Da quando nel XXI Congresso la nostra Associazione ha integrato la sua denominazione, passando da “Unione Italiana Ciechi” alla più inclusiva e lungimirante “Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti”, molta strada è stata fatta nella direzione della sensibilizzazione e della divulgazione di una “cultura dell’ipovisione”, tuttavia il contesto economico-politico e culturale degli ultimi anni ha contrastato con forza le spinte innovative che puntavano a questa rotta.
La nuova Commissione Nazionale Ipovedenti, insediatasi lo scorso 13 aprile, ha espresso con chiarezza l’unanime intento di lavorare al fianco della Direzione Nazionale per avvicinare sempre più all’UICI le persone con ipovisione e farle sentire, finalmente, parte sostanziale del tessuto associativo. L’intento ancor più ambizioso che ci si è posti, è di riuscire a divulgare nell’opinione pubblica una corretta e più profonda conoscenza delle peculiarità connesse all’ipovisione per promuovere la crescita e una reale integrazione delle persone ipovedenti.
Nella sua prima riunione la Commissione ha quindi individuato, tenendo anche conto della relazione programmatica proposta dal precedente Comitato e approvata nell’ultimo Congresso, tre macro-aree di intervento assegnandone la gestione ai componenti in base alle personali competenze e alle differenti esperienze professionali. La prima area interessa gli interventi scientifici e legislativi, la seconda quelli volti a migliorare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, nonché la autoconsapevolezza degli ipovedenti stessi, e la terza, infine, quelli rivolti al coinvolgimento della base associativa.
Ambizioso ed importante obbiettivo che si pone la nuova Commissione è quello di sostenere la Direzione Nazionale nel perseguimento della reale inclusione degli ipovedenti indicati negli artt. da 4 a 6 dalla L. 138/2001: ciò comporta, tra tutti, l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario delle Protesi, la modifica della L. 68/1999, nonché la revisione del Decreto Ministeriale del Ministero della Sanità del 5 Febbraio 1992 e della relativa “tabella indicativa delle percentuali d’invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti”.
In generale, gli obbiettivi di programma si potrebbero esprimere attraverso le seguenti quattro parole: informazione, collaborazione, riabilitazione e competenza.
L’informazione è lo strumento che rende efficace qualsiasi intervento volto alla prevenzione della cecità, alla reale integrazione funzionale e sociale, alla consapevolezza dei limiti e delle risorse.
La collaborazione è la rete su cui si può edificare uno stabile cambiamento della cultura e delle opportunità nonché una risposta efficace e concreta alle necessità degli ipovedenti: collaborare con le altre Commissioni per dirigersi verso un obbiettivo comune; collaborare con IAPB, con la SOI, con l’INPS, oltre che con i Ministeri, (in particolare con quelli della Salute, dell’Istruzione, del Lavoro e della Previdenza Sociale), ed infine con il Parlamento che dovrebbe essere il luogo più indicato per emanare leggi volte alla tutela delle pari dignità ed opportunità dei cittadini.
La riabilitazione è il mezzo ed il fine per garantire una concreta integrazione sociale, lavorativa e soprattutto sensoriale e funzionale della persona ipovedente.
La competenza, infine, è l’elemento fondamentale che lega tutte le altre parole in un discorso di contenuto concreto che rende possibile ed attuabile ogni buona intenzione e può riuscire ad abbattere le barriere culturali ma anche e prioritariamente quelle fisiche, legislative e burocratiche che si edificano su una dilagante ignoranza.
Con l’auspicio, quindi, di partecipare con impegno, motivazione e anche competenza, alla crescita delle persone ipovedenti, auguriamo alla Commissione di cui facciamo parte un proficuo e fruttuoso lavoro.
Zaira Raiola e Antonino Cotroneo
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Conclusa una vela senza esclusi: Massimo Dighe sul podio
Si è conclusa Domenica 1 Maggio, la quarta edizione della regata velica con atleti disabili Una Vela Senza Esclusi, patrocinata dalla Presidenza Nazionale LNI e dal Comune di Palermo e organizzata dalla Lega Navale Italiana Sezione Palermo Centro, nelle acque del Golfo di Palermo, a cui hanno partecipato atleti paralimpici diversamente abili provenienti dalle diverse sezioni LNI d’Italia.
Gli atleti hanno disputato quattro prove in flotta e poi tre prove ad esclusione diretta a bordo di imbarcazioni uguali Azzurra 600 della flotta della Sezione palermitana, appositamente progettate dagli architetti Inzerillo ed Albeggiani per essere fruibili anche da velisti con disabilità motorie.
Protagonista assoluta di questa edizione l’ “Azzurra5” timonata da Massimo Dighe, velista gardesano diversabile di livello internazionale che ha rappresentato l’Italia per la vela alle Paralimpiadi di Londra 2012 che, su 4 prove, porta a casa tre primi posti e un secondo posto. E’ stata poi la volta della vittoria nella Golden Race, durante la quale in finale ha incontrato l’Azzurra 1 timonata da Carmelo Forastieri detentore – per i due anni precedenti – della Coppa Golden Race, aggiudicandosi anche qui la vittoria. “La manifestazione è stata come sempre fantastica – dice Massimo Dighe – è sempre un piacere regatare a Palermo e partecipare a questa regata e soprattutto vedere nuovi ragazzi avvicinarsi per la prima volta a questo sport.”
Secondo posto per l’ “Azzurra2”, con a bordo il velista triestino Sebastiano Scubini e i due atleti non vedenti Egidio Carantini e Vincenzo Zoccano, quest’ultimo membro del direttivo della UICI e Presidente della consulta regionale disabili Friuli Venezia Giulia. Terzo posto per l’Azzurra 1 timonata da Carmelo Forastieri, esperto velista “in carrozzina” e portacolori di Palermo. Bella regata anche quella condotta dagli altri equipaggi della “Azzurra3” con il timoniere genovese Stefano Gatto, Elia Barcella e Alessandro Beneduci tutti con disabilità motorie e l’ ”Azzurra4” al timone Giuseppe Viola, diversamente abile vincitore della edizione della vela senza esclusi 2013 e con all’attivo una partecipazione alla Palermo-Montecarlo, Giuseppe Cotticelli campione italiano di canoa, Mario Santoni canoista e velista non vedente, Fausto Firreri pluri-titolato nuotatore, velista e sportivo a tutto tondo.
Anche questa edizione ha testimoniato ancora una volta la grande passione, amicizia e solidarietà che lega i soci della Lega Navale nel portare avanti le attività della Sezione e la gioia che gli atleti provano nel venire a regatare a Palermo, dove lo sport della vela diventa anche e soprattutto strumento di integrazione e di inclusione ed uno spazio dove tutti possono sentirsi uguali e dove le uniche “abilità” che contano sono quelle veliche.
Infine, in considerazione dell’imminente aumento della flotta palermitana delle Azzurra 600, la Presidenza Nazionale L.N.I. auspica una sempre maggiore presenza di atleti diversabili promettendo sin d’ora, l’inserimento della V edizione di Una Vela senza Esclusi tra le manifestazioni di rilievo del 2017. (R.T.).
Lega Navale Italiana
Ente Pubblico su base associativa
Sezione Palermo Centro
Via Marinai Alliata n. 4/c – 90146 Palermo – Tel. 3898083087 – email: palermo@leganavale.it
Equipaggio Azzurra2
Per saperne di più i consigli del medico geriatra, di Cesare Barca
Autore: Cesare Barca
Da molti anni abbiamo la possibilità di profittare della competenza del professor Luigi Grezzana, medico geriatra esperto dietologo e, avvicinandosi la stagione estiva, crediamo possa essere particolarmente utile un suo intervento all’interno della sala telefonica virtuale 98 90 50 della Commissione nazionale della terza età dell’Unione italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Sarà pertanto trattato il tema relativo all’alimentazione più corretta che durante l’estate deve essere tenuta in considerazione da tutti in generale, ma in particolare da chi, avanti negli anni, è costretto ad avere maggiore attenzione. Il professor Luigi Grezzana collabora da molti anni con la rivista sonora Senior per cui gli abbonati hanno avuto la possibilità di acquisire le informazioni sulla loro rivista sonora. Ritengo tuttavia che il tema che sarà trattato con la semplicità e la chiarezza che distingue la capacità espositiva del professor Grezzana possa essere particolarmente utile per tutti. L’incontro è fissato per venerdì 6 maggio alle ore 18 e dopo una chiara esposizione ci sarà la possibilità di porre tutte le nostre domande e ricevere utili consigli. Preciso che la sala virtuale 98 90 50 degli anziani ospita volentieri anche i giovani: i nonni amano circondarsi dei loro nipoti! Sono certo che saremo in molti e se qualcuno avesse necessità di conoscere il pin d’ingresso può rivolgersi a me e agli amici Nunziante Esposito e Pino Servidio.
Vi ringrazio per l’attenzione e resto in attesa di potervi salutare telefonicamente.
Cesare Barca
Email: barcacesare39@libero.it
Tel.: 329 20 50 972
Nunziante Esposito
Email: nunziante.esposito@alice.it
Tel.: 349 67 23 351
Pino Servidio
Email: giuseppe.servidio@alice.it
Tel.: 335 80 82 002
Festival internazionale delle abilità differenti – Differenti perché unici 3-28 MAGGIO 2016, Carpi, Correggio, Modena, Bologna
“Differenti perché unici”, è il titolo della 18a edizione del Festival internazionale delle Abilità Differenti, organizzato dalla Cooperativa Sociale Nazareno che si svolgerà dal 3 al 28 maggio 2016 a Carpi, Correggio, Modena e Bologna. La prossima edizione si concentra sulla unicità della bellezza.
Il presidente Zini, in merito a questo festival, che raggiunge la maggior età, dichiara: “La Bellezza è fuori di noi: a noi il compito di darle ospitalità perché se dalla fragilità sgorga la Bellezza, rinasce la speranza per ciascuno. Non si può vivere senza la speranza. E questa speranza poggia su un oggi, ricco di persone che la incarnano come quelle incontrate durante le varie edizioni dei festival, come ciascuno di noi che nel suo piccolo, ogni giorno, riceve in dono il suo pezzetto di bellezza da ridonare a tutti. E questo è straordinario! E’ come quando la terra si schiude per far zampillare un’acqua non sua, che inizia a scorrere e a ridonare vita a ciò che lambisce. Questo fa di noi qualcosa di irripetibile e di voluto”.
Il programma si articola in una serie di eventi che grosso modo, possiamo raggruppare in due categorie: performing arts e approfondimenti.
PERFORMING ARTS:
Spettacoli: verranno realizzati 6 spettacoli
CARPI
La città di Carpi ospiterà lo spettacolo teatrale “Io sono un fenomeno” della compagnia Manolibera, tratto dal testo “Io sono un fenomeno” del regista Peter Brook e della drammaturga Marie-Hélène Estienne e lo spettacolo multidisciplinare “Rosso come il flamenco” dedicato alla cultura profonda e misteriosa del flamenco e della danza iberica con le compagnie FlamenQueVive e Psicoballet (Madrid).
CORREGGIO
La città di Correggio ospiterà il concorso Open Festival dedicato a 2 discipline (teatro, e teatro- danza) durante il quale le compagnie integrate finaliste di ciascuna disciplina si confronteranno davanti a una giuria di esperti, tra i quali spicca la presenza dell’étoile Liliana Cosi. Le compagnie candidate provengono da tutt’Italia. Nell’ambito della disciplina del teatro si sfideranno: Compagnia L’Ovile della cooperativa di solidarietà sociale di Reggio Emilia, Compagnia teatrale Strabilio della Coop Crescereinsieme Onlus di Acqui.T., Compagnia Tiramisù del C.D.D Collaboriamo di Leno (Bs), Compagnia Casa dei ragazzi Olgiate Molgora (Lc), Compagnia teatrale integrata Arte e Parte di Terracina (Lt). La giuria sarà composta da: Nicola Bonini, Giorgio Grisendi, Giampiero Pizzol. Nell’ambito del teatro-danza si confronteranno: Compagnia CDD Barabino di Milano, Compagnia Lucia Vigagni di Rovereto (Tn) e Mario Conte, Compagnia Del faro del centro diurno Il faro di Narni (Tr), Compagnia C.U.S di Fisciano (Salerno). La giuria sarà composta da: Liliana Cosi, Luana Luciani, Dina Jurkeviciute. L’Open Festival Teatro verrà realizzato in collaborazione con gli Istituti San Tomaso di Correggio.
Parte della compagnia teatrale Manolibera della Cooperativa Nazareno assieme ai ragazzi della Compagnia Gli Opliti del liceo Rinaldo Corso di Correggio porteranno sul palcoscenico del Teatro Asioli “L’avaro” di Molière.
MODENA
Quest’anno il collaudato ensemble orchestrale integrato composto dalla Band Scià Scià della Cooperativa Nazareno, diretta dal M. Enrico Zanella e dall’ orchestra A.Pio dell’omonima scuola media di Carpi, porterà al Teatro Storchi di Modena lo spettacolo “Verdi Giuseppe re del pop” all’interno del quale si alterneranno le letture del testo sceneggiato dallo scrittore Maurizio Garuti a cura di Claudia Penoni e Vito e la voce del soprano Paola Sanguinetti.
BOLOGNA
Alle pendici dei colli bolognesi nel parco della residenza Casa Mantovani e della casa per ferie “Il Villino” dopo un pomeriggio di laboratori, si svolgerà una serata musicale con la Junior Big Band e la Youth Music Ensemble composta da ragazzi dai 12 ai 18 anni. Il progetto rientra nelle attività di Musicascuola, finalizzato alla diffusione della pratica musicale e delle sue valenze educative nelle scuole di Bologna e provincia, promosso dall’Associazione Musicaper in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Provinciale, il Conservatorio G.B. Martini, il Comune di Bologna, Assessorato Scuola e Formazione, il Quartiere San Vitale, la Fondazione Zucchelli.
APPROFONDIMENTI:
Sono previsti una serie di eventi che permettono di riflettere sul tema dell’unicità soggiacente all’essere differenti.
Presentazione libri:
(“Semplicemente una mamma”, il libro racconta la storia di Annalisa, che ha avuto modo di realizzare le sue “3 M”, desiderate fin da quando era bambina: diventare moglie, medico e madre. Annalisa, sposata con Marco, è madre di sette figli, di cui l’ultimo con sindrome di Down. Agli altri genitori Annalisa dice “non pensare a tuo figlio come un qualcuno da addestrare, ma da educare”. Fidati di te stesso, fidati di tuo figlio, fidati di Dio. E sai una cosa? Qualcuno sarà sì addestrato, ma sarai tu! E tuo figlio sarà per te come il Piccolo Principe per la Volpe. Il colore del grano.
( “Il miele e la neve”, il di Salvatore Abruzzese documenta l’osservazione della comunità “Pars”, un’opera che, nel voler recuperare e reinserire persone con problemi di tossicodipendenza e alcolismo, persegue l’obiettivo molto più ambizioso di restituire le persone ad un vita in abbondanza, dove tutto il vero, il bello e il buono sono mobilitati nella ricostruzione della bellezza del vivere. Testimonianze e riflessioni critiche, per recuperare la strada della dignità della persona e della meravigliosa bellezza dell’essere qui, oggi. All’incontro interverranno José Berdini, responsabile Cooperativa Sociale PARS – Macerata, Pasquale Commisso – Coordinatore Ser.D. di Modena e Segretario Regionale SIDT, Emmanuele Silanos – Sacerdote Fraternità San Carlo Borromeo – Roma, Referente CEIS Modena
Film e dibattito: presso il cinema Spacecity di Carpi verrà proiettato il film “Il figlio della luna” di Gianfranco Albano, basato sulla storia vera di Fulvio Frisone, nato con tetraplegia spastica distonica ed attualmente affermato scienziato nell’ambito della fisica. Alla proiezione seguirà il dibattito.
Incontro “Antidoti al pregiudizio”: Assumendo la matrice culturale del pregiudizio, vengono presentati due progetti che vedono la partecipazione di scuole, associazioni ONLUS e Università di Modena e Reggio Emilia. Nel primo (Progetto scuole Pertini), si mostra come bambini che vengono esposti al contatto con la diversità mantengano la naturale disposizione ad interagire con l’altro scevra da pregiudizi. Il progetto è realizzato dalla Scuola Pertini di Carpi dell’IC Carpi 2 in collaborazione con l’Università di Modena e Reggio Emilia. Intervengono: Prof.ssa Cadamuro Alessia, Prof. Vezzali Loris, Prof. Simone Calderara, Prof. Andrea Palazzi, Eleonora Amadori, Andrea Corradini (UNIMORE); Paola Spagnol, Antonella Stentarelli, Maria Piscopiello, Giuseppina Andreozzi, Margherita Righi, Caterina Ponzetti, Teresa Cicero, Caterina Magni (Scuola Pertini)
Nel secondo (Progetto Quasi Amici) si mostra come sia possibile creare delle relazioni interpersonali e rapporti di condivisione amicale tra giovani, a prescindere dal fatto che si trovino in situazione di svantaggio o meno. Il progetto è realizzato grazie ad un grande lavoro di rete di istituzioni e vari enti che illustreranno lo stesso: Unione Terre d’Argine, ASL, Diocesi di Carpi, Associazione Il Tesoro Nascosto, Associazione Progetto per la Vita, UNIMORE.
Convegno di Psichiatria:
Il prof. Rossi Monti, psichiatra, psicoanalista e fenomenologo, docente presso l’Università di Urbino, tratterà il tema della schizofrenia e della psicosi a partire dalla lettura del testo di Laing “L’Io diviso”. Rossi Monti nella prefazione del testo si confronta con espressioni di Laing quali “è possibilissimo capire gli psicotici” e “ il centro dell’esperienza schizofrenica è destinato a rimanere incomprensibile”, asserendo che “Questo non ci esime tuttavia dal ricercare percorsi di senso, anche parziali, che si sottraggano alla funzione del sintomo come frattura della relazione, come ostacolo e barriera alla conoscenza e al rapporto”. Il Dr. Gaspare Palmieri, psichiatra, psicoterapeuta, cantautore, racconterà di musica, unità e frammentazione attraverso la presentazione dei protagonisti del rock e del pop descritti nel suo ultimo libro “Psicorock”.
Programma
Il palinsesto del Festival che si svolgerà a maggio 2016 nelle città di Carpi, Correggio, Modena e Bologna, propone in estrema sintesi i seguenti eventi:
-Martedì 3 maggio ore 9.00-18.00
-Concorso Open Festival dedicato alle compagnie integrate emergenti nell’ambito del teatro e della danza presso il Teatro Asioli di Correggio
-Venerdì 6 maggio ore 21.00
-Presentazione del libro “Semplicemente una mamma” di Annalisa Sereni
-Sabato 7 Maggio 2015 ore 14.30
Giubileo della abilità differenti con partenza da Villa Chierici per Chiesa S.Croce con S.E. Mons Cavina. Ritorno in Villa per pomeriggio insieme. Musica della Naza Band
-Mercoledì 11 maggio ore 18.00
-Convegno di Psichiatria “Frammenti di unicità” con Mario Rossi Monti. Con la partecipazione di Gaspare Palmieri
-Giovedì 12 maggio ore 21.00
-Spettacolo teatrale “L’avaro” tratto dall’omonima opera di Molière della Compagnia Teatrale Manolibera in collaborazione con la Compagnia Teatrale Gli Opliti del Liceo Corso di Correggio (RE) presso il Teatro Asioli di Correggio.
-Sabato 14 maggio ore 10.30
-Antidoti al pregiudizio, Progetto “Percorsi di inclusione” (Scuole Pertini e UNIMORE) e progetto “Quasi Amici” (Unione Terre d’Argine, Associazionismo locale, UNIMORE, Diocesi di Carpi, ASL di Carpi)
-Domenica 15 maggio ore 21.00
Spettacolo musicale “Giuseppe verdi, re del pop” della Band Scià Scià in collaborazione con l’attore Vito, l’attrice Claudia Penoni e l’orchestra A.Pio dell’omonima Scuola Media, presso il Teatro Storchi di Modena, con la partecipazione del soprano Paola Sanguinetti di Parma.
-Mercoledì 18 maggio ore 21.00
-Spettacolo teatrale “Io sono un fenomeno” tratto dal testo di Peter Brook e Marie Hélène Estienne (Bouffes du Nord, Parigi 1998) tratto a suo volta da “Una memoria prodigiosa” di Aleksandr Lurija, rappresentato dalla Compagnia Teatrale Manolibera presso il Teatro di Carpi
-Sabato 21 maggio ore 10.30
-Presentazione del libro “Il miele e la neve” di Salvatore Abruzzese relativo all’esperienza di Pars, con José Berdini
Martedì 24 maggio
-Laboratori multidisciplinari aperti a centri socio-riabilitativi e scuole.
-Mercoledì 25 maggio ore 21.00
-Spettacolo multidisciplinare “Rosso come il Flamenco” con le compagnie di danza FlamenQueVive e Psicoballet (Madrid) presso il teatro Comunale di Carpi. Presenta il noto giornalista Pino Ciociola
-Venerdì 27 maggio ore 21.00
-Proiezione del film “Il figlio della luna” e dibattito con il regista presso il Cinema Space city di Carpi
-Sabato 28 maggio ore 20.30
-Spettacolo musicale con i giovani artisti della Junior Big Band e della Youth Music Ensemble del progetto Musicascuola
Info: 059664774 info@nazareno-coopsociale.it
UFFICIO STAMPA:
Chiara Bellardi: chiara.bellardi@nazareno-coopsociale.it 3481613252
Carlotta Sabbatini carlotta.sabbatini@nazareno-coopsociale.it 3404259888
Cooperativa Sociale Nazareno, via Bollitora Interna 130, 41012, Carpi (MO), Italy,
Tel. +39 059 664774; Fax. +39 059 664772
www.nazareno-coopsociale.it
www.facebook.com/nazareno.cooperativa
www.facebook.com/festivaldelleabilitadifferenti
Sintesi dei lavori della Commissione Pluridisabilità – 31 marzo 2016
La prima riunione della commissione pluridisabilità si è tenuta il 31 marzo avvalendosi della modalità talkyoo. Erano presenti tutti i componenti e si è colta l’occasione per conoscersi, il Coordinatore delle Commissioni Saltarel Eugenio ha fatto il suo intervento di saluti e di buon lavoro.
La riunione si è concentrata su una attenta analisi delle mozioni congressuali elaborate per la pluridisabilità.
Annita Ventura ha presentato una relazione sullo stato dell’arte del Centro Polifunzionale di Alta Specializzazione. Si è parlato di vari problemi legati alla educazione della pluridisabilità ed alcuni componenti hanno riferito dei loro contatti con altre commissioni.
Sintesi dei lavori della Commissione Previdenza e Pensionistica – 24 marzo 2016
Il 24 marzo 2016 si è riunita, nella sede della Presidenza Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, la Commissione Previdenza e Pensionistica. Si è discusso di tutta una serie di criticità rilevabili sia in sede di accertamento della condizione di cecità sia, successivamente, all’atto della fase amministrativa:
il confuso iter di accertamento medico-legale per i soggetti ipovedenti gravi tra Commissioni di invalidità civile e Commissioni di cecità civile;
l’alienazione del reddito della casa di abitazione dal limite di reddito personale annuo per il riconoscimento delle provvidenze economiche, in applicazione delle sentenze Cassazione 5479 del 5 aprile 2012 e 4674 del 17 dicembre 2014;
il nuovo ISEE nel dopo Consiglio di Stato;
le misure di semplificazione per i neomaggiorenni invalidi civili e pluriminorati.
Si è discusso anche della urgenza di trovare una soluzione al problema della mancata copertura economica del beneficio di maggiorazione figurativa di cui alla legge n. 113/1985 art. 9 comma 2 e della legge n. 120/1991 art. 2, nella parte di liquidazione della pensione con il sistema contributivo. Attualmente il problema è legato alle possibilità di passaggio parlamentare del disegno di legge Atto Camera 1779, in discussione presso il Comitato Ristretto della Commissione Lavoro Camera. Date le lunghe attese, la Commissione ha iniziato a valutare strade parlamentari alternative, per giungere ad un risultato concreto. Sulla questione, si conta molto sul contributo che vorrà dare il componente Aldo Corsa.
La Commissione, infine, ha assegnato, a ciascun componente, delle aree di riferimento, di cui si faranno portavoce, per riferire alla Commissione stessa:
Mario Girardi per Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna e Trentino Alto Adige;
Giovanni Battista Flaccadori per Lombardia, Valle d’Aosta, Liguria e Piemonte;
Aldo Corsa per Marche, Toscana, Sardegna e Umbria;
Giulia Antonella Cannavale per Campania, Lazio, Abruzzo e Molise;
Antonio Montanaro per Calabria, Puglia, Sicilia e Basilicata.
Sono, così, gettate le basi per avviare la Commissione verso un lavoro proficuo.
La disabilità visiva oggi : è ancora un grave problema socio-sanitario?, di Filippo Cruciani
Autore: Filippo Cruciani
Una domanda che sorge spontanea e che molti si pongono davanti agli indubbi progressi della medicina moderna e ai successi della ricerca scientifica – tanto reclamizzati dai mass media – è se ancora ci siano tante persone che perdono, totalmente o solo parzialmente, l’incommensurabile dono della vista.
Molte malattie oculari sono state debellate nel corso dell’ultimo secolo. Sono soprattutto le gravi patologie infettive, in passato prima causa di cecità, ad essere oggi prevenute e curate adeguatamente con indubbi risultati, tanto che si registrano pochi casi che evolvono verso una disabilità permanente. Si pensi al tracoma, una malattia in Italia ormai sconosciuta anche agli addetti ai lavori, ma che solo nella prima metà del secolo scorso aveva una diffusione tale da richiedere interventi di politica sanitaria su larga scala, al punto che furono creati Enti Provinciali (EPA: Ente Provinciale Antitracoma) deputati alla cura di questa malattia, antica quanto l’uomo e che aveva reso ciechi illustri personaggi come San Francesco d’Assisi. Oppure si pensi ai tanti casi di cecità pre e perinatale dovuti alle gravi infezioni contratte in gravidanza o durante il parto: i virus della rosolia, dell’Herpes, la toxoplasmosi, i tanti batteri presenti nel canale vaginale, le malattie veneree. Sono stati sufficienti la scoperta degli antibiotici e sulfamidici, le vaccinazioni obbligatorie, i controlli durante il periodo gestazionale e, soprattutto, la semplice instillazione di un collirio disinfettante nel sacco congiuntivale dei neonati per sanare questa grave piaga sociale.
Oltre alle malattie infettive altre patologie sono causa di cecità. Non si può non ricordare la cataratta, da sempre conosciuta e temuta. Eppure i progressi scientifici e tecnologici degli ultimi due decenni hanno realizzato un sogno perseguito dall’umanità sin dai suoi albori: non si perde più la vista per questa “saracinesca che scende dall’alto” a coprire la pupilla e ad oscurare la vista. Oggi con un intervento molto sicuro, che non richiede ricovero (ma non certamente “banale”, come a volte si sente affermare, perché un’operazione agli occhi non è mai – e poi mai – “una passeggiata” per che la esegue e per chi la subisce), si ripristina la piena visione.
E potremmo fare tanti altri esempi.
Purtroppo però non si può cantare vittoria. Chiusa una falla se ne apre un’altra. Sono proprio i successi che ci derivano dall’incredibile miglioramento delle condizioni socio economiche, che ha portato la nostra società ad un benessere diffuso mai registrato nella storia, che stanno determinando nuove condizioni patologiche più difficili da debellare. L’occhio, l’organo fondamentale per rapportarci all’ambiente, è tra le strutture più colpite.
Sono le malattie degenerative legate all’invecchiamento quelle che stanno sempre più presentando una diffusione imprevedibile, che qualcuno ha paragonato alle grandi epidemie caratteristiche delle malattie infettive.
Parliamo della Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE), che ormai colpisce la popolazione con più di settanta anni con percentuale a due cifre e che solo trenta anni fa figurava con poche righe nei testi di oftalmologia; della retinopatia diabetica, prima complicanza del diabete, malattia che colpisce milioni di italiani; del glaucoma, malattia subdola per eccellenza perché silente da un punto di vista sintomatologico e per questo definita “ladro della vista”; delle patologie vascolari retiniche (trombosi e occlusioni arteriose) veri e propri infarti oculari con danni permanenti.
A queste gravi patologie devono essere aggiunte le malattie oculari riconosciute sin dagli anni sessanta “malattie sociali” con Decreto Ministeriale: i vizi di rifrazione e le loro complicanze (miopia elevata, strabismo, ambliopia), il distacco di retina, le degenerazioni neuro retiniche eredo familiari.
Da quanto detto emerge immediatamente che nella maggior parte dei casi il fattore ”età” costituisce l’elemento fondamentale. Il benessere di cui godiamo, i successi della medicina e l’esistenza dei Servizi Sanitari hanno fatto sì che oggi la speranza di vita per un bambino, che nasce oggi in Italia, marci speditamente verso i 90 anni. Non sappiamo se li raggiungerà ma è molto probabile. Vivere più anni non vuol dire sempre vivere bene. In altre parole più quantità di vita non si traduce in più qualità di vita; anzi sta accadendo il contrario. Infatti l’ISTAT (Istituto Nazionale di Statistica) nella sua ricerca sullo stato di salute degli Italiani ha considerato gli anni che un individuo si attende di vivere senza handicap. Se oggi ad un uomo di 65 anni restano mediamente da vivere 17,5 anni, solo 15 li trascorrerà in piena autonomia; per una donna della stessa età, invece, in cui la speranza di vita è superiore (21,3 anni), solo 16,2 li passerà in buona salute, e 5,1 con disabilità, senza più disporre della propria autonomia.
E’ chiaro, quindi, che in termini epidemiologici (prevalenza ed incidenza) la disabilità visiva oggi si concentri nell’età avanzata, anche se è inconfutabile che tutte le età possono essere colpite.
L’età infantile è quella che, in assoluto, ha fatto registrare una forte riduzione di casi di ipovisione e di cecità, ma resta ancora un grave problema sociale, per il forte carattere invalidante, per la complessità e durata della riabilitazione, per gli elevati costi, senza dimenticare i pesanti risvolti sul piano umano e familiare. Inoltre la caratteristica attuale della disabilità infantile è il polihandicap: non più patologie esclusive dell’apparato visivo, ma il contemporaneo interessamento di altre strutture, come nel caso della ROP. Questa grave affezione è legata alla prematurità. Oggi riusciamo a far sopravvivere bambini nati al quinto mese di gravidanza, ma la disabilità multiorgano è inevitabile.
In conclusione il fenomeno “cecità – ipovisione” ha cambiato progressivamente i suoi connotati sia in termini quantitativi che qualitativi. Sulla sua prevalenza ed incidenza non abbiamo dati precisi, ma solo stime. Sarebbero necessarie indagini epidemiologiche su vasta scala dai complessi risvolti organizzativi, non facilmente superabili, e dai costi elevatissimi. Quello che è certo è che esso costituisce un serio problema di sanità pubblica con gravi ripercussioni sociali, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità lo pone tra le priorità che l’oftalmologia deve affrontare. Un dato per tutti: secondo l’American Foundation of the Blind i disabili visivi ( ciechi ed ipovedenti) sarebbero ormai il 4% dell’intera popolazione; ne deriva che in Italia sarebbero all’incirca più di 2 milioni. Può sembrare esagerato, ma si tenga presente che nella maggior parte dei casi sono soggetti di età molto avanzata e quindi non facilmente raggiungibili; tanto più che la disabilità sensoriale da sempre ha scarsa considerazione – e questo è grave – in campo medico e medico legale.
Oltre al fattore età un’altra caratteristica fondamentale della disabilità visiva del nostro tempo è il forte aumento dei casi di ipovisione e la riduzione di quelli della cecità, specialmente della cecità assoluta. Ciò è dovuto sostanzialmente ai progressi della medicina moderna, allo sviluppo tecnologico e alle scoperte della ricerca scientifica. Si pensi soltanto alle iniezioni intravitreali (farmaco iniettato direttamente all’interno del bulbo, frutto di ricerche contro i tumori) in molte patologie degenerative retiniche, prima tra tutte la degenerazione maculare legata all’età. Oppure ai delicati e raffinati interventi di vitrectomia (rimozione chirurgica del vitreo, di membrane retiniche e di emorragie, il riaccollamento della retina…). Oggi davanti a patologie, che una volta portavano al buio assoluto, si riesce a conservare un residuo visivo, che però non elimina una grave disabilità.
Da quanto sopra possiamo affermare che, in un momento come questo, in cui sono in forte aumento le malattie oculari degenerative, per lo più legate all’invecchiamento, senza la garanzia di una piena guarigione – con l’unica possibilità di un rallentamento del progresso della patologia e con l’affermarsi quasi inevitabile di una inabilità più o meno marcata nel tempo – la riabilitazione visiva rappresenta un impegno imprescindibile che i Servizi Sanitari devono garantire. La legge c’è ed è una buona legge: la 284 del 97, frutto dell’impegno della IAPB, dell’UICI e della SOI. Deve però essere applicata e, come capita spessissimo nel nostro Paese, ciò è avvenuto ed avviene in minima parte.
E’ un impegno della classe medica e, in particolare, dell’oculista. Quest’ultimo non deve abbandonare il paziente quando finisce il percorso terapeutico; deve conoscere le reali possibilità di sfruttamento del suo residuo visivo, il percorso riabilitativo che deve compiere, il momento in cui iniziarlo e il centro dove inviarlo.
Ma è anche un impegno delle Associazioni dei pazienti, dei loro familiari, delle Società scientifiche. Il fine da raggiungere è portare la riabilitazione sensoriale sullo stesso piano dell’oftalmologia clinica, diagnostico-terapeutica.
Filippo Cruciani
Oftalmologo
Universita’ sapienza roma
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2 ori e un record italiano di Martina Rabbolini al Campionato Italiano Giovanile Promozionale di Nuoto Paralimpico FINP-FISDIR
Si è svolto domenica 24 aprile, a Pescara, il Campionato Italiano Giovanile Promozionale di Nuoto Paralimpico (FINP-FISDIR).
Martina Rabbolini ha conquistato 2 medaglie d’oro nella categoria S11 – non vedenti:
– nei 100 dorso, tempo 1.25,60 ( nuovo primato personale);
– nei 100 rana, tempo 1.36,41 ( nuovo record italiano assoluto).
Martina ha anche gareggiato nei 50 stile (fuori gara ) piazzandosi sempre al primo posto.
Sintesi dei lavori della Commissione Nazionale “Beni Culturali e Servizi Librari” – 30 marzo 2016
Il 30 marzo 2016, si è riunita in audio-conferenza, la Commissione Nazionale “Beni Culturali e Servizi Librari”. A questa prima riunione, con la quale la commissione si è ufficialmente insediata ed ha posto le premesse per il suo futuro lavoro, partendo dall’individuazione degli elementi di fragilità riscontrabili nelle forme e nei modi in cui oggi si concretizzano molti progetti di accessibilità, proprio nel momento in cui il tema pare essere molto più di attualità di un tempo, erano presenti, oltre al coordinatore Francesco Fratta e al referente Aldo Grassini, tutti i componenti, nelle persone di Salvatore Ferragina, Gennaro Iorio, Lorenza Vettor, ed il consulente tecnico Rocco Rolli.
Nel corso del dibattito, ampio e partecipato, sono emersi alcuni punti critici, che possono essere indicati sommariamente come segue: una concezione spesso al quanto ambigua sia in chi propone e realizza progetti di accessibilità, sia anche in chi ne è destinatario, consistente nel ritenerli più il frutto di attenzione e di generosità soggettiva che derivanti da un ineludibile dovere istituzionale e da attuarsi secondo precisi criteri e adeguati strumenti; una scarsa attenzione alla formazione artistico-culturale specie dei nostri soci più giovani; la mancanza di un confronto ampio e serrato che permetta di fare il punto sulle modalità e gli strumenti più idonei a rendere soddisfacentemente fruibili i contenuti dei beni culturali; la necessità di agire in sinergia con altri soggetti che si occupano seriamente di accessibilità; necessità di avere un catalogo completo di tutti gli audiolibri disponibili, anche di quelli non prodotti da noi, onde sapere dove reperire i testi che interessano. A partire da tali considerazioni, oltre a rilanciare la proposta di un catalogo unificato in accordo con gli altri produttori di audiolibri, si sono delineati i seguenti obiettivi, da realizzarsi possibilmente entro la prossima primavera:
1. organizzazione di una campagna, mediante spot televisivi, articoli e interventi in trasmissioni varie, tesa a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’accessibilità ai beni culturali come un diritto fondamentale che deve essere reso effettivamente esigibile;
2. organizzazione di un corso di formazione diretto ai nostri dirigenti associativi a livello sezionale e regionale che si occupano per incarico istituzionale di cultura, teso a fornire le opportune conoscenze e i criteri base per allestire e/o valutare l’efficacia e l’utilità di un progetto di valenza culturale;
3. organizzazione di un convegno nazionale su come si comunica un’opera d’arte, con particolare attenzione al rapporto tra parola e immagine e ai supporti impiegati, nonché alle tecnologie utilizzabili;
4. adesione dell’UICI all’ICOM (International Council of Museums).
Un equipaggio misto (disabili e non) al Campionato Italiano Offshore di vela: la sfida di Diversamente Marinai
Non tutto è possibile, molto dell’impossibile lo è: partecipare al Campionato Italiano Offshore di vela con un equipaggio misto di sette persone, alcune delle quali con disabilità motoria. E non accontentarsi della partecipazione, ma anche e soprattutto competere alla pari contro equipaggi di altissimo livello. Lo faranno i Diversamente Marinai, Associazione Sportiva Dilettantistica con sede all’Isola d’Elba, nata nel 2011 per condividere la passione della vela con tutti, disabili e non. Ma bisogna trovare dei compagni di viaggio disposti a fare la loro parte: per questo, il 21 marzo è stata lanciata una campagna crowdfunding per finanziare l’avventura. La piattaforma è Produzioni dal Basso e ci sono due mesi di tempo, fino al 22 maggio, per arrivare al traguardo di 8.000 euro.
Servono entusiasmo, coraggio e un pizzico di follia. Gli stessi che hanno sempre animato l’equipaggio dell’Associazione Diversamente Marinai, formato da persone disabili e non, molto diverse tra loro (docenti, educatori e professionisti della nautica, ma anche un fotografo, un grafico, un ristoratore…), accomunate da un profondo amore per il mare. E convinte del fatto che la vela possa essere un reale veicolo di integrazione sociale, in grado di abbattere le barriere. In questi anni l’Associazione si è fatta conoscere e apprezzare – in Toscana e non solo – per la sua fervida attività fatta di percorsi formativi, crociere sostenibili per adulti e ragazzi, collaborazioni con enti pubblici e Onlus (fra gli altri, Regione Toscana, Legambiente, Lega Navale Italiana, Ente Nazionale Sordi, Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), progetti mirati per sordi e autistici. Di fronte a un modello inedito, in cui le persone disabili non sono solo utenti ma anche istruttori e promotori, l’accoglienza è stata ottima: si contano più di trecento partecipanti negli ultimi due anni.
A questo punto, è arrivato il momento di osare. Di dimostrare che le barriere e le sfide – socio-economiche, culturali, fisiche e mentali – possono essere superate grazie a un approccio basato sul coraggio e sulla solidarietà, imprescindibili in chi va per mare. È il momento di salire a bordo di Gwaihir, il Feeling Kirié 13.50 acquisito lo scorso anno, e partecipare a 5 regate del Campionato Italiano Offshore, uno degli appuntamenti di vela di maggiore interesse sportivo, tecnico e mediatico, che si terrà da aprile ad agosto nel bacino del Mediterraneo. E partecipare con un equipaggio misto di sette persone, alcune delle quali con disabilità motoria.
Magari non arriveranno piazzamenti eclatanti, ma l’equipaggio si metterà in gioco con passione, impegno, serietà, professionalità. Per far capire che la diversità è uno stimolo e aprirsi al confronto incide profondamente e in modo positivo sulla qualità della vita. Per dimostrare che, citando Michael Jordan, “i limiti, come le paure, sono spesso soltanto un’illusione” e che con adeguate motivazioni, preparazione e tenacia possono essere superati. Per portare sul campo (di regata) un concreto esempio di integrazione tra disabili e non, confrontando abilità e capacità attraverso la competizione con equipaggi di alto livello, anche professionisti.
Per partecipare, però, servono risorse. Per l’esattezza, 8.000 euro, che serviranno per acquisire l’attrezzatura di bordo e di sicurezza che ancora manca, sostenere le spese per i trasferimenti (carburante, porti), le quote di iscrizione alle regate…
Il crowdfunding è da subito sembrato la soluzione più in linea con lo spirito dell’Associazione. Perché trasforma questa scommessa in un’avventura collettiva, in cui ciascuno può fare la sua parte, in cui il bello sta anche nella voglia di condividere. La campagna è ospitata dalla piattaforma Produzioni dal Basso e sarà attiva dal 21 marzo al 22 maggio. Per i sostenitori ci sono ricompense che vanno dalle magliette e dai prodotti dei Partner, a weekend e cene a bordo con i componenti dell’Associazione, fino alla possibilità di partecipare con l’equipaggio a trasferimenti della barca da e per il campo di regata, entrando così nel vivo dell’azione.
L’iniziativa ha già raccolto il prezioso supporto di Partner Istituzionali come la Lega Navale Italiana, sez. Livorno e il Comitato Italiano Paralimpico – sez. Toscana, che hanno siglato un protocollo d’intesa con l’Associazione. Non sono mancate le aziende abbastanza coraggiose e visionarie da decidere di salire a bordo con entusiasmo: Gottifredi-Maffioli, Montura, Acqua dell’Elba, Torrefazione New York, Banco Popolare (ag. Procchio, Marciana), AEPIS Group.
LINK
Pagina crowdfunding: https://www.produzionidalbasso.com/project/diversamente-marinai-campionato-italiano-offshore-di-vela/
Sito istituzionale Diversamente Marinai: www.diversamentemarinai.it
Sito delle attività Diversamente Marinai per l’estate 2016: www.diversamentemarinaicamp.it
UFFICIO STAMPA
Marco Calatroni – marco@frame25.it – +39 393 1555225
Valentina Neri – valentina@frame25.it – +39 328 8479749
LE REGATE
ROMA X TUTTI
Quando: 11-18 aprile 2016
Percorso: Riva di Traiano – Ventotene – Lipari – Ventotene – Riva di Traiano (500 miglia)
Organizzatore: CRV Riva di Traiano
REGATA DEI TRE GOLFI
Quando: 13-15 maggio 2016
Percorso: Napoli – Ponza – Isolotti de li Galli – Capri (170 miglia)
Organizzatore: Yacht Club Capri e CRV Italia
151 MIGLIA
Quando: 2-4 giugno 2016
Percorso: Livorno – Marina di Pisa – Giraglia – Formiche di Grosseto – Punta Ala (151 miglia)
Organizzatore: YC Punta Ala, YC Repubblica marinara di Pisa, YC Livorno
GIRAGLIA ROLEX CUP
Quando: 10-18 giugno 2016
Percorso: Saint Tropez – Giraglia – Genova (243 miglia)
Organizzatore: Yacht Club Italiano e Yacht Club de France
PALERMO – MONTECARLO
Quando: 21-26 agosto 2016
Percorso: Palermo – passaggio a Porto Cervo – Montecarlo (500 miglia)
Organizzatore: CRV Sicilia e Yacht Club de Monaco
barca a vela Diversamente Marinai