Diretta Radio Convegno Nazionale “Ipovisione: dal deficit alla riabilitazione funzionale”

6 dicembre 2019 – Messina – Palazzo Zanca – Salone delle Bandiere

La Commissione Nazionale Ipovisione dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in collaborazione con S.I.GLA Società Italiana Glaucoma, ha organizzato il Convegno Nazionale “Ipovisione: dal deficit alla riabilitazione funzionale” il 6 dicembre 2019 a Messina – Palazzo Zanca – Salone delle Bandiere che sarà trasmesso in diretta radio dalle ore 9,00.

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Convegno Nazionale “Ipovisione: dal deficit alla riabilitazione funzionale” – 6 dicembre 2019

Messina – Palazzo Zanca – Salone delle Bandiere

Il 6 dicembre p.v. dalle 08:30 alle 16:00, presso Palazzo Zanca (Municipio di Messina) – Salone delle Bandiere – Piazza Unione Europea, si terrà il Convegno Nazionale “Ipovisione: dal deficit alla riabilitazione funzionale”.

Il Convegno è stato organizzato dalla Commissione Nazionale Ipovisione dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in collaborazione con S.I.GLA Società Italiana Glaucoma. Il Convegno si prefigge l’obiettivo di offrire un’occasione di confronto e riflessione sul tema dell’ipovisione che coinvolge sempre più persone.

La partecipazione al Convegno è gratuita. Agli interessati che ne hanno diritto, a richiesta saranno riconosciuti 10 crediti ECM. Preghiamo, per ragioni organizzative, di comunicare la propria presenza all’evento alla segreteria organizzativa (ipovisione@uiciechi.it – tel. 06 69988417 – sig.ra Zauri Maria Rita) entro il 22 novembre p.v. Le spese di viaggio ed eventuale permanenza saranno a carico dei partecipanti.

Di seguito il programma dell’evento:

Programma.doc

Programma.pdf

Locandina Convegno Ipovisione

Lecco – “Io ti vedo così”: a Premana la mostra sull’ipovisione

PREMANA – La mostra fotografica “io ti vedo così” sul tema dell’ipovisione è arrivata anche in Valsassina e più precisamente a Premana, in piazza della Chiesa.
Di seguito la presentazione curata da Angela Gianola, referente per la sezione di Lecco presso la commissione regionale sull’ipovisione dell’Unione italiana ciechi e ipovedenti:
Questa mostra è stata voluta all’interno del gruppo di sostegno mensile del centro di ipovisione del U.O. di Oculistica dell’Ospedale Bufalini di Cesena in collaborazione con l’Unione italiana ciechi e ipovedenti di Forlì/Cesena, per sensibilizzare e informare meglio la società sul tema dell’ipovisione e della non visione.
Un gruppo di persone ipovedenti ha descritto il loro modo di vedere e il fotografo, ritoccando le fotografie, ha cercato di trasformare in immagini quanto era stato descritto. Il risultato è stato una serie di fotografie a grandezza naturale che ad uno sguardo un po’ distratto, possono apparire come delle foto mosse o riuscite male; accanto ad ogni fotografia è presente un cartello con la descrizione fatta dalla persona ipovedente.
In Lombardia la mostra “io ti vedo così” è già stata esposta a Brescia, Como, Mantova e, in provincia di Lecco a Osnago, Lecco e Bellano. Adesso è giunta a Premana su richiesta dei bambini della classe quarta della scuola primaria e delle loro insegnanti, al termine di un percorso sul tema della diversità e della disabilità. I bambini, con i suggerimenti delle loro maestre, hanno  fatto alcuni piccoli esperimenti per provare a comprendere cosa significa convivere con una forma di disabilità.  Quindi hanno ospitato un ragazzo in carrozzina e, successivamente, tre donne ipovedenti e non vedenti, per ascoltare le loro testimonianze.
È stato un incontro molto stimolante, i bambini  hanno mostrato  sete di conoscenza e  una bravura nel prendere coscienza e nell’elaborare ciò che veniva loro proposto.
Mercoledì 18 aprile i bambini di quarta visiteranno la mostra insieme alle loro insegnanti, successivamente, sabato 21 aprile mostreranno l’esposizione ai loro compagni di terza e di quinta. Quindi la mostra fotografica verrà aperta al pubblico con i seguenti orari:
sabato 21 dalle 10,30 alle 12 e dalle 15 alle 19
domenica 22 dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 19
Vi aspettiamo numerosi.

 

Seminario Nazionale “Ipovisione tra aspettative e realtà”, Roma, 18 novembre 2017 –

La Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in collaborazione con il Dipartimento Organi di Senso, Sezione Oftalmologia dell’Università Sapienza di Roma e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB Italia Onlus, ha organizzato il Seminario Nazionale “Ipovisione tra aspettative e realtà” per sabato 18 novembre p.v. presso l’Aula della Clinica Oculistica dell’Università Sapienza di Roma – Policlinico Umberto I° (ingresso da Via Lancisi). Al presente comunicato, si allega il programma dettagliato dell’evento.
Considerata l’importanza degli argomenti in trattazione si raccomanda a tutte le strutture di favorire la partecipazione dei soci interessati e soprattutto dei medici oculisti che collaborano con le nostre sezioni territoriali.
La partecipazione al solo Seminario è gratuita, tuttavia, per ragioni organizzative, chi desidera partecipare, è pregato di segnalare il proprio nominativo entro il 12 novembre 2017, chiamando o scrivendo alle Segreterie Organizzative:
IAPB Italia onlus, dr.ssa Barbara Auleta, tel. 0636004929 (digitare 1), e-mail: sezione.italiana@iapb.it.
Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, sig.ra Maria Rita Zauri, tel. 0669988417, e-mail: stampa.zauri@uiciechi.it

Seminario Nazionale “Ipovisione tra aspettative e realtà”
V Edizione

Sabato 18 novembre ore 9.00 Aula della Clinica Oculistica dell’Università Sapienza di Roma Policlinico Umberto I
(Ingresso da Via Lancisi)

 

La figura dell’ipovedente, con le sue difficoltà e le sue aspettative, è poco conosciuta anche da coloro che vivono la condizione dall’interno. Il presente seminario ha lo scopo di focalizzare l’attenzione sui problemi legati al mondo dell’ipovisione, sulle soluzioni che a questi problemi già esistono e su quelle che vanno ricercate nel futuro.
Il seminario è organizzato dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (U.I.C.I.), dalla Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (I.A.P.B.) e dalla Clinica Oculistica dell’Università Sapienza di Roma.

PROGRAMMA

9.00 Registrazione dei Partecipanti
9.30 Saluto delle autorità:
Rettore dell’Università Sapienza Roma Prof. Eugenio Gaudio
Preside Facoltà Medicina e Farmacia Prof. Sebastiano Filetti
Direttore DU Prof. Antonio Greco
Direttore DAI Prof.ssa Antonella Polimeni
Presidente UICI Dott. Mario Barbuto
Presidente IAPB Italia Onlus Avv. Giuseppe Castronovo

I Sessione: Ricerca Scientifica
Moderatore: Filippo Cruciani
10.00 La ricerca oftalmologica oggi, Prof. Mario Stirpe
10.15 Stato dell’arte della Neuro rigenerazione, Prof. Alessandro Lambiase
10.30 Le nuove frontiere della chirurgia oftalmica, Prof. Leonardo Mastropasqua
10.45 Discussione

II Sessione: L’accertamento della disabilità
Moderatore: Raffaele Migliorini
11.00 Le criticità attuali, Prof. Filippo Cruciani
11.15 I test oggettivi nella quantizzazione della disabilità visiva, Dott. Roberto Perilli
11.30 Discussione

III Sessione: La riabilitazione visiva
Moderatore: Michele Corcio
11.45 Le novità nella riabilitazione visiva: “Teleriabilitazione” con Eye Fitness, Margherita Guidobaldi
12.00 Le novità nella riabilitazione visiva: “Esperienza riabilitativa con protesi Argus II”, Marco Sulfaro
12.15 Ipovisione e riabilitazione, l’importanza dell’intervento precoce, Massimo Russo, Emanuela Storani
12.30 Intervento precoce in ambito educativo, Leonardo Sutera, Linda Legname
12.45 Discussione

13.00 Lunch offerto da IAPB Italia onlus

IV Sessione: Ipovisione: Nuove tecnologie, prospettive lavorative e pluridisabilità
Moderatori: Adoriano Corradetti, Eugenio Saltarel
14.00 Orientamento lavorativo delle persone ipovedenti, Raiola Zaira
14.15 Ipovisione e pluridisabilità tra presente e futuro, Angela Pimpinella
14.30 Esperienze lavorative – Testimonianze, Ettore Galassi, Francesca Sbianchi
15.00 Dibattito
Presentazione nuove tecnologie

La partecipazione al convegno è gratuita, tuttavia, per ragioni organizzative, chi desidera partecipare, è pregato di segnalare il proprio nominativo entro il 10 novembre 2017, chiamando o scrivendo alle Segreterie Organizzative:
IAPB Italia onlus:
Dr.ssa Barbara Auleta, tel. 0636004929 (digitare 1), e-mail: sezione.italiana@iapb.it. Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti:
Sig.ra Maria Rita Zauri, tel. 0669988417, e-mail: stampa.zauri@uiciechi.it.

Per la stampa del materiale si ringrazia la Stamperia Regionale Braille di Catania.

 

L’Aula di Clinica Oculistica si raggiunge facilmente dall’ingresso di via Lancisi e si trova al piano terra.

Seminario Nazionale “Ipovisione tra aspettative e realtà” – Locandina

Barletta – Apertura centro di ipovisione presso l’Ospedale di Barletta

Convenzione tra Asl Bat e Irifor Bat

La Regione Puglia è tra quelle Regioni che hanno il piano di rientro finanziario della Sanità, per cui all’interno delle ASL non sono possibili assunzioni, pertanto appare ancora più importante il traguardo che è stato appena raggiunto.
Infatti siamo orgogliosi di annunciare l’apertura del Centro di Ipovisione presso l’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale di Barletta.
Questo è stato possibile grazie all’azione dell’UICI e dell’IRIFOR, che in particolar modo si è fatto carico per 2 anni di impegnare una propria ortottista specializzata nel campo dell’ipovisione che lavorerà nel predetto Centro.
A fronte di questa apertura, l’agenda delle prenotazioni è stata già avviata per cui dal giorno 02 ottobre inizieranno le visite oculistiche.
Questo servizio rappresenterà per il territorio un riferimento importante non solo per i nostri soci ma per tutta la Provincia (come ben ha detto nell’apprendere questo avvenimento il Presidente Nazionale Barbuto: “Cosi si va oltre l’Unione”).
La considerazione che nasce è che quando riusciamo ad incontrare delle istituzioni pubbliche, in questo caso l’ASL BAT, responsabili e capaci di recepire i bisogni del territorio, con la cooperazione di tutti, si riescono ad avere importantissimi risultati.

Como – Giornata dell’ipovisione “Io ti vedo così – il mondo visto da un universo parallelo”, a cura di Domenico Cataldo

Autore: Domenico Cataldo

Sabato 20 Maggio, presso l’auditorium della Biblioteca Comunale della città Lariana, ha avuto luogo uno dei primi esperimenti di immedesimazione nello status di ipovisione. L’iniziativa è nata da un confronto avvenuto durante le riunioni della Commissione Regionale, all’interno delle quali si evidenziava la necessità di comunicare al mondo questa problematica ancora poco riconosciuta, col proposito di far comprendere le difficoltà e le percezioni che la caratterizzano, spiegando il mondo vissuto da chi vede poco e male. Sotto l’aspetto pratico si è pensato all’organizzazione di più eventi a cura delle varie sezioni Lombarde, in tutti i capoluoghi di provincia della regione. La nostra sezione territoriale ha provveduto ad implementare questa manifestazione insieme all’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune, pensandola sulla scorta dei percorsi al buio riadattati alla scarsa visione. I destinatari di questa proposta sono stati i vedenti poiché è opinione comune che i soggetti ipovedenti si trovano in una sorta di limbo in quanto affetti da patologie spesso non comprese e non riconoscibili. Accompagnati da guide ipovedenti i visitatori, divisi in gruppi, hanno potuto sperimentare a luci sempre accese, alcune percezioni ipovisive attraverso le seguenti fasi del percorso:
– Visione della mostra “Io ti vedo così”, la cui esposizione è stata autorizzata a tutta la sezione Regionale Lombarda dall’UICI di Forlì-Cesena, composta da fotografie che raffigurano alcuni contesti di vita quotidiana percepiti dagli ipovedenti.
– Simulazioni in movimento: dapprima i visitatori si sono seduti di fronte a due fari abbaglianti, offerti per l’occasione dal Dipartimento di ottica e optometria dell’Università Bicocca di Milano e, con l’assistenza di quattro studentesse della facoltà coordinate dalla Prof.ssa Silvia Tavazzi, è stata ricreata la visione della luce solare che, posta frontalmente, annulla totalmente la visuale ad un ipovedente, è stato inoltre utilizzato un ottotipo con i caratteri progressivamente nascosti per far sentire il disagio che si prova alla classica visita oculistica. In un secondo momento due soci con i volti coperti da passamontagna si avvicinavano ai presenti, sfilando le maschere solo nel punto di maggior vicinanza, a testimoniare l’impossibilità di distinguere i dettagli a distanza, dettagli che si palesano solo se molto ravvicinati. Infine venivano fatti indossare occhialini da nuoto coperti con del nastro che impediva la quasi totalità della vista, ogni paio riportava caratteristiche diverse pensate per simulare varie patologie di ipovisione grave, infatti in quel frangente le persone venivano accompagnate per mano nell’ultima parte del percorso. In sottofondo era presente un accompagnamento di musica diffusa con testi che riproducevano discorsi che sovente gli ipovedenti sono costretti a sentire da chi non capisce e non conosce questo tipo di condizione.
Terminati i percorsi è stato aperto un dibattito al quale hanno preso parte Claudio La Corte (Presidente della Sezione UICI Como), Nicola Stilla (Presidente UICI Lombardia), Bruno Magatti (Assessore Politiche Sociali Comune di Como) Maria Francesca Mariani (Oculista responsabile del Centro Ipovisione Ospedale Sant’Anna Como), Fabio Lepore (Giornalista Ipovedente), Ambra Garancini (Presidente Associazione “Iubilantes” legata alla sezione UICI Como tramite l’organizzazione di varie attività), Domenico Cataldo (referente ipovisione della sezione di Como).
Il pubblico ha risposto con molto entusiasmo e ha dimostrato un certo interesse ad approfondire le tematiche proposte durante tutta la durata dell’evento che, tra i vari percorsi e il dibattito finale è durato circa tre ore, ci è stata chiesta la riproposizione dell’iniziativa, auspicando anche un’estensione dei contenuti.
Per maggiori informazioni è possibile contattare Domenico Cataldo
mail: domenicocataldo1974@tiscali.it

“L’ipovisione oggi: problematiche e prospettive” – 21 novembre 2016 ore 16

Il Consiglio Regionale UICI Campania dell’unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, con il patrocinio della IAPB Italia ONLUS, del Comune Di Nola e in collaborazione con la Biblioteca Italiana Per Ciechi Regina Margherita, il Centro Regionale Tiflotecnico della Campania e il Centro Regionale di Trascrizione Braille organizza per lunedì 21 novembre alle ore 16,00, presso l’aula consiliare del comune di Nola, un incontro informativo in cui si discuterà di “L’ipovisione oggi: problematiche e prospettive”
L’ipovedente oggi è quasi un essere ibrido che molto spesso è indicato dall’opinione pubblica o come un falso invalido o un privilegiato che fa il furbetto. Questo stato di limbo in cui sono messi questi soggetti è frutto delle tante imprecisioni e poca conoscenza della materia e delle leggi che definiscono in maniera precisa quali soggetti rientrano nella categoria degli ipovedenti. L’ipovisione, in aumento in tutto il mondo, deve essere conosciuta in tutte le sue sfaccettature perché impone al soggetto colpito limitazioni visive lievi, medie o gravi in considerazione non solo del visus effettivo ma anche della restrizione del campo di visione. Questa battaglia condotta con forza dall’unione Italiana Ciechi e Ipovedenti ha portato nel 2001 all’approvazione da parte del parlamento della legge 138 che classifica e quantifica le minorazioni visive. Per informare, far conoscere e comprendere almeno in parte il mondo degli ipovedenti, il consiglio regionale UICI della Campania ha promosso per lunedì 21 novembre questa iniziativa di informazione e prevenzione. Nel comune di Nola, infatti, nella stessa giornata è prevista un’attività di screening oculare gratuito proprio per prevenire i problemi della vista. Ecco il programma della manifestazione
Ore 16,00
Geremia Biancardi (Sindaco del Comune di Nola);
Pietro Piscitelli (Presidente della Biblioteca per Ciechi Regina Margherita e Consigliere Nazionale UICI);
Nunziante Esposito (Consigliere Nazionale UICI);
Ore 16,40 – Paolo Russo (Deputato e oculista) ;
“Prevenzione e politiche di sostegno alle diverse abilità”;
Ore 17,00 – Filippo Cruciani – La riabilitazione visiva oggi in Italia: aspetti normativi e difficoltà attuative”
(Oculista e componente del C.da. Dell’agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità e componente della commissione nazionale per l’ipovisione dell’unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti);
Ore 17,20 – Francesca Simonelli (Direttrice del Centro di riferimento regionale per la Prevenzione e la Riabilitazione dell’ipovisione della 2ª Università degli Studi di Napoli)
“Malattie oculari causa di ipovisione nel bambino e nell’adulto”;
Ore 17,40 – Dibattito;
Ore 18,15 – Conclusioni di Adoriano Corradetti (Componente della Direzione Nazionale e responsabile nazionale dell’unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti per l’ipovisione).
Per contatti Gianluca Fava 3394867416

Seminario Nazionale “La parola agli ipovedenti”, Roma, 22 ottobre 2016 – Aula della Clinica Oculistica dell’Universita’ Sapienza di Roma – Policlinico Umberto I°

La Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in collaborazione con il Dipartimento Organi di Senso, Sezione Oftalmologia dell’Università Sapienza di Roma e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecita’ IAPB Italia Onlus, ha organizzato il Seminario Nazionale “La parola agli ipovedenti” per sabato 22 ottobre p.v. presso l’Aula della Clinica Oculistica dell’Università Sapienza di Roma – Policlinico Umberto I° (ingresso da Via Lancisi). Al presente comunicato, si allega il programma dettagliato dell’evento.
Considerata l’importanza degli argomenti in trattazione si raccomanda a tutte le strutture di favorire la partecipazione dei soci interessati e soprattutto dei medici oculisti che collaborano con le nostre sezioni territoriali.
La partecipazione al Seminario è gratuita, mentre le eventuali spese sono a carico delle strutture invianti. Per ragioni organizzative si prega di comunicare la propria presenza all’evento alla segreteria organizzativa entro il 15 ottobre p.v. chiamando o scrivendo a:
IAPB – Sezione Italiana
dott.ssa Barbara AULETA
tel. 06.36.00.49.29 (digitare “1”)
e-mail: sezione.italiana@iapb.it

-Seminario Nazionale
“La parola agli ipovedenti”
Quarta edizione
Sabato 22 ottobre 2016
Aula della Clinica Oculistica
dell’Università Sapienza di Roma – Policlinico Umberto I°
(Ingresso da Via Lancisi)

Dipartimento Organi di Senso – Sezione Oftalmologia – Sapienza Università di Roma
Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB Italia onlus
Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti onlus

PROGRAMMA

Ore 9.30 – Registrazione dei partecipanti
Ore 10.00 – Saluto delle Autorità
Prof.ssa Antonella Polimeni (Direttore DAI dell’Università Sapienza – Roma)
Prof. Giancarlo Cianfrone (Direttore DIU dell’Università Sapienza – Roma)
Dott. Mario Barbuto (Presidente Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti onlus)
Avv. Giuseppe Castronovo (Presidente Nazionale Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia onlus)
Video intervento del Sottosegretario al Ministero della Salute, Vito De Filippo.
1° Sessione: moderano Michele Corcio, Adoriano Corradetti, Alessandro Lambiase
Ore 10,30 – “Le criticità per l’ipovedente nella normativa attuale” – Filippo Cruciani (Componente Commissione Nazionale Ipovedenti dell’UICI e Direzione IAPB – Università Sapienza);
Ore 10.45 – “Tecnologia e ipovisione – Strumenti per la risoluzione dell’ambiguità visiva” – Antonino Cotroneo (Componente Commissione Nazionale Ipovedenti dell’UICI);
Ore 11.00 – “La disabilità certificata e la disabilità vissuta” – Roberto Perilli (Oculista ASL Pescara);
Ore 11.15 – Dibattito
Ore 11.45 – “Progetto Eye Fitness”: la riabilitazione domiciliare” – Marco Sulfaro (Ortottista Polo Nazionale per la riabilitazione visiva IAPB Italia Onlus);
Ore 12.00 – “Le problematiche degli studenti ipovedenti” – Giancarlo Abba (già Direttore scientifico dell’Istituto dei Ciechi di Milano);
Ore 12.15 – “L’ipovisione nel contesto internazionale: stato dell’arte e nuove prospettive” – Francesca Sbianchi (Coordinatrice Commissione Relazioni Internazionali dell’UICI);
Ore 12.30 – “Coppie/Genitori ipovedenti e dinamiche familiari” – Stefania Fortini (Psicologa-Psicoterapeuta Polo Nazionale per la riabilitazione visiva IAPB Italia Onlus);
Ore 12.45 – Dibattito
Ore 13.30 – Lunch offerto da IAPB Italia onlus.

2° Sessione: moderano Stefano Tortini, Filippo Cruciani e Alessandro Lambiase
Ore 14.30 – “L’alta tecnologia nell’ipovisione” – Leonardo Mastropasqua (Direttore della Clinica Oftalmologica-Centro Regionale di Eccellenza dell’Università degli Studi di Chieti-Pescara “G. D’Annunzio”);
Ore 14.45 – “Definirsi ipovedenti, tra vedere e non vedere” – Zaira Raiola (Componente Commissione Nazionale Ipovedenti dell’UICI);
Ore 15.00 – Testimonianze di due ipovedenti;
Ore 15.15 – “Le problematiche dell’ipovedente non più giovane” – Angelo Mombelli (Presidente Comitato Regionale IAPB della Lombardia);
Ore 15.30 – Dibattito;
Ore 16.00 – Conclusioni.

La partecipazione al convegno è gratuita, tuttavia, per ragioni organizzative, chi desidera partecipare, è pregato di segnalare il proprio nominativo alla Segreteria Organizzativa entro il 15 ottobre 2016, chiamando o scrivendo alla Segreteria IAPB Italia onlus, dr.ssa Barbara Auleta, tel. 0636004929 (digitare 1), e-mail: sezione.italiana@iapb.it.

Gli obiettivi della nuova Commissione Ipovisione, di Zaira Raiola e Antonino Cotroneo

Da quando nel XXI Congresso la nostra Associazione ha integrato la sua denominazione, passando da “Unione Italiana Ciechi” alla più inclusiva e lungimirante “Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti”, molta strada è stata fatta nella direzione della sensibilizzazione e della divulgazione di una “cultura dell’ipovisione”, tuttavia il contesto economico-politico e culturale degli ultimi anni ha contrastato con forza le spinte innovative che puntavano a questa rotta.
La nuova Commissione Nazionale Ipovedenti, insediatasi lo scorso 13 aprile, ha espresso con chiarezza l’unanime intento di lavorare al fianco della Direzione Nazionale per avvicinare sempre più all’UICI le persone con ipovisione e farle sentire, finalmente, parte sostanziale del tessuto associativo. L’intento ancor più ambizioso che ci si è posti, è di riuscire a divulgare nell’opinione pubblica una corretta e più profonda conoscenza delle peculiarità connesse all’ipovisione per promuovere la crescita e una reale integrazione delle persone ipovedenti.
Nella sua prima riunione la Commissione ha quindi individuato, tenendo anche conto della relazione programmatica proposta dal precedente Comitato e approvata nell’ultimo Congresso, tre macro-aree di intervento assegnandone la gestione ai componenti in base alle personali competenze e alle differenti esperienze professionali. La prima area interessa gli interventi scientifici e legislativi, la seconda quelli volti a migliorare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, nonché la autoconsapevolezza degli ipovedenti stessi, e la terza, infine, quelli rivolti al coinvolgimento della base associativa.
Ambizioso ed importante obbiettivo che si pone la nuova Commissione è quello di sostenere la Direzione Nazionale nel perseguimento della reale inclusione degli ipovedenti indicati negli artt. da 4 a 6 dalla L. 138/2001: ciò comporta, tra tutti, l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario delle Protesi, la modifica della L. 68/1999, nonché la revisione del Decreto Ministeriale del Ministero della Sanità del 5 Febbraio 1992 e della relativa “tabella indicativa delle percentuali d’invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti”.
In generale, gli obbiettivi di programma si potrebbero esprimere attraverso le seguenti quattro parole: informazione, collaborazione, riabilitazione e competenza.
L’informazione è lo strumento che rende efficace qualsiasi intervento volto alla prevenzione della cecità, alla reale integrazione funzionale e sociale, alla consapevolezza dei limiti e delle risorse.
La collaborazione è la rete su cui si può edificare uno stabile cambiamento della cultura e delle opportunità nonché una risposta efficace e concreta alle necessità degli ipovedenti: collaborare con le altre Commissioni per dirigersi verso un obbiettivo comune; collaborare con IAPB, con la SOI, con l’INPS, oltre che con i Ministeri, (in particolare con quelli della Salute, dell’Istruzione, del Lavoro e della Previdenza Sociale), ed infine con il Parlamento che dovrebbe essere il luogo più indicato per emanare leggi volte alla tutela delle pari dignità ed opportunità dei cittadini.
La riabilitazione è il mezzo ed il fine per garantire una concreta integrazione sociale, lavorativa e soprattutto sensoriale e funzionale della persona ipovedente.
La competenza, infine, è l’elemento fondamentale che lega tutte le altre parole in un discorso di contenuto concreto che rende possibile ed attuabile ogni buona intenzione e può riuscire ad abbattere le barriere culturali ma anche e prioritariamente quelle fisiche, legislative e burocratiche che si edificano su una dilagante ignoranza.
Con l’auspicio, quindi, di partecipare con impegno, motivazione e anche competenza, alla crescita delle persone ipovedenti, auguriamo alla Commissione di cui facciamo parte un proficuo e fruttuoso lavoro.
Zaira Raiola e Antonino Cotroneo

La disabilità visiva oggi : è ancora un grave problema socio-sanitario?, di Filippo Cruciani

Autore: Filippo Cruciani

Una domanda che sorge spontanea e che molti si pongono davanti agli indubbi progressi della medicina moderna e ai successi della ricerca scientifica – tanto reclamizzati dai mass media – è se ancora ci siano tante persone che perdono, totalmente o solo parzialmente, l’incommensurabile dono della vista.
Molte malattie oculari sono state debellate nel corso dell’ultimo secolo. Sono soprattutto le gravi patologie infettive, in passato prima causa di cecità, ad essere oggi prevenute e curate adeguatamente con indubbi risultati, tanto che si registrano pochi casi che evolvono verso una disabilità permanente. Si pensi al tracoma, una malattia in Italia ormai sconosciuta anche agli addetti ai lavori, ma che solo nella prima metà del secolo scorso aveva una diffusione tale da richiedere interventi di politica sanitaria su larga scala, al punto che furono creati Enti Provinciali (EPA: Ente Provinciale Antitracoma) deputati alla cura di questa malattia, antica quanto l’uomo e che aveva reso ciechi illustri personaggi come San Francesco d’Assisi. Oppure si pensi ai tanti casi di cecità pre e perinatale dovuti alle gravi infezioni contratte in gravidanza o durante il parto: i virus della rosolia, dell’Herpes, la toxoplasmosi, i tanti batteri presenti nel canale vaginale, le malattie veneree. Sono stati sufficienti la scoperta degli antibiotici e sulfamidici, le vaccinazioni obbligatorie, i controlli durante il periodo gestazionale e, soprattutto, la semplice instillazione di un collirio disinfettante nel sacco congiuntivale dei neonati per sanare questa grave piaga sociale.
Oltre alle malattie infettive altre patologie sono causa di cecità. Non si può non ricordare la cataratta, da sempre conosciuta e temuta. Eppure i progressi scientifici e tecnologici degli ultimi due decenni hanno realizzato un sogno perseguito dall’umanità sin dai suoi albori: non si perde più la vista per questa “saracinesca che scende dall’alto” a coprire la pupilla e ad oscurare la vista. Oggi con un intervento molto sicuro, che non richiede ricovero (ma non certamente “banale”, come a volte si sente affermare, perché un’operazione agli occhi non è mai – e poi mai – “una passeggiata” per che la esegue e per chi la subisce), si ripristina la piena visione.
E potremmo fare tanti altri esempi.
Purtroppo però non si può cantare vittoria. Chiusa una falla se ne apre un’altra. Sono proprio i successi che ci derivano dall’incredibile miglioramento delle condizioni socio economiche, che ha portato la nostra società ad un benessere diffuso mai registrato nella storia, che stanno determinando nuove condizioni patologiche più difficili da debellare. L’occhio, l’organo fondamentale per rapportarci all’ambiente, è tra le strutture più colpite.
Sono le malattie degenerative legate all’invecchiamento quelle che stanno sempre più presentando una diffusione imprevedibile, che qualcuno ha paragonato alle grandi epidemie caratteristiche delle malattie infettive.
Parliamo della Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE), che ormai colpisce la popolazione con più di settanta anni con percentuale a due cifre e che solo trenta anni fa figurava con poche righe nei testi di oftalmologia; della retinopatia diabetica, prima complicanza del diabete, malattia che colpisce milioni di italiani; del glaucoma, malattia subdola per eccellenza perché silente da un punto di vista sintomatologico e per questo definita “ladro della vista”; delle patologie vascolari retiniche (trombosi e occlusioni arteriose) veri e propri infarti oculari con danni permanenti.
A queste gravi patologie devono essere aggiunte le malattie oculari riconosciute sin dagli anni sessanta “malattie sociali” con Decreto Ministeriale: i vizi di rifrazione e le loro complicanze (miopia elevata, strabismo, ambliopia), il distacco di retina, le degenerazioni neuro retiniche eredo familiari.
Da quanto detto emerge immediatamente che nella maggior parte dei casi il fattore ”età” costituisce l’elemento fondamentale. Il benessere di cui godiamo, i successi della medicina e l’esistenza dei Servizi Sanitari hanno fatto sì che oggi la speranza di vita per un bambino, che nasce oggi in Italia, marci speditamente verso i 90 anni. Non sappiamo se li raggiungerà ma è molto probabile. Vivere più anni non vuol dire sempre vivere bene. In altre parole più quantità di vita non si traduce in più qualità di vita; anzi sta accadendo il contrario. Infatti l’ISTAT (Istituto Nazionale di Statistica) nella sua ricerca sullo stato di salute degli Italiani ha considerato gli anni che un individuo si attende di vivere senza handicap. Se oggi ad un uomo di 65 anni restano mediamente da vivere 17,5 anni, solo 15 li trascorrerà in piena autonomia; per una donna della stessa età, invece, in cui la speranza di vita è superiore (21,3 anni), solo 16,2 li passerà in buona salute, e 5,1 con disabilità, senza più disporre della propria autonomia.
E’ chiaro, quindi, che in termini epidemiologici (prevalenza ed incidenza) la disabilità visiva oggi si concentri nell’età avanzata, anche se è inconfutabile che tutte le età possono essere colpite.
L’età infantile è quella che, in assoluto, ha fatto registrare una forte riduzione di casi di ipovisione e di cecità, ma resta ancora un grave problema sociale, per il forte carattere invalidante, per la complessità e durata della riabilitazione, per gli elevati costi, senza dimenticare i pesanti risvolti sul piano umano e familiare. Inoltre la caratteristica attuale della disabilità infantile è il polihandicap: non più patologie esclusive dell’apparato visivo, ma il contemporaneo interessamento di altre strutture, come nel caso della ROP. Questa grave affezione è legata alla prematurità. Oggi riusciamo a far sopravvivere bambini nati al quinto mese di gravidanza, ma la disabilità multiorgano è inevitabile.
In conclusione il fenomeno “cecità – ipovisione” ha cambiato progressivamente i suoi connotati sia in termini quantitativi che qualitativi. Sulla sua prevalenza ed incidenza non abbiamo dati precisi, ma solo stime. Sarebbero necessarie indagini epidemiologiche su vasta scala dai complessi risvolti organizzativi, non facilmente superabili, e dai costi elevatissimi. Quello che è certo è che esso costituisce un serio problema di sanità pubblica con gravi ripercussioni sociali, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità lo pone tra le priorità che l’oftalmologia deve affrontare. Un dato per tutti: secondo l’American Foundation of the Blind i disabili visivi ( ciechi ed ipovedenti) sarebbero ormai il 4% dell’intera popolazione; ne deriva che in Italia sarebbero all’incirca più di 2 milioni. Può sembrare esagerato, ma si tenga presente che nella maggior parte dei casi sono soggetti di età molto avanzata e quindi non facilmente raggiungibili; tanto più che la disabilità sensoriale da sempre ha scarsa considerazione – e questo è grave – in campo medico e medico legale.
Oltre al fattore età un’altra caratteristica fondamentale della disabilità visiva del nostro tempo è il forte aumento dei casi di ipovisione e la riduzione di quelli della cecità, specialmente della cecità assoluta. Ciò è dovuto sostanzialmente ai progressi della medicina moderna, allo sviluppo tecnologico e alle scoperte della ricerca scientifica. Si pensi soltanto alle iniezioni intravitreali (farmaco iniettato direttamente all’interno del bulbo, frutto di ricerche contro i tumori) in molte patologie degenerative retiniche, prima tra tutte la degenerazione maculare legata all’età. Oppure ai delicati e raffinati interventi di vitrectomia (rimozione chirurgica del vitreo, di membrane retiniche e di emorragie, il riaccollamento della retina…). Oggi davanti a patologie, che una volta portavano al buio assoluto, si riesce a conservare un residuo visivo, che però non elimina una grave disabilità.
Da quanto sopra possiamo affermare che, in un momento come questo, in cui sono in forte aumento le malattie oculari degenerative, per lo più legate all’invecchiamento, senza la garanzia di una piena guarigione – con l’unica possibilità di un rallentamento del progresso della patologia e con l’affermarsi quasi inevitabile di una inabilità più o meno marcata nel tempo – la riabilitazione visiva rappresenta un impegno imprescindibile che i Servizi Sanitari devono garantire. La legge c’è ed è una buona legge: la 284 del 97, frutto dell’impegno della IAPB, dell’UICI e della SOI. Deve però essere applicata e, come capita spessissimo nel nostro Paese, ciò è avvenuto ed avviene in minima parte.
E’ un impegno della classe medica e, in particolare, dell’oculista. Quest’ultimo non deve abbandonare il paziente quando finisce il percorso terapeutico; deve conoscere le reali possibilità di sfruttamento del suo residuo visivo, il percorso riabilitativo che deve compiere, il momento in cui iniziarlo e il centro dove inviarlo.
Ma è anche un impegno delle Associazioni dei pazienti, dei loro familiari, delle Società scientifiche. Il fine da raggiungere è portare la riabilitazione sensoriale sullo stesso piano dell’oftalmologia clinica, diagnostico-terapeutica.
Filippo Cruciani
Oftalmologo
Universita’ sapienza roma
Componente commisione ipovisione uici