Il 2016 stava per volgere al termine e, proprio in “extremis”, hanno avuto la luce i tanto agognati nuovi LEA.
Infatti, qualche settimana fa, le Commissioni Sanità del Senato e Affari Sociali della Camera hanno finalmente formulato i loro Pareri sullo schema di Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza).
In pratica, , il decreto definisce i criteri dei nuovi Livelli essenziali di assistenza in 3 ambiti: “prevenzione collettiva”, “assistenza distrettuale” e “assistenza ospedaliera”.
Una delle principali novità rispetto al vecchio decreto è rappresentata dal nuovo nomenclatore sull’assistenza protesica, insieme all’aggiornamento degli elenchi delle malattie croniche e delle patologie rare. Aggiornamenti, tutti questi, che gli utenti attendevano “spasmodicamente” e con una certa ansia, poiché il vigente decreto risale al 1999 (D.M. n. 332) e, da allora, tanti sono stati i progressi in ambito protesico-tecnologico, medico e scientifico.
Un provvedimento “innovativo” ed importante, dunque, che tuttavia non soddisfa assolutamente le Associazioni di e per disabili (FISH e FAND), in quanto, a loro modo di vedere, dalla sua redazione le principali organizzazioni delle persone con disabilità sono state escluse.
E non è che sia andata meglio a noi disabili visivi.
Infatti, la questione dell’inserimento della riabilitazione visiva nei LEA continua a rimanere un “tabù” anche nel nuovo Decreto appena partorito.
E ciò è veramente “desolante”, se si pensa che già l’art. 26 della legge n.833 del 1978, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale, prevedeva che a carico delle nascenti Unità Socio-Sanitarie Locali ci fosse la riabilitazione sensoriale.
E tuttavia, la sopraccitata Legge 833 è restata “lettera morta” finchè, nel 1997, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti con la legge n. 284, ha ottenuto dallo Stato lo stanziamento di 5.000 milioni delle vecchie lire per la creazione e il potenziamento dei cosiddetti Centri di Educazione e Riabilitazione Visiva per Ipovedenti (CERVI).
Oltre alla “sacrosanta” legge 284 del 1997, in soccorso della riabilitazione visiva giungeva un’importante nota del Ministero della Salute del 28 Aprile 2003, (Circolare Sirchia). Con tale nota l’allora Ministro Girolamo Sirchia invitava le Asl e gli Enti Locali a voler tener conto, nella programmazione e organizzazione del sistema integrato di interventi sanitari e sociali in favore delle persone con minorazioni visive, di un ampliamento della concezione della riabilitazione identificata da contenuti meramente sanitari, ad una concezione più “moderna” e flessibile, estesa anche al recupero sociale.
Ciò avrebbe dovuto implicare da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti Locali un impegno a sostenere a loro carico interventi a favore delle persone con disabilità visiva, attraverso l’attivazione di corsi specifici di orientamento e mobilità (OM), per l’autonomia personale e domestica (AP), di formazione informatica e per linserimento lavorativo mirato, con l’avviamento alle professioni tipiche dei minorati della vista.
Ma, a parte qualche “oasi felice” disseminata qua e là sul nostro territorio nazionale, tutte le nostre speranze di “vedere” la riabilitazione visiva (intesa nella sua nuova e più adeguata accezione di “autonomia” a 360°) a carico del SSN, svanivano nel nulla.
A ciò si aggiunga che i finanziamenti della legge 284 sono stati regolarmente erogati dalle Regioni fino al 2013 per un importo complessivo di 41 milioni di euro. Però, dal 2013 abbiamo subito una drastica decurtazione di tale contributo, che si è ridotto a soli 400 mila euro annui.
La morale di questa triste storia è che in Italia, dal 1997 ad oggi, sono nati ben 85 CERVI, dotati tra l’altro di strumentazione all’avanguardia, ma che attualmente, a causa dei recenti pesanti tagli, riescono a mala pena ad erogare le prestazioni riabilitative agli utenti disabili visivi ed a garantire lo stipendio ai loro dipendenti.
Questo è l’attuale ed “ingessato” stato dell’arte. Ciò che potrebbe sbloccarlo, è certamente l’inclusione della riabilitazione visiva all’interno delle tariffe ambulatoriali (i cosiddetti LEA, Livelli Essenziali di Assistenza), evitando ai nostri Centri di Educazione e Riabilitazione Visiva e soprattutto ai minorati della vista tante sofferenze ed ingenti sacrifici anche economici.
Infatti, fintanto che le stesse attività di riabilitazione visiva non saranno ricomprese nei LEA, sicuramente la riduzione dei finanziamenti ai Centri, con drastica contrazione dell’erogazione dei fondi negli ultimi anni, continuerà a rappresentare un forte elemento di criticità.
Eppure, prima dei pareri parlamentari sul Decreto definitivo sui nuovi LEA dello scorso Dicembre, grazie all’impegno ed alla determinazione del Presidente Nazionale dell’UICI MarioBarbuto, la conclusione positiva della “vexata quaestio” sembrava a nostra portata di mano.
Ed invece no… E ciò in “barba” alla Legge 833 del 1978, alla Legge 284 del 1997, alla Circolare Sirchia del 2003 e, specialmente, alla Convenzione ONU sui diritti dei disabili ed ai continui e “pressanti richiami dell’OMS agli Stati membri a voler inserire nei LEA anche le prestazioni di riabilitazione visiva.
Ora la palla torna al Ministero della Salute e al Governo per la definizione del testo finale che potrà o meno accogliere i citati pareri delle Commissioni Parlamentari.
Naturalmente, l’auspicio dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e del suo Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (I.Ri.Fo.R.) e della sua Agenzia per la Prevenzione della Cecità (IAPB), particolarmente interessati alla problematica, è che, in sede ministeriale, si possa intervenire, emendando l’attuale testo del Decreto, inserendo finalmente e giustamente nei nuovi LEA la riabilitazione visiva.
Soltanto così, l’annuncio in un tweet della ministra Lorenzin dello scorso 21 dicembre: “Appena firmati i nuovi Lea e il Nomenclatore delle protesi. Un risultato importante per la salute dei cittadini” potrà valere anche per la tutela del diritto alla riabilitazione visiva di noi ciechi ed ipovedenti italiani.