In occasione del cinquantesimo anniversario della morte di Helen Keller, scrittrice e attivista statunitense sordocieca dall’età di 18 mesi, l’U.I.C.I. e la Lega del Filo d’Oro organizzano a Roma un convegno per portare all’attenzione delle Istituzioni politiche e dell’opinione pubblica le istanze delle persone sordocieche

Roma, 27 giugno 2018 – Si celebra oggi la Giornata Nazionale dei Sordociechi, istituita dall’Unione Europea dei Sordociechi (EDBU) e promossa per la prima volta in Italia dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro. Per questa occasione è stato organizzato a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, un convegno per favorire la conoscenza sul tema della sordocecità e promuovere il dibattito a livello pubblico e istituzionale, individuando modalità e azioni volte ad affrontare in modo efficace quella che è diventata una vera e propria condizione sociale diffusa, poiché coinvolge diverse migliaia di persone nel nostro Paese.
Secondo un recente studio dell’ISTAT, promosso dalla Lega del Filo d’Oro, in Italia sono circa 190.000 gli individui (0,3% della popolazione) affetti da patologie che coinvolgono sia la vista sia l’udito, il 30% di essi vive nelle Regioni meridionali, il 21% nel Centro e circa il 17% nelle Isole. La sordocecità colpisce in maggioranza gli over 65 e oltre il 64% di questa popolazione è donna. La dimensione di questo fenomeno si amplia se si considera che più del 55% dei disabili sensoriali sperimenta importanti restrizioni alla propria autonomia non potendo uscire di casa a causa di altre forme di disabilità che si sommano a quelle di vista e udito.

Grazie alla Legge 107/2010, realizzata sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo del 12 aprile 2004, la sordocecità è stata riconosciuta come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due patologie); purtroppo oggi essa appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive e nell’intento di una sua attuazione a livello territoriale, per dare risposte mirate a bisogni specifici. È dunque necessario e urgente renderla più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro.

“Per raggiungere questi obiettivi occorre dare vita a una rappresentanza forte presso le istituzioni italiane, dichiara Mario Barbuto – Presidente U.I.C.I. – attraverso un network che riunisca associazioni ed enti che si occupano di pluridisabilità, operatori sociali, gli stessi disabili sensoriali e le loro famiglie. È vitale far comprendere al Governo e alle Istituzioni italiane quanto sia importante irrobustire, ampliare e proseguire il percorso di tutela di questa ampia collettività, offrendo loro l’opportunità di gestire il proprio ambiente domestico e sociale con il maggior grado di autonomia possibile, sviluppando nuove competenze, strumenti di comunicazione ed innovazioni sempre più utili ed efficaci per superare le barriere che ostacolano una vita realmente inclusiva”.

È importante ricordare che sono diversi i sistemi di comunicazione che utilizzano le persone con disabilità sensoriale; dalla LIS Tattile – in cui il sordocieco ascolta toccando con le proprie mani quelle del suo interlocutore – al sistema Malossi – in cui ogni dito della mano corrisponde a una lettera dell’alfabeto – e che viene insegnato ai bambini insieme alla dattilografia, alla comunicazione pittografica, dal Tadoma al Braille.

Il territorio gioca un ruolo essenziale per garantire in modo capillare servizi che assicurino crescita, cultura e inclusione alle persone sordocieche. Per questo è necessario adoperarsi affinché non solo tutti i distretti italiani siano presidiati da interventi ad hoc ma è altresì opportuno mettere a sistema un metodo che dia valore aggiunto a questi servizi, creando una modalità unificata e condivisa, facendo sì che i pluridisabili e le loro famiglie possano utilizzare gli stessi servizi ovunque, senza doversi spostare dal proprio domicilio subendo importanti disagi logistici.

“Questa giornata rappresenta l’occasione per far conoscere a quante più persone possibili un fenomeno in crescita come quello della sordocecità, che in Italia riguarda circa 189 mila persone, di cui 108 mila costrette a vivere confinate in casa senza la possibilità di accedere al mondo esterno e partecipare alla vita sociale a causa della loro condizione di pluridisabilità. – dichiara Rossano Bartoli, Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro – Un momento di confronto fondamentale tra Istituzioni e Associazioni del terzo settore per fornire risposte concrete ai bisogni delle persone sordocieche, partendo dal diritto all’inclusione. La piena attuazione della legge 107/2010, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, potrebbe agevolare questo processo, rappresentando un punto di partenza per queste persone e le loro famiglie. Mi preme inoltre ricordare che Sabina Santilli, sordocieca dall’età di sei anni a causa di una meningite, ha voluto con tenacia anche in Italia un’organizzazione per le persone sordocieche, fondando nel 1964 la Lega del Filo d’Oro”.

Ricordando Helen Keller
Celebrare nel 2018 la Giornata Nazionale dei Sordociechi non è casuale bensì quest’anno ricorre il cinquantesimo anniversario della morte di Helen Keller (1880-1968), conosciuta in tutto il mondo per la grande eredità riabilitativa che ha lasciato; ancora oggi la sua esperienza di vita viene presa come esempio e applicata in campo riabilitativo per ottenere risultati di crescita e di inclusione di persone che vivono la condizione di deprivazione sensoriale.

Il convegno, organizzato presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, ha visto la partecipazione di persone sordocieche che hanno portato la loro esperienza di vita. La presenza di professionisti esperti dei temi legati alla comunicazione, alla legislazione e alla riabilitazione ha, inoltre, dimostrato che le persone con pluridisabilità possono accedere ai vari ambiti della vita comune.
“Abbiamo vissuto insieme ai protagonisti uno stralcio della loro quotidianità e sentito come si fanno carico dei loro problemi le associazioni ed espresso richieste alle Istituzioni. La giornata di oggi ha segnato un momento di passaggio tra quanto attualmente esiste e quanto domani vorremmo vedere concretizzato, all’insegna di un evento ricco di umanità, professionalità e comunione di interessi e realizzazioni”, conclude Barbuto.

PROGRAMMA DEL CONVEGNO

I° Giornata Nazionale dei Sordociechi
Ricordando Helen Keller

Mercoledì 27 giugno 2018
ore 9.00

Sala Zuccari
Palazzo Giustiniani
Via della Dogana Vecchia, 29 – Roma

9.30 Saluto ai partecipanti e presentazione della 1° Giornata Nazionale di Sordociechi
Mario Barbuto, Presidente Nazionale UICI
Rossano Bartoli, Segretario Generale Lega del Filo d’Oro

9.45 Giuseppe Petrucci, Presidente Nazionale ENS
Saluto e impegno dell’Ente Nazionale Sordi

10.00 Saluto delle Autorità

10.30 Angela Pimpinella, Direzione Nazionale UICI
L’impegno e l’azione dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti accanto alle persone sordocieche

10.45 Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche Lega del Filo d’Oro
Presente e futuro nell’attività della Lega del Filo d’Oro, ricordando Sabina Santilli

11.00 Stefano Tortini, Vice Presidente UICI
Care giver e altre norme di tutela delle persone sordocieche: le richieste di U.I.C.I. a Governo e Parlamento

11.15 Simone Atticciati, Interprete LIST, delegato SILIS
La formazione degli interpreti della LIS tattile

11.30 Patrizia Ceccarani, Direttore tecnico scientifico Lega del Filo d’Oro
La persona con sordocecità e il suo progetto di vita

11.45 Maurizio Gabelli, Operatore tifloinformatico
Il sistema di lettura e scrittura Braille e le nuove tecnologie informatiche nella vita quotidiana delle persone sordocieche

11.55 Antonio Passaro, Commissione Nazionale Pluriminorati UICI
Eugenio Malossi e la didattica del sistema di comunicazione

12.05 Flavio Vezzosi, Commissione Nazionale Pluriminorati UICI
La lunga storia di “Voce Nostra”, il giornale delle persone sordocieche

12.15 Gianni Consorti, Antonio Russo, Lucia Varchera
Testimonianze di vita vissuta da persone sordocieche

12.40 Conclusioni della giornata

Sarà presente Vincenzo Zoccano, Vice Ministro alla Famiglia e alla Disabilità

Riferimenti per i Media
Imageware | +39 02700251 Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti
Alessandra Pigoni – apigoni@imageware.it Katia Caravello – katia.caravello@uiciechi.it
Andrea Spaziani – aspaziani@imageware.it Componente Direzione Nazionale UICI
Relazioni Esterne

Ufficio stampa LEGA DEL FILO D’ORO c/o INC- Istituto Nazionale per la Comunicazione
Francesca Riccardi 06 44160887 – 335 7251741 f.riccardi@inc-comunicazione.it Marco Simonelli 06 44160821 – 373 5515109 m.simonelli@inc-comunicazione.it Chiara Ambrogini 071 72451 – 338 7802398 ambrogini.c@legadelfilodoro.it

Lo scorso anno la Presidenza Nazionale è stata particolarmente impegnata nella promozione delle attività sportive per i ciechi e per gli ipovedenti che ha avuto il suo momento più significativo con l’organizzazione e lo svolgimento del meeting Nazionale “Pratichiamo sport per battere la disabilità”, tenutosi a Roma il 22 e 23 novembre.
Nel corso dell’anno è stato anche sottoscritto un protocollo di intesa con la FISPIC che impegna l’Unione a svolgere una capillare azione comune di screening e di promozione sportiva su tutto il territorio nazionale, mediante la creazione di una sorta di “Infopoint” in ognuna delle nostre sezioni territoriali, grazie a un referente che si occuperà di informare sulle attività e di ricercare aderenti e praticanti, anche con la promozione di nuove pratiche sportive.
A sostegno di queste attività sul territorio, è stato istituito un apposito fondo di ventimila Euro che sarà gestito dalla Commissione Sport, Tempo libero e Turismo sociale, integrata dalla presenza del nostro Vice Presidente Stefano Tortini. La commissione ha definito apposite linee guida, sotto riportate, per l’assegnazione di contributi promozionali.
I destinatari delle risorse sono i nostri Consigli Regionali con le rispettive strutture territoriali di riferimento, nonché società sportive, Fispic, atleti, genitori e altre realtà similari, con l’obiettivo di organizzare una “Giornata della promozione dello Sport” che deve rispondere alle seguenti caratteristiche essenziali:

un momento di raccolta dati e informazioni sulle attività sportive e sui praticanti di quello specifico territorio, da trasmettere alla Commissione Nazionale Sport, contestualmente alla conclusione dell’iniziativa, allo scopo di costituire una banca dati unica nazionale, la quale presenterà, regione per regione, i riferimenti sulla situazione territoriale;
Organizzazione di un evento sportivo promozionale, con la presenza di atleti e praticanti, dove sia prevista anche la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni locali;
Istituzione di un infopoint presso ciascuna delle nostre sezioni territoriali, in collaborazione con la FISPIC, con funzioni di informazione e di promozione per  l’utenza praticante e potenziale;
definizione di un regolare coordinamento della Rete che dia continuità alle attività, con l’impegno dei coordinatori regionali di acquisire e fornire dati aggiornati a cadenza quadrimestrale, , previa sistematica consultazione dei referenti sezionali.
Le risorse del Fondo potranno essere utilizzate entro il 30 giugno 2019 e dovranno coprire soltanto le spese derivanti dall’organizzazione della “giornata promozionale”.
Saranno assegnati mille Euro a ciascun Consiglio Regionale che deciderà di organizzare la “giornata promozionale”, per sostenerne gli oneri, pur nella chiarissima consapevolezza che la esiguità della somma potrà soltanto contribuire a stimolare l’avvio dell’iniziativa, la quale dovrà necessariamente contare in modo decisivo anche su risorse regionali e territoriali.
I consigli regionali che intendano partecipare, dovranno proporre alla Presidenza Nazionale
(archivio@uiciechi.it)
entro il 15 ottobre 2018, un progetto di organizzazione della giornata promozionale, corredato da relativo preventivo di spesa e programma di attività, con indicazione di tutte le risorse stanziate e disponibili.
Il contributo sarà assegnato dalla Direzione Nazionale, su proposta della Commissione Sport, la quale che avrà il compito di esaminare i progetti pervenuti.
Le spese relative al contributo dovranno essere rendicontate opportunamente tramite documentazione valida ai fini fiscali (fatture, notule, ecc… corredate da atttestazione dei relativi pagamenti).
La documentazione delle spese dovrà essere trasmessa alla Presidenza Nazionale, entro i trenta giorni successivi alla conclusione dell’iniziativa.
In presenza di eventuali risorse non utilizzate a causa della mancata partecipazione di alcuni consigli regionali, esse verranno proporzionalmente ripartite fra i progetti presentati e ammessi al finanziamento.