27 giugno – Giornata Internazionale della Sordocecità

In occasione della Giornata Internazionale della Sordocecità il 27 Giugno, istituita dall’Unione Europea nel 2018, l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti riconferma sostegno e attenzione a chi non vede e non sente e alle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il presente e il futuro dei propri cari. La giornata ha l’obiettivo di sensibilizzare e diffondere la cultura della sordocecità e di richiamare l’attenzione delle Istituzioni su una parte della popolazione che spesso a causa della tipologia della disabilità subisce il doppio isolamento.

Riconoscimento della specifica identità delle persone sordocieche, aiuti concreti nell’abbattimento delle barriere senso percettive, investimento sulla ricerca per lo sviluppo di strumenti assistivi necessari per il pieno svolgimento dell’attività quotidiana, lavorativa e sociale sono gli elementi base ed essenziali affinché le persone sordocieche possano godere delle pari opportunità fra tutti i cittadini.

Accogliamo con interesse e con la giusta attenzione l’attuazione della legge-delega 227/21, da ultimo con il decreto legislativo 62 del 3 maggio 2024, che pone al centro la Persona con le sue mille specificità e non più la sua minorazione.

Nei mesi scorsi, un altro passo avanti nella revisione della Legge 107: il Consiglio dei Ministri ha approvato il disegno di legge (il c.d. semplificazioni-bis) volto a garantire il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone che manifestano compromissioni totali o parziali combinate della vista e dell’udito, congenite o acquisite, a prescindere dall’età di insorgenza. Finalmente una definizione precisa che riconosce la sordocecità, indipendentemente dall’età; riconoscimento essenziale per garantire concretamente il diritto alla salute e all’assistenza delle persone sordocieche.

Lega del filo d’oro – 27 giugno 2024: Giornata Internazionale della Sordocecità

Riceviamo e diffondiamo

In occasione della Giornata Internazionale della Sordocecità, la Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS torna ad accendere l’attenzione su questa disabilità unica e specifica e sui diritti di una fascia non trascurabile di popolazione.Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro: “Non vogliamo privilegi, chiediamo soltanto di essere protagonisti delle nostre vite perseguendo la massima autonomia possibile e di essere messi nelle condizioni di poterlo fare al meglio, godendo delle stesse opportunità degli altri cittadini”.

Pari opportunità e un futuro privo di barriere in cui il pieno riconoscimento dei propri diritti venga attuato garantendo un’inclusione reale: chiedono questo le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, oltre 360mila in Italia (lo 0,7% della popolazione) e oltre un milione e 400mila in Europa (lo 0,3% della popolazione residente, il 2,5% per gli anziani). In occasione della Giornata Internazionale della Sordocecità (27 giugno), la Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico, da 60 anni punto di riferimento in Italia per la sordocecità e la pluriminorazione psicosensoriale, riaccende l’attenzione su questa disabilità unica e specifica, per promuovere i diritti di chi non vede e non sente e dare voce alle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli.

Perché la Lega del Filo d’Oro opera da sempre nella convinzione che anche nelle disabilità più gravi è possibile realizzare un progresso ogni giorno, se la società è ben disposta ad accogliere i bisogni della persona e a riconoscere le sue potenzialità. Per promuovere la conoscenza della sordocecità a livello internazionale, anche quest’anno la Fondazione si fa promotrice dell’iniziativa globale “Yarn Bombing”, la coloratissima street art di manufatti di filato riproposta per la quarta edizione dalla rete Deafblind International (DBI) -di cui la Lega del Filo d’Oro fa parte –che vivrà in un’esplosione di colori in occasione della Giornata Internazionale del 27 giugno.

Al fine di accendere la luce su una disabilità unica e specifica, la Lega del Filo d’Oro ha recentemente presentato, presso la Camera dei deputati, il “Manifesto delle persone sordocieche”,un documento in dieci punti che ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione delle Istituzioni sui diritti di questa fascia non trascurabile di popolazione ma spesso invisibile che rischia di rimanere confinata nell’isolamento imposto dalla propria disabilità.

“Questa ricorrenza è un’occasione importante per ribadire ciò che chiediamo da sempre: vogliamo essere noi a scrivere in prima persona il romanzo della nostra vita. Chiediamo solo di essere messi nelle condizioni di poterlo fare al meglio, perseguendo la massima autonomia possibile e godendo delle stesse opportunità degli altri cittadini – sottolinea Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro– Questa richiesta è stata riassunta nel Manifesto che abbiamo presentato pochi mesi fa di fronte alle Istituzioni. Esprimiamo soddisfazione per l’impegno profuso da Governo e Parlamento nell’attuazione della legge-delega 227/21, da ultimo con il decreto legislativo 62 del 3 maggio 2024, per mettere finalmente al centro la Persona nella sua ricchezza e globalità e non più la sua minorazione. Sebbene il traguardo sia ancora lontano, riteniamo che quella intrapresa sia la strada giusta per far sì che ogni persona sordocieca possa, con l’aiuto delle istituzioni e il sostegno della Lega del Filo d’Oro, nei propri tempi e utilizzando il suo sistema di comunicazione, possa essere finalmente protagonista della propria storia”.

Da sessant’anni, la Lega del Filo d’Oro è impegnata in prima linea nel portare all’attenzione delle Istituzioni politiche e dell’opinione pubblica le istanze delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie, con l’obiettivo di ottenere inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia. In particolare, molti sforzi sono stati condotti affinché non fosse fermato l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità come disabilità unica e specifica. A tal proposito, nei mesi scorsi, il Consiglio dei Ministri ha approvato un importantissimo disegno di legge (il c.d. semplificazioni-bis) volto a garantire il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone che manifestano compromissioni totali o parziali combinate della vista e dell’udito, congenite o acquisite, a prescindere dall’età di insorgenza. Tale misura si inserisce nel più ampio disegno di riforma avviato con la Legge Delega per la Disabilità (Legge 22 dicembre 2021, n. 227), che accompagnerà l’aggiornamento della definizione di sordocecità ad una semplificazione dei criteri e delle modalità di accertamento.

La nuova definizione di sordocecità – che si auspica possa essere approvata anche dal Parlamento – segna un cambio di passo fondamentale per le persone sordocieche. Avere una definizione che finalmente riconosca la sordocecità, indipendentemente dall’età, è di cruciale importanza per garantire pienamente il diritto alla salute e all’assistenza delle persone sordocieche, nonché per promuovere la loro reale autodeterminazione. La sfida del pieno riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica non deve, pertanto, esaurirsi in un – auspicato e necessario – miglioramento della presa in carico sanitaria e sociosanitaria, ma consiste nel tradurre le politiche di inclusione genericamente rivolte alle persone con disabilità in diritti pienamente esigibili per tutte le persone sordocieche.

LO YARN BOMBING PER RICORDARE I DIRITTI DELLE PERSONE CON SORDOCECITÀ

Lo Yarn Bombing, iniziativa riproposta per il quarto anno dalla rete Deafblind International (DBI) – organizzazione che supporta a livello mondiale lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche di cui la Lega del Filo d’Oro fa parte – nasce per coinvolgere in modo divertente e creativo le persone con sordocecità in un progetto artistico tattile su larga scala, abbattere i pregiudizi e sensibilizzare sulla sordocecità. Anche per l’edizione 2024 nei Centri e nelle Sedi Territoriali della Lega del Filo d’Oro le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali sono state coinvolte nella creazione di riquadri colorati e pon pon, realizzati a maglia o all’uncinetto, da utilizzare per “colorare il mondo” attraverso un semplice “filo”: attività resa possibile grazie ai laboratori occupazionali della Fondazione, che hanno l’obiettivo di stimolare la creatività e le abilità residue di chi non vede e non sente. Ai loro manufatti si sono aggiunti anche quelli realizzati da familiari, sostenitori, volontari, personale e amici dell’Ente che, nella giornata clou del 27 giugno, andranno a rivestire strade, parchi, oggetti e monumenti delle 11 regioni in cui è presente la Fondazione, per dare vita a un grande patchwork intessuto di tutti i colori e i fili della solidarietà.

“Il ‘filo’ ha un significato simbolico molto importante per la nostra Fondazione: rappresenta quel ‘filo aureo della buona amicizia’, scelto nel 1964 dalla nostra fondatrice per far conoscere al mondo la condizione delle persone con sordocecità e fare in modo che la società si accorgesse di loro. – dichiara Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Si tratta di un’occasione di sensibilizzazione molto importante che, attraverso una meravigliosa esplosione di colore, bellezza e solidarietà, ci permetterà di aumentare la conoscenza della sordocecità e di ricordare i diritti di chi non vede e non sente in tutto il mondo”.

LO YARN BOMBING DELLA LEGA DEL FILO D’ORO COLORA LE CITTÀ            
Per celebrare la Giornata Internazionale della sordocecità, il 27 giugno un’esplosione colorata di manufatti di filato rivestirà spazi pubblici, monumenti, parchi e oggetti simbolici di diverse città italiane. Ecco nel dettaglio dove poter andare a vedere le installazioni:

a Osimo (AN) sulle fioriere antistanti il Palazzo Comunale, nel punto panoramico dei Tre Pini, sugli alberi di Via Fonte Magna, sul ponticello della pista ciclabile Girardengo di Campocavallo e sugli alberi nell’area degli attrezzi ginnici all’inizio della pista ciclabile; a Lesmo (MB) saranno all’entrata del Comune, sulla cancellata dell’oratorio e su tutte le panchine della fermata dei pullman sulla Via Provinciale adiacente al Centro; a Novara in Piazza Puccini; a Padova in varie aree della città (Piazza IV Novembre, via XIII Giugno, Piazza della Vittoria, Via Giuseppe Mazzini, Piazza Giacomo Matteotti); a Modena Pietra Ringadora e all’esterno del Centro; a Pisa nelle fioriere tra Piazza Vittorio Emanuele e Corso Italia; a Roma presso la Sede Territoriale dell’Ente e la torrefazione posta di fronte alla Sede; a San Benedetto dei Marsi (AQ) presso la Villa di via Alessandro Torlonia, di fronte alla Sede Territoriale; a Napoli presso il Centro Manzoni Fitness; a Molfetta (BA) nel Parco urbano “Baden Powell”, nel Villaggio camperisti/Lido balneare “Trullo beach”, presso l’Azienda “Network Contacts” e nel centro storico della città, nell’ambito dell’iniziativa “MolFest”; a Termini Imerese (PA) presso Piazza Duomo e Villa Aguglia.

YARN BOMBING

IV Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche

LEGA DEL FILO D’ORO E UNIONE ITALIANA CIECHI E IPOVEDENTI: “URGENTE ADEGUARE LA LEGGE 107/2010 PER LA SUA PIENA ATTUAZIONE E RICONOSCERE ALLE PERSONE SORDOCIECHE I LORO DIRITTI”

In occasione della IV Giornata Nazionale delle persone sordocieche (27 giugno), la Lega del Filo d’Oro e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti accendono i riflettori sulla Legge 107/2010 “Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”: sebbene in Italia siano state riconosciute sia la sordocecità, che la Lis e la Lis Tattile, alcune incongruenze nel testo di legge assottigliano notevolmente il numero dei sordociechi che possono essere riconosciuti tali.

Roma, 25 giugno 2021 – In Italia, una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono, quindi, considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni lasciando quindi in un limbo normativo, e di conseguenza di diritti, moltissime persone che nel nostro paese aspettano un riconoscimento della loro condizione.

Secondo uno studio condotto dall’ISTAT in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, si stima che in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito siano 189 mila. Circa 108 mila persone sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito. Più del 55% dei disabili sensoriali sperimenta importanti restrizioni alla propria autonomia non potendo uscire di casa a causa di altre forme di disabilità che si sommano a quelle di vista e udito: la metà circa delle persone sordocieche(il 51,7% del totale) presenta anche una disabilità motoria. Per 4 disabili su 10, invece, si riscontrano danni permanenti legati ad insufficienza mentale, mentre disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo dei sordociechi (il 32,5% dei casi).

Grazie alla Legge 107/2010, realizzata sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo del 12 aprile 2004, la sordocecità è stata riconosciuta come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni). Eppure, oggi appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive. È dunque necessario e urgente renderla più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare sé stesse e di accedere al mondo del lavoro

“Per garantire pari opportunità alle persone con disabilità visive ed uditive nell’educazione, nell’accesso ai servizi, all’istruzione ed alla formazione occorre proseguire nel percorso del riconoscimento dei loro diritti – dichiara Rossano Bartoli Presidente della Lega del Filo d’Oro. – Risulta essenziale fare chiarezza sull’applicazione della legge 107/2010 e promuovere un coordinamento efficace fra il livello centrale e le regioni per superare le discrasie operative e soprattutto far in modo che siano riconosciute sordocieche le persone affette da una minorazione totale o parziale combinata della vista e dell’udito, sia congenita che acquisita, che comporta difficoltà nell’orientamento e nella mobilità, nonché nell’accesso all’informazione e alla comunicazione”.

La IV Giornata Nazionale delle persone sordocieche, istituita nel 2018 dall’Unione Europea dei Sordociechi (EDbU) e fissata per il 27 giugno, promossa in Italia dalla Lega del Filo d’Oro e dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, è nata proprio con l’obiettivo di fare luce sulla condizione delle persone che vivono con questa disabilità sensoriale nel nostro Paese, al fine di garantire loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia.

La sordocecità è solo la punta di un iceberg che riguarda le disabilità plurime e complesse che affliggono oggi migliaia e migliaia di cittadini che attendono risposte specifiche, efficaci e innovative – ha dichiarato il Presidente di Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Mario BarbutoCome UICI siamo impegnati su questo fronte per realizzare modelli di educazione e formazione dedicati, con attività di supporto, sostegno e accoglienza estesi anche alle famiglie, grazie alla nostra rete di 107 sezioni territoriali, con strutture di ascolto, servizio di orientamento e assistenza psicologica, centri di consulenza tiflodidattica. Ma dobbiamo oggi compiere un ulteriore e significativo passo in avanti che guardi alle necessità delle persone sordocieche anche oltre l’età scolare o giovanile, per accompagnarle in età adulta. Per queste ragioni riteniamo importante la creazione di idonee strutture di accoglienza che sappiano sostenere le persone sordocieche in un’ottica di lungo periodo, affinché possano individuare e costruire il loro progetto di vita, in autonomia e dignità. Le risorse attese con il PNRR e gli adeguamenti legislativi e normativi che sono divenuti una urgenza imprescindibile, saranno gli elementi fondamentali del nostro impegno accanto alle persone con pluridisabilità e in particolare con sordocecità”.

Pubblicato il 28/06/2021.

III Giornata Nazionale delle persone sordocieche – 26 giugno 2020

Per celebrare la terza Giornata Nazionale a loro dedicata, il 26 giugno 2020 l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e la Lega del Filo d’Oro organizzano un evento online e in diretta per accendere i riflettori sulla condizione delle persone sordocieche, anche alla luce dell’emergenza sanitaria ancora in corso.

Come hanno vissuto le persone sordocieche e le loro famiglie i giorni di chiusura e confinamento e le fasi 2 e 3 dell’emergenza?

Di quali ausili hanno bisogno e cosa si può fare per sostenerle?

Quale sarà il ruolo dei volontari che aiutano le persone con pluridisabilità e le loro famiglie da ora in avanti?

Sono questi alcuni dei temi al centro dell’incontro previsto per venerdì 26 giugno alle ore 10.30 al quale gli interessati potranno accedere sulle pagine Facebook dell’Unione e della Lega del Filo D’Oro e su Slash Radio Web in diretta al link: www.uiciechi.it/radio/radio.asp.

PROGRAMMA

Modera: Sara De Carli, giornalista di Vita

Intervengono:

• Mario Barbuto presidente Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti “L’impegno dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti a favore delle persone con sordocecità”

•Rossano Bartoli presidente Lega del Filo d’Oro “La sordocecità ai tempi del coronavirus”

•Angelina Pimpinella coordinatrice commissione pluridisabilità UICI “Non temete i momenti difficili il meglio viene da lì”

• Francesco Mercurio presidente del Comitato delle Persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro “Per le persone sordocieche il tatto è tutto”

• Massimiliano Imparato, Anna Maria Magrini, Belinda Mancini, Simona Spirito testimonianze volontari “Accompagniamoci nella vita: storie di incontri unici”

• Daniele Orlandini membro del Comitato dei Familiari della Lega del Filo d’Oro “La vita delle famiglie durante il lockdown e la ripartenza nelle fasi 2 e 3 dell’emergenza”.

Allegato: INVITO – III Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche

Grafica di Giada Voci per la III Giornata Nazionale delle persone sordociechi: l'immagine rappresenta due riflettori accesi le cui luci puntano verso la parte centrale del quadro dove c'è un insegna su cui vi è il titolo dell'evento

Grafica di Giada Voci per la III Giornata Nazionale delle persone sordocieche: l’immagine rappresenta due riflettori accesi le cui luci puntano verso la parte centrale del quadro dove c’è un insegna su cui vi è il titolo dell’evento

II Giornata Nazionale delle persone sordocieche

L’U.I.C.I., in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, ha celebrato a Roma la II Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche. Inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia per le persone con disabilità sono stati i temi trattati. Ma non solo. Un vero e proprio cambiamento culturale per andare oltre l’handicap e vedere la disabilità come una condizione che può essere superata, se supportata da un contesto e un ambiente favorevoli.

Si è celebrata il 27 giugno, la II Giornata Nazionale delle persone sordocieche, istituita dall’Unione Europea dei Sordociechi (EDBU) e promossa in Italia dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro. Per questa occasione è stato organizzato a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, un convegno per favorire la conoscenza sul tema della sordocecità e promuovere il dibattito a livello pubblico e istituzionale, individuando modalità e azioni volte ad affrontare in modo efficace quella che è diventata una vera e propria condizione sociale diffusa, poiché coinvolge diverse migliaia di persone nel nostro Paese.

Questa giornata rappresenta l’occasione per far conoscere a quante più persone possibili la sordocecità e vuole essere un momento di confronto fondamentale tra Istituzioni e Associazioni del terzo settore per fornire risposte concrete ai bisogni delle persone sordocieche, partendo dal diritto all’inclusione. La piena attuazione della legge 107/2010, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, potrebbe agevolare questo processo, rappresentando un punto di partenza per queste persone e le loro famiglie. Mi preme inoltre ricordare che Sabina Santilli, sordocieca dall’età di sei anni a causa di una meningite, ha voluto con tenacia anche in Italia un’organizzazione per le persone sordocieche, fondando nel 1964 la Lega del Filo d’Oro” dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Lega del Filo d’Oro.

“Al termine di questa giornata una riflessione che mi sento di fare riguarda il sistema di comunicazione della nostra società. Nel nostro mondo tutto tende a diventare scontato e banale, noi non vogliamo che questa giornata diventi routine. Io sono certo che il prossimo anno dovremo trovare una formula diversa per questa giornata perché rimanga un momento di testimonianza, di dialogo e contatto con la società civile per portare all’attenzione i tanti problemi, le tante difficoltà, le questioni che riguardano una fascia di popolazione importante e che noi abbiamo l’obbligo e l’onore di tutelare e di rappresentare. È vitale far comprendere al Governo e alle Istituzioni italiane quanto sia importante irrobustire, ampliare e proseguire il percorso di tutela di questa ampia collettività, offrendo loro l’opportunità di gestire il proprio ambiente domestico e sociale con il maggior grado di autonomia possibile, sviluppando nuove competenze, strumenti di comunicazione ed innovazioni sempre più utili ed efficaci per superare le barriere che ostacolano una vita realmente inclusiva” dichiara Mario Barbuto, Presidente U.I.C.I.

Con questo auspicio si è concluso il seminario della II Giornata Nazionale dedicata alle persone affette da sordocecità.

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