Nel complesso di S. Andrea Delle Dame della Seconda Università di Napoli si è svolto un importante convegno di informazione sull'assistenza e la ricerca nel campo delle malattie rare. Queste ultime, si è detto sono circa 8mila e presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria dell'Ateneo napoletano sono diversi i centri di eccellenza nel quale si studiano le molteplici patologie. Dopo il saluto delle autorità accademiche, il Rettore Rossi, il Direttore dell'Azienda Ospedaliera Corcione e il Direttore Sanitario Di Mauro, i responsabili dei vari centri di ricerca, che è doveroso sottolineare sono centri di eccellenza, hanno illustrato quanto si è fatto e quali sono le strategie future sia nel campo della ricerca, sia finalizzate ad una più completa assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. Tutti hanno sottolineato i pochi finanziamenti nel campo della ricerca e dell'assistenza medica, ragion per cui è necessario  razionalizzare le risorse e le forze in campo. Infatti si è parlato, nei vari campi, di istituire corsie preferenziali per gli affetti da patologie rare, di istituire numeri verdi, di implementare il portale con la stesura della carta dei servizi  e di fare maggiore formazione che è indispensabile soprattutto per i medici di famiglia, i quali devono saper indirizzare i pazienti. Sono intervenuti i Prof. Bellastella, melone, Monsurrò, Valentino e Simonelli. Quest'ultima, in particolare, responsabile del centro di ricerca per le retinopatie ereditarie, ha partecipato al primo trapianto di cellule effettuato su di un paziente affetto da amaurosi di Leber. Nella seconda parte dei lavori, dopo il toccante intervento del Prof. Nigro, che ha portato Teleton in Italia, si è svolta una interessante tavola rotonda durante la quale sono intervenuti i rappresentanti delle associazioni. Tutti, oltre a sottolineare la grave ed ingiustificabile assenza dei politici della Regione Campania,  hanno insistito sull'importanza di fare rete ed individuare in maniera concertata e condivisa soluzioni per fornire servizi di maggiore qualità ai pazienti. Il Presidente dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Giovanni D'Alessandro, ha sottolineato come nelle recenti azioni di verifica straordinaria messe in campo dall'INPS delle invalidità e in particolare della cecità, gli oculisti dell'istituto di Previdenza, non solo  hanno dimostrato scarsa competenza per quanto riguarda il riconoscimento delle malattie rare, ma soprattutto in molti casi hanno ignorato le diagnosi effettuate presso i centri di eccellenza specializzati proprio per lo studio e la cura di determinate patologie. A tal riguardo la Prof.ssa Simonelli ha proposto un corso di formazione sulle patologie oftalmiche rare rivolto a tutti gli oculisti che solo in Campania sono più di 800.

Mario Mirabile

L'INPS di Napoli comunica, attraverso una nota del Direttore Dott. Ciro Avallone, che la sede ove verranno effettuate le visite di verifica e quelle dirette per l'accertamento della cecità, è stata allocata presso il Centro Medico Legale della sede Napoli 5 Camaldoli sita in Via Guantai ad Orsolona 4. La decisione di tale trasferimento è stata presa in considerazione del fatto che l'ambulatorio oculistico sito nella vecchia sede di via Galileo Ferraris, ha creato notevoli disagi ai disabili visivi. La Sede INPS di Napoli 5 Camaldoli offre a tal proposito notevoli vantaggi. In particolare la struttura: è dotata di un ampio parcheggio interno gratuito e di una rampa di accesso per disabili; la sala di attesa per i soggetti che devono essere sottoposti a visita oculistica da parte della Commissione Ciechi è separata dal resto dell'utenza, analogamente all'ambulatorio per le visite a cui si accede direttamente dalla sala di attesa e, per garantire l'accesso ad essa, la Sede è fornita di un ascensore a norma per disabili. L'Unione Ciechi di Napoli accoglie con soddisfazione la comunicazione dell'INPS sottolineando l'importanza per coloro che devono essere sottoposti a visite oculistiche, nonché alle visite dirette della Commissione Ciechi, di essere accolti in una sede accessibile e comoda per tutti. Il presidente dell'Unione Ciechi partenopea Giovanni D'Alessandro, inoltre, evidenzia come, ormai da anni, esista un rapporto di proficua collaborazione tra l'Associazione e l'Istituto di Previdenza anche grazie al punto cliente INPS presente presso la sede UICI che consente di fornire molti servizi ai non vedenti e agli ipovedenti.

Mario Mirabile

Domenica 9 settembre noi genovesi con altri compagni della nostra regione ci siamo avviati in treno per assistere alla mostra dell'artigianato ad Asti.
E' la terza volta che effettuiamo questa gita e sempre troviamo veramente interessante veder sfilare davanti a noi tutti quei carri, messi a punto dai diversi Comuni della provincia astigiana, dove si racconta l'evoluzione della vita contadina nel secolo scorso, con tanta ironia, accuratezza nel proporre le diverse scene e impegno da parte di così tanta gente che ricorda un passato in cui la vita era veramente più dura.
I più anziani hanno rivissuto momenti particolari, riconoscendo strumenti e situazioni che ormai fanno parte del passato, mentre i più giovani hanno potuto conoscere realtà oggi diversamente inconoscibili.
Grazie agli organizzatori di questa bella iniziativa, al Presidente di Asti che ci ha onorato della sua presenza a tavola e a Mario Alciati (astigiano) che da tre anni ci fa da egregio cicerone.

Il Presidente della sezione di Genova
Eugenio Saltarel.

Domenica 19 luglio 2012 l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti ha organizzato per i suoi soci una visita al Giardino botanico "Monte Faverghera" in Nevegal, 16 ettari con oltre 1700 specie di flora alpina presente. Hanno partecipato alla giornata ed alla visita guidata una trentina di persone: soci ed accompagnatori. La lezione sulla flora alpina delle nostre Dolomiti, condotta dal responsabile dell'Ufficio Territoriale per la biodiversità, Sig. Antonio Andrighetti, è stata un'esperienza gratificante, che ha suscitato interesse, curiosità e meraviglia nei partecipanti. Dopo l'analisi e la spiegazione di tre ore circa del Sig. Andrighetti, i nostri soci hanno potuto "vedere" annusando le essenze e sfiorando piante, muschi e rovi, ciò che era appena stato spiegato. L'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Belluno ringrazia il Cfs e il Sig. Andrighetti in particolare, la cui preparazione, l'impegno e la capacità di comunicazione, sono i frutti di una reale passione per il proprio lavoro, per la possibilità di aver reso visibile ai nostri soci la bellezza e ricchezza naturalistica della nostra montagna.
La giornata è proseguita con un pranzo tutti insieme al ristorante "La Casera" ed il rientro a Belluno.

Stefano Pellini

Si è svolta dal 27 al 28 agosto la gita di 2 giorni dei soci dell’Unione Ciechi e Ipovedenti dell’Alto
Adige al Festival della Musica di Bregenz. Vi hanno partecipato 47 ciechi e ipovedenti e i loro
accompagnatori per assistere l’opera “André Chenier” di Umberto Giordano; le visite guidate al
palcoscenico galleggiante più grande al mondo e alla città di Bregenz hanno completato il
programma. Durante i due giorni si sono presentate numerose occasioni per conoscersi a vicenda
e per scambiare informazioni ed esperienze, non solo tra i minorati della vista stessi ma anche tra
gli accompagnatori.

Nella tarda mattinata del 27.08 i partecipanti provenienti da tutto l’Alto Adige hanno raggiunto
Bregenz. Dopo il pranzo, passeggiando lungo il lago, hanno raggiunto il palco dove, tramite visita
guidata hanno avuto una prima impressione della strabiliante rappresentazione dell’opera in
programma la sera stessa. È stata spiegata la simbologia dell’enorme testa pesante 60 tonnellate
che si innalza sopra il lago creando così il palcoscenico. Durante la rappresentazione, cantanti e
ballerini si muovono proprio su questa struttura. Inoltre sono stati descritti i splendidi costumi, le
parrucche pompose e gli effetti speciali che oltre alla musica rendono così particolare lo
spettacolo. Dopo tutte queste illustrazioni la gioiosa attesa era grande. Purtroppo, causa
temporale, l’esibizione è stata dovuta essere spostata nella sala del Festspielhaus. Pertanto del
rigoglioso evento è rimasta pressoché solo la musica, la quale però è stata forse gioita in modo
ancor più intenso visto che mancavano i numerosi svaghi che sarebbero stati offerti all’occhio.
Il giorno seguente i partecipanti hanno visitato Bregenz, capoluogo del Vorarlberg che conta

28.000 abitanti. Sono stati illustrati sia fatti storici che attuali; inoltre è stata raggiunta la città alta,
che costituisce la parte vecchia di Bregenz. Il programma si è concluso con un pranzo al lago. Nel
pomeriggio il gruppo ha intrapreso il viaggio di ritorno verso l’Alto Adige.
La sezione provinciale di Bolzano dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS riunisce
i minorati della vista di tutti e tre i gruppi linguistici, li rappresenta e tutela i loro interessi, fornisce
aiuto per l'espletamento delle pratiche di pensione e simili, procura ausili tiflotecnici e aiuta nella
presentazione delle relative domande di contributo, si occupa sia della formazione professionale
che dell’inserimento nel mondo del lavoro e organizza soggiorni estivi nonché attività culturali per giovani e adulti. L’Ufficio dell’Unione si trova in Via Garibaldi 6 a Bolzano – Tel. 0471-971117, sito
internet www.unioneciechi.bz.it

Info: Josef Stockner, Presidente dell’Unione Ciechi e Ipovedenti
Tel.: 0471/971117
e-mail: info@unioneciechi.bz.it
Web: www.unioneciechi.bz.it

IL PRESIDENTE
-cav. Josef Stockner –

POLLICA, DAL 3 AL 12 AGOSTO VIAGGI AL BUIO NEL MUSEO DEL MARE DI PIOPPI IN COLLABORAZIONE CON LA SEDE UICI DI SALERNO

La sezione provinciale UICI " L. Lamberti" di Salerno parteciperà dal 3 al 12 agosto ad una splendida iniziativa chiamata " Un mare di  scienza" L'iniziativa sarà realizzata presso il Castello Vinciprova di Pioppi, che fu arrivo della penultima tappa e partenza dell'ultima del raid in pedalò del 2010, frazione del comune di Pollica. L'iniziativa vede insieme l'Associazione Mare Nostrum., la Fondazione Idis Città della Scienza, Legambiente Campania, Teatro Le Nuvole e la nostra sezione. La manifestazione, oltre a prevedere vari momenti di animazioni e attività laboratoriali, ha voluto prevederedei viaggi al buio nel muso vivo del mare. La preziosa e forbita guida del nostro dirigente, prof. Pasquale Mondelli, fornirà a tutti i fruitori di questa iniziativa informazioni e sensazioni che porteranno alla scoperta dei tesori del museo vivo del mare attraverso le sensazioni del tatto lungo questo percorso al buio all'interno del museo.  Le sensazioni del mare attraverso le parole del dott. Mondelli siamo certi che aiuteranno a scoprire qualcosa in più del mondo dei minorati della vista. Ecco perché la sezione provinciale UICI di Salerno non è voluta mancare a questa iniziativa che sicuramente porterà alla nascita di nuove ed interessanti collaborazioni anche per il futuro. Ricordiamo che il castello Vinciprova dove si svolgerà la manifestazione, sorge in uno dei comuni più belli del parco nazionale del Cilento, Pollica.  Ecco in dettaglio le date in cui sono programmate  questi viaggi al buio.     
Il 3 agosto, giorno inaugurale della manifestazione,e si ripeterà nei giorni 4, 5,7, 9 per concludersi il giorno 11. Le serate avranno inizio alle ore 21. Per prenotare le visite basterà chiamare lo 0974/905059 o il 3358418472.
Ulteriori informazioni possono essere ricavate da l sito- www.museodelmarevivo.it–
Vincenzo Massa

La maggior parte delle persone, si chiede cosa intendiamo esprimere quando pronunciamo il termine non vedente.
Molto spesso trovandoci di fronte ad un individuo con disabilità visiva, ci troviamo a disagio poichè ci viene a mancare quel contatto principale che serve come intesa fra gli individui, cioè lo sguardo.
Bisogna innanzitutto pensare, che quando s'incontra un non vedente per strada, s'incontra una persona come tutte le altre, con qualche difficoltà in più dovuta al fatto che non può esplorare ciò che lo circonda con la stessa facilità di un vedente.
Tra i ciechi, come tra tutte le persone del mondo, ci sono quelli più socievoli e quelli più solitari.Fra i soggetti con disabilità visiva, vi sono anche gli ipovedenti.
La parola ipovedente, indica un soggetto che ha grossi problemi di vista e che non rientra nel concetto di ciecità assoluta.
In Italia si calcola che gli ipovedenti siano circa un milione. Per la maggior parte si tratta di anziani che hanno subito una diminuzione della loro capacità visiva in età adulta.
La vita di un non vedente e di un ipovedente sicuramente non è facile, ma tuttavia oggi il destino di un disabile visivo, non è segnato come sarebbe potuto esserlo cento anni fa.
Oggi un disabile visivo può studiare, può lavorare, può accedere alle informazioni più varie.
Non è facile accorgersi dei problemi visivi dei neonati. Se la ciecità è assoluta lo si può capire fin dai primi mesi di vita. Il consiglio è quello di
rivolgersi ad un oculista specializzato nella diagnosi precoce delle minorazioni visive. La vostra ASL vi saprà indicare il centro specializzato più vicino.
Fino al 1976 i ciechi e gli ipovedenti dovevano frequentare le scuole elementari e talvolta anche le medie all'interno di istituti speciali. Questi istituti fornivano personale specializzato, sussidi didattici adeguati e la possibilità di confrontarsi continuamente con altri ragazzi affetti dalla stessa minorazione, ma comportavano lo sradicamento del bambino cieco o ipovedente dall'ambiente familiare e sociale in cui era nato e la pressoché totale assenza di confronto con i coetanei vedenti, se si eccettua il fatto che gli studenti più meritevoli erano ammessi a frequentare gli istituti superiori presenti nella città, sede dell'istituto speciale.
La tecnologia mette a disposizione degli studenti molti strumenti che possono facilitare notevolmente le attività didattiche, dai tradizionali registratori a cassette ai computer.
Per la scrittura in Braille, oltre alle tradizionali tavolette, che possono essere usate nella prima fase di apprendimento di questa scrittura che si basa
su una serie di combinazioni di puntini incisi sulla carta, è bene introdurre fin dall'inizio l'uso della macchina dattilobraille.
Inoltre, la scrittura braille, anche se purtroppo oggi con l'arrivo del computer se ne fa sempre un uso minore, è molto importante per un non vedente, in quanto rappresenta il vero contatto con le lettere che è pari al contatto di un vedente con la scrittura in nero.
Per gli ipovedenti è indispensabile anzitutto individuare all'interno della classe una posizione che faciliti la lettura della lavagna e che fornisca al banco la luce sufficiente per poter leggere e scrivere. Poiché l'ipovedente è costretto a tenere la testa molto vicina al foglio che sta leggendo, è opportuno prevedere l'uso di sedie e banchi ergonomici.
Per quanto riguarda il mondo lavorativo, tradizionalmente i non vedenti sono stati avviati ad alcune professioni: centralinista, massaggiatore e fisioterapista, insegnante, musicista. Nel corso degli anni il Parlamento ha emanato leggi speciali che facilitano l'inserimento dei ciechi in questi ambiti.
Molto spesso ci si chiede cosa può fare veramente un cieco da solo: Il cieco può svolgere autonomamente molte mansioni, purché apprenda le tecniche che gli consentono di svolgere i propri compiti senza l'uso della vista.
In Italia esistono molte persone che hanno frequentato corsi di formazione professionale al fine di conseguire le competenze che consentono di insegnare
ad un cieco ad arrangiarsi nelle varie situazioni, sia dentro che fuori casa.
Il disabile visivo, può accedere autonomamente anche alla lettura di libri e giornali, o con l'aiuto di una persona che li legge ad alta voce, o prelevandoli da appositi siti internet.
In Italia esistono vari centri che trascrivono libri in braille o li registrano su cassette. Si possono trovare molti testi classici della letteratura italiana e di altre letterature, molti manuali, romanzi, saggi, ecc. Alcuni centri effettuano anche la stampa o la registrazione di libri particolari su richiesta.
Per quel che riguarda la tecnologia, negli ultimi decenni sono stati inventati diversi strumenti che consentono ai ciechi ed agli ipovedenti di compiere attività che prima non erano alla loro portata o, se lo erano, richiedevano uno sforzo e delle capacità particolari. Tra tutte le innovazioni tecnologiche, la più significativa è sicuramente il computer.
Il computer consente ai ciechi ed agli ipovedenti di leggere, scrivere, giocare, reperire informazioni, intrattenere rapporti sociali tramite Internet e la posta elettronica.
Tramite l'ausilio di un programma di sintesi vocale, il non vedente è anche in grado di poter gestire autonomamente il cellulare.
Nel campo della telefonia mobile sono disponibili alcuni programmi per la lettura del display mediante sintesi vocale per i telefoni Nokia.
I non vedenti e gli ipovedenti possono praticare anche diverse attività sportive, sia a livello amatoriale che agonistico: ginnastica, nuoto, sci, ciclismo (tandem), judo, atletica leggera… e l'elenco potrebbe continuare. Esistono anche due sport specifici per non vedenti chiamati torball e goalball, che consiste nel giocare con una palla che rotolando emette dei suoni.
In molte province, Tra cui Latina nella quale esiste l'associazione dilettantistica polisportiva U.I.C. Nuova Latina Onlus, ci sono gruppi sportivi che si occupano di queste attività.
Per l'esercizio sportivo, va aperta una particolare parentesi, poichè questo oltre a mantenerci in forma, favorisce la socializzazione ed in modo particolare l'orientamento, in quanto rende al minorato della vista la possibilità di muoversi all'interno di ambienti aperti o chiusi.
Tutto questo è di fondamentale importanza per il disabile visivo, poichè lo stimola, lo rende più sicuro, e lo rende in grado di svolgere quotidianamente la maggior parte delle attività giornaliere.
Il tutto inoltre, permette ai non vedenti e agli ipovedenti, di essere inseriti meglio nel contesto sociale, mettendo così in risalto le loro capacità fisiche e mentali.
In fine: i non vedenti e gli ipovedenti, sono persone comuni che se messe in grado, per la maggior parte svolgono attività al pari di quelle di tutti; ma bisogna dire che molti di essi, sono persone sensibili, generose e con tanta volontà di fare, e soprattutto di dare agli altri e di farsi conoscere.
Concludiamo dicendo che rispetto alle persone normodotate, le persone non vedenti ed ipovedenti, hanno un altro modo di vedere il mondo; ma anche se in maniera diversa, cioè con gli occhi della mente e dell'anima, percepiscono ciò che li circonda proprio nello stesso modo nel quale possono vederlo gli altri.

Patrizia Onori