Premessa
Ipovisione ed Internet
L’ipovisione è una forte riduzione dell’acuità visiva causata da patologie sia infettive, sia genetiche o procurata da altre malattie che non coinvolgono direttamente l’apparato visivo.
Più specificatamente l’individuo che si trova ad affrontare tale situazione è sottoposto ad una continua ricerca per trovare la condizione ottimale, in modo tale da sfruttare a pieno il residuo visivo. Questo concetto si applica sia alla visione ambientale, sia a quella ravvicinata.
Non bisogna dimenticare che il processo sopra descritto, si realizza in maniera direttamente proporzionale, in relazione alle condizioni ambientali esterne che la persona si trova ad affrontare in quel determinato momento.
Rendere fruibile il web anche ai soggetti ipovedenti significa dover tenere presente moltissime variabili, quali:
* L’acuità visiva;
* Il campo visivo;
* La percezione dei colori
* Altre patologie collaterali che influiscono negativamente sulla sensibilità visiva.
Inoltre, bisogna tenere conto di come gli ipovedenti configurano i propri pc. Infatti, non tutti utilizzano gli strumenti assistivi, magnifier (ingranditori software). Molti tendono a personalizzare in maniera estrema il proprio desktop, ingrandendo le icone, le lettere ed i menù, altri ancora tendono a modificare la risoluzione dello schermo, cercando di adattarlo alle proprie esigenze.
Infine, ci sono coloro i quali utilizzano l’opzione di ingrandimento caratteri dei browser, e magari usano browser diversi che interpretano la pagina web in maniera differente, privilegiando il dimensionamento dei caratteri.

Il web in questi ultimi anni.
In questi anni il web ha subito una trasformazione frenetica, sia in termini tecnologici che di servizi e contenuti, si è passati dai semplici siti in cui erano immagazzinate informazioni in formato quasi esclusivamente testuali o al limite con l’aggiunta di qualche foto a layout molto complessi, infine gli scopi ed i contenuti almeno per il grande pubblico si limitava quasi esclusivamente alla consultazione.
Con il passare degli anni la situazione è cambiata drasticamente, la tecnologia ha via via permesso di implementare nuovi servizi e contenuti, di conseguenza sono cambiati gli scopi di utilizzo ed è comparsa la così detta interattività, in altre parole il cittadino ha ora la possibilità di agire direttamente usufruendo di una serie di servizi una volta gestiti da un intermediario. Inoltre il web è diventato una grande piattaforma per la fruizione di contenuti multimediali come i filmati e la TV.
Questa trasformazione ha complicato notevolmente la situazione, i siti e le applicazioni web sono ormai diventate complesse ed hanno assunto una caratteristica comune, in cui il layout è più attraente e la gestione degli oggetti non è di immediato apprendimento. La cause di questo risultato possono essere ricondotte alla scarsa sensibilità dei programmatori ad attenersi a certi protocolli di programmazione, la possibilità di implementare i siti grazie a soluzioni software confezionate ormai messe a disposizione di tutti ed allo scarso interesse da parte delle varie aziende a porre la questione accessibilità come contrale, in fase di progettazione di una web application o di un sito web.

Tecnologia assistiva.
Fortunatamente la tecnologia ci aiuta un pochino superare questi problemi, infatti i software di ingrandimento testi e o sintesi vocale riescono a minimizzare i problemi che un ipovedente si trova ad affrontare.
Zoomtext di Ai Squared http://www.aisquared.com/zoomtext/
Magic di Freedom Scientific. http://www.freedomscientific.com/Products/LowVision/MAGic

Principi su cui si basa l’attuale legge.
a) «accessibilità»: la capacità dei sistemi informatici, nelle forme e nei limiti consentiti dalle conoscenze tecnologiche, di erogare servizi e fornire informazioni fruibili, senza discriminazioni, anche da parte di coloro che a causa di disabilità necessitano di tecnologie assistive o configurazioni particolari;
b) «tecnologie assistive»: gli strumenti e le soluzioni tecniche, hardware e software, che permettono alla persona disabile, superando o riducendo le condizioni di svantaggio, di accedere alle informazioni e ai servizi erogati dai sistemi informatici.
Poiché la legge prescrive (art. 12, comma 2) che il relativo decreto (DM 8 luglio 2005) venga periodicamente aggiornato per il tempestivo recepimento delle modifiche delle normative internazionali e per l’acquisizione delle innovazioni tecnologiche intervenute in materia di accessibilità, e i requisiti facevano inizialmente riferimento alle WCAG 1.0, a seguito dell’emanazione delle WCAG 2.0 da parte dello stesso W3C e dell’invito esteso ai 27 paesi membri da parte della Commissione europea di adottare tali raccomandazioni, si è reso necessario costituire un gruppo di lavoro presso l’Osservatorio dell’accessibilità Web (Formez e DDIT) che ha predisposto la revisione dell’allegato A del citato decreto portando i requisiti da 22 a 12, revisione che è stata pubblicata come bozza ad aprile 2010 sul sito del Ministero. La proposta di adeguamento è stata notificata alla Commissione europea, ai sensi della Direttiva 98/34/CE[9] ed è stata emanata sotto forma di decreto dal Ministro Profumo il 20 marzo 2013 e quindi trasmessa alla Corte dei Conti. Il decreto è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 16 settembre 2013.

Nella Gazzetta Ufficiale n. 90 del 17 aprile 2013[12] è stato pubblicato il comunicato della circolare n. 61/2013 riguardante i recenti obblighi delle pubbliche amministrazioni in materia di accessibilità e le modalità di redazione degli “Obiettivi di Accessibilità” (ex art. 9, comma 7, del decreto legge 179/2012).
Infine l’aggiornamento normativo pone delle regole più stringenti sia al pubblico in certo senso anche al privato, legando l’obbligo di adeguare le strutture informatiche alla presenza delle persone disabili presenti nei luoghi di lavoro in relazione alla mansione svolta.

Riferimenti.
Gazzetta ufficiale.
http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2013/09/16/13A07492/sg%20della%20legge%2004&2004
Protocolli internazionali delle WCRAG 2.0
http://www.w3.org/Translations/WCAG20-it/
Overvew complessivo sull’attuale norma.
http://www.webaccessibile.org/legge-stanca/obblighi-di-accessibilita/

Difficoltà riscontrate dagli ipovedenti.
Purtroppo vi è una sostanziale sottovalutazione culturale, ancora oggi l’accessibilità è vista come qualche cosa di costoso e soprattutto che riguarda una numerosità sostanzialmente esigua della popolazione cosa per altro non vera. Oggi l’ipovedente deve districarsi con immagini e banner in movimento, inserti pubblicitari, contrasti di colore, logiche di navigazione molto discutibili e non da ultimo font-size incoerenti all’interno della stessa pagina.
Per poter acquistare un biglietto di un treno, di un aereo o usufruire di un servizio della pubblica amministrazione devono essere superati molti ostacoli spesso e volentieri ci si impiega moltissimo tempo per giungere alla meta e molte volte non vi si riesce. Stesso discorso per la fruizione delle piattaforme di e-learning divenute sempre più utilizzate non da ultime le piattaforme e applicazioni web che servono a svolgere attività lavorative.
Fortunatamente vi sono degli esempi positivi, ne cito alcuni per brevità: BMC Remedy, Supermercati Esselunga on line; questi due sono stati oggetto di test da parte della Commissione OSI risultando accessibili, con Esselunga stiamo continuando la collaborazione affinché anche le applicazioni mobili possano essere accessibili. BMC Remedy è una piattaforma utilizzata dalle più grosse aziende pubbliche e private e serve a gestire dei flussi dati e monitoraggio delle anomalie in un sistema informatico, credo che con l’opportuno addestramento, gli ipovedenti potranno essere in grado di usare questa piattaforma web riuscendo così diversificare gli sbocchi professionali. Quindi Amazon.it il sito di E-commerce più famoso ed importante in questo momento a cui va dato merito di aver costruito questa piattaforma ponendo al centro i protocolli di accessibilità.

Conclusioni.
Credo che per il futuro dobbiamo concentrarci su tre obbiettivi.
1. Cambiamento dell’approccio culturale circa la costruzione dei siti e delle applicazioni web da parte di tutti i soggetti coinvolti (aziende, settore ICT università ed associazioni).
2. Maggiore consapevolezza da parte degli ipovedenti che sperimentano questa condizione in età adulta o avanzata, circa la necessità di dover affrontare nuove sfide e quindi il dover mettersi in gioco per essere pronti ad usare le nuove tecnologie.
3. La certezza che il futuro ormai presente è lo spostamento di tutti i servizi offerti sul web verso il mondo del mobile, quindi sarà necessario non ripetere gli errori di sottovalutazione che si sono compiuti in passato con il web.

Il prossimo 23 marzo presso la l’aula 40 dell’Accademia di Brera di Milano verrà presentato, in occasione del seminario “Luca Pacioli e i grandi artisti del Rinascimento” il libro “Luca Pacioli a Milano” di Matteo Martelli.
Il libro sarà presentato anche in una versione con testo bianco su carta nera che speriamo possa essere interessante anche per persone ipovedenti.
La realizzazione cartacea con testo in bianco si colloca nel progetto toner bianco Spheritone in collaborazione con M.C. System srl.

Per maggiori info su Spheritone e/o MC System e il progetto contrasto inverso e/o Bianco Digitale questi i riferimenti.

Samuele Bovienzo
web1: www.cbceurope.it
web2: www.spheritone.it

Sabato 14 marzo 2015 c/o Istituto dei Ciechi di Milano.
Il 24 febbraio u.s. è stata dedicata una trasmissione di Slashradio alle ricerche in atto sulla retinite pigmentosa; nello specifico, si è parlato di genetica, di terapie in corso di sperimentazione, di riabilitazione e dell’impianto della retina artificiale. Considerato l’interesse che si è manifestato nel corso della trasmissione, trasmetto a tutti/e voi il programma dettagliato del convegno che si terrà a Milano presso l’Istituto dei ciechi il 14 marzo p.v. e nel quale verranno approfondite le tematiche trattate con relazioni specifiche da parte dei medici dell’Ospedale San Paolo Università degli studi di Milano, struttura di riferimento della regione Lombardia per lo studio della patologia in questione.
Il convegno è organizzato dal nostro Consiglio Regionale della Lombardia, dalla Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, dalla Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, dall’Istituto dei Ciechi di Milano e dall’associazione Retinitis.
La partecipazione è gratuita, anche se è opportuno registrarsi sul sito di www.retinitis.org.
Il convegno verrà comunque trasmesso in diretta streaming sul sito dell’Istituto dei Ciechi di Milano www.istciechimilano.it.

Azienda Ospedaliera San Paolo

IAPB Italia ONLUS

UICI ONLUS
Consiglio Regionale Lombardo

Associazione Retinitis ONLUS
Istituto dei Ciechi di Milano
LOTTA ALLA RETINITE PIGMENTOSA
20/20 – VERSO UNA MIGLIORE CONDIZIONE VISIVA
MILANO, 14 MARZO 2015
c/o Istituto dei Ciechi di Milano – Sala Barozzi
Via Vivaio, 7 – Milano

PROGRAMMA
9.30:    Saluto di benvenuto del Commissario Straordinario dell’Istituto dei Ciechi di Milano cav. Rodolfo Masto
Saluto delle autorità
Presentazione del Convegno da parte del Presidente di Retinitis Dott. Gaetano Savaresi
10.00: Sessione medico-scientifica:
Moderatori: Prof. Roberto Ratiglia  (Università degli Studi di Milano) e Prof. Nicola Orzalesi
“La patologie invalidanti la funzione visiva” – Prof. Luca Mario Rossetti (Direttore Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“Alla caccia dei killer dei fotorecettori” – Prof. Riccardo Ghidoni (Responsabile laboratorio di Biochimica e Biologia Molecolare, Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“Novità della genetica nella retinite pigmentosa” – Dott. Leonardo Colombo (Responsabile del Centro per lo Studio delle Degenerazioni Retiniche Ereditarie, Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano
11.00:  Dibattito
11.30:  Sessione chirurgico-riabilitativa:
Moderatori: Angelo Mombelli (Componente Direzione Nazionale della Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IPAB onlus) e Nicola Stilla (Presidente del Consiglio Regionale Lombardo dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus)
“Artificial Retina Project” – Dott. Fabio Patelli (Medico Chirurgo specialista in chirurgia vitro-retinica Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“La neuromodulazione elettrica nella retinite pigmentosa” – Dott. Leonardo Colombo (Responsabile del Centro per lo Studio delle Degenerazioni Retiniche Ereditarie – Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo Università degli Studi di Milano)
“La terapia riabilitativa” – Dott. Paolo Ferri (Responsabile del Centro Ipovisione e Riabilitazione Visiva – Clinica Oculistica – Ospedale San Paolo università degli Studi di Milano
12:00:  Dibattito
13:00: Conclusione
La partecipazione è libera, ma, per una migliore organizzazione dell’evento è gradita iscrizione sul sito:
www.retinitis.org

Il convegno verrà trasmesso in diretta streaming
sul sito dell’Istituto dei Ciechi di Milano:
www.istciechimilano.it
con il patrocinio di:

Retina Italia Onlus
Società Oftalmologica Italiana
Regione Lombardia
Comune di Milano

Relazione tenuta al Convegno “Gli ipovedenti tra passato, presente e futuro”

Roma, 14 febbraio 2015

Non devo certo spiegare a voi (che in materia siete senz’altro più esperti di me) cosa vuol dire “investire”. Ma per sviluppare queste brevi note, ho bisogno di partire da una affermazione condivisa: investire, vuol dire impegnare un certo capitale, per ottenere nel medio-lungo periodo dei guadagni.

In ambito squisitamente economico-finanziario, tale affermazione sarebbe banale e assai limitativa; ma in un contesto di azioni culturali e socio-sanitarie, quale quello odierno, credo possa tornare utile.

Il nostro capitale è di tipo misto, fatto cioè di risorse economiche, professionali ed umane; non freddo, quindi, come può esserlo quello esclusivamente finanziario (dove la componente umana è quasi sempre del tutto assente). Le risorse economiche del nostro capitale, sono quelle della Legge 28 agosto 1997, n. 284, ormai ridotte al lumicino; le professionali, sono oculisti ed ortottisti; le umane, sono quelle di tutti coloro che, a diverso titolo, sono impegnati nelle Associazioni e che quotidianamente si battono per la difesa di diritti e per il cambiamento culturale del nostro Paese. Ecco, il nostro è un investimento culturale, perché cambi l’atteggiamento dei pubblici decisori e perché cambino i comportamenti dei cittadini, anche rispetto alla prevenzione delle patologie oculari.

Tre componenti di un capitale che, giorno per giorno, rischia di essere deprezzato da quanto è mediaticamente più rilevante, ma che, oggettivamente, già dopo i primi anni dalla citata Legge n. 284/1997, ha cominciato a dare importanti positivi ritorni.

E’ doveroso ricordare che i primi azionisti del nostro investimento furono, nel 1977, l’Unione Italiana Ciechi e la Società Oftalmologica Italiana, i quali dettero vita alla Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (oggi, IAPB Italia ONLUS). Si aggiunsero, poi, rispettivamente nel 1989 e nel 1991, l’Associazione Professionale Italiana Medici Oculisti ed il Gruppo Italiano Studi Ipovisione. Solo nel 1997, però, l’investimento in prevenzione assume forma e sostanza; infatti, con la citata Legge n. 284 “Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l’integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati”, lo Stato mette in campo alcuni finanziamenti, certamente già allora del tutto inadeguati: figuriamoci, oggi, che quei 5 miliardi di lire (ovvero, più o meno 2 mioni e 500.000 euro) sono stati ridotti a poco più di 400.000 euro.

Senza dubbio, uno dei pilastri portanti per una efficace prevenzione della cecità (e che scarseggia in questa società dell’immagine e della comunicazione in tempo reale) è una corretta informazione sul bene prezioso della vista; sulla necessità di proteggerlo e salvaguardarlo. Molti non si rendono neppure conto che la gran parte delle informazioni giunge al cervello per mezzo della vista; che vedere male, vedere poco o – peggio ancora – non vedere affatto, limita e condiziona fortemente anche la libertà personale. Molti evitano di sottoporsi a visite preventive, per il timore di un risultato inatteso: ed in diversi casi tale atteggiamento determina l’irreparabile. Tanti trascurano di rivolgersi all’Oculista al manifestarsi di alcune sofferenze oculari (arrossamento, bruciore, lacrimazione, facile stancabilità), ritenendo di risolvere il problema con un semplice collirio consigliato dal farmacista di fiducia. Tanti altri ancora, anziché ricorrere all’Oculista per accertare le ragioni per le quali leggono con difficoltà o non riescono a focalizzare ciò che vedono, corrono dall’ottico per farsi misurare la vista. Si pensi a quei lavoratori che, disinformati sulle possibili conseguenze, continuano a svolgere determinate attività senza proteggere adeguatamente i propri occhi; e si pensi a quanti bambini sono vittime di gravi danni oculari per l’uso di giocattoli appuntiti.

Lo Stato, nelle sue diverse articolazioni territoriali, non sembra ancora del tutto convinto che, investire nella prevenzione, vuol dire arrecare notevoli benefici anche alle risorse umane e finanziarie della collettività. Si considerino, ad esempio, gli enormi benefici scolastici e sociali che potrebbero risultare da una corretta campagna di informazione nella scuola, dove i più non pensano che le difficoltà di lettura o di scrittura dell’alunno possano derivare da alterazioni della macula, da una illuminazione dell’aula insufficiente ed inadeguata, da un problema di coordinazione oculo-manuale.

In questa sfida di civiltà, quindi, le nostre armi sono l’informazione, la divulgazione scientifica, spot televisivi e radiofonici per sensibilizzare tutti a difendere il bene prezioso della vista, quale diritto fra i diritti fondamentali dell’uomo.

Qualche anno fa, per supportare con adeguati studi e dati oggettivi, la validità dei nostri investimenti in prevenzione, abbiamo commissionato alla LUISS di Roma uno studio sull’impatto dei costi della cecità sulla spesa pubblica. E lo studio ha documentato che, con la prevenzione delle patologie oculari, è possibile ottenere una riduzione della spesa pubblica compresa tra il 9 ed il 34 per cento, a seconda del tempo di intervento.

Come detto, abbiamo investito e continuiamo ad investire anche in capitale umano, capitalizzando, cioè, la buona volontà e l’entusiasmo di quanti condividono e sostengono questa sfida di civiltà che è la prevenzione. Abbiamo costituito, presso la gran parte delle Sezioni Provinciali dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, i Comitati IAPB, dei quali fanno parte non vedenti e medici oculisti desiderosi di impegnarsi nei propri territori affinché Pubblici Amministratori e privati cittadini facciano propria la cultura per la prevenzione della cecità. Accenniamo soltanto a qualche plusvalenza dei nostri titoli investiti in prevenzione:

1) la possibilità, per tutti i cittadini che lo desiderano e che non sono mai andati da un oculista, di farsi visitare gratuitamente presso le nostre unità mobili attrezzate ad ambulatorio oculistico (ad oggi ne sono attive 14) e presenti periodicamente nelle piazze e nelle scuole di molte province, nonché nei quartieri ad elevato disagio sociale. L’esperienza dimostra l’importanza di questa forma di prevenzione, perché molte sono le patologie riscontrate, delle quali i soggetti visitati non sono a conoscenza e che permette agli stessi di evitare conseguenze drammatiche. Le visite non hanno lo scopo di curare eventuali danni oculari riscontrati, ma quello di accertare la presenza di eventi silenti e quindi avviare gli interessati presso le strutture sanitarie pubbliche, territorialmente competenti.

2) l’attivazione di una linea verde, disponibile dalle ore 10 alle ore 13.00 dal lunedì al venerdì; per cui, telefonando al numero 800068506, è possibile consultare degli Oculisti ed acquisire informazioni corrette sulle diverse patologie e sulle strutture pubbliche specializzate.

3) la pubblicazione della rivista trimestrale “Oftalmologia Sociale – rivista di Sanità Pubblica”, realizzata con la collaborazione scientifica della Clinica Oculistica dell’Università “La Sapienza” di Roma. La rivista informa sullo stato della ricerca e delle nuove scoperte nel campo oftalmologico, a livello nazionale ed internazionale; la nuova veste grafica risulta particolarmente gradita e la rivista è edita anche in Braille e su supporto informatico.

4) Predisposizione e divulgazione di opuscoli per le specifiche patologie e con studiata veste grafica affinché risultino non solo gradevoli all’occhio, ma facilmente consultabili;

5) Il sito web www.iapb.it, con la rubrica “L’Oculista risponde” ed una miniera di utili informazioni, oltre alla Rivista on-line “Oftalmologia Sociale”.

6) La Giornata Mondiale della Vista, celebrata il secondo giovedì di ottobre ed articolata in una Conferenza nazionale (solitamente presso la Camera dei Deputati o presso il Senato) ed in decine di iniziative locali.

Quelle appena elencate, sono solo alcune delle iniziative per promuovere la cultura per la prevenzione della cecità, ma la nostra Agenzia ha gettato il cuore oltre l’ostacolo ed ha voluto investire anche in riabilitazione, realizzando in Roma il Polo Nazionale per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, il cui Progetto è stato approvato dal Parlamento italiano e finanziato con la Legge n. 291 del 16 ottobre 2003. Il Polo Nazionale, inaugurato l’11 ottobre 2007, è oggi una realtà concreta quotata a livello internazionale, grazie anche al riconoscimento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità quale suo unico Centro internazionale di collaborazione per la riabilitazione visiva.

Finalità del nostro Polo Nazionale, sono l’acquisizione di dati epidemiologici, la sperimentazione di nuovi protocolli riabilitativi e creazione di una rete fra i Centri italiani e quelli internazionali.

Per concludere, non posso tacere dei nostri investimenti per la lotta alla cecità evitabile nelle aree povere del mondo. A mo’ d’esempio, mi piace ricordare la costruzione di 113 pozzi d’acqua in Etiopia, l’accordo di collaborazione con il Marocco per la lotta al tracoma e, da ultimo, la costruzione di una sala operatoria nel Burkina Faso. Investimenti che, seppure onerosi, hanno concorso a migliorare le condizioni di vita di tanti uomini, donne e bambini, altrimenti destinati a sicura cecità.

Che bello sarebbe se ognuno di voi potesse divenire azionista attivo dei nostri investimenti! certamente le quotazioni delle nostre azioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva aumenterebbero di giorno in giorno. Fatelo, investite con noi e i risultati non mancheranno. Grazie.

Michele Corcio

Presso l’università Sapienza di Roma si è svolta la terza edizione del convegno sull’ipovisione
Siamo arrivati alla terza! L’edizione 2015 del convegno “Ipovedenti tra passato, presente e futuro” si è svolta con successo il 14 febbraio presso l’Aula Magna dell’Università Sapienza di Roma: inaspettata è stata l’affluenza, più numerosa che nelle scorse edizioni, ed ampia la soddisfazione dei partecipanti.
Il convegno, proposto dalla Commissione Nazionale Ipovedenti dell’U.I.C.I., è stato organizzato in collaborazione con l’Università Sapienza e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, che ha sostenuto gran parte delle spese organizzative.
Uno dei temi nevralgici dell’incontro è stata la discussione delle prassi di valutazione clinica della minorazioni visive basata unicamente sull’acuità e sul campo visivo, senza tenere conto di tutte quelle variabili visive che determinano ed aggravano la disabilità.
La valutazione clinica dell’ipovisione, ancorché scientificamente valida è infatti un campo minato: non esistono leggi che prendano in considerazione tutte quelle variabili che concorrono a determinare la reale condizione visiva dell’ipovedente; a questo vuoto legislativo si aggiunge l’inadeguatezza degli strumenti: basti pensare che vengono ancora utilizzate versioni antiquate dell’ottotipo, non idonee per una corretta valutazione del residuo visivo. Va infine considerato che gli accertamenti effettuati dall’Inps non sono omogenei su tutto il territorio nazionale: un aspetto non certo marginale che rende ancor più ingarbugliato il quadro dei problemi sull’argomento.
Come sempre, particolarmente coinvolgenti sono stati i racconti di esperienze di vita presentati dalle stesse persone ipovedenti: una relazione specifica ha affrontato le difficoltà, sotto l’aspetto psicologico, di tutti quei genitori che si trovano ad affrontare l’ipovisione del proprio figlio; altre hanno toccato temi quotidiani, meno delicati, ma altrettanto significativi, inerenti l’autonomia e la mobilità delle persone ipovedenti.
Le esperienze di vita quotidiana esposte da due componenti della Commissione nazionale ipovedenti hanno impressionato i medici presenti, ribadendo quanto sopra, ovvero le necessità di un diverso approccio alla valutazione della minorazione visiva; aldilà di questo, i racconti dei nostri hanno messo in evidenza anche la necessità di far conoscere alla cittadinanza la differenza tra cecità e ipovisione, poiché è dall’ignoranza di questa sostanziale differenza che sorgono le polemiche inerenti i cosiddetti falsi ciechi. E a farne le spese sono proprio le persone ipovedenti.
Infine, si è parlato di tecnologia, oggi più che mai strumento di autonomia e di integrazione; anche in questo campo i lati oscuri non mancano: la battaglia per far sì che la legge Stanca (in vigore ormai da quindici anni) sia correttamente applicata non si è ancora conclusa.
Dopo tante criticità, anche qualche notizia positiva: il nostro Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva, grazie alle iniziative intraprese, è ormai diventato un interlocutore fisso del Ministero della Salute e punto di riferimento a livello internazionale per la riabilitazione viva. Prova ne sono i numerosi riconoscimenti ottenuti in questi anni.
Eccoci giunti al termine della fredda cronaca dell’evento: un elenco forse, ma che ha il merito di evidenziare i problemi sul tappeto e suggerirci prospettive di azione per risolverli.
Il tutto, comunque, si è chiuso con un arrivederci alla quarta edizione. Nel 2016!

Angelo Mombelli

Le difficoltà quotidiane di un ipovedente nei diversi momenti della giornata

Buongiorno a tutti, sono Giovanni Ciprì e sono un componente della commissione nazionale ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti.
Dalla nascita, sono affetto da retinite pigmentosa, una malattia degenerativa della retina che porta alla cecità. Infatti, nel corso degli anni, questa degenerazione, è progressivamente avanzata, portandomi oggi quasi alla cecità.
Vorrei precisare che tale disturbo, come molti di voi sapranno, si manifesta soprattutto la sera, dove dopo il crepuscolo: la retina non si dilata abbastanza, e i bastoncelli, che sono danneggiati, non trasmettono correttamente le immagini al cervello. Durante l’adolescenza, di giorno, riuscivo anche a leggere un testo, ma oggi, a 44 anni, progressivamente, ho perso questa capacità. Nello specifico, ho una visione parziale laterale, quindi centralmente, non vedo nulla. Di giorno, grazie anche al mio inseparabile bastone, ho una certa autonomia e mobilità e riesco a muovermi anche abbastanza velocemente. Certo non posso correre, ma riesco ad avere un passo abbastanza spedito: come coloro che conoscono la loro abitazione, e anche di notte riescono a muoversi senza il bisogno di accendere la luce, così anche io, facendo sempre gli stessi passi per spostarmi da casa al lavoro, e nelle zone limitrofe, ho sviluppato una certa dimestichezza con il percorso, in quanto conosco tutte le buche, i dossi ecc. Se di giorno riesco a sfruttare al massimo il mio residuo, di sera le cose cambiano, in quanto, devo fare i conti con gli imprevisti, che possono essere dati dalle persone, che mi camminano accanto, o che mi tagliano la strada, dalle bici, che non fanno rumore o magari non si annunciano con un campanello, o meglio ancora da un’automobile parcheggiata selvaggiamente sul marciapiede o sulle strisce. Quindi, tutte cose che anche se conosci il percorso a memoria, non puoi prevedere; tornando all’esempio di prima, è come se nel percorso che fai ad occhi chiusi di notte a casa tua, ti trovi davanti un ostacolo come una sedia o un giocattolo di tuo figlio, non preventivato nella tua memoria fotografica.
Questo, fa sì che col buio il mio passo risulti molto più lento rispetto al passo che ho con la luce del giorno, e naturalmente, questo genera di problemi di difficile soluzione.
Tutti voi conoscete l’attacco che gli ipovedenti e non vedenti hanno subito negli ultimi anni da parte dei mass-media, con trasmissioni, servizi ecc. atti a screditare la nostra categoria. Le percentuali di coloro che erano veramente falsi ciechi sono risultate esigue, anche perché, in Italia, la maggior parte delle persone, non sa nemmeno la differenza che c’è tra un non vedente ed un ipovedente, quindi, molti dei denunciati, sono risultati ipovedenti e non falsi ciechi. Ma sta di fatto che ormai il messaggio ingannevole è passato. Per capirci, una volta, per assurdo, quando si incontrava un non vedente, si diceva: “poverino il signore è un non vedente”. Adesso, invece, la frase più ricorrente che molti di noi si è sentito dire è: “ma questo è davvero un minorato della vista??”.
Tale segnalazione di disagio, a noi della commissione nazionale ipovedenti è giunta da più parti d’Italia, ricordo ad esempio una lettera aperta che è giunta proprio dalla commissione ipovedenti della regione Lazio, e noi, ci siamo adoperati per lanciare campagne pubblicitarie, che spiegassero le differenze tra ipovedenti e non vedenti, per cercare di arginare il malcostume generato dai mezzi di comunicazione di massa.
Anche io, non ho avuto degli sconti, e ho pagato anzi, continuo a pagare il mio tributo alla causa.
Quotidianamente, sono vittima di battute o di accuse, che citerò per opportuna conoscenza. Una delle più “carine” è stato quando una domenica, camminando vicino casa, da un balcone una donna ha esclamato: “attento, ci sono le telecamere”. Io, tra lo stupito e lo sconcertato, mi sono voltato in direzione della voce, ed ho esclamato che non ho alcun problema, anzi, se la signora avesse voluto, sarei stato a disposizione per sottopormi ad una visita oculistica. A tale proposta la signora, si è giustificata dicendo che era solo una battuta. Ma se questo è avvenuto di giorno, un’altra curiosa esperienza l’ho avuta di sera, dove, avendo come sopracitato un passo più lento, mi sono sentito dire da un passante: “dai, puoi smetterla di fare il finto cieco”.
Naturalmente, il mio dazio da pagare, non si è fermato certo qui; infatti, alcune volte, anche da vetture che si fermano per farmi passare, mi sono sentito dire: “sei cieco o falso…? Un’altra volta, mi sono recato allo stadio, per seguire la mia squadra del cuore, anche lì, non è che vedessi granché, ma, essere allo stadio, sentire dal vivo i cori della tifoseria, le battute degli spettatori che additano in modo colorito un arbitro, certamente è più divertente che seguire le partite alla radio. Ma all’uscita dall’impianto, mentre ero sotto braccio a mio padre, per il sopraggiunto imbrunire, mi sono sentito additare come colui che abusava della sua condizione visiva quando gli facesse comodo. Da allora, per evitare guai, non sono più andato allo stadio.
Purtroppo, come sottolineavo poc’anzi, non c’è nemmeno la cultura del sapere la differenza tra un ipovedente e un non vedente, basti pensare che solo un quarto della popolazione conosce tale differenza; mi è capitato in diverse parti dello stivale, di camminare con il bastone, e sentirmi dire la qualunque, come da stai cercando l’acqua, siete dell’E.N.E.L., (mi è successo a Trento, insieme ad un mio amico entrambi con il bastone), cerchi i gatti con quel bastone? Quindi dopo il pifferaio magico, che attirava i topi con il suono del suo flauto, adesso c’è il bastone attira gatti. Ma quella più bizzarra, è stata un’insegnante di mio figlio in un liceo classico, che durante una riunione con i genitori, vedendomi arrivare ha esclamato: “ma cos’è, una canna da pesca?”. Perché, secondo voi, io d’inverno vado ad una riunione tra genitori e docenti con una canna da pesca?… a voi le riflessioni.
Credo che all’interno della nostra grandiosa e storica Associazione (U.I.C.I), si dovrebbe per il futuro programmare degli interventi mirati per cancellare la diffidenza che ormai aleggia su di noi, e ancor di più sensibilizzare i cittadini per capire le differenze tra ipovedenti e non vedenti.
Per farvi rendere conto ancor di più le motivazioni che mi spingono a insistere su questo punto, racconterò un episodio chiave accadutomi qualche anno fa. Era un pomeriggio d’inverno, ero uscito dal lavoro e, con un bus, ero arrivato ad un capolinea, dove si trovano diversi bus, che partono per più parti della città, diciamo pure uno snodo di linee urbane, come ce ne sono tanti in molte città. Io, dovevo tornare a casa, e ad un impiegato delle linee urbane, ho chiesto: “Mi scusi, dov’è il bus n° 110?” L’addetto, con molta tranquillità, mi rispose: “perché, non lo vedi?” Fino a qui tutto ok, in quanto non avevo ancora il bastone, e anche se l’impiegato poteva essere più gentile, non mi ha dato una risposta offensiva, in quanto non avevo certo scritto in fronte che avevo problemi di vista. Ma fu allora che io esclamai: “No, non vedo il numero , perché sono un ipovedente”. Lui rispose: “Come? A tipo vedente?”. Quando finalmente, gli spiegai la differenza tra l’ipo ed il non, mi sollevò quasi di peso per portarmi dentro il bus che mi serviva, con poca discrezione, per cercare di recuperare alla gaffe fatta.
Sarebbero tanti gli episodi che potrei ancora raccontare, ma credo di aver reso il senso del disagio che in questo momento provo sia io che molti miei amici che sono nelle mie stesse condizioni. Forse un giorno, scriverò un libro con la raccolta di tutte le storie più bizzarre, per ora mi fermo qui, nella speranza, che in futuro, quando un tg, o un giornale, darà la notizia della denuncia verso un falso cieco, se questo dopo le opportune indagini fatte dagli organi preposti, non risultasse tale, gli stessi organi di stampa che hanno dato la notizia, diano anche tempestivamente la smentita del falso scoop, per non gettare fango su una categoria che con il passare del tempo e con le false informazioni, ha perso credibilità agli occhi dell’opinione pubblica.

Sabato 14 febbraio 2015
Aula Magna della Clinica Universitaria Umberto I°
dell’Universita’ Sapienza di Roma
(Ingresso da Via Lancisi)

L’ipovisione si colloca in un’area “grigia”, a meta’ tra il vedere e il non vedere; che la si consideri una condizione medico-clinica o una condizione esistenziale, in entrambi i casi porta con se’ il segno dell’incertezza. La condizione dell’ipovedente risulta di difficile definizione, anche perche’ la valutazione medico-legale della minorazione visiva non e’ un “automatismo”, ma richiede una corretta applicazione della normativa e soprattutto conoscenza ed esperienza in campo clinico da parte dell’oculista.

La quotidianita’ dell’ipovedente serba infinite difficolta’, di cui sovente la massa dei vedenti e’ all’oscuro; la maggior parte delle persone e’ infatti abituata a prendere in considerazione gli estremi (in questo caso il vedere e il non vedere), e a tralasciare quello che sta in mezzo.
Il convegno affrontera’ il tema dell’ipovisione da differenti prospettive: dagli aspetti strettamente medico-oculistici a quelli medico-legali, dalle tematiche relative alla riabilitazione a quelle legate alla vita quotidiana dell’ipovedente, come la deambulazione in presenza di luce e buio, la diagnosi d’ipovisione nell’eta’ evolutiva e l’accessibilita’ del web e delle nuove applicazioni.
PROGRAMMA:
Ore 9.30 – Registrazione dei partecipanti
Ore 10.00 – Saluto delle Autorita’
Eugenio Gaudio (Magnifico Rettore dell’Universita’ Sapienza – Roma)
Mario Barbuto (Presidente Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS)
Giuseppe Castronovo (Presidente Nazionale Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecita’ – I.A.P.B. Italia ONLUS)
Antonella Polimeni (direttore dipartimento Testa-Collo, Università Sapienza Roma)
1° Sessione: moderano Roberto Grenga (Responsabile U.O.C. Oftalmologia A – Universita’ Sapienza, Roma) e Angelo Mombelli (Responsabile operativo Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS e Componente Direzione Nazionale I.A.P.B. Italia ONLUS)
Ore 10.30 – “La corretta valutazione clinica della minorazione visiva” – Filippo Cruciani (Responsabile U.O.C. Oftalmologia A – Universita’ Sapienza – Roma)
Ore 10,45 – “Le variabili visive che determinano e aggravano la disabilita’ visiva” – Roberto Perilli (Oculista – Pescara)
Ore 11.00 – “I futuri indirizzi dell’INPS per l’organizzazione delle Commissioni di Prima Istanza per l’accertamento degli stati di Invalidita’, cecita’ e sordita’” – Raffaele Migliorini (Responsabile del Management Sanitario Esterno dell’INPS)
Ore 11.15 – Dibattito
Ore 11.45 – “Investire in prevenzione ed in riabilitazione” – Michele Corcio (Vice Presidente Nazionale I.A.P.B. Italia ONLUS)
Ore 12.00 – “Le recenti scoperte scientifiche per il trattamento delle patologie oculari” – Leonardo Mastropasqua (Professore ordinario di malattie dell’apparato visivo all’Universita’ “G. d’Annunzio” di Chieti-Pescara)
Ore 12.15 – “Ipovedente di giorno, cieco di sera” – Giovanni Cipri’ (Componente la Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS)
Ore 12.30 – Dibattito
Ore 13.00 – Lunch offerto da I.A.P.B. Italia ONLUS.
2° Sessione: moderano Filippo Cruciani (Responsabile U.O.C. Oftalmologia A – Universita’ Sapienza di Roma e Componente Direzione Nazionale I.A.P.B. Italia ONLUS) e Adoriano Corradetti (Coordinatore della Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS)
Ore 14.00 – “Come affrontare e gestire la diagnosi d’ipovisione soprattutto nell’eta’ evolutiva” – Zaira Raiola (Componente la Commissione Nazionale Ipovedenti U.I.C.I.)
Ore 14.15 – “L’ipovedente in eta’ adulta: difficolta’ nella mobilita’, nel lavoro, in famiglia” – Marina Tescari (Componente la Commissione Nazionale Ipovedenti U.I.C.I.)
Ore 14.30 – “Ipovisione: accessibilita’ del web e delle applicazioni: problemi in uno scenario in continuo mutamento” – Massimiliano Martines (Rappresentante della Sezione Provinciale U.I.C.I. di Torino e Componente la Commissione Nazionale Osservatori Siti Internet dell’U.I.C.I.)
Ore 14.45 – Dibattito
Ore 15.30 – Valutazioni conclusive e fine dei lavori.

La partecipazione al convegno e’ gratuita. Tuttavia, per ragioni organizzative chi desidera partecipare e’ pregato di segnalare il proprio nominativo alla Segreteria Organizzativa entro l’11 febbraio 2015:

IAPB – Sezione Italiana
Dott.ssa Barbara AULETA
tel. 06.36.00.49.29 (digitare “1”)
e-mail: sezione.italiana@iapb.it

Proposte per la definizione degli orientamenti programmatici del XXIII congresso dell’UICI sui temi della Prevenzione e dell’Ipovisione , elaborate nel convegno “Quali idee? Su quali gambe?”(Napoli, 15-16 novembre 2014), promosso dal movimento Uicirinnovamento.
Prima di iniziare è giusto precisare, che al gruppo di lavoro sull’ipovisione proposto dal Coordinamento in occasione del Convegno programmatico di Napoli, si è iscritta unicamente la dott.ssa Linda Legname. Perciò le presenti note rispecchiano le valutazioni di due sole persone, pertanto non pretendono di essere altro che un contributo al dibattito. Certi che da esso possano scaturire indicazioni più precise, esaurienti e, comunque, condivise.
Come punto di partenza abbiamo esaminato la situazione attuale nelle nostre sezioni con riferimento agli ipovedenti, e abbiamo anche esaminato le conclusioni del 22° Congresso Nazionale, ossia la mozione specifica.

Situazione attuale.
La situazione attuale ci è apparsa complessa e drammatica. L’Unione, qualche Congresso fa, ha voluto cambiare la sua denominazione diventando “UICI”, includendo così gli ipovedenti, che sono ormai diventati soci effettivi con il limite dei tre decimi. In questo modo, il nostro ex Presidente Nazionale, scriveva ai politici e diceva di parlare per conto di più di un milione di Ciechi ed Ipovedenti. Peccato che dall’estensione di questi numeri non ne sia venuto un solo euro in più di contributo. E, peccato ancor più grave, le nostre sezioni, e in generale l’Unione non hanno saputo tirar fuori una politica che potesse far acquisire un’identità sociale agli ipovedenti e attrarre gli stessi verso la nostra Unione. Non dobbiamo scandalizzarci se per le strade siamo presi per imbranati e dai funzionari dell’inps per falsi ciechi, finora sì e sempre parlato di cecità e siamo stati noi stessi ad abituare la collettività a non identificarci e a non far comprendere le nostre difficoltà.
Dati recenti parlano che negli ultimi anni il numero dei ciechi è notevolmente diminuito, mentre è in rapida crescita il numero delle persone ipovedenti. La nostra Unione cosa ha fatto e cosa si propone di fare per dare maggiori risposte agli ipovedenti? Dovremmo relazionarci con le commissioni mediche, con le commissioni INPS, con Trenitalia, con gli i webmaster, con le ASP, con le scuole, seguire la legge 284, rendere accessibili i nostri giornali e i siti culturali..solo per iniziare!!!

Prevenzione della cecità.
Naturalmente, dobbiamo avvalerci per promuovere un’efficiente politica preventiva delle competenze e dei centri specializzati realizzati dall Agenzia, diffondere i suoi materiali illustrativi, organizzare tramite i camper attrezzati visite preventive nelle scuole, nelle piazze. Ma dovremmo anche:
Costituire dei Centri attrezzati per la prevenzione, o convenzionarsi con i centri esistenti nel territorio, per far fare dei controlli a costi accessibili;
Dovremmo interagire con centri e organizzazioni territoriali che in loco si occupano del recupero e del trapianto di retine;
Dovremmo, ove possibile, collaborare con altre associazioni che, ancor prima di noi, si sono occupati d’ipovedenza grave, media e lieve, per realizzare interventi sinergici;
Dovremmo seguire con attenzione, e consigliare i nostri associati per compiere eventuali trattamenti complessi all’estero o in centri specializzati nel nostro paese;
Dovremmo essere presenti e vigili, per seguire e informare correttamente sugli studi avanzati e sul mondo della ricerca, visto che, da qualche anno l’opinione pubblica è in attesa di “occhi bionici” e rimedi miracolistici che diano la vista ai ciechi.
Riteniamo che in questi ambiti, in cui l’Unione è assente, occorrerebbe acquisire, controllare, stimolare, e fare filtro sull’informazione. I continui scoop danno in sparizione la cecità, e immaginano che fra qualche anno guideremo le macchine con i sistemi satellitari.
Per gli i
povedenti
Tralasciando ora l’aspetto specificamente sanitario, dobbiamo chiederci: cosa può indurre gli ipovedenti ad associarsi con noi?
Una corretta informazione sociale perché la società come affermato prima sconosce i gravi problemi che vive l’ipovedente, che, dai ciechi è visto come vedente, e dai vedenti come cieco;
Utilizzare al meglio il proprio residuo visivo, tramite la riabilitazione;
Investire maggiormente sui centri di riabilitazione visiva e diramarli in tutto il territorio nazionale;
Presenza massiccia in ogni settore della società di persone competenti che sappiano aprire un dialogo attivo con le varie istituzioni sociali, perché l’ipovedente trovi condizioni favorevoli, nel processo educativo, nella deambulazione, nell’abbattimento delle barriere architettoniche, nella fruizione della cultura, e del tempo libero;
Esaminare la condizione di accesso al lavoro, per realizzare le condizioni migliori sul piano legislativo e del riadattamento delle strutture;
Incentivare e orientare i giovani ipovedenti a scegliere percorsi formativi che li conducano a realizzare le proprie aspirazioni;
Aprire nelle sezioni sportelli di ascolto che diano voce alle problematiche psicologiche che l’ipovisione comporta.
Questi aspetti, sviluppati coerentemente in questo Convegno e all’interno dell’associazione, potrebbero portare alla proposta in Congresso di una politica mirata, e, forse, le nostre porte, si aprirebbero davvero a un gruppo di cittadini che, finora non ci ha scelto, se non occasionalmente e per conseguire vantaggi contingenti.

L’impianto sottoretinico Alpha-IMS e la protesi retinica Argus II
Il 16 maggio scorso, presso l’Università degli Studi di Bergamo si è svolto un convegno incentrato sull’illustrazione dei due impianti di retina artificiale attualmente sperimentati: l’impianto sottoretinico Alpha-IMS e la protesi retinica Argus II. L’evento è stato organizzato dal Centro di Riabilitazione Visiva Azzano S. Paolo dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII, diretto dalla Dott.ssa Flavia Fabiani.
Sono stato particolarmente colpito dal saluto del rettore dell’Università Prof. Stefano Paleari che ha manifestato la volontà dell’ateneo a collaborare strettamente con il centro di riabilitazione visiva per tutti gli aspetti tecnologici non solo a livello nazionale, ma anche a livello internazionale. Questo rappresenta un riconoscimento importante all’attività svolta dalla Dott.ssa Fabiani, e fa supporre che nel futuro il centro di riabilitazione visiva di Bergamo potrà porsi come punto riferimento per lo sviluppo della tecnologia inerente l’ipovisione. La Dott.ssa Fabiani, nella sua relazione, ha tra l’altro illustrato un progetto in corso d’opera finalizzato alla costituzione di una rete con competenze interdisciplinari, per fornire risposte a tutto campo alle persone ipovedenti, di modo che dopo la riabilitazione non siano lasciate sole nella quotidianità. Il progetto è stato maggiormente puntualizzato durante il pomeriggio dal Prof. Paride Braibanti del Centro di Ricerca HTH (Human Factors and Technology in Healthcare) dell’Università degli studi di Bergamo e dalla Dott.ssa Maria Simonetta Spada, psicologa responsabile dell’USSD di Psicologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo. I nodi della rete saranno costituiti proprio dal centro di riabilitazione visiva, dal dipartimento di Psicologia clinica dell’ospedale e dal centro di ricerca HTH.
Ma veniamo al clou dell’incontro, ovvero il confronto tra l’impianto sottoretinico Alpha-IMS e la protesi retinica Argus II…
Per quanto riguarda Argus II, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli ipovedenti e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia ONLUS hanno svolto due incontri nell’ambito della trasmissione “Parla con l’Unione”; in entrambe le occasioni è intervenuto il Dott. Stanislao Rizzo dell’Università di Pisa, il quale ha personalmente condotto le sperimentazioni e gli impianti della protesi retinica in questione (negli anni scorsi sono stati pubblicati sul Corriere dei ciechi alcuni articoli sull’argomento). Avevamo invece solo accennato all’impianto sottoretinico Alpha-IMS, presentato nel convegno dal Prof. Eberhart Zrenner del Centro di Oftalmologia dell’Università di Tubinga.
Per semplicità riassumo in breve gli aspetti negativi e positivi dei due impianti.
Innanzitutto, i soggetti destinatari degli impianti sono pressoché similari: la patologia elettiva per entrambi è la retinite pigmentosa. Argus II è installato con metodiche poco invasive ed è stato sperimentato con successo già da alcuni anni, mentre l’installazione di Alpha-IMS implica un intervento alquanto pesante della durata di circa quattro ore e, in fase di sperimentazione, non tutte le installazioni hanno dato esito positivo. L’intervento relativo ad Alpha-IMS prevede la creazione di una piccola sacca sotto foveale dove viene installato un chip di tre millimetri per tre.
Ovviamente la tipologia di impianto influisce sulla complessità e l’invasività dell’intervento: gran parte dell’impianto di Argus II è esterno e prevede che il paziente indossi un occhiale e una telecamera installata su di esso; Alpha IMS, invece, è sostanzialmente invisibile: non ha parti esterne al corpo del paziente, se non un piccolo dispositivo per i comandi; rispetto alla prima versione di Alpha IMS quella illustrata dal Professor Zrenner grazie alla tecnologia wireless non presenta più il cavo di collegamento tra il chip e il resto dell’impianto.
La risoluzione del sistema Alpha IMS è di 1500 pixel, ben superiore a quella di Argus II che era di 64 pixel; nel concreto, ne deriva la possibilità, per l’utilizzatore di Alpha IMS, di individuare oggetti di dimensioni ridotte, come, per esempio, le posate sul tavolo o i dettagli di strutture architettoniche, che con Argus II non erano percettibili; anche il campo visivo offerto da Alpha IMS è superiore: ciò rende quest’ultimo più funzionale alla deambulazione esterna; inoltre, la telecamera di Argus II prevede il movimento della testa per inquadrare l’oggetto della visione, mentre con Alpha IMS è sufficiente la motilità oculare.
Un altro fatto rilevante: Argus II necessita di corsi di riabilitazione per “imparare” a vedere; la funzionalità di Alpha IMS invece è pressoché immediata.
Il costo dell’impianto è invece decisamente a favore di Argus II: 68.000 euro contro i 140.000 dollari dell’altro. Naturalmente dalle cifre è escluso il costo dell’intervento chirurgico. Speriamo comunque che in entrambi i casi, nel futuro, ci possa essere un abbattimento dei costi.
Ultima segnalazione: a breve verrà immesso sul mercato il nuovo Argus II, mentre Alpha IMS non è ancora commercializzato.
Detto questo, è evidente che esiste uno scarto tecnologico importante tra Argus II e il più recente Alpha IMS: la tecnologia, come sempre, migliora; ci segnala il Professor Zrenner che si attende un nuovo impianto dall’Australia: non è ancora stato sperimentato, ma promette di rappresentare un nuovo interessante capitolo del romanzo dell’occhio bionico.
Da queste righe, anche a nome di Michele Corcio, presente al Convegno quale Vice Presidente di IAPB Italia ONLUS, vorrei ringraziare la Dott.ssa Flavia Fabiani, che ha concepito ed organizzato quest’importante iniziativa di confronto.