Il 24 marzo 2016 si è riunita, nella sede della Presidenza Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, la Commissione Previdenza e Pensionistica. Si è discusso di tutta una serie di criticità rilevabili sia in sede di accertamento della condizione di cecità sia, successivamente, all’atto della fase amministrativa:
il confuso iter di accertamento medico-legale per i soggetti ipovedenti gravi tra Commissioni di invalidità civile e Commissioni di cecità civile;
l’alienazione del reddito della casa di abitazione dal limite di reddito personale annuo per il riconoscimento delle provvidenze economiche, in applicazione delle sentenze Cassazione 5479 del 5 aprile 2012 e 4674 del 17 dicembre 2014;
il nuovo ISEE nel dopo Consiglio di Stato;
le misure di semplificazione per i neomaggiorenni invalidi civili e pluriminorati.
Si è discusso anche della urgenza di trovare una soluzione al problema della mancata copertura economica del beneficio di maggiorazione figurativa di cui alla legge n. 113/1985 art. 9 comma 2 e della legge n. 120/1991 art. 2, nella parte di liquidazione della pensione con il sistema contributivo. Attualmente il problema è legato alle possibilità di passaggio parlamentare del disegno di legge Atto Camera 1779, in discussione presso il Comitato Ristretto della Commissione Lavoro Camera. Date le lunghe attese, la Commissione ha iniziato a valutare strade parlamentari alternative, per giungere ad un risultato concreto. Sulla questione, si conta molto sul contributo che vorrà dare il componente Aldo Corsa.
La Commissione, infine, ha assegnato, a ciascun componente, delle aree di riferimento, di cui si faranno portavoce, per riferire alla Commissione stessa:
Mario Girardi per Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna e Trentino Alto Adige;
Giovanni Battista Flaccadori per Lombardia, Valle d’Aosta, Liguria e Piemonte;
Aldo Corsa per Marche, Toscana, Sardegna e Umbria;
Giulia Antonella Cannavale per Campania, Lazio, Abruzzo e Molise;
Antonio Montanaro per Calabria, Puglia, Sicilia e Basilicata.
Sono, così, gettate le basi per avviare la Commissione verso un lavoro proficuo.
Archivi autore: Simona Sciaudone
Una sentenza storica, di Mario Barbuto
Autore: Mario Barbuto
Il Tribunale Amministrativo della Lombardia conferma: “l’integrazione scolastica è un diritto garantito dalla Costituzione”
La Sentenza del TAR Lombardia n. 506/2016 ha dato ragione alla nostra Sezione Provinciale UICI di Milano che aveva impugnato un provvedimento della Città Metropolitana con il quale veniva rifiutato, con il solito pretesto della mancanza di risorse, il contributo finanziario a garanzia degli interventi tiflologici e tiflodidattici a favore degli studenti con disabilità sensoriale.
Il Tribunale, con nostra grande soddisfazione, ha accolto integralmente le argomentazioni formulate e sostenute dall’Unione, precisando innanzitutto che l’inserimento scolastico dei minorati della vista rientra senza alcun dubbio tra le competenze della Provincia.
Il Tribunale ha inoltre rimarcato che gli interventi tiflodidattici e tifloinformatici costituiscono elemento essenziale nel processo di inclusione scolastica, dal momento che “per svolgere le normali attività della vita quotidiana, i minorati della vista devono servirsi di una vasta gamma di strumenti a loro destinati, c.d. ausili tiflotecnici e tifloinformatici, rispetto ai quali la tiflodidattica e tiflotecnica sono elementi essenziali. Si tratta quindi di ausili e servizi essenziali per l’esercizio del diritto allo studio, che ha per oggetto primario quello di permettere ad una persona con handicap di rendersi autonomo nello svolgimento delle sue attività quotidiane”.
Alla luce di tali premesse, pertanto, la materia è integralmente riconducibile all’insieme dei Diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione, non negoziabili e non soggetti a disponibilità di risorse finanziarie.
Il Tribunale, inoltre, ha avuto cura di precisare che i servizi di cui sopra non rientrano assolutamente tra le prestazioni sociali assoggettabili a contributo ISEE, dal momento che essi “servono alla generalità delle persone prive della vista per poter usufruire dei diritti costituzionalmente tutelati”.
Quanto alla individuazione dell’Ente sul quale debba gravare l’onere di provvedere al servizio, il TAR stabilisce senza ombra di dubbio che “i servizi tiflologico, tiflodidattico e tifloinformatico gravano sulla Provincia in quanto, come afferma l’art. 13 della L. 109/94, l’integrazione scolastica della persona handicappata si realizza anche attraverso la dotazione alle scuole e alle università di attrezzature tecniche e di sussidi didattici nonché di ogni forma di ausilio tecnico, ferma restando la dotazione individuale di ausili e presidi funzionali all’effettivo esercizio del diritto allo studio, anche mediante convenzioni con centri specializzati, aventi funzione di consulenza pedagogica, di produzione e adattamento di specifico materiale didattico”.
Da tale richiamo normativo discende una conseguenza di grande rilievo per il ruolo e l’attività della nostra Unione e delle istituzioni a essa collegate, considerato che vengono sanciti da un lato gli obblighi istituzionali della Provincia, ma ribadita dall’altro, anche la necessità che il servizio venga fornito tramite convenzioni con centri specializzati, aventi funzione di consulenza pedagogica e di produzione e adattamento di specifico materiale didattico.
Proprio quei centri, dunque, che in abbondanza l’Unione e le istituzioni a essa collegate già da anni garantiscono su tutto il territorio nazionale. Pensiamo ai centri tiflodidattici della Biblioteca Regina Margherita e della Federazione, a diversi istituti dei ciechi e a strutture operanti in alcune nostre sezioni territoriali.
In questo quadro, proprio per rispondere sempre più adeguatamente alle esigenze dei nostri ragazzi e delle loro famiglie, abbiamo dato vita di recente a un “Network per l’Inclusione Scolastica” (NIS), costituito dall’insieme dei nostri centri tiflodidattici, il quale opererà in modo coordinato, indipendentemente dalla propria appartenenza amministrativa, al fine di assicurare il miglior impiego di risorse e competenze, al servizio di un interesse superiore.
Il NIS è nato dalla volontà comune delle nostre istituzioni, per impulso dell’Unione ed è costituito da un agile coordinamento politico-organizzativo e da un qualificato gruppo tecnicoscientifico di alto livello.
Al primo, il compito di programmare, dirigere e coordinare tutti gli interventi, in una logica di integrazione di competenze e di risorse; al secondo, l’onere di definire le linee guida, le figure professionali e gli indicatori di qualità a sostegno di una azione continuativa di inclusione scolastica.
Un network che mettiamo a disposizione dell’Autorità scolastica statale e territoriale, senza ulteriori oneri per il bilancio pubblico, nell’intento di contribuire in modo decisivo, continuativo e qualificato al processo di inclusione scolastica che riguarda alcune migliaia di bambini e ragazzi ciechi e ipovedenti sul territorio nazionale.
Una sfida che dovremo e sapremo vincere, ma solo se riusciremo a fare tesoro comune delle risorse disponibili e se incontreremo l’auspicato ascolto da parte dell’autorità politica e della struttura organizzativa del mondo della Scuola in tutte le sue articolazioni.
Mario Barbuto
Presidente Nazionale
Torino – Notiziario audio 011NEWS
E’ in rete la nuova edizione del notiziario audio 011NEWS, n. 16/2016 del 22/04/2016. Di seguito il link:
In primo piano:
Prenotare visite e ritirare referti clinici in farmacia: d’ora in poi si può, grazie a un accordo tra Federfarma e due Asl di Torino
Le Olimpiadi di Rio, ormai imminenti, raccontate da una pubblicazione in braille, accessibile a chi non vede
Dalla nostra sezione un mini-corso per scoprire i vini e imparare ad assaggiarli
Buon ascolto.
Torino – Comunicati del 22 aprile 2016
COMUNICATI DEL 22 APRILE 2016
1) Presentazione telefoni Android
2) Corso di avvicinamento al vino
3) Festa del libro inclusivo
4) Soggiorno marino a Senigallia
5) Sportello di consulenza fiscale
6) In sezione è arrivato il wi-fi per i soci
7) Dispositivo Pos per pagamenti
8) Rubrica “La voce dei soci”
9) Campionato nazionale scopone scientifico
10) Manifestazione podistica “Oltre la vista… oltre la Sla”
11) Gita a Finale Ligure
12) Presenze dei responsabili dei Comitati UICI Torino
13) Sportello legale
14) Mail “dilloalpresidente”: un prezioso strumento di dialogo
15) Accompagnamenti UNIVoC
16) Calendario delle attività del Circolo dell’Amicizia fra Ciechi e Vedenti
17) Destinazione 5 per 1000
Presentazione telefoni Android
Giovedì 5 maggio a partire dalle ore 17, presso i locali sezionali di Corso Vittorio Emanuele II 63, si terrà una presentazione di nuovi smartphone con sistema Android. In particolare, verranno mostrati il telefono LG H410, un apparecchio molto semplice, dotato di tastiera e touchscreen. Verrà anche mostrato lo smartphone Doro 820 Clària. Si tratta di un apparecchio con interfaccia semplificata, adatto a tutti coloro che desiderano un apparecchio semplice ma con molte utilissime funzioni.
Concluderà il pomeriggio, la dimostrazione dell’ultimo smartphone di casa Samsung, il Galaxy S7 Edge, smartphone Android, finalmente ben utilizzabile anche dai non vedenti.
Per una migliore organizzazione della presentazione, è necessario prenotarsi presso la nostra segreteria, chiamando lo 011535567, entro martedì 3 maggio. Si raccomanda di prenotarsi quanto prima, poichè i posti sono limitati a 25 partecipanti con priorità riservata ai soci in regola con l’iscrizione 2015.
Corso di avvicinamento al vino
La nostra sezione organizza un breve corso di avvicinamento al vino. L’esperienza ha l’intento di trasmettere gli elementi essenziali di un affascinante viaggio all’interno del bicchiere. Si parlerà di analisi sensoriale e organolettica, tecniche di vinificazione e di degustazione, abbinamenti cibo/vino. L’appuntamento è per sabato 30 aprile, alle ore 10.30 presso l’hotel Diplomatic di via Cernaia 42. La giornata si articola in due momenti distinti: il primo dura fino alle 12.30. Dopo la pausa pranzo (per il quale ciascun partecipante può organizzarsi liberamente) la lezione riprende dalle 15 alle 17. Per questioni organizzative è importante il rispetto scrupoloso degli orari. A tenere il corso sarà il signor Guido Raynero, membro della nostra Unione. L’esperienza proseguirà poi sabato 14 maggio con una degustazione, durante la quale sarà possibile mettere in atto le competenze apprese nel corso. L’iniziativa è realizzata in collaborazione con l’O.N.A.V. (Organizzazione Nazionale degli Assaggiatori di Vino) Per i soci UICI Torino le spese di partecipazione sono interamente coperte dalla nostra sezione. Per iscriversi è necessario contattare la segreteria al numero 011 53 55 67 entro giovedì 28 aprile.
Festa del libro inclusivo
Sabato 23 aprile a partire dalle h. 15 alla Casa del Teatro Ragazzi e Giovani C.so Galileo Ferraris 266 si svolge la manifestazione “Tutto incluso” teatro e favole filosofiche per l’inclusione. Si tratta di una grande festa del libro inclusivo.
Sarà possibile leggere, ascoltare, esplorare, toccare, muoversi in un clima giocoso e divertente. Parteciperanno i ragazzi delle scuole, i loro insegnanti e gli artisti che hanno curato il progetto.
All’evento ha collaborato la nostra sezione UICI Torino. E’ prevista anche la presenza di un esperto per la lettura in braille. Vi aspettiamo numerosi.
Soggiorno marino a Senigallia
Anche quest’anno l’I.Ri.Fo.R. organizza un soggiorno marino destinato ai soci UICI, un’esperienza all’insegna dell’amicizia e del relax.
Visto l’alto livello di gradimento dell’edizione 2015, si è pensato di riproporre, come destinazione, la località di Senigallia, nelle Marche. Il soggiorno si svolgerà da sabato 2 luglio a sabato 16 luglio, per un totale di 14 giorni. La sistemazione sarà, come per l’anno passato, presso il Grand Hotel Excelsior, una struttura dotata di tutti i comfort, piscina compresa. Il trattamento di pensione completa comprende le bevande ai pasti con servizio al tavolo, due feste danzanti, i servizi in spiaggia comprensivi di ombrellone e due sdraio per ogni camera, e l’uso della piscina. E’ anche possibile effettuare gite nei dintorni.
La quota di partecipazione, comprensiva di trasporto in andata e ritorno in pullman, viene fissata in Euro 854,00 a persona in camera doppia e in Euro 1064,00 in camera singola. A tutti i partecipanti disabili visivi residenti in Torino e provincia viene riconosciuto un contributo dall’ I.Ri.Fo.R. di € 10,00 giornalieri, portando così le quote complessive di partecipazione a Euro 714,00 in camera doppia e a Euro 924,00 in camera singola.
In caso di partecipazione di bambini, o per sistemazioni differenti a quanto sopra detto, il prezzo varia in funzione delle singole situazioni; in tal caso vi invitiamo a contattare i nostri uffici.
E’ necessario che tutti i partecipanti con cecità assoluta si facciano carico di un proprio accompagnatore per l’intero periodo del soggiorno.
Le iscrizioni, che dovranno essere accompagnate dal versamento di una caparra di 200 Euro, si raccolgono nei nostri uffici entro venerdì 6 maggio. Per maggiori dettagli potete consultare il nostro sito internet all’indirizzo www.uictorino.it o la segreteria al numero 011/535567.
Sportello di consulenza fiscale
Ritorna il periodo della dichiarazione dei redditi, un’operazione piuttosto complessa, per via di diversi fattori: le norme in continuo mutamento, la quantità di documenti da presentare, il linguaggio della burocrazia spesso inaccessibile. Per venire incontro alle esigenze dei soci, anche quest’anno la nostra sezione ha attivato uno sportello di consulenza fiscale a tariffe agevolate, in convenzione con il Caf Anmil Torino. Sarà possibile ricevere assistenza per la compilazione dei modelli 730 e Unico, nonché richiedere il rilascio dei certificati Isee. Il servizio a tariffe agevolate è riservato esclusivamente ai soci UICI Torino in regola con il tesseramento e ai loro familiari, che saranno ricevuti direttamente da un operatore Anmil presso la nostra sede di corso Vittorio Emanuele 63, il mercoledì mattina. Il tariffario aggiornato e l’elenco dei documenti da presentare saranno a breve disponibili sul nostro sito internet www.uictorino.it. Per accedere allo sportello fiscale è necessario prenotarsi, contattando la nostra segreteria al numero 011 53 55 67.
In sezione è arrivato il wi-fi per i soci Vi informiamo che nei giorni scorsi negli uffici sezionali di corso Vittorio Emanuele II è stata attivata una rete wi-fi dedicata a tutti i soci e gli ospiti. La rete wi-fi è denominata “ospiti UICI Torino” e può essere selezionata dal menu “impostazioni” del vostro smartphone.
Per la password d’accesso vi invitiamo a rivolgervi alla signora Gianna. Buona navigazione!
Dispositivo Pos per pagamenti
Informiamo che è stato attivato presso la nostra sezione il dispositivo Pos per pagamenti con bancomat e carte di credito. La nuova dotazione rappresenta un piccolo ma prezioso passo in avanti sul fronte della tecnologia, un modo per venire incontro alle esigenze dei soci e rendere i nostri servizi sempre più accessibili.
Rubrica “La voce dei soci”
All’interno della rivista quadrimestrale UICI/011 desideriamo sperimentare una nuova rubrica: si chiama “La voce dei soci” e nasce per dare spazio ai vostri pensieri. Sugli argomenti da trattare c’è massima libertà, purché si tratti di idee costruttive, espresse in forma breve e con un linguaggio adeguato. I testi devono essere firmati dall’autore e sono da intendersi come contributi spontanei e gratuiti, nello spirito della rivista. La redazione si riserva il diritto di accogliere o no le proposte, anche a seconda dello spazio disponibile. Ci piacerebbe sperimentare la nuova rubrica già a partire dal prossimo numero della rivista, che è in lavorazione in queste settimane. Per farci avere i vostri pensieri potete scrivere una e-mail all’indirizzo ufficio.stampa@uictorino.it.
Campionato nazionale scopone scientifico
La sede centrale UICI promuove il quattordicesimo campionato nazionale di scopone scientifico. Ritorna così un’iniziativa di successo nata per promuovere le relazioni tra i disabili visivi in un clima di amicizia. Il torneo è aperto a coppie di giocatori (almeno un componente di ciascuna coppia deve essere un socio UICI) e si articola in varie fasi: provinciale, regionale e nazionale. Alle selezioni di ogni singola sezione saranno ammesse tutte le coppie che ne facciano richiesta, poi, progressivamente, i migliori classificati parteciperanno alle fasi successive fino all’individuazione dei vincitori. Naturalmente anche la nostra sezione di Torino partecipa al campionato, quindi per le coppie interessate è il momento di farsi avanti. E’ possibile iscriversi contattando la nostra segreteria al numero 011 53 55 67 entro venerdì 29 aprile. I vincitori del torneo sezionale riceveranno in premio una coppa e le prime due coppie in classifica saranno ammesse alle selezioni regionali.
Manifestazione podistica “Oltre la vista… oltre la Sla”
Puntuale e gradito come ogni anno ritorna l’appuntamento con “Oltre la vista… oltre la Sla”, manifestazione podistica non competitiva organizzata dalla nostra Polisportiva in memoria dell’amico Piero Mallen. L’appuntamento è per lunedì 25 aprile alle ore 9.15 al parco del Valentino. C’è posto per tutti: per adulti e bambini, per chi corre o per chi cammina. E’ possibile iscriversi direttamente il giorno della manifestazione oppure tramite il sito www.retedeldono.it/oltrelavista2016. La quota di iscrizione è di 10 Euro per gli adulti, 5 per i bambini. Come sempre l’intero ricavato sarà devoluto alla ricerca contro la Sla. Maggiori informazioni sul nostro sito internet www.uictorino.it
Gita a Finale Ligure
L’UNIVoC organizza per domenica 8 maggio 2016 una giornata al mare nella località di Finale Ligure.
La partenza è prevista da Torino per le ore 7.15 dalla sede di Corso Vittorio Emanuele II n. 63, con arrivo previsto alle ore 10.00 circa. La mattina sarà dedicata alla visita del Museo dell’Orologio di Tovo San Giacomo, per poi pranzare in un ristorante del luogo. Nel pomeriggio, per chi lo desidera, si potrà passeggiare sul lungomare. Il rientro è previsto a Torino per le ore 21.00. La quota di partecipazione è di 35 euro a persona tutto compreso. Le prenotazioni saranno prese in considerazione fino ad esaurimento posti e dovranno essere comunicate alla signora Laura telefonando al numero 333/7773309.
Presenze dei responsabili dei Comitati UICI Torino Ricordiamo che i responsabili dei comitati attivi presso la nostra sezione UICI sono a disposizione dei soci per fornire assistenza, consulenze o informazioni, sia telefoniche sia su appuntamento, nei seguenti giorni e orari:
– Comitato Anziani: tutti i lunedì dalle ore 15.00 alle ore 17.00 (previo appuntamento telefonico)
– Comitato Centralinisti: tutti i lunedì dalle ore 17.00 alle ore 18.00 (previo appuntamento telefonico)
– Comitato Fisioterapisti: tutti i giovedì dalle ore 16.00 alle ore 17.30
– Comitato Ipovedenti: tutti i giovedì dalle ore 17.00 alle ore 18.00 (previo appuntamento telefonico)
– Gruppo Informatico: tutti i venerdì dalle ore 15.00 alle ore 17.00
– Comitato Pari Opportunità: tutti i venerdì dalle ore 17.00 alle ore 18.00
Sportello legale
VEDIAMO cosa dice la legge!!! In questi ultimi tempi, anche in conseguenza della grave crisi economica in cui versa il Paese, si stanno moltiplicando le ingiustizie subite dai comuni cittadini. Non è affatto semplice districarsi in una giungla di leggi, decreti, regolamenti, che tra l’altro cambiano velocemente.
Pertanto, al fine di essere sempre più vicina alle esigenze dei soci, la sezione UICI di Torino ha disposto l’apertura di uno sportello di consulenza legale presso i propri uffici. La consulenza legale sarà offerta gratuitamente dal Presidente nonchè Avvocato Franco Lepore a tutti i soci regolarmente iscritti all’associazione. Tale servizio permetterà agli interessati di ottenere consulenze legali in diverse materie, dalle questioni di famiglia a controversie condominiali, da problemi sul lavoro a cause di risarcimento danni, dal recupero crediti a questioni di successione ecc.. i soci potranno beneficiare di una consulenza per ogni singola questione. Non potranno essere espressi pareri in ordine all’operato di altri avvocati.
L’Avv. Lepore sarà lieto di ricevere tutti gli interessati direttamente presso la sede UICI di Corso Vittorio Emanuele 63, previo appuntamento telefonico al numero 011/535567, tutti i giovedì dalle ore 17.00 alle ore 18.00. All’atto della prenotazione, invitiamo i soci a specificare genericamente la materia oggetto della richiesta della consulenza.
Mail “dilloalpresidente”: un prezioso strumento di dialogo Ricordiamo che è attiva la casella di posta elettronica dilloalpresidente@uictorino.it, uno strumento dedicato a soci e amici che vogliano porre quesiti, segnalare iniziative, avanzare suggerimenti o critiche (purché costruttive) relative alla vita associativa del nostro sodalizio e più in generale alla condizione dei disabili visivi.
Le e-mail verranno lette personalmente dal Presidente, che risponderà nel più breve tempo possibile, compatibilmente con gli impegni lavorativi e istituzionali. L’iniziativa “dilloalpresidente” va proprio nella direzione di un contatto diretto, immediato, personale e informale: ci auguriamo che sia accolta con favore dalla base associativa.
Accompagnamenti UNIVoC
Si informano gli utenti che le richieste di accompagnamento potranno essere rivolte alla signora Laura, dalle ore 10 alle ore 12 e dalle ore 15 alle ore 19 dal lunedì al venerdì, telefonando al numero 011/859523 o cellulare 333/7773309 oppure alla signora Enza al numero 339/6836001.
Calendario delle attività del Circolo dell’Amicizia tra Ciechi e Vedenti Il Circolo dell’Amicizia tra ciechi e vedenti con sede presso la Famija Turineisa in Via Po 43 a Torino comunica il programma delle proprie attività:
Mercoledì 27 Aprile SERATA TEATRALE – SALONE TURCHESE – ORE 21
La Compagnia “Altre Nuvole” diretta da Agnese Bistocchi present “Palcoscenico:farse, gocce di sorrisi e buonumore” in programma:
• Visita di cortesia (Carlin All’ospedale)
• Dieta benefica (Al ristorante)
• La parità dei sessi
• Tempi moderni
• Due sordi (Monsù Pautasso e Madama Rebaudengo)
• La micina di mia moglie
Ed ora, ridiamo insieme che fa bene alla salute!!!
Regia e costumi di Agnese Bistocchi.
Destinazione 5 per 1000
Gentili Contribuenti,
le attività della nostra associazione sono di carattere sociale e assistenziale, a integrazione o sostituzione dei servizi di natura pubblica, e con una particolare attenzione alle esigenze dei pluriminorati.
In mancanza di finanziamenti pubblici, il Vostro aiuto diventa fondamentale per mantenere gli attuali standard delle nostre attività e, ove possibile, di migliorarli.
La campagna fiscale 2016 è alle porte. La normativa vigente ti consente di scegliere se destinare il 5 per 1000 dell’imposta sul tuo reddito ad un ente non profit di tua scelta o lasciarlo allo Stato.
Con la prossima dichiarazione dei redditi, o anche con la sola CU-Certificazione Unica, puoi destinare il 5 per 1000 all’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti onlus – Sezione Provinciale di Torino Codice Fiscale: 80089520011 Da quest’anno i proventi del 5 per 1000 verranno impiegati esclusivamente per l’acquisto di beni o la realizzazione di servizi “riconoscibili” e destinati unicamente ai soci della nostra sezione.
La disabilità visiva oggi : è ancora un grave problema socio-sanitario?, di Filippo Cruciani
Autore: Filippo Cruciani
Una domanda che sorge spontanea e che molti si pongono davanti agli indubbi progressi della medicina moderna e ai successi della ricerca scientifica – tanto reclamizzati dai mass media – è se ancora ci siano tante persone che perdono, totalmente o solo parzialmente, l’incommensurabile dono della vista.
Molte malattie oculari sono state debellate nel corso dell’ultimo secolo. Sono soprattutto le gravi patologie infettive, in passato prima causa di cecità, ad essere oggi prevenute e curate adeguatamente con indubbi risultati, tanto che si registrano pochi casi che evolvono verso una disabilità permanente. Si pensi al tracoma, una malattia in Italia ormai sconosciuta anche agli addetti ai lavori, ma che solo nella prima metà del secolo scorso aveva una diffusione tale da richiedere interventi di politica sanitaria su larga scala, al punto che furono creati Enti Provinciali (EPA: Ente Provinciale Antitracoma) deputati alla cura di questa malattia, antica quanto l’uomo e che aveva reso ciechi illustri personaggi come San Francesco d’Assisi. Oppure si pensi ai tanti casi di cecità pre e perinatale dovuti alle gravi infezioni contratte in gravidanza o durante il parto: i virus della rosolia, dell’Herpes, la toxoplasmosi, i tanti batteri presenti nel canale vaginale, le malattie veneree. Sono stati sufficienti la scoperta degli antibiotici e sulfamidici, le vaccinazioni obbligatorie, i controlli durante il periodo gestazionale e, soprattutto, la semplice instillazione di un collirio disinfettante nel sacco congiuntivale dei neonati per sanare questa grave piaga sociale.
Oltre alle malattie infettive altre patologie sono causa di cecità. Non si può non ricordare la cataratta, da sempre conosciuta e temuta. Eppure i progressi scientifici e tecnologici degli ultimi due decenni hanno realizzato un sogno perseguito dall’umanità sin dai suoi albori: non si perde più la vista per questa “saracinesca che scende dall’alto” a coprire la pupilla e ad oscurare la vista. Oggi con un intervento molto sicuro, che non richiede ricovero (ma non certamente “banale”, come a volte si sente affermare, perché un’operazione agli occhi non è mai – e poi mai – “una passeggiata” per che la esegue e per chi la subisce), si ripristina la piena visione.
E potremmo fare tanti altri esempi.
Purtroppo però non si può cantare vittoria. Chiusa una falla se ne apre un’altra. Sono proprio i successi che ci derivano dall’incredibile miglioramento delle condizioni socio economiche, che ha portato la nostra società ad un benessere diffuso mai registrato nella storia, che stanno determinando nuove condizioni patologiche più difficili da debellare. L’occhio, l’organo fondamentale per rapportarci all’ambiente, è tra le strutture più colpite.
Sono le malattie degenerative legate all’invecchiamento quelle che stanno sempre più presentando una diffusione imprevedibile, che qualcuno ha paragonato alle grandi epidemie caratteristiche delle malattie infettive.
Parliamo della Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE), che ormai colpisce la popolazione con più di settanta anni con percentuale a due cifre e che solo trenta anni fa figurava con poche righe nei testi di oftalmologia; della retinopatia diabetica, prima complicanza del diabete, malattia che colpisce milioni di italiani; del glaucoma, malattia subdola per eccellenza perché silente da un punto di vista sintomatologico e per questo definita “ladro della vista”; delle patologie vascolari retiniche (trombosi e occlusioni arteriose) veri e propri infarti oculari con danni permanenti.
A queste gravi patologie devono essere aggiunte le malattie oculari riconosciute sin dagli anni sessanta “malattie sociali” con Decreto Ministeriale: i vizi di rifrazione e le loro complicanze (miopia elevata, strabismo, ambliopia), il distacco di retina, le degenerazioni neuro retiniche eredo familiari.
Da quanto detto emerge immediatamente che nella maggior parte dei casi il fattore ”età” costituisce l’elemento fondamentale. Il benessere di cui godiamo, i successi della medicina e l’esistenza dei Servizi Sanitari hanno fatto sì che oggi la speranza di vita per un bambino, che nasce oggi in Italia, marci speditamente verso i 90 anni. Non sappiamo se li raggiungerà ma è molto probabile. Vivere più anni non vuol dire sempre vivere bene. In altre parole più quantità di vita non si traduce in più qualità di vita; anzi sta accadendo il contrario. Infatti l’ISTAT (Istituto Nazionale di Statistica) nella sua ricerca sullo stato di salute degli Italiani ha considerato gli anni che un individuo si attende di vivere senza handicap. Se oggi ad un uomo di 65 anni restano mediamente da vivere 17,5 anni, solo 15 li trascorrerà in piena autonomia; per una donna della stessa età, invece, in cui la speranza di vita è superiore (21,3 anni), solo 16,2 li passerà in buona salute, e 5,1 con disabilità, senza più disporre della propria autonomia.
E’ chiaro, quindi, che in termini epidemiologici (prevalenza ed incidenza) la disabilità visiva oggi si concentri nell’età avanzata, anche se è inconfutabile che tutte le età possono essere colpite.
L’età infantile è quella che, in assoluto, ha fatto registrare una forte riduzione di casi di ipovisione e di cecità, ma resta ancora un grave problema sociale, per il forte carattere invalidante, per la complessità e durata della riabilitazione, per gli elevati costi, senza dimenticare i pesanti risvolti sul piano umano e familiare. Inoltre la caratteristica attuale della disabilità infantile è il polihandicap: non più patologie esclusive dell’apparato visivo, ma il contemporaneo interessamento di altre strutture, come nel caso della ROP. Questa grave affezione è legata alla prematurità. Oggi riusciamo a far sopravvivere bambini nati al quinto mese di gravidanza, ma la disabilità multiorgano è inevitabile.
In conclusione il fenomeno “cecità – ipovisione” ha cambiato progressivamente i suoi connotati sia in termini quantitativi che qualitativi. Sulla sua prevalenza ed incidenza non abbiamo dati precisi, ma solo stime. Sarebbero necessarie indagini epidemiologiche su vasta scala dai complessi risvolti organizzativi, non facilmente superabili, e dai costi elevatissimi. Quello che è certo è che esso costituisce un serio problema di sanità pubblica con gravi ripercussioni sociali, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità lo pone tra le priorità che l’oftalmologia deve affrontare. Un dato per tutti: secondo l’American Foundation of the Blind i disabili visivi ( ciechi ed ipovedenti) sarebbero ormai il 4% dell’intera popolazione; ne deriva che in Italia sarebbero all’incirca più di 2 milioni. Può sembrare esagerato, ma si tenga presente che nella maggior parte dei casi sono soggetti di età molto avanzata e quindi non facilmente raggiungibili; tanto più che la disabilità sensoriale da sempre ha scarsa considerazione – e questo è grave – in campo medico e medico legale.
Oltre al fattore età un’altra caratteristica fondamentale della disabilità visiva del nostro tempo è il forte aumento dei casi di ipovisione e la riduzione di quelli della cecità, specialmente della cecità assoluta. Ciò è dovuto sostanzialmente ai progressi della medicina moderna, allo sviluppo tecnologico e alle scoperte della ricerca scientifica. Si pensi soltanto alle iniezioni intravitreali (farmaco iniettato direttamente all’interno del bulbo, frutto di ricerche contro i tumori) in molte patologie degenerative retiniche, prima tra tutte la degenerazione maculare legata all’età. Oppure ai delicati e raffinati interventi di vitrectomia (rimozione chirurgica del vitreo, di membrane retiniche e di emorragie, il riaccollamento della retina…). Oggi davanti a patologie, che una volta portavano al buio assoluto, si riesce a conservare un residuo visivo, che però non elimina una grave disabilità.
Da quanto sopra possiamo affermare che, in un momento come questo, in cui sono in forte aumento le malattie oculari degenerative, per lo più legate all’invecchiamento, senza la garanzia di una piena guarigione – con l’unica possibilità di un rallentamento del progresso della patologia e con l’affermarsi quasi inevitabile di una inabilità più o meno marcata nel tempo – la riabilitazione visiva rappresenta un impegno imprescindibile che i Servizi Sanitari devono garantire. La legge c’è ed è una buona legge: la 284 del 97, frutto dell’impegno della IAPB, dell’UICI e della SOI. Deve però essere applicata e, come capita spessissimo nel nostro Paese, ciò è avvenuto ed avviene in minima parte.
E’ un impegno della classe medica e, in particolare, dell’oculista. Quest’ultimo non deve abbandonare il paziente quando finisce il percorso terapeutico; deve conoscere le reali possibilità di sfruttamento del suo residuo visivo, il percorso riabilitativo che deve compiere, il momento in cui iniziarlo e il centro dove inviarlo.
Ma è anche un impegno delle Associazioni dei pazienti, dei loro familiari, delle Società scientifiche. Il fine da raggiungere è portare la riabilitazione sensoriale sullo stesso piano dell’oftalmologia clinica, diagnostico-terapeutica.
Filippo Cruciani
Oftalmologo
Universita’ sapienza roma
Componente commisione ipovisione uici
Comunicato Stampa – Unione Ciechi e Ipovedenti: DdL n. 2232 sia anche per le persone con disabilità plurima
L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha ottenuto il deposito di alcuni emendamenti al DdL 2232, Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare, conosciuto come “Dopo di noi”. Obiettivo principale è includere nello stesso DdL anche interventi di residenzialità per le persone con disabilità plurime, assicurando la necessaria specificità dei servizi resi a seconda della tipologia di disabilità, singola o plurima, volta a volta considerata».
“E’ necessaria un’attenzione particolare a queste persone – afferma Mario Barbuto, Presidente nazionale dell’Unione. Stiamo parlando di un universo di persone che hanno sempre incontrato un’attenzione minore di quanto fosse loro dovuto. Una realtà umana e sociale che dobbiamo abituarci a tenere sempre in cima alle nostre priorità e verso la quale mai potremo dire di aver fatto abbastanza. Persone che recano su di sé, insieme alla disabilità visiva, fattore già costitutivo di gravissima minorazione, ulteriori e più gravi limitazioni fisiche, sensoriali e psichiche, tali da richiedere la cura continua, la presenza puntuale, l’azione costante delle istituzioni preposte e della nostra Associazione di tutela.”
L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti auspica che la Commissione Lavoro e previdenza sociale del Senato, attualmente impegnata nella discussione del DdL in sede referente, possa tenere conto delle persone più deboli, troppo spesso lasciate in carico alle famiglie, alle quali viene lasciato il compito della cura e dell’assistenza in un contesto di solitudine sociale e di latitanza istituzionale non più accettabile, e ancora oggi troppo spesso confinate in casa, visto che non sono autosufficienti nelle più elementari necessità quotidiane, quali camminare, lavarsi, vestirsi.
Per ulteriori informazioni:
Chiara Giorgi
Per l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti
Cell. 3473351416
Email: c.giorgi@i-mage.com
2 ori e un record italiano di Martina Rabbolini al Campionato Italiano Giovanile Promozionale di Nuoto Paralimpico FINP-FISDIR
Si è svolto domenica 24 aprile, a Pescara, il Campionato Italiano Giovanile Promozionale di Nuoto Paralimpico (FINP-FISDIR).
Martina Rabbolini ha conquistato 2 medaglie d’oro nella categoria S11 – non vedenti:
– nei 100 dorso, tempo 1.25,60 ( nuovo primato personale);
– nei 100 rana, tempo 1.36,41 ( nuovo record italiano assoluto).
Martina ha anche gareggiato nei 50 stile (fuori gara ) piazzandosi sempre al primo posto.
Trasmissioni Slashradio – Martedì 26 Aprile, ore 15.30
Martedì 26 Aprile, con inizio alle ore 15.30, andranno in onda su Slashradio due trasmissioni dal titolo “C’è Luce in cucina” con la partecipazione di Lucia Esposito che, come è noto ha un proprio canale su YouTube dedicato a questa sua grande passione e la quale, da diverso tempo, ormai, collabora con RadioSiani, la radio della legalità e, a seguire, “Dal territorio”, programma nel corso del quale illustreremo il Progetto “Medicina Accessibile”. L’iniziativa di cui ci occuperemo è sorta per volontà del Dott. Filippo Visentin, Consigliere dell’Uici di Padova e della Dott.ssa Nicoletta Donato, Medical Science Liaison. Grazie alla collaborazione dei comitati della sezione Provinciale di Padova, Giovani e pari opportunità, il progetto mira a costruire un lavoro di sensibilizzazione delle strutture sociosanitarie, pubbliche e private, sul tema di un corretto rapporto comunicativo tra medico e paziente con disabilità visiva. Saranno presenti in trasmissione, oltre al Dott. Filippo Visentin (Consigliere Sezionale), la Dott.ssa Nicoletta Donato (Medical Science Liaison) e la Dott.ssa Arianna Elvironi (Psicologa e Psicoterapeuta), che per altro terrà un incontro, Sabato 30 Aprile 2016, dal titolo: “Ansia e depressione: dal quotidiano al particolare”. Gli incontri infatti, oltre a un carattere divulgativo, mirano anche a raccogliere esperienze, considerazioni e suggerimenti utili alla futura e completa realizzazione del progetto.
Le trasmissioni saranno condotte da Luisa Bartolucci. Gli ascoltatori potranno, come di consueto, scegliere diverse modalità di intervento: tramite telefono contattando durante la diretta i numeri: 06-69988353, 06-6791758 o inviando e-mail, anche nei giorni precedenti la trasmissione, all’indirizzo diretta@uiciechi.it o ancora compilando l’apposito modulo di Slashradio. Per ascoltare Slashradio sarà sufficiente digitare la seguente stringa: http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp Il contenuto delle trasmissioni verrà pubblicato sul sito dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti all’indirizzo http://www.uiciechi.it/ArchivioMultimediale
Vi aspettiamo numerosi!
“Scodinzolando” giovedì 28 aprile ore 15.30 – Slashradio
Giovedì 28 Aprile, con inizio alle ore 15.30, andrà in onda su Slashradio, la trasmissione “Scodinzolando”, curata dalla Commissione nazionale Cani guida incentrata ancora sulla presentazione della nuova Commissione Nazionale Cani Guida e su altre interessanti tematiche legate ai nostri amici a quattro zampe ed alla loro accettazione anche in alcuni Stati Esteri.
La trasmissione sarà condotta da Irene Balbo e Luisa Bartolucci. Gli ascoltatori potranno, come di consueto, scegliere diverse modalità di intervento: tramite telefono contattando durante la diretta i numeri: 06-69988353, 06-6791758 o inviando e-mail, anche nei giorni precedenti la trasmissione, all’indirizzo: diretta@uiciechi.it o ancora compilando l’apposito modulo di Slashradio.
Per ascoltare Slashradio sarà sufficiente digitare la seguente stringa:
http: //www.uiciechi.it/radio/radio.asp
Il contenuto delle trasmissioni verrà pubblicato sul sito dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti all’indirizzo http://www.uiciechi.it/ArchivioMultimediale
Vi aspettiamo numerosi!
Visite e laboratori per tutti alla scoperta della Mostra. Campidoglio. Mito, memoria, archeologia
Dal 28 aprile al 19 giugno ai Musei Capitolini in programma laboratori creativi in collaborazione con l’Accademia di Belle Arti di Roma, visite tattili, visite per non udenti e lezioni spettacolo
Attività gratuite con prenotazione obbligatoria allo 060608 (Biglietto di ingresso alla mostra con normale tariffazione)
Dal 28 aprile al 19 giugno un ricco programma di visite guidate, laboratori creativi e lezioni spettacolo aiuterà i visitatori ad approfondire la conoscenza dei rari documenti d’archivio, dipinti, incisioni, sculture e inediti reperti archeologici della mostra Campidoglio. Mito, memoria, archeologia. L’esposizione, promossa da Roma Capitale – Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali con l’organizzazione e i servizi museali di Zètema Progetto Cultura, racconta le trasformazioni del tessuto urbano del Colle a partire dall’opera Modern Rome. Campo vaccino di J. M. W. Turner insieme ad altre opere precedenti e contemporanee, tre plastici del Campidoglio e un ricco apparato scientifico-documentario.
Gli appuntamenti didattici, a cura della Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali di Roma Capitale, comprendono: visite tattili per il pubblico con disabilità visive a cura dell’Associazione Museum onlus (11 e 25 maggio, 8 giugno ore 16.30 – 18.30); visite per non udenti con interprete della lingua LIS italiana (7, 21 maggio e 11 giugno ore 16.30 – 18.30); laboratori creativi frutto della collaborazione tra Musei Capitolini e Accademia di Belle Arti di Roma che prevedono la creazione di alcuni piccoli oggetti in argilla policroma (28 aprile e 12 maggio ore 17.00 – 19.00) e la lezione-spettacolo C’erano un italiano, un tedesco e… una capra!” ovvero: piccola storia del Campidoglio con la partecipazione della giovane e affermata attrice Antonietta Bello e il coinvolgimento attivo degli spettatori (30 aprile e 14 maggio ore 17.00 -19.00; 5 giugno ore 10.30 – 12.30).
CALENDARIO ATTIVITÀ
28 aprile e 12 maggio ore 17.00 – 19.00
LABORATORIO CREATIVO
FUOCO! FUOCO!…PER GIOVE!
La prof.ssa Manuela Traini dell’Accademia di Belle Arti di Roma, insieme ad alcuni allievi, accompagnerà i visitatori alla sezione della mostra dedicata all’antica decorazione del Tempio di Giove in terracotta dipinta, frutto dei recenti scavi; poi, grazie alle suggestioni ricevute, i visitatori saranno assistiti nella creazione di alcuni piccoli oggetti modellati in argilla policroma presso l’aula didattica dei Musei Capitolini, imparando i segreti dell’antica tecnica della modellazione. Il 19 maggio, dopo la cottura, i manufatti possono essere dipinti presso le aule dell’Accademia di Belle Arti, a Testaccio (ex-Mattatoio), una vera fucina di creazioni artistiche e il 26 maggio, dalle 17.30 – 19.00, ai Musei Capitolini, saranno consegnati i manufatti realizzati per suggellare un incontro speciale con l’arte. Il materiale didattico sarà messo a disposizione dal Museo.
Il Laboratorio è aperto anche a persone con disabilità
30 aprile e 14 maggio ore 17.00 -19.00
5 giugno ore 10.30 – 12.30
VISITA GUIDATA CON LEZIONE-SPETTACOLO
C’erano un italiano, un tedesco e… una capra!” ovvero: piccola storia del Campidoglio
Obiettivo è avvicinare in modo interattivo i visitatori del museo alla storia e all’arte antica: la comunicazione emotiva della drammatizzazione, infatti, rende immediata e piacevole la conoscenza dei personaggi storici e le storie antiche narrate dalla voce recitante ritornano vive ed attuali, grazie al coinvolgimento degli spettatori. Antonietta Bello, giovane e affermata attrice, qui anche autrice, accoglierà i visitatori dopo la visita guidata alla mostra, a cura di Zétema Progetto Cultura, e li accompagnerà fra rocchi di antiche colonne, terracotte, fotografie e divertenti aneddoti, per scoprire con loro quanto la storia recente abbia trasformato il colle più famoso di Roma e del mondo.
7, 21 maggio e 11 giugno ore 16.30 – 18.30
VISITE PER NON UDENTI
I temi della mostra sono proposti ai visitatori non udenti, accompagnati da un interprete della lingua LIS italiana: la visione mitica dei viaggiatori europei, i Caffarelli e le loro proprietà, i Prussiani in Campidoglio, l’avvento di Roma Capitale, gli anni delle demolizioni ed i ritrovamenti archeologici, il Tempio di Giove fra studi e recenti scavi, il deposito di terrecotte rinvenuto a Monte Tarpeo.
11 maggio, 25 maggio, 8 giugno ore 16.30 – 18.30
VISITE GUIDATE TATTILI
A cura dell’Associazione Museum onlus, offrono al pubblico con disabilità visive la possibilità di avvicinarsi all’arte attraverso esplorazioni tattili di plastici, rilievi, planimetrie e sculture presenti in mostra, con uso di guanti e sussidi didattici appositamente realizzati.
Info e prenotazioni
Le attività sono gratuite e per il biglietto è prevista la normale tariffazione.
Ingresso gratuito per portatori di handicap e per un familiare o altro accompagnatore che dimostri la propria appartenenza a servizi di assistenza socio-sanitaria
Per tutte le attività prenotazione obbligatoria al numero 060608.
Informazioni tel.060608; www.museicapitolini.org
visite tattili