Pluriminorati: “Costruzione di un percorso: dalla Legge n. 284 del 1997, alla valorizzazione della persona con pluridisabilità”, di Michele Corcio

Autore: Michele Corcio

Napoli 28 febbraio 2015

Dal 1920 (anno di fondazione dell’Unione Italiana Ciechi) ad oggi, la nostra storia associativa è contrassegnata da date e Leggi, che è bene ricordare e che, anzi, dovrebbero rimanere scolpite nella nostra memoria collettiva, perché non hanno segnato solo il riscatto sociale e culturale di una minoranza, ma ne hanno spesso determinato la qualità di vita. Solo per citarne qualcuna a mo’ d’esempio (senza offesa per le altre):
1923, il R.D. n. 3126, che ha sancito l’obbligo scolastico anche per i fanciulli ciechi;
1934, il T.U. n. 383, Art. 144, obbligo per le Amministrazioni Provinciali di provvedere al pagamento delle rette di convittualità per i ciechi;
1954, marcia del dolore e conquista della pensione per i ciechi civili;
tra la fine degli anni ’50 e la fine degli anni ’80, una serie di Leggi per il collocamento obbligatorio dei centralinisti e dei massofisioterapisti ciechi, nonché indennità di accompagnamento al solo titolo della minorazione;
1975, Legge n. 18, validità legale della firma dei ciechi;
2001, Legge n. 138 “Nuova classificazione delle minorazioni visive”: di fatto, pieno riconoscimento sociale degli ipovedenti.

Ma, ovviamente, quella che qui maggiormente ci interessa è la Legge 28 agosto 1997, n. 284 “Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l’integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati”, immaginata, scritta, voluta e conquistata dal grande artefice Presidente Nazionale Prof. Tommaso Daniele. Una Legge che non è soltanto una bella pagina di civiltà del Parlamento italiano, ma anche un autentico capolavoro sociale, che ha di fatto determinato il decollo della cultura per la prevenzione delle patologie oculari, della riabilitazione visiva degli ipovedenti, un cambio di passo delle attività della Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi e, finalmente, dato sostanza alle iniziative per il recupero sociale dei ciechi pluriminorati nelle diverse realtà territoriali.

In Puglia, cominciò così a prendere forma, nell’anno 2000, un percorso comune tra le Sezioni Provinciali dell’Unione Italiana Ciechi, divenuto progetto regionale con capofila l’Istituto per Ciechi “Anna Antonacci”, di Lecce. Con i finanziamenti della citata Legge n. 284, infatti, vennero creati presso quattro Sezioni U.I.C.I. i Centri diurni per il recupero sociale dei ciechi pluriminorati adulti ed assicurate attività domiciliari a tanti pluriminorati impossibilitati a frequentare i Centri diurni.

Un percorso che ha restituito il sorriso della vita a tanti giovani ormai fuori dalla scuola e senza alcuna prospettiva di formazione professionale ed inserimento lavorativo; il piacere di uscire di casa alle 8 del mattino, dal lunedì al venerdì, per recarsi in altra zona della città, incontrare altri giovani e partecipare alle diverse attività di laboratorio, per poi rientrare a casa alle ore 13 e pranzare di gusto, raccontando ciò che era accaduto nella giornata. Una sequenza di tempi e di azioni, che hanno dato significato al trascorrere del loro tempo; attività di laboratorio, che hanno messo in luce le capacità manipolative dei nostri pluriminorati adulti: “rallenta il ritmo”, dicevamo al nostro Gigi, felicissimo di preparare salsicciotti d’argilla, che, sovrapposti e lisciati, diventavano vasi, piatti, boccali ecc..

Ma dopo alcuni anni di serene attività, sono venuti meno i finanziamenti della Legge 284, in qualche misura recuperati poi dalla Legge Regionale n. 19 del 2007, che ha trasferito alle Province ogni competenza assistenziale per i ciechi. E così, ogni Sezione Provinciale dell’Unione Italiana Ciechi ha dovuto seguire un proprio pecorso, a volte con alterne vicende con il cambio delle Giunte Provinciali. Per quel che concerne la provincia di Foggia, non c’è stata soluzione di continuità ed i nostri pluriminorati adulti hanno continuato a frequentare il Centro diurno, vivendo in prima persona le diverse attività, delle quali vi parlerà la nostra Educatrice tiflologica Dr.ssa Annarita Gentile. Dallo scorso anno, il nostro Centro diurno è inserito, con apposito finanziamento, nel piano di zona 2014-2016 del Comune di Foggia.

Come indicato nel titolo di questo mio intervento, ogni nostro progetto ed ogni nostra quotidiana attività sono finalizzati a valorizzare i nostri amici pluriminorati, in quanto persone, aiutandoli a scoprire e riconoscere le proprie capacità, sostenendoli nei difficili momenti di insuccesso, condividendo con loro la gioia per un obiettivo raggiunto e incoraggiandoli a superare anche alcuni momenti critici in famiglia.

E a proposito delle famiglie, mi fa piacere comunicarvi che, proprio per iniziativa di un gruppo di genitori di ciechi e ipovedenti pluriminorati adultyi, da alcuni mesi è ufficialmente costituita e riconosciuta dalla Regione Puglia la Fondazione “Gli occhi del cuore”; essa si propone prioritariamente di offrire, nella provincia di Foggia, Servizi che favoriscano la permanenza in famiglia di queste persone particolarmente bisognose di cura e di affetto. Tali servizi saranno finalizzati a migliorare la qualità della vita e l’integrazione sociale dei disabili visivi pluriminorati adulti, che hanno concluso la frequenza scolastica e non sono inseribili nel mondo del lavoro, offrendo loro :
– opportunità formative
– di riabilitazione e socializzazione
– momenti espressivi e ludico-ricreativi
– interventi domiciliari
– servizi di semiresidenzialità.

Il percorso da noi intrapreso non ha e non potrà avere una fine, ma un divenire continuo e il nostro auspicio è quello di continuare ad avere al nostro fianco “persone” e non semplici Pubblici Amministratori, che abbiano sincera, incrollabile fiducia nei disabili, in quanto persone.

Grazie.
Michele Corcio

Ipovedenti: convegno a Milano 23 marzo, di Samuele Bovienzo

Autore: Samuele Bovienzo

Il prossimo 23 marzo presso la l’aula 40 dell’Accademia di Brera di Milano verrà presentato, in occasione del seminario “Luca Pacioli e i grandi artisti del Rinascimento” il libro “Luca Pacioli a Milano” di Matteo Martelli.
Il libro sarà presentato anche in una versione con testo bianco su carta nera che speriamo possa essere interessante anche per persone ipovedenti.
La realizzazione cartacea con testo in bianco si colloca nel progetto toner bianco Spheritone in collaborazione con M.C. System srl.

Per maggiori info su Spheritone e/o MC System e il progetto contrasto inverso e/o Bianco Digitale questi i riferimenti.

Samuele Bovienzo
web1: www.cbceurope.it
web2: www.spheritone.it

Slashradio: “Lavoro e pensione: lo stato dell’arte. Parliamone con gli amici di centralinoplus”. Mercoledì 18 marzo 2015 – ore 16.00.  

Autore: Redazionale

I settori Informazione e Comunicazione, Stampa Sonora e Libro Parlato, in collaborazione con la lista “centralinoplus” ed il settore lavoro di questa Presidenza Nazionale, organizzano per mercoledì 18 marzo, con inizio alle ore 16.00  su Slashradio,  una trasmissione on line dal titolo: ” Lavoro e pensione: lo stato dell’arte. Parliamone con gli amici di centralinoplus”. La trasmissione sarà condotta da Luisa Bartolucci. Prenderanno parte, tra gli altri, il responsabile del settore lavoro avv. Paolo Colombo, il dott. Emanuele Ceccarelli e, per la lista centralinoplus, i sigg. Luciana Brida, Giuseppe Fornaro, Salvatore Guarino, Giovambattista Fortini, Fabio Fornari e Luca Angelina.
Gli ascoltatori potranno scegliere, come di consueto,  diverse modalità di intervento: tramite telefono contattando durante la diretta i numeri 0669988353, 066791758 o inviando e-mail, anche nei giorni precedenti la trasmissione, all’indirizzo diretta@uiciechi.it  o ancora compilando l’apposito form presente nella pagina di Slashradio raggiungibile dall’home page del sito www.uiciechi.it. Ricordiamo, inoltre, che Slashradio è presente su Facebook con un proprio profilo.
Per collegarsi sarà sufficiente digitare la seguente stringa: http://www.hostingshoutcastpanel4.com:2199/tunein/unione.asx.
Il contenuto della trasmissione  potrà essere riascoltato sul sito dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti all’indirizzo www.uiciechi.it/ArchivioMultimediale.
Vi attendiamo numerosi! Data la particolare importanza dell’argomento trattato, si pregano le nostre strutture provinciali di dare la massima diffusione al presente comunicato e di favorire nelle sezioni la creazione di folti gruppi di ascolto.
Cordiali saluti.

Il Segretario Generale
Dott. Alessandro Locati

Sport: Squadra bolzanina di torball al 3. posto del campionato italiano serie A, di Franz Gatscher

Autore: Franz Gatscher

Recentemente, dopo 6 giornate disputate, si è concluso il Campionato Italiano di Torball maschile, Serie A. La squadra Bolzano 1 si è classificata al terzo posto. La squadra Bolzano 2 invece è retrocessa in serie B. Nelle prossime settimane i giocatori di Torball bolzanini hanno in programma il Campionato Italiano femminile nonché alcuni tornei amichevoli.

Info:
Gatscher Franz, Presidente – tel. 349-6200051 oppure 0471-971117
www.torball.it

IL PRESIDENTE
Franz Gatscher

FOTO sport Mannschaft Bozen 1

L’EDF fa appello per la parità e la piena inclusione delle donne con disabilità, a cura dell’EDF

Autore: a cura dell'EDF

-Comunicato stampa EDF-

In occasione della Giornata internazionale della donna, che si celebra l’8 marzo, il Forum Europeo della Disabilità (EDF) chiede la parità e la piena inclusione delle donne e delle giovani con disabilità in tutte le azioni e le politiche dell’Unione europea e degli Stati membri.

Questo è un anno speciale. Il 2015, infatti, non è solo l’anno in cui il mondo approverà un nuovo “quadro internazionale per lo sviluppo” che farà seguito agli Obiettivi di sviluppo del Millennio, ma anche l’anno in cui si celebra il XX anniversario della Piattaforma d’azione di Pechino, che mira a portare alla luce le disuguaglianze strutturali e le violazioni dei diritti umani cui devono far fronte tutte le donne e le giovani e a preparare il terreno per azioni concrete volte a realizzare la parità di genere.

Oggi, quando guardiamo a questa piattaforma d’azione, ci uniamo alle organizzazioni delle donne in tutto il mondo nel chiedere un maggiore impegno per i diritti delle donne e la parità di genere. Vorremmo inoltre sottolineare quanto sia essenziale rendere inclusiva la Piattaforma e difendere i diritti delle donne e delle giovani di tutte le età, con particolare attenzione alle donne che subiscono discriminazioni multiple, come le donne e le giovani con disabilità e quelle che sono assistenti informali delle persone con disabilità.

Ancora persistono leggi discriminatorie e pratiche tradizionali dannose, così come i consueti stereotipi negativi di genere. Molte donne incontrano ostacoli al godimento dei loro diritti umani e alla piena uguaglianza, a causa di fattori quali la disabilità e possono essere svantaggiate ed emarginate per ignoranza, per il mancato riconoscimento dei loro diritti umani e per gli ostacoli che incontrano nell’accesso alle informazioni e ai meccanismi di ricorso in caso di violazione dei loro diritti.
Molte donne, comprese le donne con disabilità, sono particolarmente colpite da disastri ambientali, da gravi malattie infettive e da varie forme di violenza.
I diritti riproduttivi delle donne e delle giovani non vengono riconosciuti correttamente secondo la loro definizione al punto 95 della Piattaforma d’azione di Pechino e ci sono barriere al loro pieno godimento. Alcune donne e giovani continuano a incontrare ostacoli nel tentativo di avere giustizia e nell’esercizio dei loro diritti umani, a causa di fattori quali la disabilità.

“Quando si tratta di diritti delle donne, dobbiamo fare in modo che le donne e le ragazze con disabilità siano incluse in ogni discussione e in ogni misura adottata per affrontare la disuguaglianza. Perché? Le donne con disabilità sono studentesse, lavoratrici, madri, badanti, attiviste politiche ed esperte dei propri problemi. Sappiamo che le donne e le giovani con disabilità sono a maggior rischio di povertà, hanno maggiori probabilità di vedersi negare l’accesso a un’istruzione di qualità, sono più esposte alla violenza, alla discriminazione e alla privazione della capacità giuridica. Se vogliamo che Pechino + 20 affronti alla radice le cause della disuguaglianza, le donne e le giovani con disabilità devono essere pienamente incluse, conformemente alla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), ed è necessario affrontare tutte le forme di discriminazione multipla che esse subiscono” ha dichiarato Ana Peláez, componente del Comitato esecutivo e presidente della Commissione Donne del Forum Europeo della Disabilità, che rappresenterà quest’anno l’EDF al summit Pechino +20.

L’EDF vuole celebrare questa giornata chiedendo la piena inclusione delle donne e delle giovani con disabilità in tutte le azioni per affrontare la disuguaglianza di genere e sollecita l’Unione europea e gli Stati membri a intraprendere un attento esame dei progressi e delle difficoltà incontrate in questo senso.

L’impegno dell’EDF a promuovere i diritti delle donne e delle giovani è affermato nel II Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea

http://cms.horus.be/files/99909/MediaArchive/Members%20Room/women%20committee/2ndmanifestoEN.doc
…..
On the occasion of the International Women’s Day on 8 March, EDF calls for equality & full inclusion of women with disabilities! Read more:
http://bit.ly/1MbMfUh

Slash Radio: 7° meeting online dei lettori di Kaleidos. – Mercoledì 11 Marzo 2015 ore 15,00-18,00.

I settori Informazione e Comunicazione, Stampa Sonora e Libro Parlato organizzano per mercoledi’ 11 marzo 2015, con inizio alle ore 15,00 e termine alle ore 18,00, il 7° meeting dei lettori di “Kaleîdos”.

Quest’anno si e’ pensato di offrire uno spazio particolare a quanti scrivono poesie, volendo cosi’ partecipare a modo nostro alla giornata mondiale della poesia.

La Giornata Mondiale della Poesia e’ stata istituita dalla XXX Sessione della Conferenza Generale Unesco nel 1999. Con essa si riconosce all’espressione poetica un ruolo privilegiato nella promozione del dialogo e della comprensione interculturali, della diversita’ linguistica e culturale, della comunicazione e della pace. La celebrazione della Giornata Mondiale della Poesia rappresenta “l’incontro tra le diverse forme della creativita’, affrontando le sfide che la comunicazione e la cultura attraversano in questi anni”, spiega Giovanni Puglisi, Presidente della Commissione Nazionale Italiana per l’Unesco. “Tra le diverse forme di espressione, infatti, ogni societa’ umana guarda all’antichissimo statuto dell’arte poetica come ad un luogo fondante della memoria, base di tutte le altre forme della creativita’ letteraria ed artistica”.

Quanti desiderassero partecipare con propri componimenti poetici, che verranno letti ed interpretati dagli speaker del Centro Nazionale del Libro Parlato, possono inviare le proprie poesie, in numero non superiore a tre, all’indirizzo e-mail lp@uiciechi.it entro e non oltre mercoledi’ 4 marzo p.v., inserendo nel messaggio anche il recapito telefonico al quale si vuole essere contattati, nonche’ una breve presentazione di se’ e dei propri scritti.

Nel corso del programma, inoltre, la scrittrice Barbara Mariani presentera’ il suo libro “ALOHA Alito di Vita! Non solo cancro” molto presto disponibile anche tra i titoli del nostro Centro Nazionale del Libro Parlato. Naturalmente saranno apprezzate anche le testimonianze delle rappresentanti provinciali e regionali delle pari opportunita’ dell’Unione che volessero condividere e socializzare quanto fatto sul territorio anche in occasione della giornata internazionale della donna.

Verra’, come di consueto, data risposta ai quesiti, alle e-mail ed alle telefonate dei nostri ascoltatori i quali potranno scrivere e/o prenotarsi per intervenire, anche nei giorni immediatamente precedenti, o contattando la sig.ra Mariolina Lombardi ai numeri di telefono 06 69988376 oppure 06 69988411 od inviando e-mail al nostro indirizzo diretta@uiciechi.it o, ancora, utilizzando nel corso del programma le nostre linee 0669988353 – 066791758, o l’apposito form di “Slashradio” raggiungibile dall’home page del sito www.uiciechi.it. Ricordiamo, inoltre, che Slashradio e’ presente su Facebook con un proprio profilo.

La trasmissione sara’ condotta da Luisa Bartolucci. Nel corso dell’incontro verranno messi in palio simpatici premi mediante piccoli giochi e/o quiz.

Anche questa trasmissione diverra’ un cd realizzato in formato mp3. Chi volesse riceverlo a titolo assolutamente gratuito, puo’ farne richiesta sin da ora al nostro ufficio stampa, o scrivendo, anche in braille, all’indirizzo Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, Via Borgognona 38 – 00187 Roma o inviando una e-mail all’indirizzo ustampa@uiciechi.it, o telefonando al numero 06 69988376.

Vi attendiamo numerosi dunque, nella speranza di scambiarci opinioni, buone prassi, nell’auspicio di costruire qualcosa insieme e, perche’ no, anche di conoscerci meglio e comunicare in forma piu’ diretta.

Appuntamento, dunque, alle 15.00 dell’11 marzo!

Per collegarsi sara’ sufficiente digitare la seguente stringa: http://www.hostingshoutcastpanel4.com:2199/tunein/unione.asx.

Il contenuto della trasmissione  potra’ essere riascoltato sul sito dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti all’indirizzo www.uiciechi.it/ArchivioMultimediale dal giorno successivo.

Si pregano le nostre strutture provinciali di dare la massima diffusione al presente comunicato e di favorire nelle sezioni la creazione di folti gruppi di ascolto.

Cordiali saluti.

Il Segretario Generale

Dott. Alessandro Locati.

 

E’ online Expofacile.it, Redazionale

Autore: Redazionale

Il sito offre ai visitatori con disabilità le informazioni necessarie per muoversi in autonomia. Con itinerari turistici e schede informative sull’accessibilità di alberghi, ristoranti e musei.

È online Expofacile.it, il portale promosso da Regione Lombardia e Comune di Milano, con il sostegno di UniCredit Foundation e realizzato dalle principali federazioni lombarde delle persone con disabilità, riunite negli Ats LEDHA e Ats UICI. Il sito offre informazioni, suggerimenti e consigli ai turisti con disabilità e con bisogni specifici che visiteranno Milano in occasione di Expo 2015. Expofacile.it è stato presentato mercoledì 4 marzo durante il convegno “I diritti delle persone con disabilità. A che punto siamo. Interventi, scelte, politiche” che si è svolto a Palazzo Marino nell’ambito del quarto Forum delle politiche sociali.
Expofacile.it vuole offrire ai visitatori con disabilità le informazioni necessarie per muoversi in sicurezza e autonomia. Come molte metropoli, Milano non è una città totalmente accessibile, ma nemmeno “impossibile”: con le giuste informazioni è possibile visitare EXPO 2015, Milano e le principali attrattive turistiche della Lombardia. Al momento Expofacile.it contiene le schede informative sull’accessibilità di un’ottantina di ristoranti e strutture alberghiere. Un database che verrà progressivamente implementato fino al 1° maggio, per arrivare a contenere 300 schede, comprendenti anche musei, chiese, cinema e teatri. Le informazioni sull’accessibilità sono state raccolte da operatori qualificati, che hanno utilizzato la metodologia di rilevazione certificata Village for All.
“Abbiamo deciso di lavorare assieme al Comune di Milano e alle associazioni delle persone con disabilità per costruire percorsi informativi e di accessibilità che restino anche dopo Expo – spiega Giovanni Daverio, direttore generale Famiglia e solidarietà sociale di Regione Lombardia -. Ora l’invito è alle persone con disabilità: navigate il sito e dateci suggerimenti”.
Punto di forza del sito, spiega Gabriele Favagrossa, coordinatore di Expofacile.it, è “la possibilità offerta agli utenti di avvalersi di un servizio di back office. Chi non trova sul sito le informazioni di cui ha bisogno può scriverci per avere una risposta personalizzata”. Particolare attenzione è stata dedicata alla mobilità, attraverso la mappatura dell’accessibilità dei mezzi di trasporto e l’identificazione di nove itinerari turistico-culturali che daranno ai turisti con disabilità la possibilità di apprezzare la città di Milano. Le descrizioni relative agli itinerari, verranno ulteriormente perfezionate con informazioni e suggerimenti sull’accessibilità dei percorsi pedonali. E con la possibilità di cliccare sul nome di diversi punti d’interesse (teatri, chiese e musei) per consultare schede di dettaglio sulle caratteristiche di accessibilità di ogni struttura.
“Expofacile.it vuole essere un laboratorio, un sito a disposizione della città da arricchire sempre più con nuove informazioni e segnalazioni. Un patrimonio di accessibilità che, a conclusione di Expo, resterà a disposizione di tutti i cittadini”, conclude Gabriele Favagrossa.
“Noi ci occupiamo prevalentemente di impresa sociale e supportiamo start-up. Ma Expofacile è un progetto che abbiamo finanziato con grandissima convinzione – commenta Maurizio Carrara, di UniCredit Foundation -. Perché è un progetto che lascerà ricadute positive sulla città anche dopo Expo”.

(Notizia tratta da “Agenzia Noodls” del 04-03-2015)

Forte mobilitazione dell’Unione Ciechi e delle famiglie degli studenti: i libri di testo scolastici sono un diritto garantito dalla costituzione, di Armando Giampieri

Autore: Armando Giampieri

Da quando la legge Delrio ha cambiato natura istituzionale alle province sottraendo ad esse alcune competenze di carattere socioassistenziale, una pesante ed angosciosa incognita pesa sul destino degli studenti minorati sensoriali della nostra regione.
L’assistenza didattica domiciliare a questa tipologia di studenti infatti dovrà essere trasferita nelle competenze della Regione con apposita legge, ma ancora è difficile prevedere con quali risorse e quali modalità potrà essere erogato il servizio.
L’assemblea Legislativa delle Marche dovrà legiferare prima della scadenza elettorale, tuttavia i regolamenti attuativi e la gestione del servizio non potranno sicuramente essere definiti nei tempi brevi scanditi dalla prossima tornata elettorale.
Dunque siamo costretti a prendere atto che le autorità politiche delle Marche non hanno avuto la lungimiranza di lavorare con convinzione su proposte legislative che le associazioni dell’Unione Ciechi e dell’ENS avevano presentato già dal 2011; un impegno serio su tale materia avrebbe facilitato non poco le cose ora che la legislatura regionale sta per concludersi lasciando famiglie, studenti ed operatori nella massima incertezza.
A quanto sopra riportato, l’Unione dei Ciechi e degli Ipovedenti delle Marche deve aggiungere un altro aspetto ugualmente importante che, se trascurato, costituirebbe un gravissimo attentato al diritto all’istruzione degli studenti non vedenti: il rischio di non avere i libri scolastici trascritti ed accessibili. Le province avevano sino ad ora assicurato a questi studenti la trascrizione dei libri di testo. Ora tuttavia, con il passaggio delle competenze dalle province alla Regione, anche questa certezza è stata messa in discussione: l’alto costo dei libri trascritti del prossimo anno scolastico potrebbe ricadere sulle famiglie dei bambini se la Giunta Regionale, non adottasse una delibera volta ad assicurare alle famiglie il sostegno per questa spesa troppo impegnativa.
L’assessore Regionale ai Servizi sociali Luigi Viventi ha assunto un impegno a tale riguardo, ma se tutto si traducesse in un nulla di fatto, i genitori degli studenti e l’Unione Ciechi, prima che la Giunta Regionale decada, si vedrebbero costretti ad una decisa mobilitazione per riaffermare un diritto sancito dalla costituzione di questo paese.
Il Presidente Regionale U.I.C.I. Armando Giampieri

Ipovedenti: Convegno “Lotta alla Retinite Pigmentosa: 20/20, verso una migliore condizione visiva”, di Angelo Mombelli

Autore: Angelo Mombelli

Sabato 14 marzo 2015 c/o Istituto dei Ciechi di Milano.
Il 24 febbraio u.s. è stata dedicata una trasmissione di Slashradio alle ricerche in atto sulla retinite pigmentosa; nello specifico, si è parlato di genetica, di terapie in corso di sperimentazione, di riabilitazione e dell’impianto della retina artificiale. Considerato l’interesse che si è manifestato nel corso della trasmissione, trasmetto a tutti/e voi il programma dettagliato del convegno che si terrà a Milano presso l’Istituto dei ciechi il 14 marzo p.v. e nel quale verranno approfondite le tematiche trattate con relazioni specifiche da parte dei medici dell’Ospedale San Paolo Università degli studi di Milano, struttura di riferimento della regione Lombardia per lo studio della patologia in questione.
Il convegno è organizzato dal nostro Consiglio Regionale della Lombardia, dalla Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, dalla Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, dall’Istituto dei Ciechi di Milano e dall’associazione Retinitis.
La partecipazione è gratuita, anche se è opportuno registrarsi sul sito di www.retinitis.org.
Il convegno verrà comunque trasmesso in diretta streaming sul sito dell’Istituto dei Ciechi di Milano www.istciechimilano.it.

Azienda Ospedaliera San Paolo

IAPB Italia ONLUS

UICI ONLUS
Consiglio Regionale Lombardo

Associazione Retinitis ONLUS
Istituto dei Ciechi di Milano
LOTTA ALLA RETINITE PIGMENTOSA
20/20 – VERSO UNA MIGLIORE CONDIZIONE VISIVA
MILANO, 14 MARZO 2015
c/o Istituto dei Ciechi di Milano – Sala Barozzi
Via Vivaio, 7 – Milano

PROGRAMMA
9.30:    Saluto di benvenuto del Commissario Straordinario dell’Istituto dei Ciechi di Milano cav. Rodolfo Masto
Saluto delle autorità
Presentazione del Convegno da parte del Presidente di Retinitis Dott. Gaetano Savaresi
10.00: Sessione medico-scientifica:
Moderatori: Prof. Roberto Ratiglia  (Università degli Studi di Milano) e Prof. Nicola Orzalesi
“La patologie invalidanti la funzione visiva” – Prof. Luca Mario Rossetti (Direttore Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“Alla caccia dei killer dei fotorecettori” – Prof. Riccardo Ghidoni (Responsabile laboratorio di Biochimica e Biologia Molecolare, Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“Novità della genetica nella retinite pigmentosa” – Dott. Leonardo Colombo (Responsabile del Centro per lo Studio delle Degenerazioni Retiniche Ereditarie, Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano
11.00:  Dibattito
11.30:  Sessione chirurgico-riabilitativa:
Moderatori: Angelo Mombelli (Componente Direzione Nazionale della Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IPAB onlus) e Nicola Stilla (Presidente del Consiglio Regionale Lombardo dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus)
“Artificial Retina Project” – Dott. Fabio Patelli (Medico Chirurgo specialista in chirurgia vitro-retinica Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“La neuromodulazione elettrica nella retinite pigmentosa” – Dott. Leonardo Colombo (Responsabile del Centro per lo Studio delle Degenerazioni Retiniche Ereditarie – Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“La terapia riabilitativa” – Dott. Paolo Ferri (Responsabile del Centro Ipovisione e Riabilitazione Visiva – Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo università degli Studi di Milano
12:00:  Dibattito
13:00: Conclusione
La partecipazione è libera, ma, per una migliore organizzazione dell’evento è gradita iscrizione sul sito:
www.retinitis.org

Il convegno verrà trasmesso in diretta streaming
sul sito dell’Istituto dei Ciechi di Milano:
www.istciechimilano.it
con il patrocinio di:

Retina Italia Onlus
Società Oftalmologica Italiana
Regione Lombardia
Comune di Milano

Al via i lavori del Gruppo 4 dell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, di Luciano Paschetta

Autore: Luciano Paschetta

Martedì, 24 febbraio, nella sede del Ministero del Lavoro ho partecipato ai lavori del gruppo 4 “ Processi formativi e inclusione scolastica” dell’OND , coordinato dalla prof.ssa Roberta Caldin e dalla dr.ssa Donata Vivanti, presente il dr. Raffaele Ciambrone, per discutere la bozza di documento relativo agli ambiti di intervento per l’implementazione dell’articolo 24 della Convenzione ONU Sui Diritti delle persone con disabilità a partire dal Piano d’Azione Biennale .
Il gruppo, vista la complessità ed il numero degli argomenti presenti nel documento, ha convenuto di dare priorità alle seguenti tre tematiche, per le quali entro la prossima riunione che si terrà il 9 aprile p.v. dovranno essere elaborate proposte concrete:
– la definizione del profilo professionale e la strutturazione del percorso formativo per gli assistenti alla comunicazione e alla persona;
– l’indviduazione degli standard minimi per omogeneizzare e garantire gli interventi 0/3 anni ;
– il livello di fruibilità da parte delle persone con disabilità delle iniziative di educazione continua e permanente
Si sono così costituiti tre sottogruppi, il primo ed il secondo di particolare interesse per l’Unione: il primo, coordinato dal dr. Ciambrone assemblerà il materiale prodotto da Università, associazioni ed EELL relativo alla formazione degli assistenti alla comunicazione e degli assistenti alla persona, le modalità del loro reclutamento e quelle di formazione degli eventuali albi/graduatorie provinciali, per giungere ad una proposta di sintesi da confrontare con la conferenza Stato Regioni, un argomento, questo, sul quale stiamo lavorando da tempo.
Il secondo, coordinato dalla dr. Vivanti, raccoglierà esperienze di “buone prassi” sull’educazione precoce sulla base delle quali proporrà i criteri per la definizione degli standard minimi nazionali, nella speranza di poter fornire i necessari supporti ai genitori dei bambini con disabilità visiva. Il terzo gruppo, guidato dalla prof.ssa Caldin, esaminata la riforma dell’educazione degli adulti, studierà i modi di inclusione dei disabili nelle nuove strutture.
Tutti i componenti del gruppo di lavoro potranno partecipare attivamente alle attività dei tre sottogruppi facendo pervenire ai coordinatori i propri apporti sulle diverse tematiche. Nel contempo il gruppo di lavoro nel suo insieme monitorerà attentamente l’attività del Governo per conoscere quali saranno i provvedimenti presi per decreto e quali saranno inseriti nel DDL, per cercare, se possibile, di intervenire durante l’iter di “stesura” dei testi e comunque per diventarne interlocutore privilegiato.

Luciano Paschetta
Referente istruzione FAND e UICI nazionale