Sul numero di novembre-dicembre 2011 del Corriere dei Ciechi avevo riportato la tabella del Ministero della Salute riferita ai ciechi assoluti e parziali percettori di indennità di accompagnamento o indennità speciale nel nostro paese: a distanza di oltre due anni ho voluto controllare se si erano verificati sostanziali scostamenti, ma i dati riportati sul sito del Ministero mi apparvero errati, poiché presentavano notevoli differenze rispetto al passato. Così, tramite la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, ho richiesto al Ministero della Salute i dati aggiornati, disaggregati, suddivisi regione per regione. Dal confronto con i dati ISTAT aggiornati al novembre 2013, è emerso quanto segue:

* In applicazione della legge 191 art. 2 commi 106/126

Rispetto al 2011, il numero dei percettori ha subito un lieve aumento passando da 128.862 unità a 129.220; considerato l’aumento della popolazione però la percentuale dei percettori rimane invariata allo 0,22% circa. Stupisce il dato della Sardegna che nel 2011 era dello 0,33% e passa ora ad uno 0,53%, pari a più del doppio della media nazionale. Forse il dato precedente era errato? Un altro dato da evidenziare riguarda la differenza fra i ciechi parziali e i ciechi totali: in alcune regioni, come si può rilevare, i numeri differiscono in maniera significativa, mentre in altre lo scarto tra i ciechi parziali e quelli totali è minimo, e questo è un fatto abbastanza sorprendente.

Ma il punto è un altro: dopo il congruo numero di revisioni da parte dell’INPS, dopo tutte le difficoltà per ottenere le certificazioni idonee, dopo tutte le denunce dei cosiddetti falsi ciechi, dopo i ritardi per le visite, la burocrazia e quant’altro, mi aspettavo che il numero complessivo dei ciechi in Italia subisse una significativa flessione: tuttavia, come emerge dai dati del Ministero, non è mutato un granché. La situazione è rimasta pressoché invariata.

In fondo, è comprensibile: il processo è appena iniziato ed è prematuro trarne le somme. Sarà necessario qualche anno prima che si possa verificare se il trend sarà effettivamente quello di una diminuzione del numero dei percettori.

Angelo Mombelli

età.  L’Antitrust ha multato le società Novartis e Roche, ma il problema non è ancora risolto.

Una delle patologie che è causa di cecità o di grave  ipovisione  nei paesi occidentali è la degenerazione maculare correlata all’età; si stima che in Italia siano circa un milione le persone interessate. Sovente si tratta di un fenomeno bilaterale, che ovverosia colpisce entrambi gli occhi. Interessando soprattutto persone anziane, il basso residuo visivo conseguenza della patologia non consente loro una vita autonoma.

L’evoluzione di una delle forme di degenerazione maculare, ovvero quella di tipo essudativo o umido, può essere bloccata con una terapia varata nel 2011 e basata su un farmaco che, iniettato nell’occhio, ostacola la formazione di vasi vascolari. Il farmaco in questione si chiama Lucentis ed è prodotto dal celeberrimo marchio Novartis. Nel frattempo, e casualmente, si è scoperto che un altro farmaco, registrato per cure oncologiche che nulla hanno a che fare con l’occhio, risulta ugualmente efficace nell’arginare la formazione di capillari nell’occhio, ricoprendo quindi la stessa funzione di Lucentis: il farmaco in questione si chiama Avastin ed è prodotto dal marchio Roche. Lucentis ha un costo di 900 euro per iniezione, e la terapia consta di circa dieci iniezioni in tre anni. Avastin invece, ha un costo molto più contenuto di 80 euro a flacone e con un flacone è possibile effettuare 40 iniezioni. Due euro a iniezione contro i 900 di Lucentis! Sembra evidente che, presumendo una parità di risultati, tra Avastin e Lucentis il primo risulti molto più conveniente del secondo. A questo punto però nasce il problema…

Le disposizioni di legge prevedono infatti che un farmaco, prima di essere immesso sul mercato, debba essere testato in trials medici secondo un protocollo internazionale alquanto rigido; alla fine di questa  procedura, esso viene quindi registrato per una specifica patologia e potrà essere utilizzato unicamente per la terapia legata a quest’ultima. Nel nostro caso, l’unico farmaco sperimentato e quindi registrato per la cura della degenerazione maculare senile di tipo umido è appunto Lucentis. Avastin, invece, sperimentato e registrato per terapie oncologiche, può essere utilizzato soltanto nell’ambito di quelle.

L’efficacia di Avastin nella cura della degenerazione maculare è stata riconosciuta in tutto il mondo, benché alcuni sostengano possa avere effetti collaterali, che tuttavia devono essere ancora dimostrati. Malgrado questo, i nostri oculisti richiedono solo ed esclusivamente Lucentis perché non è loro consentito di infrangere il protocollo, né tantomeno essi intendono assumersi responsabilità per l’uso di Avastin, farmaco non registrato allo scopo.

Tutto ciò ha ricadute pesanti sulla sanità pubblica, e naturalmente sui pazienti: il costo notevole di Lucentis crea infatti problemi al Servizio Sanitario Nazionale, con il risultato che alcune Asl, per limitare la spesa legata a Lucentis, autorizzano la terapia in un solo occhio del paziente e comunque solo quando il residuo visivo dell’interessato è ancora elevato. Il costo elevato della terapia con Lucentis, di fatto, rende quest’ultima scarsamente accessibile ai pazienti.

Finalmente, dopo lunghe e sterili discussioni, il problema è esploso: gli organismi interessati a risolvere la questione sono finalmente intervenuti.

La delibera dell’Antitrust

Su denuncia della Soi (Società Oftalmologica Italiana) e di un’associazione di cliniche private (Aiudapds), alla quale si sono unite anche la Regione Emilia Romagna e l’Associazione Altroconsumo, nonché a seguito delle opportune indagini effettuate dalla Guardia di Finanza, il 27 febbraio scorso l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato (la comunemente detta Antitrust) è intervenuta, con una delibera shock, comminando una multa di 92 milioni e 90,5 milioni di euro rispettivamente a Novartis e a Roche; la motivazione? «I due gruppi si sono accordati illecitamente per ostacolare la diffusione dell’uso di un farmaco molto economico, Avastin, nella cura della più diffusa patologia della vista tra gli anziani e di molte altre gravi malattie oculistiche, a vantaggio di un prodotto molto più costoso, Lucentis, differenziando artificiosamente i due prodotti».

L’Antitrust precisa altresì che il danno al Servizio Sanitario Nazionale può essere quantificato in 45 milioni di euro per l’anno 2012, e che per il futuro si prevede un esborso fino a 600 milioni di euro l’anno.

Un dato riportato nella delibera dell’Antitrust fa tristemente riflettere: da una parte, oltre il 30% delle azioni della Roche è detenuto da Novartis, dall’altra Roche controlla l’azienda Genentech, la quale ha sviluppato sia Avastin che Lucentis; pertanto Roche ottiene importanti royalties da Novartis sulla vendita di Lucentis. Ogni commento a riguardo è superfluo!

Novartis risponde

Per conto della nostra Iapb ho avuto l’opportunità di partecipare lo scorso 28-29 marzo ad un convegno organizzato da Novartis, dal titolo «Alleati per la salute»; benché il tema centrale fosse un altro, il problema Avastin-Lucentis è stato lungamente dibattuto all’inizio dell’incontro.

La Novartis ha precisato: primo, che Lucentis è stato utilizzato da oltre due milioni e mezzo di persone nel mondo con esiti brillanti, secondo, che è composto da una molecola umana la cui preparazione è complessa e ciò giustifica il suo notevole costo, terzo, che il farmaco, restando in circolo per sole due ore, non ha effetti collaterali sui pazienti; al contrario Avastin non è mai stato testato per patologie oculari e la molecola che lo compone non è ovviamente la stessa di Lucentis; inoltre, le probabilità di effetti secondari di Avastin sono maggiori rispetto a Lucentis, perché il farmaco rimane in circolo nel paziente molto più a lungo.

Per concludere, Novartis ritiene la propria condotta corretta e ligia ai protocolli internazionali per la produzione e la diffusione dei farmaci, nonché pienamente orientata alla tutela della salute dei pazienti.

L’immissione sul mercato e il relativo costo di Lucentis – precisa Novartis – sono stati inoltre regolarmente concordati con Aifa (l’Agenzia Italiana del Farmaco), ovvero quell’ente che nel nostro paese, fra le altre cose, monitora la procedura di sperimentazione dei farmaci e ne concorda i costi sul mercato. In Italia, precisiamo, soltanto dopo la verifica da parte dell’Aifa è possibile commercializzare i farmaci con addebito della spesa al Servizio Sanitario Nazionale.

In un comunicato stampa, pubblicato sui giornali e sul sito web dell’azienda, Novartis ribadisce la trasparenza delle procedure seguite e l’efficacia di Lucentis, senza però mai nel merito del confronto tra i due farmaci.

La posizione della Società Oftalmologica Italiana

Il Presidente della Soi (Società Oftalmologia Italiana) Matteo Piovella, è da tempo strenuamente impegnato nella diatriba Avastin-Lucentis. A più riprese, ha incontrato la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin. Le richieste esposte a quest’ultima si possono così sintetizzare:

Piovella richiede innanzitutto che Aifa renda pubblici i risultati del monitoraggio da essa effettuato per ben 18 mesi circa Avastin, i quali, dice l’oculista, non hanno dato esiti circa la pericolosità del farmaco, per altro già utilizzato in tutto il mondo per la cura della degenerazione maculare senile.

Chiede poi che, in linea con molti altri paesi del mondo, venga modificata la norma che in Italia oggi  pone fuori-legge gli oculisti che utilizzano Avastin assumendosene la responsabilità.

Propone infine una modifica della legge che attualmente non consente il frazionamento di un farmaco in dosi mono-uso; in tal modo, i costi per l’utilizzo di Avastin scenderebbe ulteriormente avendo i medici la possibilità di acquistare le mono-dosi e non l’intero flacone da 40 dosi.

Il problema Lucentis-Avastin, precisa Piovella, non è un caso isolato, ma rispecchia l’annosa questione che investe l’utilizzo off-label dei farmaci, ovverosia l’utilizzo di quei prodotti come Avastin, validi per la cura di una patologia per la quale non sono però registrati. L’oculista fa un esempio che riguarda un’altra patologia oculare e che coinvolge i due farmaci in questione: un ragazzo di vent’anni affetto da maculopatia in conseguenza di una miopia elevata si trova in un impasse, poiché, né Avastin né Lucentis, pur efficaci nella terapia, sono registrati per questa patologia, e in più Avastin è messo al bando da Aifa perché ritenuto pericoloso; egli è quindi, di fatto, condannato alla cecità. Ecco un caso esemplare di «cecità di Stato», come lo definisce Matteo Piovella.

Ad ogni modo, Aifa ha preannunciato una querela contro la Soi perché nel comunicato di quest’ultima, e in altri precedenti, si lascia intendere una collusione dell’Agenzia con le case farmaceutiche.

Parla la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin

In un’intervista rilasciata a Repubblica all’inizio del marzo scorso, la Ministra Beatrice Lorenzin afferma di aver accolto il problema. Nell’interesse della salute pubblica intende rapidamente proporre una legge per regolamentare l’utilizzo off-label dei farmaci (come Avastin, ad esempio) e impedire così casi analoghi a quello Novartis-Roche denunciato dall’antitrust. La Ministra inoltre pone l’attenzione su Aifa, affermando di voler riorganizzare l’assetto dell’Agenzia, anche considerato che il prossimo giugno scade l’attuale mandato e si dovrà provvedere al rinnovo delle cariche. La Ministra ritiene che Aifa debba «essere composta da professionisti di alto profilo che si dedichino a tempo pieno all’agenzia regolatoria e non facciano anche altro, come succede adesso».

Quindi?

Quindi il problema… resta. Inutile dire che condivido in pieno quanto la Signora Ministra afferma; spero solo che abbia la forza politica per realizzare i suoi propositi e limitare quindi i casi di «cecità di Stato» denunciati dal Presidente della Soi. Per quanto concerne Aifa, avevo già segnalato in un precedente articolo gli inesplicabili ritardi nella registrazione di alcuni farmaci, con gravi ricadute sulla salute dei cittadini. Ad ogni modo, mi si permetta di soffermarmi sull’aspetto economico della questione: con i tempi che corrono, seicento milioni di euro l’anno per la cura di una sola patologia oculare sono, comunque sia, inaccettabili; mi auspico che i nostri parlamentari si attivino per risolvere il problema ed evitare casi analoghi: ciò avrà una ricaduta positiva non solo sulla salute degli italiani, ma anche su quella del Bilancio dello Stato!

Nei giorni scorsi un amico oculista mi parlava delle modalità dell’intervento che sino alla fine degli anni ’80 si eseguiva per l’asportazione del cristallino (parlo del comunemente detto intervento di cataratta): si operava allorquando il residuo visivo era ormai ridotto ad un decimo, l’occhio veniva letteralmente aperto e la degenza ospedaliera era di circa una settimana. Inoltre, non era caso raro che il paziente rimpiangesse il suo stato precedente, a causa delle ricadute negative post-operatorie, che erano cosa comune. Oggigiorno, è risaputo, l’asportazione del cristallino avviene in day hospital e con pieno successo ormai nel 98% dei casi: s’interviene quando ancora la persona ha 5 o 6 decimi di vista sostituendo il cristallino con una lente artificiale che consente di riacquistare tutti i decimi che mancano. L’unica noia la dà il “fuoco fisso”, per ovviare al quale sono necessarie lenti correttive per la media e la corta distanza.
Traendo spunto da quanto sopra, mi sembra doveroso presentarvi una recente novità in campo farmacologico, ovvero il farmaco denominato Jetrea, già commercializzato negli Stati Uniti e, nel gennaio scorso, approvato anche dall’Agenzia europea del Farmaco: si tratta di una sostanza utile al 25% di coloro che presentano grossi problemi vitreali, ovvero di quei pazienti che attualmente devono subire un intervento di vitrectomia; ancorché le tecniche moderne consentano di svolgere l’intervento suddetto in modo meno invasivo e pericoloso che in passato, la vitrectomia resta pur sempre un delicato intervento chirurgico, di asportazione e sostituzione del corpo vitreo, per ovviare ad emorragie, trazioni retiniche ed altri problemi che sovente sfociano poi nel distacco della retina o in un notevole abbassamento del residuo visivo. Il nuovo farmaco in questione, potrebbe rappresentare per molti pazienti una alternativa all’odioso iter chirurgico.
Benché il costo del Jetrea superi attualmente i 3.000 euro, benché la cura preveda un’iniezione del farmaco all’interno dell’occhio (cosa non certo piacevole), i vantaggi a livello di confort per il paziente, rispetto all’intervento chirurgico, sembrano evidenti. Tuttavia, segnala la SOI (Società Oftalmologia Italiana) che le complicanze, anche quando il soggetto è pienamente idoneo al trattamento, sono all’ordine del giorno: occorre quindi non farsi prendere, come spesso accade in questi casi, da eccessivi entusiasmi e soprattutto è opportuno pesare attentamente i pro e i contro con il proprio oculista di fiducia prima di fare una scelta nell’una o nell’altra direzione.
Detto questo, il farmaco indubbiamente apre una nuova, importante strada nel campo dell’oftalmologia: ci auguriamo che nel tempo, come è avvenuto nel caso della cataratta, l’affinamento di questa terapia possa ridurre notevolmente gli interventi di vitrectomia.
Angelo Mombelli

Il convegno svoltosi nell’Aula Magna dell’Università Sapienza di Roma

Questa che segue era la premessa al Convegno sull’ipovisione organizzato dalla nostra Unione, nello specifico dalla Commissione Nazionale Ipovedenti, dalla sezione Italiana della IAPB e dall’Università Sapienza di Roma, tenutosi lo scorso primo febbraio a Roma:

“L’ipovisione si colloca in un’area “grigia”, a metà tra il vedere e il non vedere; che la si consideri una condizione medico-clinica o una condizione esistenziale, in entrambi i casi porta con sé il segno dell’incertezza. La condizione dell’ipovedente risulta, comunque vada, di difficile definizione.

Da una parte infatti, la valutazione medico-legale della minorazione visiva non è un “automatismo”, ma richiede una corretta applicazione della normativa e soprattutto conoscenza ed esperienza in campo clinico da parte dell’oculista. Un’errata certificazione dello stato di minorazione visiva, e la conseguente presentazione di documentazione incompleta o imprecisa alla Commissione di Prima istanza per l’accertamento dello stato di minorato della vista, può determinare per il soggetto interessato il ritardo o addirittura il rigetto della concessione di benefici a lui spettanti, con una grave ricaduta nel suo quotidiano.

Quotidiano, che per l’ipovedente serba già difficoltà infinite, di cui sovente la massa delle persone vedenti è all’oscuro: si è d’altronde abituati a prendere in considerazione gli estremi (in questo caso il vedere e il non vedere), e a tralasciare quello che sta in mezzo.

Il convegno affronterà quindi, nella sua seconda parte, alcune tematiche di particolare interesse legate alla vita quotidiana dell’ipovedente, passando da temi poco battuti, ma cruciali, come la maternità per una donna ipovedente ad altri più comuni come quelli legati all’autonomia del minorato della vista in ambito domestico, visto però dalla parte di una specialista della progettazione ambientale”.

Il copione, direi, è stato rispettato appieno, anche grazie alla qualità degli interventi da parte degli specialisti che sono stati chiamati a relazionare: oculisti, medici legali, in rappresentanza sia dell’Inps che delle commissioni di prima istanza dell’ASL, professionisti, accademici universitari e collaboratori del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva della IAPB. La partecipazione al convegno è stata foltissima, oltre ogni rosea aspettativa, segno che il tema trattato è particolarmente sentito sia dalla base associativa che dagli addetti ai lavori; tra il pubblico, oltre ai soci dell’Unione, erano infatti presenti numerosi oculisti e medici legali. Tra l’altro, al termine del convegno è stata ravvisata la necessità di incontrarsi nuovamente, limitando però il numero degli interventi, per dare risposta alle numerosissime richieste di precisazione che, per mancanza di tempo, non è stato possibile esaurire.

Soprattutto la prima parte del convegno è stata alquanto dibattuta e ha evidenziato le difficoltà che gli oculisti incontrano nel fornire una documentazione corretta ed esaustiva riguardante la minorazione visiva dei pazienti. Le cause di tale difficoltà sono diverse: prima di tutto la mancanza di uno standard omogeneo  sul territorio nazionale per quanto riguarda la strumentazione e la tecnologia utilizzate nelle valutazioni, un fatto che rende altrettanto disomogenea la certificazione fornita. Anche la richiesta dell’Inps di avere certificazioni rilasciate solo dai medici operanti nel settore pubblico ha contribuito a rendere problematiche le procedure.

Recentemente poi, si è aggiunta un’ulteriore criticità alla lista, connessa ai casi dei cosiddetti falsi ciechi balzati agli onori delle cronache: le indagini relative hanno spesso coinvolto gli oculisti certificatori, fino ad arrivare, in taluni, fortunatamente isolati frangenti, anche alla carcerazione di questi ultimi.

Tutto ciò ha gettato scompiglio e timore nel mondo dell’oftalmologia, e a pagarne le conseguenze sono, naturalmente, gli “aventi diritto”, che non riescono ad ottenere le certificazioni in un tempo ragionevole.

La conclusione è che sarebbe necessario fare estrema chiarezza nella metodica accertativa: per far questo, il primo passo potrebbe essere quello di uniformare le modalità su tutto il territorio nazionale. E’ un compito difficile, ma dovrà essere necessariamente portato a termine per poter dare risposte soddisfacenti a chi ne ha diritto.

La seconda parte del convegno ha trattato alcune tematiche care alle persone ipovedenti, che riguardano nello specifico la quotidianità; sono stati affrontati il tema della maternità delle donne ipovedenti, dell’iniziale difficoltà in cui si trovano le persone ipovedenti,  in bilico tra il vedere e il non vedere, con la paura del buio che ne consegue; è stato poi toccato il complesso ambito delle patologie sistemiche, che possono avere una ricaduta sull’apparato visivo. L’ultima relazione ha trattato il tema dell’autonomia domestica delle persone ipovedenti, dalla prospettiva qualificata di un architetto progettista di ambienti.

La Commissione Nazionale Ipovedenti della nostra Unione, considerato il successo dell’evento, proporrà, entro il corrente anno, l’organizzazione di un nuovo convegno per tornare a  trattare le problematiche oggi esistenti.

Angelo Mombelli

Far da sé è ok, ma sovente…
Già in altre circostanze ho raccontato le disavventure che mi sono occorse, mi sembra giusto aggiornarvi sulle ultime. Le disavventure di un ipovedente quale io sono!
Il mio desiderio di essere autonomo a tutti i costi mi porta spesso a vivere inconvenienti e momenti di imbarazzo. E’ un’attitudine lodevole la mia, ma in certi frangenti la presunzione dovrebbe lasciare il posto al supporto di qualche amico vedente. Per esempio…
Secondo le indicazioni del mio medico curante avevo svolto alcune analisi del sangue e delle urine, ed i risultati non erano stati per niente favorevoli. Mi sono quindi recato dallo specialista, il quale è rimasto perplesso sui risultati perché gli esami erano stati svolti da un laboratorio la cui strumentazione non era certo all’ultimo grido. Mi ha prescritto quindi nuovi accertamenti da svolgersi presso una nuova, moderna struttura di indubbia qualità.
Come necessario per questo tipo di esami, mi presento là al mattino presto, trovandomi in quei soliti ambienti asettici  ed ovattati, dove tutto è automatizzato ed orientarsi non è facile. Scorgo, malgrado tutto, il distributore dei ticket numerati per la fila all’accettazione. Nella miriade di indicazioni, piegato a quarantacinque gradi, premo il pulsante accanto alla dicitura che mi sembra consona alle mie necessità, ovvero “analisi di laboratorio”. Avuto il biglietto numerato, mi sistemo in piedi sotto il quadro che indica i turni e gli sportelli dove recarsi (naturalmente di sintesi vocale non se ne parla). Comincia quindi un’attesa di un quarto d’ora, senza che mai appaia la lettera relativa al mio biglietto. Strano. Torno quindi al distributore e trovo fortunatamente un’infermiera, alla quale espongo le mie necessità. Lei capisce e mi procura il biglietto che fa al caso mio, che é “esami del sangue” e non “esami di laboratorio “. Nel consegnarmelo, soggiunge: “La prenotazione che lei aveva preso si riferisce ad esami di laboratorio in generale, fra cui il pubtest, che sono certa non la riguarda”. Ho condiviso appieno la sua affermazione.
Altro episodio: devo fare la solita visita specialistica presso una mastodontica struttura ospedaliera, un dedalo di reparti, porte e corridoi, con indicazioni collocate ad altezze (per me) siderali. Parto a colpo sicuro guidato unicamente dal mio intuito. I corridoi sono però semi deserti e male illuminati. Dopo un pellegrinaggio di svariati minuti, incrocio finalmente una persona che mi pare faccia parte dello staff dell’ospedale, la quale mi fornisce una preziosa indicazione. Rimessomi in cammino, seguo pedissequamente (credevo) le indicazioni appena ricevute e mi trovo… nella camera mortuaria dell’ospedale. Mi sono toccato là, dove non batte il sole.

Il 10 ottobre 2013, in concomitanza con la Giornata mondiale della vista, ho partecipato all’inaugurazione del nuovo centro di riabilitazione visiva di Bergamo. Sono rimasto piacevolmente sorpreso dal conoscere l’attività che il centro ha svolto nel passato e sono sicuro che nella nuova struttura essa verrà ampliata ed implementata. Il centro di ipovisione appartiene all’azienda ospedaliera Giovanni XXIII di Bergamo ed è diretto dalla dott.ssa Flavia Fabiani che ne è l’anima e l’ispiratrice, curandone le iniziative che ivi si svolgono. Nella struttura operano inoltre circa dieci operatori e a questi devono aggiungersi ulteriori figure professionali sulla base delle necessità che emergono nei casi specifici presi in carico.  
Prima dell’inaugurazione, ho avuto l’opportunità di visitare il centro accompagnato dall’ortottista che vi opera e dal Presidente della Sezione Provinciale di Bergamo dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti prof. Gianbattista Flaccadori: ho potuto appurare che la struttura è stata realizzata tenendo conto innanzitutto delle necessità degli ipovedenti in età evolutiva, è collocata al piano terra, quindi priva di barriere architettoniche, e si dispone in uno spazio di circa 400 metri quadri; i colori e gli arredi fanno chiaramente intendere che il centro é stato pensato soprattutto per i bambini: sappiamo bene, a più riprese ne abbiamo parlato, quanto sia importante la riabilitazione in età evolutiva poiché le competenze che si acquisiscono in quell’età le si portano avanti per tutta la vita e consentono un iter educativo e formativo più semplice ed efficace. Detto questo, il centro è comunque pienamente adeguato anche alle necessità riabilitative degli ipovedenti adulti. Posso senz’altro affermare che il centro si pone come punto di riferimento per la riabilitazione dell’età evolutiva non solo per la regione Lombardia, ma anche per le regioni vicine.
All’inaugurazione ufficiale era presente tra gli altri l’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia Mario Mantovani; favorevolmente colpito dall’attività del centro e dalla sua organizzazione, ha promesso che quest’ultima merita di essere seguita dalle istituzioni e adeguatamente sostenuta anche nel futuro. Ha garantito quindi un suo specifico interessamento in proposito.
Parole particolarmente significative in questo frangente:  la legge di stabilità ha previsto infatti una riduzione da oltre due milione e cinquecentomila euro a centosessantamila euro del contributo della legge 284/1997 che,  tra le altre cose, stanziava fondi alle Regioni  per la creazione e il potenziamento dei centri di ipovisione, come quello di cui stiamo parlando.
A conclusione, una nota personale: nella visita prima dell’inaugurazione ufficiale l’ortottista che mi accompagnava mi ha confessato che era un grande piacere conoscermi, e non si trattava di un mera formalità: mi ha mostrato un testo calibrato per la verificare la velocità di lettura dei pazienti, che utilizza abitualmente ormai da molti anni e che, quindi, conosce praticamente a memoria: sorpresa! Si trattava di un mio vecchio articolo sui centralinisti telefonici!   
Per contattare il Centro: telefono 035-267.85.81 fax 035-267.30.61 e e-mail: ipovisione_oculistica@hpg23.it.

A causa di una bassa adesione da parte degli oculisti  il Workshop – Riabilitazione e Tecnologia  Assistiva  per l’ipovedente di venerdì 15 novembre presso il Cit Torino è stato annullato.

La seconda edizione del Seminario si svolgerà presso il Senato della Repubblica
il 10 ottobre 2013.
Come ricorderete il 12 ottobre 2012 , presso la clinica oculistica dell’Università Sapienza di Roma svolgemmo un seminario per trattare alcuni dei problemi inerenti l’ipovisione, al quale parteciparono anche altre associazioni di categoria; il seminario ebbe un riscontro molto positivo da parte dei numerosi partecipanti con piena soddisfazione da parte di tutti noi per il buon esito, ma il problema di fondo resta quello di un anno fa: solo una parte della popolazione italiana (circa il 30%, secondo una recente indagine di DoxaPharma) consoce il significato della parola ipovisione. Il resto degli italiani, invece, fa un’enorme confusione a riguardo.   
E’ quindi indispensabile rilanciare, e rivolgersi all’esterno: d’altronde, parlarne solo tra noi serve a poco, perché i problemi li conosciamo!
L’opportunità ci viene data dalla IAPB che, come ogni anno, come molte altre organizzazioni internazionali, il 10 ottobre celebra la Giornata Mondiale della Vista attraverso l’organizzazione di varie iniziative.
Presso un’aula del Senato della Repubblica, la mattina del 10 ottobre si svolgerà quindi un evento collegato alla Giornata Mondiale della Vista, mentre nel pomeriggio terremo la seconda edizione del seminario “Ipovedenti tra passato, presente e futuro”: tratteremo i problemi dell’ipovisione in una sede prestigiosa e riconosciuta, che ci assicurerà l’attenzione dei mass media nazionali.
Contrariamente al passato, nel quale gli argomenti erano stati trattati da addetti ai lavori o da dirigenti associativi, quest’anno chiameremo a relazionare personaggi esterni alla nostra Organizzazione, ma conosciuti a livello mediatico. Sarà quindi un giornalista o un personaggio della tv a parlare di ipovisione, mentre altre relazioni dovranno sì trattare i nostri problemi, ma con un taglio divulgativo e non specialistico, per essere maggiormente incisive.
Questa nuova impostazione risponde alle numerose richieste che ci sono pervenute da molti dirigenti associativi e soci, dettate dalla constatazione che esiste, come abbiamo già evidenziato, un’enorme ignoranza nei nostri confronti; un’ignoranza che alimenta la caccia alle streghe (intendo ai presunti falsi ciechi) di cui ogni giorno sentiamo parlare.
Speriamo che l’evento abbia la risonanza che ci auspichiamo, affinché quella percentuale del 30% aumenti di qualche punto.