La Sezione Territoriale UICI di Enna svolge attività di riabilitazione e di prevenzione delle malattie oculari sul territorio ormai da anni con il suo ambulatorio e screening nelle scuole. Il C.E.R.Vi. della Sezione ha aderito al progetto D.A.Re. in partenariato con IRIFOR, UICI e Istituti Chiossone di Genova, Sant’Alessio di Roma e Cavazza di Bologna che ha fornito i software e se ne è fatto promotore.
D.A.Re. è un acronimo che rimanda ai dati trasversali del Registro Dispositivi e Aids, il cui focus è la riabilitazione dell’ipovisione in Italia raccogliendo informazioni sugli ausili per ipovedenti di proprietà di disabili visivi italiani.
Il progetto prevede un questionario anonimo da sottoporre agli adulti ipovedenti che hanno frequentato i servizi riabilitativi dal 2019 al luglio 2021 fornendo dati al D.A.Re. e raccogliendo le caratteristiche demografiche, l’uso autodichiarato di tecnologia e di ausili, le prestazioni visive (insorgenza e tipo di disabilità e modo di affrontarla) e il punteggio dell’attività strumentale della vita quotidiana misurato attraverso la scala di valutazione dell’autonomia nelle attività strumentali IADL (Instrumental Activities Daily Living). La IADL prende in considerazione otto parametri: usare il telefono, fare acquisti, preparare il cibo, governare la casa, fare il bucato, prendere i mezzi di trasporto, assumere responsabilmente i farmaci, maneggiare il denaro. I dati raccolti sono periodicamente valutati e diffusi, essendo il progetto ancora in svolgimento.
I risultati della ricerca sono argomento dell’articolo Low vision rehabilitation in Italy: Cross-selectional data from the Devicesand Aids Registry (D.A.Re.) pubblicato il 4 aprile 2022 sulla rivista «EJO European Journal of Oftalmology» e firmato da Federico Bartolomei, Ilaria Biagini, Giovanni Sato, Elisabetta Falchini, Alessia Di Simone, Chiara Mastrantuono, Silvia Micarelli, Gianni Virgili. L’ordine degli autori è stato stabilito in relazione al numero dei casi inseriti nel registro D.A.Re. Il nome della dott.ssa Alessia Di Simone (ortottista del C.E.R.Vi. della Sezione UICI di Enna) compare come referente e sperimentatore principale del registro. Al primo posto c’è l’Istituto Cavazza di Bologna, al secondo Neurofarba Università di Firenze, al terzo il Centro oculistico di Padova, al quarto il Centro per la riabilitazione visiva di Firenze, al quinto il C.E.R.Vi. della Sezione UICI di Enna, al sesto il Centro Officina dei Sensi di Ascoli Piceno, al settimo l’Istituto Sant’Alessio di Roma, all’ottavo il Centro della Salute Pubblica dell’Irlanda del Nord.
Delle 720 persone con disabilità visiva incluse nel D.A.Re. circa la metà è affetta da degenerazione maculare legata all’età. Tra l’insorgenza della disabilità visiva e l’accesso alla riabilitazione per ipovedenti sono passati in media più di due anni in quasi il 30% dei casi. I punteggi IADL più alti sono stati ottenuti dai giovani e da coloro che sono in possesso di una migliore acuità visiva. I punteggi IADL migliori sono stati conseguiti comunque da coloro che hanno utilizzato ausili ottici e software specifici avendo conoscenze informatiche.
Il progetto D.A.Re. è inserito nell’attività dell’INVAT (Istituto Nazionale di Valutazione di Ausili e Tecnologie), costituito dall’UICI, ente valutatore di tutte le tecnologie accessibili in grado di migliorare l’autonomia per le persone con disabilità.
Inoltre in occasione del XLVI Congresso SOSi (Società Oftalmologica Siciliana), svoltosi a Catania dal 7 al 9 aprile 2022, la dott.ssa Alessia Di Simone ha illustrato le attività dell’ambulatorio oculistico della Sezione UICI di Enna e nella comunicazione Nuove frontiere della presa in carico del paziente ipovedente-cieco è stato menzionato il C.E.R.Vi. ennese come unico in Sicilia ad avere aderito al progetto D.A.Re.
Infine, all’interno del Convegno La scuola dell’inclusione: un successo formativo per tutti. In classe con le persone con disabilità visiva, organizzato dalla Sezione UICI di Trapani, dal Consiglio Regionale UICI Sicilia e dall’Istituto di Istruzione Secondaria Superiore “Francesco D’Aguirre Salemi-Dante Alighieri Partanna” con la partecipazione dei Centri di Consulenza Tiflodidattica e svoltosi a Salemi, in provincia di Trapani, il 27 maggio 2022, la dott.ssa Alessia Di Simone ha tenuto una relazione su Conosciamo i nostri occhi per apprendere meglio.
Partendo dal presupposto che circa l’80% delle informazioni derivanti dall’ambiente circostante viene elaborato dal canale visivo, l’apparato oculare deve essere controllato sin dalla nascita e nelle diverse fasi della crescita con visite oculistiche e ortottiche per prevenire eventuali patologie e intervenire precocemente laddove necessario.
Il corretto processo di maturazione dell’apparato visivo infatti si completa nei primi sei mesi di vita, quindi una visita deve essere effettuata già alla nascita o entro i 6 mesi di vita soprattutto nei casi di prematurità e di familiarità per patologie oculari. A 5-6 anni va fatta comunque una visita per correggere difetti di vista e eventuali alterazioni motorie e sensoriali che possono ostacolare l’apprendimento.
Sono campanelli d’allarme e segnalano la presenza di problematiche visive: posizioni anomale del capo, occhio deviato, chiusura di un occhio alla luce solare, scarso contatto visivo, fotofobia, lacrimazione, arrossamento oculare, ammiccamento frequente, mal di testa, visione doppia/annebbiata/confusa, difficoltà nella letto-scrittura.
Le patologie che interferiscono sulla visione, sullo sviluppo, sull’apprendimento del bambino e con la vita quotidiana sono: i vizi di refrazione (miopia, astigmatismo e ipermetropia), lo strabismo, la cataratta, il cheratocono, la retinopatia del prematuro, il glaucoma, il nistagmo (disturbo della fissazione), la degenerazione maculare, la retinopatia diabetica. Si possono di conseguenza produrre le seguenti tre condizioni: ambliopia (occhio pigro, ridotto sviluppo della funzione visiva), in questo caso la terapia riabilitativa va iniziata il più precocemente possibile e il trattamento ortottico deve essere effettuato entro i 7-8 anni, durante il periodo plastico di sviluppo del sistema visivo; ipovisione, congenita o acquisita, da distinguere in funzione delle patologie responsabili in centrale, periferica o mista, per la compromissione di una o di entrambe le due principali capacità percettive (acuità visiva e campo visivo); vista fragile, da monitorare nel tempo perché può essere degenerativa, con compromissione sia dell’acutezza visiva sia del campo visivo residui.
L’ipovisione centrale con scotoma (difetto del campo visivo) assoluto comporta riduzione della visione centrale con difficoltà e ridotta velocità nella lettura, lettura non accurata, perdita dell’inizio o della fine delle parole, salto delle righe o di parti del testo, difficoltà nella lettura di parole lunghe o con lettere simili, incapacità nel riconoscere i lineamenti di un volto. L’ipovisione centrale con scotoma relativo determina riduzione dell’acuità visiva centrale e della sensibilità al contrasto, difficoltà nel riconoscere l’oggetto che si fissa, perdita della visione del dettaglio. L’ipovisione periferica è caratterizzata da ridotta percezione dello spazio circostante, difficoltà nell’orientamento e nella mobilità, ridotta velocità nella lettura, perdita dell’inizio o della fine delle parole, salto delle righe o di parti del testo, difficoltà nella lettura di parole lunghe.
Una diagnosi precoce, un’attenta valutazione quantitativa e qualitativa della funzione visiva e un piano riabilitativo personalizzato mettono il soggetto in condizione di utilizzare e di conservare le potenzialità visive, ottimizzandone l’uso per il mantenimento dell’autonomia e delle attività tipiche dell’età.
Stimolazioni e esercizi, ausili ottici e elettronici consentono di leggere e di svolgere in autonomia le attività quotidiane. Si tratta di: filtri medicali per ridurre l’abbagliamento, aumentare il contrasto e favorire un adattamento tempestivo alle condizioni di luce; sistemi di illuminazione adeguati a luce bianca calda o fredda, diretta sul testo senza abbagliare; sistemi posturali quali il leggio; tecniche di lettura come tenere il testo poggiandosi sui gomiti in modo da mantenere un’adeguata e costante distanza di lavoro cercando il punto di migliore nitidezza e una visione efficiente scorrendo il testo mantenendo la testa ferma. Per la scrittura si devono utilizzare: quaderni ad alta visibilità con rigo o quadrato marcato o a rilievo e personalizzati in base alla classe frequentata; penne e matite a punta grossa o media; testi scolastici ingranditi personalizzati con caratteristiche tecniche specifiche quali dimensione, tipologia di carattere, interlinea, tipo di carta.
Quaderni ad alta visibilità, penne e matite a punta grossa o media, testi scolastici ingranditi costituiscono un corredo scolastico che con modalità personalizzate può essere utilizzato anche nei casi di DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) in cui si riscontrano difficoltà visive non necessariamente responsabili, ma che possono diventare un ostacolo durante il percorso didattico determinando svogliatezza, lettura poco fluente, inversione o omissione di lettere, perdita del rigo, scarsa comprensione del testo.
Anna Buccheri
Pubblicato il 22/08/2022