Un universo di persone che hanno sempre incontrato una attenzione minore di quanto fosse loro dovuto.
Una realtà umana e sociale che dobbiamo abituarci a tenere sempre in cima alle nostre priorità e verso la quale mai potremo dire di aver fatto abbastanza.
Persone che recano su di sé, insieme alla disabilità visiva, fattore già costitutivo di gravissima minorazione, ulteriori e più gravi limitazioni fisiche, sensoriali e psichiche, tali da richiedere la cura continua, la presenza puntuale, l’azione costante delle istituzioni preposte e della nostra Associazione di tutela.
Istituzioni le quali sono chiamate a predisporre supporto, servizi e azioni positive; Associazione che deve saper assumere su di sé, senza riserve, l’onere della tutela e della rappresentanza, per assicurare a queste migliaia e migliaia di cittadini la dignità della vita, la libertà dal bisogno, la parità dei diritti umani e civili.
Senza dimenticare, infine, l’universo variegato, talvolta contraddittorio e dolente delle famiglie, alle quali troppo spesso viene lasciato il compito della cura e dell’assistenza in un contesto di solitudine sociale e di latitanza istituzionale non più accettabile.
Diciotto mesi or sono, quando ho assunto l’onere della presidenza nazionale dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, mi sono prefisso di porre questo tema tra le priorità assolute, chiedendomi innanzitutto quanto avevamo già fatto in termini di azioni positive e quanto fosse ancora da fare per raggiungere gli obiettivi minimi di presenza, di cura, di assistenza.
Grazie all’attività della nostra apposita commissione nazionale, coordinata dal vice presidente Luigi Gelmini, abbiamo messo a punto un programma di ricognizione dell’esistente, tale da darci un quadro della realtà corrente, dei servizi disponibili sul territorio, dello stato reale di difficoltà di tante persone e di tante famiglie.
Nel contempo abbiamo continuato e rafforzato la nostra sia pur modesta azione di supporto soprattutto verso le persone con contemporanea disabilità visiva e uditiva tramite l’organizzazione e il finanziamento di specifici periodi di soggiorno marino e montano, grazie anche all’opera della nostra Angela Pimpinella, ora, finalmente, coordinatrice anche di una commissione nell’ambito dell’EBU European Blind Union.
Come terzo elemento di attenzione, abbiamo profuso ogni nostra immaginabile energia per dare attuazione concreta a una disposizione di legge che ci assegna il compito di edificare e strutturare un “Centro di alta specializzazione dedicato alle persone colpite da cecità e da disabilità aggiuntive, tramite l’intervento operativo della nostra Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi.
Una disposizione di legge che ha stanziato un contributo straordinario di cinque milioni di Euro, purtroppo immobilizzati da quasi dieci anni nel pantano della burocrazia amministrativa delle autorizzazioni edilizie, forse anche a causa di scelte iniziali da parte nostra rivelatesi non proprio adeguate, tanto che l’autorità dello Stato era in procinto di avviare l’azione di recupero e riassorbimento della somma già messa a disposizione del progetto.
Grazie all’impegno solerte di Rodolfo Masto, presidente della Federazione e di Claudio Cassinelli, coordinatore del progetto, i quali mai mi hanno fatto mancare la loro disponibilità e il loro lavoro di supporto, siamo riusciti a portare a termine l’acquisizione della sede del Centro, mediante una operazione di cristallina trasparenza che ci ha visto acquirenti dell’immobile in sede di asta giudiziaria, mentre stiamo per dare inizio ai lavori di ristrutturazione e di adattamento che dovrebbero essere completati nell’arco di alcuni mesi, ponendo finalmente nelle nostre mani un gioiello di struttura di profilo nazionale ed europeo.
Una struttura che vogliamo elevare a punto di eccellenza e di riferimento in ambito scientifico e operativo, confidando sul contributo di idee, di proposte e di managerialità che venga innanzitutto dalle nostre realtà disseminate sull’intero territorio, ma che sappia coniugare e collegare anche tutte quelle organizzazioni nazionali che offrono oggi interventi e servizi di qualità, verso le quali dobbiamo guardare con umiltà e modestia, consapevoli della credibilità che hanno saputo acquisire grazie al loro lavoro, nonché pronti a promuovere ogni utile azione volta alla crescita reciproca, rispettosa e produttiva, nel superiore interesse dell’utenza.
Nei mesi scorsi dunque, abbiamo dato vita a tre incontri seminariali di studio e di approfondimento della tematica, delle risorse e delle prospettive, che si sono tenuti a Verona, a Roma e a Napoli, consentendoci una ricognizione puntuale e dettagliata della realtà del territorio, dalla quale dovremo saper partire per promuovere e coordinare interventi in sede locale e regionale che mantengano sempre e comunque un’impronta di profilo unitario e un’operatività basata su modelli di riferimento dagli standard di qualità elevata, secondo una validazione scientifica di livello europeo.
Dagli incontri succitati, emerge la fotografia di una realtà variegata, pur sempre ricca di risorse e soprattutto sostenuta da una tenace, disperata volontà umana di offrire risposte che abbiano l’impronta dell’adeguatezza, della continuità, della dignità.
Per dare consistenza al lavoro svolto e visibilità all’impegno di tante persone in ogni angolo d’Italia, abbiamo voluto raccogliere le testimonianze in un volume che ne consenta la conoscenza e che offra una panoramica ampia dell’esistente, a disposizione delle famiglie toccate dal problema, dei nostri dirigenti sul territorio, degli operatori sociali e sanitari, degli amministratori locali e regionali, delle autorità politiche a ogni livello.
Un insieme di testimonianze che possa diventare la base del nostro lavoro dei prossimi cinque anni, nei quali il ruolo di rappresentanza e di tutela esercitato dall’Unione deve farsi più pressante, continuativo, efficace, mantenendo il tema delle disabilità aggiuntive al centro di ogni azione associativa in ambito nazionale, territoriale e locale.
Una piattaforma di lavoro che vogliamo consegnare al nostro XXIII congresso di prossimo svolgimento, ma anche un messaggio da trasmettere immediatamente alle autorità politiche del Paese, oltre che un invito a tutte le altre organizzazioni prestigiose che operano nel settore a congiungere competenze, risorse e capacità operative per destinarle, unite, a mettere in atto azioni positive sempre più efficaci ed efficienti, in una prospettiva nuova di collaborazione, di fiducia, di reciprocità nel supporto.
Con questi intenti abbiamo profuso energie nei mesi scorsi; con questi propositi presentiamo le risultanze del nostro pur breve lavoro, perché se ne possano trarre serenamente giudizi, proposte, prospettive, lontani da qualsivoglia autocelebrazione o ambizione egemonica, desiderosi soltanto di tenere al centro della scena, per i prossimi anni, questa delicata tematica .

Mario Barbuto
Presidente Nazionale