“Non solo Cecità – Analisi dei bisogni e prospettive per i servizi ai ciechi pluriminorati del Lazio – Assemblea dei Quadri Dirigenti del Lazio dell’U.I.C.I.”

In data 2/2/2017, presso la sede della Regione Lazio, all’interno della Sala Tirreno, si è svolto il convegno denominato “Non solo Cecità – Analisi dei bisogni e prospettive per i servizi ai ciechi pluriminorati del Lazio – Assemblea dei Quadri Dirigenti del Lazio dell’U.I.C.I.”, nel quale, grazie ai vari interventi dei relatori, sono stati trattati diversi aspetti connessi alla cecità, alla pluridisabilità e soprattutto a come riuscire a superare le barriere legate ad essa.
Tra questi, da rimarcare la presenza della Dott.ssa Alba Lisa Mazzocchia, Coordinatore del servizio educativo scolastico della provincia di Frosinone, nonché Assistente tiflodidattico nella rete dei servizi: criticità, problemi e successi professionali. La suddetta, durante la sua spiegazione, ha dichiarato:
“La nostra provincia vede la presenza di numerosi piccoli paesi dislocati. E’ in questo multiforme contesto che il Servizio di Assistenza Specialistica, nasce e si sviluppa negli anni. Nata in forma sperimentale, con soli 4 studenti, oggi è una realtà conclamata. Vengono seguiti 43 alunni iscritti nelle scuole della provincia che presentano disabilità visive diverse, molto spesso con diagnosi aggiuntive. Ed è appunto dei casi di diagnosi multipla che dovrei parlarvi, della difficoltà di approccio e di intervento, ma soprattutto, dei successi educativi ottenuti.
L’Amministrazione Provinciale di Frosinone, negli uffici competenti, ha operato, da alcuni anni, la scelta di fornire l’assistenza ai soli alunni con il codice di disabilità visiva prevalente. Questa modalità operativa, dipendente principalmente da fattori economici, genera malcontento tra le famiglie dei possibili utenti esclusi e difformità di offerta sul territorio regionale. La situazione è diventata ancora più complessa dopo la legge Del Rio con la riduzione di competenze delle Amministrazioni Provinciali. Si è dovuto riassettare tutta l’organizzazione e, non avendo più punti di riferimento certi, solo con un energico e tenace intervento, si è riusciti a garantire il servizio negli ultimi due anni. C’è inoltre da sottolineare che, purtroppo, la scuola non sempre è inclusiva come dovrebbe, non sempre gli insegnanti specializzati sono formati ad affrontare le problematiche della diagnosi multipla. La pluriminorazione, infatti, non rappresenta una semplice somma delle difficoltà connesse ad ogni singola disabilità ma va ben oltre. L’insieme dei problemi cresce in maniera esponenziale se non c’è un’adeguata risposta ambientale, educativa-formativa e riabilitativa. Non vedere, non muoversi, non poter comunicare, creano conseguenze spesso drammatiche se non si interviene con tempestività, competenza e continuità. Le famiglie non hanno riferimenti, i centri riabilitativi sono quasi assenti sul territorio, l’Assistente della specialistica diviene, spesso, l’unico professionista in grado di garantire un intervento educativo. A tal proposito sarebbe necessario creare sui territori, una rete di sostegno alle famiglie, sopperire all’assenza di centri specializzati per la riabilitazione nelle periferie, prevedere un servizio di consulenza familiare stabile anche con la costituzione di gruppi di aiuto. I servizi domiciliari previsti dalla 284/97 vanno rafforzati diversificando gli interventi riabilitativi necessari rendendoli più stabili nel tempo, assicurandone continuità. Quanto affermato appare sempre più urgente se si considera l’aumento dei casi di diagnosi multipla rispetto alla sola cecità e ciò dovrebbe far riflettere in quanto la disabilità visiva, anche in presenza di altre disabilità, condiziona in modo sensibile, ogni scelta metodologica educativa e riabilitativa e che quindi, deve essere affidata a persone competenti perché non ci si può permettere di sprecare tempo e anche denaro. Concludendo, è auspicabile che nelle Linee Guida per il servizio di Assistenza Specialistica agli alunni con disabilità sensoriale, redatte per la sola città metropolitana, vengano considerate anche le provincie. Soltanto così si otterrebbe uniformità dei servizi offerti sul territorio regionale e chiarezza sulle competenze delle varie organizzazioni che si occupano dei ragazzi nelle scuole, evitando deleterie sovrapposizioni di interventi. E’ auspicabile includere nel Servizio, tutte le forme di disabilità visiva, comprese l’ipovisione e la disabilità multipla.
E’ auspicabile tener conto delle peculiarità geografiche e sociali delle provincie, considerare che qui molto spesso, la scuola rappresenta l’unico luogo di formazione dei ragazzi promuovendo sostegno alle famiglie e approccio funzionale alla riabilitazione. Infine è auspicabile che il Servizio di Assistenza Specialistica nelle province possa essere considerato un dato di fatto, una certezza, dedicando ad essa finanziamenti certi per poter essere in grado di progettare a lungo termine, costituendo su base regionale un fondo unico per i servizi affidando gli stessi al Centro regionale che dovrà essere quindi potenziato e decentrato nei territori.”
A prendere parola, è stato poi il Dott. Antonio Passaro, Pedagogista e Tiflologo, il quale si è concentrato sulla figura degli alunni con decifit visivo e patologie complesse. Queste le sue parole a tal proposito:
“L’introduzione della nuova classificazione delle disabilità (ICF), basata sul profilo di funzionamento e sull’analisi del contesto, ha permesso di centrare l’attenzione sui Bisogni educativi speciali (B.E.S). Nella scuola, oggi, si va affermando il concetto di inclusività , come risposta personalizzata ai diversi bisogni educativi, superando la discriminante fra alunni con disabilità/alunni senza disabilità. L’offerta didattica dovrà essere calibrata sulla specificità e sull’unicità dei bisogni educativi dell’alunno: percorsi diversi e traguardi delle competenze uguali per tutti. Accanto alla procedura usuale dell’individualizzazione dell’insegnamento si va ad aggiungere la modalità della personalizzazione (L.53/2003). Il focus dell’intervento educativo si sposta su ciò che l’alunno dovrà saper fare al termine del suo percorso scolastico e su quello che dovrà essere. Riguardo alla pluridisabilità complessa, in una visione dinamica, essa non deve essere considerata come un evento definito , né come una associazione di più patologie.
L’attenzione dell’educatore deve essere posta alla persona, a partire dalla sua storia di vita, dalla valutazione dei bisogni, per pervenire alla consapevolezza degli effetti negativi della minorazione visiva sulla crescita emotivo-cognitiva. Il mestiere di educare ( da educere = tirar fuori) si centra sull’essere coscienti del valore della relazione con l’altro, sulla funzione dell’empatia , sull’emulazione positiva. Il mestiere di educare richiede , in primo luogo, un percorso conoscitivo, che si articolerà in tre momenti: osservazione – valutazione – progettazione. Sulla base del Pei e della conoscenza dell’alunno, si dovrà formulare il Progetto Educativo Personalizzato/Individualizzato. Si partirà dagli obiettivi generali per formulare specifici obiettivi di apprendimento , da inquadrare o in quattro macro aree (corporeità -movimento-comunicazione-intrattenimento attivo) o nelle singole discipline-.Ai fini della valutazione, il progetto dovrà essere monitorato di continuo ( presenza del supervisore esterno) con incontri istituzionali e non , con il coinvolgimento di tutte le figure educative e della famiglia.
Educare è Abilitare: questa riflessione finale porta a considerare come l’educatore dovrà assumere , nel tempo, la funzione di abilitatore della persona pluridisabile e dei suoi contesti di vita , contribuendo,così, a valorizzarne la presenza e a far superare i pregiudizi , conducendo gli altri a credere nelle potenzialità e nel valore della educazione.”
Inoltre, grande risalto al concetto del “superamento delle barriere che bloccano l’evoluzione”, è stato dato dal Dott. Corrado Bortolin, anch’egli Pedagogista, oltre che Istruttore di orientamento e mobilità ed autonomia personale. Sul tema sopracitato, l’esperto di è espresso in tal modo:
“La nostra attenzione deve focalizzarsi prima di tutto sul termine “evoluzione” e poi su quello di “barriera”. La prima barriera è pensare che una persona in una situazione esistenziale di “pluriminorazione” NON evolva, ma soprattutto che NON abbia nemmeno la possibilità di evolvere. La persona in una situazione esistenziale di “pluriminorazione” viene sentita/percepita (spesso) come fossilizzata dentro un conglomerato solidificato. Viene compre sa, meglio compressa come un “caso clinico” e vede negata la propria biografia (che non può essere solo l’anamnesi e la diagnosi). Riusciremo a “scongelare” questo nostro vissuto? la nostra fossilizzazione?
Sentire – Noi riusciamo a ”sentire” la vitalità di una persona con pluriminorazione? Sentire è la facoltà delle “matrici specializzate” di ricevere “impronte” da stimoli specifici. Stimoli esterni ma anche e soprattutto stimoli interni. Tutti sentiamo, ciascuno a modo proprio. Ma noi riconosciamo che una persona con pluriminorazione è un radar che capta messaggi? Messaggi interni ed esterni?
Percepire – Noi “percepiamo” la possibilità di evoluzione e di cambiamento?Percepire è la presa di coscienza, nell’ ambito del vissuto, di poter costruire una interpretazione coerente del mondo e rispondere in modo adattivo. È un dialogo tra il soggetto e l’ ambiente in cui si è immersi. Noi pensiamo che una persona con pluriminorazione elabori una interpretazione del mondo?
Elaborare – Questa è una delle barriere più diffuse. Di fatto non abbiamo idee. Troppo spesso siamo vittime della banalità delle nostre idee e ciò nonostante ci consideriamo intelligenti. Fatichiamo a pensare che una persona con pluriminorazione sia intelligente”.
Dopodiché è il turno della Psicologa e Psicoterapeuta, Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo, anch’essa impegnata nel mettere in risalto le tematiche legate al superamento delle barriere. Il suo sguardo si rivolge inoltre alla realtà dei servizi e del come questi vengano organizzati nei confronti di persone con pluridisabilità:
“Provocatoriamente il mio intervento non si incentra su di una descrizione asettica delle problematiche e delle disabilità, barriere costituite da deficit personali . Parlerò invece delle barriere che tutti i giorni le famiglie e le persone con pluridisabilità debbono affrontare, superare e qualche volta sopportare, relativamente alla concezione e all’organizzazione dei servizi loro indirizzati. Credo che sia importante focalizzarci su queste barriere perché, differentemente da i deficit e dalle minorazioni, e se si possono abbattere perché dipendono dal nostro modo di ragionare, da schemi con i quali qualche volta noi facciamo le cose, pensando che siano utili, efficaci ed efficienti, ma che invece qualche volta non lo sono.
Quindi la mia non sarà una relazione che descrive le varie condizioni annoverabili alla pluridisabilità, e neppure una lezioncina su come ci si dovrebbe comportare. Sarà invece una breve disamina di quali sono , secondo me, le trappole nelle quali spesso cadiamo e le conseguenze che esse comportano in termini pratici.
Schematicamente ne elencherò tre. La prima è secondo me la barriera creata dalla cosiddetta “disabilità prevalente”. Il nostro sistema dei servizi sanitari e sociosanitari ci induce costantemente nella scelta di quale sia la disabilità prevalente, quando una persona possiede più di una minorazione. Qualche volta questa scelta corrisponde a un interesse reale della persona perché da essa derivano alcune convenienze di vario tipo. Ma contemporaneamente questa scelta limita in una scatola rigida quale sia la disabilità più importante, come se necessariamente se ne possa stabilire una. La trappola consiste nel fatto che tutte le altre caratteristiche, non annoverabili nella categoria scelta come quella prevalente” , sono considerate alla stessa stregua di un’unica grande insalata. E così ci troviamo a considerare servizi organizzati in modo generico, senza che essi siano disegnati, realizzati , gestiti in ragione delle specifiche caratteristiche della persona cui si rivolgono.. Paradossalmente quindi sarebbe come sostenere che una persona cieca paraplegica, abbia bisogno di servizi simili a quelli attuati per una persona cieca autistica o cieca sorda. È ovvio che ciò non è vero . Questo stato di cose mortifica enormemente le doti, le capacità e le abilità delle persone cieche con doppia o tripla disabilità, tutte le volte che esse si sentono accomunate ad altre , che sentono essere molto diverse da loro. Su questa prima barriera qualche volta automaticamente si costruisce la seconda , cioè la genericità e mancanza di specificità dei servizi. Di fatto succede quindi che gli operatori, i progetti, le attività, le durate, gli enti erogatori, le caratteristiche dei servizi, il danaro disponibile, ecc., siano tutti uguali perché distribuiti poveramente a pioggia come se le persone non avessero diritto ad evolversi secondo la loro propria natura, ma dovessero essere semplicemente oggetto di un generico badantaggio . L’unione italiana dei ciechi e attenta a tutto questo, perché sta coltivando al suo interno un profondo processo di cambiamento, al fine di includere e prima ancora comprendere le esigenze delle persone cieche con pluridisabilità e delle persone ipovedenti con Pluridisabilità. Questo convegno ne rappresenta una testimonianza importante. Questo processo conduce al fatto di costringere i vari interlocutori istituzionali, ad uscire dall’ambiguità di considerare le persone con pluridisabilità come tutte uguali. Questo perché non è raro incorrere nell’errore di considerare quasi sempre la persona cieca con pluridisabilità alla stregua di una persona cieca con un ritardo mentale grave. Questo non è sempre vero, e, anzi lo è sempre di meno. Sempre di più i fatti prevalentemente ci suggeriscono altre situazioni, altre condizioni e altri bisogni, che non necessariamente passano attraverso condizioni cognitivamente compromesse. Eppure quante volte dobbiamo ricordarci che se, ad esempio, una persona non parla, si muove in modo disarticolato o non è sufficientemente autonoma per espletare le primarie funzione della vita quotidiana essa non debba avere per forza un deficit intellettivo grave. Questa crescita che l’unione sta compiendo con coraggio, deve portare a informare e pungolare i nostri interlocutori istituzionali della necessità di dare peso, valore e dignità ai servizi e alla qualità con i quali essi devono essere erogati, secondo criteri di specificità ed appropriatezza, con orizzonti , obiettivi e limiti differenti dalla mera assistenza materiale.
L’altra barriera riguarda la disomogeneità e frammentarietà delle prestazioni, spezzettate tra i diversi enti erogatori, che non investono ancora ad esempio in tutto il lavoro necessario per l’integrazione dei servizi. I familiari delle persone cieche e più ancora di quelle con cecità e pluridisabilità sanno quanto sia difficile passare i giorni a dover essere i coordinatori delle attività che si svolgono con il proprio figlio, fratello, genitore. Questo perché i servizi sono ancora organizzati considerando una tale genericità dell’intervento, che non c’è niente da coordinare, niente da verificare, niente da pianificare. “Invece le persone, proprio perché hanno situazioni complesse hanno bisogno di un’altissima individualizzazione. Questo però rimane lettera morta, forse si trova solo all’interno degli accordi di programma o delle mere dichiarazioni di intenzione, se non si dà spazio vero alle persone che devono personalizzare e individualizzare. Sappiamo perfettamente quanto sia ad esempio arduo mettere in comunicazione due operatori che erogano servizi da parte di due enti diversi. Ad esempio che un insegnante di sostegno possa parlare con agio e da approfonditamente con l’assistente domiciliare di una persona con doppia disabilità o che il riabilitatore fisioterapista si possa coordinare con l’assistente alle autonomie di un centro estivo o mensa scolastica. Tutto questo che sarebbe assolutamente necessario , passa spesso attraverso la buona volontà, divenendo quindi un’eccezione.
Non c’è tempo, non c’è spazio non ci sono soldi , perché puntare sull’aumento della qualità della vita di una persona complessa sembrerebbe una scommessa persa in partenza. Ma noi perdiamo questa scommessa per il modo con il quale organizziamo le cose attorno a lei, e non certo per i suoi limiti personali. Se vogliamo che le persone non siano un peso e non divengano esclusivamente delle voci di spesa delle ore di assistenza, dobbiamo scommettere sul loro sviluppo. Questo è difficile perché non abbiamo dalla nostra parte il rassicurante modello di un cieco o di un ipovedente altamente performante, che stupisce con le sue prodezze e che ci dovrebbe indicare il limite da superare.
Questa rassicurante cornice non può essere applicata alle persone con deficit visivo e altre disabilità, proprio perché noi dobbiamo sempre sfidare i limiti senza sapere neanche se potremo e quando potremo superarli. Ma occorre fare i conti con un livello di realtà che essendo lontano dai nostri schemi sfugge dal nostro controllo. Non dobbiamo rischiare di relegare in una sorta di terra di nessuno dove le problematiche rimangono un’incognita che difficilmente abbiamo voglia di svelare. La direzione sarà quindi scommettere per un aumento della qualità e non solo per pretendere la quantità, sebbene quest’ultima sia anche un diritto. Questa è la sfida, e possiamo farcela se procediamo con onestà e determinazione.”
“A chiusura del tutto, il Dott. Maurizio Gabelli, Abilitatore Tifloinformatico presso l’IPAB S.Alessio, il quale ha esposto il concetto di Tifloinformatica per le persone con patologie complesse. Di seguito, il discorso affrontato:
Il tema principale dell’intervento “La Tifloinformatica per le persone con patologie complesse: esempi, criteri e buone prassi” ha messo in evidenza quanto siano più gli aspetti metodologici, che gli strumenti e gli ausili stessi, a svolgere un ruolo determinante all’interno del processo di abilitazione tifloinformatica di persone con disabilità visiva e minorazioni aggiuntive. Nello specifico, dopo una presentazione degli ausili e degli strumenti di maggior utilizzo nel settore tifloinformatico, è stato dato grande risalto alle dinamiche che regolano la creazione di un setting di lavoro funzionale e adeguato alle reali esigenze dell’utente, dal quale sia possibile far inziare un processo di costruzione di abilità e competenze specifiche generalizzabili ai contesti altri della sfera abilitativa. Attraverso esempi pratici e concreti, si è analizzata la possibilità di creare, sin dai primi incontri di valutazione, una richiesta operativa stimolante e di facile esecuzione, basata soprattutto sull’acquisizione di sequenze operative funzionali piuttosto che sull’interpretazione di informazioni contestuali dello screen reader o sul problem solving. Nessun ausilio, di per se, assolve tale compito. Il setting, dunque, oltre a prevedere valutazioni e strumenti specifici, va caratterizzato sin da subito come processo dinamico e in continuo divenire, dove entrano pesantemente in gioco anche aspetti comunicativi, relazionali e soprattutto multidisciplinari”.