentis è stato utilizzato da oltre due milioni e mezzo di persone nel mondo con esiti brillanti, secondo, che è composto da una molecola umana la cui preparazione è complessa e ciò giustifica il suo notevole costo, terzo, che il farmaco, restando in circolo per sole due ore, non ha effetti collaterali sui pazienti; al contrario Avastin non è mai stato testato per patologie oculari e la molecola che lo compone non è ovviamente la stessa di Lucentis; inoltre, le probabilità di effetti secondari di Avastin sono maggiori rispetto a Lucentis, perché il farmaco rimane in circolo nel paziente molto più a lungo.

Per concludere, Novartis ritiene la propria condotta corretta e ligia ai protocolli internazionali per la produzione e la diffusione dei farmaci, nonché pienamente orientata alla tutela della salute dei pazienti.

L’immissione sul mercato e il relativo costo di Lucentis – precisa Novartis – sono stati inoltre regolarmente concordati con Aifa (l’Agenzia Italiana del Farmaco), ovvero quell’ente che nel nostro paese, fra le altre cose, monitora la procedura di sperimentazione dei farmaci e ne concorda i costi sul mercato. In Italia, precisiamo, soltanto dopo la verifica da parte dell’Aifa è possibile commercializzare i farmaci con addebito della spesa al Servizio Sanitario Nazionale.

In un comunicato stampa, pubblicato sui giornali e sul sito web dell’azienda, Novartis ribadisce la trasparenza delle procedure seguite e l’efficacia di Lucentis, senza però mai nel merito del confronto tra i due farmaci.

La posizione della Società Oftalmologica Italiana

Il Presidente della Soi (Società Oftalmologia Italiana) Matteo Piovella, è da tempo strenuamente impegnato nella diatriba Avastin-Lucentis. A più riprese, ha incontrato la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin. Le richieste esposte a quest’ultima si possono così sintetizzare:

Piovella richiede innanzitutto che Aifa renda pubblici i risultati del monitoraggio da essa effettuato per ben 18 mesi circa Avastin, i quali, dice l’oculista, non hanno dato esiti circa la pericolosità del farmaco, per altro già utilizzato in tutto il mondo per la cura della degenerazione maculare senile.

Chiede poi che, in linea con molti altri paesi del mondo, venga modificata la norma che in Italia oggi  pone fuori-legge gli oculisti che utilizzano Avastin assumendosene la responsabilità.

Propone infine una modifica della legge che attualmente non consente il frazionamento di un farmaco in dosi mono-uso; in tal modo, i costi per l’utilizzo di Avastin scenderebbe ulteriormente avendo i medici la possibilità di acquistare le mono-dosi e non l’intero flacone da 40 dosi.

Il problema Lucentis-Avastin, precisa Piovella, non è un caso isolato, ma rispecchia l’annosa questione che investe l’utilizzo off-label dei farmaci, ovverosia l’utilizzo di quei prodotti come Avastin, validi per la cura di una patologia per la quale non sono però registrati. L’oculista fa un esempio che riguarda un’altra patologia oculare e che coinvolge i due farmaci in questione: un ragazzo di vent’anni affetto da maculopatia in conseguenza di una miopia elevata si trova in un impasse, poiché, né Avastin né Lucentis, pur efficaci nella terapia, sono registrati per questa patologia, e in più Avastin è messo al bando da Aifa perché ritenuto pericoloso; egli è quindi, di fatto, condannato alla cecità. Ecco un caso esemplare di «cecità di Stato», come lo definisce Matteo Piovella.

Ad ogni modo, Aifa ha preannunciato una querela contro la Soi perché nel comunicato di quest’ultima, e in altri precedenti, si lascia intendere una collusione dell’Agenzia con le case farmaceutiche.

Parla la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin

In un’intervista rilasciata a Repubblica all’inizio del marzo scorso, la Ministra Beatrice Lorenzin afferma di aver accolto il problema. Nell’interesse della salute pubblica intende rapidamente proporre una legge per regolamentare l’utilizzo off-label dei farmaci (come Avastin, ad esempio) e impedire così casi analoghi a quello Novartis-Roche denunciato dall’antitrust. La Ministra inoltre pone l’attenzione su Aifa, affermando di voler riorganizzare l’assetto dell’Agenzia, anche considerato che il prossimo giugno scade l’attuale mandato e si dovrà provvedere al rinnovo delle cariche. La Ministra ritiene che Aifa debba «essere composta da professionisti di alto profilo che si dedichino a tempo pieno all’agenzia regolatoria e non facciano anche altro, come succede adesso».

Quindi?

Quindi il problema… resta. Inutile dire che condivido in pieno quanto la Signora Ministra afferma; spero solo che abbia la forza politica per realizzare i suoi propositi e limitare quindi i casi di «cecità di Stato» denunciati dal Presidente della Soi. Per quanto concerne Aifa, avevo già segnalato in un precedente articolo gli inesplicabili ritardi nella registrazione di alcuni farmaci, con gravi ricadute sulla salute dei cittadini. Ad ogni modo, mi si permetta di soffermarmi sull’aspetto economico della questione: con i tempi che corrono, seicento milioni di euro l’anno per la cura di una sola patologia oculare sono, comunque sia, inaccettabili; mi auspico che i nostri parlamentari si attivino per risolvere il problema ed evitare casi analoghi: ciò avrà una ricaduta positiva non solo sulla salute degli italiani, ma anche su quella del Bilancio dello Stato!