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Le commissioni nazionali

Con altri occhi, di Alfio Pulvirenti

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Autore: Alfio Pulvirenti

È il titolo dell’evento che ha avuto luogo il 5 maggio scorso a Firenze, presso Villa La Quiete,
organizzato dall’Università fiorentina per celebrare il quindicesimo anniversario dell’istituzione del
corso di laurea in Fisioterapia con posti riservati agli studenti non vedenti.

 

Ad introdurre l’evento è stata Sandra Zecchi Orlandini, professore di anatomia a cui tutti gli
studenti, oggi dottori Fisioterapisti, hanno tributato il merito per l’impegno profuso nel rendere
accessibile, a chi non vede, l’offerta formativa universitaria in Fisioterapia.

 

Oltre alle autorità istituzionali della Regione Toscana, il Rettore dell’università ha portato il proprio
saluto affermando l’impegno dell’ateneo fiorentino nel garantire il diritto allo studio a chi versa in
condizioni di difficoltà..

 

L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti è stata rappresentata eccellentemente da Antonio
Quatraro, Presidente della Sezione fiorentina, il quale, fra l’altro, ha portato i saluti di Barbara
Leporini, Presidente dell’UICI Toscana.

 

La prima parte della mattinata è stata caratterizzata dagli interventi di alcuni Fisioterapisti che
hanno conseguito la laurea presso l’ateneo fiorentino.

 

La seconda parte della mattinata è stata caratterizzata dalla tavola rotonda dal titolo: Nuove
tecnologie e disabilità visiva: realtà e prospettive. A moderarla è stato Luca Fanucci, professore del
dipartimento di ingegneria dell’Università di Pisa. Il dibattito è stato preceduto dalle due relazioni,
svolte magistralmente da Elisabetta Franchi, responsabile della Consulenza Tiflodidattica –
Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita e da Livia Laureti, responsabile del Centro
Regionale per l’educazione e la riabilitazione visiva, relativamente alla gestione degli ausili
tecnologici e alle modalità di accesso agli utenti della Regione Toscana.

Pomigliano d’Arco (Na): Finali di calcio a 5 per ipovedenti, di Rocco De Icco

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Autore: Rocco De Icco

Sabato 10 e domenica 11 maggio presso “FCS Stadium”
L’Associazione Sportiva Dilettantistica Non ed IpoVEDenti Napoli, ”NOIVED”, affiliata alla Federazione Italiana Sport Paralimpici per Ipovedenti e Ciechi (FISPIC),
organizza
la Fase Finale del Campionato Italiano di Calcio a 5 per persone Ipovedenti.
Le compagini qualificate dopo la stagione regolare che si contenderanno la conquista dello scudetto tricolore sono: ASD Adriatica Fano, ASD Invicta Pesaro 2001, ASD CIT Turin LDE Torino, e la nostra ASD “NOIVED” Napoli.
La manifestazione avrà luogo presso “FCS Stadium” in via Nazionale delle Puglie 159 -Pomigliano D’Arco (NA) sabato 10 maggio a partire dalle ore 16:30 e domenica 11 maggio dalle ore 9:30.
Con la collaborazione dell’ASD Progetto Casalnuovo del Presidente Biagio Antignani, durante la manifestazione verrà disputato un torneo di ragazzi, categoria pulcini, per far conoscere a tutti il valore dello sport anche per l’integrazione delle persone diversamente abili.
PROGRAMMA
Sabato 10 maggio,
ore 15,00: torneo di calcio categoria pulcini,
ore 16,30: Cerimonia inaugurale della Fase Finale del Campionato Italiano di Calcio a 5 categoria IPOVEDENTI, prima semifinale, ASD NOIVED Napoli vs Invicta Pesaro 2001. A seguire seconda semifinale ASD Adriatica Fano vs ASD Cit Turin LDE Torino.

Ore 21,00: serata di Approfondimento e Intrattenimento, presso l’Hotel Rama di Casalnuovo in viale dei Tigli 78. Confronto sullo Sport Paralimpico e sulle possibilità che anche il nostro territorio sia sempre più coinvolto per dare opportunità a tutti i ragazzi. Anche l’allegria sarà garantita, grazie a “ARTE…FATTI” di Germano Mona e Raffaele Ponticelli.

Domenica 11 maggio
ore 9,00: finale torneo categoria pulcini.
ore 10,00: finale terzo e quarto posto categoria ipovedenti.
ore 10,45: Finalissima per l’assegnazione dello Scudetto tricolore e premiazioni.

La FISPIC, Federazione del Comitato Italiano Paralimpico (CIP), organizza varie discipline: il Calcio per ciechi assoluti e ipovedenti, il Torball, il Golball. il Judo e lo Showdown, discipline che vedono impegnate in Italia centinaia di persone con difficoltà visiva, ma determinate a vivere intensamente la propria vitalità, gareggiando e provando a raggiungere mete prestigiose. Alcune di queste discipline si disputano a livello altissimo e fanno parte del programma delle Paralimpiadi.
E molti atleti già sognano il Brasile.
L’obiettivo della manifestazione è, con l’impegno di tutti, fare in modo che il territorio sia sempre più attento all’inclusione oltre che sociale, anche sportiva dei disabili. Questi si impegneranno al massimo per dimostrare come, nonostante le difficoltà, si possano mostrare ottime qualità e raggiungere elevati livelli di gioco, perché, è vero per tutti, l’allenamento costante permette che vengano fuori tutte le abilità che una vita, spesso sedentaria, tende inevitabilmente ad opprimere.
Auspichiamo fortemente che la diffusione di questo comunicato, aiuti ad incrementare la voglia di fare sport tra le persone con disabilità e, al contempo, contribuisca ad aumentare le opportunità per poterlo praticare. Stiamo chiedendo a tanti di collaborare a questa iniziativa che si svolgerà contro il sistema della camorra.

Durante le due giornate con la collaborazione della Sezione di Napoli dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, sarà allestita un’unità mobile attrezzata con un ambulatorio oftalmico, in cui medici oculisti volontari, che visiteranno gratuitamente, tutti coloro che lo vorranno. Questo per prevenire o diagnosticare precocemente l’insorgere di malattie agli occhi.
L’ASD NOIVED NAPOLI, insieme ai suoi soci, si aspetta molto da questa opportunità, in particolare al fine di operare con più slancio per realizzare i propri fini statutari che mettono al centro la crescita umana, oltre che sportiva, dei disabili.
Grazie per la preziosa collaborazione.
Il Presidente Rocco De Icco

Per altre informazioni
cell 339-1534092 fax 081-0080946 e-mail na011@fispic.it

 

Il M.I.U.R. individua l’i.Ri.Fo.R. quale Ente di riferimento per la formazione tiflopedagogica, di Luciano Paschetta

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Autore: Luciano Paschetta

SOTTOSCRITTA LA CONVENZIONE TRA IL MINISTERO E L’ISTITUTO DI RICERCA E FORMAZIONE FONDATO OLTRE 20 ANNI FA DALL’U.I.C.I.
E’ stata firmata una importante convenzione tra il Ministero dell’istruzione, delluniversità e della ricerca e l’I.Ri.Fo.R., l’istituto di ricerca, formazione e riabilitazione, voluto oltre vent’anni fa dalla nostra associazione.
“Ho sottoscritto la convenzione con particolare soddisfazione – dice il neo presidente dell’I.Ri.Fo.R. – e dell’U.I.C.I. , Mario Barbuto,- perché essa testimonia un lavoro in comune fatto in questi ultimi anni dai tre Enti che si era concretizzato, tra l’altro, nell’intesa tra lo stesso I.Ri.Fo.R., la Federazione delle istituzioni pro ciechi e la Biblioteca per i ciechi Regina Margherita per la formazione a distanza del personale educativo e docente, da questi sottoscritta nel 2013.”
Una convenzione che – conclude il presidente Barbuto – , dà nuova forza operativa all’intesa tra i tre enti che insieme rappresentano una “autority” della tiflopsicopedagogia.”
In essa viene detto che: “La DG Studente individua l’IRIFOR quale Ente competente di riferimento per la pianificazione e l’attuazione di attività di formazione del personale della scuola in riferimento alle tematiche relative all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità visiva. E si impegna a diffondere, attraverso i propri canali di comunicazione, le iniziative di formazione proposte dall’IRIFOR.”
A sua volta l’I.Ri.Fo.R. “si impegna a collaborare alle iniziative di formazione rivolte al personale della scuola sulle tematiche inerenti la tiflopedagogia e la tiflodidattica nonché sull’accessibilità digitale, ed a fornire la propria consulenza nel settore ai Funzionari degli Uffici della DG Studente;” a mettere “a disposizione sulla propria piattaforma, senza oneri di spesa per l’Amministrazione, garantendo l’accesso gratuito a Dirigenti Scolastici, docenti e personale ATA, il corso per la formazione di base di tutto il personale della scuola, sulle tematiche inerenti la tiflodidattica, sul sistema di scrittura Braille, sull’uso dei sussidi didattici e delle nuove tecnologie per gli alunni con disabilità visiva.”
Ed infine “provvede, senza oneri per l’Amministrazione, alla formazione di un gruppo di esperti (almeno uno per Provincia) in tiflopedagogia e tiflodidattica, disponibili alla collaborazione con i CTS per la consulenza a scuole e famiglie sulle specifiche tematiche inerenti l’educazione dei disabili visivi, anche d’intesa con la Federazione nazionale delle Istituzioni pro ciechi e la Biblioteca italiana per ciechi Regina Margherita.”
La convenzione rappresenta un “potente strumento” per la formazione sulle tematiche tiflodidattiche e tiflopedagogiche messo a disposizione dal MIUR, dall’I.Ri.Fo.R. e dagli enti ad esso collegati per soddisfare la domanda di formazione specifica che proviene dalle scuole per poter migliorare il processo di inclusione degli alunni con disabilità visiva.

Luciano Paschett

Cercola (Na): Il goalball ritorna a Cercola, di Mario Mirabile

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Autore: Mario Mirabile

Sabato 3 e domenica 4 maggio – Palazzetto dello sport

L’Associazione Sportiva Dilettantistica Real Vesuviana e l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in collaborazione con il Comune di Cercola, organizzano per sabato 17 e domenica 18 maggio 2014 una giornata del campionato di Serie A di Goalball- o “palla rotante”. Sabato 3 maggio, con inizio delle gare alle ore 15.00, e domenica 4 maggio, con inizio delle gare alle ore 08.30, presso il Palazzetto dello Sport di Cercola sito in via dei Platani, si potrà assistere alle gare di uno degli sport più praticati ed amati dai non vedenti e dagli ipovedenti. Il goalball è un’attività sportiva di squadra riconosciuta dall’I.B.S.A. (International Blind Sport Association – Associazione Internazionale dei Ciechi Sportivi) presente ai Giochi Paralimpici. Alla manifestazione, oltre che all’A.S.D. Real vesuviana, prenderanno parte le seguenti squadre: UICI Reggina; A.S.D. A.S. L’aquilone; GS Colosimo 1 e GS Colosimo 2. Gli organizzatori della manifestazione, sicuri del fatto che saranno 2 giorni all’insegna del sano sport ed agonismo, sono convinti che sarà un’ottima occasione per diffondere l’importante messaggio che l’attività sportiva è un fondamentale mezzo di integrazione per i diversamente abili.

Per info ci si può rivolgere a Giuseppe Fornaro (Presidente dell’A.S.D. Real Vesuviana

( – cell. 3346048850 – fornarog@uiciechi.it

Finalmente raggiunta la “Pari Opportunità” nelle prove Invalsi, di Luciano Paschetta

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Autore: Luciano Paschetta

Nella prima quindicina del mese di maggio  si terranno le “prove INVALSI”, esse interesseranno gli alunni delle scuole primarie e di quelle secondarie di secondo grado. è stata una Nota Ministeriale del febbraio scorso, di cui proponiamo un’analisi, soffermandoci anche su alcune perplessità suscitate dal documento.

Il 18 febbraio scorso  è stata pubblicata la Nota Ministeriale   che definisce le regole per  la partecipazione degli alunni con disabilità e di quelli  con bisogni educativi speciali (BES)  alle suddette prove INVALSI . Si tratta di testi comparativi ossia  validi ai soli fini statistici sulla qualità dell’apprendimento.  Queste prove  saranno effettuate dagli alunni  frequentanti le classi seconda e quarta primaria e seconda secondaria di secondo grado,  e non sono da confondere   con la quarta prova nazionale degli esami conclusivi del primo ciclo  della secondaria, i cui esiti contribuiscono  invece alla  valutazione del singolo alunno.
La Nota Ministeriale  riporta specifici riferimenti agli alunni con disabilità certificata,  a quelli con Disturbi Specifici di Apprendimento certificati (DSA) cui sono parificati i casi di alunni con ADHD (disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività), i borderline cognitivi e con altri disturbi evolutivi specifici  ed a quelli con svantaggio socio-economico, linguistico e culturale.
La Nota  contiene poi una tabella dalla quale si evince come   comportarsi nello svolgimento delle prove per i diversi allievi, indicando quali strumenti di prova abbiano a loro disposizione, quali  siano gli studenti che debbono svolgere le prove e quali  siano gli esiti delle prove  che potranno entrare a far parte della media della scuola e, conseguentemente, di quella nazionale.
Proprio a questo punto troviamo l’importante novità che   riguarda i nostri ragazzi frequentanti  i diversi ordini di scuola  che ci fa  piacere sottolineare.
La nota ministeriale,   mentre per gli alunni con disabilità intellettiva nulla  muta rispetto agli anni precedenti,  per gli alunni con disabilità sensoriale e motoria chiarisce che essi  hanno diritto a partecipare alle prove  e questa è una grande novità rispetto alla Nota dello scorso anno dove la loro partecipazione  ai test veniva subordinata al parere della scuola ed, in ogni caso, i risultati  da loro ottenuti non entravano a far parte della media della scuola.
Quest’anno invece, al singolo istituto spetterà solo di decidere se  essi potranno avvalersi di strumenti compensativi o altre misure e i loro risultati entreranno a far parte della media,   unica condizione resta quella che i dispositivi e gli strumenti di mediazione o trasduzione sensoriale  utilizzati siano , a giudizio della stessa scuola, concretamente idonei al superamento della specifica disabilità sensoriale.
Riteniamo questo un ulteriore  importante  passo verso la  conquista della piena “uguaglianza di opportunità” per i nostri ragazzi inclusi nella scuola, un obiettivo questo per il quale la nostra  associazione ,  unita alla FAND e alla FISH  si  è battuta, si  batte e continuerà a battersi.
Luciano Paschetta

 

Non siamo extraterrestri, di Giuseppe Bilotti

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Autore: Giuseppe Bilotti

Quando la difficoltà interferisce nelle aspettative della persona, condizionando qualche aspetto della vita quotidiana, insorge uno svantaggio.
Nella prevenzione e nel superamento degli svantaggi conseguenti all’anzianità o alla disabilità concorrono in modo determinante due fattori esterni:
1. il miglioramento della fruibilità dell’ambiente antropizzato, tenendo conto delle esigenze imposte dalla difficoltà;
2. l’adozione di appositi strumenti, detti “ausili”, che sono concepiti per consentire alla persona con difficoltà fisica e sensoriale di fare ciò che altrimenti non potrebbe, oppure di farlo con minore sforzo o dispendio di energia, oppure di farlo in modo più sicuro e in piena autonomia e psicologicamente più accettabile.
Entrambi i fattori offrono un contributo determinante al recupero della persona e della sua autonomia intesa come capacità di svolgere attività corrispondenti alle proprie aspettative.
I sistemi tecnologicamente avanzati, gli ausili di comunicazione, di controllo ambientale e di supporto offrono un contributo fondamentale al raggiungimento dei seguenti aspetti dell’autonomia personale:
1. la comunicazione, ossia la possibilità di esprimere ad altre persone il proprio pensiero, in modo che esso venga recepito esattamente e con naturalezza da parte dell’interlocutore;
2. il controllo del proprio ambiente di vita quotidiana, ossia la possibilità di gestire in base alle proprie decisioni i mezzi che occorrono per svolgere le attività e per permettere di utilizzare il tempo in modo corrispondente alle proprie aspirazioni.
Si parla spesso di “persone con particolari necessità”: con questo non si vuole intendere particolari necessità di comunicazione con l’ambiente, bensì necessità di speciali mezzi, strumentazioni e servizi, per colmare le normali necessità di comunicazione e mobilità.
Le soluzioni proposte attraverso il seminario di Messina sono appunto quelle di creare informazione sulla ricerca e prototipazione nel settore dell’Assistive Tecnology (progettazione di tecnologie e ausili per persone con difficoltà fisiche e sensoriali).
Il tutto parte dai costrutti legati al concetto di disabilità che sono profondamente cambiati negli ultimi anni. Le progressive riedizioni, da parte dell’OMS, dell’ICF (International Classification of Functioning and Disability) e dell’assemblea generale delle Nazioni Unite con la convenzione delle persone disabili riflettono in modo esemplare questo mutamento. La situazione di svantaggio è considerata oggi non come una inevitabile conseguenza della menomazione, quanto piuttosto il risultato di un’interazione negativa tra l’individuo e il suo ambiente. Dietro a questa nuova prospettiva si intravede una diversa concezione di salute non più riferita alle sole funzioni e strutture del corpo umano, ma anche al grado di partecipazione alla vita collettiva.
Oggi l’indipendenza non si limita più alla rieducazione funzionale, ponendosi come obiettivo irrinunciabile il raggiungimento dell’autonomia “fin dove possibile” e la partecipazione sociale della persona presa in carico, individuando i sistemi più idonei a superare o rimuovere gli ostacoli che impediscono queste acquisizioni.
Le risorse disponibili della persona con difficoltà, i suoi desideri e aspettative così come le sue concrete condizioni di vita costituiscono ora il punto di partenza dell’intervento.
Si è in questo modo aperta la strada all’uso di complesse strategie di trasformazione mirate a modificare positivamente il rapporto di interazione dell’individuo con l’ambiente.
All’interno di questi articolati percorsi innovativi un ruolo fondamentale è quello svolto dalle tecnologie per il superamento delle difficoltà, strumenti volti ad aiutare ed agevolare le funzioni divenute deficitarie in seguito ad un danno fisico o sensoriale. In particolare, lo straordinario sviluppo delle tecnologie dell’informazione, della comunicazione e della mobilità e autonomia ha fatto emergere una nuova categoria di strumentazioni, quelle informatiche e dell’industrial design, che hanno aperto delle possibilità prima impensabili per chi presenta una difficoltà di tipo motorio, sensoriale o cognitiva.
La cosiddetta ”Assistive Technology”, o tecnologia assistiva, amplifica le capacità di pensare, di informarsi, di esprimersi e muoversi, accelerando ed accrescendo le possibilità di vivere la vita in piena autonomia sia di luoghi domestici, di lavoro, di viaggio e di controllo. Ma affinché queste tecnologie costituiscano una risorsa e non una nuova barriera è necessario individuare specifiche strumentazioni e soluzioni tecnologiche che rispondano alle particolari esigenze del “disabile” e dell’ambiente antropizzato, studiate e progettate per le specifiche esigenze
Il sistema delle tecnologie per il superamento delle barriere architettoniche, ambientali, dei trasporti e della propria abitazione, e delle strumentazioni per il superamento delle varie difficoltà destinate alle persone con difficoltà come i non vedenti ed ipovedenti, presenta dei punti di criticità che determinano enormi attese da parte delle persone con disabilità, delle famiglie, degli anziani, in quanto comprende ausili trapassati, luoghi inaccessibili e una ridotta autonomia.
Sebbene in questi ultimi anni il crescente sviluppo nel campo dell’elettronica, delle telecomunicazioni, dell’informatica e della tecnologia per il superamento delle barriere, ha portato all’incremento di prodotti e servizi, destinati sia alle persone normodotate che non, modificando lo scenario della domotica e dell’ambient intelligence per la sanità e per l’utenza debole, si continua a riscontrare la mancanza di una reale integrazione e cooperazione tra comportamenti, tecnologie e architettura.
L’enorme bisogno non soddisfatto è quello di porre la persona con difficoltà sensoriale al centro dello sviluppo tecnologico per realizzare, partendo da una attenta e precisa analisi delle necessità, strumentazioni innovative, efficienti e con un adeguato rapporto tra qualità e prezzo, per il superamento delle barriere fisiche e culturali. Qui entrano in gioco i sistemi che l’Unione Italiana dei Ciechi ed ipovedenti negli ultimi anni ha valutato, approvato e sui quali – insieme alle ditte produttrici – sta lavorando al loro miglioramento e potenziamento:
– il LVE(Loges Vett Evolution) , la pavimentazione tattile plantare;
– gli infrarossi ed il sistema d’informazione che utilizza le onde radio;
– il Sesamonet, un bastone che riceve le informazioni rilevate alla pavimentazione;
– Easy-Walk, il sistema per la localizzazione satellitare.
Un notevole connubio di diverse tecnologie finalizzate al raggiungimento di un unico scopo, l’autonomia delle persone non vedenti.
Giuseppe Bilotti

 

Aspettando la quarta generazione, di Giuseppe Bilotti

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Autore: Giuseppe Bilotti

Strano, ma il futuro è già qui, di conseguenza non possiamo far finta di niente per tale momento.
Noi tutti dobbiamo essere preparati al cambio epocale che avrà luogo “domani”. Una conversione della tecnologia delle trasmissioni che ci impone ad affermare chi ha tempo non aspetti altro tempo.
Oggi, stiamo per diventare testimoni del passaggio alla quarta generazione delle comunicazioni. La nostra vita certamente cambierà e si trasformerà in modo irreversibile.
Siamo arrivati alla quarta generazione delle comunicazioni mobili, delle
tecnologie senza fili che hanno contribuito in maniera determinante a cambiare la nostra vita. E che con l’avvento del 4G la cambieranno ancora di più.
Come? Con la velocità dei collegamenti che se oggi vanno dai 2Mbps ai 20 dell’Adsl e dai 2 ai 14.4 Mbps del 3G (cioè la tecnologia che funziona oggi nella maggioranza dei nostri telefonini domani arriveranno ai 100 Mbps in movimento e 1 Gbps da fermi del 4G. abbreviazioni che possono essere Arabe per chi non è addentrato nella tecnologia ma il loro contenuto cambierà Tutto quello che facciamo in casa o in ufficio con i nostri computer o device mobili (guardare video facilmente, usare i servizi cloud…) sarà possibile anche mentre siamo in strada.
Sarà possibile ovunque.
Scaricare un quotidiano o un libro sarà immediato, vedere un filmato su YouTube avverrà senza soste, il trasferimento di libri o giornali in file di grandi dimensioni ci porterà via pochi secondi, navigare in Rete sarà un’esperienza immediata e fluida, consentendoci di essere connessi al web in ogni momento e dovunque, con la stessa qualità, anzi con maggiore velocità, del collegamento casalingo. Insomma, il mondo connesso dal 4G sarà diverso da quello odierno, con terminali che diventeranno sempre di più delle postazioni connesse e sempre meno dei telefoni cellulari. Perché il 4G non significa soltanto velocità, ma anche la possibilità di accedere da qualsiasi posto a un’immensa quantità di dati.
E, siccome milioni di consumatori guarderanno video, aggiorneranno social network, effettueranno transazioni finanziarie, giocheranno, scaricheranno film, vedranno programmi tv, leggeranno giornali o libri, ascolteranno musica in movimento.
pensati ad hoc per questo tipo di collegamenti e per le macchine in grado di utilizzarli: applicazioni multimediali che oggi sono impensabili o strumenti di lavoro che attualmente sono disponibili soltanto per i computer più potenti da tavolo, con sistemi cloud, tutti i nostri archivi, sempre e immediatamente accessibili in modo rapido. Il futuro è già iniziato, non solo negli Usa o in Asia, ma anche in Italia, dove i quattro operatori mobili hanno già presentato le loro offerte ai consumatori, sebbene la copertura del territorio sia solo all’inizio e sia concentrata soprattutto sulle grandi città, e solo su alcune frequenze di trasmissione. Ma il passaggio al 4G è cominciato e chi ha uno smartphone o un tablet di ultima generazione può già utilizzare i servizi disponibili, facendo l’aggiornamento software necessario alla ricezione dei nuovi segnali.
un lungo percorso che è partito, ovviamente, dalle comunicazioni esclusivamente vocali.
I sistemi di prima generazione, 1G, analogici, furono inaugurati nel 1981 in Scandinavia e resistettero ben dieci anni, fino all’avvento del 2G, che segnava il passaggio al digitale e al primo ampliamento di servizi, dato che il 2G, pur lentamente e limitatamente, consentiva la trasmissione e la ricezione dei dati. Iniziò il successo degli sms, ma i telefoni erano ancora telefoni e la loro funzione principale restava quella: le chiamate vocali determinavano il mercato. È con il 3G che le cose cambiano in maniera radicale: la velocità dei collegamenti cresce, il sistema di trasmissione a pacchetti per i dati, accanto al tradizionale sistema vocale per le chiamate, consente la nascita degli smartphone, che fanno molte altre cose e non sono più solo telefoni. Con il 4G le cose cambieranno anche per le chiamate vocali, che diventano completamente digitali: tutte le comunicazioni saranno gestite come dati.
Inizia ora un percorso nuovo, che ci porterà vero il 5G, ovvero l’Imt-Advanced, la prossima tecnologia mobile basata sul WiMax e l’Lte odierni ma in grado di aumentare in maniera esponenziale la velocità di trasmissione, oltre il muro dei 100 megabit, offrendo inoltre meno congestione nelle reti e soprattutto la possibilità di creare servizi oggi letteralmente inimmaginabili anche per noi non vedenti. Possibilità innovative, sia per le applicazioni di “realtà aumentata”, come gli occhiali che permettono di vedere immagini e dati al tempo stesso, sia per l’interazione di comunicazioni differenti sullo stesso terminale. Arrivando agli estremi, tutto ciò potrà accadere quasi alla velocità del pensiero, come immaginano i futurologi. Impossibile? Mica tanto, se si pensa che il 4G arriva solo quattro anni dopo il 3G…
Allora immaginiamo cosa può succedere anche per noi che non vediamo?
Certamente dobbiamo essere pronti e preparati ad operare in modo ideale e saperci relazionare con le nuove tecnologie per non essere esclusi e rimanere un’altra volta con la clava.
Le città si aprono in modo esponenziale con nuove connessioni relazionali: trasporti informatizzati con informazioni in tempo reale, servizi sempre più cablati con connessioni sensoriali al servizio del cittadino, abitazioni domotizzate e controllate in modo globale da sistemi gestiti da noi, informazioni per la nostra mobilità che garantisce la nostra sicurezza grazie alla sua velocità e controllo dello spazio che ci circonda.
Questa sì che sarà una trasformazione epocale che imporrà a tutti noi non vedenti di seguire tali trasformazioni ed essere pronti per la quinta generazione.

Pino Bilotti

Lavoro oggi, a cura di Vitantonio Zito

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Autore: a cura di Vitantonio Zito

Il centralino telefonico e i non vedenti, di Immacolata Di Fiore
Lo scopo di questo articolo è quello di porre all’attenzione del lettore più attento alle problematiche della disabilità un argomento che, con il passare degli anni si è fatto sempre più pressante e riguarda la categoria dei centralinisti telefonici non vedenti, spesso poco considerata o non considerata affatto. Categoria che, se valorizzata per quello che possono e sanno dare i lavoratori che vi operano, è efficiente e produttiva tanto quanto quelle in cui sono impiegati i lavoratori cosiddetti normodotati.
Com’è noto, la normativa vigente (legge 113/85), fa obbligo a tutti i datori di lavoro, sia pubblici che privati, i cui uffici siano dotati di un centralino telefonico, di assumere a tempo indeterminato e senza alcuna discriminazione, personale cieco in possesso di regolare diploma di centralinista telefonico e conseguente iscrizione ad un apposito albo professionale regionale istituito con Legge 14 luglio 1957, n. 594.
A volte questa norma viene disattesa, perché l’assunzione di un centralinista cieco non consente al datore di lavoro di impiegarlo anche in altra attività, ma soprattutto perché la Società italiana per l’esercizio telefonico-SIP (ora TELECOM ITALIA) a cui la legge aveva demandato il compito di comunicare all’ufficio provinciale del lavoro e della massima occupazione l’elenco dei datori di lavoro, presso i quali erano istallati centralini telefonici che comportino l’obbligo di assunzione, essendo nel frattempo intervenuta la legge sulle liberalizzazioni, non è più l’unico gestore della telefonia, per cui detto obbligo è venuto a cadere.
A volte, invece, non viene prestata la necessaria attenzione all’ubicazione del centralino telefonico, collocando o nelle portinerie, o nei corridoi, o in locali angusti senza una sufficiente areazione e luminosità, non tenendo conto che l’operato del centralinista telefonico, oltre a costituire nell’immaginario di colui che chiama il biglietto da visita dell’ufficio o dell’azienda, è estremamente delicato e comporta alcuni elementi di riservatezza che andrebbero tenuti in debita considerazione e non certo sbandierati ai quattro venti.
Purtroppo il lavoro del centralinista è un lavoro non facilmente quantificabile, per questo molti datori di lavoro, sia pubblici che privati, tendono ad escluderne gli addetti dai premi incentivanti ed altre indennità, con conseguenze gravi che pongono l’operatore in una oggettiva condizione d’inferiorità rispetto ai lavoratori di altre categorie più facilmente monitorabili. Un tale atteggiamento chiaramente discriminatorio crea negli addetti un senso di frustrazione con gravi conseguenze sia a livello professionale che psicologico.
Per risolvere il problema alla radice sarebbe sufficiente che i responsabili del servizio si convincessero che, prestare attenzione alle loro esigenze personali e alla loro postazione di lavoro, potrebbe rendere più visibili le capacità ed ottimizzare il servizio.
In passato la postazione di lavoro prevedeva solamente la dotazione di un centralino (posto operatore), adattato alle esigenze dei non vedenti, una tavoletta braille con relativo punteruolo e dei fogli di carta per prendere appunti o per trascrivere in braille gli elenchi del personale, ma, con il passare degli anni la tecnologia ha subito una rapida evoluzione per cui si è avvertita forte la necessità di dotarla anche di un computer facendola così diventare una postazione multimediale. Tale strumentazione, insieme agli ausili assistivi esistenti, ha comportato anche un’ evoluzione della professione del centralinista minorato della vista e ne ha aumentato le opportunità di inclusione dei processi lavorativi così come prevedono anche la legge 68/99 ( Norme per il diritto al lavoro dei disabili) ed il decreto ministeriale 10 gennaio 2000 detto anche “decreto Salvi” che prevede l’individuazione di qualifiche equipollenti al centralinista telefonico.
La categoria dei non vedenti comprende sostanzialmente due sottocategorie: gli ipovedenti ed i non vedenti. Tale distinzione si rende necessaria perché i problemi di accesso al computer sono profondamente diversi l’un l’altro: gli ipovedenti, infatti, nell’uso del computer hanno la necessità di servirsi di un monitor come dispositivo di uscita delle informazioni, sfruttando accorgimenti particolari quali software di ingrandimento generale dello schermo, l’aumento della dimensione del font usato o l’impostazione di colori particolari che mettono in risalto quanto appare sul monitor.
I non vedenti invece hanno bisogno di ricorrere a dispositivi diversi dal monitor, quali screen reader che consentono la lettura dello schermo tramite sintetizzatori vocali, o di barre Braille che permettono di leggere con il tatto ciò che appare a schermo.
Per tanto, la postazione di un lavoratore minorato della vista comprende:
1. Un posto operatore adattato con segnalatori tattili o barra braille;
2. Un computer standard;
3. Una tastiera con caratteri ingranditi al fine di consentire all’ipovedente una rapida individuazione delle lettere e dei simboli in essa implementati;
4. Un magnifier (ingranditore), ossia un software capace di ingrandire porzioni dello schermo in modo da adeguarle alle capacità di percezione di un ipovedente;
5. Un ingranditore ottico, che consente all’ipovedente di leggere una lettera, consultare velocemente la pagina di un libro, di un giornale ecc…
6. Uno screen reader, capace di intercettare il tasto sullo schermo, inviarlo ad un sintetizzatore vocale che, servendosi dell’audio del computer, lo trasforma in voce.
7. Un programma di riconoscimento ottico di caratteri (OCR Optical Characters Recognizer), da associare ad uno scanner, che, a sua volta, converte l’immagine della pagina in caratteri di testo inviandoli al computer il quale, mediante uno screen reader o ad un magnifier, le rende fruibili;
8. Uno scanner, sul quale collocare un foglio o una pagina di un libro allo scopo di ottenerne un’immagine digitale che l’OCR intercetta e trasferisce, mediante il computer, alla sintesi o al magnifier per la lettura.

Immacolata Di Fiore

 

Informatici Senza Frontiere, finale al Premio Mondiale WSIS (ONU) per Strillone/Paperboy- di Lorenza Pilloni

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Autore: Lorenza Pilloni

Rappresenta l’Italia dell’eccellenza e si chiama Strillone/Paperboy, la app creata da  Informatici Senza Frontiere e dedicata all’audiolettura di giornali e contenuti testuali per ipovedenti e non vedenti, oggi unica finalista italiana nel Premio Mondiale WSIS 2014 dell’ITU, agenzia per le telecomunicazioni delle Nazioni Unite.Tempo fino al 18 aprile per votarla online e portare all’Italia un premio internazionale prestigioso.

In allegato il comunicato stampa ed una presentazione dell’associazione, con preghiera di pubblicazione e divulgazione.

Treviso, 14 aprile 2014

COMUNICATO STAMPA

 Continua fino al prossimo 18 aprile la fase di voto aperta a tutti che può portare alla vittoria

Finale al Premio Mondiale WSIS (ONU) per Strillone/Paperboy

La app per ipovedenti e non vedenti dell’onlus Informatici Senza Frontiere unica finalista italiana al prestigioso Premio dell’ITU

Rappresenta l’Italia dell’eccellenza e si chiama Strillone/Paperboy, la app creata da  Informatici Senza Frontiere e dedicata all’audiolettura di giornali e contenuti testuali per ipovedenti e non vedenti, oggi unica finalista italiana nel Premio Mondiale WSIS 2014 dell’ITU, agenzia per le telecomunicazioni delle Nazioni Unite.

La sua strada però ancora non è finita, visto che c’è tempo fino al 18 aprile per partecipare online alle votazioni aperte a tutti attraverso il link http://groups.itu.int/stocktaking/WSISProjectPrizes2014/WSISProjectPrizes2014Voting.aspx offrendo l’occasione al Premio Mondiale di vestire tricolore in un momento difficile per il nostro Paese, a patto di votare per tutte le 17 sezioni del Premio (Strillone è nella 3^).

Un bel centro messo a segno dell’associazione Informatici Senza Frontiere (www.informaticisenzafrontiere.org), nata appena nel 2005 da un gruppo di manager italiani del settore con l’obiettivo di combattere il digital divide e creare una forte liaison tra le nuove tecnologie ed il sociale attraverso un uso intelligente ed innovativo dell’IT.

Strillone, ribattezzato per l’occasione con il nome più internazionale di Paperboy, è risultato geniale proprio per la sua immediatezza e semplicità che lo distingue dalle tante applicazioni che, mediante la sintesi vocale, consentono a persone non vedenti di ascoltare cosa “accade” sullo schermo. Strillone sfrutta, infatti, la cosa più immediata che può avere a propria disposizione un non vedente che utilizza uno schermo touch: GLI ANGOLI.

Anche per chi ha problemi visivi è infatti facile, tenendo in mano il telefono, il tablet o il PC desktop, identificarne i quattro angoli dello schermo. Ad ognuno di essi è associata un’azione: scegliere uno dei giornali associati, sfogliarne le sezioni principali, scorrerne gli articoli, scegliere quello di proprio interesse e “leggerlo” con l’ausilio di una guida vocale. Si può però anche, con estrema facilità, cambiare idea e tornare indietro, risentire i titoli principali, passare ad altra sezione oppure cambiare giornale, tutto unicamente sfruttando gli angoli dello schermo.

Facile anche per tutti i redattori di  giornali cartacei o online aggiungere la propria testata a Strillone: basta scrivere a dino.maurizio@informaticisenzafrontiere.org.

Informatici Senza Frontiere ONLUS – via Fonderia 47/a – 31100 – Treviso

L’ASSOCIAZIONE E LA SUA STORIA

“La comunità internazionale si mobiliti per garantire ai paesi poveri l’accesso alle nuove tecnologie. Solo così ci sarà la democrazia digitale”.  Kofi Annan, Tunisi, 16 novembre 2005

 Alla fine del 2005 un gruppo di manager italiani del settore informatico decide di dare una risposta a questo invito importante e di utilizzare le proprie conoscenze per contribuire a colmare il divario digitale, in Italia e negli altri Paesi. Nasce così Informatici Senza Frontiere ONLUS, organizzazione no-profit  che si prefigge l’obiettivo di utilizzare le conoscenze informatiche come strumenti per fornire un aiuto concreto a chi vive in una situazione di povertà e di emarginazione o come mezzo per offrire delle possibilità in più di inserimento sociale alle categorie disagiate.

In quasi dieci anni di attività , Informatici Senza Frontiere è cresciuta ed ha oggi dieci sezioni regionali con più di 300 membri, uomini e donne, esperti informatici e non, che stanno contribuendo agli obiettivi dell’associazione attraverso la creazione di corsi, l’informatizzazione di ospedali rurali e di centri di accoglienza, la creazione di programmi specifici e di reti informatiche, la collaborazione con le scuole, le università e le carceri e mediante la realizzazione di applicazioni dirette nel mondo della disabilità.

Informatici Senza Frontiere in questa area di intervento è considerata così importante e innovativa  che le Nazioni Unite lo scorso maggio hanno invitato l’associazione a presentare una parte del suo lavoro a Ginevra, durante il Vertice Mondiale sulla Società dell’Informazione Forum 2013 ITU, riconoscendola come realtà rappresentante a livello europeo di ciò che l’IT può fare nel difficile campo della disabilità.

In questo momento la app ” Paperboy/Strillone” creata da Informatici Senza Frontiere per le persone ipovedenti e non vedenti per aiutarle nell’audiolettura di quotidiani, periodici e di altri contenuti testuali, è finalista nel Premio Mondiale 2014 ITU WSIS.

LA   FILOSOFIA DI I.S.F.

Per i fondatori e membri di Informatici Senza Frontiere avere accesso alle tecnologie dell’informazione e della comunicazione rappresenta un prerequisito essenziale per lo sviluppo sociale ed economico.

I 300 soci che vi operano quotidianamente sono convinti che le tecnologie dell’informazione dovrebbero essere considerate beni essenziali perché capaci di semplificare procedure, velocizzare contatti, aprire mercati, mettere in comunicazione in pochi minuti migliaia di persone accorciando le distanze che le separano.

In definitiva Informatici Senza Frontiere è la realizzazione, nella sua massima espressione, della comunità internazionale che si mobilita per combattere il digital divide e garantire la forma più genuina di democrazia, ossia quella in cui ogni cittadino può essere parte attiva della vita della propria comunità ed avere a portata di mano tutto il sapere umano, assieme alla possibilità di arricchirlo

LE MODALITÀ DI INTERVENTO  

Vista la caratteristica di trasversalità intrinseca nell’informatica, oggi presente in qualsiasi settore –dalla medicina all’istruzione, dalla gestione della cosa pubblica, all’agricoltura–, Informatici Senza Frontiere opera sia in modo indipendente, ma spesso assieme ad ONG o altre associazioni no profit.

Oggi è il “braccio informatico” di tante realtà nel mondo del volontariato come Cuamm – Medici con l’Africa, Terre Solidali, ASLA, etc…

La rete di collaborazioni non si ferma però alle associazioni, ma tocca le Università, con le quali ha continui scambi di tipo professionale e con le quali ha anche una ormai lunga storia di tesi sperimentali (Bari, Pisa, Venezia, Padova, Torino, Milano).

 

I CAMPI DI ATTIVITÀ

In questi anni sono centinaia i progetti sviluppati da ISF in Italia e nel mondo, prevalentemente nei seguenti settori:

  • Open Hospital

Open Hospital è un software open source di gestione ospedaliera sviluppato da ISF per aiutare gli ospedali nei Paesi in via di sviluppo a migliorare il loro funzionamento nella gestione quotidiana. Attualmente è installato e utilizzato in diversi ospedali in Kenya, Tanzania, Uganda, Etiopia, Benin e Afghanistan: un gruppo di soci ISF si occupa costantemente di svilupparlo e aggiornarlo per renderlo sempre più utile e funzionale. Per il futuro prossimo l’accordo di collaborazione già siglato tra ISF ed alcune ONG consentirà la diffusione del programma in molti altri ospedali africani.

In Italia il programma è stato implementato diventando così un Sistema Informativo Clinico che è stato utilizzato, ad esempio, per la gestione di una realtà particolare come il CEntro SAlute IMmigrati di Verona che si propone di fornire servizi medici ambulatoriali a persone immigrate prive di regolare permesso di soggiorno e di tessera sanitaria.

Il software, open source, è scaricabile gratuitamente dal sito www.informaticisenzafrontiere.org. Il personale di Informatici Senza Frontiere è disponibile per formare il personale ad utilizzarlo, adattarlo a singole esigenze o implementarlo.

  • Realizzazione di aule di informatica

La realizzazione di un’aula informatica, anche piccola, può essere di grande aiuto per il funzionamento e per il miglioramento della vita in alcuni ambienti difficili.

Grazie al progetto Bambini al PC, ad esempio, i bambini ricoverati in ospedale per lungo tempo hanno la possibilità di continuare a comunicare con la famiglia e gli amici, giocare e seguire le lezioni scolastiche attraverso l’uso di computer messi in rete.

Anche in Africa le aule di informatica realizzate in Università e Ospedali permettono un miglioramento nella qualità della vita, del lavoro e delle relazioni.

  • Programmi specifici per la disabilità

ISF ha un occhio di riguardo per chi soffre in seguito a disabilità o a malattia, nella convinzione che la possibilità di comunicare e coltivare i propri interessi sia una componente imprescindibile di una vita dignitosa.

Ecco allora che  nascono “I.S.A. – I Speak Again”, programma open source appositamente studiato per chi non può comunicare se non con gli occhi, “Musical Instruments for Persons with Disabilities”, software specifico per ridare la possibilità di suonare a chi non lo può più fare in seguito a disabilità ed il recente “Paperboy/Strillone”, app studiata per permettere ai non vedenti di leggere il proprio giornale preferito comodamente, da telefono o tablet.

Nel caso di I.S.A. la versione base permette a tutti gli utenti che dispongono di un pc e di una webcam di utilizzare immediatamente il programma. Da casa, da un letto di ospedale, da ovunque si trovino. Gratuitamente e senza dover configurare nulla.

  • Intervento in situazioni di emergenza 

Il blocco dei sistemi informatici è l’altra faccia di tante situazioni di emergenza. ISF interviene con i suoi volontari in queste situazioni direttamente sul campo, nel tentativo di velocizzare le operazioni di ripristino di linee, reti, pc e sistemi.

Nel caso del recente terremoto in Emilia Romagna, ad esempio, il supporto di 35 volontari ed il coinvolgimento di aziende di informatica che, gratuitamente, hanno fornito materiale tecnico, hanno reso possibile un veloce ripristino del sistema di comunicazione.

  • Consulenza organizzativo-informatica

ISF si offre come partner  di Università, ONG, associazioni, ospedali che necessitino di consulenze organizzativo-informatiche per la realizzazione dei loro progetti. Queste possono riguardare la progettazione e realizzazione di software, lo sviluppo di programmi, applicazioni, reti informative, siti Internet, il training e la consulenza sistemistica.

Molte le iniziative già avviate in questo senso che hanno portato alla realizzazione di progetti di telemedicina e di microcredito.

  • Alfabetizzazione, formazione e diffusione informatica

Informatici Senza frontiere ONLUS organizza corsi di informatica di base e più avanzata, in Italia e nel mondo, gratuitamente, a persone che vivono emarginazione e disagio sociale: nelle comunità, nei circoli anziani, nelle carceri… L’informatica diventa così opportunità: di lavoro, di integrazione, di comunicazione, di socializzazione.

Seminari specifici come “Bimbi nell@ rete” sono poi rivolti ai ragazzi ed ai loro genitori, per insegnare loro a trarre il meglio dalla rete, attivando le giuste protezioni e precauzioni per far sì che Internet sia un’opportunità anziché un pericolo per i piccoli navigatori.

rivere a dino.maurizio@informaticisenzafrontiere.org.

 

Lucentis o Avastin? (di Angelo Mombelli)

Pubblicato il da
Autore: Angelo Mombelli

età.  L’Antitrust ha multato le società Novartis e Roche, ma il problema non è ancora risolto.

Una delle patologie che è causa di cecità o di grave  ipovisione  nei paesi occidentali è la degenerazione maculare correlata all’età; si stima che in Italia siano circa un milione le persone interessate. Sovente si tratta di un fenomeno bilaterale, che ovverosia colpisce entrambi gli occhi. Interessando soprattutto persone anziane, il basso residuo visivo conseguenza della patologia non consente loro una vita autonoma.

L’evoluzione di una delle forme di degenerazione maculare, ovvero quella di tipo essudativo o umido, può essere bloccata con una terapia varata nel 2011 e basata su un farmaco che, iniettato nell’occhio, ostacola la formazione di vasi vascolari. Il farmaco in questione si chiama Lucentis ed è prodotto dal celeberrimo marchio Novartis. Nel frattempo, e casualmente, si è scoperto che un altro farmaco, registrato per cure oncologiche che nulla hanno a che fare con l’occhio, risulta ugualmente efficace nell’arginare la formazione di capillari nell’occhio, ricoprendo quindi la stessa funzione di Lucentis: il farmaco in questione si chiama Avastin ed è prodotto dal marchio Roche. Lucentis ha un costo di 900 euro per iniezione, e la terapia consta di circa dieci iniezioni in tre anni. Avastin invece, ha un costo molto più contenuto di 80 euro a flacone e con un flacone è possibile effettuare 40 iniezioni. Due euro a iniezione contro i 900 di Lucentis! Sembra evidente che, presumendo una parità di risultati, tra Avastin e Lucentis il primo risulti molto più conveniente del secondo. A questo punto però nasce il problema…

Le disposizioni di legge prevedono infatti che un farmaco, prima di essere immesso sul mercato, debba essere testato in trials medici secondo un protocollo internazionale alquanto rigido; alla fine di questa  procedura, esso viene quindi registrato per una specifica patologia e potrà essere utilizzato unicamente per la terapia legata a quest’ultima. Nel nostro caso, l’unico farmaco sperimentato e quindi registrato per la cura della degenerazione maculare senile di tipo umido è appunto Lucentis. Avastin, invece, sperimentato e registrato per terapie oncologiche, può essere utilizzato soltanto nell’ambito di quelle.

L’efficacia di Avastin nella cura della degenerazione maculare è stata riconosciuta in tutto il mondo, benché alcuni sostengano possa avere effetti collaterali, che tuttavia devono essere ancora dimostrati. Malgrado questo, i nostri oculisti richiedono solo ed esclusivamente Lucentis perché non è loro consentito di infrangere il protocollo, né tantomeno essi intendono assumersi responsabilità per l’uso di Avastin, farmaco non registrato allo scopo.

Tutto ciò ha ricadute pesanti sulla sanità pubblica, e naturalmente sui pazienti: il costo notevole di Lucentis crea infatti problemi al Servizio Sanitario Nazionale, con il risultato che alcune Asl, per limitare la spesa legata a Lucentis, autorizzano la terapia in un solo occhio del paziente e comunque solo quando il residuo visivo dell’interessato è ancora elevato. Il costo elevato della terapia con Lucentis, di fatto, rende quest’ultima scarsamente accessibile ai pazienti.

Finalmente, dopo lunghe e sterili discussioni, il problema è esploso: gli organismi interessati a risolvere la questione sono finalmente intervenuti.

La delibera dell’Antitrust

Su denuncia della Soi (Società Oftalmologica Italiana) e di un’associazione di cliniche private (Aiudapds), alla quale si sono unite anche la Regione Emilia Romagna e l’Associazione Altroconsumo, nonché a seguito delle opportune indagini effettuate dalla Guardia di Finanza, il 27 febbraio scorso l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato (la comunemente detta Antitrust) è intervenuta, con una delibera shock, comminando una multa di 92 milioni e 90,5 milioni di euro rispettivamente a Novartis e a Roche; la motivazione? «I due gruppi si sono accordati illecitamente per ostacolare la diffusione dell’uso di un farmaco molto economico, Avastin, nella cura della più diffusa patologia della vista tra gli anziani e di molte altre gravi malattie oculistiche, a vantaggio di un prodotto molto più costoso, Lucentis, differenziando artificiosamente i due prodotti».

L’Antitrust precisa altresì che il danno al Servizio Sanitario Nazionale può essere quantificato in 45 milioni di euro per l’anno 2012, e che per il futuro si prevede un esborso fino a 600 milioni di euro l’anno.

Un dato riportato nella delibera dell’Antitrust fa tristemente riflettere: da una parte, oltre il 30% delle azioni della Roche è detenuto da Novartis, dall’altra Roche controlla l’azienda Genentech, la quale ha sviluppato sia Avastin che Lucentis; pertanto Roche ottiene importanti royalties da Novartis sulla vendita di Lucentis. Ogni commento a riguardo è superfluo!

Novartis risponde

Per conto della nostra Iapb ho avuto l’opportunità di partecipare lo scorso 28-29 marzo ad un convegno organizzato da Novartis, dal titolo «Alleati per la salute»; benché il tema centrale fosse un altro, il problema Avastin-Lucentis è stato lungamente dibattuto all’inizio dell’incontro.

La Novartis ha precisato: primo, che Lucentis è stato utilizzato da oltre due milioni e mezzo di persone nel mondo con esiti brillanti, secondo, che è composto da una molecola umana la cui preparazione è complessa e ciò giustifica il suo notevole costo, terzo, che il farmaco, restando in circolo per sole due ore, non ha effetti collaterali sui pazienti; al contrario Avastin non è mai stato testato per patologie oculari e la molecola che lo compone non è ovviamente la stessa di Lucentis; inoltre, le probabilità di effetti secondari di Avastin sono maggiori rispetto a Lucentis, perché il farmaco rimane in circolo nel paziente molto più a lungo.

Per concludere, Novartis ritiene la propria condotta corretta e ligia ai protocolli internazionali per la produzione e la diffusione dei farmaci, nonché pienamente orientata alla tutela della salute dei pazienti.

L’immissione sul mercato e il relativo costo di Lucentis – precisa Novartis – sono stati inoltre regolarmente concordati con Aifa (l’Agenzia Italiana del Farmaco), ovvero quell’ente che nel nostro paese, fra le altre cose, monitora la procedura di sperimentazione dei farmaci e ne concorda i costi sul mercato. In Italia, precisiamo, soltanto dopo la verifica da parte dell’Aifa è possibile commercializzare i farmaci con addebito della spesa al Servizio Sanitario Nazionale.

In un comunicato stampa, pubblicato sui giornali e sul sito web dell’azienda, Novartis ribadisce la trasparenza delle procedure seguite e l’efficacia di Lucentis, senza però mai nel merito del confronto tra i due farmaci.

La posizione della Società Oftalmologica Italiana

Il Presidente della Soi (Società Oftalmologia Italiana) Matteo Piovella, è da tempo strenuamente impegnato nella diatriba Avastin-Lucentis. A più riprese, ha incontrato la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin. Le richieste esposte a quest’ultima si possono così sintetizzare:

Piovella richiede innanzitutto che Aifa renda pubblici i risultati del monitoraggio da essa effettuato per ben 18 mesi circa Avastin, i quali, dice l’oculista, non hanno dato esiti circa la pericolosità del farmaco, per altro già utilizzato in tutto il mondo per la cura della degenerazione maculare senile.

Chiede poi che, in linea con molti altri paesi del mondo, venga modificata la norma che in Italia oggi  pone fuori-legge gli oculisti che utilizzano Avastin assumendosene la responsabilità.

Propone infine una modifica della legge che attualmente non consente il frazionamento di un farmaco in dosi mono-uso; in tal modo, i costi per l’utilizzo di Avastin scenderebbe ulteriormente avendo i medici la possibilità di acquistare le mono-dosi e non l’intero flacone da 40 dosi.

Il problema Lucentis-Avastin, precisa Piovella, non è un caso isolato, ma rispecchia l’annosa questione che investe l’utilizzo off-label dei farmaci, ovverosia l’utilizzo di quei prodotti come Avastin, validi per la cura di una patologia per la quale non sono però registrati. L’oculista fa un esempio che riguarda un’altra patologia oculare e che coinvolge i due farmaci in questione: un ragazzo di vent’anni affetto da maculopatia in conseguenza di una miopia elevata si trova in un impasse, poiché, né Avastin né Lucentis, pur efficaci nella terapia, sono registrati per questa patologia, e in più Avastin è messo al bando da Aifa perché ritenuto pericoloso; egli è quindi, di fatto, condannato alla cecità. Ecco un caso esemplare di «cecità di Stato», come lo definisce Matteo Piovella.

Ad ogni modo, Aifa ha preannunciato una querela contro la Soi perché nel comunicato di quest’ultima, e in altri precedenti, si lascia intendere una collusione dell’Agenzia con le case farmaceutiche.

Parla la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin

In un’intervista rilasciata a Repubblica all’inizio del marzo scorso, la Ministra Beatrice Lorenzin afferma di aver accolto il problema. Nell’interesse della salute pubblica intende rapidamente proporre una legge per regolamentare l’utilizzo off-label dei farmaci (come Avastin, ad esempio) e impedire così casi analoghi a quello Novartis-Roche denunciato dall’antitrust. La Ministra inoltre pone l’attenzione su Aifa, affermando di voler riorganizzare l’assetto dell’Agenzia, anche considerato che il prossimo giugno scade l’attuale mandato e si dovrà provvedere al rinnovo delle cariche. La Ministra ritiene che Aifa debba «essere composta da professionisti di alto profilo che si dedichino a tempo pieno all’agenzia regolatoria e non facciano anche altro, come succede adesso».

Quindi?

Quindi il problema… resta. Inutile dire che condivido in pieno quanto la Signora Ministra afferma; spero solo che abbia la forza politica per realizzare i suoi propositi e limitare quindi i casi di «cecità di Stato» denunciati dal Presidente della Soi. Per quanto concerne Aifa, avevo già segnalato in un precedente articolo gli inesplicabili ritardi nella registrazione di alcuni farmaci, con gravi ricadute sulla salute dei cittadini. Ad ogni modo, mi si permetta di soffermarmi sull’aspetto economico della questione: con i tempi che corrono, seicento milioni di euro l’anno per la cura di una sola patologia oculare sono, comunque sia, inaccettabili; mi auspico che i nostri parlamentari si attivino per risolvere il problema ed evitare casi analoghi: ciò avrà una ricaduta positiva non solo sulla salute degli italiani, ma anche su quella del Bilancio dello Stato!