Nel complesso di S. Andrea Delle Dame della Seconda Università di Napoli si è svolto un importante convegno di informazione sull'assistenza e la ricerca nel campo delle malattie rare. Queste ultime, si è detto sono circa 8mila e presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria dell'Ateneo napoletano sono diversi i centri di eccellenza nel quale si studiano le molteplici patologie. Dopo il saluto delle autorità accademiche, il Rettore Rossi, il Direttore dell'Azienda Ospedaliera Corcione e il Direttore Sanitario Di Mauro, i responsabili dei vari centri di ricerca, che è doveroso sottolineare sono centri di eccellenza, hanno illustrato quanto si è fatto e quali sono le strategie future sia nel campo della ricerca, sia finalizzate ad una più completa assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. Tutti hanno sottolineato i pochi finanziamenti nel campo della ricerca e dell'assistenza medica, ragion per cui è necessario  razionalizzare le risorse e le forze in campo. Infatti si è parlato, nei vari campi, di istituire corsie preferenziali per gli affetti da patologie rare, di istituire numeri verdi, di implementare il portale con la stesura della carta dei servizi  e di fare maggiore formazione che è indispensabile soprattutto per i medici di famiglia, i quali devono saper indirizzare i pazienti. Sono intervenuti i Prof. Bellastella, melone, Monsurrò, Valentino e Simonelli. Quest'ultima, in particolare, responsabile del centro di ricerca per le retinopatie ereditarie, ha partecipato al primo trapianto di cellule effettuato su di un paziente affetto da amaurosi di Leber. Nella seconda parte dei lavori, dopo il toccante intervento del Prof. Nigro, che ha portato Teleton in Italia, si è svolta una interessante tavola rotonda durante la quale sono intervenuti i rappresentanti delle associazioni. Tutti, oltre a sottolineare la grave ed ingiustificabile assenza dei politici della Regione Campania,  hanno insistito sull'importanza di fare rete ed individuare in maniera concertata e condivisa soluzioni per fornire servizi di maggiore qualità ai pazienti. Il Presidente dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Giovanni D'Alessandro, ha sottolineato come nelle recenti azioni di verifica straordinaria messe in campo dall'INPS delle invalidità e in particolare della cecità, gli oculisti dell'istituto di Previdenza, non solo  hanno dimostrato scarsa competenza per quanto riguarda il riconoscimento delle malattie rare, ma soprattutto in molti casi hanno ignorato le diagnosi effettuate presso i centri di eccellenza specializzati proprio per lo studio e la cura di determinate patologie. A tal riguardo la Prof.ssa Simonelli ha proposto un corso di formazione sulle patologie oftalmiche rare rivolto a tutti gli oculisti che solo in Campania sono più di 800.

Mario Mirabile