Pluridisabilità, di Katia Caravello

Autore: Katia Caravello

Proposte per la definizione degli orientamenti programmatici del XXIII congresso dell’UICI in tema di Pluridisabilità , elaborate nel convegno “Quali idee? Su quali gambe?”(Napoli, 15-16 novembre 2014), promosso dal movimento Uicirinnovamento.

Premessa.
Quello della Pluridisabilità è un tema molto complesso da trattare e spesso, di fronte a situazioni particolarmente drammatiche, ci si sente fortemente impotenti: questa ritengo sia la principale spiegazione del fatto che nessuno ha aderito all’invito, fatto in fase di preparazione del convegno di Napoli dello scorso novembre, di aderire al gruppo di lavoro su tale tematica. Il presente documento è quindi il frutto delle sole riflessioni della scrivente, riflessioni conseguenti al confronto, avuto nel corso degli anni, con persone che si occupano a vario titolo di pluriminorazione.
Data la complessità dell’argomento, non dovendo essere questo un saggio sulla pluridisabilità (che per altro necessiterebbe di pagine e pagine, di una competenza specifica basata su anni di esperienza diretta e, soprattutto, non sarebbe conforme all’obiettivo di questo documento), ho dovuto necessariamente scegliere quale delle tante sfaccettature del problema esaminare.
Come per tutti i disabili visivi, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha la tutela e la rappresentanza di coloro che hanno delle minorazioni aggiuntive al disturbo visivo ed ha quindi il dovere di dare risposta alle loro esigenze e a quelle delle loro famiglie…il punto è capire come fare. Ho quindi deciso di concentrarmi su questo aspetto, facendo un’ipotesi di organizzazione dell’attività dell’associazione in questo campo; organizzazione che, da un lato, riesca a fornire alle persone con pluridisabilità e alle loro famiglie delle risposte sufficientemente esaurienti e supportive e, dall’altro, fornisca un aiuto a coloro che all’interno delle sezioni hanno il compito di occuparsi di queste situazioni (dirigenti, soci e volontari).
I lettore non troverà in questo documento alcun cenno all’aspetto clinico e riabilitativo della pluridisabilità e ciò non solo per la ragione appena esposta, ma anche perché ritengo che l’U.I.C.I. non possa e non debba farsene carico (al di là di quanto già fa attraverso gli utilissimi ed assolutamente irrinunciabili campi scuola dell’I.RI.FO.R.): l’assistenza da un punto di vista clinico e riabilitativo di coloro che, oltre al disturbo visivo, hanno delle minorazioni aggiuntive più o meno gravi necessita di competenze altamente specialistiche che l’Unione non ha e che, al contrario, hanno numerose altre strutture sul territorio italiano, con le quali è fondamentale lavorare in sinergia.

PLURIDISABILITA’

Introduzione.
I genitori dei bambini/ragazzi non e ipovedenti con pluriminorazione vivono quotidianamente il dolore di avere un figlio con disabilità grave e spesso non sono in grado di affrontare da soli questa dolorosa e complessa problematica. In alcuni casi, non avendo gli strumenti necessari per dare delle chiare risposte ai bisogni educativi e riabilitativi dei propri figli, mettono in atto degli atteggiamenti di iperprotezione o di negazione.
Nasce così l’esigenza di offrire a queste famiglie uno spazio di riflessione e confronto dove possano ricevere informazioni e assistenza.
L’U.I.C.I. può raggiungere questo obiettivo generale mediante il lavoro, ben pianificato e programmato, delle proprie Commissioni Pluridisabili (nazionale, regionali e provinciali.

La Commissione Nazionale dovrebbe:
1. organizzare seminari formativi-informativi sul tema (in continuità con quanto si sta facendo in questi mesi);
2. creare una rete di collaborazione a livello nazionale con le altre grandi realtà che si occupano di pluridisabilità (ad es. Lega del Filo d’Oro);
3. monitorare e, ove necessario, supportare l’attività delle Commissioni Regionali).

Le Commissioni Regionali dovrebbero:
1. avere una mappa aggiornata delle strutture che, a vario titolo, si occupano di pluriminorazione sul territorio regionale;
2. creare una rete di collaborazione con le realtà individuate mediante la mappatura di cui al punto precedente;
3. organizzare incontri con i referenti provinciali e con i componenti dei gruppi di lavoro eventualmente operanti nelle sezioni, al fine di:
a. scambiarsi riflessioni ed esperienze;
b. raccogliere problemi e difficoltà incontrati da coloro che hanno il contatto diretto con le famiglie, al fine di cercare, per quanto possibile, di superarli;
c. avere un’occasione di dialogo aa vivo tra il personale U.I.C.I. e gli operatori impiegati nelle altre realtà che costituiscono la rete.
Per implementare interventi veramente utili ed efficaci è di fondamentale importanza realizzare una buona analisi della domanda, che consenta di ottenere una descrizione quanto più approfondita e rispondente alla realtà della regione di riferimento. Per fare ciò, il primo passo non può che essere il dialogo con chi, su quel dato territorio, si occupa quotidianamente di queste situazioni; è importante farlo a livello regionale perché il territorio italiano è vasto ed eterogeneo e ciò che costituisce un problema da affrontare in una area geografica potrebbe non esserlo in un’altra e viceversa.
L’organizzazione regionale, inoltre, rende più facilmente risolvibili i problemi logistico-economici e questo permette di pianificare incontri più frequenti ed il lavoro risulterebbe più continuativo nel tempo e, quindi, di migliore qualità.
L’iniziativa dei seminari per macro aree è sicuramente lodevole e da ripetere, ma, per arrivare davvero al cuore dei problemi, è necessario lavorare in maniera più capillare e, quindi, ad un livello più basso (per l’appunto regionale e non per macro aree); un altro vantaggio derivante da questo tipo di programmazione del lavoro è quello di riuscire a dare spazio anche alle realtà più piccole (cosa che, per ovvi motivi, non si riesce a fare a livelli più alti).

Le Commissioni/I referenti provinciali dovrebbero:
1. collaborare, per quanto di propria competenza, alla mappatura del territorio svolta dalla Commissione Regionale;
2. accogliere e mantenere i contatti con le famiglie (sia con quelle che si sono rivolte direttamente alla sezione, sia con quelle di cui si è venuti a conoscenza grazie al proficuo e costante rapporto con i centri/le cooperative/le associazioni che sul territorio si occupano di assistere le persone con pluridisabilità) al fine di raccogliere le loro necessità, indirizzarle presso le persone e/o i servizi che possano dare loro delle risposte e assisterle, se necessario, nei rapporti con gli enti locali e le istituzioni sanitarie e scolastiche;
3. promuovere incontri periodici tra le famiglie, favorendo momenti ricreativi come occasioni di crescita personale.

Nuoto e showdown le protagoniste del week-end

Autore: GSD Gruppo Sportivo non vedenti Milano

Dal 6 all’8 febbraio si svolgerà, a Bologna, la sesta edizione del torneo nazionale di showdown “due torri” Bologna

Parteciperanno alla manifestazione i nostri soci Jessica Buttiglione, Stefania Canino, Angela Casaro, Sonia Tranchina, Riccardo Buelloni, Oscar Cimini, Domenico Leo, Luca Liberali, Gianluca Russo e Maurizio Scarso, accompagnati dai tecnici Valerio Orrigo, Maurizio Regondi e Pietro Rossetti.

Sempre nel week-end, dal 7 all’8 febbraio, si svolgeranno a Napoli IX Campionati Italiani Saranno impegnati 189 atleti di 53 società (di cui 4 delegazioni straniere).
Tra i presenti anche la nostra giovane nuotatrice Martina Rabbolini (categoria S11 – non vedenti), allenata da Andrea Caruggi, che si cimenterà nelle seguenti gare:
100 rana, 100 dorso, 200 misti e 400 stile libero.

La Slovenia elegge Donna dell’Anno una non vedente

Autore: Barbara Krejci Piry

La scorsa settimana, Sonja Pungertnik ha ricevuto il riconoscimento di Donna Slovena dell’Anno. Da 27 anni consecutivi questo premio viene attribuito dalla più popolare rivista slovena per le famiglie JANA. Quest’anno, le candidate erano dieci, tutte diverse per età e attività professionale.

Sonja Pungertnik, nata a Celje nel 1972, è una di noi, donne non vedenti e ipovedenti, e con incredibile coraggio e dedizione nell’aiutare i ciechi e gli ipovedenti, svolge una grande opera di sensibilizzazione e di rivendicazione dei nostri diritti, infondendo in noi forza e stimolandoci a vivere le nostre vite pienamente.

La giuria ha annunciato che la maggior parte dei lettori si è convinta a votare per questa donna per la qualità del suo lavoro, per la sua competenza, per la sua grande professionalità e forte personalità che fa tornare fiducia nei valori etici e morali.

Sonja  è una donna incredibilmente ottimista e molto cordiale, convinta di essere nata non vedente per uno scopo. È come un faro per tutte le persone che si confrontano con le sue stesse difficoltà, non si pone mai il problema di quello che gli altri possono fare per lei ma pensa invece a come lei stessa può dare un contributo alla società. Tra le sue iniziative  finalizzate a incrementare la consapevolezza dei problemi delle persone con disabilità, delle loro capacità e abilità vi è il programma radiofonico mensile «Luce nelle tenebre» sulla radio Ognjišče, che lei stessa conduce da ormai diciassette anni.

Sonja ha inoltre contribuito alla predisposizione della legislazione slovena sulle persone con disabilità, ha lavorato come insegnante nelle scuole speciali e ha poi collaborato in attività per la riabilitazione dei ciechi, preparando seminari per bambini e adolescenti non vedenti e ipovedenti. Sonja ora lavora per il Centro Gesuita di spiritualità ignaziana a Lubiana dove, insieme a padre Ivan Platovnjak, dirige la Scuola del Perdono.

Per Sonja, la maggior parte delle energie per svolgere le sue attività le viene dalla sua famiglia (è sposata e ha un figlio di 13 anni), dalla fede e dalle persone con le quali lavora quotidianamente. Lei afferma: “Il più grande piacere per me è quando la gente che mi sta accanto dimentica che sono non vedente – allora sono semplicemente Sonja.”

Le candidate per il premio Donna dell’Anno sono state ricevute dal Presidente della Repubblica di Slovenia Borut Pahor e dal Vicepresidente dell’Assemblea Nazionale Andrej Katič, mentre alla cerimonia di premiazione nella Sala della Filarmonica di Slovenia sono state accolte dal Primo Ministro della Repubblica di Slovenia Miro Cerar.

Macerata, Il torball entra nelle scuole maceratesi!

Autore: Redazionale

Nella mattinata di sabato 31 gennaio 2015, la Polisportiva Picena non vedenti di Ascoli Piceno ha tenuto, per la prima volta nella provincia maceratese , una dimostrazione teorico-pratica del gioco del torball, presso l’istituto Comprensivo Don Giovanni Bosco di Tolentino, l’evento è stato proposto dall’istruttrice di orientamento e mobilità Emanuela Storani e organizzato dalla sezione di Macerata dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Per la polisportiva Picena, oltre ai giocatori, erano presenti l’allenatore Giovanni  Palumbieri, il consigliere Francesco Apostoli ed alcuni volontari. Inizialmente, il presidente della “Picena” Marco Piergallini coadiuvato da Emanuela Storani, ha illustrato ai ragazzi della scuola lo svolgimento e le principali regole del gioco del torball. Successivamente, il tecnico Palumbieri insieme ai giocatori ha spiegato sul campo come avviene il gioco con una breve simulazione di una partita. Poi, è stata data a tutti i ragazzi la possibilità di provare questo sport indossando una benda e mettendosi nei panni dei ragazzi non vedenti. Sono state fatte diverse minipartite, con i ragazzi della “Picena” che hanno giocato insieme ai ragazzi della scuola. Si è potuta notare, con enorme soddisfazione da parte di tutti, grande curiosità e moltissima partecipazione da parte dei ragazzi delle due classi che sono state chiamate in causa. Con questa iniziativa l’Unione Ciechi e Ipovedenti di Macerata vuole dare avvio ad una serie di aventi analoghi in altri istituti comprensivi, al fine di far conoscere questo fantastico gioco e chissà, magari per il futuro, creare una nostra squadra provinciale!

Proposte in tema di accessibilità e tecnologia, di Irene Balbo

Autore: Irene Balbo

Proposte per la definizione degli orientamenti programmatici del XXIII congresso dell’UICI in tema di Accessibilità e Tecnologia , elaborate nel convegno “Quali idee? Su quali gambe?” (Napoli,  15-16 novembre 2014), promosso dal movimento Uicirinnovamento.

Hanno partecipato alla stesura di questo documento: Ciro Arnone, Irene Balbo, Vincenzo La Francesca, Roberta Mancini, Andrea Prantoni e Graziella Zuccarato.

Con questo piccolo elenco di punti che abbiamo ritenuto imprescindibili, vogliamo semplicemente gettare le basi per una discussione più ampia su problematiche così complesse e sfaccettate, come quelle che fanno capo ai temi della tecnologia, dell’accessibilità, dell’autonomia personale, della mobilità sia con il bastone che con il cane guida. Con questa prima traccia, appunto, auspichiamo di aprire un dibattito che la ampli e l’approfondisca fino ad arrivare al congresso, luogo deputato alla formulazione di proposte concrete su cui impegnare la Dirigenza Nazionale dal 2015 fino al termine della legislatura.

La molteplicità degli argomenti, non scaturisce dalla loro sottovalutazione, ma dalla necessità di sintesi, tuttavia siamo assolutamente consapevoli del fatto che ciascuno di questi temi meriterebbe uno spazio proprio, molto più ampio, spazio che speriamo gli verrà attribuito dall’associazione dopo il Congresso.

Entrando nel dettaglio, abbiamo individuato alcuni temi su cui vorremmo partisse da Napoli il dibattito, cercando di raggrupparli per macro-argomenti, anche se ovviamente il tema dell’accessibilità incrocia quello della tecnologia che vede notevoli sbocchi anche nell’ambito della mobilità e dell’autonomia personale, così come non si può non parlare dei nostri amici cani guida se affrontiamo il tema, appunto, della mobilità, Molte sono le cose che qui diremo, speriamo la Presidenza Nazionale, il Consiglio, la Direzione e i Soci che vorranno lavorare concretamente nell’Associazione individuino correttamente le priorità e portino avanti i progetti e le idee più importanti e più perseguibili, non trascurando però gli altri punti messi qui in luce.

In questo documento verranno illustrati i punti relativi ai temi dell’Accessibilità e della Tecnologia, quelli concernenti la Mobilità ed i Cani guida, invece, saranno oggetto di altrettanti documenti che renderemo noti nei prossimi giorni.

Accessibilità e tecnologia

  1. La sempre crescente inaccessibilità degli elettrodomestici, anche di quelli più comuni, (lavatrici, lavastoviglie, microonde, robot da cucina, timer ecc.) ci ha portati a ritenere che potrebbe essere utile l’individuazione, da parte dell’UICI, anche di concerto con altre associazioni che si occupino di disabilità diverse, di aziende pilota che possano investire in prodotti progettati secondo l’ormai tanto decantato, ma ancora poco concretizzato, design for all. L’idea è quella di un progetto che venga supportato, attraverso pubblicità tra i soci, eventuali contributi e nelle forme che si riterranno più opportune e che possa poi essere un modello per altre aziende italiane. In tal senso, forse l’UICI potrebbe farsi capofila di iniziative analoghe a livello sovranazionale, attraverso l’EBU, Unione dei Ciechi Europei. In tal modo verrebbe ulteriormente sensibilizzata la Commissione Europea sulle problematiche dell’accessibilità e si potrebbero coinvolgere anche aziende multinazionali nell’elaborazione di progetti di prodotti accessibili. Un buon punto di partenza sarebbe verificare quali siano le esigenze più sentite dai ciechi europei, attraverso un’indagine statistica, per poter affrontare le questioni e valutare i progetti in base alle priorità indicate.
  2. Riteniamo indispensabile, sul fronte legislativo, che si lavori ad una norma che vincoli le aziende, pena, se fattibile, l’impossibilità di vendere sul territorio italiano, o meglio europeo, o, in alternativa, ma solo qualora la prima opzione non fosse praticabile, l’attivazione di agevolazioni di tipo economico per le aziende che operino seguendo standard di accessibilità totale. Ovviamente una normativa di questo genere sarebbe auspicabile fosse di respiro europeo e non solo nazionale.
  3. La grave crisi occupazionale di questo ultimo periodo è acuita, nel caso dei disabili visivi, dall’inaccessibilità di sistemi hardware, software e piattaforme gestionali. La tecnologia permetterebbe invece, se resa accessibile, un ampliamento delle possibilità lavorative dei disabili visivi. Per tale ragione auspichiamo da parte dell’Associazione un intervento a livello legislativo, volto all’elaborazione di una legge sul modello di quella Americana che obbliga le aziende che vogliano lavorare con il Governo, a mantenere standard elevati di accessibilità. Anche in questo sarebbe auspicabile un ampliamento della questione in ambito europeo.
  4. Si invita l’Unione a farsi promotrice di una raccolta fondi nazionale che sponsorizzi un progetto meritevole o di tipo medico o di tipo tecnologico che da un lato possa concretamente migliorare la vita dei ciechi e che dall’altro sia un modo per parlare in maniera positiva delle opportunità offerte dalla scienza e dalla tecnologia ai ciechi stessi. Abbiamo pensato ad un concorso di idee valutate dall’Associazione anche per ridurre i finanziamenti sparsi su tanti piccoli progetti che spesso si rivelano inutili o impraticabili, rendendo l’associazione una specie di garante della reale validità di una ricerca o di un prototipo.
  5. Riteniamo fondamentale che l’UICI istituisca un osservatorio che lavori sia alla valutazione dell’accessibilità non solo dei siti web, ma anche dei prodotti tecnologici perché, quelli ad oggi accessibili mantengano e rafforzino questa loro caratteristica, sia per poter supportare i soci negli acquisti non solo di prodotti di alta tecnologia, ma anche di uso quotidiano. Se fatto in modo capillare e attento potrebbe rappresentare un’opportunità lavorativa per un certo numero di persone che, per poter svolgere questo lavoro in modo efficiente, dovrebbero costantemente aggiornarsi e mantenere i contatti con i soci e le sezioni.
  6. La legge sull’accessibilità dei prodotti audiovisivi in Italia è molto arretrata rispetto al panorama internazionale, si ritiene fondamentale che l’Associazione promuova direttamente o sposi progetti di legge eventualmente preesistenti, volti all’obbligo di rendere accessibile ai disabili sensoriali tutti i prodotti audiovisivi fin dalla loro uscita sul mercato.
  7. Le spese che il servizio sanitario nazionale sostiene per l’acquisto di ausili presenti nel nomenclatore tariffario a volte sono eccessive e immotivate. Oggi la legge prevede che sia sufficiente la richiesta dell’utente insieme alla prescrizione dell’oculista perché, se un ausilio rientra nel nomenclatore tariffario, questo venga acquistato. Sappiamo però che raramente gli oculisti sono esperti di ausili specifici soprattutto per ciechi assoluti. Il risultato è che spesso vengono spesi soldi inutilmente e a discapito di chi invece ha realmente bisogno. Inoltre, il sistema degli appalti finisce con il vincolare l’utente ad acquistare un determinato ausilio non sempre adeguato o a sopportare un aggravio di spesa per l’acquisto di quello a lui più adatto. Chiediamo che l’UICI, insieme anche ad altre associazioni di disabili, si faccia carico di far modificare queste normative affinchè le ASL si rivolgano, all’atto della richiesta da parte di un disabile visivo, di un determinato ausilio, a centri specializzati che, oltre all’oculista che si occuperà della prescrizione finale, vista la normativa attuale che prevede la prescrizione, abbiano nel loro staff esperti di tiflologia e di tecnologie per disabili visivi, che possano operare, in base ad una valutazione complessiva del soggetto richiedente,  la scelta dell’ausilio più adeguato da inserirsi eventualmente in un progetto riabilitativo più ampio. Tale ruolo potrebbero svolgerlo, con personale adeguatamente formato, i centri di Ipovisione   e gli istituti per ciechi riconosciuti dal sistema sanitario nazionale che, ovviamente, non dovrebbero svolgere anche il compito di rivenditori.
  8. Fondamentale, per evitare sprechi di denaro, riteniamo sia il rispetto della normativa da parte delle ASL che prevede, al termine degli anni prescritti, la restituzione del materiale avuto in comodato d’uso.
  9. I ritardi nell’aggiornamento del nomenclatore tariffario, oltre a garantire cifre in alcuni casi attualmente inferiori al costo degli ausili a cui sono destinate, esclude di fatto alcuni prodotti tecnologici recenti molto utili ai disabili visivi. Per questo chiediamo che la normativa obblighi in maniera cogente, l’aggiornamento del suddetto nomenclatore almeno ogni 3 anni.
  10. Pensiamo che il sistema degli appalti di fatto rischi di favorire questa o quella azienda e di sfavorire l’utente che in alcuni casi si trova costretto, se non vuole pagare di tasca propria, a scegliere un ausilio non del tutto adeguato alle proprie necessità. Per questo riteniamo che sia necessario un superamento del sistema degli appalti regionali, recuperando invece l’idea della presentazione di tre preventivi, o da parte dell’utente o reperiti dalla stessa ASL; ferma restando la scelta di quello più conveniente, che dovrà però riguardare lo stesso identico ausilio, sia per quanto riguarda la marca, che il modello, non soltanto il medesimo codice.
  11. La possibilità, per un cieco, di poter prelevare ad uno sportello automatico, è qualcosa che lo garantisce nella propria privacy e nella propria sicurezza. Attualmente gli sportelli bancomat accessibili sono ancora diffusi a macchia di leopardo, ma sarebbe necessario che ci fosse l’obbligo, per tutti gli istituti di credito, compreso poste italiane S.P.A., di dotarsi di sportelli atm accessibili per ciechi ed ipovedenti. Chiediamo che l’UICI intervenga, anche in collaborazione con associazioni che si occupano di disabilità diverse, inizialmente con l’ABI e, se necessario, attraverso una legge sull’accessibilità che preveda che, chiunque fornisca servizi al pubblico, sia online che attraverso sistemi automatici, li eroghi con mezzi utilizzabili da tutti i disabili. Una legge che vada oltre l’attuale legge Stanca, che preveda tempi ben definiti per adeguarvisi e sanzioni inderogabili e significative per chi quei tempi non li rispetti.

Proposte in tema di cani guida, di Irene Balbo

Autore: Irene Balbo

Proposte per la definizione degli orientamenti programmatici del XXIII congresso dell’UICI in tema di Cani guida, elaborate nel convegno “Quali idee? Su quali gambe?(Napoli,15-16 novembre 2014), promosso dal movimento Uicirinnovamento.

Hanno partecipato alla stesura di questo documento: Ciro Arnone, Irene Balbo, Vincenzo La Francesca, Roberta Mancini, Andrea Prantoni e Graziella Zuccarato.

Il presente è il terzo dei tre documenti che affrontano il tema dell’Autonomia e della Vita indipendente (nei primi due, usciti nei giorni scorsi, si sono trattati i temi dell’Accessibilità e Tecnologia e della Mobilità).

Cani guida

  1. Riteniamo importante che l’Unione si faccia promotrice di incontri tra le scuole di addestramento attualmente presenti in Italia, e tra queste e i fruitori di cani –guida. Ciò sarebbe fondamentale sia per uno scambio di competenze tra le scuole stesse, sia perché darebbe la possibilità agli utenti di segnalare difficoltà e criticità in cui si imbattono quotidianamente. In un tale contesto potrebbe essere anche utile un incontro tra le scuole italiane e quelle presenti in altri paesi europei e non solo, per confrontare la nostra con realtà diverse, traendone spunti utili ad un miglioramento della situazione italiana.
  2. Attualmente i dati sul numero dei richiedenti cani guida, sulla reale consistenza delle liste d’attesa nelle scuole, sul numero e sulle motivazioni delle riconsegne di cani già assegnati, sugli addestramenti non portati a termine ecc., sono approssimativi, chiediamo che l’UICI spinga le scuole ad una maggior trasparenza in tal senso, trasparenza indispensabile nei confronti dei richiedenti un nuovo cane guida e delle istituzioni che contribuiscono economicamente alle scuole stesse.
  3. Non di rado accade che i cani guida vengano consegnati a persone non in grado di gestirli autonomamente o di muoversi con essi, chiediamo che l’UICI, sempre nell’ottica di una maggior collaborazione con le scuole, spinga affinchè la valutazione dei richiedenti sia più accurata e affinchè essi siano convocati alla scuola ogni tanto, per controlli campione, controlli però non a cadenza prestabilita, ma che vengano richiesti con pochi giorni d’anticipo, anche se l’ideale, attualmente però reso impossibile dalla situazione economica delle scuole stesse, sarebbe che i controlli avvenissero presso il domicilio della persona a cui il cane è stato assegnato.
  4. Si propone di valutare in quali modi sia possibile la formazione di nuovi addestratori di cani guida, comunque riconosciuti, in modo da ampliare le possibilità di addestramento sul territorio e nello stesso tempo di impedire a chiunque di fregiarsi del titolo di addestratore di cane guida;
  5. Che l’Unione studi insieme alle scuole e ai fruitori un simbolo univoco che renda riconoscibile il cane come cane guida per ciechi. Tale logo potrebbe anche scaturire da un concorso lanciato tra tutte le scuole italiane, in modo da diffondere la cultura del cane guida tra i ragazzi in maniera capillare e positiva.
  6. Auspichiamo il proseguimento da parte dell’UICI delle attività intraprese per la diffusione della legge che tutela i cani guida e i ciechi da essi accompagnati, anche attraverso nuove forme di pubblicità, sfruttando i moderni mezzi di comunicazione;
  7. Pensiamo che un altro compito dell’Unione, da svolgersi anche sul territorio, sia quello di organizzare incontri informativi rivolti a coloro che vogliano, per la prima volta, avvicinarsi al mondo dei cani guida. Si ritiene questo necessario per evidenziare, oltre all’aiuto che quotidianamente il cane può dare, l’impegno e i doveri che ciascun cieco ha nei confronti del proprio animale e dei luoghi e delle persone che con esso frequenta.
  8. Le carrozze dei nuovi treni, pur così tecnologici e ad alta velocità, risultano di fatto più scomode e strette. Questo diventa un enorme problema quando si viaggia accompagnati da un cane guida, si chiede che la sede centrale prenda contatti con le compagnie ferroviarie proponendo loro, qualora all’atto dell’assistenza un cieco dichiari di essere accompagnato da un cane guida, che, a parità di prezzo, gli venga assegnato un posto nella carrozza di prima classe in cui è possibile sistemare l’animale comodamente, senza arrecare disturbo agli altri viaggiatori.
  9. I costi per l’addestramento di un cane guida risultano difficilmente quantificabili, ma comunque elevati. Tali costi sono o a carico di privati o delle regioni in cui si trovano le scuole di addestramento riconosciute. Si chiede che l’UICI spinga affinchè venga inserito il cane guida tra gli ausili necessari alla mobilità e all’autonomia, nel nomenclatore tariffario,
  10. La legge ad oggi prevede un rimborso, all’atto della dichiarazione dei redditi, di 516 euro forfettarie per le persone accompagnate da cane guida, ma solo qualora il cieco non sia a carico della famiglia. Riteniamo tale normativa discriminatoria nei confronti delle persone prive di reddito che si vedono di fatto negato un vantaggio riservato ad individui nella loro medesima condizione.
  11. Le spese veterinarie per un cane guida si possono rivelare in alcune circostanze molto elevate. Un cane guida, proprio per il ruolo importante che ha, deve essere curato correttamente e gli vanno prestate le giuste attenzioni. Per questo chiediamo che si prenda in considerazione l’ipotesi di richiedere la rivalutazione della cifra forfettaria di 516 euro oggi prevista e rimasta invariata da 15 anni.

Siamo consapevoli di non aver esaurito nemmeno parzialmente la tematica a noi assegnata, pur avendo scritto più di quanto ci eravamo prefissati. Non vogliamo che questo sia un libro dei sogni,  ma speriamo che da qui possano scaturire idee ed iniziative volte al miglioramento della qualità di vita di tutti i ciechi italiani.

Proposte in tema di mobilità , di Irene Balbo

Autore: Irene Balbo

Proposte per la definizione degli orientamenti programmatici del XXIII congresso dell’UICI in tema di Mobilità, elaborate nel convegno “Quali idee? Su quali gambe?”(Napoli,  15-16 novembre 2014),   promosso dal movimento Uicirinnovamento.

Hanno partecipato alla stesura di questo documento: Ciro Arnone, Irene Balbo, Vincenzo

Lafrancesca, Roberta Mancini, Andrea Prantoni e Graziella Zuccarato.

Il presente è il secondo dei tre documenti che affrontano il tema dell’Autonomia e della Vita indipendente (nel primo, uscito nei giorni scorsi, si è trattato il tema dell’Accessibilità e della Tecnologia).

Mobilità

1 l’abbattimento delle barriere che ostacolano la mobilità autonoma dei disabili, compresi quelli visivi, ampiamente affrontato dalle leggi vigenti, viene raramente messo concretamente in atto; le sezioni locali si trovano quotidianamente a combattere contro aziende di trasporti e comuni che, pur dimostrando disponibilità a parole, nei fatti disattendono completamente la legge. A livello locale non sempre, per ragioni economiche o di altra natura, si è in grado, una volta verificata l’inutilità di dialogo e manifestazioni, di percorrere le vie legali. Si ritiene utile che a livello centrale l’associazione attivi un ufficio legale che sostenga tali iniziative sia economicamente che con personale preparato.

2 Sul territorio nazionale si nota una grande difformità di trattamento nei confronti dei ciechi per quanto riguarda i trasporti: taxi, autobus, servizi di trasporto organizzati dal comune ecc., si ritiene indispensabile un’azione della sede centrale, per esempio attraverso un incontro con l’associazione dei comuni (ANCI), che porti, anche gradualmente, al raggiungimento di un trattamento il più possibile equo ed uniforme per tutti i ciechi italiani;

3 La mancanza di una legge chiara sui corsi di orientamento, mobilità ed autonomia personale, costringe le sezioni locali a dover continuamente combattere con le aziende sanitarie, i comuni ed i servizi sociali, per far comprendere l’importanza di tali iniziative per il raggiungimento, da parte di un cieco, di un’autonomia che sia, a seconda delle possibilità e delle caratteristiche della persona, il più vicina possibile alle sue reali capacità. È fondamentale quindi che ci si faccia carico di un progetto di legge, anche elaborato con altre associazioni di ciechi, che porti ad una chiarezza maggiore, sulle competenze dei vari enti ed all’individuazione, di un centro adeguato per questo tipo di riabilitazione, almeno in ogni regione del paese.

4 La scelta progettuale che ha portato alla sostituzione, in molte zone urbane, dei semafori, con rotatorie più o meno grandi e più o meno realmente funzionali, ha reso più pericolosa e difficile la mobilità di ciechi ed ipovedenti. Si ritiene che potrebbe essere utile uno studio di quali strategie siano state adottate negli altri Paesi in cui si è optato per questa soluzione e, qualora si riesca ad individuarne una valida, ci si faccia promotori di questa sul territorio italiano. In caso contrario si ritiene utile studiare soluzioni alternative che possano essere proposte alle varie amministrazioni e che siano ragionevoli sia dal punto di vista dei costi che della reale fattibilità.

5 La diffusione sempre maggiore di auto e biciclette elettriche rende più pericoloso per un cieco, percorrere da solo le strade delle nostre città. Sappiamo che a livello europeo si sta cercando di trovare una soluzione che preveda l’implementazione di un suono che sostituisca il rumore del motore, chiediamo che la sede centrale tenga monitorata questa situazione e spinga affinché si raggiunga presto una soluzione al problema, prima che diventi veramente ineludibile. Riteniamo anche in questo che sia fondamentale il ruolo dell’EBU.

6 Nonostante la maggior praticità di installazione e il minor impatto sul territorio, dei semafori sonori dotati di clock, che ne segnala la posizione, questi non sono stati omologati dal nostro ministero delle infrastrutture e dei trasporti. Riteniamo utile, da parte della sede centrale, una ricerca sempre a livello europeo, per verificare se tali semafori sono stati omologati in altri paesi e, qualora la ricerca desse esito positivo, chiediamo che si riporti all’attenzione del ministero, la questione per cercare di ottenere il nulla osta per l’installazione di suddetti dispositivi.

 

Parlami di te , di Cesare Barca

Autore: Cesare Barca

Mario Censabella si racconta.

Sappiamo tutti quanto sia bello aprirsi agli altri parlando di se stessi, delle proprie esperienze, del proprio vissuto. Eppure non è così scontato come sembra perché talora accade che sciogliendo il laccio che tiene racchiuso il contenuto della  propria  memoria  vengano evidenziate e trasmesse esperienze personali di notevole importanza soggettiva, memorie che si decide di consegnare apertamente, fatti e circostanze a lungo trattenute come esperienze personali che hanno inciso sulle proprie scelte e conseguentemente sul proprio comportamento.

Mario ci farà dono del suo vissuto come presidente della sezione milanese dell’Unione, dei suoi incontri particolari, delle circostanze che hanno inciso nel colorare il suo lungo viaggio accanto a persone e avvenimenti  che hanno connotato  le giornate del proprio servizio a favore di amici e conoscenti incontrati lungo la strada percorsa con spirito aperto alla comprensione  della gioia e del dolore.

Sembra facile parlare di se stessi, ma non è sempre scontato: per farlo dobbiamo essere motivati profondamente convinti che, in qualche modo, possa risultare utile o almeno interessante consegnare pubblicamente il proprio passato.

In questa occasione la nostra sala virtuale telefonica 98 90 50 diverrà il mezzo migliore per consegnare un tratto di umanità racchiusa nello scrigno della  propria  memoria.

Mario sarà con noi mercoledì 4 febbraio alle ore 18 e sono certo che saremo in molti a condividere questo momento carico di umanità.

Per entrare nella sala della commissione anziani è necessario avere il pin di sicurezza, pin che vi sarà consegnato su vostra richiesta dal sottoscritto e dagli amici Nunziante Esposito  e Pino Servidio.

Chiamateci o scriveteci, siamo a vostra disposizione.

Cesare Barca: email cesarebarca@alice.it tel. 329 20 50 972

Nunziante Esposito: email nunziante.esposito@alice.it  tel. 349 672 33 51

Pino Servidio: email Giuseppe.servidio@alice.it   tel.335 80 82 002

Torino-“Fiori Recisi” Convegno su disabilità e violenza di genere

Autore: Sezione di Torino

Protagonisti, scrittori ed esperti a confronto

La violenza contro le donne è tristemente all’ordine del giorno. Con agghiacciante frequenza la cronaca ci racconta storie di sopraffazione fisica e psicologica, episodi che arrivano, nei casi più estremi, all’orrore del femminicidio. Ma che cosa può accadere quando alla condizione femminile si affiancano particolari forme di fragilità, ad esempio la mancanza della vista? Più in generale, quanto può influire la condizione di disabilità visiva in una dinamica di coppia? Come aiutare le persone cieche e ipovedenti a costruire un rapporto sereno col proprio corpo e la propria affettività? Di questi delicati argomenti si occupa il convengo “Fiori Recisi”, organizzato dal Comitato Pari Opportunità dell’UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti) di Torino in collaborazione con l’UNITRE (Università delle Tre Età). L’appuntamento è per sabato 21 febbraio (ore 9 – 13.30) presso la Sala Colors (via Sacchi 63).

Durante la giornata i temi verranno affrontati sotto diverse angolazioni. Ad aprire i lavori sarà il prezioso contributo delle istituzioni: interverranno infatti Monica Cerutti, assessore alle Pari Opportunità della Regione Piemonte e Domenica Genisio, consigliera del Comune di Torino. Troverà poi spazio la testimonianza di Fernanda Flamigni e Tiziano Storai, coautori del romanzo autobiografico Non volevo vedere (Edizioni Ediesse, 2013). Il libro ripercorre con lucidità una storia di odiose prevaricazioni e violenze, fino al tragico epilogo: un colpo di pistola che causa la cecità della protagonista e la morte della sorella di lei. Seguirà l’intervento di Domenico Matarozzo (Associazione Maschile Plurale), che rifletterà sul ruolo dell’uomo nella società contemporanea, tra scenari socio-culturali profondamente mutati e costante bisogno di ridefinire la propria identità. L’orizzonte si amplierà ulteriormente con le relazioni di Eleonora Castellano (psicologa, scrittrice) e Margherita Toscano (psicoterapeuta): la prima affronterà il tema Relazioni asimmetriche e abuso di potere, una riflessione che porta alle radici del comportamento violento, mentre la seconda si concentrerà sul Diritto di essere “sufficientemente” amati, dallo sguardo alla carezza. Concluderà la psicologa Federica Ariani, che tratterà del ruolo e dell’importanza del consulente sessuale per persone disabili. Questa figura, che da tempo esiste in vari Paesi europei e che recentemente sta prendendo piede anche in Italia, è al centro di un serrato dibattito. A conclusione dei lavori vi sarà spazio per il dibattito, che sarà moderato da Flavia Navacchia e Titti Panzarea, responsabili UICI per le pari opportunità rispettivamente a livello regionale e provinciale.

Il convegno “Fiori Recisi” intende proiettare un raggio di luce sulla vita dei ciechi e degli ipovedenti (scandagliandone gli aspetti più personali e forse meno noti) ma vuole anche richiamare l’attenzione di cittadini e istituzioni sui rischi cui sono soggette tutte le persone più indifese (donne, minori, disabili), promuovendo la cultura della conoscenza reciproca e del rispetto.

Il convegno si inserisce nelle iniziativa per la Giornata Nazionale del Braille 2015: è aperto a tutti e totalmente gratuito. Per questioni organizzative chiediamo, se possibile, di confermare la propria partecipazione entro lunedì 16 febbraio, telefonando al numero 011 53 55 67

Ufficio Stampa: Lorenzo Montanaro: 333 447 99 48 ufficio.stampa@uictorino.itlorenzo.montanaro@gmail.com

Convegno “Ipovedenti tra passato, presente e futuro” – Terza edizione, Redazionale

Autore: Redazionale

Sabato 14 febbraio 2015
Aula Magna della Clinica Universitaria Umberto I°
dell’Universita’ Sapienza di Roma
(Ingresso da Via Lancisi)

L’ipovisione si colloca in un’area “grigia”, a meta’ tra il vedere e il non vedere; che la si consideri una condizione medico-clinica o una condizione esistenziale, in entrambi i casi porta con se’ il segno dell’incertezza. La condizione dell’ipovedente risulta di difficile definizione, anche perche’ la valutazione medico-legale della minorazione visiva non e’ un “automatismo”, ma richiede una corretta applicazione della normativa e soprattutto conoscenza ed esperienza in campo clinico da parte dell’oculista.

La quotidianita’ dell’ipovedente serba infinite difficolta’, di cui sovente la massa dei vedenti e’ all’oscuro; la maggior parte delle persone e’ infatti abituata a prendere in considerazione gli estremi (in questo caso il vedere e il non vedere), e a tralasciare quello che sta in mezzo.
Il convegno affrontera’ il tema dell’ipovisione da differenti prospettive: dagli aspetti strettamente medico-oculistici a quelli medico-legali, dalle tematiche relative alla riabilitazione a quelle legate alla vita quotidiana dell’ipovedente, come la deambulazione in presenza di luce e buio, la diagnosi d’ipovisione nell’eta’ evolutiva e l’accessibilita’ del web e delle nuove applicazioni.
PROGRAMMA:
Ore 9.30 – Registrazione dei partecipanti
Ore 10.00 – Saluto delle Autorita’
Eugenio Gaudio (Magnifico Rettore dell’Universita’ Sapienza – Roma)
Mario Barbuto (Presidente Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS)
Giuseppe Castronovo (Presidente Nazionale Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecita’ – I.A.P.B. Italia ONLUS)
Antonella Polimeni (direttore dipartimento Testa-Collo, Università Sapienza Roma)
1° Sessione: moderano Roberto Grenga (Responsabile U.O.C. Oftalmologia A – Universita’ Sapienza, Roma) e Angelo Mombelli (Responsabile operativo Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS e Componente Direzione Nazionale I.A.P.B. Italia ONLUS)
Ore 10.30 – “La corretta valutazione clinica della minorazione visiva” – Filippo Cruciani (Responsabile U.O.C. Oftalmologia A – Universita’ Sapienza – Roma)
Ore 10,45 – “Le variabili visive che determinano e aggravano la disabilita’ visiva” – Roberto Perilli (Oculista – Pescara)
Ore 11.00 – “I futuri indirizzi dell’INPS per l’organizzazione delle Commissioni di Prima Istanza per l’accertamento degli stati di Invalidita’, cecita’ e sordita’” – Raffaele Migliorini (Responsabile del Management Sanitario Esterno dell’INPS)
Ore 11.15 – Dibattito
Ore 11.45 – “Investire in prevenzione ed in riabilitazione” – Michele Corcio (Vice Presidente Nazionale I.A.P.B. Italia ONLUS)
Ore 12.00 – “Le recenti scoperte scientifiche per il trattamento delle patologie oculari” – Leonardo Mastropasqua (Professore ordinario di malattie dell’apparato visivo all’Universita’ “G. d’Annunzio” di Chieti-Pescara)
Ore 12.15 – “Ipovedente di giorno, cieco di sera” – Giovanni Cipri’ (Componente la Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS)
Ore 12.30 – Dibattito
Ore 13.00 – Lunch offerto da I.A.P.B. Italia ONLUS.
2° Sessione: moderano Filippo Cruciani (Responsabile U.O.C. Oftalmologia A – Universita’ Sapienza di Roma e Componente Direzione Nazionale I.A.P.B. Italia ONLUS) e Adoriano Corradetti (Coordinatore della Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS)
Ore 14.00 – “Come affrontare e gestire la diagnosi d’ipovisione soprattutto nell’eta’ evolutiva” – Zaira Raiola (Componente la Commissione Nazionale Ipovedenti U.I.C.I.)
Ore 14.15 – “L’ipovedente in eta’ adulta: difficolta’ nella mobilita’, nel lavoro, in famiglia” – Marina Tescari (Componente la Commissione Nazionale Ipovedenti U.I.C.I.)
Ore 14.30 – “Ipovisione: accessibilita’ del web e delle applicazioni: problemi in uno scenario in continuo mutamento” – Massimiliano Martines (Rappresentante della Sezione Provinciale U.I.C.I. di Torino e Componente la Commissione Nazionale Osservatori Siti Internet dell’U.I.C.I.)
Ore 14.45 – Dibattito
Ore 15.30 – Valutazioni conclusive e fine dei lavori.

La partecipazione al convegno e’ gratuita. Tuttavia, per ragioni organizzative chi desidera partecipare e’ pregato di segnalare il proprio nominativo alla Segreteria Organizzativa entro l’11 febbraio 2015:

IAPB – Sezione Italiana
Dott.ssa Barbara AULETA
tel. 06.36.00.49.29 (digitare “1”)
e-mail: sezione.italiana@iapb.it