Convegno al Centro Messeni di Rutigliano, 9 e 10 Dicembre 2015.

Convegno al Centro Messeni di Rutigliano.

 

60esimo anniversario delle attività dell’Istituzione Centro “Messeni – Localzo” di Rutigliano.

 

Un impegno che deve continuare per i non vedenti della Regione Puglia.

 

Mercoledì  9 e Giovedì 10 Dicembre 2015.

 

Il Centro Educativo Riabilitativo per Videolesi “Messeni – Localzo” di Rutigliano, Istituzione della Città Metropolitana di Bari, celebra i primi 60 anni della sua attività con un convegno di studi che, ripercorrendo gli snodi principali della sua gloriosa storia, presenterà i numerosi servizi attualmente erogati all’utenza disabile visiva dell’Area Metropolitana e delle province limitrofe e prospetterà gli ambiziosi progetti in programma per il futuro.

 

Attraverso la realizzazione di una mostra  documentaria di foto, articoli, testi, video, materiale didattico e ausili e gli interventi di ex allievi, operatori, dirigenti e autorità, mercoledì 9 dicembre saranno ricostruite le tappe salienti della sua complessa evoluzione, da Istituto per Ciechi ad internato e scuola speciale a Centro Educativo Riabilitativo per Videolesi polivalente e aperto al territorio, che si è intrecciata  con la storia e il ruolo di grandi personalità dello scenario politico e sociale  locale e nazionale,  nonché con le storie di emancipazione di tanti  uomini con disabilità visiva che nel “Messeni” hanno trovato la luce dello studio e del lavoro.

 

Nella serata sarà ricordata la Direttrice Prof.ssa Susanna Mastropierro, scomparsa lo scorso Natale, che ha guidato con l’impegno vocato della sua vita il Centro “Messeni” per oltre 40 anni.

 

La giornata di giovedì 10 dicembre sarà dedicata alla presentazione dei diversi servizi attivati nella struttura di Rutigliano e ai numerosi progetti in fase di realizzazione mediante il confronto con gli altri Centri regionali e nazionali sulle problematiche dei non vedenti, degli ipovedenti e dei videolesi pluriminorati con i responsabili politici e amministrativi degli Enti Locali, della Regione e del Servizio Sanitario Nazionale,  i dirigenti scolastici e gli operatori educativi, riabilitativi e sociali, nonché con i dirigenti nazionali e locali dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti.

 

Il Consiglio Regionale dell’Unione Italiana dei Ciechi, che insieme al Centro “Messeni”, al Dirigente e al Consigliere Delegato alle Politiche Sociali della Città Metropolitana di Bari ha organizzato il convegno, auspica che la manifestazione costituisca una importante occasione per riflettere sulle politiche per l’educazione, l’istruzione,  la riabilitazione e l’inclusione lavorativa e sociale dei videolesi e sul ruolo di guida e supporto specialistico che in modo sempre più pressante sono chiamati a svolgere i Centri specializzati per disabili visivi e l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti nell’attuale fase di incertezza caratterizzata da notevoli cambiamenti per il riordino ancora non definito delle competenze degli enti locali, per l’imminente attuazione della riforma scolastica e le nuove prospettive di inserimento lavorativo dei minorati della vista.

 

Il Consiglio Regionale U.I.C.I. chiede:

 

– Alla Regione Puglia di definire, in tempi brevi e con un provvedimento che abbracci la globalità dei servizi per videolesi, nell’attuazione della L. R. n. 31 del 30 ottobre 2015,   di riassegnare con le necessarie risorse finanziarie alla Città Metropolitana di Bari e alle altre province la competenza nel settore del supporto specialistico all’integrazione scolastica dei disabili visivi e dei servizi per videolesi pluriminorati.

– Alla Città Metropolitana di Bari di reperire le risorse, ricorrendo anche ai finanziamenti regionali, nazionali ed europei, per potenziare le attività del Centro “Messeni” e per la realizzazione sul suolo del Centro di una Comunità Socio-Riabilitativa per disabili visivi (Dopo di Noi).

– All’ufficio Scolastico Regionale la stipula di un accordo di programma a valenza regionale con tutti gli enti interessati per definire in modo puntuale le competenze nel settore dell’integrazione scolastica dei disabili visivi;

– Alle ASL di provvedere al finanziamento per sostenere la prevenzione delle patologie visive e percorsi riabilitativi specifici per videolesi di tifloriabilitazione, orientamento e mobilità e autonomia personale.

 

Il Centro “Messeni”, in sintonia e con il sostegno dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, ha costituito in questi 60 anni una risorsa insostituibile per  l’emancipazione umana e sociale dei non vedenti; ma i problemi irrisolti dei disabili visivi richiedono un ulteriore impegno per il futuro da parte di amministratori, operatori scolastici e socio-sanitari e delle associazioni di categoria.

 

 

– Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – ONLUS

– Consiglio Regionale della Puglia

– Via Pellegrini n. 37 – 70124   BARI

– tel.: 080 542 43 41 – 080 596 83 44

– Fax: 080 552 39 57

– E-mail: uicpugl@uiciechi.it

– Sito web: http://www.uicpuglia.it

 

Il Presidente del Consiglio Regionale UICI Pugliese: Dott. Luigi Iurlo.

“Vediamoci alla radio”: STORIE, ESPERIENZE, SAPORI SCONOSCIUTI… DA VEDERE ALLA RADIO.

Care amiche, cari amici,

lunedì 19 Ottobre 2015 andrà in onda, alle 19.30,   su RadioRadio 104.500 fm – www.radioradio.it e piattaforma sky, “Vediamoci alla radio”: STORIE, ESPERIENZE, SAPORI SCONOSCIUTI… DA VEDERE, ALLA RADIO.

 

“Vediamoci alla radio”, come è noto, è una  trasmissione congiunta di RadioRadio e dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, volta a far conoscere le diverse tematiche e problematiche legate alla cecità e all’ipovisione attraverso esempi, storie e situazioni da raccontare possibilmente in positivo.

 

La trasmissione è condotta da Stefano Molinari, una delle punte di diamante dell’emittente, e da Luisa Bartolucci, componente della Direzione Nazionale e responsabile del settore Informazione e Comunicazione dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS.

 

“Vediamoci alla radio”  si sta dimostrando  sempre più  una nuova ed importante occasione per farci conoscere meglio e per abbattere, insieme agli amici di RadioRadio, i muri e le barriere dei pregiudizi e dei luoghi comuni che da sempre condizionano la vita e la quotidianità di  ciechi e ipovedenti. Nel corso della puntata di lunedì 19 ottobre  si parlerà di cucina, alimentazione  e delle nostre  abilità anche in quel campo.

Gli ascoltatori potranno interagire con i conduttori e gli ospiti mediante sms da inviare, durante la trasmissione, al numero 3775-104500, o tramite telefono componendo lo 06-8833033. Ricordiamo che “Vediamoci alla radio!” ha anche una propria pagina facebook. Vi esortiamo a visitarla e a mettere il vostro “mi piace!”.

 

Vi attendiamo numerosi lunedì 12 ottobre su Radioradio alle 19.30 in punto!  Non mancate!

 

Vive cortialità

Mario Barbuto

Presidente Nazionale

 

Vediamoci alla radio: giovedì 16 luglio 2015 ore 19.00 su RadioRadio

Giovedì 16 luglio 2015 andrà in onda, dalle 19.00 alle 20.00, su RadioRadio 104.500 fm, www.radioradio.it e piattaforma Sky canale 8872, l’ottavo appuntamento con “Vediamoci alla radio”: STORIE, ESPERIENZE, SAPORI SCONOSCIUTI… DA VEDERE, ALLA RADIO. “Vediamoci alla radio”, come è ormai noto, è una trasmissione congiunta di RadioRadio e dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, volta a far conoscere le diverse tematiche e problematiche legate alla cecità e all’ipovisione attraverso esempi, storie e situazioni da raccontare possibilmente in positivo. La trasmissione è condotta da Stefano Molinari, una delle punte di diamante dell’emittente e da Luisa Bartolucci, componente della Direzione Nazionale e responsabile del settore Informazione e Comunicazione dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS. “Vediamoci alla radio” si sta dimostrando, sempre più, una importante ed incisiva opportunità per farci conoscere meglio e per abbattere, insieme agli amici di RadioRadio, i muri e le barriere dei pregiudizi, dei luoghi comuni che da sempre condizionano la vita e la quotidianità di ciechi e ipovedenti. Nel corso della puntata di giovedì 16 luglio verranno illustrati alcuni percorsi sensoriali. Interverranno: Rodolfo Masto, Commissario Straordinario dell’Istituto dei Ciechi di Milano; Franco Lisi, responsabile della mostra Dialogo nel Buio; Elisabetta Corradin, coordinatrice delle guide della mostra Dialogo nel Buio e del Mercato al Buio; Luciano Domenicali, attore nella rappresentazione “La morte di Cesare”; Rosanna D’Amato, operatrice in alcuni percorsi sensoriali. Gli ascoltatori potranno interagire con i conduttori e gli ospiti mediante sms da inviare, durante la trasmissione, al numero 3775-104500, o tramite telefono componendo lo 06-8833033. “Vediamoci alla radio” ha altresì una pagina Facebook, che vi invitiamo a visitare mettendo anche il vostro “mi piace”. Vi esortiamo ad inviare in trasmissione contributi e vostre testimonianze, onde arricchire sempre più questo momento di informazione verso l’esterno. Vi attendiamo numerosi, dunque, giovedì 16 luglio su Radioradio alle 19 in punto!

 

Un oro e due bronzi agli Italiani Targa Para-Archery di Padova

Si sono disputati a Padova nel week-end i XXVIII Campionati Italiani Targa Para-Archery.
I nostri soci, guidati dai tecnici Armando Bonechi, Maurizio Nardin e Mario Porotti,  hanno conquistato un oro e due bronzi.
Di seguito il dettaglio dei risultati:

Titolo Italiano di Categoria
Loredana Ruisi (primo posto);
Diego Chiapello (terzo);
Ivan Nesossi (ottavo).

Titolo italiano assoluto
Loredana Ruisi (terzo posto);
Ivan Nesossi (quarto);
Diego Chiapello (si è fermato ai quarti di finale).

Torino – Notiziario audio 011NEWS

E’  in rete la nuova edizione del Notiziario audio 011NEWS, n. 27/2015 del 10/07/2015.
Di seguito il link: http://www.uictorino.it/011news/011news1527.mp3

Tra gli argomenti trattati
Chiusura quasi certa per l’Ospedale Oftalmico di Torino, un centro di eccellenza appena ristrutturato. Il presidente Uici Franco Lepore: “Scelta incomprensibile. Non si può guardare solo al risparmio. La salute viene prima di tutto”
Il 25 luglio di 100 anni fa, durante la Prima Guerra Mondiale, perdeva la vista Aurelio Nicolodi, il fondatore dell’Unione Ciechi. Un libro ripercorre la vicenda umana di quest’uomo tenace e lungimirante, cui dobbiamo molto
Cellule specifiche, addette al “servizio d’ordine” del nostro organismo, avrebbero un ruolo determinante in alcune malattie degenerative come la retinite pigmentosa. Lo rivela una ricerca americana
Detrazioni fiscali per persone disabili: una guida aiuta a orientarsi
Buon ascolto

Siete allenati? Siete tonici? Marcialonga di Fiemme e Fassa, quest’anno si può fare!

L’associazione “SportABILI, con la collaborazione della Scuola Alpina della Guardia di Finanza di Predazzo, offre la possibilità di far parte della squadra verde/blu per cimentarsi in una delle più belle granfondo internazionali di sci nordico a tecnica classica. La Marcialonga di Fiemme e Fassa.
la  gara  si svolgerà l’ultima domenica di gennaio 2016 su due distanze diverse :
MARCIALONGA LIGHT MOENA/ PREDAZZO 45 KM
MARCIALONGA MOENA/CAVALESE 70 KM

Sarà possibile   scegliere tra le due modalità, secondo questi criteri:
per  i 70 km  concorrenti di ambo i sessi che abbiano compiuto il 18esimo anno di età.
per la 45 km anche i concorrenti che abbiano compiuto il 16esimo di età con il nulla osta scritto firmato dai  genitori.

Ogni concorrente, , a prescindere dal tipo di disabilità, avrà a disposizione una guida in persona di un istruttore della Scuola Alpina della Guardia di Finanza .
Attenzione perché i termini sono strettissimi,  l’iscrizione è fissata per il giorno 20/07/2015.
La quota  ammonta ad € 80,00, a cui va sommata, ovviamente, la quota associativa di SportAbili se non già in  essere per l’anno in corso.
Una bellissima occasione per partecipare a un evento di grande rilevanza ma, soprattutto, di grande  soddisfazione!
Fondisti allenatevi,  è un’occasione da non perdere!
Per info e iscrizioni rivolgetevi al più presto a  SportAbili:
info@sportabili.org
www.sportabili.org
0462 501 999

Sensi d’estate 2015 – Mole Vanvitelliana, Ancona

INGRESSO LIBERO

Primo appuntamento con la XIV edizione della rassegna culturale estiva promossa dal Museo Tattile Statale Omero, Sensi d’estate.

Mercoledì 15 LUGLIO 2015 ore 21,30
LA COMPAGNIA
I RITRATTI
BRUNO LAUZI, Questo Piccolo Grande Uomo
di Piero Cesanelli
Ensemble musicale la Compagnia
In collaborazione con Musicultura

Bruno Lauzi è sempre stato un personaggio inconsueto, definito da molti suoi colleghi “un vero anticonformista”. Il cantautore ha lasciato pagine bellissime nel grande libro della storia della canzone popolare. Lo spettacolo illustra i vari aspetti dell’artista Lauzi: l’interprete, il cantautore e l’autore.
La parte narrativa è affidata a due attori che raccontano la vita, i pensieri e le considerazioni dell’artista tratte dalla sua ultima pubblicazione Tanto domani mi sveglio. La parte musicale si avvale dell’ensemble LA COMPAGNIA composto da: Adriano Taborro, chitarre violino mandolino; Paolo Galassi, basso mandolino; Andrea Casta, voce chitarra armonica; Riccardo Andrenacci, percussioni; Roberto Picchio, fisarmonica; voci: Alessandra Rogante, Valentina Guardabassi, Ezio Nannipieri; Piero Cesanelli, voce chitarra arrangiamenti; Piero Piccioni voce recitante; Fulvia Zampa, voce narrante.
I BRANI, le più suggestive canzoni scritte e interpretate da Lauzi fra cui:
La casa nel parco, Se tu sapessi, Genova per noi, Vecchio paese, Giovedì speciale, L’appuntamento, Amore caro amore bello, Almeno tu nell’universo, Il poeta, L’aquila, Ritornerai, Una giornata al mare, Onda su onda, Piccolo uomo, E penso a te…

ARTE
Durante la serata saranno aperti e visitabili il Museo Tattile Statele Omero e le mostre correlate “Frammenti d’umanità. Giuliano Vangi e i giovani artisti” (ingresso libero) e “Il Rinascimento oltre l’immagine” (ingresso ridottissimo per gli spettatori di Sensi d’estate).

INFO
La rassegna è organizzata dal Museo Tattile Statale Omero, in collaborazione con il Comune di Ancona – Amo La Mole, con l’Associazione Per il Museo Tattile Statale Omero Onlus, il Servizio Civile Regionale e Garanzia Giovani.

L’ingresso allo spettacolo è libero, i posti sono limitati, si accettano prenotazioni solo per persone con disabilità.
Ogni serata il pubblico potrà sostenere con una donazione le attività dell’Associazione Per il Museo Tattile Statale Omero Onlus.
In caso di maltempo il concerto si svolgerà al teatro Sperimentale di Ancona.

Museo Tattile Statale Omero – Mole Vanvitelliana Banchina Giovanni da Chio 28, Ancona Tel. +39 071.2811935 info@museoomero.it www.museoomero.it Seguici su Facebook, Twitter, Instagram

Sabato 18 luglio a Cernusco sul Naviglio, una giornata insieme per dimostrare che… “Ce la posso fare!”

La manifestazione Sport e Disabilità, giunta alla terza  EDIZIONE, è l’occasione per dimostrare a tutti e a noi stessi che, ognuno a modo suo, tutti possiamo giocare, divertirci, fare sport, imparare nuove attività e conoscere nuovi amici.
La giornata comincerà alle Ore 10.00: presso ENJOY CENTER, con il susseguirsi di diverse attività come lo SHOWDOW, il TAKEWONDO, il TIRO CON L’ARCO, il BASEBALL; e poi, perché no, tutti  in  PISCINA per una fresca pausa!
Sarà  possibile mangiare tutti insieme, previa prenotazione, al costo di 5 euro.
Nel pomeriggio il divertimento continuerà con diversi giochi insieme.
La chiusura è prevista intorno alle ore 18.

Per info: presidenteb@alice.it patrizia.gianetti@enjoysport.eu
CENTRO SPORTIVO – ENJOY CENTER – Via Buonarroti, 44Cernusco sul Naviglio (MI)

Reggio Emilia – La nostra voce Periodico d’informazione dell’Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti Sezione Provinciale di Reggio Emilia

anno XXVIII  numero 5 mese di giugno-luglio 2015

Direttore Responsabile Soliani Luca
Redazione Corso Garibaldi n.26 42121 Reggio Emilia – Tel 0522 435656 – Fax 0522 453246 – E-mail uicre@uiciechi.it –Sito internet www.uicre.it
Spedizione in abbonamento postale – Tariffa Associazioni senza fini di lucro D.L.353/2003 art. 1 comma 2 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) DCB – R. E.
Autorizzazione del tribunale di  Reggio Emilia n. 643. del 05/06/1987
In questo numero

Pag. 1 – Comunicazioni del Presidente
– Bando per la selezione di volontari del SCV
Pag. 2 – Pagamento delle pensioni al primo del mese
– Chiusura ufficio periodo estivo
– Iscrizione all’albo dei fisioterapisti non vedenti
Pag. 3 – Tesseramento ed agevolazioni per i soci
– Esposizione libri tattili all’Istituto Garibaldi
– Cacciolanoia in tandem domenica 19 luglio
– Sportello autonomia: al via i corsi di O/M
Pag. 4 – Due passi nella natura venerdì 24 luglio
– Visita ad Expo il 24 settembre – Corsi di Informatica al via
Pag. 5 – Borse di studio Beretta Pistoresi
– Bando del XXIV Concorso Nazionale di Poesia
Pag. 6 – Raccolta prodotti per fiere autunnali
– Lotteria nazionale Louis Braille – Pellegrinaggio reg. le del MAC
Pag. 7 – Comunicati U.N.I.Vo.C.
Orari degli uffici

Apertura dell’ufficio sezionale Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti
Lunedì, martedì, giovedì e venerdì     Ore    9.00 – 12.00
mercoledì          Ore  15.00 – 18.00
tel. 0522/435656

Apertura dell’ufficio sezionale  U.N.I.Vo.C.
tutte le mattine dal lunedì al venerdì                                        Ore     9.00  – 12.00
sabato mattina                                                    Ore   10.00  – 12.00
I pomeriggi di lunedì, martedì, giovedì  e venerdì                        Ore   15.00 –  19,00                                                                                       Negli orari di apertura sarà presente un dirigente o i volontari.  Per informazioni  tel. 0522/430745

COMUNICAZIONI DEL PRESIDENTE

Buongiorno, nonostante il caldo di queste ultime settimane abbia reso difficile sia il lavoro d’ufficio sia gli spostamenti dei dirigenti, la sezione ha superato con onore uno dei periodi più intensi dell’anno: conclusa la fase del rinnovo delle cariche associative e costituito il nuovo Consiglio provinciale, è stato necessario ripensare e riprogrammare tutta l’attività associativa dei mesi a venire, pianificando iniziative ormai consolidate e mettendone in piedi di nuove. A partire da fine maggio è stato predisposto il nostro periodico d’informazione, si è rafforzato il servizio di consulenza fiscale per la presentazione delle dichiarazioni dei redditi, è proseguita intensa l’attività patronale e quella legata all’ambulatorio oculistico con nuove domande di accertamento e richieste di presidi; sono state predisposte le chiusure contabili trimestrali per la verifica dei sindaci revisori, completata la rilevazione periodica on-line delle APS, raccolti i giustificativi da inviare allo Studio  Morelli di Pisa per la compilazione del modello 770 e convocato il secondo incontro del Consiglio provinciale che ha comportato la redazione di molti documenti. È stato approvato il bando del XXIV° Concorso Nazionale di poesia che è stato inviato ai poeti partecipanti alle ultime edizioni nonché agli enti competenti per la concessione del patrocinio; è stato redatto il progetto del fondo di solidarietà da inviare alla sede centrale per garantirsi la possibilità di mantenere un collaboratore presso l’ufficio oltre alla dipendente anche per i prossimi mesi; si è svolto il secondo incontro del gruppo di lavoro che gestirà il progetto di screening nelle scuole approvato dalla Fondazione Manodori, è stato richiesto ed ottenuto il patrocinio della provincia  ed è stata inviata una lettera di presentazione a tutti gli Istituti Comprensivi e a tutti i Comuni. Come ogni anno, è stato deciso di organizzare la lotteria di S. Lucia nonché la partecipazione alla Sagra della Giareda e sono quindi state predisposte tutte le richieste e le autorizzazioni del caso, nonché effettuata la raccolta, il ritiro e la sistemazione dei premi; si è tenuto anche il secondo incontro dello Sportello autonomia e, con grande soddisfazione, si è appreso dell’approvazione da parte dell’I.Ri.Fo.R. centrale dei progetti presentati, che avranno avvio indicativamente nel prossimo mese di settembre. Non dimentichiamo poi che sono stati riordinati i contenuti del nostro sito internet per l’apertura a breve di quello nuovo, che la sezione parteciperà alla pedalata del 19 luglio a Cacciola con diverse attività dedicate e che non sono certo mancate le iniziative aperte ai soci: per citarne alcune la gita a Rimini, la visita alla mostra degli Etruschi, la visita alla mostra dei libri tattili, la pizzata alla Piccola Piedigrotta. I continui contatti col Centro per l’Impiego hanno portato alla predisposizione della nuova graduatoria dei centralinisti ed è altresì stata risolta una questione spinosa in merito all’iscrizione all’albo nazionale dei fisioterapisti che da mesi ci teneva col fiato sospeso. Il Presidente e i referenti hanno continuato a presenziare agli incontri dei tavoli del progetto RCSB, ai CMC e a tutti gli altri appuntamenti ai quali l’Unione è stata invitata. Vi lascio alla lettura di queste pagine sperando possiate trovarle di vostro interesse e vi invito, come sempre, a contattare la sezione per qualsiasi informazione o chiarimento.
Il Presidente prov. le UICI Dott.ssa Chiara Tirelli
BANDO PER LA SELEZIONE DI VOLONTARI DEL SCV

È stato pubblicato sul sito internet del Dipartimento della Gioventù e del Servizio Civile Nazionale il bando straordinario per la selezione di complessivi 985 volontari da avviare al servizio nell’anno 2015, di cui 4 da impiegare nel progetto di servizio civile nazionale volto all’accompagnamento dei ciechi civili presentato dalla nostra associazione. Continua l’impegno del Governo nell’attività di sviluppo e valorizzazione del Servizio Civile Nazionale, a conferma dell’azione concreta in favore delle fasce più deboli e bisognose  della società. Chiunque sia interessato a partecipare al bando, ricordiamo che il termine per la presentazione delle domande scadrà il prossimo 31 luglio. Per tutte le info, i dettagli del progetto e la modulistica contattateci telefonicamente o via e-mail; confidiamo nel vostro aiuto per diffondere la notizia tra ragazzi e ragazze che vogliono provare questa esperienza. Possono presentare domanda di partecipazione al Servizio Civile Nazionale tutti i giovani, senza distinzione di sesso, che alla data di presentazione della domanda siano in possesso dei seguenti requisiti: abbiano compiuto il diciottesimo e non superato il ventottesimo anno d’età; siano in possesso della cittadinanza italiana; godano dei diritti civili e politici; non siano stati condannati con sentenza di primo grado per delitti non colposi commessi mediante violenza contro persone o per delitti riguardanti l’appartenenza a gruppi eversivi o di criminalità organizzata. Potranno inoltre essere richiesti, da parte dell’Ente, ulteriori specifici requisiti connessi all’attuazione del progetto.
PAGAMENTO DELLE PENSIONI AL PRIMO DEL MESE

Con il messaggio 3519/2015 con il quale l’istituto coordina le novità introdotte di recente dal decreto legge 65/2015, l’INPS comunica che dal 1° giugno scorso tutti i pensionati hanno visto spostarsi al primo giorno di ciascun mese la data di liquidazione delle prestazioni previdenziali. L’articolo 6 del decreto citato ha stabilito, infatti, che a decorrere dal 1° giugno 2015, al fine di razionalizzare e uniformare le procedure e i tempi di pagamento delle prestazioni previdenziali corrisposte dall’INPS, i trattamenti pensionistici, gli assegni, le pensioni e le indennità di accompagnamento erogate  agli invalidi civili, nonché le rendite vitalizie dell’INAIL sono posti in pagamento il primo giorno di ciascun mese o il giorno successivo se festivo o non bancabile, eccezion fatta per il mese di  gennaio  2016 in cui il pagamento avviene il secondo giorno bancabile; a decorrere dall’anno 2017, detti pagamenti sono effettuati il secondo giorno bancabile di ciascun mese. Tale articolo modifica dunque la previsione contenuta nella Legge di stabilità 2014 che aveva invece previsto che il pagamento delle pensioni slittasse al 10 del mese per i pensionati che percepivano doppia pensione INPS INPDAP. La novità interessa anche i titolari delle prestazioni pagate in via “inframensile” che hanno visto, nei fatti, allineata la data di pagamento del rateo a quella vigente nelle gestioni INPS dei lavoratori dipendenti; il pagamento al giorno 1° sarà effettuato sia per le pensioni in pagamento in Italia che per le pensioni in pagamento all’estero.
CHIUSURA UFFICIO PERIODO ESTIVO

Si informano tutti i lettori che, durante il periodo estivo, l’ufficio resterà chiuso da lunedì 3 a venerdì 21 agosto; si riaprirà quindi lunedì 24 alle ore 9:00. Come negli ultimi anni, nel mese di luglio il mercoledì pomeriggio la sezione resterà aperta.
ISCRIZIONE ALL’ALBO DEI FISIOTERAPISTI NON VEDENTI

In data 2 luglio scorso abbiamo ricevuto dal nostro Consiglio Regionale UICI comunicazione dell’emanazione di una circolare ministeriale inerente la Legge 11 gennaio 1994 n. 29 “Iscrizione fisioterapisti all’Albo professionale nazionale dei terapisti della riabilitazione non vedenti”. Ne diamo con estremo piacere notizia, perché, dopo mesi di lavoro, si è finalmente riusciti ad ottenere il risultato sperato: la circolare interpretativa del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali dichiara che chi consegue un diploma di laurea in fisioterapia può iscriversi all’albo nazionale, passaggio finora negato dalla Direzione del Lavoro della nostra regione. La circolare, dopo una serie di opportune premesse, recita testualmente che: “essendo confluita la figura professionale del terapista della riabilitazione in quella del fisioterapista, potranno essere iscritti all’albo professionale nazionale di cui alla legge 11 gennaio 1994 n. 29 i fisioterapisti non vedenti che ne facciano richiesta e precisamente sia i fisioterapisti non vedenti che hanno conseguito il diploma di laurea, sia i terapisti della riabilitazione non vedenti, purché abbiano conseguito il relativo titolo prima dell’entrata in vigore della legge 26 febbraio 1999 n. 42”.
TESSERAMENTO ED AGEVOLAZIONI PER I SOCI

Si ricorda a tutti i soci, e a coloro che vogliono diventarlo, che sta proseguendo la campagna di tesseramento per l’anno 2015 ed è quindi possibile rinnovare la propria iscrizione, o effettuarla per la prima volta,  recandosi personalmente presso la sede in Corso Garibaldi n. 26 od utilizzando un bollettino di conto corrente postale che può essere richiesto in sezione già precompilato; anche per il 2015 la quota è pari a € 49,58. Sarà cura dell’ufficio predisporre la ricevuta del versamento effettuato e consegnare il bollino da apporre sulla tessera. Cogliamo l’occasione per ricordare quanto il pagamento della quota annuale sia importante per mantenere efficiente il livello dei servizi offerti, oltre che consentire agli iscritti di usufruire delle convenzioni stipulate dall’associazione a favore dei suoi soci e sostenitori (servizi di patronato, servizi fiscali, servizi assistenziali, scontistiche varie, ecc.); contiamo quindi sull’aiuto e la sensibilità di tutti voi, anche per coinvolgere amici e conoscenti. L’elenco aggiornato delle convenzioni in essere è consultabile in sezione o nel numero di gennaio del notiziario.
ESPOSIZIONE LIBRI TATTILI ALL’L’ISTITUTO GARIBALDI

Comunichiamo con piacere che presso la Biblioteca Turchetti dell’Istituto per Ciechi Garibaldi è ospitata in questi giorni l’esposizione dei prototipi partecipanti al 3° Concorso Nazionale di editoria tattile “Tocca a te!”, le cui premiazioni si sono tenute lo scorso 21 giugno presso la Biblioteca Panizzi di Reggio Emilia, con centinaia di persone presenti ed oltre 150 opere in concorso. Con questa iniziativa si vuole mettere a disposizione delle famiglie, degli insegnanti e di tutti gli appassionati a nuove forme di comunicazione, un piccolo patrimonio per rendere le mani libere di immaginare. Dal 04 al 15 luglio nei locali della Biblioteca “Turchetti” di Via Franchetti 7 la mostra è aperta con i seguenti orari: dal lunedì al venerdì 10:00 – 12:30, mercoledì 16:00 – 19:00.
CACCIOLANOIA IN TANDEM DOMENICA 19 LUGLIO

Domenica 19 luglio 2015 si terrà una pedalata non competitiva lungo le strade del Comune di Scandiano, 18 chilometri in allegria, aperta a tandem con equipaggi misti (guida vedente e atleta non vedente o ipovedente) e a bici singole, organizzata con il patrocinio della nostra sezione UICI. Alle ore 8:30 è previsto il ritrovo presso la Parrocchia di Cacciola; durante il tragitto effettueremo delle soste per visitare la cantina EmiliaWine, il Castello di Arceto e la Rocca di Scandiano. Alle ore 14:00 ci sarà il pranzo, gratuito per i tandemisti e al costo di 12 euro per tutti gli altri partecipanti, nei locali della Parrocchia di Cacciola. Molte sono le adesioni già pervenute ma c’è posto per tutti, affrettatevi quindi, ci sono ancora tandem liberi! Saranno inoltre distribuite delle magliette appositamente stampate per l’occasione in tutte le taglie, il cui ricavato sarà devoluto alla nostra sezione. Per ulteriori info, iscrizioni e per avere le magliette contattare la Presidente Chiara Tirelli al 339-8753553 o il Vicepresidente Mauro Ghizzoni al 347-1472858.
SPORTELLO AUTONOMIA: AL VIA I CORSI DI O/M

Considerato l’ottimo riscontro dei primi incontri e nell’ottica di potenziare i servizi per soci e non soci, mercoledì 22 luglio dalle 15:30 alle 18:00, sarà ancora a disposizione di tutti un istruttore di Orientamento e Mobilità ed addestratore di Cani Guida, che riceverà previo appuntamento nei locali sezionali. L’attivazione dello sportello informativo e di consulenza è finalizzata all’acquisizione di abilità per l’Orientamento e la Mobilità in ambito cittadino, l’Autonomia personale e domestica. Gli interventi individuali si sviluppano partendo da un primo colloquio informativo/conoscitivo e concordando successivamente, tra responsabile ed utente, le azioni necessarie a guadagnare, o riguadagnare, un buon livello di autonomia attraverso lezioni mirate di “orientamento e mobilità”, “autonomia domestica” ed “autonomia personale”. Siamo felici di informare che il progetto presentato all’I.Ri.Fo.R. centrale per un corso di O/M per 4 utenti è stato accolto  e parzialmente finanziato, consentendoci di dare inizio alle attività nel prossimo mese di settembre. Dopo molti anni che nella nostra Provincia non vengono svolti corsi di tal genere per mancanza di copertura finanziaria, riteniamo questo risultato un ottimo auspicio per il futuro.
DUE PASSI NELLA NATURA VENERDÌ 24 LUGLIO

Siamo lieti di informarvi che il Consorzio di Bonifica dell’Emilia Centrale ha attrezzato un sentiero inclusivo naturalistico sul nostro Appennino. Il sentiero si trova nella località di Civago, comune di Villa Minozzo, altitudine m. 1000, nel castagneto denominato “I Canini” ed è dotato di cordolo-guida, aree di sosta e pannelli con didascalie a caratteri ingranditi e in braille. Per preparare le trascrizioni in braille, i pannelli e per altri speciali accorgimenti utili a rendere il percorso accessibile e fruibile per non vedenti ed ipovedenti, ha collaborato, su richiesta, la nostra sezione UICI. L’inaugurazione sarà il giorno 24 luglio 2015 alle ore 16:30; invitiamo chi fosse interessato a partecipare, a dare la propria adesione in sezione in modo da consentirci di organizzare il trasporto. Vi aspettiamo.
VISITA AD EXPO IL 24 SETTEMBRE

Come più volte richiesto dai soci, comunichiamo che la nostra sezione UICI, in collaborazione con quella di Modena, sta pensando di organizzare una visita ad Expo per il prossimo mese di settembre. Nella giornata di giovedì 24 settembre, in particolare, il Consiglio Regionale Emilia-Romagna organizzerà alcuni eventi di sensibilizzazione nell’ambito del sostegno dato alla Regione, per rendere accessibile e fruibile l’area espositiva ad essa riservata nella fiera milanese. L’idea è quindi quella di recarci ad Expo il 24 settembre in pullman, ma stiamo anche valutando l’opportunità di prolungare la visita al giorno successivo in modo da avere più tempo a disposizione per visitare i tanti padiglioni presenti. Chiediamo a tutti coloro che sono interessati all’iniziativa di contattare la sezione o il Presidente entro il 31 luglio, in modo da consentirci di organizzare al meglio; sin d’ora precisiamo comunque che ogni non vedente o ipovedente dovrà avere un proprio accompagnatore vedente e che ogni accompagnatore non potrà assolutamente condurre più di due disabili visivi. Certi che comprenderete questa necessità, ringraziamo tutti per la collaborazione.
CORSI DI INFORMATICA AL VIA

La sede centrale dell’I.Ri.Fo.R. ha approvato e parzialmente finanziato i progetti per i due corsi di informatica presentati dalla nostra sezione, che prenderanno quindi avvio indicativamente nella seconda metà del mese di settembre. Nel riportarvi di seguito  le principali informazioni relative ai corsi, ricordiamo che i partecipanti dovranno versare una quota di iscrizione e sollecitiamo chi non avesse ancora comunicato la sua intenzione di prendervi parte, di farlo entro il 31 luglio, data di chiusura dell’ufficio per ferie. I corsi di informatica verranno svolti in sede e avranno la durata di 24 ore ciascuno (6 giorni) aperti ad un massimo di 4 o 5 partecipanti. Le due proposte, rispettivamente un percorso formativo sul Sistema Operativo Windows 7 con  software assistivo NVDA e un percorso formativo sul sistema operativo osX 10.9 Mavericks su computer Macintosh con software assistivo Voiceover, hanno l’obiettivo di dare le basi all’utente disabile visivo di muoversi all’interno dei sistemi operativi Windows e osX di Apple; strumenti principali sono rispettivamente i software NVDA e Voiceover, gli screen-reader gratuiti installati su queste macchine. Alla fine di ciascun corso, superato un test, sarà rilasciato un attestato di frequenza nonché una dispensa disponibile in vari formati. Ai partecipanti è richiesta la  conoscenza della tastiera nonché dei concetti di base dell’informatica (file e cartelle, formattazione, selezione del testo ed operazioni di copia / taglia / incolla, basi di internet).
BORSE DI STUDIO BERETTA – PISTORESI

È stato indetto anche quest’anno, dalla sede centrale, il concorso per l’assegnazione delle borse di studio “Beretta – Pistoresi”, giunto alla diciannovesima edizione; il concorso è riservato ai soci, studenti con disabilità visiva, che si siano diplomati o laureati durante l’anno solare 2014 e che al 31 dicembre 2014 non hanno compiuto i quaranta anni di età. Il termine ultimo per la presentazione delle domande di partecipazione è fissato al 31 luglio 2015; disponibile in sezione il testo completo del bando.
BANDO DEL XXIV° CONCORSO NAZIONALE DI POESIA

Il Consiglio provinciale della nostra sezione, visti gli incoraggianti risultati degli ultimi anni, ha deliberato di organizzare ancora una volta il Concorso nazionale di poesia riservato ai disabili visivi, giunto ormai alla sua XXIV° edizione, che anche quest’anno vedrà alcune novità importanti tra le quali una nuova location per la cerimonia di premiazione, che molto probabilmente si svolgerà presso la Biblioteca comunale Panizzi sabato 12 dicembre prossimo. Restando a disposizione per qualsiasi chiarimento, si riporta qui di seguito il bando completo del concorso, invitando i nostri lettori a partecipare numerosi e tenere viva questa tradizione, che anno dopo anno assume sempre maggiore rilevanza per le nostre Istituzioni e tra i poeti stessi.

Il XXIV° concorso nazionale di poesia è a tema libero.
Il concorso è aperto a tutti i ciechi civili ed ipovedenti gravi con un residuo visivo non superiore ad 1/10 in entrambi gli occhi, soci o non soci dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e senza limiti di età.
Ogni partecipante deve versare un contributo fisso di iscrizione di € 15,00 su c/c/p 14981427, intestato a Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – corso Garibaldi 26 – 42121 Reggio Emilia, di cui allegherà copia nella busta contenente i dati personali.
Ogni concorrente può inviare  un massimo di due opere, che non devono aver partecipato ad altri concorsi letterari  o a precedenti edizioni di questo concorso e possono essere redatte in scrittura braille o in nero.
Gli elaborati devono pervenire all’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti sezione di Reggio Emilia, Corso Garibaldi n. 26, inderogabilmente entro le ore 12.00 di venerdì 30 ottobre 2015 ed indicare sul plico il nome del concorso.
Il plico deve contenere le opere, contrassegnate da un motto (o da una sigla) scelto dall’autore e una busta chiusa, recante esternamente lo stesso motto, ma senza indicazione del mittente; all’interno di questa seconda busta devono essere contenuti nuovamente il motto e le generalità complete dell’autore: nome, cognome, età, indirizzo, n° telefonico, e-mail e la dichiarazione di appartenere alla categoria dei disabili visivi con un visus non superiore ad 1/10; questa sezione UICI si riserva in qualsiasi momento di verificare la veridicità di quanto dichiarato mediante richiesta del verbale attestante la minorazione.
Le buste con le generalità dei partecipanti saranno aperte solo dopo che la giuria avrà stilato la graduatoria delle opere; ai concorrenti verrà data comunicazione dell’esito del concorso, del luogo e del giorno delle premiazioni, che si terranno presumibilmente sabato 5 o sabato 12  dicembre 2015.
La sezione si riserva il diritto di raccogliere le opere ammesse al concorso in una pubblicazione e di richiedere a tal fine ai partecipanti la versione digitale delle stesse solo a premiazioni avvenute.
Nel concorso saranno premiate le prime 3 opere classificate a giudizio insindacabile della Giuria, nominata dal Consiglio Provinciale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Reggio Emilia, con l’assegnazione dei seguenti premi: I° classificato: € 600,00 e riconoscimento al merito; II°classificato: € 400,00 e riconoscimento al merito; III° classificato: € 200,00 e riconoscimento al merito; la Giuria si riserva inoltre la possibilità di consegnare un riconoscimento speciale ai concorrenti meritevoli.
Per ulteriori informazioni o chiarimenti rivolgersi alla segreteria della Sezione UICI di Reggio Emilia telefono 0522-435656 e-mail uicre@uiciechi.it.
RACCOLTA PRODOTTI PER FIERE AUTUNNALI

Ricordiamo che, nei mesi di settembre e novembre prossimi, la sezione organizzerà le tradizionali pesche di beneficenza in occasione delle sagre di Reggio Emilia e Scandiano; queste iniziative, ormai consolidate nel tempo, rappresentano un buon mezzo per raccogliere fondi a favore delle tante attività portate avanti dalla nostra sede. Poiché in queste settimane si sta dando inizio alla raccolta dei premi da mettere in palio, si chiede la collaborazione di tutti coloro che possono disporre di terraglia e attrezzi da cucina, biancheria da casa, giocattoli, oggettistica varia, articoli da regalo, accessori, abbigliamento, borse e altro ancora, materiale nuovo o quasi che non viene utilizzato e del quale ci si vuole disfare. La sezione resta a disposizione per qualsiasi informazione o accordo per la consegna di prodotti.
LOTTERIA NAZIONALE LOUIS BRAILLE

Il 4 maggio scorso il Ministro dell’Economia e delle Finanze ha firmato il decreto istitutivo delle due lotterie nazionali per l’anno in corso, una delle quali è abbinata alla manifestazione “Premio Louis Braille” dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con estrazione prevista il 10 settembre 2015. La lotteria nazionale servirà sia a dare maggiore visibilità pubblica alle nostre problematiche, sia ad attivare un nuovo canale di risorse finanziarie stabili che potrebbe rivelarsi molto prezioso. L’impegno di tutti, soci amici e volontari, nell’acquisto dei tagliandi, aiuterà a conseguire un risultato positivo che assicurerà una ricaduta finanziaria e d’immagine proficua e duratura nel tempo. Il primo premio ammonta ad euro 500.000,00, il prezzo di ogni biglietto è di euro 3,00. I tagliandi si possono acquistare presso le tabaccherie e gli esercenti del gioco del lotto o contattando la sezione. Il regolamento completo è disponibile sul sito www.agenziadoganemonopoli.gov.it.
PELLEGRINAGGIO REGIONALE DEL MAC

Riceviamo dalla Consulta Regionale del MAC e pubblichiamo:
Carissimi, siamo ormai pronti per vivere un momento di riposo, ma il cuore e la mente sono già proiettati agli eventi futuri che la nostra Consulta vivrà. Il primo momento, caratterizzato dalla preghiera e dalla convivialità, si svolgerà sabato 12 settembre: il mattino al Santuario della Beata Vergine di Campiano di Castellarano (RE) e nel pomeriggio faremo visita a San Valentino (RE), dove è sepolto il Beato Rolando Rivi. Questo incontro, aperto oltre che ai soci ad amici e simpatizzanti, è organizzato in accordo con la Consulta, dal Gruppo di Reggio Emilia. La giornata avrà il seguente programma: ore 9,30 partenza in pullman da Piazzale Europa di Reggio Emilia; ore 10,30 visita e presentazione del Santuario di Campiano; ore 11,00 celebrazione eucaristica presieduta da mons. Carlo Pasotti, Assistente Ecclesiastico del Gruppo di Reggio Emilia; i canti saranno eseguiti dal Coro Harmony diretto da Luciana Contin; ore 13,00 pranzo (quota 20,00 Euro); ore 15,00 visita e presentazione a San Valentino e momento di preghiera; ore 16,30 partenza per ritornare a Piazzale Europa. L’appuntamento, per chi viene in treno, è nell’atrio della stazione ferroviaria alle ore 9,00 per poi raggiungere piazzale Europa, dietro alla Stazione. Per chi venisse con mezzi propri, consigliamo di raggiungere Piazzale Europa (parcheggio) e poi unirsi al gruppo. Comunicare le adesioni entro martedì 1 settembre a Lorenza Carra (tel. 0522-820010, cell. 335-6929431).
COMUNICATI U.N.I.Vo.C.

Le nostre iniziative da settembre a dicembre 2015:
1. Seminari sui Castelli Parmensi (date da stabilire);
2. Ciclo di Ginnastica Dolce di n. 20 lezioni (date da stabilire);
3. Si riprenderà con il Laboratorio Teatrale “Esserci con il Teatro” (date da stabilire);
4. Corso di Iphone di n. 20 ore (date da stabilire) pregando gli interessati di prenotarsi il prima possibile allo 0522-430745;
5. Terzo Torneo di Briscola Interprovinciale (sabato 17 ottobre), aperte le iscrizioni;
6. “Pesce Pesce Pesce” a Marotta (Fano) il 24 o 25 ottobre, quota di partecipazione € 55/60 compreso pullman e pranzo, in sezione il menù completo;
7. Da ottobre partirà il numero verde “Telefono Amico” disponibile per tutti i non vedenti soci dell’UICI e non per rivolgere domande e chiedere informazioni circa i servizi dell’UNIVOC e qualsiasi altro argomento che potranno porre gli utenti non vedenti e/o colloqui vari.
“Pesce, pesce, pesce”
L’U.N.I.Vo.C. sezione di Reggio Emilia, l’U.N.I.Vo.C. sezione di Bologna e l’UICI sezione di Reggio Emilia organizzano per il giorno sabato 24 o domenica 25 Ottobre 2015, con pullman granturismo partenza da Reggio Emilia ore 08:00 da Piazzale Cecati, Bologna ore 09:00 (Autostazione terminal 25), Imola ore 09:30 (casello autostradale), per poi  proseguire per Marotta/Mondolfo e con rientro a Imola/Bologna/Reggio previsto per le ore 20:30 circa, una gita al mare per consumare in allegria un gran pranzo “maxi menu degustazione a base di pesce”. Per ragioni organizzative, prima di attivarci in merito, vi chiediamo di manifestarci il vostro interesse comunicandoci la vostra adesione. Affrettatevi dunque! Non perdete questa simpatica occasione! Per informazioni ed adesioni, potete contattarci ai numeri: 0522-430745 oppure 051-334967 cell. 366-1097221 oppure 0522-435656, risponderanno i Presidenti U.N.I.Vo.C. Eugenio Carlo Colucci e il Prof. Mauro Marchesi, per l’UICI sezione di Reggio Emilia il Presidente Dott.ssa Chiara Tirelli. La quota di partecipazione è di Euro 55,00/60,00 a persona (minimo 35 partecipanti). È richiesta una caparra di Euro 30,00 a persona al momento dell’iscrizione, che va versata  entro e non oltre il 02 ottobre 2015 e il saldo entro e non oltre il 16 Ottobre 2015; la quota richiesta verrà restituita solo nel caso non si dovesse svolgere la gita.

Nota Bene: i partecipanti sono invitati a presentarsi ai punti di incontro con anticipo sugli orari sopraindicati, al fine di evitare di accumulare ritardi su ritardi. Coloro che desiderano consumare un menù a base di carne dovranno segnalarlo anticipatamente; inoltre, per i ragazzi al di sotto dei 12 anni, si potrà proporre un menù diversificato a costo ridotto

Prospettive della terapia genica

All’incontro del 28 Giugno u.s. presso la Sala Cutore dell’Istituto per ciechi “Ardizzone Gioeni di Catania, avente per oggetto la “diagnosi clinica e terapia genica delle malattie retiniche”, era presente pure Assia Andrao, Presidente dell’Associazione Retina Italia Onlus, organizzatrice dell’evento, insieme alla referente siciliana Simona Caruso.
La Presidente Andrao ha preso la parola per raccontare la storia e le finalità dell’Associazione , ma soprattutto per informare sugli ultimi traguardi della ricerca scientifica nel campo delle distrofie retiniche.
Di seguito un abstract della sua relazione che, speriamo sia utile fonte d’informazione per i nostri tanti lettori affetti da malattie della Retina:

Prospettive della terapia genica.
Retina Italia si costituisce come associazione di primo livello dall’unificazione di alcune associazioni regionali che hanno voluto aderire, dopo una lunga esperienza come federazione di tali associazioni. I soci sono i pazienti stessi. Gli obiettivi di Retina Italia sono:
-trovare in tutto il territorio i presidi di riferimento per le distrofie retiniche in cui le persone possano avere un’accoglienza completa, dalla diagnosi clinica all’aspetto psicologico che è essenziale per l’accettazione della patologia.
E’ fondamentale spiegare ai pazienti e alle proprie famiglie le caratteristiche della patologia. Essendo malattie senza terapia non c’è molto interesse da parte delle case farmaceutiche, ma nell’ultimo periodo c’è molto movimento a livello internazionale per individuare una o più terapie.
-L’attività dell’associazione consiste nella nascita di sedi territoriali operative in sinergia tra loro.
L’associazione non ha come obiettivo quello di dare servizi, data l’esistenza di altre organizzazioni per minorati della vista (come l’UICI ad es.) che già lo fanno. Il fine ultimo dell’associazione infatti è quello della ricerca scientifica.
Ma anche dare informazione è una delle finalità di Retina Italia. L’informazione dev’essere certificata su basi reali e scientifiche evitando illusioni.
Per quanto riguarda la diagnosi clinica delle distrofie retiniche, risulta di grande interesse la Relazione finale dell’ARVO, il congresso internazionale per le patologie dell’occhio con attenzione sulle terapie TRIAL NGF (fattore di crescita scoperto dalla Montalcini)
Questo TRIAL viene effettuato in 4 centri: San Paolo di Milano, a Roma, Napoli e Firenze e avrà termine tra ottobre-novembre. Il collirio viene somministrato su 50 pazienti: 30 utilizzano il farmaco e 20 il placebo.
Il collirio non modifica la mutazione genetica ma rallenta moltissimo la patologia.
Se si riscontrerà un minimo di positività da questo TRIAL, l’anno prossimo inizierà un ulteriore TRIAL con più di 50 pazienti con COLLIRIO ALLA MIRIOCINA, sostanza che va a bloccare l’apoptosi ovvero la morte delle cellule.
Invece, per quanto concerne la terapia genica applicata negli ultimi otto anni soprattutto nella cura dell’Amaurosi congenita di Leber, essa ha purtroppo subito di recente un piccolo rallentamento
E’ stata ultimamente completata la prima terapia genica per i pazienti con amaurosi congenita di Leber presso l’università di Londra. i risultati hanno confermato ciò che era stato pubblicato precedentemente, indicando che il trattamento migliorava la visione in condizioni di scarsa illuminazione. Il miglioramento è rimasto evidente in 6 partecipanti per almeno 3 anni con un picco di efficacia dopo 6-12 mesi, mentre successivamente si è assistito ad un declino.
L’ERG non ha dimostrato tuttavia nessuna variazione della funzione retinica: in alcuni pazienti si è avuta un’informazione oculare e in alcuni pazienti la riduzione dello spessore retinico è stata di poco variabile.
Dunque per i TRIAL bisogna aspettare l’efficacia nel tempo.
Anche la terapia genica effettuata utilizzando il vettore RP65 ha portato ad un miglioramento della sensibilità retinica ma modesto e temporaneo; dai risultati ottenuti nei cani si dimostra che vi è una differenza tra le specie nella dose dell’RP65 necessaria a ristabilire il ciclo visibile. Si sta dunque lavorando per trovare nuovi vettori più potenti che diano risultati più efficaci nel tempo.
Nell’ultimo periodo si sta sperimentando sugli animali la cosiddetta “terapia optogenetica”. Si tratta di una tecnica terapeutica che trasforma le cellule nervose dell’occhio che non reagirebbero alla luce perché non sono fotorecettori in cellule sensibili alla luce di lunghezza d’onda definita. Queste cellule bypassano la parte dei fotorecettori e stimolano cioè altre cellule a funzionare come fotorecettori, con stimoli luminosi, in modo tale che tali cellule nervose fotosensibilizzate trasformano lo stimolo luminoso in un segnale elettrico che va al cervello.
E’ una nuova tecnologia che dovrebbe risolvere il problema dei fotorecettori.
Infine, si stanno altresì diffondendo esperimenti sui topi ciechi. Il progetto è stato reso possibile grazie al finanziamento della Foundation Fighting Blindness.

 

Gianluca Rapisarda