Ipovisione e riabilitazione: a confronto con l’oculista, di Massimiliano Penna

Autore: Massimiliano Penna

Si è svolto il 18 gennaio a Milano presso la Sede del Consiglio Regionale Lombardo dell’U.I.C.I. (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ONLUS il seminario dal titolo “Ipovisione e riabilitazione: a confronto con l’oculista”, organizzato dallo stesso Consiglio Regionale U.I.C.I. in collaborazione con l’A.P.R.I. (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) ONLUS.
L’evento, che ha visto una nutrita partecipazione, è stata per i presenti un’ottima occasione per approfondire vari aspetti relativi all’ipovisione grazie ad una trattazione scorrevole e allo stesso tempo completa offerta da esperti altamente qualificati.
Le varie relazioni, seppur sintetiche per via dei tempi a disposizione, nel loro complesso hanno fatto emergere in tutta evidenza la complessità dell’ipovisione e l’enorme varietà di situazioni specifiche che il mondo delle persone ipovedenti racchiude.
Sovente si commette l’errore di identificare col termine “ipovedenti” persone affette da “problemi di vista”, senza avere presente la situazione specifica, forti della convinzione che l’ipovisione sia una patologia che si manifesta sempre con le medesime modalità, dando origine a problemi che richiedono sempre le medesime soluzioni. Al contrario, come ha evidenziato nel proprio intervento il Presidente dell’Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti ONLUS Marco Bongi, identificata la patologia, ogni persona ipovedente rappresenta un caso a se stante, dal momento che solo un esame specifico della persona stessa permette agli oculisti e ai tecnici della riabilitazione di elaborare interventi mirati e di tipo multidisciplinare.
L’ipovisione comporta sì un deficit visivo, ma quest’ultimo ha purtroppo delle ripercussioni negative su molteplici aspetti della vita quotidiana. L’effetto maggiormente negativo, e forse quello in concreto più evidente, è la compromissione dell’autonomia in ambito domestico, lavorativo e nella mobilità, ma Non vanno dimenticate le implicazioni che la patologia comporta a livello psicologico. La persona si sente smarrita, non compresa, e messa continuamente alla prova trovandosi di frequente in situazioni nelle quali non si sente a proprio agio per via della peculiarità del proprio problema, che lo porta ad assumere comportamenti che ai più potrebbero apparire bizzarri: si pensi a persone ipovedenti con un buon livello di autonomia nel muoversi per strada, ma con difficoltà nella lettura di pagine che non abbiano caratteri ingranditi.
Come evidenziato dalla dott.ssa Monica Schmid (oculista riabilitatore presso il centro di riabilitazione visiva della Fondazione Maugeri di Pavia), la strada maestra da seguire è quella dell’”approccio multidisciplinare”: non solo un team di specialisti che si occupi del deficit visivo del paziente, bensì una “rete sociale” che guidi la persona attraverso un percorso riabilitativo scandito da interventi calibrati e studiati ad hoc in base alle sue esigenze quotidiane; una rete di esperti (oculista, medico del lavoro, psicologo, istruttore di mobilità e orientamento) che, ognuno con le sue competenze, lavorino al perseguimento di un obiettivo comune: il recupero delle capacità residue.
In tal senso rivestono un ruolo fondamentale i centri di riabilitazione visiva di cui fortunatamente la Lombardia è ben provvista (ne sono presenti 12), ma dei quali è opportuna una maggiore pubblicizzazione della loro esistenza, nonché delle attività offerte presso questi ultimi.
L’unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, ha affermato il Presidente del Consiglio Regionale Lombardo di quest’ultima Nicola Stilla, fin dalla sua nascita si è occupata prevalentemente delle persone non vedenti. Tuttavia negli ultimi anni è nata in seno all’Associazione la ferma convinzione che, proprio per la complessità delle situazioni di cui si è accennato in precedenza, anche le persone affette da ipovisione non potevano e non dovevano essere trascurate in nessun ambito. Forte di questa consapevolezza, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha profuso ogni sforzo per giungere alla legge 284/1997 con la quale venivano istituiti i centri di riabilitazione visiva, e poi alla legge 138/2001 con la quale finalmente veniva incluso il “campo visivo” fra i parametri di valutazione che le commissioni mediche INPS sono tenute ad utilizzare.
Consapevoli del fatto che ancora molto resta da fare, è auspicabile un potenziamento dei centri di riabilitazione stessi, affinché ogni persona ipovedente che vi si rivolga possa farlo avendo la sicurezza assoluta di potervi trovare tutte le figure necessarie a garantirle quel percorso riabilitativo multidisciplinare atto a favorire un effettivo recupero delle potenzialità residue.
Sul versante legislativo, poi, ci si dovrà adoperare in ogni modo al fine di garantire alle persone ipovedenti la più ampia tutela possibile dei propri diritti in ogni ambito della vita quotidiana nel quale si possa realizzare una vera integrazione sociale.
Tutto ciò, ha concluso Stilla, richiederà un dialogo costante fra associazioni e istituzioni, ma anche fra associazioni e persone. E’ necessario infatti un ascolto costante di queste ultime, volto a comprendere le loro reali esigenze, così da poter porre in essere azioni che non siano avulse dalla realtà che tutti i giorni gli ipovedenti si trovano a dover affrontare.
Dagli interventi svolti è scaturito un interessante dibattito, dal quale si è potuto constatare che verso le tematiche afferenti l’ipovisione vi è un notevole interesse da parte della base associativa. Come detto in precedenza ogni persona ipovedente rappresenta un caso a se stante, ma dalle domande poste agli esperti presenti è emersa in sostanza l’esigenza di avere la certezza di poter contare su punti di riferimento che possano fornire indicazioni e proporre soluzioni riabilitative non solo mirate, ma che seguano gli aggiornamenti che l’evolversi delle tecniche riabilitative fortunatamente portano.
Al termine del dibattito, i presenti hanno poi potuto prendere parte ad una dimostrazione di ausili di vario genere rivolti alle persone ipovedenti offerta dal Centro Regionale Tiflotecnico della Lombardia istituito presso il Consiglio Regionale Lombardo dell’U.I.C.I. e dalla ditta Tiflosystem.
Il seminario ha visto una forte partecipazione sia nella parte relativa agli interventi e al dibattito, sia per quanto concerne la dimostrazione di ausili. Ciò costituisce un dato estremamente positivo, dal quale non si può che trarre una precisa indicazione: l’approccio multidisciplinare a cui si è fatto cenno in precedenza è di sicuro lo strumento che in ambito riabilitativo può dare i migliori risultati. Tuttavia, al fine di valorizzarlo al massimo, risulta di estrema importanza che la persona da assistere si renda parte attiva di un dialogo costante e costruttivo con i tecnici della riabilitazione che la assistono, seguendo sì le indicazioni che le vengono fornite, ma facendo presente agli specialisti le reali esigenze che si presentano nella propria quotidianità.
Massimiliano Penna