Si comunica che in data 30 gennaio 2020 è stato inserito nel sito www.uiciechi.it il file della rivista Uiciechi.it n. 1 1/15 gennaio 2020. Il link per leggere il giornale on-line è il seguente: http://www.uiciechi.it/servizi/riviste/View_Rivista.asp?Id_Nriv=2343
e il file della rivista Uiciechi.it n. 2 16/31 gennaio 2020. Il link per leggere il giornale on-line è il seguente: http://www.uiciechi.it/servizi/riviste/View_Rivista.asp?Id_Nriv=2344
FS (Ferrovie dello Stato) informa che a partire da lunedì 20 gennaio’20, per motivi di carattere gestionale, l’orario di servizio dell’opzione 5 dello 06.3000 (Call Center a tariffa urbana per la prenotazione dei servizi di assistenza PRM) è variato di 15 minuti.
La pagina web informativa è stata aggiornata con il nuovo orario.
Si invitano i pazienti affetti da Amaurosi congenita di Leber di tipo 10 (LCA10) a prendere contatto con la Macula & Genoma Foundation Onlus (via Donatello 37, 00196 Roma, tel. 063200369, comitatoscientifico@maculagenomafoundation.org) per valutare la possibilità di partecipare a uno studio clinico internazionale di fase avanzata (fase III) finalizzato a valutare i risultati di nuovo farmaco sperimentale (sepofarsen) con efficacia già testata da precedenti studi clinici di fase I e II.
Per la LCA di tipo 10 (LCA10) causata dalla mutazione p.Cys998X del gene CEP290 è in fase di sperimentazione un farmaco basato sull’utilizzo di oligonucleotidi antisenso (AON, dall’inglese Antisense Oligonucleotide), piccole molecole in grado di correggere la produzione altrimenti difettosa della proteina CEP290, indispensabile per la sopravvivenza dei fotorecettori (coni e bastoncelli). Il farmaco, denominato sepofarsen (precedentemente noto come QR-110), prodotto dalla ProQR Therapeutics, ha già dimostrato sicurezza ed efficacia in studi clinici di fase I e II, e dal 15 aprile scorso è oggetto di uno studio clinico denominato ILLUMINATE, i cui risultati sono attesi per la fine del 2020.
ILLUMINATE è uno studio clinico prospettico di fase III, randomizzato, in doppio cieco, con controlli sham, della durata di 24 mesi, che si ripropone di verificare l’efficacia di sepofarsen nelle dosi attive di 40 μg e 80 μg in 30 pazienti di età adulta e infantile (a partire degli 8 anni) affetti da LCA10 dovuta alla mutazione p.Cys998X del gene CEP290, in eterozigosi o omozigosi, e con miglior acuità visiva corretta (BCVA) pari o superiore a 3.0 logMAR. Lo studio clinico sta ancora arruolando partecipanti e poiché tra le condizioni necessarie per entrarvi a fare parte vi è la presenza della mutazione p.Cys998X, l’individuazione e la caratterizzazione del difetto genetico di ogni paziente con LCA10 sono indispensabili per determinarne la possibilità di arruolamento. La Macula & Genoma Foundation Onlus si sta occupando di individuare sul territorio italiano pazienti affetti da LCA10 idonei a ricevere il trattamento con sepofarsen proponendo loro un test genetico in grado di verificarne l’eligibilità.
Il Consiglio di Amministrazione dell’I.Ri.Fo.R. ha deliberato di chiudere lo sportello telefonico di consulenza psicologica condotto dalla psicologa psicoterapeuta del nostro Istituto Maura Paladino.
La decisione è legata ad un programma di decentralizzazione dei servizi.
Il Consiglio di Amministrazione dell’I.Ri.Fo.R., infatti, desidera che gli utenti si rivolgano, per il sostegno psicologico, alla rete degli psicologi del progetto “Stessa strada per crescere insieme”, oppure ai servizi territoriali del Sistema Sanitario Nazionale. La dottoressa Paladino potrà assistere tutti in questo passaggio qualora ce ne fosse bisogno.
La poetessa non vedente di Fossombrone, consigliere Uici Marche, racconta la sua ultima opera in un evento in programma per venerdì 31 gennaio all’Alexander Museum
“Il 31 gennaio sarò a Pesaro, all’Alexander Museum, a presentare l’ultimo nato, ‘Sussurri di vento’, che porterò l’8 febbraio anche alla Soms di Domodossola, dove ci saranno ad attendermi molti amici, tra cui Emanuela, la figlia di Alda Merini”.
E poi Sorrento, Gradara e la distribuzione internazionale che vede le sue poesie a San Pietroburgo, Londra, Budapest, Varsavia e anche in India. Mentre in tarda primavera uscirà la quarta raccolta ‘Mi chiamo per nome’ tradotta in spagnolo con la casa editrice Bertoni di Perugia e che sarà distribuita anche in Spagna, Argentina e probabilmente in Messico. “In mezzo ci sono viaggi in giro per l’Italia a ritirare riconoscimenti”.
L’agenda di Augusta Tomassini racconta la vita di una donna forte come le sue passioni, che non si è data per vinta e ha affrontato a viso aperto tutte le avversità: dai dolori che non le sono stati risparmiati alla Retinite pigmentosa che un po’ alla volta le ha portato via la vista, ma non la voglia di raccontare i suoi giorni e i sentimenti che li permeano.
“La copertina del nuovo libro è un dipinto realizzato da una mia carissima amica, Roberta Del Prete – spiega la poetessa di Fossombrone indicando i colori tenui e i tratti che richiamano l’Impressionismo -. L’appuntamento di Pesaro sarà particolarmente emozionante perché i versi saranno affidati a una lettrice d’eccezione: mia nipote Anita, di 10 anni”.
L’evento è in programma nella sala degli Specchi, dalle 19.00, con ingresso libero ed è solo il primo dei tanti appuntamenti in agenda. Completata l’ultima raccolta, edita dalla casa editrice Pegasus Edition di Cattolica, Augusta, che è anche componente della Commissione per le Pari Opportunità della Regione Marche e consigliere Uici Marche (Unione Ciechi e Ipovedenti), è già al lavoro sull’ottavo libro “che sarà qualcosa di diverso perché i versi partiranno da una immagine”.
La scrittura per Augusta “è qualcosa che mette l’anima in trasparenza, sussurra il linguaggio delle emozioni. Impossibile scrivere senza seguire i moti del cuore. I versi sono specchio dell’anima”.
Copertina libro
I nostri uffici sono aperti al pubblico lunedì e mercoledì dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 17.45; martedì, giovedì e venerdì dalle 9 alle 14.45.
Si ricorda che tutte le attività della Sezione, compresi i servizi di accompagnamento, si intendono sospese in caso di qualsiasi tipo di allerta meteorologica e rinviate a data che verrà successivamente comunicata; in caso di allerta rossa l’ufficio sarà chiuso.
Si rende noto che è possibile rinnovare il tesseramento all’associazione per l’anno 2020 presso l’ufficio di Via Caffaro 6/1 nell’orario di apertura al pubblico; anche quest’anno la quota ordinaria è di € 50,00, la quota ridotta riservata ai minorenni ed agli ospiti dell’Istituto David Chiossone è di € 10,50; chi volesse versare la quota associativa tramite trattenuta mensile sulla pensione, può sottoscrivere l’apposita delega presso la sede di Via Caffaro, previo appuntamento.
Ricordiamo che i servizi di accompagnamento prestati dai volontari coordinati dalla Consigliera Ornella Tarantino possono essere richiesti dal lunedì al venerdì, con almeno due giorni di preavviso, alla stessa Ornella Tarantino al numero telefonico 338 16 95 099 dalle ore 11 alle ore 13 e a Luciano Frasca al numero telefonico 389 071 05 27 dalle ore 14 alle ore 16: si raccomanda di rispettare gli orari indicati.
Nell’ambito delle iniziative 2020 per la celebrazione del Centenario dell’Unione verrà realizzata una speciale medaglia commemorativa in oro, in argento e in bronzo. La medaglia commemorativa in oro sarà acquisibile al costo di 1.400 euro, quella in argento al costo di 40 euro e quella in bronzo al costo di 30 euro: gli interessati possono ordinare fin da ora la medaglia desiderata presso l’ufficio di Via Caffaro 6/1 a Genova.
Martedì 28 gennaio alle ore 17:00 al Dialogo nel Buio si svolgerà una caccia al tesoro completamente al buio dedicata ai bambini dai 4 ai 10 anni; l’esperienza dura circa un’ora e costa 8 euro. La prenotazione è obbligatoria e deve essere effettuata entro le ore 12:00 del giorno stesso. Per prenotare o ricevere ulteriori informazioni puoi chiamare il numero 010 098 45 10 o scrivere a info@dialogonelbuio.genova.it
Martedì 28 gennaio su Slash Radio dalle ore 16:00 Arturo Vivaldi, Presidente del Consiglio Regionale Ligure dell’Unione, ed Ilaria Cavo, Assessore Regionale alla Comunicazione, Formazione, Politiche giovanili e Culturali per la Regione Liguria, illustreranno il corso di formazione per centralinisti non vedenti organizzato dall’Istituto David Chiossone di Genova e finanziato dalla Regione.
Sempre su Slash Radio, mercoledì 29 gennaio, dalle ore 16:30 alle ore 17:30 la rubrica di dialogo diretto “Chiedi al Presidente”.
Giovedì 30 gennaio dalle ore 11:00 alle 12:00 Eugenio Saltarel, Terzo Componente dell’Ufficio di Presidenza Nazionale dell’Unione relazionerà sulla Direzione Nazionale tenutasi mercoledì 29.
Lo stesso giovedì 30, dalle 15:00 alle 17:30, il nuovo appuntamento con il programma Conversazioni d’arte; per il ciclo “Di moda. Culture e società attraverso l’abito e non solo”, ci si occuperà di tendenze contemporanee tra Otto e Novecento.
In previsione dell’avvio di un corso di scacchi che si svolgerebbe nei locali della Sezione, nei pomeriggi del lunedì dalle ore 15:30 alle ore 16:30, si invitano gli interessati a partecipare a comunicare la loro manifestazione d’interesse entro la fine del mese di gennaio.
Si rende noto che in merito all’attività musicale del Dialogo nel Buio, all’interno del ciclo “il martedì dei piccoli”, il laboratorio “ma che musica” si svolgerà martedì 25 febbraio 2020; per maggiori informazioni contattare il Dialogo nel Buio al numero 010 98 45 10 oppure scrivere all’indirizzo email info@dialogonelbuio.genova.it
Si informa che è organizzata la settimana relax al mare 2020 presso Campoverde Village di San Cataldo di Lecce dal 14 al 21 giugno al costo di 385 euro a persona con pensione completa, con l’opzione di prenotare anche la settimana successiva allo stesso prezzo; gli interessati devono inviare la preadesione entro il 28 febbraio prossimo all’indirizzo di posta elettronica pintogiuseppe1957@gmail.com
Per ulteriori informazioni consultare il Comunicato n. 14 della Presidenza Nazionale o contattare l’organizzatore Giuseppe Pinto al numero telefonico 334 668 93 11 o all’indirizzo di posta elettronica pintogiuseppe1957@gmail.com
I giovani ciechi o ipovedenti di età compresa tra i 15 e 17 anni, in possesso di un livello di conoscenza della lingua inglese B1 – B2, possono candidarsi a partecipare alla vacanza-studio per il perfezionamento della lingua inglese che si svolgerà nella cittadina di Pontevedra, in Spagna, dal 26 luglio al 7 agosto 2020; i candidati dovranno far pervenire la domanda di partecipazione all’Ufficio Relazioni Internazionali dell’Unione all’indirizzo inter@uiciechi.it entro giovedì 26 aprile 2020.
La socia Cinzia Mongini conduce, a titolo gratuito, colloqui individuali di counselling rivolti ai soci della Sezione ed ai loro familiari; per maggiori informazioni e richieste della prestazione telefonare in Sezione durante l’orario d’ufficio oppure direttamente alla socia Cinzia Mongini al numero 349 53 61 505 in orario pomeridiano.
Il laboratorio teatrale “Ad occhi chiusi” svolge la propria attività nei locali dell’Auditorium “Giuseppe Verdi” dell’Istituto “David Chiossone” ogni lunedì dalle ore 15:00 alle ore 17:30; invitiamo i soci a informarsi e partecipare al corso di teatro contattando i docenti Carola Stagnaro al numero 347 19 25 902 o Paolo Drago al numero 340 41 81 308. La quota di partecipazione di 60 euro può essere versata presso l’ufficio della sede di Via Caffaro 6/1 nell’orario di apertura al pubblico.
Presso la Sezione si svolgono corsi di alfabetizzazione informatica per sistema operativo Windows e per MAC nonché per I-Phone; si invitano gli interessati a comunicare la loro adesione anche telefonicamente presso l’ufficio. La quota di partecipazione di 30 euro può essere poi versata presso l’ufficio della Sede di Via Caffaro 6/1 nell’orario di apertura al pubblico.
Sempre presso la Sezione si svolge l’attività del gruppo di auto mutuo aiuto: gli incontri si svolgono presso la Sezione in Via Caffaro 6/1 ogni due settimane, al giovedì alle ore 15:30; per maggiori informazioni ed adesioni all’iniziativa sezionale contattare la coordinatrice Beatrice Daziale al numero 340 069 34 55
L’attività del Progetto Spazi Ri-Vita riprenderà nel corso del mese di febbraio.
Prossimo aggiornamento della segreteria lunedì 3 febbraio 2020.
Per leggere tutte le ultime notizie della sezione, aggiornate al 27/01/2020 ecco il link:
Si comunica che l’audiodescrizione dello spettacolo “La Classe” prevista per giovedì 6/2/2020 ore 21.00 presso il Teatro Alighieri di Ravenna è stata posticipata a venerdì 7/2/2020 ore 21.00 presso lo stesso Teatro.
Di seguito riportiamo riepilogo corretto della audiodescrizione:
venerdì 7/2/2020 – ore 21.00
TEATRO ALIGHIERI DI RAVENNA
LA CLASSE
di: Vincenzo Manna
con: Claudio Casadio, Andrea Paolotti, Brenno Placido
regia: Giuseppe Marini
Vi ricordiamo che potete prenotare il vostro posto rispondendo a questa e mail, indicando il vostro nominativo e quello dei vostri accompagnatori.
Se lo desiderate potete anche contattarci via CELLULARE al
NUMERO 3282435950 ANCHE CON MESSAGGIO VOCALE su whatsapp
IMPORTANTE:
Per predisporre il servizio di audiodescrizione è necessario sapere in anticipo il numero dei partecipanti all’iniziativa.
Per questo motivo vi invitiamo a prenotare al più presto il vostro posto con audiodescrizione, almeno 48 ore prima della data di spettacolo. Questo ci darà modo di poter organizzare il tutto nel migliore dei modi.
Grazie!
NEL CASO NON VI FOSSERO PRENOTAZIONI IL SERVIZIO DI AUDIODESCRIZIONE NON VERRA’ REALIZZATO.
--
Centro Diego Fabbri
C.so Diaz, 34
Tel. 0543-30244
Di seguito i prossimi appuntamenti degli spettacoli teatrali audiodescritti dal progetto Teatro No Limits.
Si ricordiamo che potete prenotare il vostro posto rispondendo a questa e mail, indicando il vostro nominativo
e quello dei vostri accompagnatori.
Se lo desiderate potete anche contattarci via CELLULARE al
NUMERO 3282435950 ANCHE CON MESSAGGIO VOCALE su whatsapp
giovedì 6/2/2020 – ore 21.00
TEATRO ALIGHIERI DI RAVENNA
LA CLASSE
di: Vincenzo Manna
con: Claudio Casadio, Andrea Paolotti, Brenno Placido
regia: Giuseppe Marini
domenica 9/2/2020 – ore 15.30
TEATRO BONCI DI CESENA
WHEN THE RAIN STOPS FALLING
di: Andrew Bovell
regia: Lisa Ferlazzo Natoli
con: Caterina Carpio, Marco Cavalcoli, Lorenzo Frediani, Tania Garribba, Fortunato Leccese, Anna Mallamaci, Emiliano Masala, Camilla Semino Favro, Francesco Villano
IMPORTANTE:
Per predisporre il servizio di audiodescrizione è necessario sapere in anticipo il numero dei partecipanti all’iniziativa.
Per questo motivo vi invitiamo a prenotare al più presto il vostro posto con audiodescrizione, almeno 48 ore prima della data di spettacolo.
Questo ci darà modo di poter organizzare il tutto nel migliore dei modi.
Grazie!
NEL CASO NON VI FOSSERO PRENOTAZIONI IL SERVIZIO DI AUDIODESCRIZIONE NON VERRA’ REALIZZATO.
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Centro Diego Fabbri
C.so Diaz, 34
Tel. 0543-30244
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Centro Diego Fabbri
C.so Diaz, 34
Tel. 0543-30244
Si comunica che in data 29 gennaio 2020 è stata inserita nel sito la rivista “Kaleidos” n. 3 1-15 febbraio 2020 e che l’ufficio stampa ha provveduto ad inviare alla Biblioteca Italiana dei Ciechi “Regina Margherita” Onlus il file relativo in data 29 febbraio 2020. Il link diretto per il prelievo è il seguente: http://www.uiciechi.it/servizi/riviste/View_Rivista.asp?Id_Nriv=2342
Si riporta di seguito il sommario della rivista:
Cento (di Mario Barbuto)
Annachiara Sarto – Ho salvato baby prostitute in un bordello di Katmandu (di Elena Filini)
La borsa che verrà (di Camilla Ghirardato)
Bagno da regina (di Simona Fedele)
Spezie pericolose? (di Stefania Rattazzi)
Guida alla salute delle donne
Per informazioni sulle riviste è possibile scaricare il Listino abbonamenti 2019 al link: http://www.uiciechi.it/servizi/somm_stampaassoc.asp