Recentemente, e a più riprese, i mass media hanno raccontato di persone cieche che pur percependo un'indennità di accompagnamento svolgono normali attività quotidiane; spesse volte, tv e giornali raccontano gli eventi in modo parziale, con toni scandalistici, affinché la notizia colpisca l'opinione pubblica. E' indubbio che fra di noi esistano persone che sono riuscite con sotterfugi di vario genere ad ottenere ciò che non gli spetta, ma questo non riguarda solo il mondo dell'invalidità: pensate, ad esempio, alle persone decedute, i cui parenti percepiscono ancora la pensione, ai nullatenenti che viaggiano in Porsche, ai milionari che hanno l'esenzione dalle tasse e dalle imposte…
Per alcuni dei nostri dirigenti, un ruolo, anche se parziale, nell'ambito dello scandalo dei cosiddetti "falsi ciechi", l'avrebbe la Legge 138/2001, e nello specifico la percentuale del campo visivo perimetrico binoculare inferiore al 3% di cui all'art.2: alcuni ritengono che coloro che hanno un campo perimetrico binoculare inferiore al 3% non abbiano diritto a percepire l'indennità di accompagnamento; tuttavia, questo presupposto è largamente osteggiato dai pareri di molti oculisti. In effetti, il residuo campo perimetrico inferiore al 3% spesso non è neppure situato sulla fovea, ovvero sulla parte centrale dell'occhio, ma in altri punti del tappeto retinico: aldilà dell'acuità, una tale riduzione del campo visivo significa che, al massimo, l'interessato può vedere un punto fisso come attraverso il buco di una serratura, e ciò non consente certo di deambulare o di esser autonomo. Addirittura é parere di molti oculisti che anche un cieco parziale (ventesimista), in svariate occasioni, avrebbe necessità di essere accompagnato e di avere quindi diritto a una indennità ben più consistente di quella oggi percepita.
Mi risulta altresì che solo il 4% delle visite di controllo effettuate dall'Inps sui minorati della vista percettori di indennità, abbia dato un risultato favorevole, con la conseguente revoca di quest'ultima agli interessati. 
Fare di tutta l'erba un fascio è quindi sbagliato: per una corretta valutazione di ciascun caso occorrerebbe tenere ben presente la patologia che ha colpito l'interessato, l'età in cui è insorta, la situazione socio-culturale in cui vive il soggetto e soprattutto le attitudini dello stesso. Ricordo che alcuni anni or sono ho girato un documentario per evidenziare le numerose barriere che si frappongono alla deambulazione di un non vedente nella vita quotidiana: ho fatto camminare un amico completamente cieco (e di questo ne ero sicuro!) in mezzo ad una quantità incredibile di ostacoli: autovetture, moto, pali, gradini, sacchi della spazzatura… Mi è uscito dall'intrico senza mai inciampare negli ostacoli. Se i carabinieri avessero avvistato questo mio amico sicuramente lo avrebbero denunciato! All'estremo opposto, conosco una persona che a tarda età, per una degenerazione maculare, si è ridotta a soli due decimi di acuità visiva; ebbene: questa persona, malgrado non sia considerata, dalla legge, portatrice di una grave minorazione, non esce più di casa e deve farsi aiutare dai familiari per tutte le piccole necessità della vita quotidiana.
Alcuni decenni fa, l'Organizzazione Mondiale della Sanità indicò che la valutazione delle varie minorazioni avrebbe dovuto essere basata sulle abilità residue del soggetto; applicare questo concetto potrebbe risolvere molti dei problemi sul tappeto, ovverosia concedere provvidenze e facilitazioni aldilà dell'acuità e del campo visivo: i parametri di cui sopra (patologia, data di insorgenza, contesto in cui vive la persona, sue inclinazioni etc. etc.) consentirebbero una corretta valutazione dell'autonomia del singolo soggetto. Allo stato attuale, quanto sopra è purtroppo pura fantascienza, perché una tale valutazione necessiterebbe di notevoli competenze ed esperienze da parte di chi valuta e di parametri ben codificati su tutto il territorio nazionale. 
 
Angelo Mombelli

Breve resoconto del Seminario svoltosi a Roma il 13 ottobre 2012
 
Come alcuni già sanno, il 13 ottobre 2012 presso la clinica oculistica Umberto I° dell'Università Sapienza di Roma, si è svolto il Seminario "Gli ipovedenti tra passato, presente e futuro".

Il seminario aveva come obiettivo quello di focalizzare l'attenzione sui problemi legati al mondo dell'ipovisione, sulle soluzioni che a questi problemi già esistono e su quelle che vanno ricercate nel futuro. L'incontro é stato promosso dalla Commissione Nazionale Ipovedenti dell'Unione, dalla Sezione Italiana dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (IAPB) e dalla stessa Università Sapienza. I partecipanti sono stati circa ottanta, provenienti da tutta Italia, ed erano presenti anche numerosi medici oculisti. Dopo i saluti del Presidente Nazionale dell'Unione, Prof. Tommaso Daniele, del Presidente della IAPB Avv. Giuseppe Castronovo, e del Prof. Filippo Cruciani, medico oculista, in rappresentanza dell'Università Sapienza, si è entrati nel vivo della giornata seminariale. Delle relazioni presentate, particolare sensazione ha destato quella inerente i proiblemi della degenerazione maculare a cura del Prof. Bruno Lumbroso, medico oculista e considerato uno dei massimi esperti internazionali sull'argomento. I dati esposti erano estremamente significativi ed i problemi
che riguardano questa patologia sono assai notevoli soprattutto in considerazione del fatto che la vita media si sta elevando e che la maculopatia colpisce soprattutto le persone anziane.Anche le relazioni attinenti la riabilitazione visiva sono state seguite con
interesse trattandosi di un servizio che permette a molti ipovedenti di acquisire metodiche e strumentazioni che consentano loro una proficua integrazione nel tessuto sociale.  La relazione che ho personalmente presentato, ha stimolato l'interesse dei presenti per quanto concerne la percezione che la popolazione media ha dell'ipovedente; un problema non di secondo piano, sul quale la Commissione Nazionale Ipovedenti dell'U.I.C.I. dovrà lavorare affinché le difficoltà che oggi tutti gli ipovedenti incontrano nella vita quotidiana siano pienamente comprese. Di queste difficoltà e di altri problemi si è ampiamente dibattutto nel corso del seminario; in tale contesto, il nostro Presidente nazionale ha voluto chiedere agli oculisti presenti se la legge 138/2001 ("Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici") debba essere modificata, soprattutto in riferimento all'art. 2 dove i soggetti con un campo perimetrico binoculare inferiore al tre per cento sono parificati ai ciechi assoluti. Gli oculisti hanno replicato che pochissimi sono i soggetti che hanno un residuo perimetrico infeiore al 3% avendo contemporaneamente un'acuità visiva di molto superiore alla cecità; inoltre "inferiore al tre per cento" significa pari al 2% con la metodica Esterman di valutazione del residuo perimetrico binoculare e 2,5% con la metodica Zingirian-Gandolfo. Assicurano gli oculisti, poi, che con un campo visivo siffatto nessuna deambulazione è
possibile autonomamente così come le normali attività della vita quotidiana. Ribadiscono infine che la classificazione della legge 138/2001 rispecchia quella dall'Organizzazione
Mondiale della Sanità, che è universalmente riconosciuta. Il nostro Presidente nazionale si è detto soddisfatto delle risposte ottenute per cui nessuna iniziativa verrà presa per modificare la norma in essere. Personalmente sono stato particolarmente colpito dalle difficoltà che alcuni genitori presenti hanno riportato riguardo alle terapie offerte dai medici oculisti a cui si sono rivolti per i propri figli. La nostra sanità non ha niente da invidiare alle altre esistenti nel mondo, così ha affermato il Prof.
Cruciani: infatti, non solo per l'età evoloutiva, ma per tutti i cittadini, esistono molti punti di riferimento sul nostro territorio, ovvero centri eccellenza ove rivolgersi e trovare risposte concrete.

Il problema è che questi centri non sono sufficientemente conosciuti per cui l'interessato, spesso su consiglio di un vicino di casa o di un conoscente, si rivolge a strutture all'estero con notevoli difficoltà ad ottenere il rimborso delle spese da parte del servizio sanitario nazionale. Il professor Filippo Cruciani si è impegnato, sia a nome della IAPB che del Polo Nazionale di Ricerca e Servizi in Ipovisione e Riabilitazione Visiva, ad effettuare un censimento tecnico-scientifico dei centri di eccellenza per le varie patologie, in particolare per quelle rare o meno frequenti, e che comunque implicano numerose criticità per la fase terapeutica. Il tutto dovrà essere poi condiviso con le strutture provinciali dell'Unione affinché possano fornire un servizio a tutti i soci e non che si rivolgono loro. Per quanto concerne i workshop tenutisi nel pomeriggio, il più seguito è stato quello sulla strumentazione, nell'ambito del quale è stato altresì presentato un nuovo ausilio che ha destato particolare interesse. Si chiama E-YE Contatto ed è prodotto dalla ditta Easy Caring Start Up; si tratta di uno strumento della grandezza di un cellulare che consente agli ipovedenti una facile deambulazione in contesto urbano. Anche la sessione inerente la psicologia ha avuto diversi partecipanti, anche perché l'ordine degli architetti aveva richiesto alla psicologa del Polo presente di raccogliere tutte le indicazioni possibili per quanto riguarda l'abbattimento delle barriere visive che limitano l'inserimento nel tessuto sociale degli ipovedenti.

Al termine del seminario il Prof. Cruciani, ha affermato che questo tipo di incontri dovrebbero avere una cadenza almeno annuale perché nel contesto si possano affrontare con continuità i problemi esistenti e darne soluzione concreta: l'Università La Sapienza sarà ben lieta di offrire gli spazi per lo svolgimento degli incontri.
Angelo Mombelli

E' partita nei giorni scorsi la Campagna "SALVIAMO DALLA CECITA' DECINE DI MIGLIAIA DI PAZIENTI CON DEGENERAZIONE MACULARE SENILE" lanciata da Per Vedere Fatti Vedere onlus contro le inaccettabili limitazioni alle cure che il SSN italiano impone ai pazienti con degenerazione maculare senile, una grave patologia che colpisce soprattutto gli anziani e che porta alla perdita progressiva della vista, fino alla cecità.

Al momento le iniezioni intravitreali sono l'unica terapia disponibile per i pazienti colpiti da degenerazione maculare senile umida, ma in Italia purtroppo non tutti i malati hanno le cure gratuite: il SSN rimborsa le iniezioni solamente ai malati con visione residua superiore ai 2/10 e solo per un occhio.

Questo impedisce di fatto a chi ne ha più bisogno di mantenere quella visione residua in grado di garantire un minimo di autosufficienza e una vita dignitosa.

La Campagna chiede che venga pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la delibera del 14 luglio 2011 sull'abolizione del limite dei 2/10, e che venga immediatamente cancellato l'assurdo limite del secondo occhio, allineando l'Italia agli altri Paesi occidentali, dove tali discriminazioni non esistono.

Si può aderire andando sul sito di Per Vedere Fatti Vedere onlus alla pagina indicata qui sotto dedicata alla campagna www.pervederefattivedere.it/campagna_dms2012/
inviando direttamente una mail di protesta o un fax alle Istituzioni preposte alla tutela della salute affinchè vengano eliminati questi inaccettabili limiti.

Sul sito www.pervederefattivedere.it  troverete informazioni, approfondimenti e testimonianze dei pazienti.

Lidia Buccianti

Contro le inaccettabili limitazioni alle cure che il SSN italiano impone ai pazienti con degenerazione maculare senile, escludendo i più bisognosi,  è partita la Campagna "Salviamo dalla cecità decine di migliaia di pazienti con degenerazione maculare senile" lanciata da

Per Vedere Fatti Vedere onlus.

(Roma, 28 Settembre 2012)

Al momento le iniezioni intravitreali sono l'unica terapia disponibile per i pazienti con degenerazione maculare senile umida, una grave patologia oculare che colpisce soprattutto gli anziani e che porta alla perdita progressiva della vista, fino alla cecità.
Con un calcolo prudenziale, nel nostro paese si stima che colpisca almeno 110.000 persone.
In Italia, unico caso tra i paesi occidentali, la cura della degenerazione maculare senile con le iniezioni intravitreali è garantita dal SSN con inaccettabili limitazioni:

Il limite dei 2/10:  la cura non viene erogata a chi ha meno di 2/10 di visus.
"Questo limite – afferma Lidia Buccianti, Direttore di Per Vedere Fatti Vedere onlus – impedisce di fatto a chi ne ha più bisogno di mantenere quella visione residua in grado di garantire l'autosufficienza e una vita dignitosa. Per un paziente con meno di 2/10, riacquistare anche solo 1/10 significa poter passare da una condizione di dipendenza ad una vita ancora autonoma, cosa fondamentale per molti anziani che oggi vivono soli".  
Grazie alla campagna "Ho meno di 2/10 cura anche me" portata avanti da Per Vedere Fatti Vedere lo scorso anno, AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) nel luglio 2011 aveva ufficialmente deliberato l'abolizione del limite dei 2/10 ma non l'ha mai resa operativa poiché la delibera non è mai stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale.           
Il limite del secondo occhio: attualmente la cura viene erogata, incredibilmente, per un occhio solo. Chi è affetto da degenerazione maculare senile in tutte e due gli occhi deve poterli curare entrambi con la copertura del Servizio Sanitario Nazionale e mantenere in tutti e due gli occhi quella visione residua che può permettere di condurre una vita autosufficiente.

Considerando i costi elevatissimi della cura con le iniezioni intravitreali al momento attuale chi ha i soldi può permettersi di curarsi privatamente, chi non li ha va incontro alla perdita della vista.  "L'età media degli italiani si sta alzando, la nostra società sta progressivamente invecchiando, e l'incidenza della DMS è destinata ad aumentare notevolmente – spiega Lidia Buccianti – si prevede un aumento di casi di DMS del 31% nel decennio 2010-2020, con un conseguente  aumento dei costi sociali per ipovisione e cecità". L'accesso alle cure è un diritto che deve essere garantito a tutti i

pazienti senza discriminazioni anche per questo motivo: i costi per le cure sarebbero nettamente inferiori ai costi che la società dovrà sostenere per la cecità dei pazienti che non ha curato adeguatamente.

La Campagna "Salviamo dalla cecità decine di migliaia di pazienti con degenerazione maculare senile" chiede al Ministero della Salute e ad AIFA che venga pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la delibera del 14 luglio 2011 sull'abolizione del limite dei 2/10,  e che venga immediatamente cancellato l'assurdo limite del secondo occhio, allineando l'Italia agli altri Paesi occidentali, dove tali discriminazioni non esistono.

Sul sito della onlus alla pagina dedicata alla campagna si possono trovare maggiori informazioni ed approfondimenti: 
http://www.pervederefattivedere.it/campagna_dms2012/
Si può inviare direttamente una e-mail di protesta o un fax alle Istituzioni preposte alla tutela della salute affinchè vengano eliminati questi inaccettabili limiti.
 
Per contatti Lidia Buccianti  Direttore Generale Per Vedere Fatti Vedere onlus 
tel. 039- 5980577 cell 347-2772132   e-mail: buccianti@pervederefattivedere.it
Sito web www.pervederefattivedere.it

I problemi riguardanti le persone ipovedenti sono innumerevoli: trovare soluzioni appropriate è sempre più difficile, considerate l'attuale situazione dell'economia italiana e le scarse risorse della nostra Sede Centrale. Per fare il punto della situazione la Commissione Nazionale Ipovedenti dell'U.I.C.I. ha organizzato il 7 giugno u.s. una trasmissione di Parla con l'Unione quale occasione di confronto per soci appartenenti alla categoria.
E' stata segnalata innanzitutto da parte di alcuni Presidenti sezionali la necessità di avere del materiale audiovisivo specifico che illustri la figura dell'ipovedente, le sue necessità e quant'altro possa servire a mettere in evidenza gli innumerevoli problemi che vivono gli ipovedenti in una società che stenta a riconoscerli. Chi è intervenuto ha poi decisamente escluso la necessità di predisporre, pubblicizzandolo in campo nazionale ed internazionale, un segno di riconoscimento della categoria, analogamente al bastone bianco per i non vedenti. E' un problema da tempo dibattuto, ma le indicazioni sono chiaramente contrarie a promuovere tale iniziativa.
Molti soci lamentano poi la difficoltà di reperire la strumentazione specifica che non sia il solito video-ingranditore che viene uggiosamente proposto; con la chiusura del Centro Nazionale tiflotecnico questo problema viene ulteriormente rimarcato e la soluzione si potrà avere solo con l'avvento dei Centri tiflo-tecnici regionali, da tempo ventilata, che potranno offrire vario materiale di molteplici aziende. A ciò si aggiunge il fatto che l'aggiornamento del nomenclatore tariffario delle protesi, che si attende da oltre dieci anni, sempre per ragioni economiche, ancora non è stato emanato.  
E' emerso oi un forte interesse per i Centri di riabilitazione visiva che a parere di molti dovrebbero essere supportati da uno psicologo, dato che uno dei primi problemi per l'ipovedente è l'accettazione del proprio status; purtroppo le nuove tariffe ambulatoriali (LEA) sono ancora bloccate e molti Centri di riabilitazione stentano a far quadrare i conti.
Una nuova iniziativa verrà intrapresa nel prossimo autunno: si tratterà di una rubrica mensile sul Corriere dei ciechi dove gli ipovedenti potranno indirizzare i loro quesiti ed illustrare le difficoltà che incontrano nella quotidianità. Lo spazio è stato offerto dalla responsabile dell'Ufficio Stampa e componente la Direzione Nazionale, Luisa Bartolucci.
Sono stati poi trattati altri problemi inerenti il lavoro, le barriere visive, le provvidenze a favore degli ipovedenti, che nel contesto sarebbe troppo lungo elencare. Ragion per cui si è concordato di organizzare un incontro di persona per sviluppare tutte le tematiche citate. Stanti le condizioni della nostra Sede Centrale, l'evento sarà auto-finanziato e si svolgerà in autunno a Tirrenia. La Commissione Ipovedenti si è assunta l'incarico di predisporre un progetto specifico da inviare alla Presidenza Nazionale per chiedere un contributo per la realizzazione. Sono dell'opinione che incontrarsi sia sempre un fatto positivo: i problemi sono innumerevoli e sovente, soltanto di persona, si possono trovare risposte soddisfacenti ed intraprendere percorsi costruttivi e proficui.