Rubrica per genitori.

In questo numero inizieremo a conoscere la Fondazione Robert Hollman, una struttura di primo appoggio per genitori e nuclei familiari con all’interno un bambino con disabilità visiva (con o senza minorazioni aggiuntive); faremo tale conoscenza con l’aiuto della dott.ssa Paola Caldironi, direttrice dei due centri aperti negli anni dalla fondazione. Nelle prossime settimane, la dott.ssa Caldironi ci illustrerà più nel dettaglio cosa viene fatto per i genitori all’interno delle due strutture.
Qual è la storia della Fondazione Hollman?
La storia della Fondazione nasce a Cannero Riviera, un angolo del lago Maggiore dove il signor Robert Hollman, industriale olandese, visse l’ultima parte della sua vita e dove vide morire la moglie ormai non vedente (il figlio maschio, unico erede, morì giovane in un incidente stradale).
L’amore per l’Italia e l’attenzione per chi “non può vedere le bellezze del mondo” furono i sentimenti principali che fecero decidere al sig. Hollman di lasciare il suo patrimonio a questa Fondazione privata, senza scopo di lucro, finalizzata ad occuparsi dei disabili visivi.
Dopo la sua morte nel 1972, il suo amico e primo presidente della Fondazione, Dr Jan de Pont, ha eseguito il suo testamento e questo, nel 1979 ha reso possibile la costruzione, a Cannero Riviera di un Centro pilota per bambini ciechi e pluridisabili.
Nel 1986 a causa di un incendio, il Centro di Cannero venne momentaneamente chiuso ed i suoi ospiti trasferiti a Padova. La scelta della città fu dettata dal fatto che qualche anno prima il Presidente dell’Istituto per Ciechi Luigi Configliachi di Padova, assieme alle sezione padovana dell’UIC, mi avevano dato l’incarico di organizzare un servizio per pluriminorati all’interno dell’Istituto cittadino. Già all’epoca (inizio anni ‘80) si vedeva diminuire il numero dei ciechi e aumentare quello dei ciechi con minorazioni aggiuntive. A seguito di uno studio sui Centri italiani per pluridisabili, conclusi che il modello della Fondazione Robert Hollman fosse quello più adatto alle nostre esigenze. Proposi alla Regione Veneto un progetto per la realizzazione di un “Centro per bambini ciechi pluriminorati”, che venne giudicato “affascinante”, ma troppo costoso per essere realizzato e questo soprattutto per la necessità di un numero elevato dei professionisti necessari a far fronte all’handicap grave.
La Fondazione, quindi, a seguito dell’incendio del 1986 si rivolse al Configliachi per trasferire l’attività in attesa della ricostruzione. Il personale era già stato formato, (nella speranza di utilizzarlo per l’ipotetico servizio), presso il Centro di Cannero, ed i locali già individuati. Fu quindi possibile aprire il Centro Hollman presso l’Istituto Configliachi in poco più di 3 mesi.
Quando il Centro di Cannero fu ricostruito e ricominciò a funzionare, il Centro di Padova, per volere del Consiglio della Fondazione rimase comunque in attività. Uno degli obiettivi della Fondazione è sempre stato quello di favorire la collaborazione con Istituzioni pubbliche e private ed incrementare la ricerca scientifica: la città di Padova, con il suo ospedale e la sua Università, rappresentavano un buon aggancio in tal senso.

Qual è la mission della Fondazione?
La mission della Fondazione è quella di sostenere la crescita del bambino con disabilità visiva.
Aiutare quindi il bambino con disabilità visiva a diventare soggetto inserito nel contesto socio-culturale, col maggior grado di autonomia possibile, nella consapevolezza della sua disabilità. Sostenere e promuovere, inoltre, la miglior qualità di vita possibile, anche in caso di pluridisabilità grave.
Sappiamo che la vista incide su tutto il percorso di crescita. Per questo motivo la presa in carico avviene sempre attraverso un approccio integrato: l’obiettivo non è limitato alla “cura” della parte deficitaria, ma al “prendersi cura” del bambino nella sua globalità.
Quali sono le attività e i servizi offerti dai Centri di Cannero e di Padova?
Il percorso del bambino in Fondazione inizia con l’area valutativo-diagnostica per un inquadramento ex novo od un completamento dell’iter diagnostico in atto. Sono spesso medici (oculisti, neuropsichiatri infantili o neonatologi) ad inviarci i bambini. Le richieste riguardano un inquadramento funzionale della visione, un approfondimento diagnostico o una valutazione globale finalizzata ad impostare un trattamento riabilitativo.
A seguito dell’inquadramento diagnostico, a seconda dei bisogni del bambino e della distanza dalle nostre sedi, diamo indicazioni ai servizi che hanno già in carico la situazione oppure iniziamo una presa in carico riabilitativa in una delle 2 sedi.
Un punto di forza della Fondazione è l’intervento precoce rispetto al quale la lunga esperienza di lavoro ha consentito l’approfondimento di linee guida specifiche.
La presa in carico avviene sempre attraverso l’area psicologico-relazionale che garantisce il concetto di presa in carico globale del bambino. Gli interventi proposti sono diversi e finalizzati a rispondere ai bisogni specifici di ogni bambino. Le attività che i 2 Centri possono offrire sono molteplici.
Presso il Centro di Padova sono:
• Valutazione diagnostico – funzionale (comprensiva di visita oculistica, valutazione ortottica ed esami elettrofunzionali)
• Consultazione psicodiagnostica
• Osservazioni funzionali a termine:
– Accoglienza precoce per bambini da 0 a 18 mesi ed il loro nucleo familiare
– “Percorso medi” per bambini in età scolare
• Sostegno ai genitori
• Psicoterapia infantile
• Ri- abilitazione neurovisiva
• Riabilitazione neuro – psicomotoria
• Integrazione plurisensoriale
• Fisioterapia
• Logopedia
• Musicoterapia
• Prerequisiti per l’Orientamento e Mobilità
• Attività in acqua
• Massaggio infantile
• Intervento educativo
• Attività di gruppo per favorire anche l’interazione tra bambini con il medesimo handicap visivo:
– Laboratori di cucina
– Laboratori di modellaggio
– Attività di danza
– Lezioni di strumento musicale

• Consulenza, Formazione e Ricerca

Le attività del Centro di Cannero sono:
• Sostegno ai genitori
• Consultazione psicodiagnostica
• Valutazione ortottica
• Ri – abilitazione neurovisiva
• Riabilitazione neuro – motoria
• Stimolazione multisensoriale e gioco
• Musicoterapia
• Massaggio infantile
• Prerequisiti Orientamento e Mobilità ed autonomia personale
• Attività di gruppo per bambini e genitori

• Consulenza, Formazione, Ricerca.

I bambini spesso accedono al Centro di Padova per il percorso diagnostico, vengono poi inviati a quello di Cannero per un percorso residenziale e, se necessario, al termine di questo ritornano a Padova per essere presi in carico al fine di svolgere un’attività riabilitativa e/o di monitoraggio, con una frequenza che può andare da una volta a settimana a una volta al mese, a seconda delle condizioni del bambino/ragazzo e della distanza dall’abitazione. Presso il Centro di Cannero vengono proposti soggiorni per i genitori ed il bambino a gruppi di 8 famiglie per volta: il primo soggiorno è di 3 settimane ed i seguenti (prima trimestrale e poi semestrali) di 1 settimana fino al quinto anno di vita del piccolo.
Giungono in Fondazione bambini provenienti da tutta l’Italia, anche perché esistono poche strutture sul territorio così specifiche per la disabilità visiva: il fatto di aver lavorato sempre e solo con bambini con disabilità visiva (tra l’altro l’unica condizione posta dal fondatore e inserita nel nostro statuto è proprio quella di elargire, rigorosamente gratuitamente, i nostri servizi a bambini con deficit visivo) ha portato ad un livello di specializzazione interessante e ciò emerge anche dal confronto con altre realtà che, seppur di eccellenza, non si occupano specificatamente di disabilità visiva. Questa è la motivazione principale per cui molti genitori, purché i figli siano presi in carico dalla Fondazione, superano le difficoltà legate alla distanza dai Centri.
Che età hanno coloro che accedono ai vostri servizi?
La sede di Padova si occupa di bambini dalla nascita ai 14 anni con attività diagnostica e interventi riabilitativi; la sede di Cannero Riviera, come dicevo, accoglie bambini dalla nascita ai 5 anni, con la loro famiglia per soggiorni di 1 o 3 settimane finalizzati ad un intervento precoce anche di sostegno al nucleo famigliare.

Qual è la percentuale di bambini con disabilità aggiuntive?
Abbiamo stimato una percentuale del 60/70% di bambini con pluridisabilità, a seconda degli anni, facendo rientrare in tale categoria coloro che hanno in aggiunta al problema visivo una disabilità neuromotoria, psichica o sensoriale anche di lieve entità.
Fondazione Robert Hollman
Consulenza e sostegno allo sviluppo del bambino con deficit visivo

Centro di Padova
Via Siena ,1
35143 Padova
Tel 049680629
Fax 0498807141
padova@fondazioneroberthollman.it

Centro di Cannero
Via Oddone Clerici,6
28821 Cannero Riviera VB
Tel 0323788485
Fax 0323788198
cannero@fondazioneroberthollman.it
dott.ssa Katia Caravello
Psicologa-Psicoterapeuta.
Componente del Gruppo di lavoro per il Sostegno Psicologico ai Genitori dei ragazzi ciechi e Ipovedenti dell’U.I.C.I.
Email: caravello.katia@gmail.com