Relazione tenuta al Convegno “Gli ipovedenti tra passato, presente e futuro”

Roma, 14 febbraio 2015

Non devo certo spiegare a voi (che in materia siete senz’altro più esperti di me) cosa vuol dire “investire”. Ma per sviluppare queste brevi note, ho bisogno di partire da una affermazione condivisa: investire, vuol dire impegnare un certo capitale, per ottenere nel medio-lungo periodo dei guadagni.

In ambito squisitamente economico-finanziario, tale affermazione sarebbe banale e assai limitativa; ma in un contesto di azioni culturali e socio-sanitarie, quale quello odierno, credo possa tornare utile.

Il nostro capitale è di tipo misto, fatto cioè di risorse economiche, professionali ed umane; non freddo, quindi, come può esserlo quello esclusivamente finanziario (dove la componente umana è quasi sempre del tutto assente). Le risorse economiche del nostro capitale, sono quelle della Legge 28 agosto 1997, n. 284, ormai ridotte al lumicino; le professionali, sono oculisti ed ortottisti; le umane, sono quelle di tutti coloro che, a diverso titolo, sono impegnati nelle Associazioni e che quotidianamente si battono per la difesa di diritti e per il cambiamento culturale del nostro Paese. Ecco, il nostro è un investimento culturale, perché cambi l’atteggiamento dei pubblici decisori e perché cambino i comportamenti dei cittadini, anche rispetto alla prevenzione delle patologie oculari.

Tre componenti di un capitale che, giorno per giorno, rischia di essere deprezzato da quanto è mediaticamente più rilevante, ma che, oggettivamente, già dopo i primi anni dalla citata Legge n. 284/1997, ha cominciato a dare importanti positivi ritorni.

E’ doveroso ricordare che i primi azionisti del nostro investimento furono, nel 1977, l’Unione Italiana Ciechi e la Società Oftalmologica Italiana, i quali dettero vita alla Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (oggi, IAPB Italia ONLUS). Si aggiunsero, poi, rispettivamente nel 1989 e nel 1991, l’Associazione Professionale Italiana Medici Oculisti ed il Gruppo Italiano Studi Ipovisione. Solo nel 1997, però, l’investimento in prevenzione assume forma e sostanza; infatti, con la citata Legge n. 284 “Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l’integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati”, lo Stato mette in campo alcuni finanziamenti, certamente già allora del tutto inadeguati: figuriamoci, oggi, che quei 5 miliardi di lire (ovvero, più o meno 2 mioni e 500.000 euro) sono stati ridotti a poco più di 400.000 euro.

Senza dubbio, uno dei pilastri portanti per una efficace prevenzione della cecità (e che scarseggia in questa società dell’immagine e della comunicazione in tempo reale) è una corretta informazione sul bene prezioso della vista; sulla necessità di proteggerlo e salvaguardarlo. Molti non si rendono neppure conto che la gran parte delle informazioni giunge al cervello per mezzo della vista; che vedere male, vedere poco o – peggio ancora – non vedere affatto, limita e condiziona fortemente anche la libertà personale. Molti evitano di sottoporsi a visite preventive, per il timore di un risultato inatteso: ed in diversi casi tale atteggiamento determina l’irreparabile. Tanti trascurano di rivolgersi all’Oculista al manifestarsi di alcune sofferenze oculari (arrossamento, bruciore, lacrimazione, facile stancabilità), ritenendo di risolvere il problema con un semplice collirio consigliato dal farmacista di fiducia. Tanti altri ancora, anziché ricorrere all’Oculista per accertare le ragioni per le quali leggono con difficoltà o non riescono a focalizzare ciò che vedono, corrono dall’ottico per farsi misurare la vista. Si pensi a quei lavoratori che, disinformati sulle possibili conseguenze, continuano a svolgere determinate attività senza proteggere adeguatamente i propri occhi; e si pensi a quanti bambini sono vittime di gravi danni oculari per l’uso di giocattoli appuntiti.

Lo Stato, nelle sue diverse articolazioni territoriali, non sembra ancora del tutto convinto che, investire nella prevenzione, vuol dire arrecare notevoli benefici anche alle risorse umane e finanziarie della collettività. Si considerino, ad esempio, gli enormi benefici scolastici e sociali che potrebbero risultare da una corretta campagna di informazione nella scuola, dove i più non pensano che le difficoltà di lettura o di scrittura dell’alunno possano derivare da alterazioni della macula, da una illuminazione dell’aula insufficiente ed inadeguata, da un problema di coordinazione oculo-manuale.

In questa sfida di civiltà, quindi, le nostre armi sono l’informazione, la divulgazione scientifica, spot televisivi e radiofonici per sensibilizzare tutti a difendere il bene prezioso della vista, quale diritto fra i diritti fondamentali dell’uomo.

Qualche anno fa, per supportare con adeguati studi e dati oggettivi, la validità dei nostri investimenti in prevenzione, abbiamo commissionato alla LUISS di Roma uno studio sull’impatto dei costi della cecità sulla spesa pubblica. E lo studio ha documentato che, con la prevenzione delle patologie oculari, è possibile ottenere una riduzione della spesa pubblica compresa tra il 9 ed il 34 per cento, a seconda del tempo di intervento.

Come detto, abbiamo investito e continuiamo ad investire anche in capitale umano, capitalizzando, cioè, la buona volontà e l’entusiasmo di quanti condividono e sostengono questa sfida di civiltà che è la prevenzione. Abbiamo costituito, presso la gran parte delle Sezioni Provinciali dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, i Comitati IAPB, dei quali fanno parte non vedenti e medici oculisti desiderosi di impegnarsi nei propri territori affinché Pubblici Amministratori e privati cittadini facciano propria la cultura per la prevenzione della cecità. Accenniamo soltanto a qualche plusvalenza dei nostri titoli investiti in prevenzione:

1) la possibilità, per tutti i cittadini che lo desiderano e che non sono mai andati da un oculista, di farsi visitare gratuitamente presso le nostre unità mobili attrezzate ad ambulatorio oculistico (ad oggi ne sono attive 14) e presenti periodicamente nelle piazze e nelle scuole di molte province, nonché nei quartieri ad elevato disagio sociale. L’esperienza dimostra l’importanza di questa forma di prevenzione, perché molte sono le patologie riscontrate, delle quali i soggetti visitati non sono a conoscenza e che permette agli stessi di evitare conseguenze drammatiche. Le visite non hanno lo scopo di curare eventuali danni oculari riscontrati, ma quello di accertare la presenza di eventi silenti e quindi avviare gli interessati presso le strutture sanitarie pubbliche, territorialmente competenti.

2) l’attivazione di una linea verde, disponibile dalle ore 10 alle ore 13.00 dal lunedì al venerdì; per cui, telefonando al numero 800068506, è possibile consultare degli Oculisti ed acquisire informazioni corrette sulle diverse patologie e sulle strutture pubbliche specializzate.

3) la pubblicazione della rivista trimestrale “Oftalmologia Sociale – rivista di Sanità Pubblica”, realizzata con la collaborazione scientifica della Clinica Oculistica dell’Università “La Sapienza” di Roma. La rivista informa sullo stato della ricerca e delle nuove scoperte nel campo oftalmologico, a livello nazionale ed internazionale; la nuova veste grafica risulta particolarmente gradita e la rivista è edita anche in Braille e su supporto informatico.

4) Predisposizione e divulgazione di opuscoli per le specifiche patologie e con studiata veste grafica affinché risultino non solo gradevoli all’occhio, ma facilmente consultabili;

5) Il sito web www.iapb.it, con la rubrica “L’Oculista risponde” ed una miniera di utili informazioni, oltre alla Rivista on-line “Oftalmologia Sociale”.

6) La Giornata Mondiale della Vista, celebrata il secondo giovedì di ottobre ed articolata in una Conferenza nazionale (solitamente presso la Camera dei Deputati o presso il Senato) ed in decine di iniziative locali.

Quelle appena elencate, sono solo alcune delle iniziative per promuovere la cultura per la prevenzione della cecità, ma la nostra Agenzia ha gettato il cuore oltre l’ostacolo ed ha voluto investire anche in riabilitazione, realizzando in Roma il Polo Nazionale per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, il cui Progetto è stato approvato dal Parlamento italiano e finanziato con la Legge n. 291 del 16 ottobre 2003. Il Polo Nazionale, inaugurato l’11 ottobre 2007, è oggi una realtà concreta quotata a livello internazionale, grazie anche al riconoscimento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità quale suo unico Centro internazionale di collaborazione per la riabilitazione visiva.

Finalità del nostro Polo Nazionale, sono l’acquisizione di dati epidemiologici, la sperimentazione di nuovi protocolli riabilitativi e creazione di una rete fra i Centri italiani e quelli internazionali.

Per concludere, non posso tacere dei nostri investimenti per la lotta alla cecità evitabile nelle aree povere del mondo. A mo’ d’esempio, mi piace ricordare la costruzione di 113 pozzi d’acqua in Etiopia, l’accordo di collaborazione con il Marocco per la lotta al tracoma e, da ultimo, la costruzione di una sala operatoria nel Burkina Faso. Investimenti che, seppure onerosi, hanno concorso a migliorare le condizioni di vita di tanti uomini, donne e bambini, altrimenti destinati a sicura cecità.

Che bello sarebbe se ognuno di voi potesse divenire azionista attivo dei nostri investimenti! certamente le quotazioni delle nostre azioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva aumenterebbero di giorno in giorno. Fatelo, investite con noi e i risultati non mancheranno. Grazie.

Michele Corcio

Presso l’università Sapienza di Roma si è svolta la terza edizione del convegno sull’ipovisione
Siamo arrivati alla terza! L’edizione 2015 del convegno “Ipovedenti tra passato, presente e futuro” si è svolta con successo il 14 febbraio presso l’Aula Magna dell’Università Sapienza di Roma: inaspettata è stata l’affluenza, più numerosa che nelle scorse edizioni, ed ampia la soddisfazione dei partecipanti.
Il convegno, proposto dalla Commissione Nazionale Ipovedenti dell’U.I.C.I., è stato organizzato in collaborazione con l’Università Sapienza e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, che ha sostenuto gran parte delle spese organizzative.
Uno dei temi nevralgici dell’incontro è stata la discussione delle prassi di valutazione clinica della minorazioni visive basata unicamente sull’acuità e sul campo visivo, senza tenere conto di tutte quelle variabili visive che determinano ed aggravano la disabilità.
La valutazione clinica dell’ipovisione, ancorché scientificamente valida è infatti un campo minato: non esistono leggi che prendano in considerazione tutte quelle variabili che concorrono a determinare la reale condizione visiva dell’ipovedente; a questo vuoto legislativo si aggiunge l’inadeguatezza degli strumenti: basti pensare che vengono ancora utilizzate versioni antiquate dell’ottotipo, non idonee per una corretta valutazione del residuo visivo. Va infine considerato che gli accertamenti effettuati dall’Inps non sono omogenei su tutto il territorio nazionale: un aspetto non certo marginale che rende ancor più ingarbugliato il quadro dei problemi sull’argomento.
Come sempre, particolarmente coinvolgenti sono stati i racconti di esperienze di vita presentati dalle stesse persone ipovedenti: una relazione specifica ha affrontato le difficoltà, sotto l’aspetto psicologico, di tutti quei genitori che si trovano ad affrontare l’ipovisione del proprio figlio; altre hanno toccato temi quotidiani, meno delicati, ma altrettanto significativi, inerenti l’autonomia e la mobilità delle persone ipovedenti.
Le esperienze di vita quotidiana esposte da due componenti della Commissione nazionale ipovedenti hanno impressionato i medici presenti, ribadendo quanto sopra, ovvero le necessità di un diverso approccio alla valutazione della minorazione visiva; aldilà di questo, i racconti dei nostri hanno messo in evidenza anche la necessità di far conoscere alla cittadinanza la differenza tra cecità e ipovisione, poiché è dall’ignoranza di questa sostanziale differenza che sorgono le polemiche inerenti i cosiddetti falsi ciechi. E a farne le spese sono proprio le persone ipovedenti.
Infine, si è parlato di tecnologia, oggi più che mai strumento di autonomia e di integrazione; anche in questo campo i lati oscuri non mancano: la battaglia per far sì che la legge Stanca (in vigore ormai da quindici anni) sia correttamente applicata non si è ancora conclusa.
Dopo tante criticità, anche qualche notizia positiva: il nostro Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva, grazie alle iniziative intraprese, è ormai diventato un interlocutore fisso del Ministero della Salute e punto di riferimento a livello internazionale per la riabilitazione viva. Prova ne sono i numerosi riconoscimenti ottenuti in questi anni.
Eccoci giunti al termine della fredda cronaca dell’evento: un elenco forse, ma che ha il merito di evidenziare i problemi sul tappeto e suggerirci prospettive di azione per risolverli.
Il tutto, comunque, si è chiuso con un arrivederci alla quarta edizione. Nel 2016!

Angelo Mombelli

Le difficoltà quotidiane di un ipovedente nei diversi momenti della giornata

Buongiorno a tutti, sono Giovanni Ciprì e sono un componente della commissione nazionale ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti.
Dalla nascita, sono affetto da retinite pigmentosa, una malattia degenerativa della retina che porta alla cecità. Infatti, nel corso degli anni, questa degenerazione, è progressivamente avanzata, portandomi oggi quasi alla cecità.
Vorrei precisare che tale disturbo, come molti di voi sapranno, si manifesta soprattutto la sera, dove dopo il crepuscolo: la retina non si dilata abbastanza, e i bastoncelli, che sono danneggiati, non trasmettono correttamente le immagini al cervello. Durante l’adolescenza, di giorno, riuscivo anche a leggere un testo, ma oggi, a 44 anni, progressivamente, ho perso questa capacità. Nello specifico, ho una visione parziale laterale, quindi centralmente, non vedo nulla. Di giorno, grazie anche al mio inseparabile bastone, ho una certa autonomia e mobilità e riesco a muovermi anche abbastanza velocemente. Certo non posso correre, ma riesco ad avere un passo abbastanza spedito: come coloro che conoscono la loro abitazione, e anche di notte riescono a muoversi senza il bisogno di accendere la luce, così anche io, facendo sempre gli stessi passi per spostarmi da casa al lavoro, e nelle zone limitrofe, ho sviluppato una certa dimestichezza con il percorso, in quanto conosco tutte le buche, i dossi ecc. Se di giorno riesco a sfruttare al massimo il mio residuo, di sera le cose cambiano, in quanto, devo fare i conti con gli imprevisti, che possono essere dati dalle persone, che mi camminano accanto, o che mi tagliano la strada, dalle bici, che non fanno rumore o magari non si annunciano con un campanello, o meglio ancora da un’automobile parcheggiata selvaggiamente sul marciapiede o sulle strisce. Quindi, tutte cose che anche se conosci il percorso a memoria, non puoi prevedere; tornando all’esempio di prima, è come se nel percorso che fai ad occhi chiusi di notte a casa tua, ti trovi davanti un ostacolo come una sedia o un giocattolo di tuo figlio, non preventivato nella tua memoria fotografica.
Questo, fa sì che col buio il mio passo risulti molto più lento rispetto al passo che ho con la luce del giorno, e naturalmente, questo genera di problemi di difficile soluzione.
Tutti voi conoscete l’attacco che gli ipovedenti e non vedenti hanno subito negli ultimi anni da parte dei mass-media, con trasmissioni, servizi ecc. atti a screditare la nostra categoria. Le percentuali di coloro che erano veramente falsi ciechi sono risultate esigue, anche perché, in Italia, la maggior parte delle persone, non sa nemmeno la differenza che c’è tra un non vedente ed un ipovedente, quindi, molti dei denunciati, sono risultati ipovedenti e non falsi ciechi. Ma sta di fatto che ormai il messaggio ingannevole è passato. Per capirci, una volta, per assurdo, quando si incontrava un non vedente, si diceva: “poverino il signore è un non vedente”. Adesso, invece, la frase più ricorrente che molti di noi si è sentito dire è: “ma questo è davvero un minorato della vista??”.
Tale segnalazione di disagio, a noi della commissione nazionale ipovedenti è giunta da più parti d’Italia, ricordo ad esempio una lettera aperta che è giunta proprio dalla commissione ipovedenti della regione Lazio, e noi, ci siamo adoperati per lanciare campagne pubblicitarie, che spiegassero le differenze tra ipovedenti e non vedenti, per cercare di arginare il malcostume generato dai mezzi di comunicazione di massa.
Anche io, non ho avuto degli sconti, e ho pagato anzi, continuo a pagare il mio tributo alla causa.
Quotidianamente, sono vittima di battute o di accuse, che citerò per opportuna conoscenza. Una delle più “carine” è stato quando una domenica, camminando vicino casa, da un balcone una donna ha esclamato: “attento, ci sono le telecamere”. Io, tra lo stupito e lo sconcertato, mi sono voltato in direzione della voce, ed ho esclamato che non ho alcun problema, anzi, se la signora avesse voluto, sarei stato a disposizione per sottopormi ad una visita oculistica. A tale proposta la signora, si è giustificata dicendo che era solo una battuta. Ma se questo è avvenuto di giorno, un’altra curiosa esperienza l’ho avuta di sera, dove, avendo come sopracitato un passo più lento, mi sono sentito dire da un passante: “dai, puoi smetterla di fare il finto cieco”.
Naturalmente, il mio dazio da pagare, non si è fermato certo qui; infatti, alcune volte, anche da vetture che si fermano per farmi passare, mi sono sentito dire: “sei cieco o falso…? Un’altra volta, mi sono recato allo stadio, per seguire la mia squadra del cuore, anche lì, non è che vedessi granché, ma, essere allo stadio, sentire dal vivo i cori della tifoseria, le battute degli spettatori che additano in modo colorito un arbitro, certamente è più divertente che seguire le partite alla radio. Ma all’uscita dall’impianto, mentre ero sotto braccio a mio padre, per il sopraggiunto imbrunire, mi sono sentito additare come colui che abusava della sua condizione visiva quando gli facesse comodo. Da allora, per evitare guai, non sono più andato allo stadio.
Purtroppo, come sottolineavo poc’anzi, non c’è nemmeno la cultura del sapere la differenza tra un ipovedente e un non vedente, basti pensare che solo un quarto della popolazione conosce tale differenza; mi è capitato in diverse parti dello stivale, di camminare con il bastone, e sentirmi dire la qualunque, come da stai cercando l’acqua, siete dell’E.N.E.L., (mi è successo a Trento, insieme ad un mio amico entrambi con il bastone), cerchi i gatti con quel bastone? Quindi dopo il pifferaio magico, che attirava i topi con il suono del suo flauto, adesso c’è il bastone attira gatti. Ma quella più bizzarra, è stata un’insegnante di mio figlio in un liceo classico, che durante una riunione con i genitori, vedendomi arrivare ha esclamato: “ma cos’è, una canna da pesca?”. Perché, secondo voi, io d’inverno vado ad una riunione tra genitori e docenti con una canna da pesca?… a voi le riflessioni.
Credo che all’interno della nostra grandiosa e storica Associazione (U.I.C.I), si dovrebbe per il futuro programmare degli interventi mirati per cancellare la diffidenza che ormai aleggia su di noi, e ancor di più sensibilizzare i cittadini per capire le differenze tra ipovedenti e non vedenti.
Per farvi rendere conto ancor di più le motivazioni che mi spingono a insistere su questo punto, racconterò un episodio chiave accadutomi qualche anno fa. Era un pomeriggio d’inverno, ero uscito dal lavoro e, con un bus, ero arrivato ad un capolinea, dove si trovano diversi bus, che partono per più parti della città, diciamo pure uno snodo di linee urbane, come ce ne sono tanti in molte città. Io, dovevo tornare a casa, e ad un impiegato delle linee urbane, ho chiesto: “Mi scusi, dov’è il bus n° 110?” L’addetto, con molta tranquillità, mi rispose: “perché, non lo vedi?” Fino a qui tutto ok, in quanto non avevo ancora il bastone, e anche se l’impiegato poteva essere più gentile, non mi ha dato una risposta offensiva, in quanto non avevo certo scritto in fronte che avevo problemi di vista. Ma fu allora che io esclamai: “No, non vedo il numero , perché sono un ipovedente”. Lui rispose: “Come? A tipo vedente?”. Quando finalmente, gli spiegai la differenza tra l’ipo ed il non, mi sollevò quasi di peso per portarmi dentro il bus che mi serviva, con poca discrezione, per cercare di recuperare alla gaffe fatta.
Sarebbero tanti gli episodi che potrei ancora raccontare, ma credo di aver reso il senso del disagio che in questo momento provo sia io che molti miei amici che sono nelle mie stesse condizioni. Forse un giorno, scriverò un libro con la raccolta di tutte le storie più bizzarre, per ora mi fermo qui, nella speranza, che in futuro, quando un tg, o un giornale, darà la notizia della denuncia verso un falso cieco, se questo dopo le opportune indagini fatte dagli organi preposti, non risultasse tale, gli stessi organi di stampa che hanno dato la notizia, diano anche tempestivamente la smentita del falso scoop, per non gettare fango su una categoria che con il passare del tempo e con le false informazioni, ha perso credibilità agli occhi dell’opinione pubblica.