Care Signore e gentili signori,
Ringrazio gli organizzatori per avermi invitato a partecipare a questa cerimonia di apertura di Handimatica alla quale l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti ha offerto ben volentieri il proprio patrocinio perché essa rappresenta ormai un significativo punto fisso di incontro nel panorama della disabilità in Italia.
E tuttavia si ha la sensazione che un onere troppo grande gravi ingiustamente sulle spalle, sulle risorse e sulle energie organizzative di un unico soggetto: l’ASPHI.
I meriti di questo soggetto sono indiscutibili e diffusi nel tempo, a partire da quel primo corso per programmatori ciechi promosso nel lontanissimo 1979 dall’istituto Cavazza di Bologna e dalla IBM.
Handimatica che oggi è divenuta un appuntamento di indubbia valenza nazionale per gli operatori del settore, forse necessita proprio ora di un nuovo passo in avanti, acquisendo Anche quel respiro europeo e internazionale irrinunciabile in una società globalizzata e che qui è solo ai primi, flebili vagiti.
Ma proprio perché cotanto onere organizzativo non può e non deve più ricadere su una sola Fondazione, per quanto attiva e capace, oggi come Unione siamo a proporre un percorso che possa portare alla realizzazione di un vero e proprio consorzio Handimatica, indipendente, che veda finalmente e concretamente impegnati più soggetti in campo, perché questo appuntamento ottenga le risorse e le aperture necessarie per quel nuovo passo avanti al quale accennavo.
L’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, di cui mi onoro appunto di essere il Presidente, è pronta a fare la propria parte nella ipotesi di percorrere la strada del Consorzio Handimatica ed è pronta ad aderirvi, anche con gli oneri che questo comporterebbe.
Ma in quanto presidente dell’Associazione che oggi rappresenta la gran parte dell’ecosistema nazionale inerente la disabilità visiva, mi tocca anche assumere quel ruolo, a volte un po’ sgradevole, di richiamo realistico all’esistente e alla vita quotidiana vera di centinaia e centinaia di migliaia di persone con disabilità.
Per queste persone, Handimatica rappresenta la stella luminosa sulla grotta di Betlemme.
Occorre ora però trovare q-alcuno, quei tre magi, che si mettano finalmente in cammino per seguire la luce di quella stella e portare a tutti noi I doni che aspettiamo non più come graziosi omaggi della beneficienza pubblica e privata, ma come Diritti umani basilari, rivendicabili ed esigibili, qui e ora in quanto cittadini tra i cittadini.
Raccogliere e mostrare le eccellenze tecnologiche, promuovere la conoscenza dei prodotti e dei servizi, favorire la diffusione e la vendita degli strumenti non basta e non può bastare più.
Abbiamo bisogno di un sistema integrato che aiuti davvero le persone a scegliere, acquistare, mantenere e sostituire I prodotti, senza dover ricorrere a mutui bancari o comunque dover impegnare cospicue quote delle proprie risorse personali e familiari.
Come si può immaginare, infatti, un esborso di oltre tremila Euro per l’acquisto di un paio di occhiali intelligenti, al quale necessariamente seguiranno ulteriori salassi per la formazione e l’addestramento all’uso, per la manutenzione spesso onerosissima e dalle attese insopportabili.
Abbiamo richiesto alla ministra della sanità l’inserimento di un rappresentante dell’Unione nella commissione di valutazione per l’individuazione degli ausili del famoso nomenclatore delle protesi, quello, per intenderci, che consente a tanti utenti con disabilità di avere il prodotto senza spesa o con una contribuzione limitata.
Spesso I prodotti di quel nomenclatore diventano obsoleti rapidamente, spesso vengono assegnati seguendo la logica della necessità delle vendite da parte delle aziende, piuttosto che il criterio di reale funzionalità in relazione ai bisogni del singolo individuo, sovente con oneri esagerati per l’erario e con crescente frustrazione per chi riceve un prodotto magari non adatto alle sue esigenze e non corrispondente alle sue aspettative.
Come si può pensare che un sistema del genere sia basato sulla prescrizione dell’ausilio da parte del medico oculista, il quale, giustamente, di tutto si occupa nella sua professione fuorché di tecnologie assistive, rinunciando quindi in partenza a una analisi dei bisogni del singolo individuo richiedente, mirata alla individuazione e alla consegna del prodotto giusto nel contesto giusto.
Abbiamo appena costituito come Unione un istituto indipendente, INVAT, Istituto Nazionale per la Valutazione Degli ausili e delle tecnologie, con sede legale in Roma e sede operativa in Bologna, perché vogliamo offrire alle migliaia di utenti che abbiamo l’onere di rappresentare, uno strumento informativo e di orientamento sui prodotti in circolazione, mediante accurati test dai quali discenderanno ben precise schede di valutazione e, perché no, una vera e propria attribuzione di marchio di qualità, usabilità, affidabilità.
Una vecchia idea che cominciammo a sviluppare con alcuni amici in ambito ASPHI e istituto Cavazza ben oltre venticinque anni fa.
Una idea nuova al contempo, alla quale tutti I produttori e distributori vogliano dare il proprio migliore e più disinteressato contributo.
Buon lavoro e sinceri auguri per la miglior riuscita di questa bella edizione di Handimatica dove l’Unione è presente appunto insieme a tutto l’ecosistema delle maggiori istituzioni italiane che si occupano di ciechi e ipovedenti: Irifor, Federazione, BIC, Polo tattile di Catania, Museo Omero, Istituto dei ciechi di Milano e di Bologna ecc.
Mario Barbuto – Presidente Nazionale
Bologna, 30 novembre 2017