Rubrica per genitori.

“Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza di avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova. E così…

Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. Compri  una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le  gondole a Venezia. Cominci ad imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante. Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti. Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: “Benvenuti in  Olanda”. “In Olanda?” domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia! Io  credevo di essere arrivata in Italia!”. “C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’Olanda e qui devi stare”. La cosa importante non è che non ti abbiano portata in un orribile, disgustoso posto pieno di  pestilenza, carestia e malattia. È solo un posto diverso. Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova  lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. È solo un  luogo diverso. È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia. Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che  l’Olanda ha i mulini a vento e l’Olanda ha i tulipani e l’Olanda ha Rembrandt. Però tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia e ognuno si vanta di  quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita tu dirai: ”Sì, quello era il  luogo dove avevo progettato di andare. È ciò che avevo programmato. E la pena di tutto ciò non  se ne andrà mai, mai, mai, mai, perché la perdita dei propri sogni è una perdita molto  significativa. Ma se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai  mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell’Olanda.”

(Benvenuti in Olanda di Emily Peri Kingsley)

Le parole qui sopra riportate, scritte dalla mamma di un bambino down, descrivono molto bene il  senso di smarrimento sperimentato da quelle donne e quegli uomini che diventano genitori di un figlio con un deficit fisico e/o sensoriale o che comunque si trovano catapultati improvvisamente nel paese della disabilità. Un paese sconosciuto, dove non sanno quali siano gli usi ed i costumi, un paese di cui non conoscono la lingua, i luoghi, le persone. Tutti i sogni e le aspettative circa il futuro del proprio figlio o figlia si frantumano, lasciando il posto alle macerie e nulla di bello e positivo sembra possa più accadere. Si sentono soli, non sanno dove andare e a chi chiedere aiuto e sentono che al mondo non esiste nessuno  che vive un’esperienza difficile come la loro: non è possibile pensare che nel luogo in cui si è arrivati  inspiegabilmente ed imprevedibilmente si possano vivere momenti di gioia, è impossibile immaginare che da un’esperienza così dolorosa possa nascere qualcosa di positivo, non si può credere che il proprio figlio o figlia potrà dare immense soddisfazioni. Ma per arrivare a questo punto, per riuscire a superare il lutto per la perdita dei  propri sogni, è necessario aver imparato la lingua del luogo dove si è arrivati,  sapersi orientare, aver familiarizzato con i suoi usi e costumi, aver iniziato a conoscerne la storia equipaggiandosi con vocabolari, mappe stradali e guide turistiche. Quante domande affollano la mente dei genitori dei bambini e dei ragazzi ciechi e ipovedenti:  “come educare un figlio con un deficit visivo?”, “come potrò aiutarlo ad essere attore nella propria vita?”, “come potrò aiutarlo a farsi degli amici?”, “che lavoro potrà mai fare?”. Questi sono solo alcuni dei quesiti che le madri e i padri dei bambini e dei ragazzi con  disabilità visiva si pongono quotidianamente.

E’ per venire incontro a questo bisogno di una guida, di una bussola per orientarsi, che l’U.I.C.I. ha istituito nel 2011 il gruppo di lavoro per il Sostegno Psicologico ai Genitori dei ragazzi ciechi e ipovedenti. Tale gruppo, composto da professionisti esperti in disabilità visiva, ha  aperto nel 2012 uno sportello telefonico, tutt’ora attivo, di cui si possono avere informazioni visitando il link sottostante: http://giornale.uici.it/sostegno-psicologico-ai-genitori-dei-ragazzi-ciechi-e-ipovedenti-di-katia-caravello/

Da oggi lo sportello telefonico sarà affiancato da  un altro strumento che auspichiamo possa essere d’aiuto a tutti quei genitori che sono alle prime armi in tema di cecità ed ipovisione ed hanno il desiderio e il bisogno di raccogliere informazioni: la rubrica “Una bussola per orientarsi”. La rubrica verrà pubblicata in queste pagine ogni due settimane e raccoglierà  contributi di varia natura: articoli tematici, interviste, descrizione di servizi e strutture alle quali ci si può rivolgere sull’intero territorio nazionale. Verranno trattati temi di varia natura: psicologica (genitorialità e figli con disabilità, affettività e sessualità, dinamiche familiari e rapporto con i fratelli, ecc.), medico/sanitario (opportunità terapeutiche e riabilitative), informativa (istruzione e formazione professionale, lavoro,  diritti dei ciechi e degli ipovedenti e dei loro genitori, ecc.). L’obiettivo sarà sempre quello di tentare di dare risposta almeno ad alcune delle numerose domande che i genitori di  bambini e ragazzi con disabilità visiva si pongono quotidianamente e che rappresentano, più ancora   dell’aspetto sanitario in senso stretto, una fonte di  preoccupazione. Al fine di essere il più rispondenti possibili alle reali esigenze, vi invitiamo a contattarci per farci delle domande, avanzare delle proposte o darci dei suggerimenti…nonché per  dirci cosa ne pensate della rubrica! Ogni contributo sarà per noi prezioso e ci permetterà di migliorare sempre di più il servizio  a beneficio di un sempre maggior numero di famiglie…vi esortiamo quindi a scriverci al seguente indirizzo: rubricagenitori@uiciechi.it

Katia Caravello